Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Svetik0609

Пользователи
  • Публикации

    136
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Svetik0609

  1. я в блоке пролежала ровно 2 месяца, но это у всех индивидуально... и у нас со всеми няньчаться... в блок ко мне никого не впускали, со мной первое время находилась моя тётя, что бы ухаживать за мной. я живу в 400км от места проведения ТКМ... после выписки ездила каждую неделю в больницу, потом каждые 2 недели... но еще раз повторюсь... это всё индивидуально... Настя, я тебе отправила ЛС)
  2. Дборог времени суток, Настя) Я могу рассказать только про себя, как обстоят дела в Мск или Питере я не знаю, но может тут кто то подскажет... Типирование мне делали бесплатно, повторюсь мне делали пересадку в Екатеринбурге... По поводу лекартсв ... я ничего не покупала, ну практически ничего... Имунодепресанты выдают по рецепту бесплатно. Всякие антибиотики и т.п. в отделении мне были бесплатно... Вот как то так.... Расходы конечно были и не маленькие, но спасибо огромное моим врачам, иногда препараты они доставали по другим отделениям...
  3. Спасибо) Я тоже очень рада, что мы смогли лично познакомиться и пообщаться))) Надеюсь это была не последняя встреча))) Я бы еще много с кем хотела лично познакомиться... Бог даст и увидимся)))
  4. Спасибо. Меня лечило полностью государство, областная клиническая больница №1 г.Екатеринбурга. Так как донор родной брат, то денег на поиски донора и доставку трансплонтанта мне не нужно было искать. Я вообще нашему государству благодарна, лечили бесплатно, квартиру дали, пенсию платят.... в некоторых странах и этого нет)))
  5. Хорошие новости всегда радуют))) Привет им, легкого РТПХ и скорейшего востановления)))
  6. Здравствуйте, друзья! Как поживают наши пересадочники? У кого-нибудь есть информация? Может им нужна поддержка? Хотя глупый вопрос... конечно нужна!!!От всего сердца желаю всем здоровья, терпения сил)))
  7. Добрый день, Анастасия) У меня была пересадка от родного брата, делали ее в Екатеринбурге.во первых, нужно успокоиться... понимаю что это не легко, но всё таки...во вторых, у вас есть родные братья или сестры? Если есть, то нужно пройти типирование (анализ, который покажет на сколько вы совместимы). Если нет или ни не подходять, то нужно делать запрос в банк доноров... не могу точно сказать как обстоят дела с банком в России, но есть банк в Германии... денег конечно стоит не малых... могу конечно ошибаться (поправте если что.) поиск и доставка стоит порядко 18000 евро...Неродственные пересадки делают в Питере и в Москве... Сама пересадка процедура бесплатная... НО как показывет практика... то одного препарата нет то другого... в период реабилитации... Про Питер и Москву ничего конкретного сказать не могу, не лечилась там. Может кто то из там находящихся поделится информацией...А вообще пишите, звоните... всё что знаю расскажу...
  8. Все несчастья у нас от РТПХ.....Как показывает практика и совсем без него тоже плохо и когда много тоже плохо....А медсестер везде не хватает...Александр вам сил и терпения, позитива и скорейшего востановления без особых приключений)
  9. привет) как таковой диеты нет, просто питаюсь как всегда... Правда после ТКМ не могу кушать жирное, копченое, соленое в таких объемах как раньше, но думаю это даже +, питание стало более здоровым, полезным...
  10. а где будут делать ТКМ?у меня с братом тоже одна группа крови... врачи говорили, что это большой роли не играет...
  11. вот примерно так... вообщепитание как при химиотерапии...но лучше узнать у тех врачей, которые будут вас лечить... Кормить нас нужно как новорожденных деток))) РАЗРЕШЕННЫЕ ПРОДУКТЫ: Хлеб и мучные изделия: хлеб пшеничный из муки высшего и 1-го сорта, вчерашний или подсушенный. Сухие печенье (я ем баранки, и печенье Юбилейное Традиционное) Супы: на обезжиренном слабом мясном или рыбном бульоне с крупой, вермишелью, лапшой, картофелем и фрикадельками. Мясо и птица: нежирные или обезжиренные сорта говядины, телятины, кур, индеек, кроликов. Куском или рубленные, сваренные в воде или на пару Рыба; нежирные виды свежей рыбы куском или рубленные, сваренные на пару или воде. ( мы освоили пароварку))) из сортов рыбы: треска, морской волк) Молочные продукты: ЗАПРЕЩЕНО!!!! (я ем масло сливочное чуть-чуть с кашей с утра) Яйца: ЗАПРЕЩЕНО!!!!! Крупы: Различные каши-рисовая, овсяная, гречневая, из крупяной муки на воде или 1/3 молока. Запеканка из риса, манки. Котлеты рисовые. Вермишель отварная. макароны. Овощи: картофель Закуски: не рекомендуется Соусы и пряности: Обезжиренный бульон. Лавровый лист, ванилин, корица. Напитки: Чай, особенно зеленый (люди с низким давлением - с осторожностью), кофе (мне не разрешили) без молока, отвары из шиповника, сушеной черники, черной смородины, черемухи, айвы. Очень хорошо поддерживает желудок кисель: лучше брать кукурузный крахмал, а не картофельный. Плоды, сладкие блюда, сладости: Мармелад, пастила, варенье, джемы. ( из этого я ем только варенье, собственного сочинения (абрикосовое в кашу 1-2 ч. ложки))))) пастила и мармелад - все сомнительного производства, врач моя не рекомендует) ИСКЛЮЧАЕМЫЕ ПРОДУКТЫ: Хлеб и мучные изделия: Хлеб ржаной, пшеничный из муки грубого помола, свежий, изделия из сдобного и слоеного теста. Супы: Супы из бобовых, молочные, щи, борщи, рассольник, холодные. Крепкие, жирные бульоны. Грибной суп. Овощные супы. Мясо и птица: Жирные виды мяса, утка, гусь, копчености, колбасы и другие мясные продукты. Нежелательно: язык отварной. Молочные сосиски. Рыба: Жирные виды, соленая или копченая рыба, икры, консервы. Молочные продукты:молоко. сливки, сметана в блюда. Кисломолочные продукты. Свежеприготовленный творог, паровые пудинги. Цельное молоко и др. молочные продукты с повышенной кислотностью. Острые, соленые сыры. Йогурты!!!! Яйца: яйца в крутую, жареные. Крупы:Пшено, перловая, ячневая, бобовые Овощи:любые Закуски:любые Соусы и пряности: Острые и жирные соусы, горчица,хрен, перец, овощные отвары. Напитки: Соки из винограда, слив и абрикосов. Газированные и холодные напитки. Яблочный, вишневый, мандариновый, апельсиновый, клубничный сок. Квас, морс. Нельзя чай из пакетиков. (Хотя мы берем Гринфилд, он в индивидуальной упаковке, каждый пакетик) Плоды, сладкие блюда, сладости: абрикосы, сливы, инжир, финики, ягоды с грудой кожицей, мороженое, шоколад, пирожные. Протертые свежие и печеные яблоки. Муссы и желе из сладких плодов. Компоты из сухофруктов. орехи. МЕД!!!
  12. Я проснулась с желанием ЖИТЬ!Я сама себя вдруг Победила!Я проснулась с желаньем открыть,Ощутить в себе новую СИЛУ!Я могу поделиться добром,Я могу поделиться улыбкой,Светом, радостью,счастьем,теплом,В жизни все исправимы ошибки!В жизни столько всего! Не объять!Столько милых и чудных моментов!Я бы мир весь хотела обнять,Мне не страшно идти против ветра!Здесь не стоит кого-то судить,Здесь всегда приоткрыта страница!Я проснулась с желанием ЖИТЬ,А вчерашнее всё не помеха.
  13. Здравствуй, Танечка) Мне много раз задавали этот вопрос и я всегда задумываюсь...И не могу обнозначно ответь на этот вопрос.. Я не знаю что бы было со мной не сделай я ТКМ.. и никто не знает, так ведь? Всё таки наверно не жалею... Это моя жизнь и сожалеть о прожитых и пережитых моментах я не хочу и не могу... Я разучилась жаловатся на жизнь, она МОЯ, я ЖИВУ и это меня только радует)))
  14. Братцы, вы меня засмущали))))Спасибо вам за теплоту. Буду рада помочь всем, кто обратися за помощью.Только сразу предупеждаю на вопрос "Делать трансплантацию или нет ?" я не знаю ответа.... Это должен решать каждый для себя....
  15. Да, брату делали уколы в плечо, сейчас на могу вспомнить как называеся препарат. Суть вот в чем: нужно было простимулировать костный мозг брата, что бы он как можно больше стволовых клеток выгнал в кровь. Если бы это не помогло, а такое бывает, то забор клеток делали из подвздошной кости или из бедра.По поводу перехода на препараты второй линиии... можно было бы попробовать, но тогда это только начиналось, да и я видимо была настроена на координальные меры...Если кто то помнит, то разговор о пересадке я заводила за долго до того как у меня пропал ответ на гливек..А на счет смелая ли я... не знаю... может просто дуреха))))
  16. Доброго всем времен суток) Решила возобновить тему ТКМ, вдруг кому то понадобятся мои знания и опыт. Не легко вспоминать всё что пережито за эти нелегкое годы, но я понимаю, что кроме человека прошедшего через это никто не сможет рассказать. Готова ответить на вопросы, рассаказать всё что знаю и помню. Немного напомню о себе... Диагноз ХМЛ был поставлен в 2007 году, назначен Гливек. Мысли по поводу пересадки возникли еще в начале 2009 года, решила поискать людей кто бы прошел через всё это, но то ли плохо искала, то ли не сильно хотят говорить об этом…Перерыла интернет, начиталась всякого… Разговаривала с врачами, они тоже были не в восторге от моих мыслей, но анализ на совместимость с двумя братьями сделали. Взяли у нас кровь из вены и обнаружили что мне оба старших брата 100% подходят для ТКМ. Потом пропал ответ на 600 гливека и поговорив с врачами еще раз, решили что будем делать пересадку. Дали мне список анализов и специалистов, которые надо было протии по месту жительства. Я всё это сдала, прошла всех специалистов, съездили с братом сдали еще анализы и 4 августа я уже приехала в Свердловскую Областную Клиническую больницу №1 в отделение гематологии. Меня положили в стерильный закрытый бокс. Палата 3 на 4, кровать, кушетка, стол, холодильник, микроволновка, чайник, туалет, душ. Всё необходимое для жизни))) Опять стали брать всякие анализы. Через 2 дна пришел реаниматолог поставил подключичный катетер, ощущение не очень приятные, но терпимо. С 10 августа приехал брат, началась химия милеран + циклофосфан. Милеран в таблетках 43штуки 4 раза в сутки (4дня), после циклофосфан внутривенно. Врач говорила что химия очень серьезная, может быть и рвота, и судороги. Капали противорвотные, физрастворы и всякие вспомогающие. Чувствовала себя нормально, брат развлекал как мог меня. Ни его ни меня никуда не выпускали из палаты, что бы не принести в палату какую-нибудь заразу. Мои клетки начали падать и приближался день 0. 17 августа был день передышки, не было химии, прокапали просто глюкозку. Брата отправили на забор клеток для меня, но как оказалось клеток не хватило и 18 с утра ему пришлось еще раз повторить процедуру. 18 августа сделали саму пересадку. Выглядит как обычное переливание крови, ничего нигде не режут и не зашивают. Братик уехал и приехала тётя, потому что кто то должен был находится рядом со мной. Потом началось самое интересное. Клетки падали, сил становилось меньше. Во рту начали появляться язвочки, хотя полоскала тремя растворами каждые 2 часа. Начал отказывать кишечник (жидкий стул), меня посадили на голодание. Пару дней хотелось кушать, а потом уже привыкла, подкармливали внутривенно. Всё это проявления РТПХ (реакция трансплантата против хозяина). Самое страшное было начинать есть, по чайной ложке рисового отвара, потом 100 грамм, куриный бульончик. Организм не хотел принимать еду. Ничего не хотелось, температура держалась 37,7. Капали разные антибиотики, циклоспорин и преднизалон. Когда немного начала кушать вкусовые ощущения были ужасные, всё было непонятно вкуса или вообще безвкусные. 4 стены убивало иногда хотелось выть. Честно признаюсь было не легко… Брали кровь на анализы, через день да каждый день, хорошо что стоял подключичный катетер. Подбирали дозу циклоспорина и готовили меня к выписке, но с температурой так ничего и не могли сделать, а еще не росли тромбоциты. 4 октября меня выпустили из больницы с тромбоцитами 23, лысенькую, похудевшую на 13кг, с атрофированными мышцами. Зрелище было то еще… Потом начались поездки в больницу на контроль... За эти почти 4 года было всякое и пневмания, и жидкость в предсердии, и бешение анализы печени (как у хронического алкоголика), сухость слизистых, сухость кожных покровов - всё это проявление РТПХ (реакция трансплонтанта против хозяина). На данный момент не принимаю никаких препаратов. Сухость кожи пока не проходит, А в основном живу, дышу, радуюсь жизни)
  17. ВСЁ ХОРОШО!!! Иногда проще сказать "всё хорошо", чем объяснять, почему так хочется разбиться головой о батарею.....

  18. когда болит голова, надо сначала найти причину. если это давление высокое, то соответственно таблетку от давление, если низкое, то крепкий чай или кофе, или таблетку кофеина... если это спазм сосудов, то что нибудь типо спазмалгона, спазгана или седала. А пить все с подряд не зная причины боли я считаю глупо...
  19. я принимала в самом начале лечения гливек 400 и аллопуринол, как мне объясняли тогда врачи, что он нужен для выведения лейкоцитов из организма (тех которые уже умерли)
  20. Доброго времени суток, Ева! Расскажите подробней кто и где вас будет наблюдать, когда произойдет отмена от препарата. Или это все еще только в планах? Я так понимаю, что вы там будите не одна, а какая то группа? Или я ошибаюсь?
×
×
  • Создать...