All Activity

27 февраля 2026 г. в 13.00 в Саратове состоится очная Школа для пациентов с ХМЛ по теме: «Цифровой мониторинг пациентов с хроническим миелоидным лейкозом». Приглашаем пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз, проживающих в Саратовской области и ваших родственников на очную школу пациента «Цифровой мониторинг пациентов с хроническим миелоидным лейкозом», которая пройдет на базе Университетской клинической больницы № 3 имени профессора В.Я. Шустова, корпус гематологии. Программа мероприятия: Приветственное слово — Лобанова Ирина Валентиновна, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» в Саратовской области; «Хронический миелолейкоз «Цифровой мониторинг пациентов с ХМЛ» - лектор: Леванов Александр Николаевич, заведующий отделением дневного стационара Университетской клинической больнице №3 имени профессора В.Я. Шустова, врач - гематолог, онколог, клинический фармаколог; «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» в помощь пациентам» - лектор: Лобанова Ирина Валентиновна, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» в Саратовской области; Ответы на вопросы: Леванов А.Н., Лобанова И.В. Место проведения: г. Саратов, ул. 53 Стрелковой Дивизии, д. 6/9, корпус гематологии, конференц-зал. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Участие бесплатное. Контактная информация: Лобанова Ирина Валентиновна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Саратовской области, Контактный телефон: 8-964-847-73-29, Электронная почта: sodesarobl@mail.ru

Посмотреть онлайн-конференцию для пациентов с диагнозом реакция трансплантат против хозяина (РТПХ) от 16.02.2026 г. возможно по ссылке https://rutube.ru/video/99e347f70c6a727d50e7b7f175e04493/

16 февраля 2026 г. в 16.00 по московскому времени состоится ОНЛАЙН КОНФЕРЕНЦИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ с диагнозом реакция трансплантат против хозяина. Программа: Приветственное слово - Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие»; «Хроническая РТПХ: раннее выявление, диагностика и современные подходы к терапии» – лектор: Кузьмина Лариса Анатольевна, врач-гематолог, заведующий отделением химиотерапии гемобластозов и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации, кандидат медицинских наук; «Особенности клинического наблюдения во время терапии хрРТПХ и возможности сопроводительной терапии» - лектор: Васильева Вера Алексеевна, врач-гематолог, заведующий отделением дневным стационаром иммунохимиотерапии после трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации, кандидат медицинских наук; «Практические рекомендации для пациентов по подготовке к визиту к врачу» - лектор: Елизавета Тэттэр, региональный медицинский советник направления Онкология и Трансплантология АО «Санофи Россия»; «Правовые аспекты оказания медицинской помощи пациентам с РТПХ» - лектор: Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие», юрист; Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1770814867 Участие бесплатное! Приветствуется участие родственников пациентов с РТПХ. ВООГ «Содействие»

28 февраля 2026 г. в 10.30 (время местное) в г. Уфа Республика Башкортостан, в формате онлайн состоится Школа для пациентов с множественной миеломой и их родственников. Программа мероприятия: Модератор школы: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Башкортостан; «Множественная миелома - не приговор» – лектор: Бакиров Булат Ахатович, заведующий кафедры госпитальной терапии №2, д.м.н., доцент Башкирского государственного медицинского университета; «Роль аутоТКМ в лечение миеломы» – лектор: Моторин Дмитрий Васильевич, заведующий клиническим отделением химиотерапии и трансплантации костного мозга, к.м.н., врач высшей категории, Российский научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии (РосНИИГТ); Ответы на вопросы онлайн: Бакиров Б.А., Моторин Д.В., Ахметшин Р.Р. Приглашаем пациентов с заболеванием множественная миелома и ваших родственников. Участие в онлайн-школе бесплатное. Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1770726200 Участники школы могут заранее отправить свои вопросы на электронную почту: Radik_ra@mail.ru Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» в Республике Башкортостан, контактный телефон: 8-917-800-87-40, электронная почта: Radik_ra@mail.ru

26 февраля 2026 г. в 14.00 местного времени в г. Ижевск состоится очная Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и родственников пациентов. Программа: Приветственное слово - Денникова Т.В., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Удмуртской республике; «Множественная миелома. Что нужно знать о заболевании?» - лектор: Костылева М.Б., врач-гематолог высшей категории поликлиники БУЗ МЗ УР «1 РКБ МЗ УР»; «Информация о деятельности ВООГ «Содействие» - лектор: Денникова Т.В., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Удмуртской республике. Место проведения: г. Ижевск, ул. Воткинское шоссе, д. 57, поликлиника БУЗ МЗ УР "1РКБ МЗ УР", актовый зал. Приглашаем пациентов с диагнозом множественная миелома и ваших родственников. Участие в мероприятии бесплатное. Контактная информация: Денникова Татьяна Васильевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Удмуртской республике Контактный телефон: 8-912-451-81-69

Спасибо вам большое за ответ и за то, что поделились вашей историей. Очень ценно читать такие реальные примеры жизни с ХМЛ на протяжении многих лет.Рад, что у вашего мужа получается восстанавливаться после откатов — это вселяет уверенность, что даже в сложных ситуациях всё можно держать под контролем.Вы очень правильно делаете, что поддерживаете его и отвлекаете от тяжёлых мыслей. Понимаю, насколько это важно — поддержка близких реально помогает.Спасибо ещё раз за ваш опыт и добрые слова. Здоровья вам и вашему мужу.

Добрый день. У моего мужа ХМЛ с 2016 года. Откаты были так как за это время появлялись другие проблемы со здоровьем и иногда приходилось на время прекращать приём иматиниба , затем потихоньку восстанавливались результаты. По поводу отмены терапии не обсуждали с врачом. Так как помимо bcr-abl есть ещё поломки и плюс возраст, да и если откаты случаются, то это не для него. На счёт мыслей и тревог не могу ничего написать так как муж на эту тему старается не говорить. Стараюсь его отвлекать от грустных мыслей, чем то увлекать его и занимать домашними делами. Ну вот как то так и живём.

12 февраля 2026 г. в 12.00 местного времени в г. Улан-Удэ состоится региональная Школа для пациентов с диагнозом множественная миелома. Программа: Приветственное слово; «Диагностика. Лечение. Приверженность» - лектор: Очирова Оксана Ешиевна, заслуженный врач Республики Бурятия, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Республики Бурятия; «ВООГ «Содействие» рядом» - лектор: Ананина Марина Михайловна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Республике Бурятия; Вопросы-ответы. Место проведения: Республика Бурятия, г. Улан-Удэ, ул. Павлова, д. 12, Республиканская больница им. Н.А. Семашко, кабинет гематолога № 213. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с диагнозом множественная миелома. Контактная информация: Ананина Марина Михайловна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Республике Бурятия, телефон: 8(914)840-93-51

Всем привет. Хочу поделиться своей историей и послушать мнение тех, кто тоже живёт с ХМЛ. Диагноз: июль 2023, хроническая фаза. Сразу начал принимать иматиниб (Гливек). Вот моя динамика по ПЦР (IS): 07.2023 — диагноз, BCR-ABL ~95% (FISH) 10.2023 — 1.146% (через 3 месяца) 01.2024 — 0.021% (MMR) 06.2024 — 0.009% 09.2024 — 0.000% (не определяется, MR4.5) 08.2025 — 0.000% (стабильно) То есть уже почти год держится полный молекулярный ответ. Лечение принимаю регулярно, без пропусков. ПЦР сдаю каждые 6 месяцев. У нас в Баку, чтобы получать Гливек бесплатно, каждый месяц нужно проходить осмотр у врача и сдавать анализы. Поэтому я регулярно сдаю общий анализ крови, биохимию (АЛТ, АСТ, креатинин и т.д.), и врач каждый месяц всё проверяет. При этом я всё равно часто переживаю из-за здоровья. Каждый раз, когда становится плохо — например, просыпаюсь с головной болью, слабостью, плохим самочувствием, бывает ощущение, что голова как будто «кастрюля», тяжёлая и мутная — сразу думаю: а вдруг это рецидив или резистентность к Гливеку. При малейших проблемах со здоровьем мысли сразу уходят туда. По анализам в целом всё нормально, но тревога всё равно не уходит. Хочу спросить у тех, кто давно в ремиссии: Как вы со временем перестали бояться? Были ли у кого-то откаты после долгого «нуля»? Обсуждали ли вы с врачом отмену терапии? Как справляетесь с тревогой и постоянными мыслями о болезни? Буду рад любому опыту и советам. Спасибо всем, кто ответит.

у нас на Форуме не перепродаются препараты, т.к. это препарат льготный, бесплатный.

Добрый день! Санкт-Петербург. За символическую плату.

Добрый день, Акоп. Подскажите, Вы планируется поделиться платно или бесплатно? И какой регион?

Добрый вечер! Отдам иматиниб( остался после смерти мужа)

Здравствуйте. С новым годом!!! Скажите пожалуйста можно ли принимать Цефтриаксон? У меня кашель и воспалились лимфоузлы на шее,но горло не болит. (Раньше до хмл при простуде ни когда не восполялись лимфоузлы) Возможности связаться с врачом нет.

Спасибо,что то видимо пропустила

в нашей брошюре написано на странице 40.

Ещё один вопрос, я курю и не могу бросить,на сколько эта пагубная привычка влияет на лечение хмл? Просто про курение ни где не написано

Спасибо большое, очень нужная брошюра. С наступающим новым годом, здоровья вам и вашим близким!!!

Зайдите к нам на сайт в раздел "Брошюры" https://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/broshyury/, скачайте брошюру "ХРОНИЧЕСКИЙ МИЕЛОИДНЫЙ ЛЕЙКОЗ ПРОСТО О СЛОЖНОМ, 2025 г." (брошюра с белой обложкой и фото людей). На странице 40 найдете ответ для себя. Но... Это мнение российских гематологов.

Добрый вечер,хотела узнать насчёт без алкогольного пива на праздник можно или нет?

"Законодательное обеспечение контроля качества оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями. Пациент-ориентированные подходы в организации онкологической помощи" - Петровский Александр Валерьевич, заместитель директора ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России по образовательной деятельности, заведующий отделом онкомаммологии, г. Москва https://rutube.ru/video/645a5165f04f37e211da77ac9be7e88f/

"Оказание медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями. Региональный опыт - Ростовская область" – Комарцева Елена Юрьевна, главный внештатный специалист гематолог Министерства здравоохранения Ростовской области, заведующая гематологическим отделением ГБУ «Ростовская областная клиническая больница», г. Ростов-на-Дону https://rutube.ru/video/8ebb51b59eae7d9dd6c703c7ee44199e/

"Оказание медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями. Региональный опыт" - Приморский край – Дубов Виталий Сергеевич, заведующий отделением высокодозной химиотерапии Краевого гематологического центра ГБУЗ «ККБ №2», г. Владивосток https://rutube.ru/video/8d5e49d995e54212bdda34c0bece558d/

"Оказание медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями. Региональный опыт - г. Санкт-Петербург" – Новицкий Андрей Викторович, главный внештатный специалист гематолог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, главный врач СПб ГБУЗ «Городская больница №15», г. Санкт-Петербург https://rutube.ru/video/525fb924b71eee322c29d5d37b658865/

"Барьеры в развитии диагностики онкогематологических заболеваний" - Мартынкевич Ирина Степановна, руководитель научно-исследовательского Центра клеточной и молекулярной патологии ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург https://rutube.ru/video/1f8a1960f33f7c5e496798492858010c/