Namitova
-
Content Count
1,348 -
Joined
-
Last visited
-
Школы для пациентов с ХМПЗ
Namitova replied to Namitova's topic in События, школы пациентов (Россия)
28.11.2020 г. в 10.00 (московское время) для пациентов Чеченской Республики состоится школа пациентов по теме «Хроническое миелопролиферативное заболевание: Миелофиброз - жизнь сегодня и завтра. Вопросы и ответы». Формат: онлайн Программа мероприятия: - Вступительное слово — Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»; - «Современное лечение хронического миелопролиферативного заболевания» — лектор: Ясакова Зимани Зенкирхановна, врач-гематолог, заведующий гематологическим отделением РКБ "им. Ш.Ш. Эпендиева", ассистент -
Пул вопросов от новичка.
Namitova replied to Чайковский's topic in Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
добрый день, Вероника. А Вы откуда? -
у нас здесь все с редкими заболеваниями. И мы понимаем, какое это счастье, когда смогли установить диагноз и подобрать терапию. Вот взрослые при приеме гливека - у нас все получают иматиниб - проходят через одно и те же состояния которые важно, набравшись терпения и мудрости, пережить. И скорее всего Ваш малипуська тоже испытывает. Это ломота в костях первые пару месяцев, гливек + лактоза - может быть диарея, чтобы не пугались, что поносит ребенок. Понаблюдать на какие продукты как реагирует. Зная и понимая, сможете на все спокойно без тревоги реагировать
-
в случае с детками - ТКМ - лучше всего. Но такой малипуська... И гливек - это не потеря времени - это возможность остановить развитие заболевания
-
там замечательные врачи. И я понимаю, какая сложная задача перед врачами, т.к. ребенок маленький, нет возможности спросить о самочувствии. А сердце матери разрывается от бессилия, что не в силах помочь дитя.
-
Школы для пациентов с ХМПЗ
Namitova replied to Namitova's topic in События, школы пациентов (Россия)
18 ноября 2020 г. в 17.00 (московское время) состоится региональная школа для пациентов с миелопролиферативными новообразованиями (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия (ХМПЗ)) и их родственников, проживающих в Нижегородской области. Формат проведения: онлайн. Программа: - «Миелопролиферативные новообразования: описание болезней, диагностика и возможности терапии» - лектор: гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской Волкова Светлана Алек -
с редкими случаями всегда трудно. Но здорово, что смогли поставить диагноз. А Вы наблюдаетесь в Рогачева в Мск?
-
я правильно понимаю, что поставили диагноз хронический миеломоноцитарный лейкоз?
-
так хорошо, что смогли в столь раннем возрасте установить диагноз ХММЛ. Конечно же Вам волнительно и тревожно. Так важно, чтобы смогли приспособиться, чтобы давать лекарство дитя. Как получается дать лекарство?
-
28 ноября 2020 года (суббота) в 16.00 (местное время) в г. Перми состоится краевая школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и их родственников. Формат проведения: онлайн Техническая информация: для участия рекомендуется: - при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии; - при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar. Подключайтесь к знаниям! Участие бесплатное! Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/6620693 Контактная информация:
-
Школы для пациентов с ХМПЗ
Namitova replied to Namitova's topic in События, школы пациентов (Россия)
28 октября 2020 г. в 17.00 местного времени (11.00 московского времени) в г. Чита состоится региональная школа «Хронические миелопролиферативные заболевания в Забайкальском крае» для пациентов с диагнозами: истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия, хронический миелоцитарный лейкоз (ХМПЗ). Программа: - «Хронические миелопролиферативные заболевания в Забайкальском крае» - лектор: Андреевская Елена Александровна, врач гематолог-терапевт, высшей категории, г. Чита; - «Коротко о важном» - лектор: Глухова Марина Николаевна, вице-президент, региональный руко -
26 октября 2020 г. в Забайкалье в формате онлайн состоится региональная школа «ХМЛ в период пандемии» 26 октября 2020 г. в 19.00 местного времени (13.00 московского времени) в г. Чита состоится региональная школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - «ХМЛ в период пандемии» - лектор Дашеева Елена Баторовна, врач гематолог-онколог высшей категории, г. Чита; - «Коротко о важном» - лектор Глухова Марина Николаевна, вице-президент, региональный руководитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области - Ответы на вопросы пациентов on-line: Дашеева Е.Б.,
-
1,5 % - это не катастрофа и не уверена, что стоит рассматривать, как рецидив. В отношении группы инвалидности - все зависит от врачей, как подготовят документы. В отношении работы - все зависит лично от Вас. Вот я на инвалидности с 1995 г. И ни у кого из работодателей не возникало вопросов по моей группе инвалидности.
-
Ну что за паника. У Вас всего на всего 1,5 %. Вообще нет повода для паники. Вспомните в 2017 г., сколько у Вас было _ %? Наверняка в разы больше. И ведь справились до 0,01%. И перейдя на 2линию ИТК за пару месяцев вернетесь в 0. Так что живите обычной жизнью!
-
22 сентября 2020 г. в 18:00 (местное время) в г. Перми состоится региональная школа в формате онлайн для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз, приуроченная ко Всемирному дню ХМЛ (22\09). Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/6123293 Техническая информация: Для участия рекомендуется: при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии; при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar. Подключайтесь к знаниям! Участие бесплатное! Контактная информация: Намитова Св