IVAN

Юля, я жду звонка от Вас или Вашей мамы. Чем смогу, помогу с ХМЛ в Украине.

ФИЛАХРОМИН ( корректировка сообщения с новым телефоном в Москве) По многочисленным просьбам даю координаты аптечной сети (г.Москва) где можно дешевле купить копию препарата Гливек - Филахромин. Координаты аптечной сети Соби Фарм г.Москвы где будет находиться препарат: +7 4955856015 (Анастасия). Просьба заранее звонить и предупреждать о количестве закупаемых упаковок. Ссылаться на: зональный менеджер ЗАО "Ф-Синтез" Соколова Маргарита и говорить что МЫ ПАЦИЕНТЫ С УКРАИНЫ. В Ростове-на-Дону - 20 линия 176/88 аптека "Биомастер+". Рядом с РНИОИ. тел. 7 (863) 251-42-85, 7 (863) 261-32-91 Аптека в г. Белгород: Аптека-плюс адрес: пр.Славы 7, часы работы с 8:00 до 22:00 без перерыва и выходных, тел. +7 (4722) 27-55-60 Это рядом с ж.д. вокзалом Белгорода куда приезжают электрички и маршрутки с Харькова. Цена 1 упаковки (120 капсул по 100 мг) - 3219рублей Есть пациенты которые часто ездят с Харькова в Белгород. Готовы привозить Филахромин небольшими партиями 3-5 упаковки. Дальше по Украине рассылать Новой Почтой. Телефон для контактов: 066 8262208 067 7238380(Светлана) slabkaya77@mail.ru

ShamZ,1.За Исиду я знаю давно, там сейчас не делают уже ничего, кажись. В Львове в Институте Гематологии цыто делают за 500 грн.2.Новенькому для того чтобы претендовать на программу, нужно делать цыто и ПЦР у Дягиль И.С. или в Львове.3.Дальше, по ходу лечения, можно ограничится ПЦР.. Львов ПЦР не делает.4.С учетом дороги делать ПЦР в России выгодно только для пациентов приграничных областей.Сайт классный!

1. У Тасигны есть дженерики и у Спрайсела есть. Но это как правило китайские или индийские и соответственно низкокачественные. Серьёзные фирмы не идут на копии Нилотиниба ибо еще действует патентная защита Новартис на препарат.2. Полностью права Лилия Федоровна, я так же неоднократно видел ухудшение ПЦР у пациентов, а потом опять улучшение. Теперь буду знать что это называется - транзиторным повышением ))3. Сейчас в Украине стратегия Новартис такая же как и в ЕС. Они пытаются массово перевести пациентов с Гливека на Тасигну, так как потеряли патентную защиту на Гливек. Пролонгируют закупки государством Украина только Тасигны ( Гливек обещают гуманитаркой) ну и работают с врачами конечно. Тасигна очень хороший препарат, но мы должны понимать и коммерческую сторону в действиях Новартиса.Думаю, Вам лучше не спешить и подождать следующего ПЦР не меняя препарат.

Доза Гливека 800 крайне редко назначается, да и "вытянуть" её ОЧЕНЬ тяжело. Всех знакомые кто это пробовал жаловались на нереальность дозы 800 Гли...Никто сейчас эту дозу не назначает при наличии Тасигны и при отсутствии противопоказаний для её применения.И главный вопрос. Что значит ПЦР понижалась, а потом повысилась? Какие цифры?Сейчас Новартис в Украине потеряв патентную защиту на Гли активно пролонгирует Тасигну. Это отличный препарат, никто не спорит. И его сейчас завезли гуманитаркой очень много! Но должна быть резонная причина перехода на Тасю.

Доброе утро, Алиса!Если Вы не боитесь то все будет Ок! )А учитывая то что пациенты с ХМЛ живут как обычные люди, то очень скоро Вы сами будете вспоминать о своём диагнозе только в минуту приёма препарата. А все остальные составляющие психоэмоционального фона Вашего общения с близкими, наверное, лежат в другой плоскости.И Вам хорошего дня!

Алиса, с Вашего позволения, выскажусь о себе )))Очень часто на первой минуте разговора я сообщаю собеседнику или собеседнице о своём диагнозе, конечно если в этом есть смысл )))Прохожим и продавцам в магазине не говорю )))Я работаю в сфере помощи пациентам ХМЛ и считаю что чем более искренно ведёт себя пациент в своём круге общения, тем больше положительной энергии он может получить от окружающих и соответственно подарить им свои лучики.Вы выбрали тактику замкнутости...О диагнозе не говорите, значит подсознательно боитесь осуждения, жалости и т.д. Значит Вы не готовы принять положительную энергию от других, но тем не менее ждете эти лучики от того кто рядом...Перестаньте стеснятся и боятся своего диагноза, в эру ИТК пациенты с ХМЛ скоро в космос летать будут! )Мы ничем не отличаемся от других людей!Чем искренние Вы будите с другими тем больше получите отдачу и Ваш эмоциональный фон будет всегда на высоте!Удачи Вам! )

Света, я так же отдам дань твоему желанию быть столь публичным и открытым человеком!Не многие после этой операции ведут себя так смело как ты!Несомненно, многих пациентов волнует тема ТКМ! Многим кажется что столь радикальный способ даст возможность раз и навсегда сбросить бремя приёма ИТК. Особенно этот вопрос "мучает" украинских пациентов, так как многие лишены возможности получать бесплатно ИТК. СЛАВА БОГУ, сейчас есть несколько методов и тактик лечения ХМЛ. На всякий индивидуальный случай - есть свои методы решения.Буду просто направлять всех хотящих инфы по ТКМ к сюда к тебе )Здоровья тебе и удачи!

Друзья! Всем спасибо за поддержку и добрые слова! Лилия Федоровна, спасибо за информацию о компании Ф-Синтез! Сейчас в регионах Украины Гливек и Тасигна пока есть. Это гуманитарная помощь, и её хватит примерно на 2 месяца (март,апрель) Но, для тех пациентов которые НЕ В ПРОГРАММЕ бесплатного обеспечения препаратами и для формирование запаса на крайний случай - это ГИПЕР ценная информация! ЩИРО ДЯКУЄМО!

ВНИМАНИЕ! В связи с событиями на Украине и в г.Киев, ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ для больных ХМЛ в г.Донецк НЕ СОСТОИТСЯ! Причины: 1. Всех врачей в г.Киев мобилизуют и направляют на помощь пострадавшим в протистояниях. Лекторы ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ - врачи, и они остаются на своих рабочих местах на ближайшие выходные. 2.Сложная ситуация с ж/д транспортом которая сложилась в нашей столице. Мы готовы будем приехать в г.Донецк, как только всё стабилизируется!

Спасибо Лариса! Стараемся!

Школа пациентов в Донецке!!! Приглашаем Вас, а также ваших родственников на «Школу пациентов для больных хроническим миелолейкозом» Школа будет проходить: 22.02.14. в 13.30 г. Донецк 99, проспект Ильича 14, аудитория 7 корпуса (рядом с Областной офтальмологической МСЭК) Цель мероприятия: 1.Ознакомить пациентов с передовыми методами лечения, диагностики и мониторинга ХМЛ в Украине и мире. 2.Научить пациентов страдающих ХМЛ полноценно жить, и правильно относиться к своему диагнозу. 3.Ознакомить пациентов с деятельностью и целями Всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом« Осанна ». 4.Доказать преимущества объединения пациентов в областные ячейки ВОО «Осанна» для совместной борьбы за свои права. 5.Научить больных пользоваться источниками информационной поддержки пациентов с ХМЛ в Интернете и СМИ. 6.Рассказать о деятельности международных организаций, которые поддерживают больных ХМЛ, и участие в этой деятельности ВОО «Осанна». 7.Донести пациентам, больным ХМЛ, их права и обязанности. У участников школы будет уникальная возможность прослушать лекции д.м.н. профессора-гематолога Дягиль Ирины Сергеевны, кандидата биологических наук Дмитренко Ирины Витальевны, гематологов Донецкой области, руководства ВОО «ОСАННА» Писаренко Виктора Николаевича, Зеленского Ивана Анатольевича, Головань Ирины Михайловны. ОБЯЗАТЕЛЬНО ЗВОНИТЕ ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ! Регистрация участников, а так же вопросы можно задать по телефонам: +380956705429(МТС) +380687812737(КиевСтар) - Ирина Михайловна

Немного "поработаю" консультантом на братском российском форуме Тем самым подтверждая дружбу между украинцами и россиянами!Самарчанке: Я читал Ваши вопросы Челышевой Е.Ю. на Стоп-ХМЛ. Это прекрасная опция задать вопрос Е.Ю.в режиме форума!Но, для врача необходимо знать всю картину, а Вы спрашиваете отрывочно...чуть ли не после каждой сдачи анализов. Явно паникуете. Повторюсь, у Вас прекрасная динамика терапии после 3 месяцев! Спокойно дождитесь результатов после 6 месяцев и ничего не бойтесь.Владимиру:По ОАК картина хронического миелолейкоза, хронической фазы. Об этом говорит и лейкоцитоз и наличие бласта, миелоцитов и т.д.Но, последнее слово в окончательной постановке диагноза должны сделать более глубокие анализы. Ваш врач должен Вас направить на цитогенетику и молекулярку.Паниковать не надо. Все лечится и довольно успешно, и все мы (учасники форума) тому подтверждение!

Самарчанка, Вы слишком переживаете.Отмены препарата или снижение дозы в начале терапии ИТК достаточно часты. Но несмотря на это много пациентов достигают хороших результатов в лечении ХМЛ, и даже живут без препарата.Где Вы читаете о том что Фи хромосома должна быть 0% к 3 месяцам?Обычно к трём месяцам ждут устойчивый ПГО или Фи меньше 65%.В мире, стараются как можно можно меньше травмировать пациента и для раннего определения эффективности терапии делают ПЦР (молекулярка) к 3 месяцам терапии, если BCR-ABL 10% и меньше, терапию считают успешной.Вам на 3 месяца сделали цитогенетику, у Вас Фи 45%. Вы вполне вписываетесь в ИДЕАЛЬНЫЙ график терапии ХМЛ и имеете все шансы достичь 0% к 6 месяцам. Несмотря на обоснованные отмены.О мутационном статусе Вам так же рано задумываться, дождитесь результата к 6 месяцам. А главное успокойтесь и живите нормальной жизнью практически здорового человека! Это будет ЛУЧШАЯ помощь Вашему препарату в борьбе с ХМЛ.

Это нормально. У Вас есть все шансы достичь ПЦО (полный цитогенетический ответ), когда Фи хромосома 0%, к 6 месяцам терапии!

Лилия Фёдоровна! Наши поздравления и пожелания от ОСАННЫ (Украина) и всех украинских пациентов! Нехай Вам завжди щастить!

Уважаемый ShamZ. Конечно, я читал Ваше сообщение внимательно, и Вашу ссылку на травника, я так же читал. Вот я Вас и спросил. Вы видели диагноз ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ этого травника лично??? Вы, я надеюсь, в курсе какие ОСТРЫЕ лейкозы бывают и как они лечатся? И как долго люди живут после различных способов терапии острого лейкоза? А в интернет статье можно все что душе и бизнесу угодно написать. Я ничего не имею против трав, скорее ЗА! Но, я знаком с сотнями ХМЛ пациентов , и ни одного не встретил кто бы вылечился с помощью альтернативных (народных) методов. Мало того, я и сам пробовал несколько методов. А вот тех, кто смог жить без ИТК, после длительной и успешной терапии знаю лично. Я так резко отреагировал на Ваш пост, лишь потому, что Вы советуете то, что сами не пробовали. Это не корректно. Новым пациентам нужно давать полезную инфу, которая поможет им начать правильно лечится в кратчайшие сроки после постановки диагноза.

Ага...значит все таки, Вы Ольга, банально ленитесь читать о способах лечения ХМЛ, фазах прогресса заболевания, прогнозах продолжительности жизни и т.д. Или может боитесь читать?1.Чем раньше Вы начнете адекватную терапию тем больше шансов у Вас жить ДОЛГО И СЧАСТЛИВО!2.Серферу не помог Гливек и химия...лишь потому что он попал в стационар когда его ХМЛ достиг фазы БЛАСТНОГО КРИЗА!3.Вы, скорее всего, находитесь в ХРОНИЧЕСКОЙ ФАЗЕ шансы Вас успешно лечить максимальны!!! Продолжительность жизни Вашей при правильной терапии, равняется жизни среднестатистического человека, и есть немалый ШАНС выздороветь и жить без препарата (есть такие примеры).4.Следующая фаза это ФАЗА АКСЕЛЕРАЦИИ - вытащить пациента с этой фазы в ХРОНИЧЕСКУЮ ФАЗУ гораздо сложнее.5.После ФАЗЫ АКСЕЛЕРАЦИИ наступает ФАЗА БЛАСТНОГО КРИЗА, спасти человека в этой фазе врачам крайне сложно.Выбор за Вами.

ShamZ,Вы зачем то что сами не пробовали советуете??? "Я знал одного мужчину с ХМЛ, который пробовал лечиться этими методами, но он начал это делать уже в очень запущенном состоянии." - что за чепуха? А теперь и по самому травнику, Вы видели его диагноз ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ??? Вот вылечите сами ХМЛ травами и тогда поделитесь своим опытом. А по другому не честно!

Ольга, как то совсем не конструктивно...Тут на форуме 90% людей которые годами принимают ИТК, а есть такие кто уже и без препарата ( и для современной медицины и онкологии - это СУПЕР прорыв), а Вы нас всех убеждаете что мы оказывается все лысые, с отпавшей печенью и почками, поносим непрерывно. Вы же только инструкцию от Гливека прочитали, а мы его принимаем годами! Чувствуете разницу???Тут много ГИПЕР активных людей! Спортсмены ( я сам баскетболист), туристы, путешественники и т.д. Потрудитесь найти на сайте ролики как живут пациенты с ХМЛ и убедитесь сами!А диспут переведите в плоскость чем Интерферон Вам больше нравится чем ИТК (Гливек,Тасигна и т.д.) ? Ведь Интерфероном Вы готовы лечиться.Только, пожалуйста, находите весомые аргументы, давайте ссылки на источники и т.д.Уверен, такая работа поможет Вам разобраться во всех тонкостях ХМЛа и подскажет правильный выбор!

Здравствуйте, Ольга.В принципе, Вы не особо и оригинальны Я знаю сотни пациентов с ХМЛ (работаю в общественной организации помощи больным с ХМЛ в Украине) И периодически такие как Вы пациенты встречаются. Да и сам я экспериментировал (голодал, бегал, закалялся) и не лечился пол года после постановки диагноза! Конечно причины были разные немного...У нас на Украине нет 100% доступа, к сожалению, к такому дорогому но ГИПЕР эффективному лечению как ИТК ( Гливек, Тасигна, Спрайсел). И многие пациенты мечтали бы оказаться на Вашем месте и получить доступ к бесплатному обеспечению ИТК.Но меня всегда интересует что движет такими людьми как Вы?Боязнь побочки? Чепуха...Майор Вам в два счета, на примере аскорбинки доказал.Желание ВСЕ РЕШАТЬ САМОЙ и типа быть "самым умным"? Лень прочитать этот форум, сайт и кучу другой инфы о ХМЛ и способах лечения?Желание умереть? Но вроде же ИНТЕРФЕРОНАМИ Вы готовы лечится...Я напишу что двигало мной когда я решил что я смогу сам вылечится:1.Я за 4 часа, благодаря этому сайту, в тот день когда мне поставили диагноз в 2009 году понял чем я болен, сколько и на какой терапии я смогу прожить! Но главный гематолог области сказал что мой номер 40 (сорок) в очереди за Гливеком. И очередь не двигалась уже 2 года...2.Вера в народную медицину ( даже киросин пил) :)3.Ну и конечно желание ВСЕ РЕШАТЬ САМОМУ (Гордыня)В итоге я выдержал 6 месяцев и меня уже насильно родственники загнали в стационар, последний месяц я уже сам себе колол обезболку каждый день. Мой товарищ по форуму Серфер ( все старожилы форума его помнят), выдержал год без лечения...светлая ему память...Мне повезло и меня в конечном итоге спас Гливек.Серферу не повезло, его Гливек не спас...и курсы химиотерапии не спасли...Выбор за Вами, Ольга.Просьба! Вы не пропадайте пожалуйста с форума и пишите о своих решениях и самочувствии!А еще лучше найдите на форуме посты Серфера. Он подробно описывал все свои переживания и ощущения в то время время когда НЕ ЛЕЧИЛСЯ

Всех братьев и сестёр по крови с Новым Годом и Рождеством Христовым!!! Мы уже готовы провести первую ШКОЛУ ПАЦИЕНТОВ в Новом Году! И начнём год с Киева! Евромайдан стоит, но жизнь не останавливается! Школа пациентов в Киеве!!! Приглашаем Вас, а также ваших родственников на «Школу пациентов для больных хроническим миелолейкозом» Школа будет проходить: 18.01.14. в 12.00 г. Киев, ННЦРМ «Национальный научный центр радиационной медицины" Национальной академии медицинских наук Украины. Проспект Победы, 119/121 (Ст. метро Житомирская), Административный корпус, конференц-зал , 4-этаж. Цель мероприятия: 1.Ознакомить пациентов с передовыми методами лечения, диагностики и мониторинга ХМЛ в Украине и мире. 2.Научить пациентов страдающих ХМЛ полноценно жить, и правильно относиться к своему диагнозу. 3.Ознакомить пациентов с деятельностью и целями Всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом« Осанна ». 4.Доказать преимущества объединения пациентов в областные ячейки ВОО «Осанна» для совместной борьбы за свои права. 5.Научить больных пользоваться источниками информационной поддержки пациентов с ХМЛ в Интернете и СМИ. 6.Рассказать о деятельности международных организаций, которые поддерживают больных ХМЛ, и участие в этой деятельности ВОО «Осанна». 7.Донести пациентам, больным ХМЛ, их права и обязанности. У участников школы будет уникальная возможность прослушать лекции д.м.н. профессора-гематолога Дягиль Ирины Сергеевны, кандидата биологических наук Дмитренко Ирины Витальевны, гематологов г.Киева, руководства ВОО «ОСАННА» Писаренко Виктора Николаевича, Зеленского Ивана Анатольевича, Головань Ирины Михайловны. ОБЯЗАТЕЛЬНО ЗВОНИТЕ ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ! Регистрация участников, а так же вопросы можно задать по телефонам: +380956705429(МТС) +380687812737(КиевСтар) - Ирина Михайловна

Школа пациентов в Харькове!!! Приглашаем Вас, а также ваших родственников на «Школу пациентов для больных хроническим миелолейкозом» Школа будет проходить: 14.12.13. в 14.00 г. Харьков, «ХОКОЦ Харьковский областной диагностический онкологический центр », ул. Лесопарковая, 4. Хирургический корпус Конференц зал на 1-м этаже (сбор участников в фойе больницы в 13.45) Цель мероприятия: 1.Ознакомить пациентов с передовыми методами лечения, диагностики и мониторинга ХМЛ в Украине и мире. 2.Научить пациентов страдающих ХМЛ полноценно жить, и правильно относиться к своему диагнозу. 3.Ознакомить пациентов с деятельностью и целями Всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом« Осанна ». 4.Доказать преимущества объединения пациентов в областные ячейки ВОО «Осанна» для совместной борьбы за свои права. 5.Научить больных пользоваться источниками информационной поддержки пациентов с ХМЛ в Интернете и СМИ. 6.Рассказать о деятельности международных организаций, которые поддерживают больных ХМЛ, и участие в этой деятельности ВОО «Осанна». 7.Донести до пациентов их права и обязанности в ходе лечения хронического миелолейкоза. У участников школы будет уникальная возможность прослушать лекции д.м.н. профессора-гематолога Дягиль Ирины Сергеевны, кандидата биологических наук Дмитренко Ирины Витальевны, гематологов Харьковской области, руководства ВОО «ОСАННА» Писаренко Виктора Николаевича, Зеленского Ивана Анатольевича, Головань Ирины Михайловны. ОБЯЗАТЕЛЬНО ЗВОНИТЕ ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ! Регистрация участников, а так же вопросы можно задать по телефонам: +380956705429(МТС) +380687812737(КиевСтар) - Ирина Михайловна