Jump to content

All Activity

This stream auto-updates

  1. Yesterday
  2. История –отзыв «Мой гематолог-лучший!2024». Князева Оксана Анатольевна, 39 лет, г. Санкт-Петербург. История моя началась в 2014 году, когда мне поставили диагноз ХМЛ. Тогда мне было 30 лет. Очень страшно прозвучали эти три буквы, как казалось мне на тот момент. Только через несколько дней, я осознала, что — это не приговор. Люди живут без ног и без рук, не слышат, не видят и к чему-то стремятся, участвуют в олимпиадах, стараются, а почему я, имея все, что не имеют многие, должна отчаиваться. С этого времени началась моя борьба с моим другом под названием ХМЛ. История началась в Областной клинической больнице в г. Санкт-Петербург. Занималась моим лечение заведующая отделением гематологии, мне сразу назначили химию терапию, я прошла первый курс. С доктором были хорошие доверительные отношения. Через 2 недели меня выписали. После проверки через две недели было все нормально, мне назначили первый курс терапии. Каждые 21 день я ходила на проверку, сдавала пункцию. И через год начался сбой, препарат перестал помогать. Меня положили снова назначили второй курс терапии и так каждый год. Прошло три года. Мне поменяли три курса терапии. И все было безрезультатно. Шел разговор о трансплантации костного мозга, но до конца так дело и не дошло. Я уехала из Сургута, в Тюмень. Стала наблюдаться там, но там столкнулась с проблемой не хватки препарата. Каждый месяц ездила в Сургут получать препарат. Через Департамент здравоохранения г. Тюмени добилась того, что мне начали давать препарат. Начала принимать препарат, все шло хорошо, но через год у меня опять начался сбой, препарат перестал мне помогать совсем. Меня экстренно направили из Тюмени в г. Санкт-Петербург на консультацию к доктору Вирц Юлия Викторовна. Увидев все мои выписки, справки, и т.д., она была в шоке и сказала мне тогда: «Бедная девочка», почему тебе до сих пор не сделали трансплантацию?». Сказав мне тогда, готовимся на трансплантацию. На тот момент эти слова были на столько мне не понятными, сказать, что было страшно, нет не страшно, потому что я не знала, что это такое. Юлия Викторовна сказала мне: «Ничего не бойся, пока ты здесь я буду рядом и буду помогать тебе». Я расслабилась и ждала следующих указаний. Юлия Викторовна сказала, что сейчас нужно готовить квоту на госпитализацию в Центр им. Алмазова. Квоту ждала 14 дней, после этого меня положили на госпитализацию в центр им. Алмазова в отделении гематологии. Доктор Будаева Ирина Гармаевна произвела на меня очень хорошее впечатление! Она была крайне внимательной, продемонстрировала высокий уровень профессионализма, и к тому же была очень отзывчивой и человечной. Благодаря такому подходу, я снова начала верить в медицину. Начался мой путь к трансплантации костного мозга, но было не все так просто. Меня полностью обследовали, начали готовить к трансплантации, донора в российском реестре не было, протепировали моего родного брата, но наши с ним клетки разные, он подходил мне всего на 13%. Следующий этап …. Международный реестр был закрыт, так как был COVID-19 — это был самый пик covid, конец 2019 г. Начали искать варианты еще. Была мама, но изначально ее не рассматривали т.к. она была уже в возрасте, но, когда все другие ресурсы были исчерпаны, маме дали направление на обследование. Т.к. других вариантов не было. Мама проходит все обследования, приезжает в Санкт-Петербург для типирования, чтобы у нее взяли анализ на совместимость со мной. Меня передают другому доктору, который не посредственно занимается трансплантацией костного мозга Моторин Дмитрий Васильевич. Доктор действительно знает свое дело и говорит по существу, не теряя времени на пустые разговоры. Если у меня возникают вопросы или что-то непонятно, он всегда готов помочь и объяснить. Дмитрий Васильевич акцентирует внимание на важных аспектах лечения и требователен к пациентам, что мне лично нравится, хотя кому-то может быть и не по вкусу. Но он требует только того, что действительно необходимо для выздоровления. Всегда объясняет, что и зачем делает. С ним начался мой новый путь к выздоровлению. Дмитрий Васильевич провел со мной беседу, что такое ХМЛ, откуда он, чем он лечится, зачем нужна трансплантация костного мозга и все, что относится к данному заболеванию. Рассказал все на доступном мне языке. Проговорил об этапах лечения, какие риски есть для меня и моей мамы. Маму обследовали, взяли у нее обходимые анализы, все — это время Дмитрий Васильевич был рядом. Маму положили рядом ко мне в палату. После обследования взяли необходимый объем клеток для пересадки мне. Через 5 дней ее выписали. А меня перевели в бокс. Трансплантация была назначена на 14 декабря. 5.12.2019 года мне провели все необходимы манипуляции. После этого началась химия терапия. Неделю меня химичали потом передых и 14.12.2019 была трансплантация, в принципе перенесла я ее хорошо. Но потом началось самое интересное. 1.01.2020 у меня должны были начать подниматься клетки, и приживаться донорский костный мозг. Но у меня началась температура, которая всю неделю не могли сбить. 6.01.2020 обострился холецистит, меня положили в реанимацию, было очень много жидкости в области живота, в придачу заработала двухстороннюю пневмонию. Я дышала через кислородную трубку, не могла вставать, меня лечили антибиотиками, выкачивали воду, все обошлось и вот меня переводят обратно в палату в отделение. Через 2 дня после перевода у меня берут пункцию, чтобы проверить, как приживается донорский костный мозг. Приходит результат, и Дмитрий Васильевич говорит, что за это время донорский костный мозг прижился всего на 23%, но сразу же уверил, что такое может быть и это нормально. Успокоил сказал, что хоть столько есть — это уже хороший показатель. Показатели крови брали ежедневно, смотрели динамику, мое состояние. Состояние у меня на самом деле не плохое. Через 14 дней у меня взяли еще раз пункция на то, как приживается донорский костный мозг, тогда помню Дмитрий Васильевич пришел и сказал, что донорский костный мозг убил вирус, который у меня поселился. Опять-таки успокоил, что такое бывает и переживать не нужно. Мне дали препараты, которые убивают этот вирус, но взяв еще раз пункцию доктора были удивлены, что мой родной костный мозг начал работать сам. Меня еще неделю обследовали, а потом выписали с отделения. После выписки меня отдали другому врачу Читанавой Тамаре Вангельевне, у которой я наблюдалась 3 года после пересадки. Очень добрый и отзывчивый доктор. Доктор, который болеет своей работой, про таких говорят Доктор от Бога. Сейчас я принимаю препарат и каждые три месяца наблюдаюсь и сдаю необходимые анализы. За эти 10 лет со своим другом ХМЛ, Я ПО ДРУГОМУ СМОТРЮ НА ЖИЗНЬ. Я вышла замуж за самого лучшего мужчину. Я любима и счастлива. Я благодарна ХМЛ, за то, что он научил меня жить. Конкурс называется МОЙ Гематолог Лучший, а у меня он не один, а их несколько и каждому я благодарна по-своему, это лучшие Врачи. Спасибо им за Жизнь. Сейчас я живу совсем по-другому, я ЛЮБЛЮ ЖИЗНЬ. Благодарна каждому мгновению. И так же я Благодарна своей болезни, которую я называю своим другом ХМЛ. *Материал поступил 20.06.2024 г. на электронную почту Конкурса «Мой гематолог лучший!».
  3. Добрый день, Екатерина. И как Вы себе представляете, как мы должны отреагировать на Ваше обращение? Откуда Ваша сестра? Какой диагноз у Вашей сестры? Есть ли у Вашей сестры медицинские документы на смену терапии? Вы ничего не указали. А мы откуда должны знать? В случае, если у Вас есть подтверждающие документы от гематолога на смену терапии, напишите обращение в адрес нашей организации, направьте по эл почте info@sodeystvie-cml.ru, приложив - обращение от Вашей сестры (скачайте бланк - он загружен сюда), - выписки от гематолога, - результаты анализов, - заключение\рекомендация от гематолога на смену терапии. Письмо-образец в ВООГ Содействие.doc
  4. Last week
  5. Срочно нужно лекарство Дазатиниб моей сестре! Получение бесплатного лекарства только в 2025 году, а препарата осталось на месяц. Помогите пожалуйста!
  6. #МойГематологЛучший Здравствуйте, меня зовут Пономарева Любовь Антоновна, мне 74 года, позвольте поделиться моей историей о чудесном докторе, заведующем отделения дневного стационара УКБ № 3 имени профессора В.Я. Шустова, враче-гематологе, онкологе, клиническом фармакологе Леванове Александре Николаевиче! Я всегда была человеком активным. Спорт — это неотъемлемая часть моей жизни. Около 6 лет назад, для посещения спортивного зала, пошла в поликлинику за справкой о состоянии здоровья. Чувствовала себя отлично, даже намека на то, что со здоровьем что-то не так, не было. И каково же было моё удивление, что анализы не в порядке. Как человек ищущий истину, отправилась искать причину. Какие только диагнозы не ставили, от чего только не лечили, массажи, иглоукалывания, всего и не вспомню...от всех этих процедур, становиться хуже.... После очередного обследования направили в гематологию, и "как гром среди ясного неба" - Множественная Миелома. Верить в это не хотела, еще несколько раз пересдала анализ в разных лабораториях, но увы это не ошибка. Страшно? Да! Так и попала в клинику гематологии, где и началось лечение. Медицинскую часть, думаю можно опустить, тут не много не про это. Не очень помню время моего нахождения в стационаре, анализы, уколы, капельницы, опять анализы…всё как в тумане. Немного придя в себя и приняв ситуацию, начала привыкать, общаться с другими пациентами, слушать, рассказы о лечении, врачах. Так и узнала о чудесном, молодом докторе, который наблюдает и ведет пациентов в отделении профпатологии, пациенты были о нем очень хорошего мнения. Наслушавшись рассказов, хотела попасть под надежное крыло Леванова Александра Николаевича, ведь скоро именно туда меня и должны были перевести. Знаете, наверное, если очень захотеть, обязательно получится. В 2019 году для дальнейшего наблюдения и лечения меня направили в отделение гематологии профпатологии, и как же я обрадовалась, когда узнала, что доктором моим будет именно ОН, Леванов Александр Николаевич. Я думала, что он просто грамотный специалист, а оказался Человечищем. Всегда спокойный, в хорошем настроении, даже несмотря на занятость уделяет на каждом приеме достаточно времени. Для пациента важно быть услышанным доктором, и Александр Николаевич всегда слушает, а самое главное СЛЫШИТ! С вниманием относится к тревогам, вопросам, обязательно ответит, и знаете, отвечает так по-человечески, что даже и под сомнение не поставишь. А как же приятно, когда возвращаешься вновь на прием, а доктор уточняет по проблемам, с которыми обращалась ранее, а это значит, что он на самом деле слушал и помнит о тебе. Ни один вопрос не остается без внимания, с ним всё решается! Когда иду с тревогой на прием, из кабинета выхожу спокойной и с верой в терапию! Даже просто посмотрев на него, становится легче. Много было разных моментов за период лечения, всего не расскажешь, но все же немного поделюсь. Во время одного из курсов, так случилось, что мой организм дал реакцию по типу отека квинке, вот и напугалась же я, самочувствие резко ухудшилось, думала, что всё...., но нет, мой чудесный доктор и вся команда мед персонала, среагировала очень быстро, как во сне помню карусель из уколов, капельниц, разных медицинских манипуляции! Всё это время я не на секунду не оставалась одна! Благодаря слаженной работе мед персонала, под чутким руководством Александра Николаевича, я жива и могу об этом писать! Я благодарна Александру Николаевичу, который стал для меня больше чем просто врачом, человеком рядом с которым мне спокойно. Благодарна за грамотно подобранную терапию, за то, что в своем чудесном возрасте могу сама со всем справляться! Мой дорогой доктор всегда со мной на связи, интересуется моим здоровьем, самочувствием, а мне в свою очередь совсем не хочется его подводить. Всегда на всех найдет время и нужные слова. Было так, что на некоторое время Александр Николаевич, работал на 2 отделения, я так боялась, что у него (из-за дополнительной нагрузки) не будет времени на нас, да и не дети, чтобы с нами возиться. Я даже молилась, только бы его у нас не забрали, может для кого-то это покажется глупым, но для меня он лучший и другого мне не надо!! Быть может местами коряво, возможно и не очень складно, но от всей души и самого сердца искренние слова благодарности за высокий профессионализм, отзывчивость, умение слушать и слышать, за чуткое отношение, внимание, доброту и исключительные человеческие качества, СПАСИБО! Для меня Вы самый лучший!!!!! PS: эту работу переписывала много раз, всё время хотелось дописать еще и ещё, каждый раз в памяти всплывают моменты, о которых хочется рассказывать! Именно из таких моментов выросла моя огромная любовь и уважение! *Материал поступил 19.06.2024 г. на электронную почту Конкурса «Мой гематолог лучший!».
  7. Мой лучший гематолог - Антон Аркадьевич Шутылев! Здравствуйте. Меня зовут Надежда и я из Пермского края. Мне хочется поделиться своей историей и рассказать об скромном враче-гематологе, который считает своим долгом помогать своим пациентам. Но помощь данного доктора – это цена жизни! Он спасатель, исцелитель и дарит возможность полноценно жить, а не существовать. И это мой лучший гематолог – Антон Аркадьевич Шутылев из г. Пермь. Мне сейчас 41 год. Мое знакомство с Антоном Аркадьевичем произошло в 2022 году, но все по порядку. С детства у меня наблюдались кровотечения, особенно это стало проявляться в подростковом возрасте. Моя мама ходила со мной на приемы к врачам, но результат от лечения был кратковременный, все повторялось. Первое «затяжное» кровотечение открылось в разгар лета, когда мне было 13 лет. Мы пили таблетки, пили отвары, и ждали вот-вот все пройдет. Но чуда не случалось. Прошло 3 месяца, я очень была ослаблена, бледная, совсем не выходила из дома. Очередной поход к врачу, и лечение одно и тоже, но с увеличенными дозировками медикаментов. Все это снижало качество моей жизни. Дальние поездки, прогулки были исключены из моей жизни. Так я пропустила свой выпускной в школе. Друзей, подруг по уменьшилось, чаще дом, больницы, одиночество. Помогала учеба, книги и ожидание чуда в лучшее. Каждый месяц был для меня «ударом», я закрывалась дома и продолжала ждать, что пройдет очередной рецидив. В мои 16 лет «открылось» кровотечение, которое вышло из-под контроля, я теряла сознание. Скорая привезла меня в больницу, где диагностировали сильное кровотечение, низкий гемоглобин. Я засыпала, у меня не было сил разговаривать, я чувствовала, как меня покидают силы, как сильно идет кровотечение. В больнице не оказалась донорской крови, совместимой с моей и было принято решение, впервые для меня, сделать переливание крови. Это спасло меня. Но опять на время. Частота кровотечений не менялась, таблетки в моей жизни были постоянными. Врачи, больницы, обследования не прекращались. Было страшно, что так будет всю жизнь. Часто задумывалась, а спасут ли меня в следующий раз. В 2016 году врач-гинеколог рекомендовала обратиться к гематологу в частную клинику. Так я впервые услышала от гематолога диагноз – тромбоцитопатия. И было назначено лечение. Что удивительно, но оно не давала желаемого результата. В 2019 году открылось «кровотечение», с которым я попала по скорой в гинекологию. Заведующая, после 7 дней моего лечения, провела со мной беседу, сказав, что лечение не соответствует моей клиники кровотечений, необходимо до обследоваться у гематолога. Гематолог из частной клиники диагноз оставила прежним, не смотря, на то, что таблетки мне не приносили нужного результата, и капельницы тоже. В 2021 году меня направили на нейрохирургическую операцию. Я получила заключения гематолога из частной клиники. Операция была назначена на март 2022 год. Последствия операции были ужасные. Я оказалась в реанимации. На вопрос «что случилось и почему я тут» ответ не получала долго. Через сутки, мне сообщили, что у мня открылось кровотечение и назначения гематолога не помогли. Это очередной раз меня «надломило». Я была подавлена, «упала» духом, жизнь, как будто остановилась, все приобрело серые краски, все стало не интересным, печальным. «Ты, наверно, нагрешила» - крутилось в моей голове. И начался снова поиск ответа на вопрос «от чего мои рецидивы». После выписки из больницы я получила электронное направление на консультацию к гематологу по ОМС. Еще тогда я не догадывалась и не могла подумать, что это переломный момент в моей жизни. На приеме я встретила скромного доктора — это был Шутылев Антон Аркадьевич. Сказав, что я сразу доверилась и нашла общий язык не могу, т.к. были сомнения, что все будет, как раньше с врачами, которые делали попытки в диагностике моего состояния (на момент нашего знакомства мне было уже 38 лет). Антон Аркадьевич меня выслушал, ознакомился с выписками, погрузился в изучение моих анализов и предложил начать обследование. Нашел нужные слова, которые дали надежду, что моя жизнь может быть яркой, позитивной, жизнерадостной. Так началось наше знакомство с врачом, который стал моим ангелом-хранителем. После каждого приема оставалось ощущение, как будто мы с Антоном Аркадьевичем знакомы давно. Я впервые перестала испытывать боязнь, мне стало спокойно, мое доверие росло, но было это постепенно. Антон Аркадьевич так расположил к себе, что не оставалось сомнения, что он поможет. Антон Аркадьевич, провел в кратчайшие сроки телемедицину с гематологами города Москвы. Благодаря моему лучшему гематологу была направлена моя кровь в г. Москву для обследования, уточнения диагноза и дальнейшей тактики лечения. От этого решения у меня был восторг, что мне не нужно лететь в г. Москву, т.к. в любой момент у меня могло начаться очередное кровотечение (это все учел Антон Аркадьевич, и исключил риски). После обследования мне был выставлен диагноз: тромбастения Гланцмана, тяжелая форма. Назначена терапия новым препаратом. Чувства были смешанные, как принять себя с этим, как жить с этим новшеством. В 2023 году мне предстояла операция в Федеральном центре Санкт-Петербурга и две операции в Перми. Антон Аркадьевич был со мной на связи, и рекомендовал врачам тоже быть с ним на связи (не каждый врач даст свой номер телефона, что бы его «заваливали» вопросами). Врачам прописывал рекомендации по введению препарата, дальнейшей тактике лечения. Я слышала, как врачи-хирурги и анестезиологи из Федерального центра Санкт-Петербурга были благодарны, что есть такой гематолог, как Антон Аркадиевич, профессиональный подход к введению пациента, подготовке в операции. Уже тогда я поняла, что мне очень повезло с моим лучшим гематологом. Остальные две операции, мне делали в моем родном городе Перми. И как Вы думаете, кто был рядом? И снова мой лучший гематолог- Антон Аркадьевич. Во время операции меня вводили в наркоз, он знал этот момент, выходила с наркоза, тоже знал. Каждый день проявлял заботу, интересовался здоровьем, самочувствием. Это дорогого стоит! Я была под таким впечатлением! Такое не безразличие от моего врача-гематолога давало мне силы, поднимало дух, что дальше все будет лучше и лучше! А ведь так и произошло! И мне захотелось жить! На данный момент, я счастлива, что могу наслаждаться жизнью и быть свободной (ведь ранее я не могла далеко ездить, отдыхать, во многом были ограничения). Я не больна, а я такая же, как все люди, но у меня есть особенность, с которой меня научил жить мой лучший гематолог, ангел хранитель - Шутылев Антон Аркадьевич. И мне сейчас не страшно, я приняла себя, такой, какая есть. Моя жизнь разделена ДО и ПОСЛЕ. Наше знакомство с Антоном Аркадьевичем вернуло мне веру в жизнь. Я с уверенностью сейчас могу сказать, что могу доверить самое ценное – это свою жизнь. Ведь только Антон Аркадьевич смог помочь в трудный период жизни, быть рядом (на связи), оказать поддержку, найти нужные слова, правильные объяснения, что с моим диагнозом жизнь продолжается, а главное есть лечение и оно поможет. Научил, как вести себя в ситуации, когда происходит рецидив. Я скажу больше, Антон Аркадьевич познакомил меня с такими же пациентами, кто испытывает трудности в связи с диагнозами, подобными моему. Мы общаемся и понимаем, что благодаря, таким чутким, сострадающим, понимающим нашу проблему врачам-гематологам, как Антон Аркадьевич, мы можем жить полноценной жизнью и не испытывать страх за завтрашний день. Я искренне желаю, чтобы побольше было таких ангелов хранителей, как Антон Аркадьевич, у пациентов, которые на пути поиска выздоровления, принятия себя с диагнозом. Самое главное, что я приобрела – это знакомство с лучшим гематологом, с Антоном Аркадьевичем! Он для меня ангел-хранитель, который встретился мне на жизненном пути, эталон врача, который не кричит о своих достижениях, а скромно считает, что он должен это делать для каждого пациента. И сейчас Вы продолжаете оберегать меня, спасибо Вам! Как жаль, что я не познакомилась раньше с моим лучшим гематологом - Антоном Аркадьевичем. Я желаю моему лучшему гематологу, Антону Аркадьевичу, успешно продолжать спасать своих пациентов от любых болезней, и непременно находить выход из любой ситуации. Здоровья Вам, благополучной деятельности и счастливой долгой жизни. Спасибо за Ваш труд, за Ваш профессионализм, за Вашу самоотверженность. Я и мои родители, очень благодарны Антону Аркадьевичу. Теперь я чаще улыбаюсь, знаю, что есть завтра и нет страха за жизнь. Ценности мои поменялись, хочется наслаждаться каждым мгновением и быть полезной! Жизнь стоит того, чтобы жить! Мой лучший гематолог — это Антон Аркадьевич Шутылев! Как много есть хороших докторов, Таких, как Антон Аркадьевич, в России единицы. С большим уважением, Надежда Н. г. Пермь, июнь 2024 г. *Материал поступил 18 июня 2024 г. на электронную почту Конкурса «Мой гематолог лучший!». https://sodeystvie-cml.ru/novosti/moj-luchshij-gematolog-anton-arkadevich-shutylev.html
  8. Earlier
  9. 21 июня 2024 г. в формате онлайн состоится Школа для пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия. Время проведения: 19.00 - 20.00 (московское время). Модератор: Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие». Лектор: Рукавицын Олег Анатольевич, д.м.н., профессор, начальник гематологического центра ГВКГ им. академика Н.Н. Бурденко, главный гематолог Министерства обороны РФ. Программа: Стратегия лечения эссенциальной тромбоцитемии и истинной полицитемии; Разбор заполненных анкет; Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1718293408 Участие в школе бесплатное. ВООГ «Содействие»
  10. #МойГематологЛучший «Жизнь- хороший учитель. Но слишком дорого берет за свои уроки». Я научилась жить здесь и сейчас , без долгого планирования… Думала надо ли мне рассказывать свою историю. Но может быть я смогу помочь хоть 1 человеку не опустить руки и идти по своему пути. В 2017 году мне 35, жизнь хороша: дети, муж, работа, все близкие рядом и нет времени обращать внимание на свое самочувствие. Мы так устроены , что можем не замечать очевидные вещи, если у нас нет на это времени. Когда все готовились встретить новый 2018 год , я попала в ККБ1 г. Краснодара в тяжелейшим состоянии, где провела 4 месяца, во время которых мне провели трансплантацию печени. Тромб-предатель попал в воротную вену. Отдельная благодарность всем врачам , которые были рядом и хотели, чтобы у моих детей осталась мама, у мужа - жена , а у родителей - дочь. Выйдя из больницы, я подумала , что это хороший финал, но тут началось самое интересное . От привычной работы пришлось отказаться , близкие были напуганы, а ты стоишь в недоумении на обочине жизни и не можешь понять , как такое могло случится со мной ?! Я же такая классная) Меня отправили в Клинический онкодиспансер 1 г. Краснодара. Придя на прием мне озвучили новый диагноз. Оказалось , что причина моего плохого самочувствия крылась в заболевании крови - первичный миелофиброз. Ну что ж, подумала я про себя, так значит так. Вот уже 6 лет я пассажир онко, мне то лучше, то хуже. Когда я иду на прием в диспансер , то надеваю «все лучшее сразу» - это моя броня, маска, чтобы никто и не подумал меня жалеть, а я могла своим видом дать людям надежду, т.к. в коридорах этой больницы и так много боли, слез и отчаяния. Не скрою , я всегда с улыбкой на приеме, но после приема плачу - мне страшно. Благодарна всем врачам, которые искренне переживают за меня. Особенный контакт у меня получился с прекрасным врачом Читановой Тамарой Вангельевной. Мне бы хотелось с ней встретиться при других обстоятельствах… Чуткая, всегда на связи, веселая, остроумная, а как она берет пункцию -очень легкая рука! Скоро узнаю, как делает трепан ) Самая большая награда для меня - это люди , которых я встречаю на своем пути. По прошествии времени, несмотря на 1 группу инвалидности, я смогла найти работу (благо сейчас есть возможность работать удаленно), прохожу лечение новым препаратом «Руксонитилибом» и верю, что у меня есть еще время. «У самурая нет цели, только путь». Екатерина Илларионова *Материал поступил 13.06.2024 г. в группе в вк и на электронную почту Конкурса "Мой гематолог лучший!" #воогсодействие
  11. Диагноз: Хроническое миелопролиферативное заболевание мутация гена Jak2V617F+ (аллельная нагрузка 7,4). Тромботический риск средний. Мне 42 года. Трое детей (19, 9 и 5 лет). Анамнез заболевания:обследована в 2021г - МГИ JAK2 07.04.21 - 7,4%, затем рост тромбоцитов до 1700 с июля 2023г - терапия ИНф альфа доза 3млн и кардиомагнил 75мг. Сначала 3 укола в неделю (3 месяца), теперь 2 укола в неделю по настоящее время. ОАК 07.02.2024 - тромб 450, лейк 4,7, лимф 52, получает АСК, инф альфа. Антитела к бета-гликопротеину 1 - отрицательно. гомоцистеин 7,5 мкмоль/л В современных представлениях количество тромбоцитов не должно служить индуктором к циторедукции. Когда может наступить ремиссия, чтобы снизить дозу или сделать перерыв в терапии? Как понять, что можно снижать дозу? В каких случаях перестают расти тромбоциты? Что делает интерферон в моем случае? Блокирует клонирование клеток или блокирует выброс клеток в перефиричечкую кровь? Тогда клоны выбрасываются в селезенку и печень? Что опаснее? Чем опаснее в переферическую? Чем опасно в органы? Из-за интоксикации после приема интерферона чувствую слабость, упадок сил в общем. Снизилось качество жизни. Может если не отмена терапии, но перерыв даст возможность восстановить систему? Планируется недельный отдых в другом городе, можно ли сделать перерыв на неделю в терапии или это сильный стресс для организма? Как входить в беременность с терапией? Нужно ли заранее отменять терапию при тромбоцитах 500? На двух уколах в неделю по 3млн не падают. Три укола не имею силы переносить. Или потерпеть и снизить тромбоциты 3 уколами, а потом снизить дозу или отменить? Планирую беременность через 6 месяцев. волчаночный антикоагулянт 1,03, волчаночный антикоагулянт (подтверждающий) 1,15, мно 0,9 антитела к кардиолипину 1,5 Ед/мл. ОАК 26.04.24 - гем 125 г/л, лейк 7,18, тромб 535*10*9/л. Остальные показатели и органы в норме.
  12. Благодарю за ответ. Пусть Бог благословит мудростью
  13. Добрый день, Екатерина. Ваш вопрос мы переслали Шуваеву Василию Анатольевичу, д.м.н., и.о. зав. отделения лучевой и лекарственной терапии гемобластозов МРНЦ им А.Ф. Цыба – филиал «НМИЦ радиологии» Минздрава России, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии им. И.А. Кассирского и А.И. Воробьева ФГБУ ДПО РМАНПО. Василий Анатольевич ответил: Думаю, что настоящая терапия сейчас вполне эффективна, я бы оставил как есть с продолжением интерферона во время беременности, доза может меняться, но обычно во время беременности уровень тромбоцитов снижается и дозу интерферона, вероятно, тоже можно будет снизить. С уважением, В. Шуваев.
  14. Добрый день, Екатерина. Подскажите, а Вы откуда?
  15. 18 июня 2024 г. в 15.00 в городе Майкопе состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз (ХЛЛ). Программа: Вступительное слово – Ревенко Владимир Евгеньевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Адыгея; «Жизнь с хроническим лимфоцитарным лейкозом» - лектор: Орионова Ева Игоревна, врач-гематолог по «АРКОД им. М.А. Ашхамафа» Ответы на вопросы. Место проведения: г. Майкоп, ул. 2-я Короткая, д. 6, ГБУЗ РА «АРКОД им. М.А. Ашхамафа» конференц-зал. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов. Контактная информация: Ревенко Владимир Евгеньевич, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Республики Адыгея, телефон: 8(964)916-66-56, e-mail: r.vladimir01@mail.ru
  16. 29 июня 2024 г. в Пензе состоится очная Школа для пациентов с ХМЛ с участием ведущего научного сотрудника Отдела диагностики и лечения гематологических заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, д.м.н. Екатериной Юрьевной Челышевой. Начало в 13.00 (московское время). Программа: Открытие школы. Гематологическая служба в Пензенской области - лектор: Чагорова Татьяна Владиславовна, главный внештатный специалист гематолог Министерства здравоохранения Пензенской области, зав. гематологическим отделением, врач-гематолог ГБУЗ «Областной онкологический диспансер»; «Современные методы диагностики терапии ХМЛ: что нужно знать пациенту» - лектор: Челышева Екатерина Юрьевна, в.н.с отдела диагностики и лечения гематологических заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва, д.м.н.; Региональные новости - лектор: Захматова Мария Александровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пензенской области; Ответы специалистов на интересующие вопросы. Место проведения: г. Пенза, Пр. Строителей, д. 37А, ГБУЗ «Областной онкологический диспансер», конференц-зал. Участие близких пациентов с ХМЛ приветствуется. Бесплатно. Контактная информация: Захматова Мария Александровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пензенской области, телефон: 8(902)204-14-03
  17. Диагноз: Хроническое миелопролиферативное заболевание мутация гена Jak2V617F+ (аллельная нагрузка 7,4). Тромботический риск средний. Мне 42 года. Трое детей (19, 9 и 5 лет). Анамнез заболевания:обследована в 2021г - МГИ JAK2 07.04.21 - 7,4%, затем рост тромбоцитов до 1700 с июля 2023г - терапия ИНф альфа доза 3млн и кардиомагнил 75мг. Сначала 3 укола в неделю (3 месяца), теперь 2 укола в неделю по настоящее время. ОАК 07.02.2024 - тромб 450, лейк 4,7, лимф 52, получает АСК, инф альфа. Антитела к бета-гликопротеину 1 - отрицательно. гомоцистеин 7,5 мкмоль/л волчаночный антикоагулянт 1,03, волчаночный антикоагулянт (подтверждающий) 1,15, мно 0,9 антитела к кардиолипину 1,5 Ед/мл. ОАК 26.04.24 - гем 125 г/л, лейк 7,18, тромб 535*10*9/л. Как входить в беременность с терапией? Нужно ли заранее отменять терапию при тромбоцитах 500? На двух уколах в неделю по 3млн не падают. Три укола не имею силы переносить. Или потерпеть и снизить тромбоциты 3 уколами, а потом снизить дозу или отменить? Планирую беременность через 6 месяцев.
  18. Врач-онколог предостерегла больных раком людей от лечения травами. Ответственность за успешное лечение от онкозаболевания лежит не только на враче, но и на пациенте, заявила заведующая научным отделом инновационных методов терапевтической онкологии и реабилитации НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Татьяна Семиглазова. Она подчеркнула, что опасно "лечить" опухоль травами, настойками, грибами и БАДами. "Одна из самых неосмотрительных вещей, которую может совершить человек с онкозаболеванием, это "лечить" опухоль травами, настойками, грибами и БАДами, а не обращаться к врачу-онкологу. Такое "лечение" официально признано не только ненужным, но и небезопасным", - сказала она. По словам Семиглазовой, самые страшные яды имеют растительное происхождение. На фоне многолетнего "лечения" травами или грибами у пациента могут развиться тяжелейший токсический гепатит, глубокая и длительная лейко/нейтропения. К тому же, приём трав, грибов и БАДов создаёт псевдоэффект контроля над болезнью средствами "народной медицины", порождая легенды о ее эффективности. Пациент, надеясь на них, упускает время. В результате он обращается к врачу, когда болезнь прогрессирует и даже полноценная химиотерапия часто невозможна, так как все компенсаторные ресурсы организма давно исчерпаны или крайне угнетены. Онколог подчеркнула, что излечение от рака - это результат совместной работы врача и пациента, ответственного отношения к своему здоровью и доверия только к проверенным источникам с сильной доказательной базой. Источник: https://rg.ru/2024/06/04/vrach-onkolog-predosteregla-bolnyh-rakom-liudej-ot-lecheniia-travami.html
  19. 08 июня 2024 г. в 11.00 (московское время) в МЦ МЕДИС состоится региональная школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз и их родственников, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. Программа: «ХЛЛ – современные методы лечения» - лектор: гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской Волкова Светлана Александровна; «О деятельности пациентской организации «Содействие» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области Зацепин Дмитрий Николаевич; Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А., Зацепин Д.Н. Адрес проведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская, д. 3, МЦ МЕДИС. Участие родственников пациентов с ХЛЛ приветствуется. Участие в школе бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru
  20. 28 мая 2024 г. в онлайн формате состоялась Школа для пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия.С приветственным словом к участникам школы обратились Лилия Федоровна Матвеева, президент ВООГ «Содействие» и Василий Анатольевич Шуваев, д.м.н., и.о. зав. отделения лучевой и лекарственной терапии гемобластозов МРНЦ им А.Ф. Цыба – филиал «НМИЦ радиологии» Минздрава России, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии им. И.А. Кассирского и А.И. Воробьева ФГБУ ДПО РМАНПО. Василий Анатольевич в своем докладе осветил вопросы трактовки анализов крови и гистологии при эссенциальной тромбоцитемии и истинной полицитемии, а также поделился своим опытом лечения данных заболеваний. Запись трансляции доступна по ссылке
  21. 22 июня 2024 г. в 15.00 (время московское) состоится региональная онлайн-школа для пациентов с В-клеточным хроническим лимфолейкозом и родственников, проживающих в Республике Коми. Программа: «Региональные новости» - лектор: Алла Алексеевна Томаштик, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Коми; «В-клеточный хронический лимфолейкоз. О болезни, прогнозе, лечении и образе жизни» - лектор: Мария Александровна Зайцева врач-гематолог ГУ «КОМИ РЕСПУБЛИКАНСКИЙ КЛИНИЧЕСКИЙ ОНКОЛОГИЧЕСКИЙ ДИСПАНСЕР"; Вопросы-ответы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1717012883 Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХЛЛ. Контактная информация: Алла Алексеевна Томаштик, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Коми Телефон: +7(904)225-16-62
  22. История-отзыв на конкурс «Мой гематолог-лучший! 2024». Пятлина Яна Сергеевна, 37 лет. Республика Коми, город Печора. Врач-гематолог: Васильев Антон Юрьевич, ГУ «Коми Республиканский Онкологический диспансер», г. Сыктывкар. История моя началась в январе 2023 года, когда я почувствовала себя плохо: одышка, боли в плече и сильный отек лица и шеи мешали мне жить, спать, работать, словом вести привычный образ жизни. В моем маленьком городе нет онкологов и тем более гематологов, а хождения по терапевтам не давали результатов, становилось только хуже. Меня лечили от аллергии, остеохондроза, тахикардии… но ничего не облегчало мое состояние. Так в конце концов я попала в реанимацию, где сделав ЭХО врач увидела жидкость в легких, перикарде и какое то объемное образование внутри. Мне установили дренаж в перикард выпустив от туда жидкость и вертолетом транспортировали в столицу Республики Коми город Сыктывкар, сначала в кардиоцентр, где я пролежала 4 суток под наблюдением и пока там разбирались что же все таки со мной. Потом от туда меня перевезли в Коми Республиканский Онкологический диспансер, где уже непосредственно сделав все мероприятия - обследования объявили диагноз: Первичная медиастинальная Б крупноклеточная лимфома с поражением лимфоузла средостения. Лимфоузел на тот момент уже достигал размеров порядка 13 см, передавил сосуды, был синдром верхней полой вены. Без кислородной маски я уже не могла нормально дышать. И вот пройдя тяжелый путь к установлению диагноза, уже думая что я все таки не выживу, из хирургического отделения онкологии меня переводят в гематологию на лечение химиотерапией, и тут мне посчастливилось попасть к гематологу Васильеву Антону Юрьевичу, который как только пришел на первый осмотр сразу внушил мне доверие и показался серьезным и ответственным врачом. Таким он и оказался. Доверие появилось сразу, да и соседка по палате отметила, что он очень хороший врач, не волнуйся! (Сказала она). Ни одного сомнения в его работе у меня не возникло на всем протяжении лечения. Все четко и по делу. Корректировал препараты по мере моих жалоб на свое состояние. Всегда интересовался как себя чувствую какие симптомы появились или ушли. Каждое утро приходил на обход, всегда была возможность задать вопрос. Очень ответственный и внимательный доктор. Компетентный специалист. Не смотря на то, что все лечение я уже прошла, и теперь только проверяюсь, мнение Антона Юрьевича и сейчас остается для меня важным и приоритетным! Спасибо за то, что всегда подскажет и проконсультирует. А ведь в нашей северной Республике медицина не так стремительно процветает как в крупных городах и больших центрах, многих ресурсов для работы не хватает нашим врачам, и гематология в том числе, но не смотря на все сложности и трудности наши врачи трудятся и день и ночь, делают все возможное, а иногда и невозможное для выздоровления пациентов. Антон Юрьевич один из них. Врач, который любит свою профессию и верен своему делу. Мой гематолог-лучший! *Конкурсный материал размещен в вк 02.06.2024 г.
  23. 6 июня 2024 г. в формате онлайн состоится Школа для пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия. Время проведения: 20.00 - 21.00 (московское время). Модератор: Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие». Лектор: Суборцева Ирина Николаевна, к.м.н., ст.н.с. отдела диагностики и лечения гематологических заболеваний, врач – гематолог отделения стандартизации методов лечения гематологических заболеваний ФГБУ НМИЦ гематологии МЗ РФ. Программа: Стратегия лечения эссенциальной тромбоцитемии и истинной полицитемии; Нежелательные явления при лекарственной терапии гидроксикарбамидом и интерферонами. Стратегии коррекции нежелательных явлений; Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1717013608 Участие в школе бесплатное. ВООГ «Содействие»
  24. В г. Хабаровске состоится Школа для пациентов с заболеванием ХМЛ. 13 июня 2024 г. в 14.00 (местное время) на базе КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и родственников пациентов, проживающих в г. Хабаровск и Хабаровском крае. Программа: Приветственное слово. Маршрутизация онкогематологических пациентов в Хабаровском крае. «Хронический миелолейкоз. Современные методы лечения» - лектор: Глонина Наталья Николаевна, заведующая отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ "Краевая клиническая больница № 1" имени профессора С.И. Сергеева министерства здравоохранения Хабаровского края, главный внештатный специалист гематолог-трансфузиолог (по разделу "гематология") министерства здравоохранения Хабаровского края; «Приверженность к терапии. Побочные эффекты и способы их минимизации» - лектор: гематолог, врач высшей категории Шестопалова Инна Леонидовна КГБУЗ "Краевая клиническая больница № 1" имени профессора С.И. Сергеева министерства здравоохранения Хабаровского края; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, 9 КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения», аудитория 127. *В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Участие бесплатное. Контактная информация: Глухова Марина Николаевна Вице-президент ВООГ «Содействие» по Дальневосточному округу Телефон: +7(914)947-75-95
  25. 7 июня 2024 г. в 19.00 (московское время) состоится онлайн-школа для пациентов с заболеванием миелофиброз, проживающих в Новгородской области. Программа: «Миелофиброз: диагностика и лечение» - лектор: Степочкин Илья Сергеевич, врач гематолог ГОБУЗ «Новгородской областной клинической больницы»; «Давайте знакомиться» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие»; Ответы на интересующие вас вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1716882676 Участие бесплатное. Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна Вице-президент ВООГ «Содействие» Телефон: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89 e-mail: sodeyspb@yandex.ru
  26. 13 июня 2024 г. в 17.00 состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ), проживающих в г. Санкт-Петербург. Программа: «Хронический миелолейкоз - современные подходы в лечении и диагностики заболевания. Как справиться с побочными явлениями. Соблюдение основных рекомендаций гематолога. Стоп-терапия: когда и кому показана?» - лектор: Ломаиа Елза Галактионовна, к.м.н., заведующая НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; «Сердечно-сосудистые заболевания и хронический миелолейкоз. На что необходимо обратить внимание пациентам» - лектор: Емельянов Игорь Витальевич, к.м.н., старший научный сотрудник НИЛ патогенеза и терапии артериальной гипертензии НИО артериальной гипертензии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; «Обязанности пациента с заболеваниями крови» - лектор: Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. Место проведения: г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2, Конференц-зал «Библиотека», 6 этаж (Ст. метро «Пионерская», далее на автобусе №279 до остановки «Центр Алмазова»). При себе иметь паспорт. Участие бесплатное! Контактная информация: Сухарева Ирина Михайловна Региональный представитель ВООГ «Содействие» Телефон: +7(921)916-40-10
  1. Load more activity
×
×
  • Create New...