Natalic

Спасибо,все отлично! Иматиниб не пью более 4 лет,полет нормальный. На контроль ходила раз в пол года, теперь планирую раз в год). Чувствую себя здоровым человеком на 100%!!! Чего и всем желаю!!! По информации с Москвы, ремиссия сохраняется у 50% испытуемых. Так что не эсперементируйте самостоятельно,пожалуйста. В моем регионе я общаюсь с двумя такими пациентами, кто сам себе отменил Иматиниб и потерял ремиссию,врачу ничего не сказав, и после мониторинга врач увеличил дозу обоим пациентам!!! Оно вам надо??? Берегите себя и выздоравливайте правильно! Начните с мыслей! Почиистите страхи и включите на полную оптимизм и желание жить!)))

Майя, здравствуйте, меня зовут Наталья, я курирую Свкрдловскую область. Препарат есть в Екб. Перезвоните мне 89221423722 и договоримся о передаче. Я попробую Вас добавить в нашу группу в вотс апе.

Спасибо большое!!!! А в рамочках разные овощи в форме сердечек, это наш подарок гематологу на день медика, как символ лета и сердец пациентов бьющихся благодаря нашим врачам!

Мариночка, я думаю это как раз то, что нужно для далеких пациентов. Я с уверенностью могу сказать - что идея УДАЛАСЬ! Обычно на очных школах присутствует около 40 человек, на школе в формате видеоконференции насчитано около 80 человек с 21 города! Для моей области это прям прорыв). А еще, чем хороша такая школа, что медики, где то гематологи,а где то и терапевты, слушали лекцию о ХМЛ! Это тоже несомненный плюс!

Ой спасибо Ларочка! Передам обязательно)

Точноооо!!! Шары еще в кунгуре с 25.06!!! Обязательно быть всем пациентам с РОССИИ!!!!!!! Ссылка на событие http://www.visitperm.ru/calendar/festival-nebesnaya-yarmarka-2016/

Поздравляем сердешно!!! Что творится у нас в Свердловской области? Конец полугодия очень похож на декабрь, аврал!!! Заседания через день)) Всю неделю мы готовились к первой пациентской школе ХМЛ в формате видеоконференции. И мы очень рады, что пациенты отказывающиеся ездить в Екб за тридевять земель на Школу, смогут прослушать ее в своих городах. Огромная благодарность нашему минздраву по Свердловской области, за то, что мы услышаны и за помощь в организации такой школы! 17го дебют)) Так же на этой неделе мы с помошницами повстречались с зав отделениями гематологии города и области, поделившись новостями и собрав информацию о проблемах. УРА!!! Сегодня, 10 июня, наш любимый гематолог получил премию "Врач года 2016". Антон Аркадьевич ведет прием всех гематологических пациентов города, осуществляет забор на цитогенетику для всех краевых пациентов на базе нашего Городского консультационно-диагностического гематологического центра в г. Перми. УРА! УРА! 03 июня состоялась конференция общественных советов со следующей повесткой: 1. Об общественных советах при исполнительных органах государственной власти в субъектах Российской Федерации входящих в Уральский Федеральный округ: опыт, проблемы и перспективы 2. О выполнении п. 4 Перечня поручений Президента Российской Федерации по итогам пленарного заседания Общественной палаты Российской Федерации, состоявшегося 23 июня 2015 г. 3. О методике эффективности работы общественных советов при исполнительных органах власти Свердловской области. 14 июня состоится выездное заседание Общественного совета при Минздраве СО. Выезжать будем в новый построенный и открытый Областной центр реабилитации инвалидов. Очень интересно знать, что могут получить инвалиды в данном центре и какие именно категории больных могут пройти реабилитацию там. Второй раз наш общественный совет выездной и нам нравится эта идея. В наших планах исследовать и другие медицинские объекты Екатеринбурга. Но мы не забываем решать и текущие проблемы на данных выездных мероприятиях. Например повестка данного совета такова: 1. «Организация медицинской помощи пациентам с сахарным диабетом в первичном звене» Докладчик – главный внештатный специалист - эндокринолог Министерства здравоохранения Свердловской области Малишевская А.С. 2. «Итоги проведенной в 2015 году независимой оценки качества оказания услуг государственными медицинскими организациями Свердловской области» Докладчик – и.о. начальника отдела контроля качества и стандартизации Министерства здравоохранения Свердловской области Евсюкова Н.В. 3. «Порядок направления пациентов с различными заболеваниями на санаторно-курортное лечение» Докладчики – представитель ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Свердловской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, представитель ГУ – Свердловское региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации. 4. «Об организации работы ГАУ СО «Областной центр реабилитации инвалидов» Докладчик – сотрудник ГАУ СО «Областной центр реабилитации инвалидов». 16 июня всем известное расширенное заседание общественного совета при РЗН, где регионы России будут докладывать о своих успехах, достижениях и возможно провалах. 17 июня нас ожидает Школа ХМЛ в формате видеоконференции и поздравление врачей гематологов с днем медика!!! Между делом мы будем поздравлять вновь испеченного министра здравоохранения перешедшего с должности руководителя РЗН и знакомиться с новым руководителем РЗН. Естественным остается работа с пациентами в режиме текущего времени. Спасибо моим помошницам Гатиной Наталье Ремарковне, Байкиной Светлане Леонидовне и Семиной Светлане Александровне! Вот такие мы молодцы))))

Райма - это стандартная побочка. Вставайте пораньше на часик, в случае если надо идти куда то красивой))) Пейте мочегонный чаек и делайте на глазки заварку чайную, картошечку сырую тертую и все отеки уйдут до выхода из дома. Если народные средства не помогают, то мы обычно прибегали к помощи Триампура. Но помните, что триампур вымывает калий и магний из организма, а это приводит к судорогам в мышцах, поэтому витамины или Панангин надо пить тоже, он пополнит недостающие элементы. Желательно советоваться об этом с врачем лечащим, даже с терапевтом можно.

Мне в душе 25!))) Как поживаешь Паша?

Привет друзья! Программа работает!!! На днях говорила с Челышевой Екатериной (Врач ГНЦ г.Москва, одна из которых занимается вопросом отмены препарата) Программа активно финансируется и набирает обороты. Планы в 2016 году выйти на крупные города России. Урааа! В группу принимаются пациенты с ремиссией минимум 2 года (то есть достигнут нолик) и за последние пол года имеются два результата анализа ПЦР. Ну и конечно, самое важное это позитивный настрой и уверенность пациента в успехе данного мероприятия)). Какие цыфры успешной отмены в 2015 году? 50/50 как и предвидели. Из 30 человек, 15 вернулись к лечению препаратом, остальные 15 остаются в ремиссии. Самый большой срок ремисси после отмены у девушки из России около 4-5 лет. Мой срок в ремиссии после 7 лет лечения иматинибом и 6 с нулем до отмены Иматиниба 3года 8 месяцев!) Надеюсь нас станет больше, вылечившихся и счастливых)

В Уфе у нас есть региональные представители Радик Ахметшин, Динара и Дима. Контакты в общем списке рег.представителей есть. Отличные ребята, большой опыт, кстати на днях у них была Школа ХМЛ, обязательно попадайте на них).

Райма, здравствуйте. Вы молодец - что пришли к нам за поддержкой! Надеюсь вы долгими зимними вечерами почитаете наш форум, особенно эту тему и успокоитесь) Вам очень повезло, что у вас именно ХМЛ! Многие врачи, профессора и пациенты именно так и говорят!!! Это заболевание легко поддается лечению, главное соблюдать все назначения врача и читать наш форум)) У меня стаж 12 лет а я все еще спортсменка, комсомолка и никаких ограничений в жизни не ощущаю! Так что готовьтесь ближайший год усиленнно следить за своим здоровьем, с легкостью принимайте ваш диагноз и улыбайтесь чаще! Так как жить Вам еще оооочень долго)

Светик приветик) Я Натали, бум знакомы) Да, Лилия Федоровна права, побочку лучше не ждать, а если и дождешься то стараться не замечать ее или скоренько спросить совет как мы от нее избавлялись, или прочесть в теме про побочки. Оптимисты выздоравливают быстрее! Учти это)

Можно да, но не забывайте обильно мазаться защитным кремом и не перегреваться! Наблюдайте за своим самочувствием, чтоб не появлялось головокружительных моментов или высыпаний на коже. Первое время надо позащищать себя побольше, а вот когда достигните нолика, можно чувствовать себя здоровым и меньше ограничивать себя во всем. Хорошего отдыха!!! Кому нужны советы по туризму или помощь в организации тура пишите в личку))) На правах рекламы)) Обожаю делать людей счастливыми)

Привет Кирилл, хочу более подробно рассказать как надо вести себя ХМЛ-щикам в теплых странах и не только. Даже в Москве летом бывает оооочень жарко) Итак, первое без чего даже не думаем выходить на солнце - это защитный крем с самым высоким фактором SPF30, 40, 50. Одежда конечно лучше прикрывающая участки для прямых лучей солнца, хэбэшечка, лен. На голове кепка, панамка тоже будет очень кстати от перегрева. Самое активное солнышко с 12 до 16, когда оно в самом верху и жарит так, что даж здоровому человеку будет не по себе. В это время прячемся в помещениях, на экскурсиях в автобусе с кондиционером или в кафе с хорошей компанией))). Часто при попадании прямых лучей солнышка у наших братьев по крови наблюдалась сыпь, в виде красных пупырышков. Принимаем противоалергенный препарат и я обычно покупала противоалергенный крем (который не на гармонах). Подробней подскажет врач дерматолог, но я и без него в аптеке справлялась. С такой помощью сыпь проходит за 2-3 дня, без лекарств может и неделю держаться. Кстати, на такую реакцию кожи последнее время жалуются мои даже здоровые туристы (Кирилл, я работаю в турагенстве). Так что солнышко нынче термоядерное. Берегите себя и не загорайте. Помните, что бледность - знак аристократизма!)))