All Activity

Можно написать участницам этой ветки в личку - мамочкам деток с ХМЛ. Им придет письмо-уведомление с информацией, мамочки заглянут сюда.

Рады приветствовать Вас на Форуме. У нас движение здесь волнами. Возникают проблемы и Форум оживает. А когда все хорошо, жизнь на Форуме стихает. И так с 2009 года :-)

Здравствуйте! Моей дочке Женечке 9 лет, у неё ХМЛ. Диагноз поставили 26 июня 2022г, когда ей было 8 лет. Принимаем Гливек 300мг с 21 июля. Наблюдаемся в Рогачёва. Боли в мышцах и суставах ещё присутствуют, спасаемся ибуклином, приходится пить его раз в сутки. Жаль, что форум не активный, очень нужна поддержка тех, кто в такой же ситуации.

К нам обратилась Полина Шило с просьбой рассказать о книге «Нестрашная книга о раке».Книга планируется к выпуску 29 марта 2023 г.Подробности о книге и возможности ее купить по ссылке https://eksmo.ru/book/spravochnik-kantserofoba-ili-nestrashnaya-kniga-ob-onkologii-ITD1270529/

Хорошо, понятно. Спасибо.

Омега 3 - показания: Гиперлипопротеинемия (избыточный вес, диабет, гипертензия, атеросклероз), заболевания сосудов сердца (профилактика и лечение), псориаз, экзема и др. кожные заболевания. Какие витамины назначены врачом Вы не указали. Биологически активные добавки к пище не изучались при лечении ХМЛ. Поэтому в большинстве случаев гематологи смотрят из реальной потребности и медицинских показаний. Если есть возможность не принимать, то чаще рассматривают возможность не применять в лечении. Но, если случай, когда жизненно необходимо, есть мединские показания к приему БАДа, рассматривается прием на какой-то период времени. В отношении приема витаминов - с начала сдать анализы и посмотреть чего не хватает, потом выбирать из того, чего не достает в организме - это показания к приему витаминов.

Добрый день, подскажите пожалуйста у меня ХМЛ, диагноз поставили недавно, всего месяц, Препарат имантиниб назначен 400 мг в сутки, можно ли принимать витамины и Омега 3?

1 апреля 2023 года в 11.00 ч. (местное время) в г. Новокузнецке состоится Школа для пациентов Кемеровской области с диагнозом ХМЛ и их родственников. Программа: - «ХМЛ. Путь к излечению» - лектор: Шуваев Василий Анатольевич, заведующий КДО гематологии и химиотерапии с дневным стационаром ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, д.м.н., г. Санкт-Петербург; - «Мы рядом. Организация ВООГ «Содействие» в регионе» - лектор: Наталья Вячеславовна Брызгунова, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Кемеровской области; - Ответы на вопросы. Место проведения: Кемеровская область, г. Новокузнецк, проспект Ермакова, д. 1А, гостиница «Park Inn by Radisson», конференц-зал. Приходите, вход свободный! Мы рады видеть Вас и ваших близких! Контактная информация: Брызгунова Наталья Вячеславовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Кемеровской области, телефон: 8(905)910-91-03, e-mail: bryzgunova-natal@mail.ru

Спасибо...

Если врач назначил, то да. Можно.

Добрый вечер, подскажите пожалуйста. При приёме имантиниба месячные идут дольше, чем обычно можно ли принимать транексам?

30 марта 2023 г. в 15.00 (местное время) на базе КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и родственников пациентов, проживающих в г. Хабаровск и Хабаровском крае. Формат проведения: очно Программа: - «ВООГ «Содействие» - организация, объединяющая пациентов с онкогематологическими заболеваниями в России» - лектор: Шишкина Татьяна Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Хабаровскому краю; - «Хронический миелолейкоз. Современные методы лечения, побочные эффекты и способы их минимизации» - лектор: Глонина Наталья Николаевна, заведующая отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ "Краевая клиническая больница № 1" имени профессора С.И. Сергеева министерства здравоохранения Хабаровского края, главный внештатный специалист гематолог-трансфузиолог (по разделу "гематология") министерства здравоохранения Хабаровского края; - Ответы на вопросы. Место проведения: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, 9 КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения», аудитория 127. В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Участие бесплатное. Контактная информация: Шишкина Татьяна Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Хабаровскому краю, телефон: +7(924)200-39-36

1 апреля 2023 г. в 13.00 (местное время) в ГБУЗ «Областной онкологический диспансер» состоится Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и родственников пациентов, проживающих в Пензенской области. Программа: - Приветственное слово - Чагорова Татьяна Владиславовна, главный внештатный специалист-гематолог Министерства здравоохранения Пензенской области, заведующий гематологическим отделением – врач-гематолог ГБУЗ «Областной онкологический диспансер»; - «Множественная миелома: диагностика и лечение» - лектор: Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий клиническим отделением химиотерапии, гематологии и трансплантации костного мозга с блоком интенсивной терапии, старший научный сотрудник отдела химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и трансплантации костного мозга ФГБУ РосНИИГТ ФМБА МЗ России, к.м.н, врач-гематолог 1 категории, г. Санкт-Петербург; - «Содействие в действии» - лектор: Захматова Мария Александровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пензенской области; - Ответы на вопросы: Чагорова Т.В., Гарифуллин А.Д., Захматова М.А. Место проведения: г. Пенза, Пр. Строителей, д. 37А, конференц-зал ГБУЗ «Областной онкологический диспансер». Присоединяйтесь к знаниям! Участие бесплатное! Контактная информация: Захматова Мария Александровна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пензенской области, Телефон: +7(902)204-14-03

18 марта 2023 г. в 10:00 по местному времени (08:00 по московскому времени) приглашаем н- онлайн-школу пациентов с ХЛЛ и родственников пациентов, проживающих в Республике Башкортостан.Программа мероприятия: - Вступительное слово - Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Башкортостан; - «Хронический лимфолейкоз: диагностика, клинические проявления и терапия» - лектор: Бакиров Булат Ахатович, зав.кафедрой госпитальной терапии №2, д.м.н., доцент Башкирского государственного медицинского университета; - «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» в помощь пациентам» - Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Башкортостан; - Ответы на вопросы on-line: Бакиров Б.А., Ахметшин Р.Р. Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1678886723 Участие в онлайн-школе бесплатное.Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Республике Башкортостан, телефон: +7(917)800-87-40, e-mail: Radik_ra@mail.ru

Здоровья Вам всем!! И долгой придолгой счастливой жизни!!))

Аппетитное праздничное блюдо — блинный [url=https://www.RussianFood.com/recipes/bytype/?fid=1285][color=black]печеночный торт[/color][/url] из куриной печени с прослойкой из тёртого сыра, измельчённых грецких орехов и пропиткой пикантным майонезно-чесночным соусом. Коржи-блины, приготовленные по этому рецепту, — тонкие и очень нежные, просто тают во рту. После пропитки в холодильнике блинный торт насыщается чесночным ароматом. Продукты (на 6 порций) Для печёночных блинчиков: Куриная печень - 400 г Молоко - 130 мл Яйца - 2 шт. Мука - 90 г (3 ст. ложки) Соль - по вкусу Перец чёрный молотый - по вкусу Масло растительное - 2 ст. ложки Для начинки: Сыр твёрдый - 150 г Орехи грецкие (ядра) - 80 г Чеснок - 2 зубчика Майонез - 170 г (10 ст. ложек) Зелень свежая (петрушка и укроп) - 3 веточки Как приготовить: Подготовить необходимые ингредиенты. Печень вымыть и очистить от плёнок. Петрушку и укроп промыть под проточной водой, обсушить. Чеснок очистить. В глубокой миске соединить печень и молоко, вбить яйца. Всыпать просеянную муку, соль и чёрный молотый перец. Измельчить все ингредиенты погружным блендером до однородности. К печёночному тесту добавить растительное масло (1 ст. ложка) и тщательно перемешать. Печёночная масса получается жидкой, но благодаря такой консистенции печёночные блины будут очень тонкие, пластичные и нежные. В сковороде с антипригарным покрытием разогреть растительное масло (1 ст. ложка). Вылить половник печёночного теста на центр сковороды и равномерно распределить по поверхности, вращая сковороду. Жарить печёночный блин сперва с одной стороны 2-3 минуты на среднем огне. Аккуратно перевернуть печёночный блинчик и жарить ещё 2-3 минуты с другой стороны. Затем переложить блинчик на тарелку. Таким образом поджарить все блинчики. У меня получилось 10 штук. Сыр натереть на мелкой тёрке. Грецкие орехи измельчить при помощи скалки (несколько крупных кусочков орехов оставить для украшения.) Чеснок пропустить через пресс в майонез, тщательно перемешать. Собрать торт: печёночный блин выложить на блюдо и смазать частью чесночного майонеза (1/10 часть). Сверху посыпать тёртым сыром (1/9 часть). Добавить измельчённые грецкие орехи (1/9 часть). Далее по очереди выложить блины друг на друга, а между ними распределить начинку. Таким образом собрать весь торт. Свежую зелень мелко нарезать. Самый верхний блин покрыть майонезом, посыпать измельчённой зеленью и украсить грецкими орехами. Убрать в холодильник на 3-4 часа. (Этому блюду нужно обязательно дать настояться, через время блины пропитаются майонезом и чесноком.) Закусочный печёночный торт с сыром и грецкими орехами готов к подаче. Сытное, вкусное и достаточно лёгкое в приготовлении блюдо. Нарезать закусочный торт порционными кусочками и подать к столу. Приятного аппетита!

Спасибо ! Да это счастье , теперь оно у меня тройное .

Минтруд представил порядок «накопления» выходных для родителей детей с инвалидностью. С 1 сентября 2023 года у родителей детей с инвалидностью появится возможность «накапливать» дополнительные оплачиваемые выходные дни. Неиспользованные дополнительные дни, предназначенные для ухода за ребенком с инвалидностью, можно будет объединять и использовать до 24 дней подряд в течение календарного года. Соответствующий обновленный порядок предоставления таких выходных дней с учетом внесенных ранее поправок в Трудовой кодекс размещен на общественное обсуждение.«Принятые поправки в Трудовой кодекс позволят родителям выбирать – использовать дополнительные дни отпуска в течение месяца или "накапливать" их. Проектом постановления регулируется порядок использования таких дополнительных дней. В общей сложности накопить и взять единовременно можно будет до 24 дней подряд. То есть, семья может комбинировать: например, в течение 6 месяцев брать по 4 дня ежемесячно, а за 6 месяцев накопить дни отдыха и воспользоваться 24-дневным перерывом в работе для прохождения реабилитации ребенком. Оформляется такой единовременный «отпуск» по аналогии с обычным. То есть, с работодателем потребуется согласовать даты отсутствия, а заявление необходимо подать заранее», – пояснил Министр труда и социальной защиты РФ Антон Котяков.Проектом постановления устанавливается порядок использования дополнительных выходных дней. Для того, чтобы взять «накопленные» выходные, работник должен подать заявление не позднее чем за две недели, предварительно согласовав с работодателем график их получения.Напомним, что сейчас в соответствии со статьей 262 Трудового кодекса одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за ребенком с инвалидностью предоставляются каждый календарный месяц четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня. Выходные дни могут быть полностью использованы одним из родителей либо разделены между собой по их усмотрению. Выходные дни, не использованные в текущем месяце, в настоящее время не суммируются и не переносятся на следующий календарный месяц. В соответствии принятыми в конце 2022 года изменениями в Трудовой кодекс с 1 сентября 2023 года один раз в год будет возможно использовать до 24 дополнительных оплачиваемых выходных дней подряд. Источник: https://mintrud.gov.ru/social/social/1288

Божечки, какое это счастье ❤

Здравствуйте всем ! Это та самая Юля с которой началась тема . Забыла с вами поделится , в 2022 году я родила третьего ребёнка с диагнозом . Все хорошо , я на стадии ремиссии и малыш родился здоровым !

Добрый день, спасибо...

Добрый день, Наташа. В списке противопоказаний для посещения галокамеры онкология. В связи с этим решение можно или нет в Вашем личном случае - решить с гематологом.

Здравствуйте. Диагноз ХМЛ. Принимаю имантиниб. Ребёнку педиатор назначил посещение солевой комнаты. Я должна находиться с ребёнком во время лечения. Подскажите пожалуйста, могу ли я посещать галокамеру?