All Activity

Приглашаем пациентов Московской области на очную школу по хроническому миелолейкозу. 28 апреля 2025 г. в 10.00 в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского (МОНИКИ) состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников. Программа: «Современная диагностика и лечение хронического миелоидного лейкоза» - лектор: Высоцкая Людмила Леонидовна, ст.н.с., врач-гематолог высшей категории отделения клинической гематологии и иммунотерапии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, к.м.н.; «О деятельности Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» - лектор: Цветков Федор Александрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Московской области; Ответы на вопросы: Высоцкая Л.Л., Цветков Ф.А. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования (BCR-ABL). Адрес проведения: г. Москва, ул. Щепкина, д. 61/2, корпус 9, 1-й этаж, отделение гематологии. Забор крови будет до начала школы с 08.00 до 09.00 в 1 корпусе на 2-м этаже в процедурном кабинете. Контактная информация: Цветков Федор Александрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Московской области, телефон: + 7 (980) 903-26-57, E-mail: ac5109856@gmail.com

24 апреля 2025 г. в 13.30 в ГБУЗ «Волгоградский областной клинический онкологический диспансер», г. Волжский, состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников. Программа мероприятия: Вступительное слово — Выскуб Галина Юрьевна, заведующий отделением гематологии, врач-гематолог высшей квалификационной категории филиала ГБУЗ «Волгоградский областной клинический онкологический диспансер» в г. Волжский, Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Волгоградской области; "Хронический миелолейкоз: жизнь в полную силу" – лектор: Байманкулов Сергей Сергеевич, врач-гематолог ГБУЗ «Волгоградский областной клинический онкологический диспансер» в г. Волжский; «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» в помощь пациентам» - лектор: Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Волгоградской области. Место проведения: г. Волжский, улица Комсомольская, д. 25, актовый зал филиала ГБУЗ «Волгоградский областной клинический онкологический диспансер». Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Ответственный за проведение: Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Волгоградской области, телефон: +7(917)339-28-24, e-mail: sodevolg@yandex.ru

ПО ТЕХНИЧЕСКИМ ПРИЧИНАМ ПЕРЕНОС КОНФЕРЕНЦИИ с 19 апреля 2025 г. НА 26 АПРЕЛЯ 2025 г. в 10.00 (время местное) в г. Уфа Республика Башкортостан, в формате онлайн, состоится региональная конференция для пациентов с множественной миеломой и их родственников. Программа мероприятия: «Множественная миелома. Свежий взгляд на известное» – лектор: Бакиров Булат Ахатович, заведующий кафедрой госпитальной терапии №2, д.м.н., доцент Башкирского государственного медицинского университета; «Всероссийское Общества ОнкоГематологии «Содействие» в помощь пациентам» - лектор: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Башкортостан Ответы на вопросы on-line: Бакиров Б.А., Ахметшин Р.Р. Приглашаем пациентов с заболеванием множественная миелома и ваших родственников. Участие в мероприятии бесплатное. Для участия в мероприятии, требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1744095172 Вы можете предварительно задать интересующий Вас вопрос на ватцап по телефону 8(917)800-87-40 или на электронную почту: Radik_ra@mail.ru (приветствуется). Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» в Республике Башкортостан, контактный телефон: +7(917)800-87-40, e-mail: Radik_ra@mail.ru

25 апреля 2025 г. в 14.00 местного времени в Красноярске состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников пациентов. Программа: Открытие школы – Бахтина В.И., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Красноярского края, зав. отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ ККБ; «Качество жизни при хроническом миелолейкозе» - Ломаиа Е.Г., ведущий научный сотрудник НИЛ онкогематологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова «Минздрава России, к.м.н., г. Санкт-Петербург; «Всероссийского общество ОнкоГематологии «Содействие в Красноярском крае» - Ворошилов В.В., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Красноярском крае; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Красноярск, ул. Партизана Железняка, д. 3Б, "Краевая клиническая больница" – консультативно-диагностическая поликлиника, конференц-зал. Приглашаем пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Ворошилов Вячеслав Владимирович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Красноярском крае, e-mail: viacheslav888@yandex.ru

19 апреля 2025 г. в 10.00 (время местное) в г. Уфа Республика Башкортостан, в формате онлайн, состоится региональная конференция для пациентов с множественной миеломой и их родственников. Программа мероприятия: «Множественная миелома. Свежий взгляд на известное» – лектор: Бакиров Булат Ахатович, заведующий кафедрой госпитальной терапии №2, д.м.н., доцент Башкирского государственного медицинского университета; «Всероссийское Общества ОнкоГематологии «Содействие» в помощь пациентам» - лектор: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Башкортостан Ответы на вопросы on-line: Бакиров Б.А., Ахметшин Р.Р. Приглашаем пациентов с заболеванием множественная миелома и ваших родственников. Участие в мероприятии бесплатное. Для участия в мероприятии, требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1744095172 Вы можете предварительно задать интересующий Вас вопрос на ватцап по телефону 8(917)800-87-40 или на электронную почту: Radik_ra@mail.ru (приветствуется). Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» в Республике Башкортостан, контактный телефон: +7(917)800-87-40, e-mail: Radik_ra@mail.ru

В МО РФ отметили, что глава ведомства Андрей Белоусов поставил задачу совершенствовать оказание высокотехнологичной медицинской помощи военнослужащим МОСКВА, 1 апреля. /ТАСС/. Около 90% пациентов гематологического центра Главного военного клинического госпиталя (ГВКГ) имени Н. Н. Бурденко с острыми лейкозами достигают ремиссии. Об этом сообщили в Минобороны РФ. "Специалисты гематологического центра Главного военного клинического госпиталя имени Н. Н. Бурденко, используя отечественные препараты и современные методики лечения, добиваются ремиссии у порядка 90% пациентов с острыми лейкозами и хроническими миело- и лимфопролиферативными заболеваниями." "При лечении заболеваний системы крови применяются современные методики трансплантации костного мозга и стволовых клеток крови, а также химиоиммунотерапия, таргетное лечение, которые были модифицированы специалистами центра с учетом накопленного опыта, что позволяет добиться наилучших результатов", - сообщили там. В ведомстве отметили, одной из задач, поставленных министром обороны РФ Андреем Белоусовым на расширенном заседании коллегии Минобороны России, является совершенствование оказания высокотехнологичной медицинской помощи военнослужащим. "В настоящее время идет подготовка по внедрению CAR-T клеточной терапии. Это инновационный метод лечения рака, который использует собственные иммунные клетки пациента для борьбы с опухолью", - подчеркнул начальник гематологического центра ГВКГ имени Н. Н. Бурденко Олег Рукавицын. Источник: https://tass.ru/obschestvo/23569015

В СОКБ №1 завершился капитальный ремонт блока интенсивной терапии и трансплантации костного мозга отделения гематологии. В стационаре Свердловской областной клинической больницы №1 завершился капитальный ремонт асептического блока отделения гематологии, предназначенного для лечения пациентов с онкологическими заболеваниями крови, которым необходима трансплантация костного мозга (ТКМ). Усилиями подрядной организации и инженерно-технической службы больницы в отремонтированном подразделении были созданы максимально комфортные и благоприятные условия для пребывания пациентов и работы медперсонала. Для оплаты выполненных работ при содействии министерства здравоохранения Свердловской области из регионального бюджета была выделена субсидия в размере более 34 миллионов рублей. Доступность широкого спектра методик лечения пациентов с онкологическими заболеваниями и развитие инфраструктуры профильных подразделений свердловских больниц входит в число приоритетных направлений национального проекта «Продолжительная и активная жизнь». «Одним из ключевых моментов выполненного ремонта заключается в том, что в асептическом блоке сделана просто уникальная автономная система вентиляции, подобные которой есть разве что в федеральных центрах. Ведь данный блок предназначен для лечения больных с глубоким иммунодефицитом, которые находятся там длительное время после ТКМ. И максимальная стерильность помещений этого подразделения играет очень большую роль в том, чтобы избежать инфекционных осложнений при лечении таких пациентов. Это позволит существенно сократить сроки их восстановления, а, соответственно, и расходы на проведение сопроводительной терапии», – подчеркнула заведующая отделением гематологии, химиотерапии и трансплантации костного мозга СОКБ №1 Татьяна Константинова, которая является главным гематологом Свердловской области и Уральского федерального округа. Благодаря современной системе приточно-вытяжной вентиляции во всех помещениях асептического блока, в составе которого 8 боксов для ТКМ и две палаты для интенсивной химиотерапии, поддерживается оптимальная температура, влажность и стерильность воздуха, что особенно важно для людей с общим снижением иммунитета. Для достижения той же цели при проведении капремонта в отделке помещений были использованы современные материалы, позволяющие проводить многократную влажную уборку с использованием специальных дезинфицирующих растворов. «Все боксы и палаты данного подразделения, рассчитанного на 12 пациентов, оборудовано надёжными системами кислородоснабжения», – добавил исполняющий обязанности главного инженера СОКБ №1 Роман Медведев. Особое внимание при выполнении ремонта было уделено созданию безопасной и комфортной среды. Санитарные комнаты, душевые и санузлы оборудованы всеми необходимыми средствами, обеспечивающими удобство и доступность, в том числе для маломобильных граждан. Также там установлены водонагреватели, обеспечивающие бесперебойное горячее водоснабжение. Отделение оборудовано современной системой палатной вызывной сигнализации. Кроме того, для удобства связи пациентов с медперсоналом, в каждой палате есть телефонный аппарат, а также в подразделении появился доступ к интернету через больничную сеть Wi-Fi, что, безусловно, повысит комфортность пребывания пациентов в стационаре. При выполнении капремонта было уделено внимание и вопросам общей безопасности: на входе в блок установлена система контроля и управления доступом, ограничивающая несанкционированный доступ посторонних. К открытию после завершившегося ремонта для асептического блока гематологического отделения были приобретены новые функциональные кровати, тумбочки, шкафы, столы, стулья и другая мебель, а также всё, что необходимо для оборудования процедурных и манипуляционных кабинетов. Добавим, что СОКБ №1 – флагман по пересадке костного мозга на Урале. В областной больнице выполнено 846 трансплантаций костного мозга, из них 608 – аутологичных (когда клетки крови или костного мозга берут у самого пациента в период выздоровления и пересаживают ему же после курса химиотерапии) и 238 – аллогенных (пересадки клеток от другого человека). На сегодняшний день трансплантации костного мозга ожидают около 100 пациентов. Источник: https://www.okb1.ru/news/v_sokb_1_zavershilsya_kapital_nyy_remont_bloka_intensivnoy_terapii_i_transplantatsii_kostnogo_mozga__otdeleniya_gematologii/#close

«Подталкивают к оплате»: пациентские организации оценили новый порядок направления на лечение в другие регионы. Эксперты: лечиться по ОМС в другом регионе станет сложнее. Минздрав предложил передать право выбирать медицинское учреждение для лечения в другом регионе от пациента и лечащего врача врачебным комиссиям. Поправки вызвали беспокойство в пациентских организациях: получение более качественной медицинской помощи по ОМС может усложниться, а пациентам придется либо довольствоваться уровнем оказания специализированной помощи в своем регионе, либо платить за него из своего кармана, считают опрошенные RTVI эксперты. Министерство здравоохранения планирует изменить условия предоставления специализированной медицинской помощи: если для лечения необходимо будет лечь в больницу вне региона проживания, решение будет принимать врачебная комиссия, а не пациент и лечащий врач, как это происходит сейчас. Это следует из проекта «Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи». На документ обратил внимание “Медвестник”. Согласно федеральному закону №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» пациент имеет право на выбор врача и медицинской организации — порядок выбора последней определяется приказом Минздрава, который и планируют изменить. Специализированная медицинская помощь включает в себя «профилактику, диагностику и лечение заболеваний <…>, требующих использования специальных методов и сложных медицинских технологий». Специализированную медицинскую помощь оказывают людям с некоторыми инфекционными и паразитарными болезнями, новообразованиями, болезнями крови, нервной системы и так далее. Полный список стандартов специализированной медицинской помощи опубликован на сайте Минздрава. В Минздраве объясняют готовящиеся нововведения “повышением эффективности маршрутизации пациентов” и считают, что новый порядок определения медицинской организации, где человек сможет получить специализированную помощь, создаст удобство для пациентов, так как комиссии выберут лучший вариант для направления пациента в другой регион, пишет “Коммерсант”. В комитете Госдумы по охране здоровья уже вступились за проект Минздрава: по мнению главы комитета Сергея Леонова, изменения должны оптимизировать потоки пациентов и облегчить им доступ к специализированной медпомощи. Чем больше инстанций, тем дольше ждать помощи В пациентских организациях не разделяют оптимизма Минздрава. Первый вице-президент Всероссийского общества онкогематологии (ВООГ) “Содействие”, региональный представитель ВООГ по Волгоградской области Андрей Солодовников в разговоре с RTVI отметил, что пациентский опыт показывает: чем больше инстанций, тем дольше получение медицинской помощи: “Будет ли увеличение сроков? Однозначно да, с учетом того, что у нас на сегодняшний день врачебные комиссии порой проводятся не с той периодичностью, которая необходима”. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв согласен с тем, что появление врачебной комиссии в порядке маршрутизации пациентов может осложнить пациентский опыт. “К сожалению, наш опыт показывает, что врачебная комиссия может стать дополнительным барьером для получения пациентами положительного решения по тому или иному вопросу, связанному с оказанием медпомощи или лекарственным обеспечением”, — объясняет он. При этом сроки, в которые выносится решение о направлении пациента на лечение, по мнению Жулёва, вряд ли сильно изменятся, так как медицинскую комиссию можно провести достаточно быстро. Тем не менее он не исключает вероятности, что могут образовываться очереди на прохождение врачебной комиссии. На платной основе По словам Юрия Жулёва, проблему направления пациента для оказания специализированной медицинской помощи в другой регион неоднократно обсуждали в 2024 году в связи с интересами онкологических больных. Однако на самом деле проблема недоступности некоторых видов медицинской помощи шире, в том числе она касается и планового лечения в клиниках вне региона регистрации. “Особенно в неравном положении оказываются пациенты, временно проживающие в городах с большими миграционными потоками. Не имея постоянной прописки, они испытывают сложности с получением необходимой плановой медпомощи, включая льготное лекарственное обеспечение”, — говорит Жулёв. Ключевая проблема в вопросе лечения пациента вне региона проживания и регистрации в том, кто должен платить за этих пациентов, поясняет Жулёв:“Регион временного проживания воспринимает их как чужих, а механизм компенсации затрат на лечение за счет бюджета региона, где они постоянно зарегистрированы, отсутствует”. Вопрос мог бы решиться, если бы в России появился механизм возмещения или перераспределения затрат между регионами прикрепления пациента к медицинскому учреждению и фактического получения медицинской помощи, считает эксперт. Более того, закон не предусматривает возможности обжаловать решение врачебной комиссии. Всероссийское общество онкогематологии обращалось в Минздрав с предложением определить порядок обжалования, но в ведомстве, по словам Солодовникова, ответили, что “на сегодняшний день порядок не определен — и точка”. “Я считаю, что этим пациента подталкивают к оплате медицинской помощи в другом регионе. То есть сейчас вы можете обратиться по направлению бесплатно, а если не будет направления, так как будет отказ врачебной комиссии, то вам эта медицинская помощь будет оказана только на платной основе”, — добавляет он. Порядок работы врачебной комиссии определяется приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 5 мая 2012 г. N 502н. В соответствии с документом, комиссию возглавляет главврач медицинской организации, он же определяет состав комиссии. Согласно приказу, врачебная комиссия должна собираться не реже одного раза в неделю. “Но мы постоянно сталкиваемся с тем, что эти сроки нарушаются по разного рода причинам. Сейчас на врачебную комиссию навешано столько функций, что тут тоже только и делать, что заседать”, — добавляет Андрей Солодовников. Региональные особенности медицинской помощи По словам Солодовникова, сложно говорить о том, в каких регионах пациенты чаще хотят воспользоваться правом получить специализированную медицинскую помощь вне региона проживания. Но регионы, в которых люди предпочитают получать медицинскую помощь, назвать можно — это столица и федеральные центры. По словам Юрия Жулёва, наиболее острая ситуация — в регионах с низким уровнем экономического развития, слабой системой здравоохранения и нехваткой медицинских кадров. “Вы, как простой потребитель, обращаетесь туда, где товары лучше, где выбор больше, где вы можете без очереди получить ту или иную услугу. Здесь тоже самый фактор: у нас наиболее развитые центры — это Москва и Санкт-Петербург. Естественно, что пациент ищет хорошего врача, в эту формулировку мы вкладываем и профессионализм, и возможность использования всех методов диагностики, и возможность лечения в том числе. Где у нас наиболее доступная медицинская помощь? По общему мнению, там, где есть научные центры, — это Москва, Питер”, — соглашается Солодовников. Такая ситуация точно складывается среди пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, добавляет он. Москва и Санкт-Петербург, по словам Солодовникова, располагают наиболее подготовленными специалистами: “За последние годы в силу ряда причин, в том числе и материальных, Москва переманила к себе достаточно большое количество специалистов из регионов, и, по сути, многие регионы оголены. Естественно, я понимаю врача, потому что ему хочется развиваться, получать достойную оплату своего труда, ему не хочется решать вопросы с лекарственным обеспечением, с диагностикой, а во многих регионах у нас эти вопросы провисают”. При этом хорошие специалисты могут быть и в регионах, но здесь возникает вопрос информированности об этом пациентов и информационной работы самих медицинских учреждений. Юрий Жулев согласен с тем, что “утечка” пациентов обычно происходит в федеральные медицинские учреждения. “К ним больше доверия, поэтому большинство пациентов стремятся попасть туда в случае возникновения сомнений в решениях врачей”, — объясняет эксперт. «Пациент уходит на второй план» Передача врачебным комиссиям права принимать решение о лечении в другом регионе связана с ужесточением административного контроля за процессами оказания медицинской помощи, считает Юрий Жулёв. “Решения, принимаемые врачебными комиссиями, находятся под более пристальным вниманием органов власти, системы здравоохранения”, — объясняет он. Андрей Солодовников добавляет, что из проекта приказа Минздрава можно сделать вывод, что сейчас ведомство стремится выстроить более простые и понятные финансовые модели, а не более простой путь для пациента: “На сегодняшний день складывается впечатление, что большая часть приказов выпускается для того, чтобы было удобнее работать чиновникам, а пациент уходит на второй план”. Тем не менее представители пациентских организаций надеются, что проект будет работать, как и задумывал Минздрав, оптимальным образом для всех участников процесса. “Стоит посмотреть, как этот механизм начнет действовать, где начнутся провисания, потому что сейчас мы только предполагаем, как это может быть. Чиновники предполагают одно, мы, пациентские организации, пытаемся найти те риски, которые возникнут при реализации приказа с 1 сентября. Но, может быть, все заработает хорошо. Мы, конечно, всегда надеемся на лучшее, но время покажет”, — говорит Солодовников. При этом в любом случае пациенты не останутся без специализированной медицинской помощи, вопрос будет только в сроках ее оказания и сроках исправления “провисаний” новой системы. Пациентские организации готовы выносить проблемы, которые могут возникнуть после принятия приказа, на обсуждение и с Минздравом, и с думским комитетом по здравоохранению, и с Общественной палатой, чтобы максимально оперативно и эффективно помочь пациентам. “Главный минус в том, что все это займет время, как это произошло с приказом о выдаче лекарственных препаратов: сроки обеспечения лекарств убрали, и уже три года мы бьемся за то, чтобы эти сроки вернуть. А это время, это люди, это пациенты, причем у нас это пациенты с диагнозами, для которых время является ключевым фактором”, — заключил Солодовников. Автор: Татьяна Струкова. Источник: https://rtvi.com/stories/podtalkivayut-k-oplate-paczientskie-organizaczii-oczenili-novyj-poryadok-napravleniya-na-lechenie-v-drugie-regiony/

попрошу пациентов зайти сюда и сказать свой опыт.

Добрый день, Юлия. Пропустила Ваше сообщение. Что сказать про дженерики нилотиниба? Тоже самое, что и дженерики иматиниба, дазатиниба. Или парацетамола или аспирина, не важно. Но, все индивидуально. Есть те, кто не замечают переход с одного производителя на другого, есть те для кого переход чувствителен. Дженерик нилотиниба в большинстве регионов с лета того года. Летом и осенью переживали, а сейчас уже и не тема для обсуждения, просто рутина.

Приглашаем на очную Школу пациентов с заболеванием ХМЛ, проживающих в г. Рязань и Рязанской области. 04 апреля 2025 г. в 11.00 в Областной консультативной поликлинике ГБУ РО "Областная клиническая больница" состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников пациентов. Программа: «Хронический миелолейкоз от А до Я или как поставить диагноз и вылечиться» - лектор: Шуваев В.А., заведующий отделением лучевого и лекарственного лечения гемобластозов МРНЦ имени А.Ф. Цыба – филиала НМИЦ радиологии Минздрава России; «Правовые аспекты при лечении ХМЛ» - лектор: Солодовников А.Н., 1-ый вице-президент ВООГ «Содействие», юрист; Ответы на вопросы: Шуваев В.А., Солодовников А.Н., Чернецов В.С. Место проведения: г. Рязань, ул. Интернациональная, д. 3А, корпус 1, Областная консультативная поликлиника ГБУ РО "Областная клиническая больница". Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Чернецов Виктор Сергеевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Рязанской области Телефон: +7(920)999-24-44

Здравствуйте, всем ! Принимала тасигну , но недавно выдали препарат нилотиниб российского производства . Кто уже принимал ? Расскажите как самочувствие? Какие показатели пцр после приема этого препарата ?

28.03.2025 г. в 15.00 (по местному времени) в г. Южно-Сахалинске, на базе ГБУЗ «Сахалинская областная клиническая больница», состоится региональная конференция для пациентов с заболеванием множественная миелома и родственников пациентов. Программа: «Лекция о множественной миеломе» - лекторы: Рачкова Ольга Игоревна, врач-гематолог 1-й категории ГБУЗ «Сахалинская областная клиническая больница», Кимайкина Валерия Юрьевна, врач-гематолог ГБУЗ «Сахалинская областная клиническая больница»; «Региональные новости» - лектор: Старицын Антон Игоревич, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Камчатском крае; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Южно-Сахалинск, ул. Мира, д. 430, ГБУЗ «Сахалинская областная клиническая больница», конференц-зал. Участие бесплатное. Приглашаем пациентов с диагнозом множественная миелома и Ваших родственников. Контактная информация: Старицын Антон Игоревич, Региональный представитель ВООГ "Содействие" в Камчатском крае Телефон: +7(914)781-82-81

05 апреля 2025 г. в 10:00 в г. Владивосток состоится региональная конференция для пациентов с заболеванием множественная миелома и их родственников, проживающих в Приморском крае. Программа: «Жизнь с множественной миеломой. Что должен знать каждый?» - лектор: Дубов Виталий Сергеевич, врач-гематолог Краевого гематологического центра; «ЗНАКОМСТВО - ПОМОЩЬ - СОДЕЙСТВИЕ» - лектор: Эллерих Нина Владимировна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Приморском крае; Викторина по заболеванию; Ответы на вопросы участников школы: Дубов В.С., Эллерих Н.В. Место проведения: г. Владивосток, ул. Русская, д. 55, корпус 1, Краевой гематологический центр. Участие бесплатное. Контактная информация: Эллерих Нина Владимировна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Приморском крае Телефон: +7(924)231-56-16 e-mail: ellerich.nina@mail.ru

11 апреля 2025 г. в 10.00 (московское время) в Махачкале состоится региональная очная Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и их родственников, проживающих в Республике Дагестан. Программа: Приветственное слово - Солодовников А.Н., вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»; «Множественная миелома: диагностика, лечение, образ жизни пациентов с множественной миеломой» – лектор: Курбанова З.А., врач-гематолог отделения онкогематологии ГБУ РД "Республиканская клиническая больница"; «Юридические аспекты оказания медицинской помощи при онкогематологических заболеваниях» - лектор: Солодовников А.Н., вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие», юрист; «Последние новости по лекарственному обеспечению пациентов с множественной миеломой» - лектор: Мирзаев М.З., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Дагестан; Ответы на вопросы участников школы: Курбанова З.А., Солодовников А.Н., Джафаров Э.С., Мирзаев М.З. Место проведения: г. Махачкала ул. Ляхова, д. 47, ГБУ РД "Республиканская клиническая больница", актовый зал. Участие бесплатное. Контактная информация: Джафаров Эльдар Сидрединович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Дагестан, телефон: +7 (928)520-03-63, электронная почта: yaldar23205@yandex.ru

Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2024 году. Все вопросы в анкете относятся к онкогематологическому заболеванию. Период проведения исследования: 01.02.2025 г. — 31.08.2025 г. Анкетирование проводится анонимно. https://forms.yandex.ru/cloud/67bd8f5feb61461fe1403f8c/ *Результаты опроса будут представлены в сентябре 2025 года на XX ежегодном Всероссийском Форуме пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты».

В г. Нижний Новгород состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз. 15 марта 2025 г. в 10.00 (московское время) в МЦ МЕДИС состоится региональная школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. Программа: «Новая цель терапии – ремиссия и стоп терапия» - лектор: Волкова Светлана Александровна, врач-гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской области; «Коротко о пациентской организации ВООГ «Содействие» - лектор: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Нижегородской области; Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А., Зацепин Д.Н. Место проведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская д. 3, МЦ МЕДИС, конференц-зал. Приветствуется участие в школе родственников пациентов с ХМЛ. Участие в школе бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Нижегородской области Телефон: +7(951)913-64-23 e-mail: d-zatsepin@mail.ru

16 марта 2025 г. в 11.00 для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз, проживающих в Чеченской Республике, состоится онлайн-школа по теме: «Излечение» - мечта или реальность». Программа мероприятия: Вступительное слово — Андрей Николаевич Солодовников, вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»; «Хронический миелолейкоз» - Абу-Муслим Абуевич Муцалов, врач-гематолог гематологического отделения РКБ имени первого Президента Чеченской Республики Героя России Ахмата Абдулхамидовича Кадырова», преподаватель кафедры госпитальной терапии Медицинского института ФГБОУ ВО «Чеченский государственный университет»; «Региональные новости» — Умар Алиевич Шовхалов, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» в Чеченской Республике; Ответы на вопросы on-line: Муцалов А-М.А, Шовхалов У.А., Солодовников А.Н. Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1741801682 Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Шовхалов Умар Алиевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Чеченской Республике, телефон: 8-928-736-07-51

05 апреля 2025 г. в 11:00 (время местное) состоится онлайн-школа для пациентов с диагнозом ХМЛ, проживающих в Новосибирской области. Программа: «ВООГ «Содействие» в Новосибирской области» - лектор: Послыхалин Дмитрий Владимирович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Новосибирской области; «ХМЛ: от первых симптомов к персонализированной терапии» - лектор: Лямкина Анна Сергеевна, доцент кафедры терапии, гематологии и трансфузиологии НГМУ, врач гематолог высшей категории, к.м.н., куратор группы миелопролиферативных заболеваний в Новосибирской области; Вопросы - ответы онлайн. Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1741616502 Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Контактная информация: Послыхалин Дмитрий Владимирович, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Новосибирской области Телефон: 8(906)195-65-52

18 марта 2025 г. в 11-00ч. (местное время) в г. Кызыл состоится очная Школа для первичных пациентов с хроническим миелопролиферативным заболеванием истинная полицитемия и родственников пациентов. Программа: • «Что нужно знать о своем заболевании и лечении» - лектор: Сарым-оол Алла Николаевна, заведующая отделением клинической иммунологии и аллергологии ГБУЗ РТ «Республиканская больница № 1», главный внештатный специалист гематолог Республики Тыва, врач-гематолог; • «Поддержка ВООГ «Содействия» в Республике Тыва» - лектор: Котов Игорь Юрьевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Тыва; • Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: Республика Тыва, г. Кызыл, ул. Титова, д. 88, терапевтическое отделение Республиканской больницы № 1, конференц-зал. Участие бесплатное. Приглашаем пациентов с диагнозом истинная полицитемия и Ваших родственников. Контактная информация: Котов Игорь Юрьевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Тыва, Телефон: +7(923)397-17-99

17 марта 2025 г. в 11.00 (местное время) в г. Кызыл состоится очная Школа для первичных пациентов с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) и родственников пациентов. Программа: • «Что нужно знать о своем заболевании и лечении» - лектор: Ондар Анзат Омаковна, врач-гематолог консультативно-диагностического центра г. Кызыла Республики Тыва; • «Поддержка ВООГ «Содействия» в Республике Тыва» - лектор: Котов Игорь Юрьевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Тыва; • Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: Республика Тыва, г. Кызыл, ул. Титова, д. 88, терапевтическое отделение Республиканской больницы № 1, конференц-зал. Участие бесплатное. Приглашаем пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и Ваших родственников. Контактная информация: Котов Игорь Юрьевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Тыва, Телефон: +7(923)397-17-99

19 марта 2025 г. в Санкт-Петербурге состоится очная региональная конференция для пациентов с множественной миеломой. Начало в 16.00. Программа: «Оказание медицинской помощи пациентам с множественной миеломой в Санкт-Петербурге» - лектор: Андрей Викторович Новицкий, главный внештатный специалист-гематолог Комитета по здравоохранению Администрации г. Санкт-Петербург; «Современные подходы лечения пациентов с множественной миеломой» - лектор: Екатерина Алексеевна Украинченко, заведующая отделением онкогематологии и химиотерапии ГБУЗ «Александровская больница», врач-гематолог высшей категории, врач-онколог; Тематическая викторина - лектор: Ирина Михайловна Сухарева, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Санкт-Петербурге; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Санкт-Петербург, Большой проспект П.С., д. 37, Отель «Введенский», 4-й этаж, конференц-зал «Гагарин». Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с диагнозом множественная миелома. Контактная информация: Ирина Михайловна Сухарева, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Санкт-Петербурге, телефон для связи: +7(921) 916-40-10 Лариса Леонидовна Смирнова, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон для связи: +7(921)346-08-79

21.03.2025 г. в 16.00 в г. Орле на базе БУЗ Орловской области "Поликлиника №2" состоится Школа для пациентов с диагнозом множественная миелома. Программа мероприятия: Вступительное слово - Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Орловской области - 5 мин.; «Множественная Миелома. Диагностика. Лечение. Образ жизни» - лектор: Козьмина Марина Николаевна, главный гематолог Орловской области - 30-40 мин.; "Региональные новости" - Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Орловской области - 5 мин.; Дискуссия. Место проведения: г. Орел, ул. 8-Марта, д. 2, БУЗ Орловской области "Поликлиника №2, конференц-зал. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с диагнозом множественная миелома. Контактная информация: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Орловской области Телефон: +7(915)504-49-21

Знать качества: как в профсообществе оценили новый перечень критериев оценки оказания медпомощи Опубликованный в феврале проект приказа Минздрава РФ о критериях оценки качества медпомощи по ОМС профсообщество ждало от регулятора восемь лет – прошлая версия регламента, использовавшаяся страховыми экспертами все это время, была выпущена в 2017 году и с тех пор капитально устарела. Однако новый, заметно более объемный документ вызвал у операторов системы ОМС массу вопросов – как к самой системе оценки, так и к наличию/отсутствию в перечне ключевых, по мнению представителей индустрии, критериев. Vademecum обобщил публичные отзывы специалистов о представленном на общественное обсуждение проекте документа, а заодно опросил выбранных на свой вкус отраслевых экспертов. Выпуску нового регламента, предложенного ведомством взамен действующего приказа № 203н, предшествовала многолетняя работа по переходу на всеобщее обязательное применение клинических рекомендаций (КР) и по оперативному обновлению этих документов. К январю 2025 года в рубрикаторе Минздрава значилось 560 свежих клинрекомендаций, которые и легли в основу перечня критериев оценки качества. И если статус КР по-прежнему остается невнятным (из-за различия толкований), то с критериями все проще: именно этот структурированный по нозологиям документ юридически, по № 326-ФЗ «Об ОМС», является основой для проведения экспертиз качества оказания медпомощи – главного прикладного инструмента страховых медорганизаций и ТФОМС. Как раз отсутствие в новом перечне критериев некоторых медуслуг, манипуляций и исследований, которые есть в КР, стало одной из главных претензий рецензентов проекта регламента. Во Всероссийском обществе гемофилии, например, заметили, что в списках не упомянута нефакторная терапия эмицизумабом, лабораторное исследование на наличие ингибиторов к фактору VIII или IX при гемофилии и терапии агонистами рецептора тромбопоэтина при идиопатической тромбоцитопенической пурпуре. В НМИЦ эндокринологии указали, что в критериях оценки качества помощи при сахарном диабете I типа недостает выполнения биомикроскопии глазного дна (под мидриазом) не реже одного раза в год (при длительности сахарного диабета более 5 лет). Расхождения зафиксировали и в Ассоциации поддержки граждан с кожными, пульмонологическими, аллергическими и иммуноопосредованными болезнями «Путь к здоровью». Руководитель НКО Олеся Мишина отмечает, что, несмотря на требования КР, в проекте нет пунктов о назначении генно-инженерных биологических препаратов пациентам с тяжелой бронхиальной астмой. Критике подверглись положения перечня, касающиеся и других видов медпомощи: при онкозаболеваниях, ишемическом инсульте и транзиторной ишемической атаке, при дегенеративных заболеваниях позвоночника и других патологиях опорно-двигательного аппарата. В Федеральном научно-практическом центре паллиативной медицинской помощи Сеченовского университета регулятору указали на еще одну лакуну в новом документе – в него не попали Критерии оценки качества паллиативной медицинской помощи при хроническом болевом синдроме (ХБС) у взрослых пациентов. Другой ключевой проблемой регламента, по мнению экспертов, стало отсутствие сроков проведения диагностики и лечения. «Принцип «Точно в срок» или правило «золотого часа» формируют основу системы управления качеством медпомощи, – рассуждает советник гендиректора страховой медицинской организации «Капитал-МС» Михаил Пушков. – Однако авторы нового проекта приказа исключили раздел с требованиями к срокам по организации медицинской помощи при всех условиях ее оказания. Упускается целый перечень организационных норм, которые и обеспечивают клинический результат, а значит, нарушаются базовые алгоритмы оказания медпомощи. Например, в списке критериев в действующей версии приказа четко обозначено время на установление клинического диагноза в амбулаторных условиях, предварительного и клинического диагноза при острых состояниях в стационарных условиях. В программе государственных гарантий и других нормативных актах нет сроков постановки диагноза в поликлинике, стационаре, и в том числе в экстренной форме – нет». Многие врачи и специалисты усомнились в действенности системы оценки по принципу «выполнен/не выполнен». Заведующий отделением травматологии и ортопедии Hadassah Medical Moscow Денис Герасимов называет сам перечень «минимально возможной выдержкой из клинических рекомендаций». Тот факт, что критерии бинарны – «был ли выполнен осмотр», «была ли выполнена рентгенография» – говорит, по его мнению, не об оценке качества оказания помощи, а о проверке факта ее оказания. «Например, один из пунктов при оценке качества специализированной помощи при коксартрозе сформулирован как «выполнено эндопротезирование тазобедренного сустава тотальное (при III стадии коксартроза) Да/Нет», но какой тип протеза выбран, какая марка и модель, насколько качественно он установлен – оценки нет. Более того, не предусмотрен вариант, когда пациенту противопоказано выполнение операции по медицинским причинам. Из этого следует, что все пациенты, которым нельзя выполнять операцию по объективным причинам, автоматически получают некачественную помощь. На мой взгляд, критерии, по крайней мере в этом смысле, требуют доработки, к которой должны быть привлечены врачи-клиницисты», – убежден Герасимов. Михаил Пушков из «Капитал-МС» также замечает, что на качестве негативно скажется и отсутствие в регламенте обязанности фиксировать данные о лечении в стационарных и амбулаторных медкартах: «Это может стать причиной неоказания необходимой медпомощи. И в том числе в случае обвинения от пациентов и аудиторов врачу будет проблематично доказать, что нужная помощь была оказана». На некоторые аспекты проекта приказа обратили внимание во Всероссийском обществе онкогематологии «Содействие». Первый вице-президент организации Андрей Солодовников считает, что по предложенному регламенту будет проблематично оценить своевременность, периодичность, объем необходимых исследований на всех этапах лечения онкозаболеваний – диагностики, подбора противоопухолевой лекарственной терапии, коррекции/смене терапии (при развитии рецидива или неэффективности применяемого препарата), диспансерного наблюдения. Представители «Содействия», так же как и многие другие опрошенные Vademecum специалисты, отметили формальный характер оценки соблюдения алгоритмов лечения. В числе прочих недостатков эксперты назвали, например, субъективность формулировки «Выполнена оценка эффективности терапии», которая не позволяет определить, на чем именно основывается оценка: физикальное, инструментальное, диагностическое обследование, другие методики. Также в обновленном документе отсутствуют критерии, упомянутые в Порядке назначения лекарственных препаратов (приказ Минздрава РФ от 24 ноября 2021 года № 1094н), критерии оценки действий врача при коррекции/смене терапии (при развитии рецидива или неэффективности применяемого препарата) по созыву консилиума врачей. Кроме того, как отмечают в «Содействии», критерии составлены без учета Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «гематология». На эти и другие претензии в Минздраве РФ ответили публично. В пресс-службе ведомства пояснили, что невыполнение критерия еще не говорит о нарушении – перечень необходим страховому эксперту как основа для многоэтапной оценки качества. Отсутствие определенных критериев и сроков оказания медпомощи, по мнению Минздрава, также не говорит о том, что медпомощь будет оказываться с нарушениями: объем и сроки медпомощи обозначены в программе госгарантий и клинических рекомендациях. При проведении экспертизы, гласит сообщение ведомства, специалист выявляет нарушения при оказании медицинской помощи, оценивает ее своевременность, правильность выбора методов профилактики, диагностики, лечения и реабилитации, а также «оценивает степень достижения запланированного результата на основе проверки соответствия предоставленной медпомощи критериям оценки ее качества». Активное обсуждение и доработка проекта приказа такого объема и уровня – нормальная практика, уверен президент НАНМО Илья Шилькрот. С другой стороны, рассуждает он, с учетом того, что документ не обновлялся с 2017 года, Минздрав мог бы рассмотреть вариант апробации улучшенной версии документа в пилотных регионах и затем принимать решение о внедрении по всей стране. Приказ о критериях оценки качества, на его взгляд, несмотря на возможные недоработки, отрасли необходим – регламент органично вписывается в нормативную логику формирования системы оценки качества медпомощи, начатой еще в 2018 году с принятием поправок о переходе на работу на основе клинических рекомендаций. Источник: https://vademec.ru/article/znat_kachestva-_kak_v_profsoobshchestve_otsenili_novyy_perechen_kriteriev_otsenki_okazaniya_medpomoshch/

7 марта 2025 г. приглашаем пациентов с диагнозом множественная миелома, проживающих в Калининградской области, принять участие в очной региональной конференции. Начало в 16.00, местное время. Программа: «Оказание медицинской помощи пациентам с множественной миеломой в Калининградской области» - лектор: Алина Сергеевна Чупракова, главный внештатный специалист-гематолог Министерства здравоохранения Калининградской области; «Клинические исследования для пациентов с множественной миеломой – новые возможности в лечении» - лектор: Юрий Сергеевич Осипов, ассистент кафедры факультетской терапии с клиникой ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» МЗ России, врач-гематолог; Викторина «Знай и контролируй заболевание» - лектор: Ольга Александровна Дубова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Калининград, ул. Летняя, д. 3, ГБУЗ КО «ЦГКБ», конференц-зал. Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с множественной миеломой. Контактная информация: Ольга Александровна Дубова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области, телефон для связи: +7(911) 49-38-779