Namitova

Понятно. Могу сказать, что текущая ситуация по ковид такая же, как и на Камчатке. И конечно же пока перелеты оптимально делать только при острой необходимости. Поэтому оптимально в текущей обстановке, что возможно делать у себя. А так гематологи в Санкт-Петербурге в Алмазовском центре консультируют пациентов с ХМЛ со всей страны. Для того, чтобы получить заключение на смену терапии или продолжение лечения по существующей схеме важно получить заключение не на платной консультации, а по направлению от Вашего гематолога. Это может быть по форме 057-у (консультация на амбулаторном этапе) или по ВМП (это через госпитализацию в стационар). И это решение Вашего гематолога. При этом Вам нужно с собой выписку из истории болезни, чтобы консультирующий гематолог в Санкт-Петербурге мог дать полноценную консультацию и рекомендации для дальнейшего лечения по месту жительства.

Ну смотрите, если Ваш гематолог считает, что необходима консультация в Санкт-Петербурге, то врачу нужно дать направление, чтобы в случае, если будет требоваться смена терапии, у Вас было заключение федерального центра, а не платного отделения. Все врачи гематологи знают своих коллег в Санкт-Петербурге и странно, что так рекомендовано. И вопрос, а у Вас есть результаты анализов, как сейчас состояние здоровья по факту.

Живое общение пока под запретом у всех на неопределенный период. К сожалению мы живем в период пандемии. Поэтому используйте пока общение онлайн

Добрый день. А Вы были на онлайн школе для Новосибирской области? И не совсем поняла, в отношении упавших лейкоцитов и кто не знает, почему они падают? Гематолог или терапевт?

Добрый день. Вы откуда?

К сожалению, чтобы организовать школу нужно, чтобы в регионе были волонтеры, готовые помогать. Контакты по Краснодару есть в разделе контакты на сайте. Созванивайтесь. Помогайте А если взять июньские события, дак они онлайн. Вы могли посетить любой из вебинаров. Ближайшие завтра - 20 июня для Чечни и 22 июня для Н.Новгорода. Участие возможно для любого региона.

Анонс: 20 июня 2020 г. в 11.00 (московское время) для пациентов Чеченской Республики состоится вебинар по теме «Современное лечение хронического миелолейкоза и хронических миелопролиферативных заболеваний (ХМПЗ). Вопросы и ответы». Программа мероприятия: Вступительное слово — Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»; «Современное лечение хронического миелолейкоза и хронических миелопролиферативных заболеваний (истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия и первичный миелофиброз)» — Ясакова Зимани Зенкирхановна, врач-гематолог, заведующий гематологическим отделением РКБ "им. Ш.Ш. Эпендиева", ассистент кафедры госпитальной терапии Медицинского института ФГБОУ ВО "Чеченский государственный университет"; «Региональные новости» — Шовхалов Умар Алиевич, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Чеченской Республике; Ответы на вопросы on-line: Ясакова З.З., Шовхалов У.А., Солодовников А.Н. Участие в вебинаре бесплатное. Требуется регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/5422109 Контактная информация: Шовхалов Умар Алиевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Чеченской Республике, телефон: 8-928-736-07-51 источник: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-g-groznom-sostoitsya-vebinar-sovremennoe-lechenie-hronicheskogo-mielolejkoza-i-hronicheskih-mieloproliferativnyh-zabolevanij-hmpz-voprosy-i-otvety.html

Анонс: 20 июня 2020 г. в 11.00 (московское время) для пациентов Чеченской Республики состоится вебинар по теме «Современное лечение хронического миелолейкоза и хронических миелопролиферативных заболеваний (ХМПЗ). Вопросы и ответы». Программа мероприятия: Вступительное слово — Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»; «Современное лечение хронического миелолейкоза и хронических миелопролиферативных заболеваний (истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия и первичный миелофиброз)» — Ясакова Зимани Зенкирхановна, врач-гематолог, заведующий гематологическим отделением РКБ "им. Ш.Ш. Эпендиева", ассистент кафедры госпитальной терапии Медицинского института ФГБОУ ВО "Чеченский государственный университет"; «Региональные новости» — Шовхалов Умар Алиевич, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Чеченской Республике; Ответы на вопросы on-line: Ясакова З.З., Шовхалов У.А., Солодовников А.Н. Участие в вебинаре бесплатное. Требуется регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/5422109 Контактная информация: Шовхалов Умар Алиевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Чеченской Республике, телефон: 8-928-736-07-51 источник: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-g-groznom-sostoitsya-vebinar-sovremennoe-lechenie-hronicheskogo-mielolejkoza-i-hronicheskih-mieloproliferativnyh-zabolevanij-hmpz-voprosy-i-otvety.html #воогсодействие #хмл #хмпз #грозный #гематолог #заболеваниекрови

Анонс: 23 июня 2020 г. в 19.00 местного времени (17.00 мск) состоится вебинар для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз, проживающих в Пермском крае. Поговорим с психологом о жизни с ХМЛ. Программа: «Формирование активной жизненной позиции и способы самопомощи у пациентов с ХМЛ» - лектор: Козырева С.Ф., онкопсихолог (г. Пермь); «Жить, чтобы жить» - Уфимцева Н.М., г. Казань; «Региональные новости» - Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие»; Ответы на вопросы участников школы on-line. Козырева С.Ф., Уфимцева Н.М., Намитова С.А. Требуется регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/5380497 Участие бесплатное. Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю, телефон: +7(919)486-15-03, +7(950)451-53-09, е-mail: sodepermkrai@yandex.ru источник: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-g-permi-sostoitsya-regionalnyj-vebinar-zhizn-s-hml.html #воогсодействие #хмл #хроническиймиелолейкоз #пермь #пермскийкрай #cml #онкопсихолог #ЖизньсХМЛ

⚡Анонс: 22 июня 2020 г. в 17.00 (московское время) состоится вебинар для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и их родственников, проживающих в Нижегородской области. Программа: ✅«Хронический миелоидный лейкоз в вопросах и ответах» - лектор: гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской Волкова Светлана Александровна; ✅ «Региональные новости» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области Зацепин Дмитрий Николаевич; ✅ Ответы на вопросы участников on-line. Волкова С.А.., Зацепин Д.Н., Смирнова Л.Л. В работе вебинара принимает участие вице-президент ВООГ "Содействие" Смирнова Лариса Леонидовна. Требуется регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/5411321 Участие бесплатное. Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7(951)913-64-23

а может надо найти узкого специалиста :-) Ну, а если серьезно, то конечно же печально. И Ваша ситуация показатель, что нужно проводить школы пациентов у вас в регионе, чтобы и врачи чувствовали себя комфортно, понимая, что Вы владеете достоверной информацией, единомышленник с врачом в решении одной задачи - качество жизни. И здесь конечно же активность и желание самих пациентов подключаться и помогать, чтобы менять отношение двух сторон к одной проблеме.

понимаете у всех ситуация разная. Причина высокой температуры у всех своя. У кого-то на фоне ОРЗ, а теперь еще и ковид, у кого-то камень из почки выходит с температурой, а у кого-то бласты и температура. Плюс важно понимать, что ХМЛ - это редкое заболевание. И может быть так, что лечащий врач узкий или терапевт или педиатр никогда с таким диагнозом не встречались. И важно понимая это, спокойно без эмоций разговаривать с врачами. Вот моя мама идя к кому то на прием всегда с собой несет брошюру о ХМЛ и памятку по лекарственному взаимодействию. Врачи видя, что пациент подготовленный и настроенный на диалог, точно включаются и помогают. Но к сожалению чаще всего люди ведут себя иначе, находит коса на камень. И врачу плохо и пациенту.

Анонс: 16 июня 2020 г. в 19.00 (местное время) (15.00 мск) состоится региональный вебинар по теме «ХМПЗ. Контроль заболевания» для пациентов с диагнозами истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия, проживающих в Красноярском крае и их родственников. Программа: «ХМПЗ. Контроль заболевания» - лектор: Михалев Михаил Алексеевич, врач-гематолог Краевого Консультативно-диагностического центра КГБУЗ «Красноярская межрайонная поликлиника № 5»; «ВООГ «Содействие» в Красноярском крае, давайте познакомимся» - лектор: Прудникова Светлана Владиславна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Красноярскому краю; Ответы на вопросы пациентов on-line: Михалев М.А., Прудникова С.В., Глухова М.Н. В работе школы принимает участие вице-президент ВООГ "Содействие" Глухова Марина Николаевна. Участие в вебинаре бесплатное. Требуется регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/5333057 Контактная информация: Прудникова Светлана Владиславна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Красноярскому краю, телефон: +7(913)832-35-44 источник: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-g-krasnoyarske-sostoitsya-vebinar-hmpz-kontrol-zabolevaniya.html #воогсодействие #ХМПЗ #миелофиброз #эссенциальнаятромбоцитемия #истиннаяполицитемия #гематолог #красноярск

Добрый день, Алина Сергеевна. Вы можете с Вашей эл почты написать нашему консультирующему гематологу на эл. адрес: doctor@sodeystvie-cml.ru В письме пожалуйста прикрепите выписной эпикриз, что у Вас есть на руках (показать историю заболевания и схемы лечения), анализы крови. Вы получите ответ на свою эл. почту.

16 июня 2020 г. в 19.00 по местному времени состоится вебинар для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз, проживающих в Ленинградской области и в г. Санкт- Петербурге. Программа: «Хронический миелоидный лейкоз, что необходимо знать о диагностике и лечении. Пандемия – как себя уберечь» - лектор: ведущий научный сотрудник ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России, к.м.н., врач гематолог Ломаиа Елза Галактионовна; «СоДействие вчера, сегодня, завтра» - лектор: вице-президент ВООГ «Содействие» Смирнова Лариса Леонидовна; Ответы на вопросы участников школы on-line. Ломаиа Е.Г., Смирнова Л.Л. Участие бесплатное. Требуется регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/5257843 Контактная информация: Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Санкт-Петербургу и Ленинградской области, телефон: +7(921)195-65-52 Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921)3460879 Источник: http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-g-sankt-peterburge-sostoitsya-vebinar-dlya-pacientov-s-hml.html #воогсодействие #ХМЛ #хроническиймиелолейкоз #гематолог #санктпетербург #ленинградскаяобласть