Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

All Activity

This stream auto-updates

  1. Earlier
  2. Namitova
    28.11.2020 г. в 10.00 (московское время) для пациентов Чеченской Республики состоится школа пациентов по теме «Хроническое миелопролиферативное заболевание: Миелофиброз - жизнь сегодня и завтра. Вопросы и ответы». Формат: онлайн Программа мероприятия: - Вступительное слово — Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»; - «Современное лечение хронического миелопролиферативного заболевания» — лектор: Ясакова Зимани Зенкирхановна, врач-гематолог, заведующий гематологическим отделением РКБ "им. Ш.Ш. Эпендиева", ассистент
  3. Татьяна Петровна
    Татьяна Петровна joined the community
  4. Альбина Горбатова
    Альбина Горбатова joined the community
  5. Veronika Dan
    Елена,спасибо Вам!
  6. Марина Соколова
    Марина Соколова joined the community
  7. Елена Игнатенко
    Вероника кушать можно всё. Нужно избегать соки грейпфрукта,гранат,севильский апельсин. Но даже если выпить однажды ничего страшного не будет. Сами фрукты в небольшом количестве кушать можно.Главное что бы это было не систематически. Нужно избегать большого количества чёрного перца. У меня тоже болен муж. На нашем опыте могу сказать что сочетание молочных продуктов ,а чаще как мы поняли именно молоко, приводит к метеоризму и диареи. Поэтому эти продукты даже если и принимает то в определённое время. Таблетки муж принимает обязательно во время плотного завтрака. Ну вот как то так. Может что упус
  8. Veronika Dan
    Украина,Одесса
  9. Namitova
    добрый день, Вероника. А Вы откуда?
  10. Veronika Dan
    Здравствуйте!У моего мужа ХМЛ.Подскажите пожалуйста что ему можно есть,а что нет?
  11. Veronika Dan started following Пул вопросов от новичка.
  12. Inna
    Inna joined the community
  13. Namitova
    у нас здесь все с редкими заболеваниями. И мы понимаем, какое это счастье, когда смогли установить диагноз и подобрать терапию. Вот взрослые при приеме гливека - у нас все получают иматиниб - проходят через одно и те же состояния которые важно, набравшись терпения и мудрости, пережить. И скорее всего Ваш малипуська тоже испытывает. Это ломота в костях первые пару месяцев, гливек + лактоза - может быть диарея, чтобы не пугались, что поносит ребенок. Понаблюдать на какие продукты как реагирует. Зная и понимая, сможете на все спокойно без тревоги реагировать
  14. Руфина
    Руфина joined the community
  15. Лёля17
    Спасибо большое за поддержку .
  16. Елена48
    Елена48 joined the community
  17. Namitova
    в случае с детками - ТКМ - лучше всего. Но такой малипуська... И гливек - это не потеря времени - это возможность остановить развитие заболевания
  18. Namitova
    там замечательные врачи. И я понимаю, какая сложная задача перед врачами, т.к. ребенок маленький, нет возможности спросить о самочувствии. А сердце матери разрывается от бессилия, что не в силах помочь дитя.
  19. Лёля17
    Меня просто интересует вопрос, если в итоге все равно транспл, то стоит ли терять время на гливек... так как понятно что чем раньше сделаешь транспл тем лучше
  20. Лёля17
    Да, в Рогачева
  21. Namitova
    18 ноября 2020 г. в 17.00 (московское время) состоится региональная школа для пациентов с миелопролиферативными новообразованиями (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия (ХМПЗ)) и их родственников, проживающих в Нижегородской области. Формат проведения: онлайн. Программа: - «Миелопролиферативные новообразования: описание болезней, диагностика и возможности терапии» - лектор: гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской Волкова Светлана Алек
  22. Namitova
    с редкими случаями всегда трудно. Но здорово, что смогли поставить диагноз. А Вы наблюдаетесь в Рогачева в Мск?
  23. Лёля17
    Говорят редкий случай, симптомы юммл, но ген обнаружен хммл
  24. Namitova
    я правильно понимаю, что поставили диагноз хронический миеломоноцитарный лейкоз?
  25. Лёля17
    Пишу вам снова, потому что в последние дни было сделано несколько важных выводов относительно болезни вашего сына. Мы находимся в хорошем контакте с лечебным центром в Москве, где знаем несколько оценочных коллег. Обнаружена хромосомная транслокация t (5; 12) с геном слияния PDGFRB-ETV6, что диктует диагноз CMML и показание к HSCT. Это также объясняет, почему мы не смогли обнаружить никаких генетических изменений в типичных генах JMML. Из материалов, которые вы нам прислали, мы попытаемся обнаружить ту же хромосомную транслокацию и слияние генов, чтобы мы могли подтвердить диагноз и с
  26. Лёля17
    Дорогой Шарапат, Дорогая Галина, Уважаемый доктор Ульяна, Мы рады услышать, что лечение начато и что лабораторные исследования уже получили немедленный ответ. Мы считаем, что Сулейман сейчас в очень надежных руках, и мы будем рады получать обновленную информацию о его клиническом состоянии и реакции на лечение (Иматиниб ± ТГСК). Мы широко обсуждали этот случай с профессором Нимейером и нашли его чрезвычайно интересным. Он выявил важный дифференциальный диагноз JMML, который до сих пор не был точно описан. Несмотря на наличие PDGFRB-Fusion, морфологически мы не смогли обнару
  27. Лёля17
    Почти 4 месяца не могли установить диагноз, ставили юммл... но обнаружился ген хммл... с трудом пьёт разбавив с водичкой
  28. Namitova
    так хорошо, что смогли в столь раннем возрасте установить диагноз ХММЛ. Конечно же Вам волнительно и тревожно. Так важно, чтобы смогли приспособиться, чтобы давать лекарство дитя. Как получается дать лекарство?
  29. LSVPiter
    Сделал нотариальную доверенность. Т. к. там где оформляется и получается рецепт (НИИ Гематологии в СПб) руководство официально ответило, что примут только нотариально заверенную доверенность. А спорить ( и т. д. ) нет времени, да и сил.
  30. Лёля17
    Есть инфо про хмл, а про хммл нет
  31. Лёля17
    Лёля17 joined the community
  32. Лёля17
    Здравствуйте, моему годовалому ребёнку поставили диагноз хммл? Назначили гливек... кто сталкивался в таком раннем возрасте?
  33. майор
    Здравствуйте. 1. Можно ли ее оформить в простой письменной форме? Можно. В соответствии со ст.185 ГК РФ: "1. Доверенностью признается письменное уполномочие, выдаваемое одним лицом другому лицу или другим лицам для представительства перед третьими лицами." Если Вы планируете использование доверенности только для решения тех вопросов, что перечислили, то достаточно обычной письменной доверенности. В остальных случаях необходимо ориентироваться исходя из конкретного вопроса. 2. Есть ли образец такой доверенности (можно ссылку или выложить здесь)? С образцом доверенн
  34. Гульназ
    Гульназ joined the community
  35. LSVPiter
    Здравствуйте. Нужна доверенность на "медицинского" представителя, чтобы он мог: - оформлять и получать рецепты на медицинские препараты - знакомиться с ходом лечения - получать результаты медицинских исследований ...... 1. Можно ли ее оформить в простой письменной форме? 2. Есть ли образец такой доверенности (можно ссылку или выложить здесь)? 3. Надо ли заверять рукописную доверенность? 4. Если надо, то можно это сделать в поликлинике по месту жительства?
  1. Load more activity
×
×
  • Create New...