Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

All Activity

This stream auto-updates     

  1. Today
  2. Скорее всего не изучено совместное применение иматиниба с данными веществами. Я бы не советовала совместный приём. Если есть проблемы с печенью обратитесь к гематологу.
  3. Препарат принимает муж. Как я считаю появилась побочка самая неприятная псориаз. Пытаемся бороться. Но не очень. В остальном более менее. Анализы хорошие.
  4. Yesterday
  5. Спасибо за совет! Терпения мне и всем,у кого эта болячка!
  6. Нужно набраться терпения и ждать пока это пройдет.мне немного помогал супрастин, и ещё очень интенсивно увлажняла кожу после душа. длилось долго,зуд и высыпания были сильные.потом все прошло.сейчас периодически бывает и зуд и высыпания,но я с этим уже не борюсь...само проходит.хмл уже год.в начале был тоже филахромин, сейчас тоже иматиниб. Здоровья вам
  7. Last week
  8. Помогите советом! Уже пошел 3-ий месяц, как я живу с диагнозом хмл. Месяц пропила филахромин(по региональной квоте), а теперь постоянно буду пить иматиниб. Вернее уже 3 недели пью. Несколько дней назад по всему телу начался сильный зуд, прямо вся исчесалась! Кто сталкивался, подскажите, чем спасались? И еще: вдруг стала ощущать жжение около затылка с левой стороны. Это тоже реакция на таблетки?
  9. До выявления болезни пила коктели Гирболайф, сейчас не пью. Стоит ли начать обратно прием? Может кто нибудь в курсе как они влияют на организм при приеме иманитиба? И ещё вопрос: привезли из заграницы вытяжку из артишока для чистки печени, стоит ли его принимать во время приема иманитиба? Спсибо
  10. В качестве приза Конкурса предусмотрено участие победителей в ежегодном Форуме "Новые горизонты". Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» проводится ежегодно, начиная с 2007 года, и представляет мнение пациентского сообщества по вопросам медицинской помощи, организует диалог между пациентами, органами власти и профессиональным сообществом. ВООГ "Содействие" берет на себя расходы по участию в данном Форуме в период с 22 по 25 апреля 2020 г. в г. Санкт-Петербурге. Примеры Форума ВООГ "Содействие" в 2019 году: 19 сентября 2019 г. http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-moskve-v-obshhestvennoj-palate-rf-sostoyalsya-14-j-vserossijskij-for и 20 сентября 2019 г. http://sodeystvie-cml.ru/novosti/regionalnye-predstaviteli-voog-sodejstvie-proshli-kurs-obucheniya.html
  11. ВООГ «Содействие» запускает онлайн – конкурс историй-отзывов пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Мой гематолог - лучший». Положение о конкурсе размещено на сайте ВООГ "Содействие" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/onlajn-konkurs-moj-gematolog-luchshij.html Участник конкурса самостоятельно размещает свою личную историю-отзыв о враче-гематологе в этом разделе. Конкурсный материал в свободной форме, дающий представление о роли врача-гематолога в судьбе пациента, описание личностных и профессиональных качеств врача-гематолога, примеры взаимодействия, вызвавшие желание поблагодарить, приветствуется вместе с историей — отзывом размещение фотографии участника Конкурса. Участник Конкурса дублирует конкурсный материал на электронную почту: sodepermkrai@yandex.ru с пометкой «Конкурс «Мой гематолог – лучший». Размещение конкурсных работ «Мой гематолог - лучший» в период с 15 января 2020 г. по 15 марта 2020 г. будет происходить на 4-х площадках ВООГ "Содействие": «Одноклассники» https://ok.ru/voogsodeys, «ВКонтакте» https://vk.com/sodeystvie_cml, «Facebook» https://www.facebook.com/groups/sodeystvie/?ref=bookmarks, Форум ВООГ «Содействие». Прием заявок завершится 15 марта 2020 г. в 22.00 (московское время). Определение победителей Конкурса в период с 16 марта по 25 марта 2020 г. Победителями Конкурса становятся 3 номинанта (1,2,3 место). Имена победителей Конкурса будут объявлены не позднее 30 марта 2020 г. Для победителей Конкурса предусмотрено: - награждение почетной грамотой в г. Санкт-Петербурге; - приглашение на Форум «Новые горизонты» в г. Санкт-Петербург в конце апреля 2020 г. Подробно в положении Конкурса http://sodeystvie-cml.ru/novosti/onlajn-konkurs-moj-gematolog-luchshij.html
  12. Елена, расскажите вы продолжаете пить иматиниб? Есть побочка?
  13. Добрый день) Подскажите у кого есть опыт приема иматиниб . Мне врач назначил принимать иматиниб и гидреа. А можно ли их совмещать???
  14. Просто приготовить равиоли. Равиоли с мясом и сыром Итальянские равиоли с мясным фаршем и сыром пармезан, в домашних условиях. Продукты (на 3 порции) Для теста: Мука - 8 ст. л. Яйца - 2 шт. Соль - 1 щепотка * Для начинки: Фарш мясной - 300 г Сыр пармезан - 100 г Соль Перец молотый * Для подачи: Масло оливковое Перец черный молотый Как приготовить равиоли с мясом и сыром: Муку смешайте с солью, добавьте яйца и замесите тугое тесто. Если будет трудно месить, можно добавить немного воды, буквально 1 ч. ложку. А если тесто будет мягковатым, то добавьте муки. Всё зависит от клейковины муки и величины яиц. Оставьте тесто под полотенцем отдохнуть минут на 10. А затем снова хорошо обомните. Сыр натрите на мелкой терке. Добавьте сыр в фарш, посолите, поперчите и хорошо перемешайте. Тесто разрежьте на удобные для вас кусочки. Я раскатывала тесто в лапшерезке, поэтому кусочки мне нужны были маленькие, и тесто я разделила на 6 частей. Если будете раскатывать тесто скалкой на большой рабочей поверхности, то достаточно разделить тесто на 2-3 части. Итак, берите по одной части и раскатывайте тесто до толщины примерно 3 мм. Вырежьте кружочки стаканом или другим удобным предметом. Диаметр может быть любым, в зависимости от того, какого размера изделия вы хотите получить. У меня был стакан диаметром 8 см. Вырежьте кружочки из всего раскатанного теста. Выложите фарш в серединку кружочков - я брала по 1 ч. ложке на каждый кружок. Сформируйте равиоли: сперва слепите тесто с начинкой по типу вареников, а затем соедините противоположные углы. Вот такие равиоли у меня получились. Варятся равиоли в кипящей подсоленной воде как пельмени - 5-7 минут после всплытия. Готовые равиоли полейте оливковым маслом и посыпьте черным молотым перчиком.
  15. Обычно гидреа пьют до иматиниба пока высокие показатели лейкоцитов. Проконсультируйтесь на нашем сайте у гематолога. Но желательно предоставить ваши анализы крови.
  16. Я принимала гидроксикарбамид, потом его отменили и пью иманитиб по 4 таблетки. Сегодня была на приеме у гематолога. Она сказала, пить иманитиб и еще одну капсулу гидреа. И вдобавок ацетилку четвертинку. Можно пить такую смесь?
  17. Earlier
  18. По медицинским и жизненным показаниям осуществляется перевод на ИТК другой линии. В зависимости от наличия группы инвалидности или отсутствия группы в регионе принимается решение каким образом обеспечивать пациента ИТК 2 линии. Если имеется группа инвалидности, то по перечню ОНЛС, если нет, то за счет средств региона. Учитывая высокую стоимость ИТК второй линии, легко нигде не переводят. В каждом регионе по каждому пациенту - это индивидуальная работа. По крайней мере у меня точно.
  19. То есть в случае необходимости, больные нилотиниб получают без проблем ?
  20. Нилотиниб никогда не был по программе 7 нозологий. В программе 7 нозологий для пациентов с ХМЛ только иматиниб. Нилотиниб идет по другим источникам.
  21. Юлия ещё хотел спросить нилотиниб также выдают по программе 7 нозологий бесплатно ? Или какая то другая схема ? И сейчас как пцр ? Ну и в целом как самочувствие ? настроение
  22. Юлия добрый день, пцр сразу была плохая или через какое то время стала ? Через какое время пцр изменилось ? Получается вы с Хмл уже 18 лет ?
  23. Здравствуйте! Я принимала иматиниб 14 лет , все было гуд . Кроме ПЦР . Перевели на нилотиниб , на нем я уже почти 4 года ...
  24. 19 декабря 2019 г. в 17.00 в г. Москве состоится семинар по теме «Новые таргетные препараты в лечении множественной миеломы». Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им. С. П. Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2 Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Приглашаем пациентов с множественной миеломой, приветствуется участие родственников пациентов. Участие бесплатное. источник: http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2019/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-mnozhestvennoj-mielomoj-v-2019-godu.html
  25. 17 декабря 2019 г. в 17.00 в г. Москве состоится семинар для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз по теме «Возможные неудачи терапии ХМЛ ингибитором тирозинкиназ. Пути их преодоления». Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2 Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Участие бесплатное. Расписание семинаров для пациентов по теме «Хронический миелолейкоз» в Московском городском гематологическом центре ГБУЗ «ГКБ им. С. П. Боткина ДЗМ» на сайте ВООГ «Содействие» в разделе «Семинары для пациентов в МГГЦ ГКБ ИМ. С. П. БОТКИНА» по ссылке http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2019/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-hronicheskim-mielolejkozom-v-2019-godu.html
  26. Электронная Почта давалась , для связи и уточнения адреса , чтобы написать адрес для отправки посылке по почты России. Этот случай не первый раз , когда не выдают препарат .
  27. Юлия, а эта ситуация у вас впервые или такое происходит, что не выдают ЛП?
  28. Добрый день! А возможно разве переслать лекарственные средства по почте?
  1. Load more activity
×
×
  • Create New...