Побочные действия Гливека.

[Алексей]

Не обязательно гематолог, но согласование с ним необходимо. Все индивидуально. Это же касается и адаптации к препарату, у кого-то это занимает недели, у кого-то несколько месяцев. Все это ерунда. по сравнению с тем, что (не дай бог!) могло бы произойти! У нас есть препарат, с которым мы можем жить, работать и не знать, что такое стационар. Многие не хотят даже инвалидность получать)

   Добрый вечер! Скажи пожалуйста, сколько лет уже лечишься от хмл? были ли периоды, когда можно не принимать гливек/генфатиниб, и как долго по времени ремиссия бывает? просто посмотрел, кто здесь с самого момента основания форума в 2009году. уже за столько лет наверно многое испробовали в плане лечения.

 Ребята, а кто-нибудь узнавал, где можно в москве пройти исследование крови на совместимость, например, с родителями, родственниками? и где вообще в москве делается пересадка костного мозга? в Гематологическом Научном Центре? может кто в курсе.  И если свою кровь использовать при трансплантации, то где ее сдать, чтобы она хранилась?или это делается уже непосредственно в случае трансплантации? 

[Remedios]

Выписали из КВД. Поставили диагноз псориаз (в основном на голове был) и вроде как грибки (никогда раньше не было ни того ни другого). В целом руки прошли, на голове тоже болячки и корка прошла, но волос практически не осталось. Ноги проходят, но очень медленно. В целом самочувствие значительно лучше и настроение тоже. 

Гематолог ставил вопрос о смене Гливека на другое лекарство, но вот забыли название Думаем теперь, в ноябре надо решать. Подождем если ухудшений не будет по побочке, тогда наверно останемся на нем.

Пункцию с марта месяца не делали (единственный раз). Гематолог постоянно откладывает на потом. Как можно воздействовать на него?

 

Спасибо за поддержку! Всем желаем положительного настроения и выздоровления!

как Ваши дела?сменили препарат?

[Зеленая кошка]

Здравствуйте, товарищи по несчастью,

Я четыре месяца на Гливеке.

Два или два с половиной месяца назад у меня начались проблемы с ногой. В середине декабря случайно обнаружила, что мне больно нажимать в области подъема правой ноги. Думала, что случайно ударилась и не заметила как, но синяка не было. Неделю я мазала Троксевазином. Облегчения не наступало, пока я не заметила, что голеностопный сустав опух. Я была уверена, что проблема с суставом. Постепенно боль распространилась на внутреннюю часть голеностопного, где кость выпирает, и там появилось покраснение. Я пошла к врачу. Эти два месяца я занималась обследованием ноги с перерывами на ожидания приема и с надеждой, что со временем "рассосется". Мной было сделано:

- рентген - всё нормально,

- УЗИ всей ноги, включая вены - всё нормально, но врач заметил как будто небольшой перелом в области лодыжки,

- сканирование костей с контрастом в вену - ничего,

- анализ на подагру - ничего,

- МРТ - ничего.

 

За это время состояние ноги ухудшилось. Стопа вся отекшая, я толком ничего не могу обуть. Пробовала пить мочегонное, т.к. как раз отекала от Гливека - нет результата. Подвижность сустава уменьшилась, и если двигаю стопой, то болезненные ощущения, как будто тянущая боль связок, а на месте сустава как камень. Больно трогать и сверху стопы, и где кости по бокам. Кожа красная и горячеватая.

 

Я показывала свою ногу гематологу, тот консультировался с коллегами и сказал, что это не побочный эффект Гливека, он такого не встречал за всю свою практику. У меня тоже никогда не было ничего подобного. У кого-нибудь было что-нибудь похожее? Может, это очень редкая реакция на Гливек? Может, всё усугубляется тем, что у меня работа на ногах порой по 8-9 часов с маленьким перерывом?

[майор]

Здравствуйте, товарищи по несчастью,

Я четыре месяца на Гливеке.

Два или два с половиной месяца назад у меня начались проблемы с ногой. В середине декабря случайно обнаружила, что мне больно нажимать в области подъема правой ноги. Думала, что случайно ударилась и не заметила как, но синяка не было. Неделю я мазала Троксевазином. Облегчения не наступало, пока я не заметила, что голеностопный сустав опух. Я была уверена, что проблема с суставом. Постепенно боль распространилась на внутреннюю часть голеностопного, где кость выпирает, и там появилось покраснение. Я пошла к врачу. Эти два месяца я занималась обследованием ноги с перерывами на ожидания приема и с надеждой, что со временем "рассосется". Мной было сделано:

- рентген - всё нормально,

- УЗИ всей ноги, включая вены - всё нормально, но врач заметил как будто небольшой перелом в области лодыжки,

- сканирование костей с контрастом в вену - ничего,

- анализ на подагру - ничего,

- МРТ - ничего.

 

За это время состояние ноги ухудшилось. Стопа вся отекшая, я толком ничего не могу обуть. Пробовала пить мочегонное, т.к. как раз отекала от Гливека - нет результата. Подвижность сустава уменьшилась, и если двигаю стопой, то болезненные ощущения, как будто тянущая боль связок, а на месте сустава как камень. Больно трогать и сверху стопы, и где кости по бокам. Кожа красная и горячеватая.

 

Я показывала свою ногу гематологу, тот консультировался с коллегами и сказал, что это не побочный эффект Гливека, он такого не встречал за всю свою практику. У меня тоже никогда не было ничего подобного. У кого-нибудь было что-нибудь похожее? Может, это очень редкая реакция на Гливек? Может, всё усугубляется тем, что у меня работа на ногах порой по 8-9 часов с маленьким перерывом?

 

Добрый день.

Можно долго гадать и предполагать, но самым верным решением будет все же консультация у специалиста. На нашем форуме в основном пациенты и у каждого свое течение заболевания, свои хронические заболевания, различная переносимость препаратов и т.д.

Даже если у кого-то и были схожие симптомы, лечение может быть совершенно различны.

Обратитесь к специалистам, т.к. только они способны оценить ваше состояние в комплексе.

Удачи!

[Зеленая кошка]

Добрый день.

Можно долго гадать и предполагать, но самым верным решением будет все же консультация у специалиста. На нашем форуме в основном пациенты и у каждого свое течение заболевания, свои хронические заболевания, различная переносимость препаратов и т.д.

Даже если у кого-то и были схожие симптомы, лечение может быть совершенно различны.

Обратитесь к специалистам, т.к. только они способны оценить ваше состояние в комплексе.

Удачи!

Спасибо, что потратили время на ответ, но я не понимаю, для чего вы ответили. Если я на этом форуме, то значит, у меня такой же диагноз, иначе я время не теряла бы. Видимо, вы не прочитали мое сообщение, или прочитали, но невнимательно. Я на Гливеке. Эти два с лишним месяца я только и делаю, что обследую ногу разными способами и хожу по врачам. Разве я похожа на дурочку, которая спрашивает совета по постановке диагноза?? Или как лечить?? Мой лечащий врач, профессор гематологии, говорит мне, что им и его коллегами такой побочный эффект ни разу не отмечался. Мой основной вопрос был - был ли у кого-нибудь похожий побочный эффект? Встречаются же индивидуальные реакции, которые еще не описаны в аннотации к препарату. Ну что ж, будет здорово, если мой профессор сделает доклад и напишет научную статью. А ваш ответ звучит так, словно тут у нас пациенты, а вы идите отсюда ставить диагноз у врачей. Спасибо. Надеюсь, не все участники форума делают из других дураков?

[Larisa Smirnova]

Здравствуйте, товарищи по несчастью,

Я четыре месяца на Гливеке.

Два или два с половиной месяца назад у меня начались проблемы с ногой. В середине декабря случайно обнаружила, что мне больно нажимать в области подъема правой ноги. Думала, что случайно ударилась и не заметила как, но синяка не было. Неделю я мазала Троксевазином. Облегчения не наступало, пока я не заметила, что голеностопный сустав опух. Я была уверена, что проблема с суставом. Постепенно боль распространилась на внутреннюю часть голеностопного, где кость выпирает, и там появилось покраснение. Я пошла к врачу. Эти два месяца я занималась обследованием ноги с перерывами на ожидания приема и с надеждой, что со временем "рассосется". Мной было сделано:

- рентген - всё нормально,

- УЗИ всей ноги, включая вены - всё нормально, но врач заметил как будто небольшой перелом в области лодыжки,

- сканирование костей с контрастом в вену - ничего,

- анализ на подагру - ничего,

- МРТ - ничего.

 

За это время состояние ноги ухудшилось. Стопа вся отекшая, я толком ничего не могу обуть. Пробовала пить мочегонное, т.к. как раз отекала от Гливека - нет результата. Подвижность сустава уменьшилась, и если двигаю стопой, то болезненные ощущения, как будто тянущая боль связок, а на месте сустава как камень. Больно трогать и сверху стопы, и где кости по бокам. Кожа красная и горячеватая.

 

Я показывала свою ногу гематологу, тот консультировался с коллегами и сказал, что это не побочный эффект Гливека, он такого не встречал за всю свою практику. У меня тоже никогда не было ничего подобного. У кого-нибудь было что-нибудь похожее? Может, это очень редкая реакция на Гливек? Может, всё усугубляется тем, что у меня работа на ногах порой по 8-9 часов с маленьким перерывом?

Доброго дня, Зелена кошка (пишу и улыбаюсь Вашему нику)!

Первые полгода самые сложные в плане адаптации организма к препаратам! Может быть все устаканится? Или Вас переведут на другой препарат, если сочтут что у Вас такая побочка...

Я не слышала про такое побочное действие на Гливек. Но ведь все мы индивидуальны=

Если у Вас будут новости, напишите. Интересно...

[Зеленая кошка]

И вам доброго! С ником вечно проблемы. Решила, что напишу первый пришедший в голову, но это почему-то упорно был "Гладиолус". Так что это второй. Не хочется быть ассоциированной с ником, но уж почему-то все эти интернетные никчёмности плотно вошли в нашу жизнь.

 

О ноге. Ухудшение остановилось, но тот же сценарий повторяется со второй ногой, а также стали болеть ладони. По рекомендации гематолога записалась к ревматологу. Посмотрим, что скажет.

 

Вы обнадеживаете меня, что трудные именно полгода, потому что гематолог говорил, что всё должно устаканиться через три месяца после начала приема, а у меня побочные ухудшения и улучшения волнами: сначала было совсем туго, потом наступило облегчение, а теперь вот снова как будто хуже стало. Периодически начало ломать не по-детски, как при начинающемся гриппе, кажется, что даже жар, но градусник упорно говорит мне, что у меня 36.6, вернулись почти ежедневные головные боли, усталость перманентная, апатия с вкраплениями депрессии. На Гливеке 5 месяцев. Читаю форум и успокаиваю себя, что вроде всё в пределах нормы (когда в песочнице у кого-то такие же куличики, то как-то болеется легче).

 

На прием к гематологу почти через два месяца. После отпишусь.

 

Солнечных дней вам.

[lana]

Здравствуйте, товарищи по несчастью,

Я четыре месяца на Гливеке.

Два или два с половиной месяца назад у меня начались проблемы с ногой. В середине декабря случайно обнаружила, что мне больно нажимать в области подъема правой ноги. Думала, что случайно ударилась и не заметила как, но синяка не было. Неделю я мазала Троксевазином. Облегчения не наступало, пока я не заметила, что голеностопный сустав опух. Я была уверена, что проблема с суставом. Постепенно боль распространилась на внутреннюю часть голеностопного, где кость выпирает, и там появилось покраснение. Я пошла к врачу. Эти два месяца я занималась обследованием ноги с перерывами на ожидания приема и с надеждой, что со временем "рассосется". Мной было сделано:

- рентген - всё нормально,

- УЗИ всей ноги, включая вены - всё нормально, но врач заметил как будто небольшой перелом в области лодыжки,

- сканирование костей с контрастом в вену - ничего,

- анализ на подагру - ничего,

- МРТ - ничего.

 

За это время состояние ноги ухудшилось. Стопа вся отекшая, я толком ничего не могу обуть. Пробовала пить мочегонное, т.к. как раз отекала от Гливека - нет результата. Подвижность сустава уменьшилась, и если двигаю стопой, то болезненные ощущения, как будто тянущая боль связок, а на месте сустава как камень. Больно трогать и сверху стопы, и где кости по бокам. Кожа красная и горячеватая.

 

Я показывала свою ногу гематологу, тот консультировался с коллегами и сказал, что это не побочный эффект Гливека, он такого не встречал за всю свою практику. У меня тоже никогда не было ничего подобного. У кого-нибудь было что-нибудь похожее? Может, это очень редкая реакция на Гливек? Может, всё усугубляется тем, что у меня работа на ногах порой по 8-9 часов с маленьким перерывом?

Здравствуйте! А что у Вас с анализами? Тромбоциты... У меня все это было на момент постановки диагноза. Как выяснилось позже это было следствием оооочень высоких тромбоцитов. Сосуды закупоривались и отекала нога, краснела и горела... Начала лечиться, анализы пришли в норму и все нормализовалось... Как вариант проверьте...Выздоравливайте!

[Зеленая кошка]

Здравствуйте! Спасибо, что отозвались. У меня тромбоциты были немного повышены на момент постановки диагноза. А проблема началась месяца через 1.5 после начала лечения Гливеком. По ощущениям как будто связки голеностопа потеряли эластичность и болят при любом их натяжении и когда трогаю, при этом ходить не больно. К вечеру опухает больше. У вас были такие же ощущения, или только то, что вы описали?

[lana]

Здравствуйте! Спасибо, что отозвались. У меня тромбоциты были немного повышены на момент постановки диагноза. А проблема началась месяца через 1.5 после начала лечения Гливеком. По ощущениям как будто связки голеностопа потеряли эластичность и болят при любом их натяжении и когда трогаю, при этом ходить не больно. К вечеру опухает больше. У вас были такие же ощущения, или только то, что вы описали?

Здравствуйте! Вот таких ощущений не помню. Только то, что присуще отекам... напряжение, тяжесть в ногах, зуд, температурила нога. Болевых ощущений небыло никаких. Как и у Вас все усиливалось к вечеру, к концу трудового дня на ногах... в выходные было намного легче, если весь день валяться ножками кверху)) Мы все с началом лечения проходим период адаптации, организм должен привыкнуть к препарату... Уверена скоро все у Вас нормализуется!

[Зеленая кошка]

По просьбе гематолога я обследовалась у ревматолога по поводу (теперь уже) обеих ног - с конца февраля всё то же самое начало происходить и с левой ногой. Ревматолог ничего не нашел по своему профилю, анализы все в порядке. Всё сходится к тому, что это реакция на Гливек.

За прошедшее время правая стопа немного улучшилась. Медленно, но тем не менее изменения в лучшую сторону есть. А вот левая переживает сейчас пик опухоли и болей по той же схеме, что и правая.

Так что, скорее всего, это очень редкая реакция на Гливек.

Надеюсь, что гематолог не отменит Гливек. Я считаю, что лечение лейкемии гораздо важнее, чем ноги, можно потерпеть.

[Зеленая кошка]

С самого начала приема Гливека (Иматиниба) я решила для себя, что принимаю его утром. В выборе этого времени я руководствовалась тем, что с завтраком я точно не забуду принять таблетки, а потом на весь день можно о них забыть. Гливек всегда давал мне сильную тошноту. Постепенно дошло до того, что взяв таблетки в руку, у меня уже начинался приступ тошноты (эффект собаки Павлова в действии). Одна из проблем борьбы с побочкой была: чем запивать, потому что меня тошнило от воды, от сока, от чая. Самым эффективным оказалась минеральная газированная вода. После приема 2.5 часа было тошноты, как следствие - плохое настроение, "не в духе", нежелание что-нибудь вообще делать, и меня клонило ко сну. Минут через 40 после приема срабатывала еще одна побочка: диарея. Мне пришлось изменить расписание своей жизни, начать вставать на один лишний час раньше, чтоб иметь время на проживание всех своих побочных эффектов.

А потом я подумала: "А может быть, мне что-то изменить в своей жизни?" И я решила сдвинуть прием Гливека на поздний вечер, перед сном. Пошагово я это сделала. Оказалось, что прием препарата перед сном действительно облегчает жизнь. Меня перестала мучить тошнота: я просто ложусь спать и не замечаю ее. Диарея чудесным образом ушла. Теперь утром у меня нет плохого настроения, я встаю бодрой и имею кучу идей.

Надеюсь, что кому-то поможет мой опыт в приеме Гливека.

[jane]

здравствуйте,принимаю иматиниб чуть меньше месяца..лежала в больнице с акселерацией..селезёнка,лейкоциты высокие..там выяснился диагноз. В общем,анализы улучшаются,только тромбоциты снизились..116 вроде бы ,ну слабость и прочее..тахикардия и отекают веки. Что с отёками век делать? у кого-то было? Я читала про побочки..не нашла именно про веки там. ну это может ко всем отёкам относится. Всем добра!

[Namitova]

6 minutes ago, jane said:

здравствуйте,принимаю иматиниб чуть меньше месяца..лежала в больнице с акселерацией..селезёнка,лейкоциты высокие..там выяснился диагноз. В общем,анализы улучшаются,только тромбоциты снизились..116 вроде бы ,ну слабость и прочее..тахикардия и отекают веки. Что с отёками век делать? у кого-то было? Я читала про побочки..не нашла именно про веки там. ну это может ко всем отёкам относится. Всем добра!

Добрый день, Яна. К сожалению отеки - это часть жизнь. Все пациенты с ХМЛ с отеками век. Но - это не самое страшное, что могло бы быть. 

[jane]

Это я не спорю!!! Просто думала может быть есть какие-то секреты знатоков) Или я много пью

[Namitova]

2 minutes ago, jane said:

Это я не спорю!!! Просто думала может быть есть какие-то секреты знатоков) Или я много пью

Пить надо, особенно сейчас в жару. 

[Larisa Smirnova]

21.05.2021 в 14:50, jane сказал:

здравствуйте,принимаю иматиниб чуть меньше месяца..лежала в больнице с акселерацией..селезёнка,лейкоциты высокие..там выяснился диагноз. В общем,анализы улучшаются,только тромбоциты снизились..116 вроде бы ,ну слабость и прочее..тахикардия и отекают веки. Что с отёками век делать? у кого-то было? Я читала про побочки..не нашла именно про веки там. ну это может ко всем отёкам относится. Всем добра!

Добрый день, jane!

Попробуйте умывать лицо кубиками льда, ограничьте соленую и острую пищу , а также старайтесь пить меньше жидкости на ночь. Уточните у гематолога про прием моченных препаратов, но с ними надо быть осторожны в приеме, без фанатизма, т.к мочегонка выводит кальций/магний из организма.

[Зеленая кошка]

В 21.05.2021 в 21:50, jane сказал:

здравствуйте,принимаю иматиниб чуть меньше месяца..лежала в больнице с акселерацией..селезёнка,лейкоциты высокие..там выяснился диагноз. В общем,анализы улучшаются,только тромбоциты снизились..116 вроде бы ,ну слабость и прочее..тахикардия и отекают веки. Что с отёками век делать? у кого-то было? Я читала про побочки..не нашла именно про веки там. ну это может ко всем отёкам относится. Всем добра!

Здравствуйте, jane. У меня первые несколько месяцев очень сильно отекало лицо, глаза, мешки под глазами, а вокруг глаз появлялись бело-желтые круги. Я не узнавала себя в зеркале. К вечеру эта отечность уходила, а утром по новой. Постепенно всё ушло. Скоро 5 лет, как я на Гливеке.

[Семенов Сергей Юрьевич]

Всем здравствуйте! Заболел хмл в декабре 2022г! Пью иматиниб 4 дня. Сегодня поднялась температура 37.7 и кости ног ломят а также сустава крутит. На контакте с Фёдором Цветковым. Хочу вырозить ему большое человеское спасибо. Успокоил меня. Сказал что с нашей болезнью живут и радуются) 

Так же уже был ГМЦ. 

29.02. Делать пункцию костного мозга в мониках. 

Я так понимаю это нормальная реакция организма? 

[Namitova]

10 часов назад, Семенов Сергей Юрьевич сказал:

Всем здравствуйте! Заболел хмл в декабре 2022г! Пью иматиниб 4 дня. Сегодня поднялась температура 37.7 и кости ног ломят а также сустава крутит. На контакте с Фёдором Цветковым. Хочу вырозить ему большое человеское спасибо. Успокоил меня. Сказал что с нашей болезнью живут и радуются)

Так же уже был ГМЦ.

29.02. Делать пункцию костного мозга в мониках.

Я так понимаю это нормальная реакция организма?

Добрый день, Сергей Юрьевич. В отношении болевого синдрома - это говорит о том, что Ваш организм реагирует на поступаемый препарат. Но очееень неприятный период. Длиться у всех по разному. У кого-то месяц, у кого-то чуть дольше. Это испытывают и взрослые и дети, получающие иматиниб.  Обязательно гематологу проговаривайте состояния, тогда они  в выписке пропишут в рекомендациях, как себе помочь. И очеееень хорошо, что Вы на связи с Федором. Смело спрашивайте, он все знает на своем личном примере.

[Семенов Сергей Юрьевич]

Очень хочется верить что через месяц будет легче) С утра было легче, но потом я выпил таблетки и началось все заново. Люди на практике чем глушат очень сильную боль, диклофенак? Звонил доктору, ничего внятного не сказала. 

[Семенов Сергей Юрьевич]

Температура ведь не надо сбивать?