Наталья М. Posted February 8, 2010 Share Posted February 8, 2010 А ведь Гливек не дает мутировать гену. Когда человек стареет какой-то ген тоже мутирует, может благодаря Гливеку мы все останемся вечно молодые Было бы неплохо, однако ... Но как говорила моя бабушка: Не до жиру, быть бы живу . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вяткина Елена Posted February 9, 2010 Share Posted February 9, 2010 Девочки !девочки!!!оптимистичнее надо на жизнь смотретьи вечно молодые и вечно красивые и здоровые!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андрей Конончук Posted February 11, 2010 Share Posted February 11, 2010 А кто-нибудь слышал о ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ побочных эффектах от приема Гливека? Например, наш доктор рассказывал об исчезновении седины у седых людей! А еще улучшается состояние слизистой желудочно-кишечного тракта, исчезают полипы и т.д.Добрый день.Про исчезновение седины не знаю, ее у меня пока небыло, но могу точно сказать, что у меня в первые пол года после начала приема Гливека исчезло несколько бородавок, это конечно мелочь но довольно приятная. Так же заметил, что перестал болеть простудными заболеваниями и гриппом (с февраля 2003, как начал принимать гриппа небыло ни разу а простуды были, незначительные, так что даже на работу всегда выходил). Не уверен что это все следствие приема Гливека, хочется верить, что в организме еще достаточно сил для борьбы с простудными заболеваниями, но если это из за Гливека тоже неплохо... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наташа Posted February 13, 2010 Share Posted February 13, 2010 Здравствуйте все! Я вот тоже хочу добавить про положительный побочный эффект гливека. До болезни у меня был ужасный хронический тонзиллит, все время болела, примерно 6-7 раз в году. Но после приема гливека через полгода гланды исчезли!!! Мой врач-терапевт до сих пор в шоке и не верит, что полностью исчезнуть они не могли и постоянно проверяет горло, но их там нет реально! Еще цвет волос поменялся, теперь и мелировать не надо, местами красные, светло-коричневые, темно шоколадные вот!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larson Posted February 13, 2010 Share Posted February 13, 2010 Всем привет! Мне 40 лет,у меня тоже хмл, 9 декабря делала пункцию 100% подтверждение на ph+. Попереживала я немножко... Нашла я этот форум, народ я от врачей толком ничего не знала ,а здесь столько информации, люди такие хорошие. Даже близкие так не понимают, как здесь. Почувствовала себя плохо летом, резко стала худеть, на 15 кг похудела на дистрофика стала похожа с 68 почти 51, начала увеличиваться селезенка ,пока разобралась селезенка стала 25 см. С 19 октября принимала гидрею,а ллонуренол, тромбо асс (тромбоциты высокие 1200-5оо-1040мл) немного опустятся опять поднимаются. Сейчас селезенка пришла в норму,поправилась на 7 кг. Мне сначала ставили диагноз - сублимический миелоз, а теперь точно уже хмл Ростов подтвердил. У нас с Краснодара все анализы в Ростов отсылают. Вчера получила Гливек, первую дозу приняла 400. Кто-нибудь есть с Краснодарского края . Со всеми рада буду общаться. Лариса. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larson Posted February 14, 2010 Share Posted February 14, 2010 Я всем рада, просто один край- один климат . На севере наверно другие ощущения, другое восприятие болезни. А может я и ошибаюсь. Хмл он и в африке хмл. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Леся Posted February 14, 2010 Share Posted February 14, 2010 Не, лично по моему опыту на Юге мне гораздо легче переносить все изменения в здоровье (судорги, кровь из носа, головные боли и давление), чем в родном Сургуте. Вот в январе была в Египте, правда успела простыть, но вот что касаеться всего остального, то все было ок! А стоило вернуться домой, как на тебе, опять все началось. Но я уже привыкла в принципе)))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larson Posted February 15, 2010 Share Posted February 15, 2010 я в Питер собиралась, но не поехала побоялась резкой перемены, потеплеет поеду. Хотя, у нас на юге неделя была холодная -15 , нормально себя чувствовала. Лучше не рисковать. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Леся Posted February 15, 2010 Share Posted February 15, 2010 Я конечно не призываю ни кого ни куда ехать, но сама все-же рискнула и не жалею, все надеюсь обошлось)) Перемена была очень резкая и большая, за 7 часов на 60 градусов как минимум. А в самолете даже своего врача встретила))) Она была приятно шокирована, сказала что в наше время Гливека мы можем жить ни в чем не ущемляя себя)))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larson Posted February 15, 2010 Share Posted February 15, 2010 Раз так , нужно собирать чемодан. Еще на санках покатаемся в Питере. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья М. Posted February 16, 2010 Share Posted February 16, 2010 Larson, добро пожаловать! В нашем полку прибыло)))) Я тоже раньше с детьми почти каждое лето на юге отдыхала, очень расстроилась, когда врач мне сказала о запрете всех поездок на море (а я с Урала, Свердловская область)... Лечусь только 6 месяцев и пока не рискую, но в будущем, думаю, что обязательно поеду опять, дети без моря скучают Да и положительные эмоции еще никому не навредили... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted February 16, 2010 Author Share Posted February 16, 2010 И живем как здоровые люди, и работаем, но... Хочу предостеречь еще раз. Пребывание на солнце людям, принимающим гливек, должно быть кратковременным и с большой осторожностью! И обязательно с солнцезащитными средствами! Потому что очень часто возникает аллергическая реакция на коже в виде сыпи, иногда сопровождающаяся отечностью. И такая реакция на солнце бывает крайне тяжелой! Хотя встречается не у всех людей. Иногда требуется дополнительное лечения такого вида аллергической сыпи, иногда все проходит само собой. Все зависит от степени проявления сыпи на теле. А это в свою очередь зависит от времени пребывания на солнце. Море не противопоказано, но загорать лучше в тени и с разрешения вашего гематолога! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larson Posted February 16, 2010 Share Posted February 16, 2010 Наталья а у моего мужа полно родственников с Екатеринбурга. Наверно резкая перемена климата не желательна, мне врач говорила летом часто обострения бывают. У меня у самой летом выявилось. Вообще у каждого наверно индивидуально.Нашу жару летом трудно переносить людям живущим в другом климате, самим бывает дурно. Я удивляюсь с людей, особенно с севера , сидят до одури на море в самое пекло, как жаренные поросята.Моя родня с Питера приезжает в основном в сентябре,и народу поменьше.Люба привет,ты как всегда в тему. Давай по скайпу поболтаем. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья М. Posted February 16, 2010 Share Posted February 16, 2010 Если честно, я сама не очень люблю жару, даже в баню раньше ходила, когда уже все помоются. На море ходили тоже только рано утром и под вечер. Я вообще не люблю тупо лежать под солнцем, мне надо экскурсии разные, чтоб мир повидать, набраться впечатлений. В этом мы с мужем абсолютно расходимся, ему больше нравится овощем лежать))) Да и кожа у меня светлая, раньше всегда сгорала сразу, поэтому и загорать не люблю. Полностью согласна с Любой, что это все необходимо обговаривать с врачом. Погляжу еще, как у меня все будет складываться этим летом - первым летом на гливеке. Тепла хочется, но как-то с осторожностью))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted February 16, 2010 Share Posted February 16, 2010 Если честно, я сама не очень люблю жару, даже в баню раньше ходила, когда уже все помоются. На море ходили тоже только рано утром и под вечер. Я вообще не люблю тупо лежать под солнцем, мне надо экскурсии разные, чтоб мир повидать, набраться впечатлений. В этом мы с мужем абсолютно расходимся, ему больше нравится овощем лежать))) Да и кожа у меня светлая, раньше всегда сгорала сразу, поэтому и загорать не люблю. Полностью согласна с Любой, что это все необходимо обговаривать с врачом. Погляжу еще, как у меня все будет складываться этим летом - первым летом на гливеке. Тепла хочется, но как-то с осторожностью)))Привет, коллеги!Помните, что от гливека кожа становится чувствительной к солнцу очень: загорать не рекомендуется, но море никто не отменял...(Люба, привет!!!) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arina Posted February 16, 2010 Share Posted February 16, 2010 Всем привет!Я избавляюсь от утренних отёков так- приучила себя спать на двух подушках. одна обычная, а вторая жёсткая как валик.Советую попробовать Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larson Posted February 16, 2010 Share Posted February 16, 2010 Вчера прочитала в интернете, что сыворотка выводит из организма жидкость. На ночь выпил ,утром нормально будет и для кишечника хорошо.Может так пробовать избавляться от отеков ,у кого они есть. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Леся Posted February 16, 2010 Share Posted February 16, 2010 Во как все сразу на мре собрались))) Да, загорать не стоит это точно, а в море поплавать супер!!! Осенью опять поеду куда-нибудь на море! Позитив! Ищу компанию, кто собераеться осенью на море????))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья М. Posted February 17, 2010 Share Posted February 17, 2010 Всем привет!Я избавляюсь от утренних отёков так- приучила себя спать на двух подушках. одна обычная, а вторая жёсткая как валик.Советую попробоватьСпасибо за совет. Раньше у меня такой проблемы не было, а вот последний месяц как-то стала припухать с утра(((А подскажите еще, есть ли привыкание к гливеку? Ну, например, со временем доза увеличивается или остается прежней? Или все индивидуально, у каждого по-своему? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arina Posted February 17, 2010 Share Posted February 17, 2010 Всем форумчанам привет! не только от меня ,а ещё от Ларисы Смирновой из Питера. Наташа М. по поводу привыкания- у меня после 3 лет приёма Гливек и ремиссии, Фи хромосомы пошли в вверх, врачи объяснили адаптацией организма к Гливеку, и даже с 400 мг подняли дозу до 600 мг в день. Но на 600 мг резко уменьшилось кол-во лейкоцитов , и я сейчас постоянно живу на 400 мг в день. Последняя пункция показала 0% правда это было давно в июле 2010 г. Не понятно, почему так.Всем хороших анализов! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валюня Posted February 17, 2010 Share Posted February 17, 2010 И живем как здоровые люди, и работаем, но... Хочу предостеречь еще раз. Пребывание на солнце людям, принимающим гливек, должно быть кратковременным и с большой осторожностью! И обязательно с солнцезащитными средствами! Потому что очень часто возникает аллергическая реакция на коже в виде сыпи, иногда сопровождающаяся отечностью. И такая реакция на солнце бывает крайне тяжелой! Хотя встречается не у всех людей. Иногда требуется дополнительное лечения такого вида аллергической сыпи, иногда все проходит само собой. Все зависит от степени проявления сыпи на теле. А это в свою очередь зависит от времени пребывания на солнце. Море не противопоказано, но загорать лучше в тени и с разрешения вашего гематолога!Люба ты права солнце не противопоказаноб но нельзя перегреваться. Испытано на собственном опыте за лето потеряла достигнутый результат с 5% до 100% t (9,22)/После этого последовало увеличение дозы до 600мг ну и конечно побочные эффекты Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья М. Posted February 18, 2010 Share Posted February 18, 2010 Спасибо вам, друзья, за ответы. Это же очень важно - знать, к чему готовиться или просто быть на чеку))) Не злоупотреблять и все такое. Я вот в праздники и каникулы так чревоугодничала, что биохимия ухудшилась: поднялся билирубин в 2 раза. Это как раз звоночек был, я ж не особо прислушивалась к врачам, что жирное не кушать, жареное там и т.п., потому что анализы были всегда в норме. Вот и результат! Так что беречься необходимо... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larson Posted February 18, 2010 Share Posted February 18, 2010 Спасибо вам, друзья, за ответы. Это же очень важно - знать, к чему готовиться или просто быть на чеку))) Не злоупотреблять и все такое. Я вот в праздники и каникулы так чревоугодничала, что биохимия ухудшилась: поднялся билирубин в 2 раза. Это как раз звоночек был, я ж не особо прислушивалась к врачам, что жирное не кушать, жареное там и т.п., потому что анализы были всегда в норме. Вот и результат! Так что беречься необходимо...Наташа спасибо за брошуру,очень много интересного.Лариса Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted February 18, 2010 Author Share Posted February 18, 2010 Люба ты права солнце не противопоказаноб но нельзя перегреваться. Испытано на собственном опыте за лето потеряла достигнутый результат с 5% до 100% t (9,22)/После этого последовало увеличение дозы до 600мг ну и конечно побочные эффектыВалюша, я могу так обращаться к вам? Неужели можно потерять такой хороший ответ, только из-за того, что вы загорали летом? Или были еще какие-то причины?? Может быть вы загорали на Юге, да еще жарились целый день? Но это же невозможно на гливеке... Кожа настолько тонкая, что гарантирован ожег в таком случае. Расскажите пожалуйста подробнее о том, что с вами произошло. Мне почему-то кажется, что здесь другие причины... Может были пропуски приема препарата? Или принимали в разное время? Спасибо.Всем форумчанам привет! не только от меня ,а ещё от Ларисы Смирновой из Питера. Наташа М. по поводу привыкания- у меня после 3 лет приёма Гливек и ремиссии, Фи хромосомы пошли в вверх, врачи объяснили адаптацией организма к Гливеку, и даже с 400 мг подняли дозу до 600 мг в день. Но на 600 мг резко уменьшилось кол-во лейкоцитов , и я сейчас постоянно живу на 400 мг в день. Последняя пункция показала 0% правда это было давно в июле 2010 г. Не понятно, почему так.Всем хороших анализов!Ариша, привет!!А как сильно уменьшились у тебя лейкоциты? Они же сами восстанавливаются после малюсенького перерыва...дней 5-ти , например... Как долго ты принимала 600мг? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Deva Posted February 18, 2010 Share Posted February 18, 2010 Всем привет! Мне 40 лет,у меня тоже хмл, 9 декабря делала пункцию 100% подтверждение на ph+. Попереживала я немножко... Нашла я этот форум, народ я от врачей толком ничего не знала ,а здесь столько информации, люди такие хорошие. Даже близкие так не понимают, как здесь. Почувствовала себя плохо летом, резко стала худеть, на 15 кг похудела на дистрофика стала похожа с 68 почти 51, начала увеличиваться селезенка ,пока разобралась селезенка стала 25 см. С 19 октября принимала гидрею,а ллонуренол, тромбо асс (тромбоциты высокие 1200-5оо-1040мл) немного опустятся опять поднимаются. Сейчас селезенка пришла в норму,поправилась на 7 кг. Мне сначала ставили диагноз - сублимический миелоз, а теперь точно уже хмл Ростов подтвердил. У нас с Краснодара все анализы в Ростов отсылают. Вчера получила Гливек, первую дозу приняла 400. Кто-нибудь есть с Краснодарского края . Со всеми рада буду общаться. Лариса.Здравствуйте,все!Я новичок на форуме,меня зовут Елена,мне 35 лет.Заболела в феврале прошлого года,вернее обнаружилось все совершенно случайно,просто слегка простудилась ,терапевт 3 раза просила пересдать анализ крови,я была в замешательстве,в итоге оказалась в клинике гематологии на обследовании.Гливек пью с октября,вроде не долго,но уже была отмена на три недели,сильно упали лейкоциты.На форуме узнала много полезного,ребята спасибо всем,год назад я думала,что жизнь кончилась.......... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.