Namitova

Вот и выросло «Дерево Жизни»... Подробно по ссылке https://sodeystvie-cml.ru/novosti/vot-i-vyroslo-derevo-zhizni.html

2019г. - 2026 г. Фотоархив истории создания арт-объекта "Дерево жизни" в нашей группе в контакте по ссылке https://vk.com/album-77485002_311102485

Онлайн-конкурс «Мой гематолог — лучший» Кузнецова Елена Евгеньевна — врач, который изменил мою жизнь. Мой путь к правильному диагнозу начался осенью 2022 года. Сильные боли в спине мучали меня давно. Врачи объясняли их грыжами позвоночника и предположили остеопороз — казалось бы, всё логично для человека с хроническими болями. Назначали лечение, я продолжала жить с болью, считая её привычной частью своей жизни. В январе начался кашель. Лечили от бронхита — обычно, без лишних подозрений, за месяц кашель и боли не прошли. Через месяц компьютерная томография показала переломы рёбер. Без травмы. Без удара. Просто — сломанные рёбра. Это был тревожный сигнал, который никак не вписывался в картину «обычного бронхита» или «возрастного остеопороза». Начались хождения по специалистам. Ревматологи рассматривали ревматоидный артрит, назначали обследования, в том числе для подготовки к терапии акластой. Анализы возвращались плохими, показатели не укладывались в стандартные диагнозы, а ясности всё не было. Месяц за месяцем — новые кабинеты, новые версии, и ни одного ответа, который бы объяснял всё происходящее целиком. Онколог не видел проблемы, а терапевт твердила, что что-то идет не так, но она не понимает, что это. И вот «Оренбургская областная клиническая больница (ОКБ)» — консультация в гематологии у Кузнецовой Елены Евгеньевны. С первых минут разговора я почувствовала: этот врач смотрит на всё иначе. Она собрала воедино то, что другие рассматривали по отдельности: боли в спине, переломы рёбер без травмы, плохие анализы, неэффективность предыдущего лечения. Елена Евгеньевна назначила пункцию костного мозга. Результат подтвердил её предположение: множественная миелома. Когда я услышала этот диагноз, земля ушла из-под ног. Онкология крови — слова, которые в одно мгновение перевернули всё. В голове — только страх и хаос: «Сколько мне осталось? Что будет с моей семьёй? Справлюсь ли я с лечением?». Казалось, жизнь разделилась на «до» и «после», и в этом «после» было одно лишь отчаяние. Но именно в этот момент рядом оказалась Елена Евгеньевна. Она не оставила меня один на один с диагнозом и страхом. Спокойно, без спешки, она объяснила, что такое множественная миелома, какие сегодня есть возможности лечения, почему выбрана именно эта схема терапии. Она говорила с такой уверенностью и теплотой, что паника постепенно отступала. Не потому, что диагноз стал менее серьёзным — а потому что рядом был человек, который знает, что делать, и который не бросит. Елена Евгеньевна сопровождает меня на протяжении всего лечения. Когда возникает необходимость скорректировать терапию, она всегда рядом. Особенно ценно то, что к ней можно обратиться за советом в любой момент — даже в периоды амбулаторного лечения, когда ты остаёшься один на один со своим состоянием и новыми вопросами. Она отвечает, объясняет, поддерживает. Это не просто медицинская помощь — это человеческое участие, которое в борьбе с тяжёлой болезнью значит не меньше, чем таблетки и капельницы. Елена Евгеньевна - специалист высочайшего уровня! Ей и другим врачам гематологического отделения Оренбургской областной больницы я обязана своими жизнью и здоровьем. Я убеждена: такие врачи, как Кузнецова Елена Евгеньевна — это редкость и настоящее сокровище медицины. Именно она для меня — лучший гематолог. Сунцова Н.С. *Материал поступил 8 июня 2026 г. на электронную почту онлайн – конкурса «Мой гематолог – лучший!».

14 июня 2026 г. в городе Владивосток в 10.00 состоится региональная Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз и их родственников, проживающих в Приморском крае. Программа: "ХЛЛ от А до Я" - лектор: Волосатов Алексей Сергеевич, врач-гематолог Краевого гематологического центра; «ЗНАКОМСТВО - ПОМОЩЬ - СОДЕЙСТВИЕ» - лектор: Эллерих Нина Владимировна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Приморском крае; Ответы на вопросы участников школы: Волосатов А.С., Эллерих Н.В. Место проведения: г. Владивосток, ул. Русская, д. 55, корпус 1, Краевой гематологический центр. Участие бесплатное. Контактная информация: Эллерих Нина Владимировна, hегиональный представитель ВООГ «Содействие» в Приморском крае Телефон: +7(924)231-56-16?/ e-mail: ellerich.nina@mail.ru

Онлайн – конкурс «Мой гематолог – лучший!». ЖИЗНЬ БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ… Я пациент с заболеванием крови. Прошла химиотерапию в стационаре и уже много лет у меня ремиссия, я живу без лечения. Все эти годы новой жизни, без лечения, очень непростой период для меня. Как любой человек, в такой ситуации, я, конечно, настороженно отношусь к малейшим изменениям в анализах, любое недомогание или симптом вызывают у меня страх, что болезнь вернулась. Я понимаю, что, наверное, меня пугает неопределённость будущего, и самое важное – это невозможность контролировать ситуацию, как бы я не старалась. Ну — это, как прийти в магазин за продуктами, а там кто-то чихает или кашляет, что для меня с моим заболеванием крови всегда риск заболеть простудным, т.к. с иммунитетом беда… Когда уровень моей тревоги очень высок, я понимаю, что пора встретиться с моим любимым врачом-гематологом. Сегодня хочу рассказать про Ирину Петровну Шеину. Ирина Петровна – это врач-гематолог краевой поликлиники в городе Пермь. У нее я бываю 1-2 раза в год. Чем мне нравится Ирина Петровна? Наверное тем, что на приеме она всегда внимательная, полностью сосредоточена на мне, на пациенте, у нее такой спокойный голос. Она задает уточняющие вопросы, что со мной было за прошедший период, где я была, какие обследования проходила, пересматривает мои документы. За такое короткое время приема, ей удаётся собрать всю нужную информацию: спросить, похвалить, успокоить, ответить на мои тревожные вопросы. Анализируя свои встречи с доктором, у меня складывается ощущение, что она максимально сосредотачивается на тебе, стремится тебя понять и услышать. У Ирины Петровны это получается! Для меня – это очень важно, т.к. с другими врачами, например с тем же терапевтом у меня не складываются такие доверительные взаимоотношения. А очень жаль. В завершении приема, Ирина Петровна всегда спокойно объясняет, делает вывод того, что на данный период времени происходит в моем организме, а самое важное, что причин для переживания нет! И, если вдруг я переспрашиваю у нее, она повторит снова и уточнит, верно ли я поняла ее. Это очень здорово! После посещения врача, я чувствую удовлетворение, спокойствие, как будто бы дышать становится легче! Появляется прилив сил, в голове рождаются новые планы и куча идей!!! Очень важно, чтобы в судьбе человека был тот самый лучший врач гематолог, как Шеина Ирина Петровна! Скворцова Елена, г. Пермь *Материал поступил 29 мая 2026 г. на электронную почту онлайн – конкурса «Мой гематолог – лучший!».

28 мая 2026 г. в 10.00 в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского (МОНИКИ) состоится очная школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников. Программа: "Современная стратегия и цели лечения хронического миелоидного лейкоза" - лекторы: Митина Татьяна Алексеевна, главный внештатный специалист гематолог Министерства здравоохранения Московской области, руководитель отделения клинической гематологии и иммунотерапии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, профессор курса клинической трансфузиологии при кафедре анестезиологии и реанимации ФУВ, д.м.н., Высоцкая Людмила Леонидовна, ст.н.с., врач-гематолог высшей категории отделения клинической гематологии и иммунотерапии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, к.м.н.; "О деятельности Всероссийского общества онкогематологии «Содействие»" - лектор: Цветков Федор Александрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Московской области Ответы на вопросы В рамках проведения школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования (BCR-ABL) Адрес проведения: г. Москва, ул. Щепкина, д. 61/2, корпус 9, 1-й этаж, отделение гематологии Забор крови будет до начала школы с 08.00 до 09.30 в 1 корпусе на 2-м этаже в процедурном кабинете Контактная информация: Цветков Федор Александрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Московской области, телефон: +7 (980) 903-26-57, E-mail: ac5109856@gmail.com

26 мая 2026 г. в 15.00 в г. Иркутске состоится межрегиональная конференция для пациентов с заболеванием множественная миелома и их близких. Программа: Приветственное слово – Глухова Марина Николаевна, вице-президент ВООГ «Содействие»; «Множественная миелома. Когда следует задуматься о диагнозе?» — лектор: Сараева Наталья Орестовна, доктор медицинских наук, главный гематолог министерства здравоохранения Иркутской области; «Множественная миелома. Жизнь после диагноза». — лектор: Рыщук Анастасия Андреевна, врач-гематолог дневного стационара; О деятельности ВООГ «Содействие» - лектор: Ильин Сергей Анатольевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Иркутской области; Обсуждение, ответы на вопросы. Место проведения: г. Иркутск, м-он Юбилейный, д. 100, Иркутская ордена «Знак почета» областная клиническая больница, Гематологическое отделение, 6 этаж, аудитория 605. Приглашаем пациентов и их родственников. Есть возможность задать, интересующие вопросы. Активность приветствуется. Участие бесплатное! Контактная информация: Глухова Марина Николаевна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(914)947-75-95 https://sodeystvie-cml.ru/novosti/26-maya-2026-g-v-1500-v-g-irkutske-sostoitsya-mezhregionalnaya-konferenciya-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-mnozhestvennaya-mieloma-i-ih-blizkih.html

18 мая 2026 г. прошло рабочее совещание по совершенствованию организации медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями и заболеваниями системы крови в Северо-Кавказском федеральном округе, организованное Комитетом Государственной Думы по охране здоровья. Совещание проходило в гибридном формате в министерстве здравоохранения Республики Дагестан. В работе совещания приняли участие представители Минздрава России, ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава России, органов здравоохранения субъектов и главные гематологи регионов СКФО, представители Территориальных фондов ОМС, представители органов законодательной и исполнительной власти, пациентских организаций. Свои доклады представили главные внештатные онкологи и гематологи Республики Дагестан, Республики Северная Осетия — Алания, Карачаево-Черкесской Республики Ставропольского края, в которых рассказали участникам совещания о состоянии служб регионов, об успехах и проблематике, которая существует. Стоит отметить, что за последние годы в регионах Северного Кавказа произошли позитивные изменения. Назначаются инновационные препараты, изменяются тарифные соглашения в сторону увеличения количества исследований, увеличивается количество коек в стационарах. Вместе с тем, участниками совещания уделено большое внимание кадровому дефициту, недостаточному количеству молекулярно-генетических, иммуногистохимических, цитогенетических и других исследований в тарифных соглашениях. Многие указали на сложности назначения и обеспечения препаратами, не входящими в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов ввиду недостаточного финансирования, отказам в оплате случае КСГ при невыполнении всех указанных методик лечения, недостаточности тарифов при применении таблетированных таргетных препаратов при их использовании в условиях стационара. Одной из основных тем обсуждения по итогам докладов стала необходимость создания на территории округа лаборатории способной осуществлять весь комплекс необходимых исследований, в том числе молекулярно-генетических, иммуногистохимических, цитогенетических и пр. Создание такой лаборатории продиктовано, в том числе, необходимостью развития технологий трансплантации костного мозга на территории федерального округа с целью увеличения продолжительности жизни и максимального сохранения ее качества у пациентов. Солодовников А.Н., вице-президент ВООГ "Содействие", так же поддержал необходимость создания такой лаборатории. Он отметил, что данный вопрос поднимается организацией не первый год на различных площадках. В свою очередь, Б.Н. Башанкаев, депутат Государственной думы Федерального собрания Российской Федерации и спикер совещания, отметил значимость всех обсуждаемых вопросов и со своей стороны заверил участников совещания о том, что данные вопросы будут доведены до членов Комитета Государственной Думы по охране здоровья. ВООГ "Содействие" https://sodeystvie-cml.ru/novosti/18-maya-2026-g-proshlo-rabochee-soveshhanie-po-sovershenstvovaniyu-organizacii-medicinskoj-pomoshhi-pacientam-s-onkologicheskimi-zabolevaniyami-i-zabolevaniyami-sistemy-krovi-v-severo-kavkazskom-federalnom-okruge-organizovannoe-komitetom-gosudar.html

В отношении мочегонных? На данном этапе скорее всего нет.

В Нижегородской области есть волонтер, сам пациент с ХМЛ: Зацепин Дмитрий Николаевич, телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: zatsepin@mail.ru Свяжитесь с ним, добавит Вас в Ваш региональный чат. И будете оперативно владеть информацией о Вашим школах. Школы у Вас проводит главный внештатный гематолог.

Как жаль, что Вы только появились у нас здесь, т.к. 16 мая в субботу в Нижнем была школа для пациентов с ХМЛ.

Резолюция круглого стола Фокус на жизнь: острые состояния в онкогематологии размещена на сайте ВООГ "Содействие" https://sodeystvie-cml.ru/novosti/rezolyuciya-kruglogo-stola-fokus-na-zhizn-ostrye-sostoyaniya-v-onkogematologii-k-vsemirnomu-dnyu-osvedomlennosti-ob-ostrom-mieloidnom-lejkoze.html

Две недели отёки вокруг глаз - отеки - это часть жизни человека с ХМЛ. Причем не важно взрослый или ребенок и не важно откуда Вы из Мюнхена, Нью-Йорка, Камбоджи или из любого населенного пункта в России. Отеки - это будет часть Вашей жизни. Но... есть нюансы. Со временем научитесь контролировать процесс, чтобы и красоту свою показывать и строго лечиться. Тошнота была с самого начала, сейчас периодически. Да может быть, если выпить иматиниб на голодный желудок. Крайне важно покушать, выпить иматиниб и еще покушать. Те кто работают, переносят прием иматиниба на ужин. Паника - это нормально. Вы сейчас не владеете всей информацией и Вам не понятно, как реагировать на новые вызовы. Переживать - это нормально.

Добрый день, Снежана. Очень хорошо, что дисциплинированно принимаете иматиниб. О дисциплине могу судить по Вашей симптоматике. Все, что происходит - это не страшно. Снежана подскажите откуда Вы?

20 мая 2026 г. в г. Ставрополь состоится прием пациентов с онкогематологическими заболеваниями по вопросам лекарственного обеспечения. По инициативе председателя Общественного совета по здравоохранению при министерстве здравоохранения Ставропольского края Уруймагова Р.Р. и регионального представителя ВООГ «Содействие» в Ставропольском крае Ереминой А.В. с участием заместителя министра здравоохранения Ставропольского края Листовой О.Л. состоится прием пациентов, имеющих онкогематологические заболевания. Время проведения с 13.00 ч. до 15.00 ч. Приглашаем пациентов с онкогематологическими заболеваниями и родственников пациентов, у которых имеются вопросы по лекарственному обеспечению. Прием состоится по адресу: г. Ставрополь, ул. Артема, д. 35. Требуется предварительная запись по телефону: 8 905 490 20 78. Еремина Александра Викторовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ставропольском крае, член Общественного совета по здравоохранению при министерстве здравоохранения Ставропольского края