Jump to content

All Activity

This stream auto-updates

  1. Today
  2. Форум при сайте. Контакты доступны http://sodeystvie-cml.ru/kontakty.html
  3. Было бы здорово познакомиться. Подскажите пожалуйста, координаты представителя или как найти.
  4. у нас в Магнитогорске региональный представитель сама с ХМЛ много лет, повод познакомиться. Расскажет о местных моментах при получении препарата бесплатно...
  5. Yesterday
  6. Спасибо за слова поддержки! Это бесценно. Пока попробую "собрать себя в кучу"))
  7. Добрый день, ЛенаЕлена. Как бы странно не звучало, но Вам повезло, что установили ХМЛ и уже началась терапия иматинибом. Будете получать его бесплатно. Просто сейчас немного измениться Ваша жизнь, придется включить походы в поликлинику за лекарством и быть внимательной к своему организму. Огорчу - с диагнозом ХМЛ можно жить долго, девчонки рожают, выходят замуж, разводятся.... Вообщем жить Вам долго, если будете дисциплинированно лечиться :-)
  8. Всем, здравствуйте! Я из Магнитогорска. 35л Началось всё 28.12.2021г и 20.01.2022 поставили диагноз ХМЛ. Брали пункцию. Начала принимать Иматиниб, аллопуринол. Лейкоциты изначально 255, тромб 466. 5 кг минусом. За неделю лейкоциты снизились до 100. В голове каша. И плакать и не плакать. Как у многих дети (маленькая дочка и сынуля мамсик) Вопросов много, но пока сформулировать нет возможности.
  9. Last week
  10. Поняла. Просто такие формы по тестированию мы очень часто заполняем, и форма выбора идёт по каждому вопросу.
  11. Есть пациенты для кого важнее строительство новой больницы, т.к. отделение находится в старом здании, есть те кому важнее создание доступной среды, т.к. есть среди наших пациентов не слышащие, не видящие или передвигающиеся на инвалидных колясках. А для кого-то важнее доступность диагностики. И чтобы понимать приоритет в каждом регионе, важно определиться и расставить цифры от 1 до 8, не повторяясь.
  12. 13. Какие направления в системе здравоохранения являются наиболее важными для улучшения качества оказания медицинской помощи? (1 - самая низкая значимость, 8 - самая высокая значимость, каждую оценку можно поставить только один раз) * В случае, если Вы ставите одинаковую цифру, анкета не отправляется. Видимо Вы внимательно не прочитали сам вопрос, где указано каждую оценку можно поставить только один раз
  13. В данном опросе п. 13 составлен не корректно:как ни оформляй, форма не отправляется.
  14. Earlier
  15. Я тоже обратилась к терапевту, отфутболили к эндокринологу, назначили обе кучу анализов, но я просто в 18 году обращалась к терапевту, искали причину, кучу анализов сдавали, причину не нашли ,если начинало мучать пропивала калий с магнием и витаминами В, все затихало, а как сейчас так долго ещё не разу небыло
  16. Здравствуйте! Я так мучаюсь много лет. Гематолог направила к терапевту, терапевт к неврологу, невролог к эндокринологу. Анализы, ЭНМГ, витамины и всё-всё-всё по кругу))) Спасаюсь спазмолитиками по назначению терапевта и не теряю надежды найти причину.
  17. А это Вы же задали вопрос в одноклассниках? Такой же видела под постом школы на 15.01. Вопрос переслали лектору: ответит на школе
  18. Добрый день . Я бы хотела задать вопрос по поводу судорог ног,рук, спазм мышц. Не могу никак справиться (калий+магний+ витамины группы В и кальций с витамином Д3 и К). а улучшения нет, третий месяц мучаюсь. Раньше было ,но так долго и чтобы не купировалось ни чем не было( и schweppes пробовала ни чего не изменилось), гематолог разводит руками вы все попробовали, за этот месяц если спала без вскакивания дней семь то это хорошо работать (не могу ручку взять, документ перевернуть, на клавиши нажать) пальцы рук в разные стороны растопыриваются и мышцы рук тянет (я на верное как решето, всю себя исколола , ночью ноги ,пальцы ног, днем руки и мышцы во всем теле) вообщем как то так
  19. 26.01.2022 г. в 12.00 в г. Орле на базе БУЗ Орловской области "Поликлиника №2" состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и их родственников. Программа: - Вступительное слово - Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Орловской области - 5 мин.; - «Хронический миелолейкоз. Терапия ХМЛ. Молекулярный, генетический мониторинг» - лектор: Козьмина Марина Николаевна, главный гематолог Орловской области - 30-40 мин.; - "Региональные новости" – лектор: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Орловской области - 5 мин.; - Дискуссия. Место проведения: Конференц-зал в БУЗ Орловской области "Поликлиника №2", г. Орел, ул. 8-Марта, д. 2. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Пухова Татьяна Федоровна, Региональный представитель ВООГ "Содействие" по Орловской области, Телефон: +7(915)504-49-21
  20. Спасибо за ответ. Всегда надеемся на лучшее... А следующая линия терапии обычно когда наступает?

  21. Здравствуйте. Меня зовут Ирина, 57 лет. В январе 2019г. мне поставили диагноз С92.7 Эссенциальная тромбоцитомия- хронический мегакариацитарный лейкоз. Вот уже три года принимаю Гидреа. Возможно ли уйти от химии и лечиться чем то другим. Тромбоциты держаться в районе 600-800. Селезенка +5см, печень +6 см (на данный момент). По трепанобиопсии - первичный миелофиброз. Як киназа отрицательно. Возможно кто-то с такой же проблемой. Болит уже все внутри. 

    Заранее, спасибо.

    1. Namitova

      Namitova

      Ирина, к сожалению я Вас огорчу... При наших заболеваниях не существует легких лекарств. Любой из препаратов имеет побочки и это химия...

      Самое легкое из лечений это гидреа... Заход на следующие линии терапии - это более тяжелая нагрузка на организм. К сожалению...

    2. Ирина О.

      Ирина О.

      Спасибо за ответ. Всегда надеемся на лучшее... А следующая линия терапии обычно когда наступает?

  22. Если с точки зрения, как происходит у нас в регионе? 1. Идете к терапевту в Чернушке по месту прикрепления с анализом крови. 2. Терапевт выписывает электронное направление к гематологам в поликлинику краевой больницы (г. Пермь, ул. Луначарского, 95). У нас принимают врачи в 2 смены - к любому. 3. Гематолог смотрит анализы крови не более 10 дней годности, назначает доп.обследования в зависимости от подозрений на какое-то из заболеваний. 4. Гематолог устанавливает заболевание и назначает лечение. В Чернушке у нас есть пациенты с разными заболеваниями крови.
  23. наберите - 8 950 451 53 09 - Намитова Светлана, помощь пациентам из Пермского края
  24. Здравствуйте. Меня зовут Ирина. У меня вопрос. Повышены лейкоциты, уже ок. 3 лет, внимание не обращала. Теперь решила заняться этим делом, отправила анализы гематологу онлайн, она мне вчера сказала, что у меня подозрение на миелолейкоз. Сказать, что я в шоке, ничего не сказать. А что дальше делать я не знаю. Помогите, куда надо обратиться? Проживаю в г. Чернушка Пермский край. Помогите.
  25. Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2021 г. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования. Для нас важно Ваше мнение! Период проведения исследования: 25.12.2021 г. — 28.02.2022 г. Анкетирование проводится анонимно. Ссылка на анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIs5MKM_4FcB68ysDG-bnNzBf_HLj-sI0G0L-EfQbnxR8UzQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0
  26. Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2021 г. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования. Для нас важно Ваше мнение! Период проведения исследования: 25.12.2021 г. — 28.02.2022 г. Анкетирование проводится анонимно. Ссылка на анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIs5MKM_4FcB68ysDG-bnNzBf_HLj-sI0G0L-EfQbnxR8UzQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0
  27. Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2021 г. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования. Для нас важно Ваше мнение! Период проведения исследования: 25.12.2021 г. — 28.02.2022 г. Анкетирование проводится анонимно. Ссылка на анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIs5MKM_4FcB68ysDG-bnNzBf_HLj-sI0G0L-EfQbnxR8UzQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0
  28. Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2021 г. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования. Для нас важно Ваше мнение! Период проведения исследования: 25.12.2021 г. — 28.02.2022 г. Анкетирование проводится анонимно. Ссылка на анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIs5MKM_4FcB68ysDG-bnNzBf_HLj-sI0G0L-EfQbnxR8UzQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0
  1. Load more activity
×
×
  • Create New...