Margoshka Posted December 23, 2010 Share Posted December 23, 2010 Ну, да... Хи-хи Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Svetik0609 Posted December 24, 2010 Share Posted December 24, 2010 Ну, да... Хи-хиволосы не зубы.... отрастут... я в это верю..... точнее проверяю на себе))))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted December 24, 2010 Share Posted December 24, 2010 волосы не зубы.... отрастут... я в это верю..... точнее проверяю на себе)))))Светик, как твои успехи? Как здоровье? Напиши в личку, плиз. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей Б. Posted December 30, 2010 Share Posted December 30, 2010 Здравствуйте все! С наступающим Новым годом! Присоединяюсь к сообществу ХМЛ переводом из пятилетней эритремии. ХМЛ предварительно диагностировали в августе с.г., а окончательно подтвердили диагноз в ноябре, и перевели на Гливек.Выдачу мне, т.н. бесплатных рецептов на Гливек, гематолог нашего онкодиспансера увязывает с восстановлением «соцпакета». В связи с этим прошу знающих людей подсказать, должен ли я восстанавливать т.н. «соцпакет», от которого я отказался 3 года назад, и денежный эквивалент которого я получаю как ветеран боевых действий. Так же мне установлена инвалидность 2-й группы. Правилами, которые установили наши правители, определено, что оказываться от «соцпакета» или пользоваться им я могу решить один раз в год, на предыдущий, до 1 октября. А если мне «приспичило» - то ни где не определено как это сделать не ожидаю следующего года. Может кто подскажет, как это сделать? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Svetik0609 Posted December 31, 2010 Share Posted December 31, 2010 Здравствуйте все! С наступающим Новым годом! Присоединяюсь к сообществу ХМЛ переводом из пятилетней эритремии. ХМЛ предварительно диагностировали в августе с.г., а окончательно подтвердили диагноз в ноябре, и перевели на Гливек.Выдачу мне, т.н. бесплатных рецептов на Гливек, гематолог нашего онкодиспансера увязывает с восстановлением «соцпакета». В связи с этим прошу знающих людей подсказать, должен ли я восстанавливать т.н. «соцпакет», от которого я отказался 3 года назад, и денежный эквивалент которого я получаю как ветеран боевых действий. Так же мне установлена инвалидность 2-й группы. Правилами, которые установили наши правители, определено, что оказываться от «соцпакета» или пользоваться им я могу решить один раз в год, на предыдущий, до 1 октября. А если мне «приспичило» - то ни где не определено как это сделать не ожидаю следующего года. Может кто подскажет, как это сделать?Доброго времени суток, Сергей!Добро пожаловать в наши ряды)))думаю вопрос надо перенести немного в другую тему по поводу инвалидности, там наверно больше подскажут. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей Б. Posted January 2, 2011 Share Posted January 2, 2011 Доброго времени суток, Сергей!Добро пожаловать в наши ряды)))думаю вопрос надо перенести немного в другую тему по поводу инвалидности, там наверно больше подскажут.Спасибо, воспользуюсь вашим предожением. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
doman Posted January 11, 2011 Share Posted January 11, 2011 Добрый день. Я сегодня зарегистрировался на этом сайте.О себе. Сам я с Украины. Город Харьков. Болею ХМЛ уже 1,9 года.По поводу болезни я сильно не замарачиваюсь. Есть так есть. С этим нечего уже не поделать. На сайте много прочитал интересного. Но у меня есть просьба. Может у кого есть ссылки на сайты где указано, сколько по прогнозам, больные ,нет правильнее будет написать люди которым поставили диагноз ХМЛ могут прожить на новых препаратах ( таких как гливек и др)? Если ли статьи где написаны прогнозы для людей с ХМЛ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted January 11, 2011 Share Posted January 11, 2011 Добрый день. Я сегодня зарегистрировался на этом сайте.О себе. Сам я с Украины. Город Харьков. Болею ХМЛ уже 1,9 года.По поводу болезни я сильно не замарачиваюсь. Есть так есть. С этим нечего уже не поделать. На сайте много прочитал интересного. Но у меня есть просьба. Может у кого есть ссылки на сайты где указано, сколько по прогнозам, больные ,нет правильнее будет написать люди которым поставили диагноз ХМЛ могут прожить на новых препаратах ( таких как гливек и др)? Если ли статьи где написаны прогнозы для людей с ХМЛ.Добрый день, ежегодно на международных конференциях, посвященных онкогематологическим заболеваниям, появляются обновленные данные о препаратах, используемых для лечения хмл. В декабре 2010 года в США на международной конференции гематологов впервые никаких обновленных сведений о гливеке не было. Это значит, что он себя очень хорошо зарекомендовал. Я слышал, что эксперты дают 25 лет и более на гливеке. Кроме того, препараты второй линии: нилотиниб и дазатиниб станут первой линией, так как показали себя очень эффективными в клинических исследованиях. Рос прав, живите и оставайтесь оптимистом! И... мы преодолеем эту болезнь!На главной странице нашего сайта вскоре будут материалы последней международной конференции гематологов. Следите за новостями. Всего наилучшего! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted January 11, 2011 Share Posted January 11, 2011 Добрый день. Я сегодня зарегистрировался на этом сайте.О себе. Сам я с Украины. Город Харьков. Болею ХМЛ уже 1,9 года.По поводу болезни я сильно не замарачиваюсь. Есть так есть. С этим нечего уже не поделать. На сайте много прочитал интересного. Но у меня есть просьба. Может у кого есть ссылки на сайты где указано, сколько по прогнозам, больные ,нет правильнее будет написать люди которым поставили диагноз ХМЛ могут прожить на новых препаратах ( таких как гливек и др)? Если ли статьи где написаны прогнозы для людей с ХМЛ.Добрый вечер,doman! Простите за сарказм, но если вы задаете такой вопрос, то, видимо, вы действительно болеете. На сегодняшний день (ПО СТАТИСТИКЕ!!), опаснее всего переходить дорогу)) Вероятность умереть гораздо выше. А если будете "не заморачиваться", то проживете ровно столько, сколько отмерено, и не более) Ну и не менее тоже))) ХМЛ - это не болезнь, а стиль жизни!)) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vika_4 Posted January 12, 2011 Share Posted January 12, 2011 doman, здравствуйте!Относительно гливека рано еще делать выводы, наверное. Но я, в очереди на прием к гематологу, сидела с дядечкой, диагноз ХМЛ которому поставили в 1988 года, 3й десяток, из них на Гливеке 10 лет, выглядит очень даже бодро и обнадеживающе)). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
doman Posted January 12, 2011 Share Posted January 12, 2011 Всем привет. Спасибо всем кто ответил. Я вот что хочу написать. Конечно же надо меньше думать о болезни. какая она бы не была. То ли рак , то ли ангина и др. Но всё же я думаю, если честно признаться , хоть мы и пишем оптимизм, пофигизм , не заморачиваться всё равно каждый хоть изредка но думает о болезни. Так устроены МЫ. Мы все пытаемся себя чем либо успокоить , как то себя настраивать , Каждый человек это делает по своему. Мне например очень помогает в этом положительная информация. Вот простой пример. Когда я в Харькове подходил к врачам и они видели по больничной карте что у меня ХМЛ все смотрели , даже могу больше сказать говорили что очень жаль и всё очень плохо , у меня тоже сразу и силы ушли , анализы были плохие ну об настроении я у же не говорю. Так вот мне порекомендовали поехать в Киев. Там в институте я попал к таким ВРАЧАМ ( я именно написал это слово с большой буквы )и они мне рассказали очень много положительной информации , что в течении 1-2 часов я стал другим человеком( поверьте на слово и анализы намного стали лучше). СПАСИБО ИМ. Вот только поэтому я стараюсь по больше найти положительной информации. И если честно себе скажем , все хотели бы побольше знать о том какие будут прогнозы. Спасибо всем. Это очень круто что я нашёл этот сайт. Ещё раз всем спасибо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted January 13, 2011 Share Posted January 13, 2011 Здравствуйте все! С наступающим Новым годом! Присоединяюсь к сообществу ХМЛ переводом из пятилетней эритремии. ХМЛ предварительно диагностировали в августе с.г., а окончательно подтвердили диагноз в ноябре, и перевели на Гливек.Выдачу мне, т.н. бесплатных рецептов на Гливек, гематолог нашего онкодиспансера увязывает с восстановлением «соцпакета». В связи с этим прошу знающих людей подсказать, должен ли я восстанавливать т.н. «соцпакет», от которого я отказался 3 года назад, и денежный эквивалент которого я получаю как ветеран боевых действий. Так же мне установлена инвалидность 2-й группы. Правилами, которые установили наши правители, определено, что оказываться от «соцпакета» или пользоваться им я могу решить один раз в год, на предыдущий, до 1 октября. А если мне «приспичило» - то ни где не определено как это сделать не ожидаю следующего года. Может кто подскажет, как это сделать?Сергей, добрый день, Ваш гематолог не прав. Гливеком обеспечиваются пациенты с ХМЛ не зависимо от наличия инвалидности.Как только диагноз подтвержден (наличие Ph-хромосомы) - обязаны обеспечить!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ylia Posted March 15, 2011 Share Posted March 15, 2011 Здравствуйте все! Сегодня получила результаты ЭКГ и немного распереживалась, когда сдавала первый раз все было в норме, а сейчас (через 4 мес. приема Гливека) у меня выявили нарушение внутрижелудочковой проводимости. Было ил у кого такое? К врачу терапевту попаду только через 2 дня, кардиолога в поликлинике пока нет. Не придется ли отменять Гливек? В данный момент прохожу еще лечение гайморита антибиотиками. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ramon Posted March 16, 2011 Share Posted March 16, 2011 Доброго времени суток, ФОРУМЧАНЕ!Меня беспокоит вот что. Принимаю ГЛИВЕК 4-ый месяц. Где-то уже с месяц, вечером, ближе к ночи и с утра, чувствую жар - ощущение что температура! Меряю температуру, первые дни было около 37 и выше. Затем вообще непонятная 36,5 и 36,7(по двум градусникам)! Как думаете, с чем может быть связанно? Может у кого так было? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted March 16, 2011 Share Posted March 16, 2011 Привет! Ramon я на Гливеке 5 месяц ,периодически тоже бывает ощущение жара,иногда небольшая температура. Стараюсь на этом не зацикливаться,думаю что в организме происходят изменения в лучшую сторону,с помощью Гливека. А любые изменения требуют переломного момента,вот недавно плечевые и локтевые суставы очень болели,и ничего через недельку прошло! Я сам себя так успокаиваю, может и Вам поможет,человек с Божьей помощью может все!Ylia у нас в Украине у людей которые принимаю Гливек постоянно "мониторят" серце,почки,печень и т. д. И некоторые изменения в работе этих органов,особенно на начальном этапе вполне возможны. Обычно назначают поддерживающую терапию. А бывает и само проходит,у меня так с печенью было на 2 месяце приема Гливека, зашкалила биохимия но через месяц все вошло в норму. Конечно вашего гематолога нужно поставить в известность,но пережевать не стоит. Все пройдет как с белых яблонь дым! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ramon Posted March 16, 2011 Share Posted March 16, 2011 Привет! Ramon я на Гливеке 5 месяц ,периодически тоже бывает ощущение жара,иногда небольшая температура. Стараюсь на этом не зацикливаться,думаю что в организме происходят изменения в лучшую сторону,с помощью Гливека. А любые изменения требуют переломного момента,вот недавно плечевые и локтевые суставы очень болели,и ничего через недельку прошло! Я сам себя так успокаиваю, может и Вам поможет,человек с Божьей помощью может все! Ясненько! КОСТИ, ЛОКТИ тож бывает... и я заметил такую закономерность для своего организма- если прием ГЛИВЕКА приходится на совсем легкий ужин, т.е. мало кушаю, то через некоторое время (3-5 часов) появляются боли! Если кушаю хорошо, то и болей практически не бывает! Вот как-то так. Может просто совпадение, не знаю ))) По поводу ТЕМПЕРАТУРЫ...Просто я ещё преживаю потому, что даю ФИЗ НАГРУЗКУ-играю в хоккей))) Врач говорила что пока не будет ПЦО никаких нагрузок, но... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vika_4 Posted March 16, 2011 Share Posted March 16, 2011 Ясненько! КОСТИ, ЛОКТИ тож бывает... и я заметил такую закономерность для своего организма- если прием ГЛИВЕКА приходится на совсем легкий ужин, т.е. мало кушаю, то через некоторое время (3-5 часов) появляются боли! Если кушаю хорошо, то и болей практически не бывает! Вот как-то так. Может просто совпадение, не знаю )))Ну, не зря врачи и рекомендуют прием Гливека во время самого плотного приема пищи.Мне больше всего нравится в первую половину дня принимать Гливек, как то по ощущениям сложилось . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
IVAN Posted March 16, 2011 Share Posted March 16, 2011 Ramon хоккей это серьезно! я тоже люблю спорт. Я баскетболист, постоянно тянет на площадку,но врачи,тоже,не советуют до полного ЦО даже средние нагрузки, только легкие (плавание 30 минут, бег 20 минут и т.д.) Я пару раз сорвался и побегал хорошенько,первый раз поднялась температура,второй раз начало болеть плечо довольно сильно. Для себя решил надо поберечься до ПЦГ. За хоккей Вам отдельный респект ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ramon Posted March 16, 2011 Share Posted March 16, 2011 Ramon хоккей это серьезно! я тоже люблю спорт. Я баскетболист, постоянно тянет на площадку,но врачи,тоже,не советуют до полного ЦО даже средние нагрузки, только легкие (плавание 30 минут, бег 20 минут и т.д.) Я пару раз сорвался и побегал хорошенько,первый раз поднялась температура,второй раз начало болеть плечо довольно сильно. Для себя решил надо поберечься до ПЦГ. За хоккей Вам отдельный респект !Как раз только с тренировки )) Я всё понимаю! Хоккей - нагрузка, более чем большая, игры, тренировки, чего говорить. Но ты меня наверно поймешь, как ни кто другой! Когда выхожу на лёд, я чувствую себя понастоящему САМЫМ СЧАСТЛИВЫМ ЧЕЛОВЕКОМ... и забываю про свою болезнь, потому что играю на равных с другими, а то и лучше! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted March 17, 2011 Author Share Posted March 17, 2011 Слушайте! Как здорово! Тренировки становятся побочным действием гливека??? ой нет, не так.... Любовь к занятиям спортом - это прямое действие нашего лекарства??? Ух ты! КЛАСС!Как приятно читать о такой "побочке"! В остальном ... жар - пройдет со временем. кости ломить сильно не будет. температура тоже нормализуется, но бывает и понижается до 35*Ребята, вы такие молодцы! Берегите себя! Здравствуйте все! Сегодня получила результаты ЭКГ и немного распереживалась, когда сдавала первый раз все было в норме, а сейчас (через 4 мес. приема Гливека) у меня выявили нарушение внутрижелудочковой проводимости. Было ил у кого такое? К врачу терапевту попаду только через 2 дня, кардиолога в поликлинике пока нет. Не придется ли отменять Гливек? В данный момент прохожу еще лечение гайморита антибиотиками.Юлечка, привет! Не переживай заранее. Главное, что ты под наблюдением врачей! А они, и только они решать как дальше быть. Кроме терапевта и кардиолога твой основной врач- ГЕМАТОЛОГ! Я слышала, что проблемы с сердечком у многих,на фоне гливека, но в основном не значительные, бывает аритмия. В общем первое время организм "лихорадит". Глиек может отменить только гематолог.Не расстрайвайся, все будет хо-ро-шо! И сильно не расскисай! Видишь, нас еще всех спорт зал ждет! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ylia Posted March 17, 2011 Share Posted March 17, 2011 Юлечка, привет! Не переживай заранее. Главное, что ты под наблюдением врачей! А они, и только они решать как дальше быть. Кроме терапевта и кардиолога твой основной врач- ГЕМАТОЛОГ! Я слышала, что проблемы с сердечком у многих,на фоне гливека, но в основном не значительные, бывает аритмия. В общем первое время организм "лихорадит". Глиек может отменить только гематолог.Не расстрайвайся, все будет хо-ро-шо! И сильно не расскисай! Видишь, нас еще всех спорт зал ждет! Спасибо, Люба, вам за поддержку. Сегодня пока у терапевта проконсультировалась, вроде не страшно и все это из-за токсичности препарата и надо лечить основное заболевание, а это нарушение должно пройти со временем. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зоя Posted March 18, 2011 Share Posted March 18, 2011 Здравствуйте все! Сегодня получила результаты ЭКГ и немного распереживалась, когда сдавала первый раз все было в норме, а сейчас (через 4 мес. приема Гливека) у меня выявили нарушение внутрижелудочковой проводимости. Было ил у кого такое? К врачу терапевту попаду только через 2 дня, кардиолога в поликлинике пока нет. Не придется ли отменять Гливек? В данный момент прохожу еще лечение гайморита антибиотиками.Юлечка, привет! У меня тоже небольшие проблемы с сердцем. По ЭКГ диффузные изменения миокарда. Врач говорит, что это из-за токсичной нагрузки на сердце. Сердечко болит немного, но я думаю это не страшно, можно терпеть. Главное сейчас - это добиться ремиссии. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Angel Posted March 31, 2011 Share Posted March 31, 2011 Здравствуйте! Может кому-то поможет мой способ борьбы с отеками на глазах. Купила крем ROC от отеков и морщин под глазами. Временами помогает. А пью я и ем что хочу и сколько хочу, в рамках, конечно, приличия.А агрессии вроде бы и нет, ну может иногда, так у меня тоже справка с МСЭ есть! Всем здоровья! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted April 1, 2011 Author Share Posted April 1, 2011 Здравствуйте! Может кому-то поможет мой способ борьбы с отеками на глазах. Купила крем ROC от отеков и морщин под глазами. Временами помогает. А пью я и ем что хочу и сколько хочу, в рамках, конечно, приличия.А агрессии вроде бы и нет, ну может иногда, так у меня тоже справка с МСЭ есть! Всем здоровья!Милый, добрый Ангел! Здравствуй!))Попробуй не употреблять в пищу соленые(избыточно) продукты и пить много обычной очищеной воды(не минеральной и не родниковой), потомучто в родниковой воде может быть тоже повышенное содержание солей... а через недельку напиши как себя чувствуешь!)) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга Петровна Posted April 4, 2011 Share Posted April 4, 2011 Здравствуйте! Да, отёки портят настроение, но надо с этим явлением бороться. Поделюсь своим опытом. 1) Жидкость употребляю в первой половине дня (до полутора литров), после обеда стараюсь воздерживаться.2) Включаю в рацион продукты с высоким содержанием калия, т.к. именно калий замещает натрий в клетках и тем самым препятствует задержке жидкости в организме.3) Я стала меньше есть маринадов и копчёностей (только по праздникам и в гостях), стараюсь готовить без соли (и даже привыкла к натуральному вкусу продуктов). Конечно соль в хозяйстве есть, но с пониженным содержанием натрия и с добавлением калия, магния и йода, она сейчас есть в магазинах.4) Сплю на очень высокой подушке. Сначала страдала, но потом привыкла.5) Занимаюсь зарядкой по утрам. Вот чего не люблю!!!С повышенным ночным потением справилась с помощью фитоэстрогенов. Но принимать фитоэстрогены надо при нехватке их в организме и только после консультации с гинекологом-эндокринологом. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.