All Activity
This stream auto-updates
- Today
-
Набоков Андрей Юрьевич joined the community
-
Gurizada joined the community
- Earlier
-
Мне 68 лет. Хроническое миелопролиферативное заболевание Jak 2 Инвалидность не дали, согласно последним постановлениям 2019г. Бесплатно лекарства дают не все и не всегда. . Сейчас назначили интеферон. Стоимость препарата не маленькая. Что делать? Добрый день. Прежде всего, необходимо получить рецепт на препарат. Т.к. ваше заболевание относится к категории "новообразования", то в соответствии с Постановлением Правительство России от 7 декабря 2019 года №1610, которым утверждена Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов, Вы и другие граждане, имеющие подобное заболевание, имеют право на бесплатное получение медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение. Эти же положения содержатся и в Территориальной программе государственных гарантий Вашего региона. В случае, если рецепт Вам не выписывают, рекомендуем обратиться к главному врачу медицинской организации. В случае отказа обращайтесь в региональный департамент здравоохранения, Росздравнадзор и к нашему региональному представителю. Если вопрос не решится, то Вы можете обратиться в прокуратуру. К сожалению, вы не указали регион, в котором проживаете, с тем, чтобы наш представитель Вам помог. Вы сами можете обратиться к нашему региональному представителю, контакты которого вы сможете найти на сайте в разделе "Контакты". Если представителя в Вашем регионе нет, то вы можете обратиться напрямую в наш головной офис в Москве в письменной форме. Удачи! -
мара joined the community
-
- Мне 68 лет. Хроническое миелопролиферативное заболевание Jak 2 Инвалидность не дали, согласно последним постановлениям 2019г. Бесплатно лекарства дают не все и не всегда. . Сейчас назначили интеферон. Стоимость препарата не маленькая. Что делать?
-
Echeveria joined the community
-
ОК хорошо. Сейчас посмотрю -
Терапевт, у гематолога я пол года не была. В онлайн школе не была. Я наверное упустила где это можно посмотреть(
-
Дазатиниб-Натив (джинерик Дазатиниба от компании BMS)
Анапа replied to LSVPiter's topic in Лекарственные средства при ХМЛ
в боткинской выписывают рецепты на спрайсел, а в аптеке его нет, натив есть только одной дозировки(не той, которая показана), кто сталкивался с отсутсвием препарата, кто то пользовался экспериментом от министерства здравоохранения приказ 1132 от 27 12 19? -
Анапа joined the community
-
Nata11ia в нашей группе в контакте ВООГ Содействие в разделе "Документы" можно скачать вышедшие брошюры. Так же по Новосибирской области у нас есть представитель можете обратиться к нему. -
Хорошо, спасибо,информацию принял.
-
Понятно. Могу сказать, что текущая ситуация по ковид такая же, как и на Камчатке. И конечно же пока перелеты оптимально делать только при острой необходимости. Поэтому оптимально в текущей обстановке, что возможно делать у себя. А так гематологи в Санкт-Петербурге в Алмазовском центре консультируют пациентов с ХМЛ со всей страны. Для того, чтобы получить заключение на смену терапии или продолжение лечения по существующей схеме важно получить заключение не на платной консультации, а по направлению от Вашего гематолога. Это может быть по форме 057-у (консультация на амбулаторном этапе) или по ВМП (это через госпитализацию в стационар). И это решение Вашего гематолога. При этом Вам нужно с собой выписку из истории болезни, чтобы консультирующий гематолог в Санкт-Петербурге мог дать полноценную консультацию и рекомендации для дальнейшего лечения по месту жительства.
-
-
Добрый день. У меня такой вопрос : я принимаю иматиниб уже 4 год из побочек (тошнота, отвращение к лекарству , изжога такая что утром на тащак пьешь стакан воды уже все горит, иматиниб могу пить только вместе с панкреатитом, по другому не лезет ,гастроэнтеролог назначает омез ДСР ,легче но не надолго , и кашель он у меня появился, как я выпила первую таблетку поднялась температура и появился кашель , так и до сих пор, КТ чисто в июне 2020 делала, пульмонолог, что только не назначала кашель все ровно сохраняется и второй год меня мучает головокружение ,ложишься в кровать и все поплыло и также когда переворачиваешься с одного бока на другой, невролог говорит это побочка,назначает лекарство помогает не надолго) я к чему все это рассказываю ,я сдавала в краевой поликлиники молекулярну я думаю у меня ПМО третий год будет и краевой гематолог предложила перейти на вторую линию ,согласилась ,что все перечисленное побочки ,сказала идите к своему гематологу и просите вторую линию ,но я боюсь что мне откажут , вторая линия дороже и у меня есть ответ ,а побочки при лечении отступают, хоть и возвращаются. Может подскажите алгоритм действия или хотя бы перейти на филахромин ,может у кого опыт есть и побочки ушли.
-
Да, результаты есть, 1 раз в 3 месяца общийклинический анализ крови. Осмотр терапевта и консультация гематолога. Как понимаю терапия помогает, Я не знаю тонкостей работы гематолога и его знакомства с другими гематологами. На всю Камчатку у нас 2 гематолога, и гематологическое отделение совмещено с терапевтическим. Ее рекомендация сделать анализ на молекулярное типирование и проконсультиоваться по результатам. Как понял у нас нужно лечь в отделение чтобы его сделать, может на материке проще, да и наше текущее по ковиду не позволит этого как с полгода или больше. Вот и спрашиваю: у кого есть опыт консультации гематолога в Санк Петербурге ?
-
Ну смотрите, если Ваш гематолог считает, что необходима консультация в Санкт-Петербурге, то врачу нужно дать направление, чтобы в случае, если будет требоваться смена терапии, у Вас было заключение федерального центра, а не платного отделения. Все врачи гематологи знают своих коллег в Санкт-Петербурге и странно, что так рекомендовано. И вопрос, а у Вас есть результаты анализов, как сейчас состояние здоровья по факту.
-
Здравствуйте,я с Камчатки, Петропавловск-Камчатский.
-
havayasakova099 joined the community
-
Живое общение пока под запретом у всех на неопределенный период. К сожалению мы живем в период пандемии. Поэтому используйте пока общение онлайн -
Огромное спасибо за вебинар, уже была много узнала, но очень хотелось живого общения -
Добрый день. А Вы были на онлайн школе для Новосибирской области? И не совсем поняла, в отношении упавших лейкоцитов и кто не знает, почему они падают? Гематолог или терапевт?
-
Добрый день. Вы откуда?
-
К сожалению, чтобы организовать школу нужно, чтобы в регионе были волонтеры, готовые помогать. Контакты по Краснодару есть в разделе контакты на сайте. Созванивайтесь. Помогайте А если взять июньские события, дак они онлайн. Вы могли посетить любой из вебинаров. Ближайшие завтра - 20 июня для Чечни и 22 июня для Н.Новгорода. Участие возможно для любого региона.
-
Все хорошо, а Краснодарский край не разу за четыре года которые болею ,не был
-
Я из Новосибирской области. Мне в помощь дали ссылку на содействие. Я конечно много здесь нового узнала. Но когда врач не знает,я же не могу ему объяснить почему например лейкоциты упали...потому что я сама не знаю... Если есть электронная брошюрка, скиньте ссылку. Я распечатаю.)
-
Здравствуйте, Я сам с ДВ, диагноз ХМЛ 3 стадии в хронической фазе. прошел уже год, все хорошо, собираюсь в июле приехать в Петербург. Местный гематолог посоветовал сходить на консультацию гематологу в Петербурге и сдать анализ на молекулярное типирование. Посоветуйте, к кому можно обратится в Петербурге по данному вопросу.
-
Securow joined the community
-
Школы для пациентов с ХМПЗ
Namitova replied to Namitova's topic in События, школы пациентов (Россия)
Анонс: 20 июня 2020 г. в 11.00 (московское время) для пациентов Чеченской Республики состоится вебинар по теме «Современное лечение хронического миелолейкоза и хронических миелопролиферативных заболеваний (ХМПЗ). Вопросы и ответы». Программа мероприятия: Вступительное слово — Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»; «Современное лечение хронического миелолейкоза и хронических миелопролиферативных заболеваний (истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия и первичный миелофиброз)» — Ясакова Зимани Зенкирхановна, врач-гематолог, заведующий гематологическим отделением РКБ "им. Ш.Ш. Эпендиева", ассистент кафедры госпитальной терапии Медицинского института ФГБОУ ВО "Чеченский государственный университет"; «Региональные новости» — Шовхалов Умар Алиевич, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Чеченской Республике; Ответы на вопросы on-line: Ясакова З.З., Шовхалов У.А., Солодовников А.Н. Участие в вебинаре бесплатное. Требуется регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/5422109 Контактная информация: Шовхалов Умар Алиевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Чеченской Республике, телефон: 8-928-736-07-51 источник: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-g-groznom-sostoitsya-vebinar-sovremennoe-lechenie-hronicheskogo-mielolejkoza-i-hronicheskih-mieloproliferativnyh-zabolevanij-hmpz-voprosy-i-otvety.html -
Анонс: 20 июня 2020 г. в 11.00 (московское время) для пациентов Чеченской Республики состоится вебинар по теме «Современное лечение хронического миелолейкоза и хронических миелопролиферативных заболеваний (ХМПЗ). Вопросы и ответы». Программа мероприятия: Вступительное слово — Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»; «Современное лечение хронического миелолейкоза и хронических миелопролиферативных заболеваний (истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия и первичный миелофиброз)» — Ясакова Зимани Зенкирхановна, врач-гематолог, заведующий гематологическим отделением РКБ "им. Ш.Ш. Эпендиева", ассистент кафедры госпитальной терапии Медицинского института ФГБОУ ВО "Чеченский государственный университет"; «Региональные новости» — Шовхалов Умар Алиевич, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Чеченской Республике; Ответы на вопросы on-line: Ясакова З.З., Шовхалов У.А., Солодовников А.Н. Участие в вебинаре бесплатное. Требуется регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/5422109 Контактная информация: Шовхалов Умар Алиевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Чеченской Республике, телефон: 8-928-736-07-51 источник: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-g-groznom-sostoitsya-vebinar-sovremennoe-lechenie-hronicheskogo-mielolejkoza-i-hronicheskih-mieloproliferativnyh-zabolevanij-hmpz-voprosy-i-otvety.html #воогсодействие #хмл #хмпз #грозный #гематолог #заболеваниекрови
-
Анонс: 23 июня 2020 г. в 19.00 местного времени (17.00 мск) состоится вебинар для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз, проживающих в Пермском крае. Поговорим с психологом о жизни с ХМЛ. Программа: «Формирование активной жизненной позиции и способы самопомощи у пациентов с ХМЛ» - лектор: Козырева С.Ф., онкопсихолог (г. Пермь); «Жить, чтобы жить» - Уфимцева Н.М., г. Казань; «Региональные новости» - Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие»; Ответы на вопросы участников школы on-line. Козырева С.Ф., Уфимцева Н.М., Намитова С.А. Требуется регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/5380497 Участие бесплатное. Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю, телефон: +7(919)486-15-03, +7(950)451-53-09, е-mail: sodepermkrai@yandex.ru источник: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-g-permi-sostoitsya-regionalnyj-vebinar-zhizn-s-hml.html #воогсодействие #хмл #хроническиймиелолейкоз #пермь #пермскийкрай #cml #онкопсихолог #ЖизньсХМЛ
-
⚡Анонс: 22 июня 2020 г. в 17.00 (московское время) состоится вебинар для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и их родственников, проживающих в Нижегородской области. Программа: ✅«Хронический миелоидный лейкоз в вопросах и ответах» - лектор: гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской Волкова Светлана Александровна; ✅ «Региональные новости» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области Зацепин Дмитрий Николаевич; ✅ Ответы на вопросы участников on-line. Волкова С.А.., Зацепин Д.Н., Смирнова Л.Л. В работе вебинара принимает участие вице-президент ВООГ "Содействие" Смирнова Лариса Леонидовна. Требуется регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/5411321 Участие бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7(951)913-64-23