Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Ylia

Пользователи
  • Публикации

    114
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Ylia

  1. Есть тоже тошнота, но мне очень помогает яблоко или яблочный сок. Все как рукой снимает
  2. Здравствуйте! Заболевание хмл у меня с 2010 года. Пила гливек, генфатиниб, филахромин, сейчас иматиниб. Три года по узи находили камни и полипы в желчном, в печени кальцит и гемангиому. Сейчас начались боли в брюшной полости и конкремены от 5-9 мм, подвижные. Поставили диагноз хр. Калькулезный холецестит, хр. Билиарный панкреатит. Назначили лечение: омепразол, дюспаталин, пангрол, метронидазол. Потом урсодез для растворения камней. Я много в интернете читала, что если камни попадут в проток, то можно не доехать в больницу и вообще при болях его удаляют. Скажите, можно ли принимать данные лекартсва с нашим препаратом и нужно ли удалять желчный?
  3. У меня тоже кожа стала очень белой, все друзья удивляются.
  4. Я выскажу свое мнение, сугубо личное! Когда я заболела, то тоже думала про травы и разные дополнительные методы, но не стала этого делать так как опасно проводить самостоятельные эксперименты над своим организмом которому и так плохо. Я получила хороший результат за короткое время и без трав. за полгода хромосом не обнаружено и BCR-ABL не обнаружено.Вы не боитесь, что своими экспериментами вы можете навредить мужу? Все-таки травы не так уж и безопасны!
  5. Как вам не повезло с врачом! Мой врач сразу на первом приеме сказала, что жить буду долго и мрачные мысли в сторону! Препарат расхваливала и уверила что обязательно поможет! Так и вышло (на данный момент) за 2,5 мес. хромосомы упали до 10%, а через 2 года был уже и ПМО. Главное ВАШ настрой! И переходить на препарат Гливек обязательно надо! А такому врачу лишних вопросов не задавайте, чтобы лишний раз не расстраиваться, главное верить и думать только о хорошем!
  6. Скажите, пожалуйста, какая норма гемоглобина для женщин? Вчера получила анализ крови (2 мес. на филахромине, до этого генфатиниб и Гливек) гемоглобин 163 г/л. У меня всегда гемоглобин держался в пределах 112-125 г/л. А сейчас повысился. Это нормально?
  7. Поучительно, зато как точно сказано!
  8. У нас в Краснодарском крае тоже меняют препарат. 2 месяца получали генфатиниб, сейчас выдали филахромин. Что же дальше будет? А на генфатинибе у меня тоже общее состояние ухудшилось, слабость, головокружение, тошнота, постоянные головные боли.
  9. Здравствуйте! Надеюсь вопрос по теме. Сегодня забрала результаты ПЦР и в заключении написано "транскрипт bcr-abl не обнаружен". Что это значит? Раньше приходили результаты в виде процентов, а сейчас такая фраза. Вроде понимаю, что это хорошо и врач тоже сказала, но как быть с процентами. Ждала меньше чем 0,001%.
  10. Получить направление от гематолога на сдачу анализов в другом регионе просто невозможно! (Когда у нас не брали, надо было ехать в Ростов, там просили направление, врач 2 раза отказала в выдаче направления)
  11. На счет стандартизации не знаю. Но, наверное, исправили, т.к. долго вообще не брали. А анализы бесплатные.
  12. Я 2 недели принимаю препарат генфатиниб. Появилась тошнота и тяжесть в желудке. Может так организм привыкает к новым составляющим таблеток. Надеюсь, что будет лучше. К Гливеку уже привык организм, сейчас опять приходится адаптироваться.
  13. Ура! У нас в Краснодарском крае стали брать анализы ПЦР. Открыли лабораторию. Может скоро начнуть и пункцию брать.
  14. Мне просто сказали, что нет финансирования и если дать направление, то его кто-то должен оплатить, сейчас этого никто не делает. Вот и все. А кто и кому не оплачивает я не знаю. Так мне сказали.
  15. Спасибо вам за совет. Врач сказала, что не может дать направление, т.к. они не оплачивают. Поеду без направления.
  16. Как вам везет, что есть возможность регулярно сдавать анализы! Я уже год не сдаю никаких анализов, т.к. перестали брать. У нас в Краснодарском крае теперь только кровь берут на ОАК и все. Можно поехать в Ростов и за свой счет сдать, но пока не получается с работы вырваться. Наверное, в ноябре только получиться. Очень переживаю!
  17. Вера, у меня тоже проблема с судорогами. Постоянно ноги, руки, бока, плечи сводит. При малейшей физической нагрузке бывают такие ощущения: мышцы станвятся как каменные, вот-вот порвутся. Но ничего, я привыкла. Сдавала разные анализы (всевозможные на кальций и др) все в норме. Я думаю, что с этим можно жить, хоть и не очень комфортно, но можно.
  18. Как становится страшно! У нас в Краснодарском крае пока выписывают Гливек, но зато анализы никакие не сдаем, только если самостоятельно ехать за свой счет в Ростов. Что будет дальше даже страшно думать
  19. Ylia

    Поздравления

    Красиво, интересно. Только надо привыкнуть. Спасибо за возможность общаться и быть в курсе событий!!!
  20. Девочки, поздравляю вас с таким замечательным событием!!! Дети - это наше все!!! Здоровья вам и вашим сыночкам, любви, удачи и всего самого хорошего!
  21. Мы особо и не расстраиваемся, просто раньше вопрос поднимался и думали, что из-за солнечных очков это (кожа не загорает), а как оказалось, что это тоже является побочкой и не у одного человека. И мы конечно рады, что есть препарат, который позволяет нам жить практически полноценной жизнью!!!
  22. Я живу на юге и у меня в этом году появилась та же проблема. Вокруг глаз кожа очень белая, как нарисованные круги или специально отбеленные. Все лицо темнеет, а вокруг глаз так и остается. Смотрится просто ужасно!!! Приходится затенять. А вообще кожа вся стала очень белая, как у альбиноса. На работе все говорят срочно загорать, но не будешь каждом объяснять, что есть проблема. Интересно, можно ли автозагаром пользоваться, а то не хочется сильно выделяться.
  23. Я хоть и недолго пью (1 год и 4 мес), но тоже есть такие симптомы. Я после того как выпью препарат минут через 15 пью еще холодную воду или сок яблочный, как уже писали, а еще мандарин или яблоко ем, легче становится.
×
×
  • Создать...