Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Namitova

Супермодераторы
  • Content Count

    1,137
  • Joined

  • Last visited

Community Reputation

0 Обычный

About Namitova

  • Rank
    Активный участник
  • Birthday 09/12/1975

Контакты

  • Сайт
    http://lananamit.livejournal.com/143952.html

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Пермь

Recent Profile Visitors

3,450 profile views
  1. Ну вообще то побочка есть на любом препарате. Если внимательно прочитаете инструкции по применению,то увидите, что они все похожи, что при иматинибе, что при дазатинибе, нилотинибе, бозутинибе. И чем больше указано в инструкции - это показатель, что производитель фиксирует все заявленные состояния пациентов в инструкции. В отношении. как относится к дженерику. Ответ, как к любому другому. И иматиниб тоже дженерик. То, что запрет - ну... это просто фармбизнес. Поэтому раньше времени не накручивайте себя.
  2. Анонс: 23 августа 2019 г. в 15.00 в г. Абакане состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников. Место проведения: г. Абакан, проспект Ленина, 59, гостиница «Абакан», конференц-зал (рядом с Республиканской клинической больницей). Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Суворова Ольга Артуровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Хакасия, телефон: +7(983)373-95-84
  3. Анонс: 22 августа 2019 г. в 13.00 в г. Красноярске состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Место проведения: г. Красноярск, ул. Павлова, 4, ст7, городская Красноярская Межрайонная Поликлиника №1, актовый зал поликлиники. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Прудникова Светлана Владиславовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Красноярскому краю, телефон: +7(913)832-35-44
  4. 22 августа 2019 г. в 10.00 в г. Красноярске состоится Школа для пациентов с диагнозом ХМПЗ и родственников. Место проведения: г. Красноярск, ул. Партизана Железняка, 3Б, Краевая Клиническая больница, актовый зал поликлиники. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМПЗ. Контактная информация: Прудникова Светлана Владиславовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Красноярскому краю, телефон: +7(913)832-35-44
  5. 15 августа 2019 г. в 15.00 в г. Барнауле Алтайского края в Краевой консультативной поликлинике КГБУЗ «Краевая клиническая больница» состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников пациентов. Программа: - «Сопутствующие заболевания при ХМЛ - опасности взаимодействия препаратов» - лектор: врач-гематолог Ефремова Ольга Владимировна; - «Грамотный пациент - здоровый человек» – лектор: региональный представитель ВООГ "Содействие" по Алтайскому краю Вяткина Елена Леонидовна. Место проведения: Краевая консультативная поликлиника КГБУЗ «Краевая клиническая больница», г. Барнаул, ул. Ляпидевского, д.1 к2. Участие в школе бесплатное. Контактная информация: Вяткина Елена Леонидовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Алтайскому краю Телефон: +7(913)250-06-02
  6. Вообще конечно не простая мутация. А Вы из какого региона?
  7. 12 сентября 2019 г. в 15.00 в г. Иркутске состоится Школа для пациентов с диагнозами хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и множественная миелома (ММ). Место проведения: г. Иркутск, микрорайон Юбилейный, 100, ГБУЗ «Иркутская ордена "Знак Почета" Областная клиническая больница», поликлиника, 5 этаж, актовый зал. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХЛЛ и ММ. Контактная информация: Глухова Марина Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области, тел.:+7(902)177-15-85
  8. 12 сентября 2019 г. в 15.00 в г. Иркутске состоится Школа для пациентов с диагнозами хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и множественная миелома (ММ). Место проведения: г. Иркутск, микрорайон Юбилейный, 100, ГБУЗ «Иркутская ордена "Знак Почета" Областная клиническая больница», поликлиника, 5 этаж, актовый зал. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХЛЛ и ММ. Контактная информация: Глухова Марина Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области, тел.:+7(902)177-15-85
  9. 13 сентября 2019 г. в 15.00 в г. Иркутске состоится Школа пациентов ХМЛ. Место проведения: г. Иркутск, микрорайон Юбилейный, 100, ГБУЗ «Иркутская ордена "Знак Почета" Областная клиническая больница», поликлиника, 5 этаж, актовый зал. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Глухова Марина Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области, тел.:+7(902)177-15-85
  10. Опыт работы с семьями с детьми с ХМЛ в Германии. Перевод на русский язык Встреча семей Немецкой родительской организации для детей с ХМЛ С 31.05.по 02.06.2019 г. члены Родительской организации детей с ХМЛ в Дортмунде (Германия) по приглашению первого председателя Ульриха Дакштайна и его супруги, собрались в количестве 20 семей для обсуждения проблем терапии и поддержки детей и подростков с ХМЛ. Некоторые интересные моменты этой встречи: Отмена терапии ИТК: от начала до конца Если ХМЛ больше не выявляется при терапии ИТК - это называется функциональным лечением. Пациенты, которые прекращают терапию, находятся в безрецептурной ремиссии. Из-за сильных побочных эффектов лекарств и отсутствия многолетнего опыта после десятилетий использования, целью молодых пациентов является прекращение терапии через определенный промежуток времени. Это основано на опыте отмены терапии ИТК у взрослых пациентов. Опыт отмены терапии у взрослых доказывает возможность безопасного прекращения после достижения глубокой молекулярной ремиссии. Минимальная рекомендуемая продолжительность терапии различна для разных ИТК, следовательно, консервативно сформулированные критерии отмены рекомендуются вне клинических исследований. Наличие точной, чувствительной и стандартизированной на международном уровне количественной ПЦР, быстрая доступность и немедленная оценка результатов ПЦР, выполнение ПЦР каждые 4-6 недель и структурированные планы вмешательства, и возобновление терапии из-за увеличения значений BCR-ABL являются основными предпосылками для прекращения терапии. Профессор Метцлер упомянул дополнительные критерии для принятия решения о прекращении терапии: Основные требования выполнены; пациент не был отнесен к группе высокого риска при постановке диагноза; типичные b2a2 или b3a2 транскрипты BCR-ABL или нетипичные транскрипты, которые можно количественно определить (log более MR4,5); хроническая фаза ХМЛ; оптимальный ответ на терапию первой линии; длительность терапии ИТК более 5 лет; ответ log 4.5 (MR 4.5) достигнут; устойчивая глубокая молекулярная ремиссия (MR4 или MR4,5) в течение более 2 лет, определенная в сертифицированной стандартизированной лаборатории. Он также упомянул аспекты, которые следует учитывать на практике, например, поддерживающая терапия интерфероном после отмены ИТК может быть способом улучшения стабильности ремиссии после отмены. Необходимо упомянуть о том, что примерно у 30% пациентов может развиться абстинентный синдром, то есть острый воспалительный синдром, при котором боль в мышцах и суставах является основным симптомом. В большинстве случаев выраженность синдрома уменьшается в течение нескольких недель. Противовоспалительные препараты и /или кортикостероиды могут быть назначены для лечения этих симптомов. Прекращение лечения несет в себе, как преимущества, так и недостатки. Наиболее важным аспектом является перспектива устойчивой ремиссии без лекарственной терапии, другим является предотвращение побочных эффектов. Недостатками являются неопределенность в отношении ожидаемого успеха. Если гематологическая ремиссия потеряна, терапия возобновится с самого начала. И синдром отмены, и жесткий контроль могут быть очень стрессовыми для пациента и членов его семьи. Каждая остановка терапии - это индивидуальное решение, при котором все «за» и «против» необходимо тщательно взвешивать. Хотя остановка терапии в настоящее время является целью, которую ищут врачи и пациенты. Профессор Метцлер подчеркнул, что из 100 пациентов только 50% достигают глубокой молекулярной ремиссии, которую можно считать остановкой. Только 10 из 100 пациентов фактически прекращают принимать ИТК. Это число еще ниже для детей и подростков. В исследовании Paed-II 7 из 140 пациентов были в состоянии остановиться, 5 из них вынуждены были начать терапию снова. Время наблюдения двух пациентов, которые могли успешно прекратить лечение, составляет 6 и 4,5 года. Пока только 28% молодых пациентов смогли успешно прекратить терапию, в то время как 45% взрослых остаются без терапии (исследование EURO-SKI). Рецидивы обычно происходят в течение первых 6 месяцев, но они также наблюдаются через два и более лет. Пока неясно, играет ли определённый тип ИТК (иматиниб, нилотиниб или дазатиниб) роль в успешном прекращении терапии. Прямые сравнения с остановкой после различных предварительных терапий все еще продолжаются. До сих пор нет доказательств того, что - это важно, благодаря чему достигается глубокая молекулярная ремиссия ИТК. После возобновления терапии все пациенты снова ответили на лечение. Остановка лечения, даже более одного раза, безопасна, но вышеупомянутые критерии должны быть соблюдены, а также должно иметь место более тщательное наблюдение. Нет абсолютной уверенности в безопасности прекращения в течение десятилетий. То же самое относится к потенциальным долгосрочным побочным эффектам пожизненной терапии. Если рассматривается остановка терапии, важно до остановки определить, какую стратегию следует проводить, если терапию необходимо возобновить. Усталость - и не только после обеда У детей и подростков, больных раком, усталость все больше и больше снижает силы пациента, и они чувствуют себя все более истощенными. Эти изменения могут быть различными в зависимости от характера ребенка, типа заболевания и лечения, местной и социальной среды и семейной культуры. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/opyt-raboty-s-semyami-s-detmi-s-hml-v-germanii.html
  11. 4 сентября 2019 г. в 12.00 в г. Орле состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Место проведения: Конференц-зал в БУЗ Орловской области "Поликлиника №2", г. Орел, ул. 8-Марта, 2. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Орловской области, телефон: +7(915)504-49-21 полная информация на сайте http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-g-orle-sostoitsya-shkola-pacientov-hml.html
  12. 15 августа 2019 г. в 17.00 в г. Москве состоится семинар для пациентов с диагнозом множественная миелома по теме «Полинейропатия, как проявление множественной миеломы, и как осложнение терапии. Методы лечения». Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им. С. П. Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2 Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Руководитель: Заведующая МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. Н. Пирогова, д.м.н. - Виноградова О. Ю. Ответственные исполнители: Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, к.м.н. - Жеребцова В.А. Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - к.м.н. - Кочкарева Ю. Б. Ответственный администратор МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - Царева С.Н. Приглашаем пациентов с множественной миеломой, приветствуется участие родственников пациентов. Участие бесплатное. Расписание семинаров для пациентов по теме «Множественная миелома» на 2019 год в Московском городском гематологическом центре ГБУЗ «ГКБ им. С. П. Боткина ДЗМ» на сайте ВООГ «Содействие» в разделе «Семинары для пациентов в МГГЦ ГКБ ИМ. С. П. БОТКИНА» по ссылке http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2019/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-mnozhestvennoj-mielomoj-v-2019-godu.html
×
×
  • Create New...