Forums

Удачи Вам!   

Доброго времени суток. Связались с компанией Новартис. По их мнению, продление будет вовремя, в настоящее время ожидают новое РУ. Рисков неполучения нет, так как препарату присвоен орфанный статус.

Руководству ВООГ "Содействие".  Здравствуйте.  Согласно Государственному реестру лекарственных средств срок действия регистрационного удостоверения на препарат Асциминиб (Сцембликс) фирмы Новартис Фарма АГ заканчивается 24.01.2025г.  Можно узнать у представителей Новартис Фарма АГ в России:  - что с продлением регистрационного удостоверения на Асциминиб?  - будет ли поставка препарата в 2025г. в случае отсутствия продления регистрации на Асциминиб?    Каким образом будут получать препарат асциминиб по жизненным показаниям пациенты в случае отсутствия регистрационного удостоверения на асциминиб?    Спасибо. 

21 декабря 2024 г. в 15.00 местного времени состоится региональная онлайн-школа для пациентов с ХМПЗ, проживающих в Республике Башкортостан. Программа мероприятия: Открытие школы - Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Башкортостан; «Хронические миелопролиферативные заболевания: диагностика, лечение и образ жизни» - лектор: Брагина Арина Сергеевна, врач-гематолог консультативно-диагностического отделения ГБУЗ Республиканский Медико-генетический центр МЗ РБ; Вопросы и ответы онлайн. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1734336585 Приветствуется участие родственников пациентов с эссенциальной тромбоцитемией, истинной полицитемией, миелофиброзом. Участие бесплатное. *Можно предварительно задать вопросы на WhatsApp или на электронную почту. Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» в Республики Башкортостан, телефон: 8(917)800-87-40, e-mail: Radik_ra@mail.ru

19 декабря 2024 г. в 20.00 местного времени состоится региональная онлайн-школа для пациентов с ХМПЗ, проживающих в Республике Хакасия. Программа: Приветственное слово - Суворова Ольга Артуровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Хакасия; «ВООГ «Содействие» в Республике Хакасия» - Беккер Александр Германович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Хакасия; «Миелопролиферативные заболевания. Что нужно знать пациенту о болезни, лечении, диагностике» - Морозова Елена Владиславовна, д.м.н., руководитель отдела ОГТ для подростков и взрослых НИИ им. Р.М. Горбачевой ФГБОУ ВО «Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; Вопросы-ответы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1734025230 Приветствуется участие родственников пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия, миелофиброз, истинная полицитемия. Участие бесплатное. Контактная информация:  Суворова Ольга Артуровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Хакасия, телефон: 8(983)373-95-84 Беккер Александр Германович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Хакасия, телефон: 8(983)271-26-06