All Activity

Удачи Вам!

Доброго времени суток. Связались с компанией Новартис. По их мнению, продление будет вовремя, в настоящее время ожидают новое РУ. Рисков неполучения нет, так как препарату присвоен орфанный статус.

Руководству ВООГ "Содействие". Здравствуйте. Согласно Государственному реестру лекарственных средств срок действия регистрационного удостоверения на препарат Асциминиб (Сцембликс) фирмы Новартис Фарма АГ заканчивается 24.01.2025г. Можно узнать у представителей Новартис Фарма АГ в России: - что с продлением регистрационного удостоверения на Асциминиб? - будет ли поставка препарата в 2025г. в случае отсутствия продления регистрации на Асциминиб? Каким образом будут получать препарат асциминиб по жизненным показаниям пациенты в случае отсутствия регистрационного удостоверения на асциминиб? Спасибо.

21 декабря 2024 г. в 15.00 местного времени состоится региональная онлайн-школа для пациентов с ХМПЗ, проживающих в Республике Башкортостан. Программа мероприятия: Открытие школы - Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Башкортостан; «Хронические миелопролиферативные заболевания: диагностика, лечение и образ жизни» - лектор: Брагина Арина Сергеевна, врач-гематолог консультативно-диагностического отделения ГБУЗ Республиканский Медико-генетический центр МЗ РБ; Вопросы и ответы онлайн. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1734336585 Приветствуется участие родственников пациентов с эссенциальной тромбоцитемией, истинной полицитемией, миелофиброзом. Участие бесплатное. *Можно предварительно задать вопросы на WhatsApp или на электронную почту. Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» в Республики Башкортостан, телефон: 8(917)800-87-40, e-mail: Radik_ra@mail.ru

19 декабря 2024 г. в 20.00 местного времени состоится региональная онлайн-школа для пациентов с ХМПЗ, проживающих в Республике Хакасия. Программа: Приветственное слово - Суворова Ольга Артуровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Хакасия; «ВООГ «Содействие» в Республике Хакасия» - Беккер Александр Германович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Хакасия; «Миелопролиферативные заболевания. Что нужно знать пациенту о болезни, лечении, диагностике» - Морозова Елена Владиславовна, д.м.н., руководитель отдела ОГТ для подростков и взрослых НИИ им. Р.М. Горбачевой ФГБОУ ВО «Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; Вопросы-ответы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1734025230 Приветствуется участие родственников пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия, миелофиброз, истинная полицитемия. Участие бесплатное. Контактная информация: Суворова Ольга Артуровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Хакасия, телефон: 8(983)373-95-84 Беккер Александр Германович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Хакасия, телефон: 8(983)271-26-06

21 декабря 2024 г. в 11.00 по местному времени состоится региональная онлайн-школа для пациентов с ХМПЗ, проживающих в Новосибирской области. Программа: «ВООГ «Содействие» в Новосибирской области» - лектор: Послыхалин Дмитрий Владимирович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Новосибирской области; «Ph-негативные миелопролиферативные заболевания. Современные подходы к диагностике и терапии. Мониторинг симптомов» - лектор: Лямкина Анна Сергеевна, доцент кафедры терапии, гематологии и трансфузиологии НГМУ, врач гематолог высшей категории, к.м.н., куратор группы миелопролиферативных заболеваний в Новосибирской области; Вопросы-ответы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1734023560 Участие бесплатное! Приветствуется участие родственников пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия, миелофиброз, истинная полицитемия. Контактная информация: Послыхалин Дмитрий Владимирович, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Новосибирской области Телефон: 8(906)195-65-52

21 декабря 2024 г. в 11.00 по московскому времени в Санкт-Петербурге состоится онлайн-школа для пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями (ХМПЗ) и родственников. Программа: Открытие школы: Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Санкт-Петербурге; «ХМПЗ – в вопросах и ответах» - лектор: Ломаиа Елза Галактионовна, к.м.н., врач-гематолог высшей категории, заведующая НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; Вопросы и ответы: Ломаиа Е.Г., Сухарева И.М. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1734022069 Приветствуется участие родственников пациентов с эссенциальной тромбоцитемией, истинной полицитемией, миелофиброзом. Участие бесплатное. Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО, телефон: 8(921)346-08-79, 8(911)241-74-89

Хорошо,спасибо.

18 декабря 2024 г. в 11.00 по московскому времени состоится ОНЛАЙН КОНФЕРЕНЦИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ с диагнозом реакция трансплантат против хозяина. Программа: Приветственное слово - Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие»; «Реакция трансплантат против хозяина – что значит заболевание для пациента. Современные методы диагностики и лечения» - М.Ю. Дроков, руководитель сектора научных исследований химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и трансплантации костного мозга, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России; «Содействие пациентам с реакцией трансплантат против хозяина (РТПХ). Опыт ВООГ «Содействие» - Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие»; «Маршрутизация пациентов с РТПХ» - Л.Л. Смирнова, вице-президент ВООГ «Содействие»; «Законодательные аспекты медицинской помощи пациентам с РТПХ» - А.Н. Солодовников, вице-президент ВООГ «Содействие», юрист; Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1733944689 Участие бесплатное! Приветствуется участие родственников пациентов с РТПХ. ВООГ «Содействие»

Что такое РТПХ, реакция «трансплантат против хозяина»?

разница во времени. Только отвечаю. Пришлите мне в личку на эл почту Ваши обследования (персональные данные можете замазать), где были, посмотрим куда имеет смысл двигаться дальше. swetlananamitova@yandex.ru Напишите также, какие лекарственные препараты принимаете.

Живу в Санкт-Петербурге

Я много раз была у терапевтов,разных.Врачей общей практики,говорят хорошие у вас анализы.А мне всё хуже и хуже.К гематологу просила направление,сказали нет показаний.В сл.понедельник иду к очередному ВОП,буду опять просить направление .Почему решила,что ХМЛ,вижу много схожих симптомов и показателей в крови.(Базофиллы,p-lcr,анемия).Та же ночная потливость,вся одежда мокрая,темп.37,3,синяки по телу,головокружение,слабость.Неврологию исключили,сказали там все согласно возраста.Женские болезни тоже.Психологические не подтвердились,думали головокр.и потливость психосоматика.Исследовали ЖКТ,весь вплоть до колоно.Но,ничего.Поэтому я уже сама пытаюсь хоть чем то себепомочь,найти болезнь и получить лечение.

"нет финансовой возможности пойти к гематологу" - при посещении гематолога по ОМС по направлению от терапевта - консультация бесплатная.

причин для повышения базофилов масса - например: язвенный колит, когда происходит воспаление слизистого эпителия толстой кишки человека. Может аллергия, может анемия. Поэтому для начала к терапевту.

Добрый день, Наталья. Онлайн никто не ставит заболевания системы крови. С чего решили, что ХМЛ? Вам нужно, чтобы терапевт дала направление к гематологу по месту прикрепления. Вы где живете?

Здравствуйте,нет финансовой возможности пойти к гематологу.А терапевты говорят анализы в норме.По анализу крови высокий p-lcr,высокие базофиллы.Низкий гемоглобин,ферретин,гематокрит.Мучают очень сильные головокружения,слабость,синяки на теле появляются сами,ночная очень сильная потливость.Может это миелолейкоз?

13 декабря 2024 г. в 13.00 (по МСК) в г. Казань состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ: эссенциальная тромбоцитемия, миелофиброз, истинная полицитемия. Программа мероприятия: «Миелопролиферативные заболевания: своевременная диагностика и лечение» - Саврилова Алсу Мухарямовна, врач-гематолог высшей категории, кандидат медицинских наук; Ответы на вопросы; «Региональные новости» – Косякова Надежда Львовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Татарстан. Место проведения: г. Казань, Оренбургский тракт, д. 138, корпус В, Республиканская Клиническая Больница (РКБ), 5 этаж, конференц-зал. Приглашаем пациентов с ХМПЗ и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Косякова Надежда Львовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Татарстан, телефон: +7(917)92-99-166

Урааа! Последний молекулярный анализ показал 9%. Надеюсь через месяц выйти в ноль. ))))

Да. Иматилиб 400 млг. в день

20 декабря 2024 г. в 15.00 (по местному времени) в Южно-Сахалинске, на базе ГБУЗ «Сахалинская областная клиническая больница», состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ (эссенциальная тромбоцитемия, миелофиброз, истинная полицитемия). Программа: Приветственное слово. «ВООГ «Содействие» на Сахалине» - Старицын Антон Игоревич, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Камчатском крае; «Миелопролиферативные заболевания» - лектор: Рачкова Ольга Игоревна, врач-гематолог 1-й категории; «Своевременная диагностика. Цели лечения миелопролиферативных заболеваний» - лектор: Кимайкина Валерия Юрьевна, врач-гематолог; Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: г. Южно-Сахалинск, ул. Мира, д. 430, ГБУЗ «Сахалинская областная клиническая больница», конференц-зал. Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия, миелофиброз, истинная полицитемия и ваши родственники. Контактная информация: Старицын Антон Игоревич, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Камчатском крае, телефон: +7(914)781-82-81

Вам уже назначили лечение?

Добрый день, Александр. Свяжитесь с нашим представителем в НН - Зацепин Дмитрий Николаевич Телефон: +7(951)913-64-23 e-mail: zatsepin@mail.ru Проявитесь, что он включил к себе.

Всем привет. Я из Нижнего Новгорода. В ноябре 2024 поставлен диагноз ХМЛ. Принимайте в свои ряды.