Вся активность

2 августа 2024 г. в 16.00 местного времени в Смоленске состоится онлайн-школа для пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ). Программа: «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» в Смоленской области - региональные новости» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области Максименко Ольга Васильевна; «Хронический миелоидный лейкоз. Что нужно знать пациентам» - лектор: врач-гематолог ЧУЗ «РЖД Медицина» Костиков Константин Михайлович; Вопросы и ответы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1721980618 Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Максименко Ольга Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области, телефон: +7(910)780-78-76

Добрый день. Муж на бозутинибе уже 2,5 года. БМО достиг через 3 мес. приема бозутиниба , сейчас в ремиссии 0,004 . Показатели крови в норме, немного понижен гемоглобин ,колебания 100-122 , соответственно эритроциты и гематокрит тоже снижены,тромбоциты в норме.. Остальное тоже в пределах норм. С марта у него при флюорографии обнаружили плевральный выпот. Лежал в больнице, делали прокол плевры, откачали жидкость около 1 литра. Но плевральный выпот снова образуется. После обследований, кардиолог и гематолог пришли к выводу, что плевральный выпот скорее всего побочка от бозутиниба, сердце в норме. Переводить на другой препарат пока не стали, да и не чем заменить. Пока принимает бозутиниб и пьет мочегонные. 2 августа в Боткинской будут делать УЗИ плевральной области. Посмотрим, что решат . Так что Вы держитесь, боритесь с побочкой. Не волнуйтесь. Препарат серьезный, но надо лечиться. Другого не дано. Цена вопроса слишком высокая -жизнь.

Здравствуйте, вы до сих пор на бозутинибе? Показатели крови у вас в норме? Просто у меня снижение тромбоцитов постоянно на нём, а если его отменяют за неделю лейкоциты вырастают до 90. Можно ли на этом препарате выйти в ремиссию?

30 июля 2024 г. в 18.00 по московскому времени в Кирове в формате онлайн состоится Школа для пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями (ХМПЗ). Программа: «Региональные новости» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» в Кировской области Шамиль Зинатуллович Бузиков; «Диагностика и лечение миелопролиферативных заболеваний» - лектор: врач-гематолог ФГБУН «Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА» Елена Сергеевна Осипова; Вопросы и ответы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1721214623 Участие бесплатное. Контактная информация: Шамиль Зинатуллович Бузиков, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Кировской области Контактный телефон: +7(906)829-68-40, e-mail: buzikovshamil@gmail.com

Итоги онлайн – конкурса «Я медсестру благодарю» 2024. Решением жюри победителем конкурса в 2024 году стала Гарифянова С.Л. из Пермского края с конкурсной работой о Борисовой И.А., медицинской сестре Консультативной поликлиники ГБУЗ ПК ПККБ, г. Пермь ((https://sodeystvie-cml.ru/novosti/konkurs-ya-medsestru-blagodaryu.html) Для награждения приглашаем победителя и медицинскую сестру, отмеченную в конкурсной работе, на Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», который состоится в Москве 19 сентября 2024 г. в Общественной палате РФ. Мы благодарим всех участников конкурса «Я медсестру благодарю» за активность и неравнодушие! ВООГ «Содействие» https://sodeystvie-cml.ru/novosti/itogi-onlajn-konkursa-ya-medsestru-blagodaryu-2024.html

Спасибо что ответили. Я довераю врачу, она лучшая в Азербайджане. За год ( июль 2023 - июнь 2024 ), каждый день примаю гливек 400 мг.Просто есть одинь минус у меня боль в обеих ногах.Деоал доплер сосуд и .тд.все ок.Но болят они сильно ( привфк уже почти год ).Да и еще я год назад из за боли в ногах сдавал анализ и тогда мы случайно увидели результаты анализа ( лейкоциты 77 ).Но живу полноценной жизнь ю,работаю, пью, курю)))Загараю на солнце.Бывает работаю по 20 часов без отдыха.Только мешает боль в ногах. Насчет ЦГ, врач говорит один раз в год это ок. пока что ПЦР здаю.. Спасибо за то что вы есть, захожу читаю.Помню как а прошлом году когда поставили диагноз вы мне помогали.Спасибо за все.Желаю всем здоровья.

У Вас суперский результат БМО! Мои поздравления. В случае, если произойдет откат в сторону ухудшения, то анализ ПЦР - это покажет. Если у Вас есть сомнения, Вы не доверяете своему врачу, то можете попросить и заменить анализ ПЦР на ЦГ.

Всем привет. Диагноз мне поставаили год назад ( июль 2024 ) Для постановки диагноза 1 раз делали ЦГ. За год 2 раза делали ПЦР ( в январе 2024 и июнь 2024 ).Ответ: БМО Врач на ЦГ записала на сентьяьр 2024. Так вот у меня вопрос вам дорогие друзья.Неделать ЦГ за этот год можно ли верить ПЦР ответам.Вдруг у меня в крови все норм ( из за того что ппринаю Гливек ), а в костном мозгу идет процес в худшую сторону.Может ли быть такое?

Конкурс «Я медсестру благодарю» Добрый день! Хочу тоже рассказать о медсестре, с кем я общаюсь уже на протяжении полутора лет, с тех самых пор, когда я начала посещать дневной стационар отделения гематологии и химиотерапии в Пермской Краевой Консультативной Поликлинике. Зовут её - Ельшина Светлана Юрьевна! Ну, то, что она виртуозно ставит капельницы и уколы, проводит забор крови и помогает во время стернальных пункций, даже не обсуждается!!! Она- лучшая!! Несколько раз во время капельницы подойти посмотреть, спросить о самочувствии, поправить капельницу, подушку под головой, это тоже всё она!!! Есть такое выражение -"мамы, они как пуговки, на них всё держится!", так вот такая «Пуговка» в дневном стационаре - Светлана Юрьевна! В одном кабинете взять анализ, в другом на кушетках уже лежат пациенты, которым надо «Вот прям щас поставить капельницу!», в третьем всё эти препараты развести на каждого торопыжку! "И она -" Наша пуговка"!!!! Всегда улыбчивая, с шутками прибаутками, всех (!!!!) пациентов знает по имени отчеству, поинтересуется как дела у тебя, у твоих детей! Если ты "расквасился", нет настроения, то выдаст тебе «волшебного пенделя». Когда лежишь на многочасовых капельницах, частенько слушаешь музыку, есть у меня любимая песня, там есть такие строчки:"- А знаешь, за чёрной белая идёт полоса! А после темноты - снова рассвет! И перед радугой будет гроза! Но, только выстоять могут не все". «Поэтому», - продолжает уже Светлана Юрьевна – «Выкидываем из головы всё негативное и верим в своё излечение, потому что с вами ваш доктор и я!!!!» Поэтому, благодарю я Светлану Юрьевну за её отношение к нам, пациентам дневного стационара! Здоровья ей и всех благ! С уважением, Марина Викторовна Ч. г. Пермь *Материал поступил 05.07.2024 г. на электронную почту конкурса «Я медсестру благодарю»

10 июля 2024 г. в 11.00 ч. (местное время) в г. Кызыл состоится очная Школа для первичных пациентов с диагнозом истинная полицитемия и родственников пациентов. Программа: «Что нужно знать о своем заболевании и лечении» - лектор: ОНДАР Анзат Омаковна, врач-гематолог консультативно-диагностического центра г. Кызыла Республики Тыва; «Поддержка ВООГ «Содействия» в Республике Тыва» - лектор: Котов Игорь Юрьевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Тыва; Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: Республика Тыва, г. Кызыл, ул. Титова, д. 88, терапевтическое отделение Республиканской больницы № 1, конференц-зал. Приглашаем пациентов с диагнозом истинная полицитемия и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Котов Игорь Юрьевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Тыва, Телефон: +7(923)397-17-99

11 июля 2024 г. в 11.00 ч. (местное время) в г. Кызыл состоится очная Школа для первичных пациентов с диагнозом множественная миелома и родственников пациентов. Программа: «Что нужно знать о своем заболевании и лечении» - лектор: Сарым-оол Алла Николаевна, заведующая отделением клинической иммунологии Республиканской больницы, врач-гематолог, внештатный главный гематолог Республики Тыва; «Поддержка ВООГ «Содействия» в Республике Тыва» - лектор: Котов Игорь Юрьевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Тыва; Ответы на вопросы участников школы. Место проведения: Республика Тыва, г. Кызыл, ул. Титова, д. 88, терапевтическое отделение Республиканской больницы № 1, конференц-зал. Приглашаем пациентов с диагнозом множественная миелома и ваших родственников. Участие бесплатное. Контактная информация: Котов Игорь Юрьевич, Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Тыва, Телефон: +7(923)397-17-99

Конкурс: “Я медсестру благодарю” В сентябре того года впервые для меня открылись двери клиники Алмазова, отд. Гематологии №1. Тогда я ещё не знала, что ждёт меня впереди, но меня приятно удивило отношение мед.персонала к нам, пациентам. Я очень хочу рассказать про всех кто меня поддерживал, но сегодня хочу выразить благодарность медсестре Зейнаб Шхашемишевой, отд. Гематологии №1 Алмазова. Она мой мотиватор. Она одна из тех кто не дал мне опустить руки, после первой неудачной пересадки. В январе меня положили в отделение на пересадку (тогда я еще не знала, что их будет две и все затянется на многие месяца). Первую пересадку я перенесла легко и как-раз в этот период я познакомилась с Зейнаб. Это человек который никогда не пройдет мимо палаты, все зайдет посмотрит все ли в порядке (как минимум проверят капельницу), никогда не оставит твою просьбу или жалобу без внимания. Перед второй пересадкой у меня были ужасные шишки, которые вскрывались и были раны. Мне хирург назначил компрессы, их делали хлоргексидином. Зейнаб посмотрела на все это и принесла мне другое лекарство для компрессов, сама стала обрабатывать мне раны (даже если не была дежурной по палатам) она заходила ко мне каждое утро своей смены, а уходя на выходные давала мне указания. Раны очень сильно болели, но благодаря ей все быстро стало заживать. Она приносила мне крема, чтобы заживления шло быстрее. Скажите это их работа? Отчасти да, но она могла просто делать свою работу и не думать как облегчить мои мучения. У Зейнаб волшебные руки. Когда ты лежишь уставший от вечных капельниц, у тебя все болит, от химиотерапии вен грубо говоря нет и тут приходят брать кровь из вены. Первое желание спрятаться, но только не от Зейнаб. Она найдет даже самую неуловимую венку с первого раза и я даже не чувствовала никакой боли. Когда после второй пересадки я просто не могла есть, все выходила наружу. Мне предложили спец.питание в виде коктейлей протеиновых (новартис кажется). Я могла есть только определенные вкусы и в один день они закончились. Никто не мог их найти, а заказ должны были сделать только через 2 дня. Я была в отчаянье, но моя голодовка была недолгой. Пришла Зейнаб. Узнав, что у меня закончилось питание она вышла со словами сейчас все будет. Через минут 10 слышу счастливый голос своего врача : это все для Ирины? И ответ Зейнаб “да”. И она заходит с целой охапкой бутылочек с моим питание))) она их взяла в другом отделение. Вот скажите все ли так заботятся о своих пациентах? Зейнаб могла отругать, похвалить, поддержать. Она мой мотиватор. Я всегда удивлялась ее энергией. Однажды я даже спросила ее (когда она зашла уже раз 10й в мою палату, просто проверить капельницу) откуда у неё столько энергии? На что она мне ответила, что сама не знает. Утром было очень тяжело вставать, но придя на работу просто не может позволить себе лентяйничать, ведь нам нужна помощь. Она говорит, что представляет вдруг ей нужна была бы помощь и все делает так как хотела, чтобы помогали ей в случае необходимости. Она много, что сделала для меня, я все даже не могу рассказать, но мне очень хочется сказать ей огромное спасибо. Ирина Вячеславовна *Материал поступил на конкурс "Я медсестру благодарю" 03.07.24 г. в группе в вк.

Конкурс "Я медсестру благодарю" Одно из главных качеств медсестры - быть внимательной по отношению к пациенту, видеть то, что пациент не может сказать, находясь в тревоге при посещении гематолога. Наблюдая за работой медсестер у гематологов, я подмечаю, как много они вынуждены делать. Сегодня мне хочется отметить труд нашей медсестры Леночки, с которой я знакома, как пациент, еще с городского гематологического центра, а сейчас она работает вместе с гематологами в краевой поликлинике г. Перми. Наша Леночка всегда собрана. Когда она на приеме с гематологом, значит все четко и по времени. Периодически ее вижу в процедурной на заборе костного мозга (процедура та еще, брррр). Хочется отметить, что не смотря на усталость в ее глазах, она где-то находит силы, чтобы улыбнуться глазами. Когда сижу на приеме к гематологу, то вижу, как она быстро перемещается из кабинета в кабинет, вызывает пациента на прием или объясняет о важности заполнить документы перед приемом гематолога. А иногда наклоняется к человеку и что-то объясняет в пол голоса. Разговор с человеком — это так не просто, особенно с нами. Годы лечения у гематологов дают понимание, что труд наших медицинских сестер не до оценен. Я не могу что-то исправить, но я могу сказать спасибо за труд, очень важный для меня. Дорогая наша Леночка, я все подмечаю и благодарю Вас за Ваш труд! Будьте береженые богом! Здоровья Вам и Вашим близким! Щербакова Елена Алексеевна - моя лучшая медицинская сестра! С благодарностью за Ваш труд! Валентина Шавшукова, г. Пермь. *Материал на конкурс "Я медсестру благодарю" поступил 03.07.24 в группе в вк.

30 июля 2024 г. в 15.00 состоится очная Школа для пациентов с заболеванием ХМЛ и родственников, проживающих в Мурманской области. Программа: «Хронический миелолейкоз в вопросах и ответах» - лектор: Мейке Галина Александровна, врач-гематолог, главный внештатный гематолог министерства здравоохранения Мурманской области; «Обязанности пациента с заболеваниями крови» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО. Место проведения: г. Мурманск, ул. Академика Павлова, д. 6, ГОБУЗ «Мурманская областная клиническая больница им. П.А. Баяндина», корпус 3, 4 этаж, ординаторская. Участие бесплатное! Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», Телефоны: +7(921)346-08-79, +7 (911)241-74-89

Итоги онлайн – конкурса «Мой гематолог – лучший!» 2024. Было непросто выбрать победителя, так как все конкурсные работы трогательны, эмоционально наполнены, отражают достойные уважения стойкость человека перед испытанием болезнью и примеры беззаветного служения своему долгу врача – гематолога. Решением жюри победителем конкурса «Мой гематолог – лучший!» стала Скибина Марина из Московской области с историей о враче-гематологе Туаевой А.О. (https://sodeystvie-cml.ru/novosti/konkursnaya-rabota-moj-gematolog-luchshij.html) Для награждения приглашаем победителя и врача-гематолога, отмеченную в конкурсной работе, на Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», который состоится в Москве 19 сентября 2024 г. в Общественной палате РФ. Мы благодарим всех участников Конкурса за активность и неравнодушие! ВООГ «Содействие» https://sodeystvie-cml.ru/novosti/itogi-onlajn-konkursa-moj-gematolog-luchshij-2024.html

Конкурс #Ямедсеструблагодарю Уже год как у меня ремиссия и теперь лечение я прохожу в дневном стационаре гематологии и химиотерапии в краевой поликлинике города Перми. В отделении работают замечательные специалисты под руководством Шутылева Антона Аркадьевича. Но сегодня мне хочется сказать слова благодарности медсестре отделения Светлане Юрьевне или как многие ее зовут Светочка Юрьевна. Добрейшей души человек, ас по нахождению вен, где их нет. Когда я прихожу на капельницу, все внимание направлено на пациента. Приятный, успокаивающий голос Светланы Юрьевны настраивает на хорошие эмоции. Всегда с улыбкой, ни одной нотки недовольства, всегда можно поговорить и про лечение, и про работу, и про домашних любимцах. Пока лежишь 4-5 часов на капельнице, постоянно интересуются состоянием твоим. Как-то по осени, не было отопления и было прохладно. Рука с иглой от неподвижности замерзла, Светлана Юрьевна села рядом и своими руками согревала мои. Спасибо вам за заботу, за ваше отношение к пациентам! Елена Викторовна, г. Пермь *Материал на конкурс "Я медсестру благодарю" размещен 01.07.2027 в группе в вк.

Конкурс #МойГематологЛучший История про мою спасительницу. Я пациент со стажем и имею в своем багаже множество хронических заболеваний, в том числе и миелопролиферативное заболевание. Как и другие люди, я в поиске врача, на которого можно опереться и доверить самое ценное – свою жизнь. Мне повезло, я по жизни встречаю потрясающих врачей, профессионалов своего дела. Среди которых и Васильева Эльвира Рафисовна, врач-гематолог ГБУЗ ПК «ГКП г. Перми». Эльвира Рафисовна — это врач с большой буквы. Она умеет подобрать какие-то особенно теплые слова, за которые хочется зацепиться, как за исцеляющую надежду. Из своего опыта могу сказать, что она всегда меня слышит. Меня восхищает ее продуманность и внимание к деталям. Этот год у нас выдался не простым. Мой организм периодически дает сбой. Букет моих болезней еще тот квест для любого врача. В феврале этого года я долго не могла справиться с кашлем. Первое, что приходит в голову – это последствия ковида. Но… не ковид. Я не могла ни есть, ни пить, ни спать. Лечение кашля не приносило облегчения. Придя на прием к Эльвире Рафисовне, я уставшая и измученная от кашля, жалующаяся на свое состояние, не предполагала, что врач-гематолог забьет тревогу. Эльвира Рафисовна бросилась договариваться о проведении для меня КТ, после обследования меня экстренно госпитализировали в больницу. Как потом оказалось, что, если бы врач не обратила внимание, то был бы риск мне умереть. В больнице я провела почти месяц. Оказалось, что и подобранная схема лечения моего заболевания крови, мне не помогает. Встал вопрос смены лечения. Эльвира Рафисовна билась за меня, как львица за своих детенышей. Я понимаю, что есть бюрократические процессы, через которые приходится проходить и врачу, и человеку, нуждающемуся в смене лечения. К счастью, все переживания позади, я уже получила новое лекарство, на которое возлагаю много надежд. И хочется оправдать и надежды гематолога. Я даже и не знаю, как описать те чувства благодарности, которые испытываю. Такое ощущение, что я как будто любимый человечек у врача. Скажу так. Дорогая Эльвира Рафисовна, Вы не просто необыкновенный врач, Вы необыкновенный человек. Спасибо Вам за Вашу любовь к людям, за Ваш профессионализм, за теплоту в глазах и за Вашу надежду и веру в меня! Спасибо Вашим близким за выбор Вашей профессии, за многолетнюю поддержку Вас на выбранном Вами пути. Вы моя спасительница. Вы мой лучший гематолог! С благодарностью за Ваш труд, Ваша пациентка Татьяна Васильевна А, г. Пермь. *Материал поступил 30.06.2024 г. на электронную почту конкурса «Мой гематолог лучший!»

Конкурс #МойГематологЛучший Шёл 20461 день моей жизни. С утра прочитала, по просьбе дочери, готовую её магистерскую диссертацию, подредактировала (расставила запятые и поменяла местами абзацы). Восхитилась, какая дочь у меня умная. Поразилась, что я понимаю, что читаю про нейросетевое моделирование по зерну, почве, удобрениям. И ещё и вывод могу сделать и какую- то рецензию дать. Отутюжила дочери шелковое зеленое платье, мною пошитое и отправила преподавать в академию и сдавать сделанную ею большую работу. Налила себе кофе, посмотрела за окно- а там лето, со всеми красками, пением птиц. Как интересно жить! А могло и не быть всего этого, меня – не быть... В 2016 году, когда мне установили диагноз, больше всего меня волновал вопрос образование дочери, ведь в тот момент она была ещё школьница. Выйдя на финишную прямую в 2023 году по достижении цели – выучить дочь, мой организм дал сбой. Потеря ремиссии, не радужная перспектива пересадки костного мозга в отсутствии родственного донора, плохой отклик на терапию. Если честно, я как- то уже и смирилась с тем, что нет улучшения. НО, на помощь пришла Елза Галактионовна Ломаиа, врач- гематолог, заведующая НИИ имунноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург. Когда я к ней обратилась с просьбой посмотреть мои анализы, можно ли что-то еще предпринять в моем случае? Но надо сказать, что в этот момент у меня в анализах крови были бласты, в молекулярке полный «швах». Цвет лица был зеленовато-желтый, и смотрела я на мир вокруг грустными глазами. С Елзой Галактионовной я знакома с марта 2017 года. Моя первая школа для пациентов с ХМЛ в Смоленске была проведена ею. Эта школа сыграла большую роль в моей жизни: я приняла решение быть региональным представителем ВООГ «Содействие»; я захотела быть полезной как врачам, так и пациентам у себя в регионе; я поверила, что у меня есть возможность не просто жить, но и вырастить дочь, дать ей образование! Сколько надежд дала мне та школа в 2017 году. Сказать спасибо Елзе Галактионовне - ничего не сказать! Помню, что много пациентов и их родственников тогда пришли на лекцию, было много вопросов и после основной лекции, люди подходили к Елзе Галактионовне, чтобы проконсультироваться индивидуально. Я поразилась, что тааакооой врач, из федерального центра, спокойно говорит с каждым неспеша, обстоятельно. Лекцию я слушала тогда, открыв рот (в буквальном смысле), как и все остальные, ведь к нам приехала врач из федерального центра – это что- то несбыточное и не реальное. Помню, как наши гематологи после школы, попросили Елзу Галактионовну пойти к ним на отделение, чтобы проконсультироваться по поводу некоторых пациентов по другим заболеваниям. Новым, поворотным годом стал для меня 2023 год. Елза Галактионовна строго отчитывала меня за мою безответственность к себе. Об ответственности пациента, говорю на школе, а сама?! Сапожник без сапог. Синдром выжившего отодвинул меня на какое - то время от самой жизни. Получила встряску. И случилось чудо, вернее большая работа специалистов центра Алмазова, меня включили в клинические исследования, строго следуя всем рекомендациям гематолога центра Натальи Сергеевны Лазорко и Елзы Галактионовны Ломаиа я за 3 месяца получила большой молекулярный ответ. Пусть не полный ноль, но — это ноль в молекулярном анализе! Я даже не мечтала о таком результате! В регионе ещё идет процесс по получению мною препарата, прохожу обследования и инстанции. У меня появился новый стимул жить – потому что жить очень интересно! Я восторгаюсь врачами гематологами – подвижниками, которые едут в регионы, чтобы сдвинуть с мертвой точки пациентов в борьбе за жизнь. Сколько городов проехала за годы своего врачебного и человеческого подвига, Елза Галактионовна Ломаиа, на перекладных, как, например, в Смоленск? Бессчётно. Сколько лекций для пациентов провела? Не перечесть. И даже в начале ковида, когда весь мир замер в ожидании, Елза Галактионовна стала первым гематологом, который поддержал проведение онлайн-школ для пациентов в том числе и с ХМЛ. И это не только в силу профессии, а по велению большой человеческой души, которая помогла мне услышать, очень важное, что нужно включиться в процесс выздоровления и довериться врачу. Что нет ничего невозможного, что не так это и сложно, что всегда есть кому протянуть руку помощи, если попросить и еще много возможностей у нашей медицины и мир не стоит на месте. Шел 20462 день моей жизни в котором много места, как и в каждом последующих дней, для благодарности за помощь, за заботу и наставничество, Елза Галактионовна- низкий поклон Вам! Знаю, что очень многим пациентам она помогает, но удивлена, что никто об этом не пишет! Жить полной жизнью, с другим качеством, полной энергии и сил так круто! Мой гематолог, Елза Галактионовна, лучший! Максименко Ольга, г. Смоленск *Материал поступил 30.06.2024 г. на электронную почту конкурса «Мой гематолог лучший!»

Добрый день. Хронический миеломоноцитарный лейкоз отличается от заболевания хронический миелолейкоз. Пациентов с ХММЛ не много. Вы тоже из семейства редких. Здесь на форуме писали буквально несколько человек с таким же заболеванием.

Добрый вечер. Я здесь новенькая. На днях мне поставили окончательный диагноз ХММЛ 0- типа. Очень бы хотелось побольше узнать о нём от людей которые уже столкнулись с этой болезнью, а не из инета.

ОТЗЫВ О ВРАЧЕ КОСТЫЛЕВОЙ МАРИНЕ БОРИСОВНЕ Дорогие друзья! С большим удовольствием пишу про своего любимого врача – это Костылева Марина Борисовна. Она работает врачом-гематологом в Первой Республиканской клинической больнице города Ижевска Удмуртской Республики. Стаж ее работы составляет 41 год. Узнав свой диагноз в конце 2003 года, я встала в ступор: Как жить и, что делать дальше? Лекарство, которое было, не помогало и болезнь прогрессировала. Это был ХМЛ. Вскоре заработала программа и все больные стали получать Иматиниб. Марина Борисовна на регулярной основе начала проводить с нами учебу. Мы собирались на школу, где разъясняли, как принимать лекарство, что можно и от чего следует воздержаться. Также Марина Борисовна приглашала специалистов из Москвы и Санкт-Петербурга. Это очень помогало в лечении. Неоднократно делали заборы крови и увозили их на контрольные анализы в Москву. Марина Борисовна очень хороший грамотный врач, и высококвалифицированный специалист. Я хожу к ней на прием уже 21 год. Ни разу не видела ее в плохом настроении. Обращается к больным только по имени и отчеству, уравновешенная, с улыбкой, шутит, вселяет уверенность в лечении. Назначения делает четко и по делу, без лишних дополнительных лекарств, с учетом индивидуальных особенностей пациента. Ее девиз: Есть проблема – решаем и живем в здравии дальше! Врач от Бога! За время лечения я прошла все. Изначально организм не принимал иматиниб, сыпь была по всему телу нестерпимая, далее непереносимость лактозы, дважды теряла молекулярный ответ, 1 раз – протезировалась, 2 раза – не подошла прививка от гриппа, в декабре 2023 года впадала в кому, сейчас борюсь с тромбоцитопенией. Всегда со мной рядом вместе переживала и лечила Марина Борисовна! Добрая, грамотная, вежливая, внимательная. Предлагала звонить и консультироваться по телефону в любое время. За что большое ей спасибо! И еще, около нее уютно и хочется лечиться. Если надо пошутит, а то и политику может обсудить и за жизнь поговорить. При этом параллельно измеряет давление, печатает и выдает документы для следующего посещения. За все годы слышала от других пациентов только положительные отзывы. Желаю Марине Борисовне доброго здоровья и долгих лет жизни! С поклоном и уважением, пациент с ХМЛ Гаврилова Т.В. *Материал поступил 25.06.2024 г. по электронной почте конкурса «Мой гематолог лучший»

Добрый день, Наталья. Написал вам на почту письмо.

04 июля 2024 г. в формате онлайн состоится Школа для пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия. Время проведения: 19.00 - 20.00 (московское время). Лектор: Андрей Николаевич Солодовников, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие», юрист. Программа: Юридические возможности для бесплатного обеспечения терапией. Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1719080999 Участие в школе бесплатное. ВООГ «Содействие»

У мужа диагностирован первичный миелофиброз в апреле 2023 года. Продолжительное время после обследований и подтверждения, что Гидреа (гидроксикарбамид) не приводит к положительной динамике он получал Джакави (руксолитиниб). Но начиная с 4 июня 2024 года не можем получить по рецепту в льготной аптеке Джакави. (Уже 20 дней, а в инструкции к лекарству написано, что симптомы возвращаются через 7 дней). То есть происходит ухудшение самочувствия без необходимого лекарства, входящего в список ЖНВЛП. Куда лучше обращаться? Где могут помочь? (Наблюдается в Боткинской больнице, Москва) И куда можно направить жалобу?

28 июня 2024 г. в 14.00 состоится первая очная Школа для пациентов с заболеванием ХМЛ и их родственников, проживающих в Ленинградской области. Программа: Приветственное слово - С.В. Волошин, заместитель главного врача по терапевтической помощи ГБУЗ «Ленинградская областная клиническая больница», врач-гематолог высшей категории, доцент кафедры Факультетской терапии Военно-медицинской академии им. С.М. Кирова, к.м.н.; О деятельности ВООГ «Содействие» - И.М. Сухарева, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ленинградской области; «ХМЛ в фокусе: как жить долго и счастливо» - Е.В. Ефремова, врач-гематолог ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Санкт-Петербург, пр. Луначарского, д. 49, корпус № 2, ГБУЗ «ЛОКБ», конференц-зал, 1 этаж. *В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ, которые находятся на диспансерном наблюдении, будет организован забор крови на исследования. Участие бесплатное. Контактная информация: Ирина Михайловна Сухарева, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ленинградской области, телефон: +7(921)916-40-10