All Activity

22 сентября 2020 г. в 18:00 (местное время) в г. Перми состоится региональная школа в формате онлайн для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз, приуроченная ко Всемирному дню ХМЛ (22\09). Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/6123293 Техническая информация: Для участия рекомендуется: при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии; при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar. Подключайтесь к знаниям! Участие бесплатное! Контактная информация: Намитова Св

«Я решила: вытерплю все, лишь бы жить той жизнью, к которой привыкла» Острый миелоидный лейкоз развивается быстро, а показатели выживаемости при нем, к сожалению, очень невелики. Однако современная медицина шагнула вперед — и впервые за 25 лет у таких пациентов появилась надежда. О своей болезни и своей борьбе рассказывает жительница Санкт-Петербурга Александра Шабаева. Новая надежда Острый миелоидный лейкоз — ОМЛ — считается самым грозным заболеванием системы крови. У него очень низкий показатель 5-летней выживаемости: для пациентов старше 65 лет — всего 10%. Без терапии ч

Нет я не была в школе...я нашла группу в вк...очень хорошо, я наконец то нашла людей, друзей)))которые так же как я переживают этот трудный этап...самое главное я могу общаться с людьми,которые борются с этим недугом и 5и 6 лет и более. Спасибо что вы есть.

Рады видеть Вас в нашей огромной семье. Делитесь откуда Вы? И с какой трудностью столкнулись, в чем нужна помощь? А жить точно можно и нужно с таким диагнозом. Если у Вас истинная полицитемия, то можем выслать Вам брошюру для пациента. И будем вместе думать, чем сможем Вам помочь

Здравствуйте. Вы из какого региона?

добрый день. На сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/ есть раздел "Прошедшие школы". Там подборка материалов по всем школам. Осень вновь будут образовательные мероприятия для пациентов с ХМПЗ :-)

полицитемия ! Поделитесь ссылками как жить с таким диагнозом

Где можно ознакомится с материалами данного семинара?

С давлением норм, под контролем. Общий анализ с небольшим отклонением от нормы тромбоцитов и лейкоцитов. ( со слов гематалога пока не критично). Но проблемы с глазами начались на фоне анализов в норме

А с общим анализом крови всё еормально? Давно сдавали?

А подскажите проверялись ли у кардиолога? Замечали ли, что скачет давление, чувствуете ли подъем давления?

Добрый день. Болею ХМЛ с 2007 года. Принимаю иматиниб. Уже в течении трех лет стали беспокоить частые кровоизлияния в глаза. Офтальмологи своей "болячки" не видят, внутриглазное давление в норме. Ссылаются на гипертанию и ХМЛ, которые являются причиной по их мнению данных явлений. Лопаются сосуды уже почти каждую неделю. Боюсь, что это не есть хорошо..... Гематолог пока тоже ничего конкретного не говорит. У меня у одной такая проблема? хотелось бы узнать и посоветоваться, что же делать....(

Ну на самом деле, есть ли ХМЛ или нет, жару не все комфортно переносят.

добрый день. А телефончик чего?

Добрый вечер! А в Ростове-на-Дону не подскажите телефончик?

Добрый день, подскажите кто как от жары спасается? И как ее переносите?

суббота? Выходные у врача. Ответит в течении 10 дней.

Позавчера

а когда написали?

это разумное решение

Спасибо большое, за ответы. Значит будем просить у гематолога направление

обычно из Благовещенска гематологи дают направление на консультацию в федеральный центр. По направлению ехать лучше, т.к. в случае смены терапии это заключение можно использовать. А, если ехать просто так через платный прием, то все назначения - это личная инициатива человека. Может стоит поговорить с гематологом и уехать по направлению?

Амурская область, Благовещенск

а Вы откуда?