Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Namitova

Супермодераторы
  • Content Count

    1,181
  • Joined

  • Last visited

Community Reputation

0 Обычный

About Namitova

  • Rank
    Активный участник
  • Birthday 09/12/1975

Контакты

  • Сайт
    http://lananamit.livejournal.com/143952.html

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Пермь

Recent Profile Visitors

4,644 profile views
  1. В качестве приза Конкурса предусмотрено участие победителей в ежегодном Форуме "Новые горизонты". Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» проводится ежегодно, начиная с 2007 года, и представляет мнение пациентского сообщества по вопросам медицинской помощи, организует диалог между пациентами, органами власти и профессиональным сообществом. ВООГ "Содействие" берет на себя расходы по участию в данном Форуме в период с 22 по 25 апреля 2020 г. в г. Санкт-Петербурге. Примеры Форума ВООГ "Содействие" в 2019 году: 19 сентября 2019 г. http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-moskve-v-obshhestvennoj-palate-rf-sostoyalsya-14-j-vserossijskij-for и 20 сентября 2019 г. http://sodeystvie-cml.ru/novosti/regionalnye-predstaviteli-voog-sodejstvie-proshli-kurs-obucheniya.html
  2. ВООГ «Содействие» запускает онлайн – конкурс историй-отзывов пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Мой гематолог - лучший». Положение о конкурсе размещено на сайте ВООГ "Содействие" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/onlajn-konkurs-moj-gematolog-luchshij.html Участник конкурса самостоятельно размещает свою личную историю-отзыв о враче-гематологе в этом разделе. Конкурсный материал в свободной форме, дающий представление о роли врача-гематолога в судьбе пациента, описание личностных и профессиональных качеств врача-гематолога, примеры взаимодействия, вызвавшие желание поблагодарить, приветствуется вместе с историей — отзывом размещение фотографии участника Конкурса. Участник Конкурса дублирует конкурсный материал на электронную почту: sodepermkrai@yandex.ru с пометкой «Конкурс «Мой гематолог – лучший». Размещение конкурсных работ «Мой гематолог - лучший» в период с 15 января 2020 г. по 15 марта 2020 г. будет происходить на 4-х площадках ВООГ "Содействие": «Одноклассники» https://ok.ru/voogsodeys, «ВКонтакте» https://vk.com/sodeystvie_cml, «Facebook» https://www.facebook.com/groups/sodeystvie/?ref=bookmarks, Форум ВООГ «Содействие». Прием заявок завершится 15 марта 2020 г. в 22.00 (московское время). Определение победителей Конкурса в период с 16 марта по 25 марта 2020 г. Победителями Конкурса становятся 3 номинанта (1,2,3 место). Имена победителей Конкурса будут объявлены не позднее 30 марта 2020 г. Для победителей Конкурса предусмотрено: - награждение почетной грамотой в г. Санкт-Петербурге; - приглашение на Форум «Новые горизонты» в г. Санкт-Петербург в конце апреля 2020 г. Подробно в положении Конкурса http://sodeystvie-cml.ru/novosti/onlajn-konkurs-moj-gematolog-luchshij.html
  3. По медицинским и жизненным показаниям осуществляется перевод на ИТК другой линии. В зависимости от наличия группы инвалидности или отсутствия группы в регионе принимается решение каким образом обеспечивать пациента ИТК 2 линии. Если имеется группа инвалидности, то по перечню ОНЛС, если нет, то за счет средств региона. Учитывая высокую стоимость ИТК второй линии, легко нигде не переводят. В каждом регионе по каждому пациенту - это индивидуальная работа. По крайней мере у меня точно.
  4. Нилотиниб никогда не был по программе 7 нозологий. В программе 7 нозологий для пациентов с ХМЛ только иматиниб. Нилотиниб идет по другим источникам.
  5. 19 декабря 2019 г. в 17.00 в г. Москве состоится семинар по теме «Новые таргетные препараты в лечении множественной миеломы». Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им. С. П. Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2 Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Приглашаем пациентов с множественной миеломой, приветствуется участие родственников пациентов. Участие бесплатное. источник: http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2019/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-mnozhestvennoj-mielomoj-v-2019-godu.html
  6. 17 декабря 2019 г. в 17.00 в г. Москве состоится семинар для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз по теме «Возможные неудачи терапии ХМЛ ингибитором тирозинкиназ. Пути их преодоления». Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2 Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Участие бесплатное. Расписание семинаров для пациентов по теме «Хронический миелолейкоз» в Московском городском гематологическом центре ГБУЗ «ГКБ им. С. П. Боткина ДЗМ» на сайте ВООГ «Содействие» в разделе «Семинары для пациентов в МГГЦ ГКБ ИМ. С. П. БОТКИНА» по ссылке http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2019/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-hronicheskim-mielolejkozom-v-2019-godu.html
  7. Юлия, а эта ситуация у вас впервые или такое происходит, что не выдают ЛП?
  8. Практика отмены ИТК при ХМЛ есть, но в рамках исследований. Есть ряд важных составляющих при отмене ИТК. Отмена ИТК не прописана в стандарте лечения, клин рекомендациях, поэтому то, что врачи не переводят Вас в СТОП терапию, значит Вы еще не готовы по состоянию. А ответственность за Ваше здоровье так и будет лежать на плечах гематолога в случае неудачи. Пока стоит набраться терпения, получить чистый 0, продержаться минимум 3 года.
  9. было бы не нормально, если бы дали, а срок годности заканчивается в декабре 2019 г. А так: ЛП на янв, фев - выпьете до окончания срока. В феврале выпишите рецепт на март. И круто, что не нужно выписывать рецепт в январе на февраль - самый гриппозный период.
  10. 28 ноября 2019 г. в 10.00 в г. Чита состоится Школа для пациентов с диагнозом ХМПЗ и их родственников. Место проведения: Забайкальский край, г. Чита, ул. Коханского, 7, актовый зал. Вход свободный. Контактная информация: Колобова Татьяна Ивановна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Забайкальскому краю, телефон: +7(914)430-90-34
  11. 28 ноября 2019 г. в 12.00 в г. Чита состоится Школа пациентов ХМЛ. Место проведения: Забайкальский край, г. Чита, ул. Ленинградская, 104, актовый зал. Вход свободный. Контактная информация: Колобова Татьяна Ивановна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Забайкальскому краю, телефон: +7(914)430-90-34
×
×
  • Create New...