All Activity
This stream auto-updates
- Last week
-
надо проконсультироваться у врача, т.к. может быть 2 варианта - или аллергическая крапивница или заболевание кожи (типа псориаза).
-
Для начала понять с каким заболеванием и из какого региона? Потому что в ряде субъектов созданы закрытые группы для пациентов, где можно общяться. Из открытых источников - наш форум и группы в ВК, Фейсбуке, Одноклассниках. Но в последнее время произошел спад в общении, т.к. старички умеют жить с диагнозом, "новичков" перехватываем на школах в регионах. Наверное сейчас вновь все оживятся :-)
-
Конечно! Нужно только продержать с чистым ноликом до 3-х лет. Но в дальнейшем даже без таблеток, но под наблюдением гематологов :-)
-
Есть ли в соц сетях группы людей, где обсуждают вопросы о наших заболеваниях и делятся своим жизненным опытом?
-
Привет.Я принимаю иманитиб уже три месяца , кожа особенно на руках стала сухая и с пупырышками. Пробовала царапать. они на вид сухие и внутри как стерженек,я его покарябаю ,появляется кровь на том месте. А на ногах местами кожа прям шершавая. Может витамин каких не хватает? Или что это? Может кремом каким помазать?
-
Нашла этот вопрос, значит есть шанс на полное выздоровление? И жить без таблеток?
-
Добрый день, Инна. Давайте порассуждаем. Когда у Вас грипп или ОРВИ, Вас не лечат? Лечат. Вы принимаете терапию при ХМЛ, а также лечение при сопутствующем заболевании. Все пациенты, кому подтвержден коронавирус проходят лечение только в стационаре. А это значит, что, если Вы контактировали с людьми, которые на данный момент находятся в карантине, действуете согласно алгоритму в регионе. При госпитализации в стационар, как при любом другом заболевании берете с собой лекарство для лечения ХМЛ. У нас на сайте еще 9 марта размещен материал http://sodeystvie-cml.ru/novosti/novyj-koronavirus-i-informaciya-o-bolezni-covid-19-dlya-pacientov-s-hronicheskim-mieloidnym-lejkozom-hml-po-sostoyaniyu-na-08-marta-2020-goda.html почитайте. В отношении парацетамола или каких то других лекарств - вопрос спорный. Не верьте всему, что фейково размещают в инете. Важно! Не паниковать и не накручивать себя. Соблюдать меры предосторожности - самое лучшее самоизоляция, не посещать места скопления людей.
-
Ребята, что говорят гематологи в связи с короновирусом ? Если мы заболеем, нас вообще лечить будут или так ? И смотрю вроде как нам парацетомол противопоказан ? А чем t сбивать если что?
- Earlier
-
Sofff joined the community
-
Важно! г. Уфа Отмена школы для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз в г. Уфа. Новая дата будет зависеть от снятия ограничений по мероприятиям в сфере здравоохранения в связи с эпидемиологической обстановкой в стране. О новой дате сообщим дополнительно. -
Важно!г. УфаОтмена школы для пациентов с диагнозом множественная миелома в г. Уфа.Новая дата будет зависеть от снятия ограничений по мероприятиям в сфере здравоохранения в связи с эпидемиологической обстановкой в стране.О новой дате сообщим дополнительно.
-
У нас иркутский препарат уже 2 года. Идет у всех по разному. Но у кому в реальности не помогает или есть нежелательные явления меняем на 2 линию терапии. Важно, чтобы гематолог фиксировал эти состояния в карту.
-
Валерия Кузнецова joined the community
-
Здравствуйте! Меня зовут Валерия, проживаю в г. Севастополе.. Диагноз ХМЛ поставлен с 2014г. Первый препарат- генфатиниб. Он мягко говоря, не «пошёл» - со стороны ЖКТ была не жизнь, а существование. После перерыва начала принимать филахромин. И я принимала его 5 лет. Полная ремиссия пришла быстро. Побочки незначительные, типа небольших отеков и иногда беспокоит ЖКТ. Но я сохраняю активный образ жизни (двое детей погодков, многие поймут)). И вот, в нашем городе несколько месяцев назад мне выдали иматиниб Иркутского завода, я могу сказать, что мне было плохо - это очччень мягко сказано. Филахромин сейчас я покупаю сама. Что для меня накладно. Оказывается в сравнении с другими препаратами, это препарат для меня лучший вариант. У меня опять подходит пачка к концу. С тоской понимаю, что надо урезать семейный бюджет и заказывать лекарство. Я желаю всем здоровья!❤️
-
Важно! г. Москва. Отмена семинара для пациентов с ХМЛ в г. Москве. Новая дата будет зависеть от снятия ограничений по мероприятиям в сфере здравоохранения. О новой дате сообщим дополнительно.
-
Спасибо.
-
Важно!Саратовская область.Отмена Школы пациентов ХМЛ в г. Саратове.Новая дата будет зависеть от снятия ограничений по мероприятиям в сфере здравоохранения.О новой дате сообщим дополнительно.
-
Поздравляю вас! Так держать! А вот Дазатиниб необходимо принимать обязательно. Вам ещё рано на стоп-терапию. Решение об отмене препарата решает ваш гематолог. Удачи вам и радости. Дазатиниб принимаю с 2016 года, на нём и вышла в ремиссию, а болею с 2014 года. Начинала лечение с Иматиниба.
-
Добрый день,болею ХМЛ с ноября 16года,в данный момент клиникогемотологическая ремиссия,сегодня получила результат ПЦР 0 , рада нет слов,теперь наверное можно забыть о Дазатинибе? или нет?
-
К сожалению, вынуждены отменить Школу и перенести дату. Новая дата будет зависеть от снятия ограничений по мероприятиям в сфере здравоохранения.
-
Онлайн-конкурс "Мой гематолог - лучший"
Namitova replied to Namitova's topic in События, школы пациентов (Россия)
Aleksandra Shvedchikova - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 15.03.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте. Как это часто бывает, когда не хочется делиться чем-то только по тому, что боишься нарушить тонкий информационный мир, в котором пребываешь. Но так же хочется, чтобы страна знала своих героев. Есть те врачи, которые сохранили мою жизнь, и они являются для меня фаворитами, это !мои! врачи гематологи (их уже четыре человека!) в разные периоды жизни. Поэтому вот моя история жизни. Всем здравствуйте, меня зовут Александра и мне 32 года. До 13 лет жила обычной активной жизнью ребёнка. Здоровье было богатырским, болела по минимуму, о врачах толком и знать не знала, кроме стоматолога. Весной 2001 г. моё самочувствие резко ухудшилось, плохо ела, снизилась активность и участие, потеряла в весе, часто хотела спать, и многие другие симптомы анемии. Первым моим гематологом стала Спичак Ирина Ильинична. Именно она сообщила нам о моём диагнозе - апластическая анемия, тяжёлая форма. Первое наше знакомство состоялось в онкогематологическом отделении детской областной клинической больнице в городе Челябинск. Это была любовь с первого взгляда! Эти глаза с искрой, лёгкая ненавязчивая улыбка, не смотря на доброжелательность и доброту, чувствовался стержень, твёрдость - я была очарована, и в дальнейшем, сейчас только осознаю, все для меня лучшие врачи-гематологи имеют эти черты. Ирина Ильинична дважды вытаскивала меня с того света, вывела моё состояние здоровья в ремиссию. Она всегда была в курсе всего, что со мной происходило, даже если находилась в отпуске или командировке. Первое лечение проходило в 2001 г., после долгого лечения/восстановления нас отпустили домой. В 2003 г. случился рецидив. Я отказывалась от лечения и принятия таблеток, т.к. я уже познакомилась с медициной и протоколом лечения и пошла в полное отрицание. И только завидев улыбающегося врача на пороге, я понимала, что не могу отказаться и продолжать "показывать характер". Да и как можно!? Я таила под её чарами. До сих пор мы с ней общаемся. Она часть моей жизни. Даже когда вопрос встал о трансплантации костного мозга в 2018 г., первым делом я связалась с ней. Благодаря её словам и поддержке, я сделала это! И я тут, здесь, с вами в этой жизни. Поэтому хочу её поблагодарить за идеальный пример врача для меня, за человечность, за участие в жизни, за доверие, терпение и доброту. И вот настал период совершеннолетия, мы с большой болью прощались с детским миром. По месту жительства меня прикрепили к Семёновой Елене Сергеевне. Но в скорее закрыли ставку, и мне пришлось ездить к областному гематологу. В 2014 г. состояние здоровье ухудшилось, и с 2016 г. я становлюсь трансфузионно зависимой и попадаю к терапевту - Христиченко Елене Сергеевне. Как только я её увидела, внутри меня разорвали чувства! Этот тот самый врач-гематолог, у которого я недолго наблюдалась. Это второй мой врач, которая понимала всё, что со мной происходит, и не дала мне погибнуть. Она могла подобрать такие действенные для меня слова, что, не смотря на катастрофически низкие показатели крови, я вставала и делала всё, чтобы подобрать лечение. Мне было много чего дозволено в плане медицинской помощи, благодаря этому мы вовремя поддерживали мой беззащитный и слабый организм. Её грамотность, чувство юмора, прямолинейность помогли мне быстрее понять свои силы и организовать высокотехнологическую медицинскую помощь. Этот тот человек-врач и его команда, которая помогла мне продержаться до трансплантации костного мозга, не дала мне раскиснуть и раствориться в этом мире. Я и сейчас с ней в контакте, потому что она - мой терапевт-гематолог, она для меня многое значит! Нас устраивает, что теперь мы с ней пересекаемся гораздо реже, считаю, что мы с ней выдохнули с облегчением и просто рады видеть друг друга, время от времени. Благодарна ей, что была и есть в моей жизни, она для меня послужила отличным "пинком". Организация трансплантации ... это такой трудоёмкий процесс! От внутреннего состояния до документального. На этот период на помощь мне пришла замечательный врач гематолог - Голубовская Ирина Константиновна. Она сопровождала подготовку к трансплантации, госпитализацию и после трансплантационный период. Вторая её не признанная профессия - психолог. Её умение и желание делиться информацией просто бесценно, с ней чувствуешь безопасность, радушие и тепло. Кабинет Ирины Константиновны - это моё убежище от всех невзгод и недопониманий, от моих РТПХ, которые, так или иначе, имеются и даже проявляются. Она тот человек, который может сказать, что внутри меня, теоретически, творится. Да и в целом, за все 19 лет в медицине, я понимаю медицинский язык, и мне очень легко уловить любую информацию и уж тем более поддержать разговор. Благодарна ей ... в страшный период моей жизни она как могла, сделала его лёгким, свободным и спокойным. У меня есть индивидуальный график встреч с ней, поэтому по сей день мы контактируем. Отделение трансплантации. Это был моим выдохом, т.к. самое тяжёлое было ожидание и страх, который шёл следом. Как только я попала в свою палату стало всё хорошо, мне стало спокойно и комфортно. Кстати, я заметила, что из-за моего критического состояния здоровья, стены больниц/клиники для меня действовали как успокоительное и надёжное, безопасное место. На этот период моим главным человеком стала Порунова Валентина Владимировна. Абсолютно все в "башне" ходят в масках, поэтому эти главные глаза я узнаю из тысячи! Она спокойно тушила мои приступы паники, не смотря на всё её дружелюбие, она могла быстро смениться на строгого, требовательного и жёсткого врача. Она настолько осведомила меня перед началом трансплантации, что я оставалась спокойной за свою жизнь и полностью доверилась ей. При каждой возникающей проблеме она всегда была рядом со мной, не многие могут похвастаться такими ситуациями. Её шарм и обаяние просто спасали меня во всей этой сложной ситуации. Когда время наступило для выписки, то Валентина Владимировна меня снабдила огромным объёмом информации о предстоящей жизни в течение 100 дней. Благодаря открытости и заинтересованности мне было легко построить свою жизнь после трансплантации. И день выписки должен был быть последним днём, когда мы с ней видимся ..., но недавно произошла сказочная ситуация. В очередной контроль я приехала в клинику Горбачевой, к своему врачу Ирине Константиновне, и вот, захожу в кабинет и вижу её! Её блестящие глаза! Счастью моему нет предела. Два главных и важных врача теперь сидят в одном кабинете!!! Это прекрасные и счастливые моменты для меня. Благодарна ей, с ней я смогла пережить грань- грань жизни и смерти. Я помню всех медработников, которые встретила на своём пути, всем безмерно благодарна! Низкий вам поклон за ваши труды, вложенные силы, здоровье и время. Если бы не вы, не вы, не вы Не было б меня, меня, меня Не было б меня, такою как сейчас, Счастливою такою -
Онлайн-конкурс "Мой гематолог - лучший"
Namitova replied to Namitova's topic in События, школы пациентов (Россия)
Медянников Евгений Николаевич (г. Хабаровск) - участник конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 15.03.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» на facebook. Я люблю все, что «рифмуется» со словом «домашнее»: убираться, кашеварить, валяться на диване, спорить с телевизором, перечитывать любимые книжки… А еще я люблю покопаться на даче, прокатиться на своем любимом японском авто, поболтать с друзьями (лучше, когда не по телефону). А как я люблю путешествовать – особенно по разным странам и особенно, когда рядом любимые жена, доченька и внучок Джемик. В общем, как вы, возможно, поняли, у меня все хорошо и сил хватает на все. И хвастаюсь я только для того, чтобы мой рассказ не показался банальным «спасибо» тем, кому это «спасибо» даровано уже и так свыше - господом богом за все их дела и сострадание … Мне 67 лет. 13 из них я живу с диагнозом ХМЛ (хронический миелолейкоз). У нас часто ругают власть и государство. И я –не исключение. Но именно благодаря госпрограмме диспансеризации в 2007 году наш отдел кадров погнал меня в поликлинику, где после анализа крови у меня, как оказалось вовремя, и выявили непорядки со здоровьем. Так я оказался у гематолога Надежды Васильевны Соловых, которая работала в отделении Хабаровской краевой больницы №1 и в поликлинике. Чуть ниже расскажу о своих взаимоотношения с этой замечательной женщиной. А сейчас процитирую найденное на просторах интернета мнение о ней в 2016 году некой «Татьянки»: «Очень хороший гематолог Соловых Надежда Васильевна. Работает в стационаре и ведет прием больных в поликлинике. Очень опытная, внимательная к каждому пациенту, каждого принимает очень долго, по 40-50 минут. Пациентов, стоящих у нее на учете, помнит и без карточки. Постоянно хожу только к ней. Народу на прием всегда много. Надежда Васильевна всегда старается помочь, звонит в лабораторию, договаривается о помощи пациентам с трудным материальным положением…» Все, о чем сказано выше было и у меня… А еще мне выпал счастливый «билет» - это звонок на телефон мне буквально через месяц после уточнения диагноза. Надежда Васильевна как-то счастливо и радостно сообщила, что Минздрав России принял решение обеспечить лечение больных ХМЛ швейцарским Гливеком (иматинибом). О том, какое это революционное решение, я понял позже. А пока после консультации с зав. отделением, главным гематологом края Молостовой Валентиной Захаровной я попал в число «счастливцев». Сегодня, когда нас всех обеспечивают иматинибом (пусть и дженериками) уже забылось какую борьбу пришлось вести сообществу гематологов (хабаровчан в том числе) и общественной организации ВООГ "Содействие" с правительством за это лекарство… А ведь все это было, было... …Не знаю, что это был за дурман, но те первые годы мне так хотелось почаще встречаться с Надеждой Васильевной, чтобы услышать от нее что-то ободряющее или наоборот критическое. Наверное, так мне хотелось общаться только со своей родной мамой. Трогательно вспоминать, но я, как на «свидание с девушкой», приходил к открытию поликлиники, чтобы еще до приема в кабинете на улице поздороваться с Надеждой Васильевной. Она буквально брала меня (и не одного меня) за руку и отводила к врачам-специалистам на консультации. Разговаривали мы с ней не только о «болячках», но и о некоторых личных вещах. Я ей даже пару раз помог советами по житейским вопросам…. Так что было всякое… Сейчас Н.В. Соловых на пенсии. Узнаю о ней – как она и что - от ее коллег. И дай бог ей сил и здоровья! Но разве одна Надежда Васильевна такая отзывчивая и достойная как врач женщина встретилась мне на моем пациентском пути?! За все эти годы я ни разу не слышал отказа на просьбу о консультации ни от бывшей заведующей гематологии Молостовой Валентины Захаровны, ни от сегодняшней заведующей Натальи Николаевны Глониной. А ведь я - обычный пациент – не какая-нибудь руководящая «шишка», или «мешок с деньгами». А сколько пользы приносит нам школа больных ХМЛ при отделении гематологии и ВООГ "Содействие". Общение со столичными светилами медицины, возможность в рамках школы решать вопросы с местным минздравом… Да и просто увидеть, таких же как ты, понять, что ты не одинок и у тебя есть к кому обратиться за помощью – все это дорогого стоит. В общем конкурс «Мой гематолог – лучший», а у меня – все, кто мне встретился на моем пути - лучшие. И это здорово. И, наверное поэтому у меня родились такие поэтические строчки: В неумолчном гуде. В звуках суеты Ощущаю в людях чувство теплоты… От него как в сказке каждой ночью сны – В разноцветных красках, тихи и ясны… P.S. Я не стал рассказывать подробности как я лечился, как меня лечат. Это, наверное, в данном случае не так важно. Хотя то, что я имею возможность обратиться к вам, уважаемые читатели, через конкурс – и есть результат лечения моих дорогих и любимых врачей. -
На конкурс «Мой гематолог-лучший». Медянников Евгений Николаевич (г.Хабаровск) Я люблю все, что «рифмуется» со словом «домашнее»: убираться, кашеварить, валяться на диване, спорить с телевизором, перечитывать любимые книжки… А еще я люблю покопаться на даче, прокатиться на своем любимом японском авто, поболтать с друзьями (лучше, когда не по телефону). А как я люблю путешествовать – особенно по разным странам и особенно, когда рядом любимые жена, доченька и внучок Джемик. В общем, как вы, возможно, поняли, у меня все хорошо и сил хватает на все. И хвастаюсь я только для того, чтобы мой рассказ не показался банальным «спасибо» тем, кому это «спасибо» даровано уже и так свыше - господом богом за все их дела и сострадание … Мне 67 лет. 13 из них я живу с диагнозом ХМЛ (хронический миелолейкоз). У нас часто ругают власть и государство. И я –не исключение. Но именно благодаря госпрограмме диспансеризации в 2007 году наш отдел кадров погнал меня в поликлинику, где после анализа крови у меня, как оказалось вовремя, и выявили непорядки со здоровьем. Так я оказался у гематолога Надежды Васильевны Соловых, которая работала в отделении Хабаровской краевой больницы №1 и в поликлинике. Чуть ниже расскажу о своих взаимоотношения с этой замечательной женщиной. А сейчас процитирую найденное на просторах интернета мнение о ней в 2016 году некой «Татьянки»: «Очень хороший гематолог Соловых Надежда Васильевна. Работает в стационаре и ведет прием больных в поликлинике. Очень опытная, внимательная к каждому пациенту, каждого принимает очень долго, по 40-50 минут. Пациентов, стоящих у нее на учете, помнит и без карточки. Постоянно хожу только к ней. Народу на прием всегда много. Надежда Васильевна всегда старается помочь, звонит в лабораторию, договаривается о помощи пациентам с трудным материальным положением…» Все, о чем сказано выше было и у меня… А еще мне выпал счастливый «билет» -это звонок на телефон мне буквально через месяц после уточнения диагноза. Надежда Васильевна как-то счастливо и радостно сообщила, что Минздрав России принял решение обеспечить лечение больных ХМЛ швейцарским Гливеком (иматинибом). О том, какое это революционное решение, я понял позже. А пока после консультации с зав. отделением, главным гематологом края Молостовой Валентиной Захаровной я попал в число «счастливцев». Сегодня, когда нас всех обеспечивают иматинибом (пусть и дженериками) уже забылось какую борьбу пришлось вести сообществу гематологов (хабаровчан в том числе) и общественной организации ВООГ "Содействие" с правительством за это лекарство… А ведь все это было, было... …Не знаю что это был за дурман, но те первые годы мне так хотелось почаще встречаться с Надеждой Васильевной, чтобы услышать от нее что-то ободряющее или наоборот критическое. Наверное, так мне хотелось общаться только со своей родной мамой. Трогательно вспоминать, но я, как на «свидание с девушкой», приходил к открытию поликлиники, чтобы еще до приема в кабинете на улице поздороваться с Надеждой Васильевной. Она буквально брала меня (и не одного меня) за руку и отводила к врачам-специалистам на консультации. Разговаривали мы с ней не только о «болячках», но и о некоторых личных вещах. Я ей даже пару раз помог советами по житейским вопросам…. Так что было всякое… Сейчас Н.В. Соловых на пенсии. Узнаю о ней – как она и что- от ее коллег. И дай бог ей сил и здоровья! Но разве одна Надежда Васильевна такая отзывчивая и достойная как врач женщина встретилась мне на моем пациентском пути?! За все эти годы я ни разу не слышал отказа на просьбу о консультации ни от бывшей заведующей гематологии Молостовой Валентины Захаровны, ни от сегодняшней заведующей Натальи Николаевны Глониной. А ведь я - обычный пациент – не какая-нибудь руководящая «шишка», или «мешок с деньгами». А сколько пользы приносит нам школа больных ХМЛ при отделении гематологии и ВООГ "Содействие". Общение со столичными светилами медицины, возможность в рамках школы решать вопросы с местным минздравом… Да и просто увидеть, таких же как ты, понять, что ты не одинок и у тебя есть к кому обратиться за помощью – все это дорогого стоит. В общем конкурс «Мой гематолог – лучший», а у меня – все, кто мне встретился на моем пути - лучшие. И это здорово. И наверное поэтому у меня родились такие поэтические строчки: В неумолчном гуде. В звуках суеты Ощущаю в людях чувство теплоты… От него как в сказке каждой ночью сны – В разноцветных красках, тихи и ясны… P.S. Я не стал рассказывать подробности как я лечился, как меня лечат. Это, наверное, в данном случае не так важно. Хотя то, что я имею возможность обратиться к вам, уважаемые читатели, через конкурс – и есть результат лечения моих дорогих и любимых врачей. -
Онлайн-конкурс "Мой гематолог - лучший"
Namitova replied to Namitova's topic in События, школы пациентов (Россия)
Catalina Lijograi - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 15.03.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте. Здравствуйте, хотела бы вам рассказать нашу историю знакомства с лучшими гематологами. Мне кажется, что лучших гематологов очень много, для каждого здорового пациента именно его гематолог – самый лучший. И для нас наш гематолог – не исключение. 2017 год. Меня зовут Екатерина, живу в Санкт-Петербурге в течение 12 лет, 5 лет назад моя сестричка поступила в университет и переехала ко мне. Все было замечательно, но мы очень скучали без наших дорогих и любимых родителей, часами были на телефонах. И вот в апреле 2017 года у нас с сестрой получилось купить отдельную квартиру для наших любимых родителей, пусть маленькую студию, но рядом с моей квартирой и мы сможем, как и раньше быть все вместе. И вот август 2017 года, счастью нет предела, мы все вместе стоим на вокзале и ждем наш поезд, именно НАШ, не мой с сестрой, а НАШ. Помню, я сказала мамочке, что всегда ненавидела август, тк всегда приходилось уезжать от моих любимых родителей, сначала на учебу, потом уже и на работу. Приехав в Санкт-Петербург, родители быстро устроились на работу и мы стали жить счастливой жизнью рядом друг с другом. И вот в начале декабря у мамочки заболел живот, это часто бывало, тк. был удален желчный пузырь 15 лет назад и при отклонении от диеты случались сбои. Но вот уже и Новогодний корпоратив прошел, а боли не проходили. 30 декабря я настояла на вызове скорой помощи, нам сделали узи и сказали, что киста. Мы со спокойной душой отправились домой. 2 января мы пошли с сестрой и папой в театр, мамочка осталась дома (ни мезим ни фестал, назначенные врачом нам не помогали). Все представление мы на связи с мамулей, я понимаю, что ей плохо, быстро мчим домой и по дороге вызываем скорую, нам говорят, что крион точно бы помог, но я настаиваю на том, чтобы мы поехали еще раз больницу. В очереди на узи мы с мамочкой смеемся, уже и боль прошла. Мамочка пошла на узи, я осталась в коридоре, читая профилактические меры при гриппе. Когда выходит мамочка, я сказу поняла, что что-то не так. Никогда не забуду: образование в поджелудочной железе 7*6.6 см MTS? Но нам говорят, что анализы крови идеальные и посоветовали при возможности после праздников сходить к гастроэнтерологу. Но я понимала, что мы не можем терять время, у нас его просто может не быть. Не буду описывать наши чувства, думаю, что при разных диагнозах эмоции у пациентов и родственников идентичные. Я всю ночь искала информацию в интернете и утром поняла, что нам срочно нужно сделать КТ. Но куда бы я ни звонила с утра 3 января, везде одно и тоже, автоответчик сообщал, что запись на различные обследования с 8 января (т.е. только через 5 дней). И вот остается последний номер в списке – это клиника ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС на Оптиков 54. Несмотря на то, что мы сами живем на Оптиков, я сначала звонила в профильные центры. И вот чудо, мне говорят, что кабинет КТ и МРТ работает с 04.01. и есть талон на завтра. Утром мы пошли на КТ всей семьей, 04.01.2018 состоялось наше знакомство с замечательной клиникой МЧС и прекрасными специалистами. Врач-рентгенолог после обследования, что это не поджелудочная железа, а «всего лишь» лимфоузлы. Но, к моему стыду, я ничего не знала про лимфоузлы и была уверена, что они только при простуде могут воспалиться. В рекомендациях была прописана консультация онколога и, по отзывам мы решили записаться к Костиной Елене Ивановне, но запись к ней была только на 22 января. Я нашла в интернете, что Елена Ивановна еще принимает в другом центре и вот я звоню туда, и мне говорят, что есть талон на сегодня через час. Так в течение 5 дней мы узнали предположительный диагноз – Лимфома и что нам нужен гематолог. Лимфома и гематолог – что это, кто это?! никогда не слышали даже. Уже 10 января мамочка была госпитализирована в МЧС для биопсии, а 25 января были известны результаты и мы пришли к нашему милому, любимому, самому лучшему гематологу Слащевой Ирине Михайловне. Ирина Михайловна сразу нам сказала, что ЭТО лечится и мы начинаем сегодня же. И фраза «ЭТО ЛЕЧИТСЯ» настолько отложилась у всей моей семьи, что я сказала, значит МЫ ЭТО ВЫЛЕЧИМ. На протяжении всего лечения наша чуткая, отзывчивая, иногда строгая, но всегда находящая слова поддержки Ирина Михайловна была с нами на связи. В любое время я могла ей написать и проконсультироваться и всегда Ирина Михайловна отвечала, успокаивала и давала веру в ПОБЕДУ, от ее фразе «все по плану» я радовалась как ребенок. Мамочка прошла 8 курсов ХТ и ауто ТКМ, перенесла все хорошо. Когда мамочку выписывали, дежурный врач Яна Владимировна сказала: «Чтобы мы Вас здесь больше никогда не видели!». Это было самое лучшее пожелание. Каждое утро мамочка ждала, когда к ней зайдет ее голубоглазый ангел, ее любимая Ирина Михайловна и ее голубые светящиеся глазки дадут силы на весь день. На протяжении всего лечения, мы старались не подвести нашу любимку, нашу дорогую Ирину Михайловну. Даже когда были какие - то побочки, мамочка говорила, что давай не расстраивать Ирину Михайловну, она так за меня переживает. Ирина Михайловна, несмотря на свою молодость, профессионал своего дела. Ирина Михайловна – не только прекрасный, грамотный, внимательный врач, но и добрый, отзывчивый, искрений, понимающий ЧЕЛОВЕК. Это очень ценно для всех пациентов. На протяжении всего лечения я молилась о здоровье мамочки и благодарила Бога за встречу с Ириной Михайловной и просила, чтобы самая заветная мечта нашей любимки сбылась. Бог услышал мои молитвы. Моя мамочка здорова. И осталось 1,5 месяца до осуществления главной мечты нашего любимого гематолога. Ирина Михайловна – это не просто наш любимый врач, это член нашей семьи, третья дочка для моей мамочки. Всю нашу любовь, нежность, благодарность Ирине Михайловне нельзя выразить никакими словами. Сейчас мы переписываемся, звоним Ирине Михайловне, чтобы просто пожелать хорошего дня и спросить, как дела. Это безумное счастье. Благодарю всех гематологов ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС на Оптиков 54, во главе с прекрасным заведующим отделения Радиационной медицины, гематологии и токсикологии отдел Моисеевым Сергеем Ивановичем. Спасибо Вам за мамочку. СЛАЩЕВА ИРИНА МИХАЙЛОВНА - лучший гематолог для моей семьи. С уважением, семья Лихограй. Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший». Организатор конкурса ВООГ «Содействие». -
Онлайн-конкурс "Мой гематолог - лучший"
Алла Севастополь replied to Namitova's topic in События, школы пациентов (Россия)
Для конкурса « Мой гематолог – лучший!» Всех приветствую на этом замечательном сайте! Я, Алла Гончар, живу в Севастополе, у меня диагноз ХМЛ с 2013 года. Сегодня, т.е. 15 марта только 2013 года пришла в мою жизнь новость, как на тот момент жизни мне показалось страшной, непонятной и очень печальной, мне поставили диагноз ХМЛ. И в голове были одни только вопросы: как быть, что делать, как лечиться, сколько времени осталось жить в этом прекрасном мире, и еще много всего и разного. Мне было не понятно как жить дальше, чем лечить заболевание, а главное где брать средства, так как, узнав, что у меня онкология, работодатель уволил меня. Слава Богу, и Всевышнему все это позади и в прошлом. Как сейчас помню свою первую встречу с врачом-гематологом Негрибецкой Светланой Иосифовной. Врач 1 категории при ГБУЗС ГБ №1 им. Н.И. Пирогова в городе Севастополь, она была очень строга и в тоже время мягко и четко, а главное доступно мне объясняла всю сложившуюся ситуацию на тот момент. А при поступлении в поликлинику у меня было 300 тысяч лейкоцитов в крови. Работает Негрибецкая Светлана Иосифовна более 36 лет, и за свой долгий тяжёлый профессиональный путь спасла и продлила жизнь многим своим пациентам. Стала для них лучиком света и путеводной звездой, это добрейшей души человек. За каждого пациента борется до последнего, всегда внимательна , и отзывчива. В любое время суток готова помочь и выслушать, и дать совет. А в этом году благодаря ее профессионализму и чуткому вниманию к пациентам и их проблеме связанной с проведением молекулярного генетического анализа разработала маршрутизацию для каждого пациента по забору анализа. И на данный момент в городе Севастополь все пациенты с диагнозом ХМЛ сдали молекулярный генетический анализ и получили ответ. Очень надеюсь, что ее опыт будет примером для других. Светлана Иосифовна, пусть ваш благородный труд приносит вам лишь радость и удовлетворение. Желаю Вам успехов во всех начинаниях, счастья, благополучия, процветания и долгих лет жизни. Хочу искренне поблагодарить еще и руководство ВООГ « Содействие» за возможность выразить благодарность врачам гематологам. Всему коллективу желаю профессионализма, терпимости и творческих успехов. Человек всегда живет с надеждой и верой в доброту окружающих людей. Вместе мы можем больше! С уважением, Алла Гончар. 15.03.2020 года. -
Онлайн-конкурс "Мой гематолог - лучший"
Namitova replied to Namitova's topic in События, школы пациентов (Россия)
Ксения Карпова - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст направлен на электронную почту конкурса 13.03.2020 г. Давно, я была счастливой… В размеренной жизни многого не замечаешь. Не замечаешь знаков судьбы, которые она тебе дает. Всё вокруг тебя говорит «остановись, оглянись, что-то пошло не так», но круговорот жизни, ответственность перед семьей, работой, собой не оставляет тебе шанса оглянуться и заметить знаки. Вот так происходило и со мной. Усталость, переутомление, ночная потливость – это были знаки, но я их не замечала. Конец года, скоро новогодние каникулы… Отдохну, переведу дыхание и с новыми силами в круговорот событий. Но, к моему сожалению, все пошло не так. 14 января начались такие боли, на которые не получалось не обращать внимание. Ничего не помогало, ни таблетки, ни уколы. Специалист посоветовал сдать общий анализ крови и, получив результат, я начала понимать, что с этого момента начинается новый этап моей жизни, этап борьбы за будущее. Именно в этот момент моя жизнь разделилась на ДО… и ПОСЛЕ… Моя жизнь замерла, скукожилась и погрузилась в невыносимую, непроглядную тоску. Эти черные, мысли вползали в мой мозг змеиными струями, как преступники, не оставляя места живому. Мне нигде не было покоя: ни дома, ни на работе, ни в любом другом месте, весь смысл существования был, перечеркнут одним коротким словом "РАК…". Мой привычный и уютный мир рушился с невероятной скоростью. В минуты отчаяния и страха понимаешь, как велико желание ЖИТЬ, растить детей, быть рядом с ними каждую минуту, видеть, как они взрослеют, совершают свои ошибки, любят и страдают. Хочется любить и быть любимой! Единственный способ избавится от страха-это пойти ему навстречу… Вот в таком состоянии, чуть больше года назад, с подозрением на острый Лейкоз жизнь привела меня в Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови. Путь этот был полон ожиданий, ехала за ответами на многочисленные вопросы: Что со мной? Откуда это взялось? Почему я? Что дальше? Жить буду? На здоровье никогда не жаловалась, в родне с онкологическими заболеваниями никого нет, а тут как гром среди ясного неба – онкология. С первого момента пребывания в Кировском НИИ гематологии и переливания крови появилось четкое ощущение и понимание того, что здесь работают высококвалифицированные и сильные врачи, которые хотят и будут бороться за жизнь! Мою жизнь! А оперативное проведение анализов и обследований еще сильнее укрепило это понимание. С самого начала моим доктором, человеком, который возможно знает ответы на мои вопросы, была врач-гематолог Докшина Ирина Анатольевна. Врач высшей категории, за плечами которого 30 лет профессионального стажа, кандидат медицинских наук. При первой встрече Ирина Анатольевна показалась очень строгой и волевой. Внутри меня все трепетало от страха. Ни улыбки, ни сожаления, ни поддержки. Врачей называют циничными. Но как иначе? При их работе нет времени на волнение, на сентиментальности и «телячьи нежности», надо торопиться, каждая секунда на счету. Первое впечатление оказалось обманчивым. Ирина Анатольевна - человек с большим даром, умением и сердцем. Сильный, волевой, думающий доктор. Нужно обладать невероятным терпением, чтобы выслушивать ежедневно жалобы, часть из которых больше надумана. Поговорив с ней несколько минут, начинаешь проникаться светлой и положительной энергией. ЭТО тот человек, которому ВЕРИШЬ и идешь за ним на все испытания, предоставленные судьбой. Странное ощущение, ведь я видела этого человека в первый раз в жизни. Ирина Анатольевна умеет найти подход к пациентам и их родным, умеет подобрать правильные слова и умеет вселить ВЕРУ в то, что все будет хорошо. Про таких специалистов обычно говорят «Врач от Бога!». Иду на пункцию, а ноги не слушаются, на глаза наворачиваются слезы, их не возможно остановит, это все происходит непроизвольно. Тело и мысли существуют сами по себе. В процедурной каждый звук откликается эхом в голове. При первом же прикосновении рук доктора пришло спокойствие, каждое движение четкое, верное, твердое, вымеренное. Все прошло быстро и спокойно, а главное не больно. Когда не знаешь чего бояться, когда первый раз идешь в процедурный кабинет или в операционную тебя наполняет чувство неизведанного, чего-то очень страшного и не понятного. Холодный, влажный страх, который радом с тобой, внутри тебя. А как долго я не решалась задать один из самых главных вопросов «Я буду жить?»… Смелости набралась только на втором курсе химиотерапии, и было достаточно взгляда Ирины Анатольевны, в котором читалась какая-то добрая, такая теплая улыбка, которая без слов говорила, что все будет хорошо. Она знает свое предназначение и верно следует ему. Семья, родные, друзья молились за меня, а Ирина Анатольевна делала своё, кажется обыденное для них, для врачей, и такое важное, для пациентов дело. Когда в палату входит врач, которому ты веришь, и который вкладывает в свой каждодневный труд частичку себя, своих знаний, эмоций, ты сам не можешь, просто не имеешь право сдаваться, опускать руки перед болезнью. Вот именно за такими врачами стоят сотни спасенных жизней, жизней не только пациентов, но и их семей, детей, родителей! Бывает так, что с виду самый обычный человек вдруг словно бы превращается в сказочного героя и начинает совершать настоящие чудеса. Правда, волшебной палочки у него нет. Зато есть железная воля, острый глаз и твердая рука. А самое главное – есть чуткое сердце, отзывчивое на чужую боль, желающее помогать людям, во что бы то ни стало. Не устану благодарить судьбу и врачей, которые направили меня в Киров, что именно в этом НИИ и именно у Ирины Анатольевны мне довелось лечиться, услышать долгожданные слова "Полная ремиссия" и получить ещё один шанс на здоровую и счастливую ЖИЗНЬ!!!! -
26 марта 2020 г. в 15.00 в г. Уфа состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз. Цель школы: повысить уровень знаний пациентов в отношении новейших возможностей мониторинга и терапии хронического лимфолейкоза, обсудить узкие вопросы со специалистами о способах контроля своего состояния, о создании условий для высокого качества жизни пациента с изменением образа жизни. Программа мероприятия: - «Хронический лимфолейкоз. Стандарты лечения в современных условиях» - лектор: Бакиров Булат Ахатович, доцент, д.м.н., заведующий кафедрой госпитальной терапии 2 ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава России; - «В помощь пациенту» - лектор: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Башкортостан. Место проведения: Клиника БГМУ Корпус терапевтического отделения, Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Шафиева 2, корпус 6, каб. 127 (1 этаж). Приглашаем пациентов с ХЛЛ и ваших родственников. Вход бесплатный. Ждем Вас! Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Башкортостан, телефон для связи: +7(917)800-87-40
