All Activity

Добрый день. Вообще очень сложный вопрос и нет однозначного ответа, т.к. организм человека - это не медицинский учебник. Есть люди, отвечающие на лечение быстро, уходят сразу в 0%. Есть те, кто не сразу отвечают и не двигаются цифры к снижению. А есть те, как Ваш случай, снижение идет постепенно. Но идет. Вы сами указываете снижение с 10,3% до 3,15%. Какое примут решение врачи, мы не скажем - это врачебный вопрос. Вам имеет смысл попроситься в региональный чат ВООГ "Содействие" по Ленинградской области. Свяжитесь с нашими региональными представителями в регионе: Смирнова Лариса Леонидовна, телефон: +7(921)346-08-79, e-mail: sodeyspb@yandex.ru или Сухарева Ирина Михайловна, телефон: +7(921)916-40-10, e-mail: sibk@bk.ru. Смирнова Л.Л. сегодня в командировке, с ней общение через смс. Чтобы уже на месте индивидуально подойти к вопросу.

Здравствуйте! меня зовут Анна (Санкт-Петербург), у моего мужа (32 года) диагностировали ХМЛ в хронической фазе, в марте 2024, с конца марта 2024 принимает иматиниб 400 мг. Уже было 2 пункции: в июне экспрессия bcr/abl была 10.3%, в сентябре (спустя полгода) 3,15% почитав информацию о ХМЛ и брошюру с Содействия, я поняла, что есть основания переходить с иматиниба на другие препараты второй линии, но лечащим гематологом выбрана стратегия: - продолжать иматиниб 400 мг - делать следующую пункцию в марте 2025 г, то есть через 12 месяцев лечения - в декабре 2024 провести ОАК, биохимический анализ крови и молекулярный анализ крови я в замешательстве, если честно. Буду рада вашему мнению, совету и поддержке. Так как я не была на приеме и у меня нет возможности задать эти вопросы врачу, вся информация у меня только со слов мужа, переживаю, что мои вопросы тут уместны, но решила все равно написать Спасибо!

26 октября 2024 г. в 11.00 (время московское) состоится региональная школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз (ХЛЛ), проживающих в Ярославской области. Программа: «Региональные новости» - лектор: Марина Анатольевна Румянцева, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ярославской области; «Современные методы диагностики и лечения пациентов с ХЛЛ» - лектор: Валерий Альбертович Лапин, главный внештатный специалист гематолог Ярославской области; Вопросы-ответы. Место проведения: г. Ярославль, ул. Павлика Морозова, д. 3Б, отель Cosmos Yaroslavl Hotel, конференц-зал «Мельгунов». Участие бесплатное! Приветствуется участие родственников пациентов с ХЛЛ. Контактная информация: Марина Анатольевна Румянцева, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ярославской области Телефон: +7(903)691-20-55

02 октября 2024 г. в 11.00 (местное время) в г. Кызыл состоится очная Школа для первичных пациентов с диагнозами истинная полицитемия и эссенциальная тромбоцитемия. Программа: «Что нужно знать о своем заболевании и лечении» - лектор: Ооржак Сюзанна Эресовна, врач-гематолог отделения клинической иммунологии Республиканской больницы; «Поддержка ВООГ «Содействия» в Республике Тыва» - лектор: Котов Игорь Юрьевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Тыва; Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: Республика Тыва, г. Кызыл, ул. Титова, д. 88, терапевтическое отделение Республиканской больницы № 1, конференц-зал. Участие бесплатное. Приглашаем пациентов с диагнозами истинная полицитемия и эссенциальная тромбоцитемия и Ваших родственников. Контактная информация: Котов Игорь Юрьевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Тыва, Телефон: +7(923)397-17-99

Премного благодарен.

По Вам из Калуги мне написали. Ищем, как помочь.

Созвонился, но лекарств лишних пока нет. Минздрав тоже не отвечает на телефонные звонки, хотя такое первый раз, обычно всегда отвечали. Если все-таки у кого-то из посетителей форума есть лишние упаковки, прошу откликнуться в личные сообщения или здесь. Спасибо!

В Калуге есть региональный представитель нашей организации: Свинарева Светлана Викторовна, телефон: +7(910)914-68-63, e-mail: s.svinariova@yandex.ru Свяжитесь с ней.

Всем добрый день! Нахожусь на лечении с 2017 года. Был на лечении иматинибом, бозутинибом, нилотинибом. Сейчас на дазатинибе и, по жизненным обстоятельствам, часто нахожусь далеко от места прописки. Родители получают и отправляют мне лекарство, но из-за логистики часто таблеток остается на пару дней, а если в аптеке задержка, то можно сказать что все, можно остаться без лекарства. А запасов к сожалению нет... И вот 25.09.2024 в аптеке поставили на контроль, так как в наличии нет. У меня дазатиниба осталось меньше чем на неделю. Может у кого есть остатки, которые не нужны? Хотел бы сформировать запас и выждать задержку в аптеке. Обещаю не оставить без внимания, с меня благодарность и не только! Заключение врача и все необходимые заключения и анализы могу выслать в личные сообщения любым удобным Вам способом. Всем заранее спасибо за помощь! 3c0ff583-1c25-44e1-a3dd-139f0b464f0d.jfif

Я Вас поздравляю!!!! Вы умничка!!! Второй день рождения в Вашей жизни!!! Сейчас у Вас есть четкое понимание, что Вы справитесь, будете удерживать 0, чтобы прожить лет до 100!!!

Спасибо что ответили. А как насчет того что за 1 год 2 месяца, ответ костного мозга 0 ( пмо ).

01 октября 2024 года в 13.00 (по местному времени) в г. Петропавловске-Камчатском состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз и родственников пациентов. Школа пациентов – это форма повышения уровня знаний пациентов о ХЛЛ в отношении возможностей диагностики и лечения, а также дать возможность обсудить со специалистами эффективные способы контроля своего состояния. Программа: • «Лекция о ХЛЛ» - лектор: гематолог, врач высшей категории Шестопалова Инна Леонидовна (г. Хабаровск); • «Региональные новости» - лектор: региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю Старицын Антон Игоревич; • Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: г. Петропавловск-Камчатский, ГБУЗ «Камчатская краевая больница имени А.С. Лукашевского», административный корпус, 3-й этаж, конференц-зал. Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом ХЛЛ и Ваши родственники. Контактная информация: Старицын Антон Игоревич, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю, телефон: +7(914)781-82-81

2 октября 2024 года в 14.30 (по местному времени) в г. Петропавловске-Камчатском состоится очная Школа для пациентов с диагнозом множественная миелома и родственников пациентов. Школа пациентов – это форма повышения уровня знаний пациентов о множественной миеломе в отношении возможностей диагностики и лечения, а также дать возможность обсудить со специалистами эффективные способы контроля своего состояния. Программа: • «Лекция о множественной миеломе» - лектор: гематолог, врач высшей категории Шестопалова Инна Леонидовна (г. Хабаровск); • «Региональные новости» - лектор: региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю Старицын Антон Игоревич; • Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: г. Петропавловск-Камчатский, ГБУЗ «Камчатская краевая больница имени А.С. Лукашевского», административный корпус, 3-й этаж, конференц-зал. Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом множественная миелома и Ваши родственники. Контактная информация: Старицын Антон Игоревич, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю, телефон: +7(914)781-82-81

2 октября 2024 года в 13.00 (по местному времени) в г. Петропавловске-Камчатском состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников пациентов. Школа пациентов – это форма повышения уровня знаний пациентов о хроническом миелолейкозе в отношении возможностей мониторинга и лечения, а также дать возможность обсудить со специалистами эффективные способы контроля своего состояния. Программа: • «Лекция о ХМЛ» - лектор: гематолог, врач высшей категории Шестопалова Инна Леонидовна (г. Хабаровск); • «Региональные новости» - лектор: региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю Старицын Антон Игоревич; • Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: г. Петропавловск-Камчатский, ГБУЗ «Камчатская краевая больница имени А.С. Лукашевского», административный корпус, 3-й этаж, конференц-зал. Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом ХМЛ и Ваши родственники. Контактная информация: Старицын Антон Игоревич, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю, телефон: +7(914)781-82-81

Добрый день. Да, в течении жизни человек будет сталкиваться с различными сопутствующим заболеваниями. А при приеме ИТК крайне важно быть внимательным к своему текущему состоянию здоровья. Если Вы чувствуете, что Ваше сердце ведет себя ни как обычно, Вы совершенно верно отмечаете, что имеет смысл сходить на консультацию к кардиологу и пройти профилактически обследования. Самое простое - это ЭКГ. Чаще всего кардиологи настороженно относятся к пациентам с заболеваниями крови. Вам важно проверить работу сердца, как для любого другого человека.

Всем привет. Пришли ответы пукции костного мозга. Ответ: 0. Врач сказал это полный молекулярный ответ.За 1 год 2 месяца это лучший результат.Надо так держать и тд. Есть вопросы.Млжет ли из за гливека сердце работать на нагрузке.Стоит ли рройти обследование ЭКГ?

В ОП РФ выработали рекомендации по улучшению доступности и качества оказания медицинской помощи онкогематологическим пациентам Предложения по улучшению доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями озвучили участники XIX Всероссийского форума пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты — 2024». Мероприятие состоялось 19 сентября в Общественной палате РФ. Участников и гостей форума поприветствовал первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхес. Он подчеркнул, что для ОП РФ и ее профильной комиссии работа с пациентскими организациями является приоритетной. «Диалог между общественными, пациентскими организациями, врачами, представителями исполнительной и законодательной власти дает эффект гражданского взаимодействия, к которому мы стремимся, и только так мы можем помочь нашим пациентам. Конечно, сегодня растут возможности, медицинские технологии шагают вперед. Наша страна является мировым лидером в этом направлении. Но какими бы ни были наши достижения в клинической, диагностической медицине, реабилитации, именно взаимодействие с общественными организациями является важнейшим элементом помощи пациентам», — сказал Николай Дайхес. Приветствие в адрес участников форума направил замминистра здравоохранения РФ Евгений Камкин. В нем подчеркивается, что борьба с онкогематологическими заболеваниями является ключевым направлением в развитии российского здравоохранения. Удовлетворенность уровнем медицинской помощи в регионах составляет 27,5 процента. Данные анкетирования пациентов с онкогематологическими заболеваниями, участие в котором приняли около двух тысяч человек из 87 регионов России, озвучила президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» Лилия Матвеева. Опрос показал, что в 2023 году трудности с плановым посещением врача испытывали 54,7 процента опрошенных, что на 4,9 процента выше, чем в прошлом году. С отказом в выписке льготных рецептов столкнулись 34 процента опрошенных, что на 15 процентов превышает прошлогодний показатель. Ухудшился показатель получения бесплатных лекарственных препаратов — трудности возникли у 54 процентов респондентов, что на девять процентов больше, чем в прошлом году. «Выводы очевидны. Наверное, сложности, будут всегда, но мы здесь для того, чтобы попытаться найти выходы из тех сложных ситуаций, в которые попадают пациенты с онкогематологическими заболеваниями», — подчеркнула Лилия Матвеева. Свыше 3,5 тысячи обращений поступило в 2023 году на горячую линию Межрегионального общественного движения «Движение против рака», из них четыре процента — от онкогематологических пациентов, сообщила председатель исполнительного комитета организации Светлана Бокова. Она также рассказала, что МОД «Движение против рака» запустило пациентскую платформу, где любой пациент может зарегистрироваться и войти в личный кабинет, чтобы задать вопрос эксперту и получить помощь — информационную, юридическую, психологическую — в режиме реального времени. Пациентов с заболеваниями системы крови (ЗСК) волнует вопрос целостности гематологической службы, заявил вице-президент ВООГ «Содействие» Андрей Солодовников. Существующий разрыв гематологической службы на онкологию и гематологию, по словам эксперта, не способствует улучшению качества медицинской помощи. В частности, считает он, необходимо актуализировать порядок оказания медпомощи населению по профилю «гематология», утвердить отдельный порядок диспансерного наблюдения за взрослыми пациентами с ЗСК, внести соответствующие изменения в порядок установления диагноза врачом-гематологом, сформировать национальные клинические регистры, пересмотреть клинические рекомендации по гематологии, выделить отдельный проект по онкогематологии в рамках нацпроекта по борьбе с онкологическими заболеваниями. После принятия в 2012 году нового порядка оказания медпомощи населению по профилю «гематология» нагрузка на врача-гематолога существенно возросла, при этом заработная плата разнится по регионам, обратил внимание спикер. Чтобы повысить привлекательность профессии, нужно пересмотреть нормативы и гармонизировать оплату врача в регионах. Среди других предложений эксперта — формирование государственной лабораторной службы, повышение доступности лабораторных молекулярно-генетических исследований и формирование единого подхода к данным исследованиям, расширение лекарственного обеспечения пациентов с ЗСК в рамках программы ВЗН и развитие комплексного лечения пациентов, увеличение количества и стоимости квот на высокотехнологичную помощь для федеральных НМИЦ. «Хотелось бы, чтобы принципы персонализированности и пациентоориентированности были реализованы в полном объеме», — заключил Андрей Солодовников. Улучшение диагностики и знаний о ЗСК отметила руководитель управления регионального и межведомственного сотрудничества по профилю «гематология» НМИЦ гематологии Минздрава России Ольга Лазарева. Среди реперных точек, к которым стремится гематологическая служба, она назвала нормативную и финансовую консолидацию, развитие диагностики, кадровое обеспечение, широкое применение инновационных технологий. Вслед за коллегами Ольга Лазарева указала на барьеры, обусловленные смежностью направлений «гематология» и «онкология». Так, в 2019 году клинико-статистические группы (КСГ) по оплате лечения опухолевых ЗСК из профиля «гематология» переведены в профиль «онкология». В регионах врачей-гематологов нередко заставляют переучиваться на онкологов — это помогает решать задачи, поставленные перед онкологической службой, но ослабляет ресурсы службы гематологической. В профильных отделениях дневных стационаров гематологические койки переведены в статус онкологических, в связи с этим перед гематологической службой встала задача по внедрению стационарозамещающих технологий — в 26 из 89 субъектов РФ она пока не решена. Среди основных задач эксперт назвала повышение трансплантационной активности, улучшение базовых и высокотехнологичных методов диагностики ЗСК, внедрение новых технологий, проведение выездных мероприятий во всех субъектах РФ и другое. В своих выступлениях участники форума затронули вопросы создания инфраструктуры гематологической службы, повышения доступности лекарственных, в том числе инновационных препаратов, законодательного обеспечения контроля качества оказания медпомощи и другие. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев выступил с предложением организовать совместное рабочее совещание с Минздравом Росси по актуальным вопросам оказания медицинской помощи онкогематологическим пациентам. Начальник отдела реализации региональных программ Минздрава России Андрей Москалев поддержал это предложение. В рамках мероприятия состоялась церемония награждения победителей всероссийских конкурсов «Мой гематолог — лучший» и «Я медсестру благодарю». Доклады экспертов по конкретным заболеваниям прозвучали в рамках традиционной Всероссийской школы пациентов «Новые возможности — новые надежды». Среди тем выступлений — взаимодействие лекарственных препаратов при лечении онкогематологических заболеваний, проблема вторичных иммунодефицитов в онкогематологии, вопросы диагностики мутаций и приверженности к терапии пациентов с хроническим миелоидным лейкозом, сердечно-сосудистые риски, таргетная терапия хронического лимфолейкоза. Источник: https://www.oprf.ru/news/nikolay-daykhes-rabota-s-obshchestvennymi-organizatsiyami--vazhneyshiy-element-pomoshchi-patsientam

XIX ежегодный Всероссийский форум пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты». ПЛЕНАРНАЯ ЧАСТЬ Модераторы: Н.А. Дайхес, Л.Ф. Матвеева 09.30 – 09.45: Приветственное слово участникам Форума Дайхес Николай Аркадьевич, первый заместитель председателя Комиссии ОПРФ по здравоохранению, председатель координационного совета по донорству крови, директор ФГБУ «НМИЦО ФМБА России», д.м.н., член-корреспондент РАН, профессор, г. Москва Матвеева Лилия Фёдоровна, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», г. Москва Представитель Министра здравоохранения РФ Паровичникова Елена Николаевна, генеральный директор ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, главный внештатный специалист гематолог Минздрава России, д.м.н., г. Москва 09.45 – 10.00: Медицинская помощь пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Результаты анкетирования Матвеева Лилия Фёдоровна, президент ВООГ «Содействие», г. Москва 10.00 – 10.15: Анализ обращений онкологических и онкогематологических пациентов Бокова Светлана Евгеньевна, председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака», г. Нижний Новгород Дронов Николай Петрович, председатель Координационного Совета МОД «Движение против рака», г. Москва 10.15 – 10.35 Основные вопросы по улучшению медицинской помощи пациентам с заболеваниями системы крови Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент ВООГ "Содействие", г. Волгоград Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, г. Москва 10.35 – 10.55 Перспективы развития гематологической службы Лазарева Ольга Вениаминовна, руководитель управления регионального и межведомственного сотрудничества по профилю «гематология» ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, врач-гематолог, к.м.н., г. Москва 10.55 – 11.15 Вопросы доступности инновационной терапии в гематологии Шухов Олег Александрович, начальник отдела анализа обеспечения лекарственными препаратами и обращения медицинских изделий в субъектах Российской Федерации ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, к.м.н., г. Москва 11.15 – 11.35 Медлить нельзя спасать! Барях Елена Александровна, врач-гематолог высшей категории, доцент кафедры общей терапии ФДПО РНИМУ им Н.И. Пирогова, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии РМАНПО, заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГБУЗ ГКБ 52 ДМЗ, д.м.н., г. Москва 11.35 – 11.55 От диагноза к лечению: опыт Сахалинской области по обеспечению онкогематологических пациентов инновационной терапией Елисеева Екатерина Валерьевна, профессор, проректор ФГБОУ ВО ТГМУ Минздрава России, заведующая кафедрой общей и клинической фармакологии ФГБОУ ВО «Тихоокеанский государственный медицинский университет» Минздрава России, главный внештатный клинический фармаколог ДФО, д.м.н., г. Владивосток 11.55 – 12.15 Законодательное обеспечение контроля качества оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями. Пациентоориентированные подходы в организации онкологической помощи Петровский Александр Валерьевич, заместитель директора ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России по научной и образовательной деятельности, заведующий отделом онкомаммологии, д.м.н., г. Москва 12.15 – 12.35 Стандартизация как основа управления и контроля качества медицинской помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями Березников Алексей Васильевич, руководитель Дирекции медицинской экспертизы и защиты прав застрахованных ООО «АльфаСтрахование-ОМС», ведущий специалист по вопросам экспертизы качества медицинской помощи, д.м.н., г. Москва Трансляция будет по ссылке https://vk.com/video-93005764_456245895

19 сентября в 13.30 мск в рамках XIХ ЕЖЕГОДНОГО ВСЕРОССИЙСКОГО ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ И ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ «НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ» состоится награждение победителей конкурсов "Мой гематолог – лучший!" и "Я медсестру благодарю". Трансляция награждения будет по ссылке https://vk.com/video-93005764_456245895

19 сентября 2024 г. в рамках XIХ ЕЖЕГОДНОГО ВСЕРОССИЙСКОГО ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ И ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ «НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ» состоится Всероссийская школа пациентов «Новые возможности - новые надежды». Формат онлайн. 13.40 – 14.00 Взаимодействие лекарственных препаратов: что нужно знать пациентам с онкогематологическими заболеваниями? Леванов Александр Николаевич, врач-гематолог, врач клинический фармаколог, ассистент кафедры профпатологии, гематологии и клинической фармакологии Саратовского ГМУ им. В. И. Разумовского, г. Саратов 14.00 – 14.20 Полинейропатии при онкогематологических заболеваниях Семочкин Сергей Вячеславович, главный научный сотрудник, заведующий группой высокодозной химиотерапии и трансплантации костного мозга МНИОИ им. П.А. Герцена ФГБУ "НМИЦ радиологии" Минздрава России, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии, ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, д.м.н., г. Москва 14.20 – 14.40 Проблема вторичных иммунодефицитов в онкогематологии в эпоху инновационной терапии Бабичева Лали Галимовна, доцент кафедры онкологии ФГБОУ ДПО РМАНПО, к.м.н., г. Москва 14.40 – 15.00 ХМПЗ и коморбидность. Актуальные аспекты Рукавицын Олег Анатольевич, профессор, начальник гематологического центра ГВКГ им. академика Н.Н. Бурденко, главный гематолог Министерства обороны РФ, д.м.н., г. Москва 15.00 – 15.20 Важные вопросы диагностики мутаций и приверженности к терапии пациентов с ХМЛ Петрова Анна Николаевна, к.м.н., врач-гематолог Клинико-диагностического отделения гематологии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава России 15.50 – 16.10 Советы пациенту с ХМЛ: как уберечься от других напастей? Шуваев Василий Анатольевич, и.о. зав. отделения лучевой и лекарственной терапии гемобластозов МРНЦ им А.Ф. Цыба – филиал «НМИЦ радиологии» Минздрава России, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии им. И.А. Кассирского и А.И. Воробьева ФГБУ ДПО РМАНПО, д.м.н., г. Москва 16.10 – 16.30 Сердечно-сосудистые риски и таргетная терапия ХЛЛ: что важно обсудить с врачом?! Ионин Валерий Александрович, доцент кафедры терапии факультетской с курсом эндокринологии, кардиологии с клиникой им. акад. Г.Ф. Ланга, старший научный сотрудник НИИССЗ НКИЦа ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, руководитель Центра фибрилляции предсердий, кардиолог, к.м.н., г. Санкт-Петербург 16.30 – 16.50 Сопутствующие заболевания при хроническом лимфолейкозе Кувшинов Алексей Юрьевич, врач-гематолог, главный врач ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, к.м.н., г. Санкт-Петербург 16.50 – 17.10 Трансплантация костного мозга. Хроническая реакция «трансплантат против хозяина (РТПХ)» Дроков Михаил Юрьевич, руководитель сектора научных исследований химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и трансплантации костного мозга, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва 17.10 – 17.30 Управление эмоциями, как фактор психологического преодоления болезни и основа эффективного взаимодействия пациента и врача Черанева Ольга Владимировна, исполнительный директор Пермской краевой общественной организации «Профессиональное медицинское сообщество», член общественного совета при министерстве здравоохранения Пермского края, врач-педиатр, психолог-консультант, медиатор, к.м.н., г. Пермь Ссылку на трансляцию https://vk.com/video-93005764_456245895

05 октября 2024 г. в 11:00 в г. Омске состоится очная Школа для пациентов с ХМЛ и их близких. Программа мероприятия: Вступительное слово - Кириллова Елена Геннадьевна, заведующая отделением, врач-гематолог высшей категории, заслуженный врач Российской Федерации, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Омской области; «Маршрутизация для пациентов с заболеванием крови в Омской области» – лектор: Кириллова Елена Геннадьевна, заведующая отделением, врач-гематолог высшей категории, заслуженный врач Российской Федерации, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Омской области; «Хронический миелоидный лейкоз - поговорим о важном»: - про эффективность (почему ингибиторы тирозинкиназ так эффективны при ХМЛ?; как оценивают эффективность ИТК и почему это важно?; что сделать, чтобы получить максимальный эффект от ИТК?; почему у некоторых пациентов эффект ИТК снижен или со временем утрачивается?; что рекомендуется если препарат неэффективен? - про побочные эффекты (какие побочные эффекты возможны на терапии ИТК? как их распознать? как предотвратить тяжелые осложнения ИТК? - про трансплантацию (когда нужно задуматься о трансплантации стволовых клеток - кому она нужна в эру ИТК; как трансплантация выполняется и какие могут быть осложнения?) - как жить с ХМЛ (беременность, вакцины, питание и др.) – лектор: Ломаиа Елза Галактионовна, к.м.н., врач-гематолог высшей категории, заведующая НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; Поддержка ВООГ «Содействие» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие». Место проведения: г. Омск, ул. Ленина, д. 22, Отель ИБИС, конференц-зал «Пушкин». Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Контактная информация: Глухова Марина Николаевна, вице-президент ВООГ "Содействие", телефон: +7(914)947-75-95

25.09.2024 г. в 16.00 в г. Орле на базе БУЗ Орловской области "Поликлиника №2" состоится очередная Школа для пациентов с диагнозом множественная миелома и их близких. Программа мероприятия: Вступительное слово - Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Орловской области - 5 мин.; «Множественная Миелома. Диагностика. Лечение. Образ жизни» - лектор: Козьмина Марина Николаевна, главный гематолог Орловской области - 30-40 мин.; "Региональные новости" – лектор: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Орловской области - 5 мин.; Дискуссия. Место проведения: Конференц-зал в БУЗ Орловской области "Поликлиника №2", г. Орел, ул. 8-Марта, д. 2. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с диагнозом множественная миелома. Контактная информация: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Орловской области, телефон: +7(915)504-49-21

ВООГ «Содействие» запускает цикл видео о правах пациентов. Вице-президент ВООГ «Содействие» Солодовников Андрей Николаевич совместно с врачом-гематологом Медведовской Евгенией Геннадьевной расскажут о правах пациентов на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение, нормативно-правовых документах и организациях, ответственных за качественное оказание медицинской помощи в Российской Федерации, чтобы вы могли разобраться в сложных и порой запутанных юридических вопросах, связанных с лечением. Первый выпуск посвящен разъяснению прав на получение медицинской помощи и знакомству с важными законами и постановлениями. Запись доступна по ссылке: https://youtu.be/gari5cAiWhc

30 Августа 2024 г. в 15.00 в Майкопе состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ. Программа: Вступительное слово – Ревенко Владимир Евгеньевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Адыгея; «Диагностика и лечение ХМПЗ» - Джаримок Анастасия Николаевна, врач-гематолог ПО ГБУЗ РА «АРКОД им. М.Х. Ашхамафа»; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Майкоп, ул. 2-я Короткая, д. 6, ГБУЗ РА «АРКОД им. М.А. Ашхамафа», конференц-зал. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов. Контактная информация: Ревенко Владимир Евгеньевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республики Адыгея, телефон: +7(964)916-66-56, e-mail: r.vladimir01@mail.ru

10 августа 2024 г. в 10.30 местного времени в Смоленске состоится онлайн-школа для пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями (ХМПЗ). Программа: «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие», региональные новости» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области Максименко Ольга Васильевна; «Хронические миелопролиферативные заболевания. Что нужно знать пациентам?» - лектор: врач-гематолог высшей категории Савенцева Марина Николаевна, ЧУЗ «РЖД Медицина» г. Смоленск; Вопросы и ответы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1722281858 Приветствуется участие родственников пациентов с заболеваниями истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия. Участие бесплатное. Контактная информация: Максименко Ольга Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области, телефон: +7(910)780-78-76