Jump to content

Ольга Петровна

Пользователи
  • Posts

    72
  • Joined

  • Last visited

Everything posted by Ольга Петровна

  1. На всех препаратах отёчность есть, она со временем уменьшается. У меня на филахромине была самая лёгкая побочка и почти не было отёков.
  2. Здравствуйте, Анечка! Я принимала все перечисленные препараты, лучше я переносила Филахромин, а вот Гливек это жесть.
  3. Для инвалидов I и II групп устанавливают сокращенную продолжительность рабочего времени не более 35 часов в неделю с сохранением полной оплаты труда. Инвалидам (любой группы - О.П.) предоставляют ежегодный отпуск не менее 30 календарных дней. Инвалид (любой группы - О.П.) вправе подать письменное заявление на предоставление отпуска без сохранения заработной платы до 60 календарных дней в году (абз. 4 ст. 2 ст. 128 ТК РФ).
  4. Здравствуйте! Я так мучаюсь много лет. Гематолог направила к терапевту, терапевт к неврологу, невролог к эндокринологу. Анализы, ЭНМГ, витамины и всё-всё-всё по кругу))) Спасаюсь спазмолитиками по назначению терапевта и не теряю надежды найти причину.
  5. LSVPiter, Вы имеете в виду Иматиниб? Очень странную ситуацию Вы описываете, неужели в Питере так?! Сомневаюсь, что есть какой-то документ, регламентирующий такой жестокий порядок выдачи препарата, может это "творческое" отношение к делу местных чиновников? Очень Вам сочувствую, понимаю, как это хлопотно. LSVPiter, Вы пишете на форум ВООГ "Содействие", а к представителю ВООГ в своём регионе не обращались? Это первое, что надо сделать, Вам помогут. Я на Иматинибе с 2010-го, всегда получаю заранее: я ведь могу заболеть, уехать в командировку и т.п. А если уезжаю надолго (часто в Питер, кстати), то и на пару месяцев выписывает врач. И в апреле мне выдали препарат на два месяца, чтобы я не ходила по врачам и аптекам. Ни разу не возникло никаких проблем, всегда врач меня поддерживает. Желаю Вам здоровья!
  6. Спасибо! Придётся денёк потратить на поездку.
  7. А в Сочи не проводят анализ BCR-ABL? Я буду недельку в Туапсе, до Краснодара далековато.
  8. Здравствуйте, друзья! Подскажите, пожалуйста, можно ли в Краснодаре сдать молекулярный анализ крови BCR-ABL? Есть лаборатория?
  9. Добрый вечер! Я в начале лечения месяца два или три страдала "простудой": кашель, бронхит, насморк, температура и т.п. Обязательно обращайтесь к врачу, не лечитесь самостоятельно. Всё наладится, потерпите.
  10. Конечно выписывают иматиниб, личных показаний нет. Но вот уже второй год получаю ИМАГЛИВ, и мне всегда шли навстречу, распределяли именно этот препарат. Поэтому я и решила подождать, пожить на дополнительной упаковке, я же не предполагала, что это надолго. Сегодня ещё раз зашла в аптеку и меня там обрадовали: привезут мне ИМАГЛИВ на месяц. А за месяц, надеюсь, ситуация изменится.
  11. Мне тоже не выдали вовремя ИМАГЛИВ. Предложили привезти Иматиб, но сказали, что в конце мая должен поступить мой препарат. У меня есть (точнее был!) запас ИМАГЛИВа, т.к. мне выдали дополнительную пачку в декабре, и я отказалась от Иматиба, решила подождать. Сегодня выписала уже следующую упаковку, результат тот же: "Ваш рецепт на контроле". Препарата у меня осталось на пять дней. Я прошла все инстанции по порядку: зам.главврача по лекарственному обеспечению родной поликлиники, где мне посоветовали обратиться к Главному гематологу, позвонила Главному гематологу Республики Коми, который адресовал меня в Минздрав Республики Коми, позвонила и в Минздрав в отдел лекарственного обеспечения. Со мной очень вежливо поговорили, пообещали принять возможные меры. Понимаю, что в сложившейся ситуации не виноваты ни Главный гематолог, ни Минздрав Республики Коми, но я сама как могу решить этот вопрос? Придётся пожить без препарата какое-то время?! Не могу сказать, что в Минздраве РК я сталкивалась с безразличием: я неоднократно обращалась в наш Минздрав, всегда мне отвечали на мои обращения, помогали и даже перезванивали.
  12. Добрый вечер, друзья! Кто-нибудь знает, какие дженерики Гливека закуплены на следующий год? Где можно посмотреть информацию?
  13. Генфатиниб разве закупили? Я принимала его два года, очень просила оставить,но в нашем минздраве ответили, что Генфатиниб не закупался.
  14.   Я живу в маленьком городке. Гематолога у нас нет, только в республиканском диспансере за 200км. Когда подтвердился диагноз ХМЛ, в республиканском онкодиспансере гематолог выдал мне документ, в котором говорилось, что я нуждаюсь в получении препарата по программе "7 нозологий". Я отвезла эту справку в свою районную поликлинику участковому врачу. Местные медики оформили включение меня в федеральный регистр и через месяц я получила препарат. Теперь я прихожу к своему терапевту, она выписывает рецепт, потом необходимость выписки препарата подтверждает медкомиссия и я получаю препарат в своей аптеке. Всё занимает не больше часа. А к гематологу езжу раз в полгода, предварительно сдав в своей поликлинике общий и биохимический анализ крови. И так 4 года. У Вас, думаю, будет так же, система работает хорошо. Молекулярный анализ у нас не делают, поэтому, если бываю в Питере или Москве и если финансы позволяют, то делаю. Всего Вам доброго.
  15. У нас маму как и всех перевели на генфу... Вас в этом году перевели? Значит была закупка Генфатиниба? Я принимала его 2 года, а в этом году заменили препарат, сказали, что Генфатиниб не закупался. Или это зависит от региона...
  16. Спасибо, Лилия Фёдоровна! Да, такое письмо поможет. В течение года без проблем получаю в любые сроки и даже на несколько месяцев. А в декабре аптека ждёт приказ республиканского Минздрава о распределении препарата на следующий год. Он выходит 25-26 дек. и только потом можно вести разговор. В дек.2013 мне пришлось перенести поездку с декабря на январь, т.к. препарат на январь выдали в последние дни декабря, а в этом году даже и не планировала.
  17. Добрый день, друзья! Всех с Новым годом! Думаю, что не я одна сталкиваюсь с такой проблемой: в декабре очень сложно получить препарат на январь. У меня заканчивалась упаковка 3 января, поэтому пришлось выписать рецепт в декабре и в аптеку придти 31 декабря. В аптеке мне препарат дали ( я одна такая в нашем городке, пошли навстречу), но объяснили, что у них могут быть неприятности, т.к. не имеют права выдавать: " Вы уже получили 12 упаковок в этом году, это 13-ая, не положено; в 2015 году будет другой код (или №, или ещё что-то, я в шоке не запомнила), а мы выдаём январскую норму по декабрьскому рецепту." Сказали, что в следующем году такого не допустят. А в следующем году мне надо будет получать новую(январскую) упаковку 31 декабря, а в 2016-ом 26 декабря. Пришлось посчитать и получается, что эта ситуация обеспечена мне не на один год. Нам ведь выдают препарат на 360 дней, а в году-то 365(366), вот за 4 года и собрался недостаток на 21 день, а через два года это будет 31 день. Друзья, как Вы решаете эту проблему? Спрашиваю сейчас, чтобы за год что-то предпринять.
  18. Здравствуйте, друзья! Какая комиссия должна вынести решение о назначении и закупке оптимального препарата: моей поликлиники (гематолога нет, выписывает препарат терапевт), республиканского онкодиспансера (раз в три месяца бываю у гематолога), минздрава республики (РФ)? И что, для меня персонально проведут закупку? Сколько времени это может занять, хлопотно ли это для ведомства? Ведь комиссии легче мне ответить: " Потерпите, возможно привыкните" или посчитать необоснованным требование смены препарата.
  19. Лилия Федоровна, спасибо за ответ. Честно сказать, я расстроена. Сейчас принимаю Генфатиниб, он мне очень нравится: нет никакой побочной реакции. Конечно, хотелось бы продолжить принимать именно этот препарат. Прочитала про аллергию на Филахромин, реакция на новые препараты вообще неизвестна. Что-то будущее меня не радует. Умом понимаю: не надо паниковать, но тревога в душе есть.
  20. Здравствуйте, друзья! Можно ли сейчас узнать, какие дженерики закуплены на следующий год? Кому мне задать этот вопрос у себя в регионе?
  21. Добрый день, друзья! Давно хотела поделиться впечатлениями о приёме Генфатиниба. С 2010 года принимала Гливек, быстро достигла ПМО. С декабря 2012 принимаю Генфатиниб. Очень боялась переходить на новый препарат, но кто меня спросил? И вот теперь могу сравнить два препарата. ГЛИВЕК: первые 2 месяца как у всех боли в ногах, потом на протяжении всего периода приёма отёки и тошнота. Легко с этим справлялась (мочегонка и плотный завтрак перед приёмом, запивала яблочным соком). Про белые круги вокруг глаз многие писали, меня это тоже не миновало, но это тоже преодолимо. Огромный плюс побочки Гливека: он защищал меня от простудных заболеваний, за два года я ни разу не чихнула. Минус (возможно, только для меня): реакция на солнце. Я уже в феврале "горела", даже с защитным кремом, катание на лыжах перестало быть удовольствием. А летом начинался кошмар!... ГЕНФАТИНИБ: первые два месяца ОРВИ и всё-всё подобное, болела очень тяжело. Это, конечно, минус, но теперь я берегу себя любимую: лишний раз по морозу не хожу, вызываю такси. Летом заметила: нет кругов вокруг глаз, да и на солнце спокойно реагирую, даже загорела чуть-чуть. Конечно не на пляже, но прошлым летом я чаще носила одежду с длинным рукавом, а этим летом не боюсь открытых нарядов, хотя стараюсь не находиться на открытом солнце. Отёков практически нет, мочегонку не пью; завтрак перед приёмом лёгкий, тошноты нет. Все показатели крови в норме. Вот такой мой опыт. Я привыкла к Генфатинибу, мне он нравится. В аптеке сегодня получала препарат на 2 месяца, предложили одну упаковку Генфатиниба и одну Гливека, я попросила заменить на Генфатиниб: боюсь, что при смене препарата будут боли в ногах, вернутся тошнота и отёки, реакция на солнце. Обещали заменить, жду и волнуюсь. Возник вопрос: действующее вещество в обоих препаратах Иматиниб, но если при приёме Гливека кожа не вырабатывает достаточное количество меланина, а при приёме Генфатиниба вырабатывает, то значит причина не в Иматинибе? В чём же тогда?
×
×
  • Create New...