Любовь Рудова Posted June 29, 2010 Author Share Posted June 29, 2010 Здравствуйте друзья!С солнышком, в который раз говорю, поаккуратней!!! Предельно деликатно! И тогда все будет хорошо. Можно не только получить сильнейший ожог, но и сыпь с приличным отеком !!! Не забывайте про солнцезащитные средства и подальше от прямых лучей ЯРИЛА!!!Светик, такая тяжесть на солнышко это от появившейся фи хромосомки, к сожалению. Ну по крайней мере я так думаю. Как только все станет вновь чистенько, то реакции такой не будет. И к солнышку ты снова вернешься с любовью))) А пока, да, тяжело, надо избегать жары... И горлышко не охлаждать напитками холодными... Во всем разумный подход и по самочувствию! Маргош, я раньше тоже думала, что у меня это раздражение от крема... Но оказалось что нет... Непонятно от чего это происходит. Но кремом для глаз я пользуюсь всегда. Без него еще хуже, а он смягчает. Вета правильно советует. Надо от всего отказаться и понаблюдать что будет. Потому что похоже на аллергию... а вот на что именно??? Это вопрос. Действительно любая, даже гипоаллергенная косметика может вызвать наш протест ... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Svetik0609 Posted June 29, 2010 Share Posted June 29, 2010 Здравствуйте друзья!С солнышком, в который раз говорю, поаккуратней!!! Предельно деликатно! И тогда все будет хорошо. Можно не только получить сильнейший ожог, но и сыпь с приличным отеком !!! Не забывайте про солнцезащитные средства и подальше от прямых лучей ЯРИЛА!!!Светик, такая тяжесть на солнышко это от появившейся фи хромосомки, к сожалению. Ну по крайней мере я так думаю. Как только все станет вновь чистенько, то реакции такой не будет. И к солнышку ты снова вернешься с любовью))) А пока, да, тяжело, надо избегать жары... И горлышко не охлаждать напитками холодными... Во всем разумный подход и по самочувствию! Привет Люба)))у меня и при фи хромосомке 0% такое же было отношение к жаре.... хотя раньше... в прошлой жизни... ну до диагноза... к жаре очень нормально относилась)))может это еще и самовнушение?вчера вечером температура подпрыгнула до 37.8 состояние нестояния... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
VioD Posted June 29, 2010 Share Posted June 29, 2010 Привет Люба)))у меня и при фи хромосомке 0% такое же было отношение к жаре.... хотя раньше... в прошлой жизни... ну до диагноза... к жаре очень нормально относилась)))может это еще и самовнушение?вчера вечером температура подпрыгнула до 37.8 состояние нестояния...Привет, девочки!Я думаю, что организмам нашим сей очень трудно. Они и так всегда в борьбе за равновесие, а здесь и плохие клетки, которые нужно убить и клетки, которые хорошие, но их уже убил Гливек(он же не только плохие убивает, но и некоторую часть хороших тоже) и все это надо поглотить и вывести из оранизма. А тут жара - энергии на терморегуляцию тратить надо больше, да и кожу надо защитить (выработать меланин). В общем ему(нашему организму) очень тяжело. Вот он бедненький и жалуется. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Svetik0609 Posted June 29, 2010 Share Posted June 29, 2010 Привет, девочки!Я думаю, что организмам нашим сей очень трудно. Они и так всегда в борьбе за равновесие, а здесь и плохие клетки, которые нужно убить и клетки, которые хорошие, но их уже убил Гливек(он же не только плохие убивает, но и некоторую часть хороших тоже) и все это надо поглотить и вывести из оранизма. А тут жара - энергии на терморегуляцию тратить надо больше, да и кожу надо защитить (выработать меланин). В общем ему(нашему организму) очень тяжело. Вот он бедненький и жалуется.жалко его (наш организьм) конечно, но как ему помочь то.....? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted June 29, 2010 Author Share Posted June 29, 2010 Привет Люба)))у меня и при фи хромосомке 0% такое же было отношение к жаре.... хотя раньше... в прошлой жизни... ну до диагноза... к жаре очень нормально относилась)))может это еще и самовнушение?вчера вечером температура подпрыгнула до 37.8 состояние нестояния...Светик, привет!Ты уже на новой дозе??? И как дела со второй линией???А насчет жары... кто-то и будучи совсем здоровым человеком плохо переносит, а кто-то и с хмл "жарится" с удовольствием... У меня лично были оба этих отношения к жаре. Одно время и не переносила...а теперь обожаю пекло... Но солнышко все равно дозирую......жалко его (наш организьм) конечно, но как ему помочь то.....?Носить длинные, белые, льняные одежды Я пробовала...класс!!! Свободный лен и освежает и защищает ! И на голову что-нибудь... У меня в сумочке всегда есть веер))))) и бутылочка водички)))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted June 29, 2010 Share Posted June 29, 2010 Девочки спасибо за ответ. Сейчас после целестодерма все прошло, но на всякий случай исключу косметику и умывалки. Пойду покупать детское мыло А я жару нормально переношу, правда любимый все таки позаботился обо мне и пару месяцев назад купил домой кондей. Говорит, что не хочет проверять на деле плохо мне будет на жаре или нет Ездила на дачку, оргпнизм прямо требовал немного солнца, никаких ожегов а легкий ровный загар. Похоже у всех по разному проявляется отношение организма к жаре Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
VioD Posted June 29, 2010 Share Posted June 29, 2010 Носить длинные, белые, льняные одежды Я пробовала...класс!!! Свободный лен и освежает и защищает ! И на голову что-нибудь... У меня в сумочке всегда есть веер))))) и бутылочка водички))))Это все замечательно и я полностью поддерживаю.А про кондиционер - у меня очень неприятные воспоминания - сильнейшая простуда. Когда он работает, в помещении нельзя находиться, да и температура после него не должна сильно отличаться от температуры в других местах - большой перепад температур тоже может вызвать простуду. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Svetik0609 Posted June 29, 2010 Share Posted June 29, 2010 Светик, привет!Ты уже на новой дозе??? И как дела со второй линией??? я только завтра еду в областную больницу.. там решат что со мной делать.... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья М. Posted June 30, 2010 Share Posted June 30, 2010 Привет, девочки! У меня такой вопрос: можно ли пользоваться кремом с эффектом загара? Раз загорать не приветствуется. Я какая-то совсем уж бледная, на фоне других смотрюсь как тот цыпленок из магазина бледно-голубого цвета. И каждый неприминет мне об этом сказать, не будешь же всем объяснять реальную причину, хотя я говрю, что не люблю загорать в принципе, но мне не верят, я ж почти каждый год на юг ездила и была достаточно загорелой... А теперь о важном. Светик, я желаю удачного разрешения твоей проблемы. Прям кулаки держу. Хоть мы и переписываемся каждый день, не важно... Я и тут тебя поддержать хочу! Переживаю за тебя, но и надеюсь, что все будет ОК! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted June 30, 2010 Share Posted June 30, 2010 Всем привет Я пользуюсь автозагаром, не могу ходить по Москве с такими белыми ногами. Мой гематолог из ГНЦ сказала, что они безвредны для нас и пользоваться можно Светик, я тоже желаю тебе удачи. Держу за тебя кулачки, все будет хорошо!!! ТТТ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
VioD Posted June 30, 2010 Share Posted June 30, 2010 Мой гематолог из ГНЦ сказала, что они безвредны для нас и пользоваться можноЗдравствуйте, девочки!Нашла следующее: Разновидности автозагара: 1. Бронзанты – эффект от бронзантов недолговечен и ограничивается всего несколькими часами, потому что в их состав входят только красящие вещества. Они просто прокрашивают кожу и смываются после первого же контакта с водой. 2. Автобронзаты (чаще их называют автозагар) – держатся на коже несколько суток, поскольку принцип их действия основан на химической реакции. Они окрашивают роговой слой эпидермиса за счет взаимодействия входящего в состав дигидроксиацетона с белками кожного покрова. А роговой слой эпидермиса - это уже неживая кожа. Svetik! Я молчу и словесно и мысленно - боюсь сглазить. Что-то слегка суеверной стала. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Svetik0609 Posted June 30, 2010 Share Posted June 30, 2010 доброго всем времени суток)))спасибо всем за поддержку, я вас всех очень люблю))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Regina Posted September 29, 2010 Share Posted September 29, 2010 Здравствуйте, ко всем побочным явлениям Гливека привыкла, кроме одного. Что то типа дерматита на лице, летом появилось после солнышка. Думала лето закончится и все пройдет, ан нет...... мажу, мажу.... все бесполезно. Говорят что не заметно, но я не могу, я прямо чувствую эту корку на лице, и морщинки виднее, хотя мне всего 33. Настоящая "апельсиновая" корка как при диатезе.Антигистаминные препараты пила, анализы печени в норме...... чем помазать чтобы прошла эта корка? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted October 6, 2010 Author Share Posted October 6, 2010 Здравствуйте, ко всем побочным явлениям Гливека привыкла, кроме одного. Что то типа дерматита на лице, летом появилось после солнышка. Думала лето закончится и все пройдет, ан нет...... мажу, мажу.... все бесполезно. Говорят что не заметно, но я не могу, я прямо чувствую эту корку на лице, и морщинки виднее, хотя мне всего 33. Настоящая "апельсиновая" корка как при диатезе.Антигистаминные препараты пила, анализы печени в норме...... чем помазать чтобы прошла эта корка?Здравствуйте, Регина!Конечно же обратиться за помощью к гематологу! Эти проблемы устранимы. Надо не только помазать но и еще кое что.... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted October 11, 2010 Share Posted October 11, 2010 Друзья!!! Всем привет!!!Опять вопрос. Как обстоят дела у вас с аллергией, произошли изменения после начала приема Гливека???У кого шелушатся глазки (конкретно веки), что вы с этим делаете???Заранее спасибо за ваши ответы.P.S На прошлой неделе сделала ПЦР в ГНЦ, жду результаты. Боюсь... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted October 11, 2010 Author Share Posted October 11, 2010 Друзья!!! Всем привет!!!Опять вопрос. Как обстоят дела у вас с аллергией, произошли изменения после начала приема Гливека???У кого шелушатся глазки (конкретно веки), что вы с этим делаете???Заранее спасибо за ваши ответы.P.S На прошлой неделе сделала ПЦР в ГНЦ, жду результаты. Боюсь... Привет !))У меня были шелушения кожи век... Просто ухаживала кремом для век... что бы снять сухость и шелушение. Крем подбирала довольно долго... А теперь уже давно об этой проблеме забыла.... Кожа на гливеке сильно истончается, если можно так выразиться... Поэтому легко можно поранить, долго не заживают царапины/трещинки... Надобно приспосабливаться.. в принципе - обычное дело))) и у здоровых такие проблемы случаются))))Маргоша, а сдала костный мозг на цитогенетику или кровь из вены на молекулярку???... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted October 12, 2010 Share Posted October 12, 2010 Любаша, спасибо за ответ!!!А каким кремом ты пользуешься. Я уже вся измучалась и пробовала дешевым детским, и очень дорогим Шанель и т.д. ничего не помогает. Сейчас пользуюсь профессиональной серией Matis, он хорошо увлажняет, но проблему не решает... :*((( Помнишь, я летом уже поднимала этот вопрос. Тогда еще написала, что подлечила болячки на глазках целестодермом (это гормональная мазь). Так вот, оказывается, она еще обладает выбеливающим эффектом и полностью уничтожает пигментацию. Вообщем, кожа вокруг глаз летом стала белая как снег, потом я отдыхать поехала, конечно меня обветрило. Стала похожа на очковую обезьянку, мордочка бежевая а ободки вокруг глаз супер белые... Все потешались надо мной :*((( Сейчас уже прошло 4 месяца, пигментация только начала восстанавливаться. Представляешь, что я натворила По поводу ПЦРЯ вообще то плохо в этом разбираюсь. Пункцию последний раз сдавала в марте, тогда и поставили начало ремиссии.Колосова (мой лечащий врач в ГНЦ) сказала, что пункцию теперь через год в марте 2011 года, а через 6 месяцев ( то есть сейчас) ПЦР. Сдала кровь из вены.Завтра будут результаты, поджилки трясутся... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted October 12, 2010 Author Share Posted October 12, 2010 Любаша, спасибо за ответ!!!А каким кремом ты пользуешься. Я уже вся измучалась и пробовала дешевым детским, и очень дорогим Шанель и т.д. ничего не помогает. Сейчас пользуюсь профессиональной серией Matis, он хорошо увлажняет, но проблему не решает... :*((( Помнишь, я летом уже поднимала этот вопрос. Тогда еще написала, что подлечила болячки на глазках целестодермом (это гормональная мазь). Так вот, оказывается, она еще обладает выбеливающим эффектом и полностью уничтожает пигментацию. Вообщем, кожа вокруг глаз летом стала белая как снег, потом я отдыхать поехала, конечно меня обветрило. Стала похожа на очковую обезьянку, мордочка бежевая а ободки вокруг глаз супер белые... Все потешались надо мной :*((( Сейчас уже прошло 4 месяца, пигментация только начала восстанавливаться. Представляешь, что я натворила По поводу ПЦРЯ вообще то плохо в этом разбираюсь. Пункцию последний раз сдавала в марте, тогда и поставили начало ремиссии.Колосова (мой лечащий врач в ГНЦ) сказала, что пункцию теперь через год в марте 2011 года, а через 6 месяцев ( то есть сейчас) ПЦР. Сдала кровь из вены.Завтра будут результаты, поджилки трясутся...Маргоша, привет!!!))Помню конечно про твои проблемы... Вот видишь..еще раз убеждаемся что с медикаментами надо осторожно.. Я тоже много чего пробовала из-за чувствительности глаз к любым кремам вообще... Знаешь, остановилась на косметике мерикей... У них есть очень плотный супер увлажняющий крем, похожий на вазелин, но плотнее. он у них на основе каких-то восков идет... Такого характерного розового, прозрачного цвета. называется он экстра увлажняющий ночной крем. Знаешь, может и есть что-нибудь лучше... но меня лично он выручает во многих ситуациях. Обветривание на руках и губах, проходят практически сразу... Для глаз использовала на ночь совсем чуточку... хорошо для слизистых носа подходит, для смягчения...ну и еще разная куча применений!.. попробуй , вдруг поможет... хотя от аллергии мы не застрахованы... А потом, когда кожа на веках восстановилась... стала пользоваться обычным тоже их кремом для век, укрепляющим кажется... согласно возрастным изменениям)))... Теперь шелушения нет уже давно)))... а то прямо беда была)))... Вообще за глазками надо очень деликатно ухаживать..)))) Смотри еще обязательно на срок годности!!.. Близко к краю века не наноси крем...да и надо его совсем капелюшечку...чуть на подушечке пальчика)))... И еще думаю, что может это пройдет со временем???... В общем надо запастись терпением искать и пробовать!!!.... Я тоже недавно была у Колосовой!))) Сдала и костный мозг и кровь. Молекулярку(ПЦР) уже прислали - отрицательно. (Ура!) а цитогенетику еще жду... тоже боюсь...Если будут вопросы можешь связаться со мной по скайпу))) luboffmorkoffЧтоб тебе не было скучно одной)))...буду тож за тебя бояться)))... ждем результатов!))))..... и боИмсяяааааааа)))))))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted October 12, 2010 Share Posted October 12, 2010 Любаша, спасибо за ответ. Попробую эту косметику, надеюсь поможет.Ты сказала, что тоже боишься, стало еще страшнее. Даже живот свело Ничего, все у нас будет хорошо!!!ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! Кстати, как у тебя отношения с Колосовой.Моя железная леди Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted October 12, 2010 Author Share Posted October 12, 2010 Любаша, спасибо за ответ. Попробую эту косметику, надеюсь поможет.Ты сказала, что тоже боишься, стало еще страшнее. Даже живот свело Ничего, все у нас будет хорошо!!!ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! Кстати, как у тебя отношения с Колосовой.Моя железная леди Отношения с Любовью Юрьевной у меня отличные!!)))) Полное взаимопонимание. да и как может быть иначе???))) Уже 8 лет она мой лечащий врач!))) ...вот интересно... почему все молчат??? ... а кто-нибудь еще будет бояться с нами???А?? нам же СтРРРРРашНо...дддд.. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted October 12, 2010 Share Posted October 12, 2010 Отношения с Любовью Юрьевной у меня отличные!!)))) Полное взаимопонимание. да и как может быть иначе???))) Уже 8 лет она мой лечащий врач!))) ...вот интересно... почему все молчат??? ... а кто-нибудь еще будет бояться с нами???А?? нам же СтРРРРРашНо...дддд.. Мне она тоже очень нравиться. Но у нас с ней своеобразные отношения. Я всегда начинаю любопытствовать, а она меня за шкирку из своего кабинета... и ругается... говорит, что не будет лечить, если я много вопросов буду задавать... И еще сказала, чтобы я не общалась с пациентами и на сайт наш не ходила. Говорит, что вся эта информация негативно действует... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
VioD Posted October 12, 2010 Share Posted October 12, 2010 И еще сказала, чтобы я не общалась с пациентами и на сайт наш не ходила. Говорит, что вся эта информация негативно действует...В корне не согласна. Я, например, больше волнуюсь и боюсь неизвестности. А, когда знаешь ЧТО, ОТЧЕГО и ПОЧЕМУ, начинаешь думать КАК из этой ситуации выбраться с меньшими потерями или смягчить ее, и здесь информация тоже необходима, чтобы не наделать слишком много глупостей. А что может быль лучше опыта прошедших через то же самое людей. Этот сайт не просто нужен - он необходим таким, как я. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted October 13, 2010 Share Posted October 13, 2010 Я тоже с ней не согласна. Этот сайт дал мне очень много, открыл глаза на все интересующие меня вопросы. Перечитывала все несколько раз, не сразу все в голове встало на свои места. Сама Колосова не очень охотно отвечала на все интересующие меня вопросы, только на этом сайте я смогола раобраться и привести в норму свое психическое состояние. Неизвестность пугает, безусловно, опыт других людей позволяет понять и вникнить в суть вопроса...Я понимаю, что мой врач хотела оградить меня от негатива. Например, когда нашей любимой Свете стало становиться хуже, портились показатели и дело шло к пересадке, я очень переживала за Свету и конечно проецировала данную ситуацию на себя. Страшно, страшно за будущее. Слава богу, что у Светика все отлично, что ее братик спас ей жизнь. К сожалению, у меня нет ни сестры ни брата, случись что, даже не хочу об этом думать... Все остальное на сайте, лично меня только бодрит...и помогает идти дальше Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted October 18, 2010 Share Posted October 18, 2010 А я скажу больше: я не могу уже без нашего сайта и форума. Здесь люди общаются, а что может быть более ценным, чем общение и поддержка друг друга?! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ramon Posted November 14, 2010 Share Posted November 14, 2010 Всем доброго времени суток!!!Друзья помогите советом!!! 5-ый день принимаю Гливек!!! Первые 2 дня все хорошо. НО на 3-ий появились боли в суставах. На 4-ый усилились. И сегодня анологично. Болят все суставы. Чего делать??? Теплая ванна спасает пока сам в ванне))) Заранее спаибо!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.