Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
evaklish

Stop Gleevec! Окончание 3-х-летней терапии Гливеком.

Recommended Posts

Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!

Поздравляю вас! Очень хотелось бы знать как все у вас пойдет. Обязательно пишите. Дай Бог, чтобы все у вас было хорошо

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!

Здравствуйте, Ева! Рада за Вас, желаю здоровья и удач. Обязательно выкладывайте информацию. А есть ли кто-нибудь ещё, у кого предполагается отмена ГЛИВЕКА? Очень интересно, пишите, друзья.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!

Добрый день, Ева!Очень интересно!!!!! Будем рады! и добро пожаловать!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!

Ева, добрый день,добро пожаловать на наш форум!))Рада за Вас и удачи в предстоящем!)У нас есть еще кандидаты на данное исследование. Обязательно сделаем отдельную тему, где можно будет выкладывать все результаты.Посоветуемся еще с А.Г.Туркиной, как правильнее и грамотнее все оформить.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ева, здравствуйте!От всей души желаю Вам удачи! :rolleyes: С Богом!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ева, доброго дня! Присоединяюсь ко всем высказываниям! Вы молодчина, здоровья Вам и удачи!!! Очень интересно будет наблюдать за Вашими показателями, ведь это наша общая надежда!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго времени суток, Ева! Расскажите подробней кто и где вас будет наблюдать, когда произойдет отмена от препарата. Или это все еще только в планах? Я так понимаю, что вы там будите не одна, а какая то группа? Или я ошибаюсь?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!

Здравствуйте Ева! Отличная тема, которую я уже больше года жду! Будем благодарны за Ваши новости и статистику исследуемой группы!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Очень интересная тема! Я думаю что отмена терапии ИТК это наше будущее! Надеюсь что скорое! Очень хорошо что в России уже начинают проводить в жизнь программу "Стоп Гливек" которая работает практически во всех развитых странах мира! Надеюсь что за Вашему положительному примеру последует и Украина!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Привет всем. Мне тоже интересна эта тема. Но врач на приеме сказала, что отмена или самовольно пропуск приема препарата, плачевно, и последствие могут быть необратимы. И такие случаи уже были. Так где же эта грань? Всем здоровья.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет всем. Мне тоже интересна эта тема. Но врач на приеме сказала, что отмена или самовольно пропуск приема препарата, плачевно, и последствие могут быть необратимы. И такие случаи уже были. Так где же эта грань? Всем здоровья.

 

Добрый день, Сергей!

Пропуск приема гливека и других ИТК недопустим. Это может стать причиной потери цитогенетического ответа.

Французские исследователи, которые проводили эксперимент по остановке приема гливека у пациентов с длительной и полной молекулярной ремиссией, на последней конференции (см в новостях нашего сайта вскоре)в Мюнхене все же отметили, что пациенты, у которых при отмене гливека, нет прогрессирования заболевания, не считаются полностью излеченными и риск рецидива все же остается. Поэтому, все они постоянно под руководством специалистов контролируют уровень bcr-abl триплета в крови с помощью ПЦР. Кроме того, в Европе вскоре будет запущен новый проект по отслеживанию последствий при остановке терапии гливеком и другими ИТК. Так что, никакой самодеятельности, пьем гливек как чистим зубы: постоянно и без выкрутасов. И все будет отлично!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Меня зовут Элеонора! Принимаю Гливек с июня 2007 года... полный мол. ответ получен через год после обнаружения заболевания.Через 3 месяца мне тоже хотят отменить Гливек- и радостно , и СТРАШНО... если кто-то прошел этот путь- откликнитесь!!!Всем ЗДОРОВЬЯ!!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

ВСЕМ ПРИВЕТ! По поводу отмены Гливека в США был проведено испытание 12 человек.6 человек вернулись к препарату, у остальных 6 полная реммиссия. Я сама на Гливеке почти 6 лет,но молекулярка показывает 0,001 процента, т.е. все равно есть изменения в генах. Так что нужно смотреть анализы, и врач. конечно все сам расскажет. Нужно доверять своему врачу.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Меня зовут Элеонора! Принимаю Гливек с июня 2007 года... полный мол. ответ получен через год после обнаружения заболевания.Через 3 месяца мне тоже хотят отменить Гливек- и радостно , и СТРАШНО... если кто-то прошел этот путь- откликнитесь!!!Всем ЗДОРОВЬЯ!!!!!

Элеонора здравствуйте! Я так понимаю с декабря вы прекращаете прием Гливека? Вы будете находиться в Москве или собираетесь приезжать на анализы только?На сколько мне известно, у желающих прервать лечение шанс есть! Но он обязательно должен проводится под присмотром врачей, а главное под присмотром Анны Григорьевны Туркиной, которая первые пол года будет направлять испытуемого в удивительно реактивную (по выдаче результатов) лабораторию, на очень новый, глубокий молекулярный анализ. То есть пациент должен или жить в Москве или пол года, раз в месяц ездить в Москву!А теперь подробней о новом глубоком анализе. Это возможность быстро получить результат при автоматическом определении BCR-ABL, буквально за несколько часов.. Врачам очень нравится быстрота и возможность дать заключение, базируясь на результатах, в течение буквально одного дня. Для иногородних пациентов это может быть важно. Пока что такой прибор только один в РФ, в Москве. Идет его тестирование, в котором я и поучаствовала. Результат узнала же в самолете, через 2 часа после сдачи анализа))) Результат: отрицательный!!! Ну или по нашенскому -ноль)). Возможно, это будущее по молекулярному мониторингу при ХМЛ. Минимум времени и трудовых затрат.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Какая замечательная новость,хочется чтобы тестирование прошло удачно и побыстрее появились приборы по всей территории РФ!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Элеонора здравствуйте! Я так понимаю с декабря вы прекращаете прием Гливека? Вы будете находиться в Москве или собираетесь приезжать на анализы только?На сколько мне известно, у желающих прервать лечение шанс есть! Но он обязательно должен проводится под присмотром врачей, а главное под присмотром Анны Григорьевны Туркиной, которая первые пол года будет направлять испытуемого в удивительно реактивную (по выдаче результатов) лабораторию, на очень новый, глубокий молекулярный анализ. То есть пациент должен или жить в Москве или пол года, раз в месяц ездить в Москву!А теперь подробней о новом глубоком анализе. Это возможность быстро получить результат при автоматическом определении BCR-ABL, буквально за несколько часов.. Врачам очень нравится быстрота и возможность дать заключение, базируясь на результатах, в течение буквально одного дня. Для иногородних пациентов это может быть важно. Пока что такой прибор только один в РФ, в Москве. Идет его тестирование, в котором я и поучаствовала. Результат узнала же в самолете, через 2 часа после сдачи анализа))) Результат: отрицательный!!! Ну или по нашенскому -ноль)). Возможно, это будущее по молекулярному мониторингу при ХМЛ. Минимум времени и трудовых затрат.

Да, аппарат хороший, но там нужна только "свежая" кровь, заморозка не годится( и стоимость анализа порядка 100 евро, т.е. дороже, чем обычная молекулярка. За рубежом такие аппараты стоят прямо на приеме у гематолога - пациент пришел, тут же сделали анализ..., фантастика)))..., пока фантастика, все у нас будет!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Хочется похвастаться всему миру! 1 апреля 2013 у меня ровно год без Гливека! Глубина молекулярного ответа в последнем анализе 5.0, что соответствует самому идеальному ответу из имеющихся и выявляющихся!! Чувствую себя прекрасно! Забыла про отеки и тошноту. Простудные заболевания проявились в середине эксперимента (кашляла 2 месяца). Это было как знак возвращения в обычную жизнь без Иматинибчика. Многие заметили супер здоровье принимая иматиниб, я за 7 лет болела простудой раза 2, при том что с детства у меня хронический тонзиллит и ринит и стандартно я болела 2 раза в год.Очень волнительно дался мне этот год, каждый месяц сдавая ПЦР, я как в первый день постановки диагноза ощущала жуткое волнение, но не переставала убеждать и уверять свой организм, что он справился!!!! Что он лучший из лучших и мысленно восхищалась работой каждой клеточки костного мозга!)). Через пол года Анна Григорьевна успокоила, что опасный период позади, что именно в первые пол года чаще случаются рецидивы. А теперь и год позади, я улыбаюсь...и верю в излечение!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Натали))))плачу от радости)))!!!честно.....просто нет слов)))...Вы молодцы!! Ты и твой организм!)) Молодцы необыкновенные!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Молодец, Натуля! Так держать! Держи ответ крепко-крепко!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо девченки! Тут вопросы в личку, что же я принимала если не Гливек, объясняю: после 7ми лет приема Гливека и 6ти лет полного молекулярного ответа!!! я уже год НИЧЕГО не принимаю, находясь на эксперименте стоп-Гливек. Всем желаю такого же счастья!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Милая моя, Тусечка!Всё не решалась спросить об этом, но как здорово, что сама написала!Верю в тебя!В добрый путь и с добрыми мыслями!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Хочется верить и надеяться. :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо девченки! Тут вопросы в личку, что же я принимала если не Гливек, объясняю: после 7ми лет приема Гливека и 6ти лет полного молекулярного ответа!!! я уже год НИЧЕГО не принимаю, находясь на эксперименте стоп-Гливек. Всем желаю такого же счастья!!!

 

Внимание!!! Наташа без препарата с согласия докторов и под жестким контролем ПЦР ежемесячно!!!

Ни в коем случае не делайте этого самостоятельно, это личный эксперимент Натальи!!!

Как такового исследования в России еще нет, только планируется.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да это понятно. Думаю, что все мы вменяемые, чтобы самостоятельно не отменить лечение. :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...