All Activity

Ну и хорошо. Радостная новость, что лекарство на руках. Пусть все сложится наилучшим образом для Вас и Вы не заметите смену ИТК.

Добрый день. Спасибо что отозвались. Я понимаю что единственный критерий оценки это анализ. Поэтому я сдал BCR/ABL и через пару недель буду знать что получилось за почти месяц приема дженерика. Если хорошо, закажу пару упаковок про запас. Ну и может мой опыт пригодится другим в связи с перебоями поставок. А лекарства уже выдали на ноябрь - Дазатиниб от Онкотаргет.

Добрый день. На дженерики и правда цена в разы ниже. Бывает так, что в России пациентами перепродается серый препарат за цену ниже, чем есть на самом деле (то, что пациент получил по льготе бесплатно и перепродает его). Но Вы молодец, что ищите решение. Я понимаю, что ситуация вызывает беспокойство. Что делать при приеме дженерика, который не зарегистрирован у нас в стране? Пересдать анализ через время, чтобы убедиться, что показатели не разбежались. Я связалась с региональным представителем в Калининграде Дубовой Ольгой, она написала, что ожидается поставка препарата в 20х числах.

Здравствуйте. Возникают перебои с дазатинибом. В этот раз аж целый месяц не давали. Купить его я не могу - вроде как 68000 руб. по Москве. Да и нет его у нас в Калининграде. Я посидел несколько дней без дазатиниба и купил не зарегистрированный в России индийский дженерик Dasagen. Очень не хотелось терять достигнутый результат. Хотел Dasakast от Apraser, но у тех кто согласился выслать в Калининград его не было. Продают эти дженерики куча как-бы "аптек" и цена всего 6900 - могу себе позволить. Пил вместо Дазатиниба более 20 дней. Вопрос в том рабочие ли это дженерики или там просто условный мел. Может кто сталкивался с такими препаратами? Какие результаты? Мне для оценки надо BCR/ABL сдавать а у меня по плану только на декабрь. Лишние 8000 т.р. еще найти надо. Ожидаю что перебои с поставкой Дазатинба будут еще не раз, хочу впрок закупить пару пачек.

Здравствуйте, всем ! Это снова та самая Юлия ! И я снова с новостью , родила 4 малыша с диагнозом . Тьфк-тьфу, на стадии ремиссии . Малыш родился здоровым ! Это моя жизнь и мое счастье , мои дети !

Спасибо

Добрый день, Елена. Мы, к сожалению, не врачи и не можем сказать есть ли у Вас заболевание системы крови. Мы избегаем делать предположения о диагнозе до его установки, т.к. есть ситуации, когда человек привыкает к какому-то диагнозу, диагноз не подтверждается и человек испытывает разочарование и негодование, почему не установили именно тот диагноз. Это я сейчас про множественную миелому, которую Вы «одели на себя» заранее. В чем опасность самостоятельного обследования по советам людей? Это расход личных денежных средств. И в какой-то период человек начинает чувствовать гнев в связи с тем, что потратил много денег, а выхлопа нет. Причина боли не устранена и куда идти дальше не понятно. Плюс и, наверное, самое страшное – это потеря времени. Если есть болевой синдром, он ничем не купируется, не известно, а что там такое? Из количества Ваших обследований, я обратила внимание на результат онкомаркера СА 72-4, он завышен. Имеет смысл туда покопаться. Второе на что я обратила внимание – это на характер боли в области паха (район яичников, паховых складок до лобной кости). Но при этом Вы не указали, а какие это боли: Тянущая боль. Женщины часто характеризуют такие ощущения как слабые, распирающие или тягучие боли. Резкая («режущая») боль. Это интенсивные и внезапные проявления боли, воспринимаемые женщинами как резкий надрез или сильный прокол. Простреливающая боль. Проявляется остро и мгновенно распространяется вдоль направления прохождения нерва, создавая впечатление удара током. Пульсирующая боль. Женщина чувствует биение внутри себя, синхронизированное с сердечным ритмом. Коликообразная боль. Представляет собой волнообразные приступы, начинающиеся едва заметно, стремительно достигающие пиковой точки и медленно ослабевающие. Или, например боль, которая усиливается при движении. Если все же говорить про пах? Из-за многообразия причин диагностика боли часто представляет и правда сложную задачу. Боль в паху может быть вызвана проблемами, локализованными непосредственно в области паха, а также отдавать из других частей тела, таких как брюшная полость, поясничный отдел позвоночника или тазобедренный сустав. Что говорит медицина? Причины боли в левом и правом паху у женщин разнообразны: грыжи, лимфаденит, заболевания тазобедренного сустава, патологии женских половых органов, заболевания мочевыделительной системы, повреждения мышц и сухожилий, неврологические расстройства, например, поражение запирательного или подвздошно-пахового нервов. Например из моей практики, мы докопались с женщиной до болезни Крона в тонкой кишке (были боли ниже поясницы, отдавали в живот, ягодичную мышцу, бедро). Поэтому правильнее дойти до терапевта и определить тактику поиска с учетом имеющихся обследований. Задача терапевта действовать методом исключения. Сейчас на основании Ваших обследований, терапевт может исключить ряд заболеваний и сузить направление для поиска диагноза.

Спасибо

Добрый день. Если подозрение на заболевание крови, то нужно идти к гематологу, к которому должен, если сочтет нужным, отправить терапевт. Поэтому по любому нужно начинать с терапевта. Так же можно записаться на платный прием гематолога, тогда направление от другого специалиста не понадобится.

Здравствуйте, сама сдала , мне посоветовали. В понедельник пойду за направлением к врачу только

У Вас есть выписки от врачей, чтобы понимать, а кто и что Вам назначал из обследований и какие заключения после обследований?

Добрый день, Елена. Я правильно понимаю, что Вы сами себе назначаете обследования? А Ваш терапевт не назначал обследований, связанных с заболеванием системы крови?

Здравствуйте, прошу помочь. Симптомы : субфебрильная температура, боли в паховых областях постоянные( не купируются нпвс.) Это продолжается на протяжении 3 месяцев . Далее стала болеть поясница, ломит суставы. Обследована . Кт брюшной полости, МРТ с контрастом малого таза, рентген легких. Колоноскопия и фгдс. Щитовидна железа по узи -2 маленьких узелка ( спокойные) , анализы на щитовидку в норме. Общий анализ мочи - в норме. УЗИ паховых областей - ничего не нашли , а там боли . МРТ тазобедренных - норма, МРТ спины , коленей - в пределах нормы. Невролог своим лечением ничем помочь не может . Гинекологи тоже . Посоветовали провериться на миелому в связи с болями в костях таза и суставов и паха. Беспокоят очень боли в области паха ( район яичников , паховых складок до лобной кости ) они не обезболиваются . Также принимаю кучу лекарств от нейропатической боли( не всегда помогают). Может они так повлияли на результат ? анализ мочи в норме , алт и аст завышены , какие анализы еще сдать? И может Пэт-кт сделать анализы прикрепляю , беспокоит индекс соотношения каппа/лямбда и увеличение фракция 2 альфанлобулинов это миелома? p.s. про желудок знаю, что маркер повышен , он у меня на протяжении11 лет повышен бывает , на данный момент там эрозии от лекарств , буду лечить беспокоит именно анализы на миелому

14 ноября 2025 г. в 14.00 (время местное) в городе Ижевск состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ). Программа: - «Хронический миелоидный лейкоз. С этим можно жить» – лектор: Костылева Марина Борисовна, врач-гематолог высшей квалификационной; - «Всероссийская общественная организация онкогематологии «Содействие» - 18 лет сотрудничества со специалистами и пациентами» – лектор: Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Удмуртской республике; - Ответы и вопросы: Костылева М. Б., Денникова Т.В. Место проведения: г. Ижевск, ул. Воткинское шоссе, д. 57, БУЗ МЗ УР"1РКБ МЗ УР", Поликлиника, конференц-зал. Приглашаем пациентов с ХМЛ и родственников пациентов. Участие бесплатное. Контактная информация: Денникова Татьяна Васильевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Удмуртской республике Контактный телефон: +7(912)451-81-69

25 октября 2025 г. в 10:00 в Пензе состоится очная Школа для пациентов с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) и родственников с участием главного внештатного специалиста гематолога Министерства здравоохранения Пензенской области Чагоровой Татьяны Владиславовны. Программа: - Открытие школы. Гематологическая служба в Пензенской области - лектор: Чагорова Татьяна Владиславовна, главный внештатный специалист гематолог Министерства здравоохранения Пензенской области, заведующий гематологическим отделением, врач-гематолог ГБУЗ «Областной онкологический диспансер»; - Современные методы диагностики терапии ХМЛ: что нужно знать пациенту - лектор: Щербинина Ольга Николаевна, врач-гематолог высшей категории ГБУЗ «Областного онкологического диспансера»; - Региональные новости - лектор: Рыбина Юлия Викторовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пензенской области; - Ответы специалистов на интересующие вас вопросы. Место проведения: г. Пенза, Пр. Строителей, д. 37А, конференц-зал ГБУЗ «Областной онкологический диспансер». Приглашаем пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Региональные представители ВООГ «Содействие» в Пензенской области Рыбина Юлия Викторовна, контактный телефон: +7(927)287-80-06 Захматова Мария Александровна, контактный телефон: +7(902)204-14-03

24 октября 2025 г. в 14.00 в г. Ростов-на-Дону на территории РостГМУ, состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Школа пациентов ХМЛ – это возможность повысить уровень знаний в отношении диагностики и лечения заболевания хронический миелоидный лейкоз. Программа мероприятия: "Хронический миелолейкоз: качество жизни, долгосрочный прогноз" — лектор: Шатохин Юрий Васильевич, главный внештатный гематолог ЮФО и СКФО, профессор, доктор медицинских наук, заведующий кафедрой гематологии и трансфузиологии РостГМУ; "Хронический миелолейкоз: настоящее и будущее" - лектор: Бурнашева Ева Владимировна, кандидат медицинских наук, доцент кафедры гематологии и трансфузиологии РостГМУ, врач высшей категории; "Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» в помощь пациентам" - лектор: Самкова Татьяна Владимировна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ростовской области; Ответы на вопросы: Ю.В. Шатохин, Е.В. Бурнашева, Т.В. Самкова. Место проведения: г. Ростов-на-Дону, РостГМУ, пер. Нахичеванский, д. 29, корпус 6 (отделение гематологии), этаж 1, учебная комната 1. Приглашаем пациентов с установленным диагнозом ХМЛ и родственников пациентов. Участие бесплатное. Контактная информация: Самкова Татьяна Владимировна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ростовской области Телефон для связи: +7(918)557-59-49

22 октября 2025 г. в 12.00 в г. Орле на базе БУЗ Орловской области "Поликлиника №2" состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: Вступительное слово - Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Орловской области - 5 мин.; «Хронический миелолейкоз. Терапия ХМЛ. Молекулярный, генетический мониторинг» - лектор: Козьмина Марина Николаевна, врач-гематолог БУЗ Орловской области «Поликлиника №2» - 30-40 мин.; «Региональные новости» - лектор: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Орловской области - 5 мин.; Дискуссия. Место проведения: г. Орел, ул. 8-Марта, д. 2, БУЗ Орловской области «Поликлиника №2», конференц-зал. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Орловской области Телефон: +7(915)504-49-21

18 октября 2025 г. в 10.00 в ГБУ «Республиканская клиническая больница им. А.А. Кадырова», состоится организованная ВООГ "Содействие" Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз. В мероприятии участвует Шуваев Василий Анатольевич, заведующий отделением гематологии и химиотерапии МРНЦ им. А.Ф. Цыба - филиала НМИЦ радиологии Минздрава России, д.м.н., профессор кафедры гематологии и трансфузиологии РМАНПО МЗ РФ, г. Обнинск. Программа мероприятия: • Вступительное слово — Матвеева Лилия Федоровна, президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие», Ясакова Зимани Зенкирхановна, главный внештатный специалист гематолог МЗ ЧР; • «Хронический лимфолейкоз: лечиться, чтобы жить» — Шуваев Василий Анатольевич, заведующий отделением гематологии и химиотерапии МРНЦ им. А.Ф. Цыба - филиала НМИЦ радиологии Минздрава России, д.м.н., профессор кафедры гематологии и трансфузиологии РМАНПО МЗ РФ, г. Обнинск; • «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» в помощь пациентам. Юридические аспекты получения медицинской помощи пациентами с заболеваниями крови» - Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»; • Ответы на вопросы: Шуваев В.А., Ясакова З.З., Матвеева Л.Ф., Солодовников А.Н., Шовхалов У.А. Место проведения: г. Грозный, ул. Хвойная, д.5, конференц-зал в ГБУ «Республиканская клиническая больница им. А.А. Кадырова». Мы рады видеть вас и ваших близких. Контактная информация: Шовхалов Умар Алиевич, Региональный представитель ВООГ "Содействие" в Чеченской Республике Телефон: +7(928)736-07-51

18.10.2025 г. в 11:00 (время местное) в Самаре состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ). Школа пациентов – это форма повышения уровня знаний пациентов о хроническом миелолейкозе в отношении возможностей мониторинга и лечения, а также дать возможность обсудить со специалистами эффективные способы контроля своего состояния. Программа: • Вступительное слово – Кругляк Ольга Анатольевна, региональный представитель «ВООГ «Содействие» в Самарской области; • «Современные представления о хроническом миелолейкозе: вопросы диагностики и лечения» - лектор: Борисова Ксения Викторовна, к.м.н., доцент кафедры госпитальной терапии с курсами гематологии и трансфузиологии, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии №1 с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток Клиник ФГБОУ ВО СамГМУ МЗ РФ; • Ответы на вопросы. Место проведения: г. Самара, проспект Карла Маркса, д. 165 б, Клиника СамГМУ, аудитория 1, главный корпус, вход со стороны Московского шоссе. Приглашаются пациенты с диагнозом ХМЛ и ваши родственники. Участие бесплатное. Контактная информация: Кругляк Ольга Анатольевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Самарской области Контактный телефон: +7(927)891-79-58, e-mail: olga-anatolevna@list.ru

25 сентября в 10:00 в Общественной палате РФ состоится XХ ежегодный Всероссийский Форум пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Новые Горизонты». Программа Форума Модераторы: Н.А. Дайхес, Л.Ф. Матвеева 10.00 – 10.15 Приветственное слово участникам Форума -Дайхес Николай Аркадьевич, первый заместитель председателя Комиссии ОПРФ по здравоохранению, директор ФГБУ «НМИЦО ФМБА России», член-корреспондент РАН, профессор, г. Москва -Матвеева Лилия Федоровна, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», г. Москва -Представитель министерства здравоохранения РФ, г. Москва -Паровичникова Елена Николаевна, генеральный директор ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, главный внештатный специалист гематолог Минздрава России, г. Москва 10.15 – 10.30 Результаты анкетирования 2025 г. Доступность медицинской помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями – лектор: Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие», г. Москва 10.30 – 10.40 Анализ обращений пациентов в МОД «Движение против рака» - лекторы: Бокова Светлана Евгеньевна, председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака», г. Нижний Новгород, Дронов Николай Петрович, председатель Координационного Совета МОД «Движение против рака», г. Москва 10.40 – 11.00 Эффективность медицинской помощи в гематологии: барьеры в достижении - лектор: Солодовников Андрей Николаевич, первый вице-президент ВООГ "Содействие", г. Волгоград 11.00 – 11.15 Критерии качества оказания медицинской помощи - лектор: Жулев Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, г. Москва 11.15 – 11.30 Гематологическая служба сегодня - лектор: Лазарева Ольга Вениаминовна, руководитель управления регионального и межведомственного сотрудничества по профилю «гематология» ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, врач-гематолог, г. Москва 11.30 – 11.50 Доступность медицинской помощи в гематологии – лектор: Шухов Олег Александрович, начальник отдела анализа обеспечения лекарственными препаратами и обращения медицинских изделий в субъектах Российской Федерации ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва 11.50 – 12.10 Лекарственное обеспечение пациентов с гематологическими заболеваниями: особенность и риски – лектор: Максимкина Елена Анатольевна, директор ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России, профессор кафедры регуляторных отношений в области обращения лекарственных средств и медицинских изделий ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И. М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет), г. Москва 12.10 – 12.30 Доступность и качество гематологической помощи: текущие ограничения и векторы развития - Представитель Минздрава России 12.30 – 13.30 Перерыв 13.30 – 13.50 Диагностика заболеваний системы крови: возможности и перспективы – лектор: Цаур Григорий Анатольевич, заведующий лабораторией молекулярной биологии, иммунофенотипирования и патоморфологии, врач клинической лабораторной диагностики ГАУЗ Свердловской области «Областная детская клиническая больница», г. Екатеринбург 13.50 – 14.10 Барьеры в развитии диагностики онкогематологических заболеваний – лектор: Мартынкевич Ирина Степановна, руководитель научно-исследовательского Центра клеточной и молекулярной патологии ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург 14.10 – 14.55 Оказание медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями. Региональный опыт: 14.10 – 14.25 г. Санкт-Петербург – Новицкий Андрей Викторович, главный внештатный специалист гематолог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, главный врач СПб ГБУЗ «Городская больница № 15», г. Санкт-Петербург 14.25 – 14.40 Приморский край – Дубов Виталий Сергеевич, заведующий отделением высокодозной химиотерапии Краевого гематологического центра ГБУЗ «ККБ №2», г. Владивосток 14.40 – 14.55 Ростовская область – Комарцева Елена Юрьевна, главный внештатный специалист гематолог Министерства здравоохранения Ростовской области, заведующая гематологическим отделением ГБУ «Ростовская областная клиническая больница», г. Ростов-на-Дону 14.55 – 15.15 Законодательное обеспечение контроля качества оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями. Пациент-ориентированные подходы в организации онкологической помощи - лектор: Петровский Александр Валерьевич, заместитель директора ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России по образовательной деятельности, заведующий отделом онкомаммологии, г. Москва 15.15 – 15.35 Контроль качества медицинской помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями в условиях измененного законодательства – лектор: Березников Алексей Васильевич, руководитель Дирекции медицинской экспертизы и защиты прав, застрахованных ООО «АльфаСтрахованиеОМС», ведущий специалист по вопросам экспертизы качества медицинской помощи, г. Москва 15.35 – 15.50 Награждение победителей конкурса "Мой гематолог – лучший!", "Я медсестру благодарю" - Намитова Светлана Анатольевна, руководитель информационно-аналитического департамента ВООГ "Содействие", г. Пермь 15.50 – 16.00 Подведение итогов Ссылка на трансляцию https://vkvideo.ru/video-93005764_456247593

25 сентября 2025 г. в рамках XХ ежегодного Всероссийского Форума пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Новые Горизонты» состоится трансляция Всероссийской школы пациентов «Новые возможности – новые надежды». Ссылка на трансляцию https://vkvideo.ru/video-93005764_456247594 Программа Всероссийской школы: 10.00 – 10.15 Приветственное слово участникам Форума 10.15 – 10.35 Сердечно-сосудистые осложнения при заболеваниях системы крови – лектор: Ломаиа Елза Галактионовна, заведующий научно-исследовательской лабораторией иммуноонкологии Института онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ им В.А. Алмазова» МЗ РФ, г. Санкт-Петербург 10.35 – 10.55 Офтальмологические осложнения при онкогематологических заболеваниях – лектор: Смирнова Анна Борисовна, офтальмолог ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва 10.55 – 11.15 Проблемы неудовлетворительного нутриционного статуса онкогематологических пациентов. Пути преодоления – лектор: Иванов Владимир Вячеславович, заведующий отделением анестезиологии-реанимации с палатами реанимации и интенсивной терапии, врач-гематолог отделения химиотерапии и трансплантации костного мозга ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург 11.15 – 11.35 Современные возможности клеточной терапии гематологических заболеваний: клиницист, биолог, пациент – лектор: Дубов Виталий Сергеевич, заведующий отделением высокодозной химиотерапии Краевого гематологического центра ГБУЗ «ККБ №2», г. Владивосток 11.35 – 11.55 Как правильно читать анализы пациентам с онкогематологическими заболеваниями - лектор: Туаева Алана Олеговна, врач-гематолог ГБУЗ МО «Королевская больница», г. Королев 11.55 – 12.15 Таргетные препараты в онкогематологии и дженерики – лектор: Загородникова Ксения Александровна, заведующий отделом клинической фармакологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург 12.15 – 12.35 Нежелательные явления при онкогематологических заболеваниях – лектор: Челышева Екатерина Юрьевна, ведущий научный сотрудник клинико-диагностического отделения гематологии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва 12.35 – 13.30 Перерыв 13.30 – 13.50 Советы по качественной жизни при онкогематологических заболеваниях - лектор: Шуваев Василий Анатольевич, заведующий отделением гематологии и химиотерапии МРНЦ им. А.Ф. Цыба - филиала НМИЦ радиологии Минздрава России, профессор, г. Обнинск 13.50 – 14.10 Знаете ли вы, что такое ремиссия без лечения (РБЛ)? Кому и когда возможно отменить ИТК – лектор: Туркина Анна Григорьевна, заведующий клинико-диагностическим отделением гематологии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, профессор, г. Москва 14.10 – 14.30 Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) - как метод лечения. Кому и когда показана ТГСК - лектор: Морозова Елена Владиславовна, руководитель отдела онкологии, гематологии и трансплантологии для подростков и взрослых НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой ФГБОУ ВО «Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика И.П. Павлова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург 14.30 – 14.50 Новая опция в лечении хронического РТПХ – лектор: Кузьмина Лариса Анатольевна, заведующий отделением химиотерапии гемобластозов и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва 14.50 – 15.10 Своевременное мониторирование пациента - возможность избежать рецидив в период ремиссии - лектор: Семенова Анастасия Александровна, врач-онколог отделения противоопухолевой лекарственной терапии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, г. Москва 15.10 – 15.30 Кодекс пациента. Доверие – лектор: Черанева Ольга Владимировна, исполнительный директор ПКОО «Профессиональное медицинское сообщество Пермского края», врач-педиатр ГБУЗ ПК «Пермская краевая клиническая инфекционная больница», член Общественного совета министерства здравоохранения Пермского края, психолог – консультант, медиатор. ВООГ «Содействие»

04.10.2025 г. в 11:00 (время местное) в Самаре состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз (ХЛЛ). Школа пациентов – это форма повышения уровня знаний пациентов о хроническом лимфолейкозе в отношении возможностей мониторинга и лечения, а также дать возможность обсудить со специалистами эффективные способы контроля своего состояния. Программа: - Вступительное слово – Кругляк Ольга Анатольевна, региональный представитель «ВООГ «Содействие» в Самарской области; - «Хронический лимфолейкоз: что важно знать пациенту и его родственникам! Современные цели терапии в вопросах и ответах: причины возникновения заболевания, клиника, диагностика, лечение, возможные осложнения в ходе терапии» - лектор: Миронова Татьяна Павловна, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии №2 с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, Специализированный консультативно-диагностический центр ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России, кандидат медицинских наук, член European Research Initiative on CLL; - Ответы на вопросы. Место проведения: г. Самара, проспект Карла Маркса, д. 165 б, Клиника СамГМУ, аудитория 1, главный корпус, вход со стороны Московского шоссе. Приглашаем пациентов с ХЛЛ и Ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Кругляк Ольга Анатольевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Самарской области Контактный телефон: +7(927)891-79-58, e-mail: olga-anatolevna@list.ru

29 сентября 2025 г. в Архангельске состоится очная школа для пациентов с заболеванием множественная миелома, проживающих в Архангельской области и НАО. Начало: 14.00 Программа: Открытие школы. Региональные новости - лектор: Клюсова Наталья Яковлевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Архангельской области и НАО; Маршрутизация пациентов с ММ в Архангельской области - лектор: Левина Екатерина Юрьевна, врач-гематолог ГБУЗ АО «АОКБ»; Множественная миелома - просто о сложном - лектор: Гарифуллин Андрей Дамирович, заведующий клиническим отделением гематологии, химиотерапии и трансплантации костного мозга с блоком интенсивной терапии и дневным стационаром клиники ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, к.м.н., врач-гематолог высшей категории. Место проведения: г. Архангельск, проспект Ломоносова, д. 292, ГБУЗ АО «Архангельская Областная Клиническая Больница», конференц-зал. Приветствуется участие родственников пациентов с заболеванием множественная миелома. Участие бесплатное! Контактная информация: Клюсова Наталья Яковлевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Архангельской области и НАО Телефон: +7(911)559-80-96

По самозанятым, на получение пенсии по инвалидности это ни как не влияет. Мы получает инвалидность, т.к. нам установили онкогематологический диагноз. В первый год, дадут 2 группу инвалидности (при тяжёлых случаях 1 группа, её дадут сразу на 2 года). На 2-3 год от начала заболевания могут снизить до 3 группы инвалидности. По размеру пенсии для самозанятых. У них нет отчислений в Пенсионный фонд. Тут нужно понимать была ли трудовая деятельность с отчислениями в ПФ в другие годы, до того как вы стали самозанятым. Если у человека был хоть один рабочий день, официальном трудоустройстве, ему положена страховая пенсия (базовая часть 8907,70+страховые баллы), если трудового стажа нет, то тогда назначат социальную пенсию 8824,08. Помним о том, что инвалидам 1 и 2 группа,на региональном уровне, положена доплата до прожиточного минимума. Влияет ли официальное трудоустройство на получение пенсии. Если тут вопрос стоит в том, влияет ли работа на установление группы инвалидности, то не влияет (возможно на 2-3 год переосвидетельствование, скажется на том, что вам дадут 2 или 3 группу, но тут влияет не сама работа, а то, сколько вы находились на больничном листе). А вот на начисление пенсии официальное трудоустройство влияет очень сильно. Т.к. вы получаете к базовой части пенсии 8907,70 ещё и пенсионные баллы, один балл равен в 2025 году 145,69 руб.

Пенсию по инвалидности