Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Ольга К.

Пользователи
  • Content Count

    103
  • Joined

  • Last visited

Everything posted by Ольга К.

  1. Галин,доброго времени! У меня есть знакомая семейная пара,муж с диагнозом ХМЛ с 2011 года,в этом году у них родился прекрасный здоровый малыш!)) Кстати, было ЭКО,весь материал свой ,родной. Так,что ХМЛ не приговор)) Желаю Вам удачи и просто будьте готовы к разным мнениям.
  2. kareglazayahabi,добрый день! Лучше всего , сходить на прием к врачу и сделать УЗИ брюшной полости. Тогда Ваша тревога и подозрения рассеются.
  3. Юлечка,как раз для этого и существуют солнцезащитные крема. Мы конечно не лежали на шезлонгах,а купались в море,выходя старались находиться под зонтами.
  4. Добрый день! Мы отдыхали,даже с врачами обговаривали все моменты.Во-первых :пребывание на солнце только в ранние утренние часы и вечерние часы (днем отдыхали в номере,или гуляли по паркам в тени).Во-вторых: ОБЯЗАТЕЛЬНО солнцезащитные крема или лосьоны.В третьих:головной убор, хлопчатая одежда. Пить только бутилированную воду. Не забывать о приеме препарата! Хорошего отдыха и массу приятных впечатлений!)
  5. Никто не говорит о практике,говорим о возникшей ситуации,при которой кроме активности нужно найти компромисс приема препарата. Знаю,наши врачи-гематологи подают заявку в соответствии каждого пациента по дозировке. Я так же понимаю,что такие ситуации возникли ни в одном регионе...
  6. Здравствуйте,у нас выдают один месяц 1-у упаковку,второй месяц 2-е упаковки. По рекомендации врача-гематолога прием через день: 1день - 800мг., 2день- 400мг. Но все же думаю,Вам надо проконсультироваться со своим врачом-гематологом.
  7. Виктуша74,доброго дня, количество дней на больничном свидетельствует о продолжительности Вашей не трудоспособности,но повлиять на выдачу описания характеристики рабочего места не в силах.
  8. Юлечка,здравствуйте! У вас-нас)) есть прекрасные и отзывчивые региональные представители,их координаты на главной страничке сайта в разделе контакты)) Можете и мне написать,т.к. живу на два города Тольятти-Давлеканово))
  9. Здравствуйте Светлана. Увеличивать или нет дозировку,может решить лишь Ваш ведущий врач. Попробуйте все же пересдать ПЦР,при повышении,обычно врачи рекомендуют через 2-3 месяца повторный анализ.
  10. Здравствуйте! Если в Вашем регионе есть возможность сдать как Ph-хр,так BSR-ABL,то делайте оба анализа,для более полного и ясного овета на лечение иматинибом. Удачи Вам!))
  11. К сожалению мы все от чего зависим...от погоды,чтобы вовремя надеть нужные вещи,от любимого человека,который пригласил на обед,а сам попал в пробку,от начальства на работе и т.д. Но, самое главное, мы зависим от себя на 90% ,ведь решая возникшие проблемы,все зависит как мы их решим! Поэтому не создавайте зависимость от приема лекарства,поскольку все мы лечимся ради жизни,а не живем ради лечения!(так сказал замечательный доктор Шуваев В.А.)
  12. Самое удивительное,что у всех "хмльщиков",есть скромный девиз : " ХМЛ не приговор,а стиль жизни! " Так,что добро пожаловать))
  13. Юлечка,согласна с Acnupuh72, знал бы где упадешь,диванчик подвинул))). В нашем случае,при ХМЛ,есть золотое правило,соблюдать рекомендации врача -это обязательно принимать препарат , делать плановый мониторинг,посещать доктора!)) У нас стаж 9 лет, в ремиссии,но лично знаю людей с заболеванием с 1995 года,которые ведут достаточно активный образ жизни,хотя уже в уважаемом возрасте ,но не задумываются о мире ином)) Как то так)))
  14. Здравствуйте! Прочитала ваш пост, в памяти всплыли слова одного доктора,: " Есть диагноз - есть руководство к действию! " Когда то,девять лет назад,наша семья испытывала такие же чувства и эмоции,собственно как и все кому был поставлен диагноз ХМЛ. И каждый находил для себя свой способ "приспособления" к жизни ,ДО и ПОСЛЕ...Но,прошло время,ужас отступил,надежда укрепилась,жизнь продолжается! В поисках приспособления,появились новые увлечения,желания,интересы,о которых в жизни ДО и мыслей не было! А еще появились новые люди,надежные,родные,братья по крови! Очень приятно читать о Ваших флажках,ведь каждый пройденный рубеж,это победа,такая желаемая,такая важная! Пусть у Вас побед будет множество,удачи Вам!
  15. Юлечка,доброго дня! Зубы лечить можно и нужно! Конечно желательно оповестить о своем заболевании лечащего стоматолога,особенно если речь идет об удалении или имплантации. Всего Вам доброго))
  16. 17.12.2016 г, в 11:00 в г.Тольятти впервые состоится школа пациентов с диагнозом ХМЛ ! В проведении школы примут участие: - Н.К.Хомчук,заведующая отделением гематологии ГБУЗ СО ТГКБ №5, врач-гематолог высшей квалификационной категории. - С.П.Кривова,доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ, к.м.н.,врач гематолог высшей квалификационной категории. - О.А.Кругляк,региональный представитель "ВООГ Содействие" по г.Тольятти. Участие в школе бесплатное. Приглашаются пациенты и их родственники. Место проведения: г.Тольятти, ул. Юбилейная 6,гостиница " Амакс-Юбилейная", конференц-зал" Премьер"( вход через офисный центр,2-ой этаж) Телефон для контакта: 8 (927 )891 79 58 Ольга Анатольевна Кругляк.
  17. Уважаемые пациенты и их родственники г. Тольятти! Впервые! В декабре 2016 года состоится школа для пациентов с диагнозом ХМЛ в г. Тольятти, дата,время и место уточняются. Следите за анонсами! С уважением Кругляк О.А.
  18. 19 ноября 2016 года в 10.00 в г.Самара состоится школа пациентов с диагнозом ХМЛ! В проведении школы принимают участие : - С.П. Кривова,доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфузиологии СамГМУ, к.м.н.,врач гематолог высшей квалификационной категории. - Е.Ю. Федорова,врач-гематолог ГБУЗ " Самарская областная клиническая больница им.Середавина " . - Г.В. Ракитина, региональный представитель по г.Самара и Самарской области. - О.А. Кругляк, региональный представитель по г. Тольятти. Темы школы: " Практический опыт диагностики и лечения ХМЛ. Международные кретерии оценки терапии ХМЛ. " Цели лечения ХМЛ. ХМЛ в вопросах и ответах. " " Вопросы- ответы" Место проведения: г. Самара, пр-т К. Маркса 165 б ( клиники СамГМУ, вход со стороны Московского шоссе ) Приглашаем всех пациентов и их родственников,вход бесплатный. Контакты: 8(927) 200- 93-54 Ракитина Галина Владимировна 8 (927) 891-79-58 Кругляк Ольга Анатольевна
  19. Доброго дня! Понятно Ваше стремлени попасть в программу "Стоп иматиниб", но условия программы,это устойчивые ответы в течении 2-3 лет...У Вас ,к сожалению произошел небольшой скачек,хотя как правильно сказано в предыдущем посту Павлом,надо смотреть предыдущие анализы в динамике. В любом случае надо будет пересдать анализ))) Всего Вам доброго и удачи))
  20. Уважаемые пациенты Самарской области! Для Вас дополнительная полезная информация по сдаче анализа BSR-ABL в рамках ОМС! Выделены телефоны для предварительной записи на анализ в ГУЗ СОКОД : 8 (846) 994-62-95; 8 (846) 994-63-52; 8(846) 994-39-76 с 8:00 до 15:00
  21. Уважаемые пациенты с ХМЛ по Самарской области! Обращаем ваше внимание на изменения по забору анализа BSR-ABL в СОКОД (Самарский Областной Клинический Онкологический Диспансер) г.Самара,ул.Солнечная 50. Заборы будут происходить первый вторник каждого месяца с 8:00 до 11:00, по программе ОМС (бесплатно),при наличии направления. Обращаться в 3-е окно регистратуры. По возникающим вопросам обращаться 89278917958 - Кругляк Ольга Анатольевна,региональный представитель ВООГ"Содействие"
  22. Светочка,при твоем насыщенном графике,наверное надо подумать об увеличении суточного времени))) А силы...все-таки силы мы черпаем из удач и радости от проделанной работы,от благодарной улыбки наших подопечных,и просто от счастья жить))
  23. Уважаемые пациенты с ХМЛ г. Самары и Самарской области! С 01.03.2016 года возобновился забор анализа BSR-ABL в рамках (за счет средств) ОМС! Пациенты разделены на три группы: Пациенты г.Самары относятся к Клиникам СамГУ по адресу: К.Маркса 165"б". Пациенты г.Тольятти относятся к "СОКОД" (Самарский областной клинический онкологический диспансер) по адресу: г.Самара,ул.Солнечная,50. Пациенты других областных поселений ГБУЗ" Самарская областная клиническая больница им.В.Д.Середавина"(бывшая Калинина) Ташкентская 159. Обращаем внимание Тольяттинских пациентов,изменилась форма направления. По всем вопросам обращаться к региональным представителям ВООГ"Содействия" по Самаре и Самарской области(телефоны в разделе контакты),либо к лечащим гематологам.
  24. Не переживайте, все-таки лучше Вы будете иметь контроль над заболеванием, чем заболевание над Вами)) Хоть мировые стандарты меняются в пользу пациента,но даже пациенты со "стажем",при ПЦО стараются всегда раз в году сдавать Ph-хр. Ну и еще один плюсик,радость каждого победного шага от улучшения в анализах)) Мы все победители по своему!)
  25. zatsepina,доброго! Добро пожаловать! Дорогу осилит идущий,Ваша мама большая молодец!
×
×
  • Create New...