Namitova

12 ноября 2026 г. в г. Кемерово в 15.00 по местному времени в Конференц-зале культурного пространства «Редакция» состоится Школа для пациентов с диагнозом ХЛЛ. Программа мероприятия: Приветственное слово – Косинова Марина Владимировна, главный областной специалист гематолог, заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГАУЗ КО «Кемеровская областная клиническая больница имени С.В. Беляева»; «Основные аспекты хронического лимфолейкоза» - лектор: Тарасенко Марина Викторовна, врач-гематолог КОКБ им. С.В. Беляева, г. Кемерово; Знакомство, региональные новости – Свороб Елена Александровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по г. Кемерово; Ответы на вопросы. Приглашаем пациентов с хроническим лимфолейкозом и их родственников. Вход свободный! Место проведения: г. Кемерово, проспект Октябрьский, д. 28, вход С (остановка «Редакция газеты Кузбасс», рядом с Областной больницей им. С.В. Беляева), Культурное пространство «Редакция», конференц-зал на 3 этаже. Контактная информация: Свороб Елена Александровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по г. Кемерово, телефон для связи: 8-923-528-60-06

Это здорово. Там Вы получите ответ на Ваш вопрос и рекомендую Вам написать на листок еще вопросы, которые Вас волнуют, чтобы не забыть задать. Плюс Вы увидите людей, которые много лет с ХМЛ.

Добрый день. Вы ведь из Самары? Вы завтра идете на школу пациентов?

это закрытый региональный чат. Добавляют Ирина или Лариса.

Добрый день, Анна. Пропустила Ваше сообщение . Чата нет, но есть наш волонтер Воротилина Анна Викторовна, телефон: +7(960)101-24-59, e-mail: eees77@mail.ru Если есть трудности получения медицинской помощи - она сориентирует. А, если у Вас есть вопросы по лечению - Вы можете писать здесь, посмотрим, чем сможем Вам помочь.

Добрый день, Максим. По данному вопросу Вам нужно держать связь с представителями нашей организации в Ленинградской области и СПб. Вы есть в региональном чате? Есть ли у Вас контакты: Смирновой Ларисы Леонидовны, Телефон: +7(921)346-08-79, e-mail: sodeyspb@yandex.ru и Сухаревой Ирины Михайловны, Телефон: +7(921)916-40-10, e-mail: sibk@bk.ru?

10 октября 2026 г. в 12:00 (время местное) в Самаре состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ). Школа пациентов – это форма повышения уровня знаний пациентов о хроническом миелолейкозе в отношении возможностей мониторинга и лечения, а также дать возможность обсудить со специалистами эффективные способы контроля своего состояния. Программа: Вступительное слово – Кругляк Ольга Анатольевна, региональный представитель «ВООГ «Содействие» в Самарской области; «Современные представления о хроническом миелолейкозе. Вопросы диагностики и лечения» - лектор: Борисова Ксения Викторовна, доцент кафедры госпитальной терапии с курсами гематологии и трансфузиологии, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии №1 с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, к.м.н.; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Самара, проспект Карла Маркса, д. 165\б, Клиника СамГМУ, аудитория 1, главный корпус, вход со стороны Московского шоссе. Приглашаются пациенты с диагнозом хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ) и Ваши родственники. Участие бесплатное, предварительная регистрация не требуется. Контактная информация: Кругляк Ольга Анатольевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Самарской области Контактный телефон: +7(927)891-79-58 e-mail: olga-anatolevna@list.ru

10 октября 2026 г. в 10:00 (время местное) в Самаре состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз (ХЛЛ). Школа пациентов – это форма повышения уровня знаний пациентов о заболевании хронический лимфолейкоз в отношении возможностей мониторинга и лечения, а также дать возможность обсудить со специалистами эффективные способы контроля своего состояния. Программа: Вступительное слово – Кругляк Ольга Анатольевна, региональный представитель «ВООГ «Содействие» в Самарской области; «Хронический лимфолейкоз. Что важно знать пациенту. Просто о сложном: современные цели терапии в вопросах и ответах, причины возникновения заболевания, клиника, диагностика, лечение, возможные осложнения в ходе терапии» - лектор: Миронова Татьяна Павловна, врач гематолог отделения гематологии и химиотерапии №2 с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток Клиник СамГМУ, доцент кафедры госпитальной терапии с курсами гематологии и трансфузиологии СамГМУ, к.м.н.; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Самара, проспект Карла Маркса, д. 165\б, Клиника СамГМУ, аудитория 1, главный корпус, вход со стороны Московского шоссе. Приглашаются пациенты с диагнозом C91.1 хронический лимфоцитарный лейкоз (В-клеточный хронический лимфоцитарный лейкоз, ХЛЛ) и Ваши родственники. Участие бесплатное, предварительная регистрация не требуется. Контактная информация: Кругляк Ольга Анатольевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Самарской области Контактный телефон: +7(927)891-79-58 e-mail: olga-anatolevna@list.ru

17 октября 2026 г. в 11.00 приглашаем на Всероссийскую онлайн-конференцию для пациентов с онкогематологическими заболеваниями по теме: «Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) и возможные осложнения». Программа: Приветственное слово - Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие», модератор (г. Москва); «ТГСК - как метод лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями» - О.С. Успенская, врач-гематолог, онколог, к.м.н., СПБ ГУЗ «Городская больница №15» (г. Санкт-Петербург); «Осложнения после ТГСК. Реакция трансплантат против хозяина (РТПХ). Современные методы диагностики и лечения РТПХ» - С.Е. Зиганшина, врач-гематолог, ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова» Минздрава России (г. Санкт-Петербург); «Законодательные аспекты медицинской помощи пациентам с РТПХ» - А.Н. Солодовников, I-й вице-президент ВООГ «Содействие», юрист (г. Волгоград); «История от первого лица» - А. Суходолов, пациент (г. Санкт-Петербург); Ответы на вопросы Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1790596022 Участие бесплатное. Организатор онлайн-конференции: Смирнова Лариса Леонидовна, Вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: 8(921)346-08-79

12 октября 2026 г. в 17.00 состоится очная школа для пациентов с хроническим лимфолейкозом (ХЛЛ), проживающих в Санкт-Петербурге. Программа: Открытие мероприятия. Региональные новости - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» Сухарева Ирина Михайловна; Лекция «Все, что нужно знать о препаратах при лечении хронического лимфолейкоза (ХЛЛ)» - лектор: врач-гематолог КДЦ ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» МЗ РФ, к.м.н. Стадник Елена Александровна; Вопросы-ответы. Место проведения: ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» МЗ РФ, станция метро «Удельная», ул. Аккуратова, 2, Главный корпус, 6-й этаж, конференц-зал «Библиотека». При себе иметь паспорт для КПП. Мы приветствуем участие в школе как пациентов с диагнозом C91.1. хронический лимфоцитарный лейкоз (В-клеточный хронический лимфоцитарный лейкоз, ХЛЛ), так и родственников. Участие бесплатное, заблаговременной регистрации не требуется. Контактная информация: - Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие», телефон: 8(921)916-40-10 - Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: 8(921)346-08-79

21 сентября 2026 г. в 9.00 в Барнауле состоится Школа для пациентов с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) и их родственников. На школе пациентов будут рассмотрены современные подходы к терапии ХМЛ, возможности ингибиторов тирозинкиназы разных поколений, критерии ответа на лечение и перспективы таргетной терапии. А также разговор пациента с пациентами: личный опыт, советы по адаптации, взаимодействию с врачами и поддержке в повседневной жизни. Программа: «Наука не стоит на месте: новое в лечении ХМЛ» - лектор: Ефремова Ольга Владимировна, врач-гематолог; «Опыт пациента: как жить с ХМЛ и не терять качество жизни» - лектор: Вяткина Елена Леонидовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Алтайскому краю. Место проведения: г. Барнаул, ул. Ляпидевского, д. 1, к. 2, Краевая консультативная поликлиника КГБУЗ «Краевая клиническая больница», 2 этаж, актовый зал. Мероприятие предназначено для пациентов с диагнозом «хронический миелолейкоз» и их близких. Вход свободный.

25 сентября 2026 г. в 10.00 состоится онлайн-школа по теме: "Правовые аспекты оказания медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями". Лектор школы: Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент ВООГ "Содействие", юрист. Пациенты и их родственники будут ознакомлены с изменениями в законодательстве, государственными гарантиями на получение бесплатной медицинской помощи, алгоритмами действий при получении медицинской помощи, сроках ожидания медицинской помощи и другими вопросами. Во время мероприятия у участников будет возможность задать интересующие вопросы. Будем благодарны, если вы заранее пришлете свои вопросы на электронную почту: san210769@mail.ru. Участие бесплатное! Ссылка на подключение: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1789708681 ВООГ "Содействие"

Тишина в Чате - это нормально. Когда у людей все привычно - нет причин часто болтать. Поэтому представьтесь в чате, скажите, что Вы новичок, и что Вас волнует.

Добрый день, Юлия. Написала Вам в личку.

Двое из трех опрошенных врачей-гематологов сообщили о частичных административных барьерах при назначении пациентам дорогостоящих лекарств. В то же время выросло количество пациентов, которые не сталкивались с отказами в выписке льготного рецепта. Две трети (67,7%) опрошенных врачей-гематологов сообщили, что сталкивались с частичными административными барьерами при выписке пациентам дорогостоящих лекарств. Еще 3,2% заявили, что такие назначения запрещены устным указанием руководства. Лишь 27,4% респондентов могли выбирать терапию беспрепятственно. Данные получены в ходе опроса врачей-гематологов и пациентов, проведенного Всероссийским обществом онкогематологии «Содействие» в 2026 году. Результаты были представлены на Всероссийском форуме пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» 10 сентября, передает корреспондент «МВ». В исследовании принимали участие 1397 пациентов с заболеваниями крови из 78 регионов и 92 врача. Среди причин ограничения доступности дорогостоящих лекарств, по мнению врачей, преобладает недостаток финансирования на региональном уровне (46%) и отсутствие этих препаратов в государственных перечнях и программах льготного лекобеспечения (25%). Лишь каждый пятый (19%) указывал на недостатки в организации лекарственного обеспечения. При этом подавляющее большинство (84%) опрошенных пациентов заявили, что не сталкивались с отказами в выписке льготного рецепта в 2026 году (в 2025-м — 77%). Положительно ответили на этот вопрос 16% опрошенных (23% в прошлом году). Не сталкивались с отказами в выдаче препарата для лечения заболевания крови по льготному рецепту в аптеке в 2026 году 77% опрошенных пациентов, этот показатель не изменился по сравнению с прошлым годом. О перерыве в терапии сообщили 34% опрошенных. Каждый второй (50,2%) назвал его причиной отсутствие препарата в аптеке и перебои в лекарственном обеспечении. На втором месте по частоте ответ: «медицинские показания» (18,1%). Еще 13% заявили о длительной процедуре получения лекарств и 11,7% — о других причинах. Только 3,5% указали, что им не хватает выданного препарата на полный месяц. Две трети опрошенных пациентов (69%) не сталкивались в 2026 году с отказом в проведении бесплатных диагностических, молекулярно-генетических, цитогенетических, иммуногистохимических, ПЭТ/КТ исследований для мониторинга лечения. Этот показатель также вырос на два процентных пункта по сравнению с 2025 годом, то есть можно сделать вывод, что исследования стали чуть более доступными. Среди причин оплаты диагностики из личных средств лидирует ответ «такие исследования не делают бесплатно в регионе» (40%). На втором месте по частоте вариант «закончились объемы/квоты по ОМС (23,7%). Только каждый пятый указал причиной обращения к коммерческой медицине личную инициативу (20,2%). Пациентов также просили оценить, насколько они в целом удовлетворены уровнем медицинской помощи по своему заболеванию. О полной удовлетворенности заявили 58,5% опрошенных. Еще 17,5% заявили, что не удовлетворены. В то же время фактически каждый четвертый (24,3%) заявил, что затрудняется с ответом на этот вопрос. В прошлом году почти половина опрошенных взрослых пациентов с наследственными коагулопатиями столкнулись с перебоями в лекарственном обеспечении. Пациенты с гемофилией вынуждены были запасать препараты. Источник: https://medvestnik.ru/content/news/dvoe-iz-treh-oproshennyh-gematologov-soobshili-o-barerah-pri-naznachenii-dorogostoyashih-lekarstv.html