Jump to content

Namitova

Супермодераторы
  • Posts

    2,058
  • Joined

  • Last visited

Reputation

0 Обычный

7 Followers

About Namitova

  • Birthday 09/01/1873

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Пермь

Recent Profile Visitors

16,490 profile views
  1. 6 июня 2024 г. в формате онлайн состоится Школа для пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия. Время проведения: 20.00 - 21.00 (московское время). Модератор: Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ «Содействие». Лектор: Суборцева Ирина Николаевна, к.м.н., ст.н.с. отдела диагностики и лечения гематологических заболеваний, врач – гематолог отделения стандартизации методов лечения гематологических заболеваний ФГБУ НМИЦ гематологии МЗ РФ. Программа: Стратегия лечения эссенциальной тромбоцитемии и истинной полицитемии; Нежелательные явления при лекарственной терапии гидроксикарбамидом и интерферонами. Стратегии коррекции нежелательных явлений; Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1717013608 Участие в школе бесплатное. ВООГ «Содействие»
  2. В г. Хабаровске состоится Школа для пациентов с заболеванием ХМЛ. 13 июня 2024 г. в 14.00 (местное время) на базе КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и родственников пациентов, проживающих в г. Хабаровск и Хабаровском крае. Программа: Приветственное слово. Маршрутизация онкогематологических пациентов в Хабаровском крае. «Хронический миелолейкоз. Современные методы лечения» - лектор: Глонина Наталья Николаевна, заведующая отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ "Краевая клиническая больница № 1" имени профессора С.И. Сергеева министерства здравоохранения Хабаровского края, главный внештатный специалист гематолог-трансфузиолог (по разделу "гематология") министерства здравоохранения Хабаровского края; «Приверженность к терапии. Побочные эффекты и способы их минимизации» - лектор: гематолог, врач высшей категории Шестопалова Инна Леонидовна КГБУЗ "Краевая клиническая больница № 1" имени профессора С.И. Сергеева министерства здравоохранения Хабаровского края; Ответы на вопросы. Место проведения: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, 9 КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения», аудитория 127. *В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования. Участие бесплатное. Контактная информация: Глухова Марина Николаевна Вице-президент ВООГ «Содействие» по Дальневосточному округу Телефон: +7(914)947-75-95
  3. 7 июня 2024 г. в 19.00 (московское время) состоится онлайн-школа для пациентов с заболеванием миелофиброз, проживающих в Новгородской области. Программа: «Миелофиброз: диагностика и лечение» - лектор: Степочкин Илья Сергеевич, врач гематолог ГОБУЗ «Новгородской областной клинической больницы»; «Давайте знакомиться» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие»; Ответы на интересующие вас вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1716882676 Участие бесплатное. Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна Вице-президент ВООГ «Содействие» Телефон: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89 e-mail: sodeyspb@yandex.ru
  4. 13 июня 2024 г. в 17.00 состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ), проживающих в г. Санкт-Петербург. Программа: «Хронический миелолейкоз - современные подходы в лечении и диагностики заболевания. Как справиться с побочными явлениями. Соблюдение основных рекомендаций гематолога. Стоп-терапия: когда и кому показана?» - лектор: Ломаиа Елза Галактионовна, к.м.н., заведующая НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; «Сердечно-сосудистые заболевания и хронический миелолейкоз. На что необходимо обратить внимание пациентам» - лектор: Емельянов Игорь Витальевич, к.м.н., старший научный сотрудник НИЛ патогенеза и терапии артериальной гипертензии НИО артериальной гипертензии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург; «Обязанности пациента с заболеваниями крови» - лектор: Сухарева Ирина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. Место проведения: г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2, Конференц-зал «Библиотека», 6 этаж (Ст. метро «Пионерская», далее на автобусе №279 до остановки «Центр Алмазова»). При себе иметь паспорт. Участие бесплатное! Контактная информация: Сухарева Ирина Михайловна Региональный представитель ВООГ «Содействие» Телефон: +7(921)916-40-10
  5. Добрый день. Я правильно понимаю, что у Вас основной вопрос в отказе выписки льготного рецепта?
  6. к сожалению без обращения самого человека в адрес ВООГ "Содействие" и в контролирующие органы, вопрос не решить.
  7. Добрый день, Надежда. Да, к сожалению, такие ситуации встречаются в любом регионе. Необходимо направить обращения: Росздравнадзор по Москве и Московской области, Департамент здравоохранения Москвы – это можно сделать через госуслуги и в адрес ВООГ «Содействие» на электронную почту info@sodeystvie-cml.ru . Пример обращения к нам в приложении. 24.05. Письмо-образец в ВООГ Содействие.doc
  8. 28 мая 2024 г. в 16.00 состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ, проживающих в Ставрополе и Ставропольском крае. Программа: Вступительное слово - Еремина А.В., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ставропольском крае; «Ph- миелопролиферативные новообразования: эссенциальная тромбоцитемия, истинная полицитемия, миелофиброз» - лектор: Мурзабекова Марет Ахметовна, главный гематолог Ставропольского края, зав. отделением гематологии (гематологии и химиотерапии) ГБУЗ СК "СККОД", врач-гематолог; «Роль организации в жизни пациентов» - лектор: Еремина А.В., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ставропольском крае. Адрес проведения: г. Ставрополь, ул. Октябрьская, д. 182, ГБУЗ Ставропольского края «Ставропольский краевой клинический онкологический диспансер», актовый зал. Приглашаем пациентов с ХМПЗ и ваших родственников принять участие в очной школе. БЕСПЛАТНО. Контактная информация: Еремина Александра Викторовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ставропольском крае Телефон: 8(905)490-20-78, e-mail: sanya.eremina@mail.ru
  9. #МойГематолоЛучший Узнав о том, что ВООГ "Содействие" запускает этот конкурс, я решила поделиться с Вами своей историей жизни и принять участие в конкурсе. Хочу Всем кто столкнулся с этим страшным диагнозом сказать, что, это НЕ ПРИГОВОР. Моя история началась в 2005 году в самый жизнерадостный период для многих людей. Это были студенческие годы, была я на 3м курсе ДГТУ и это был конец учебного года. Ещё в начале мая я неважно начала себя чувствовать и это состояние с каждым днём, как будто, забирала мои силы. Это заставило меня и моих родителей забеспокоиться всерьёз и обратиться к врачу. Результаты оказались неутешительными, меня уложили в онкогематологию в г. Махачкала. Мне очень повезло что я попалась к замечательному врачу, он был профессионалом по своей специальности и отличным психологом, что немаловажно для больного человека. Закарьяев Мурад Шахбанович он не дал мне падать духом не на одну секунду. Его профессионализм и врачебный опыт помогли мне преодолеть это нелёгкое испытание в первые дни моей болезни. Врач вложил в меня уверенность что это болезнь не приговор, и я должна уверенно шагать дальше…За эту поддержку и за его профессиональный подход к каждому больному я очень ему благодарна. Всё же болезнь изменила мою жизнь на “до” и “после”. Я начала ценить всё что меня окружает и в душе можно сказать всё перевернулось, это было начало новой жизни и начало новых побед. Вера во Всевышнего в моём сердце увеличивалось с каждым днём. Раз Всевышний выбрал меня для этой болезни значит я этого заслужила. Надежда на то, что всё будет хорошо меня не покидала. Самым тяжёлым для меня был уход на академический отпуск, так как продолжить учёбу и находится в местах массового скопления людей мне категорически нельзя было. Через 6 месяцев я, благодаря стараниям отца и поддержке наших врачей, получила препарат гливек, так как на тот момент лечение гливеком в Дагестане был труднодоступным, из фонда Р.М Горбачевой мне выделили средства на лечение и с тех пор получала лекарства стабильно. Через год я продолжила учебу, состояние здоровья было стабильным и в стационарном лечении я не нуждалась. Меня на учёт взяли в РКП г. Махачкалы вот здесь я первый раз встретила Абдурахманову Аминат Магомедовну доктор высшей категории не только на словах но и на деле. Я полностью доверила себя ей. И я знала, что та уверенность за меня, которую я видела в ее глазах, поможет мне преодолеть это нелегкое испытание, врач вложила в меня все свои силы, знания, возможности. Все, кто меня окружал, родные, близкие, одногруппники все мои знакомые очень поддерживали меня, порой я даже не чувствовала себя больной. Я благодарна Всевышнему за каждый прожитый день, благодаря вере во Всевышнего у меня не осталось чувство страха, и я жила как все. В 2008 году я окончила учёбу и в октябре вышла замуж, за человека который стал для меня другом, надежной опорой и поддержкой, он знал о моей болезни, знал через что я прошла ,но не смотря на все это он подарил мне счастливую семейную жизнь. Аминат Магомедовна была в курсе за каждый мой шаг, через каждые две недели я сдавала анализ крови, и она контролировала ход болезни, как за меня, так и за других она душой болела за каждого больного. Узнав о моём замужестве, сказала, что беременеть нельзя. Для меня, которой мечтала иметь детей, это был приговором, с которым я не могла смириться. Сдаваться и поддаваться этой болезни не было в моих планах, можно сказать я поверила в себя и мощная сила, в которую я уверовала, напоминала, что, павший духом, я совершу еще большую ошибку, после которой может не быть права на исправление. Уповая на Всевышнего, решила, что буду рожать, первый триместр беременности можно сказать я воевала с врачами чтобы они разрешили мне рожать. Хоть и ругала, но вместе с этим Аминат Магомедовна поддерживала меня на протяжении всей беременности. Для того чтобы на время перейти на другое лечение нужно было заключение от заведующего онкогематологии РКБ г. Махачкалы Гаджиева Гаджи Гусейновича на 4м месяце беременности он дал мне разрешение рожать, но только под расписку. Хочу выразить ему огромную благодарность, потому что он сделал всё что от него зависело, его доброе отношение к больным и профессионализм в работе помогла очень многим больным пройти через это испытание. Беременность с таким диагнозом на тот момент был первым случаем в Дагестане. Гаджи Гусейнович связался с самыми опытными врачами в Ростове-на-Дону и в Москве, два раза собрал консилиум для обсуждения хода беременности, под его руководством в роддоме тоже подготовили все что необходимо за что я ему очень благодарна. И вот я наконец родила мальчика) это был один из самых счастливых дней моей жизни, 09.06.2010 г. Но по болезни все было не очень хорошо, сдвиг анализов был большой Гаджи Гусейнович и Аминат Магомедовна были на связи 24/7, анализ крови брали через каждые 4 часа, на следующий же день я начала принимать гливек продолжила своё лечение, через месяц можно сказать всё стабилизировалось. Я никак не советую другим рисковать жизнью и рожать детей для этого в первую очередь должна быть искренняя вера во Всевышнего, уверенность в себя, здоровое состояние души и грамотные, надежные врачи. Иметь ребёнка для нас с мужем было самым большим счастьем. С уверенностью могу сказать, что мы жили как все обычные семьи, если бы не приём лекарств и контроль анализов я даже не вспоминала бы о своём диагнозе. Поэтому каждый раз я благодарила Всевышнего за то, что Он испытал меня именно такой болезнью, и в своих молитвах просила уберечь от других болезней. Вера во Всевышнего придавала мне спокойствие на душе и надежду на всё самое лучшее!!! Смотря на своего сына как на лучика солнца, я думала, как же он будет расти один, как же ему будет скучно без братика или сестры. Несмотря на уговоры родных и запреты врачей, уповая на Всевышнего решила родить второго ребёнка, и на этот раз Аллах подарил мне мальчика, это второй лучик моего солнца которые светят для меня каждый день дарят тепло и огромную радость. Это был июль 2015 года. Во время беременности я прерывала лечение препаратами с каждым разом после первого триместра результаты анализов начинали ухудшаться, так как беременность была уже не первым случаем на практике у врачей все было чуть проще чем первый раз. Лечение начинала сразу после родов и всё продолжалось по-прежнему. Мои врачи в глубине души радовались моим успехам я это чувствовала, но признать это хорошим поступком они не могли, может и боялись, что это может повториться, может боялись, что другие могут пойти по этому же пути и не дай Аллах у других не всё так хорошо пройдёт. Я их понимала, всё больше и больше Аминат Магомедовна и Гаджи Гусейнович стали для меня родными людьми, моей поддержкой в любой ситуации, замечательными людьми которые рука об руку шли со мной и были на связи в любую минуту. 2018 году я опять забеременела, не скажу, что я не хотела, потому что очень люблю детей и об прерывании беременности не могло быть и речи, я прошла через ту же дорожку, и Всевышний подарил мне дочку☺ Я стала многодетной мамой, это очень большое счастье, это радость которую я не могу описать словами. Огромное спасибо моему мужу за его поддержку, моим родным за заботу, моим врачам за профессионализм, на самом деле у меня самые замечательные врачи Аминат Магомедовна как мать за дочку беспокоилась за меня, поддерживала где надо и поругать могла. Я уважаю, люблю и ценю каждого врача с кем я сталкивалась на протяжении 19 лет а их было немало. Желаю всем крепкого здоровья и долгих лет жизни. Всем больным хочу сказать живите и радуйтесь жизни, научитесь перед собой ставить цели и добиваться их, мечтайте и уверенно шагайте к своей мечте, добивайтесь успехов и радуйтесь каждой мелочи, это поможет вам преодолевать внутренние страхи и переживания. На данный момент мне 39 лет, мы с мужем поставили цель купить квартиру и исполнить мою мечту посетить святые земли Мекки и совершить Хадж☺ На всё воля Всевышнего Аллаха и я верю, что мои молитвы будут услышаны. Желаю всем крепкого здоровья, огромного счастья, благополучия, исполнения всех желаний и долгих лет жизни. Хадижат, г. Махачкала *Конкурсный материал поступил на электронную почту Конкурса 20.05.2024 г.
  10. 30.05.2024 г. в 12.00 (время местное) в Ульяновске состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ (миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия) и их родственников. Программа: «Хронические PH-негативные миелопролиферативные заболевания: симптомы и лечение» - лектор: Есефьева Наталья Борисовна, главный внештатный гематолог, заведующая гематологическим отделением Ульяновской областной больницы; «Деятельность Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» в Ульяновской области» - лектор Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ульяновской области; Вопросы и ответы для участников школы: Есефьева Н.Б., Баринов И.А. Место проведения: г. Ульяновск, улица Третьего Интернационала, д. 7, конференц-зал УОКБ. Участие в Школе бесплатное. Контактная информация: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области, контактный телефон: 8(902)129-69-34 Кашенкова Яна Александровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области, контактный телефон: 8(906)392-96-99
  11. 03 июня 2024 г. состоится онлайн-конференция для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз (ХЛЛ). Начало в 17.00 (московского времени). Программа: «Содействие пациентам – о деятельности ВООГ «Содействие» в России» - лектор, модератор: Лилия Фёдоровна Матвеева, президент ВООГ «Содействие»; «Хронический лимфолейкоз. Современные методы диагностики и лечения заболевания» - лектор: Алексей Юрьевич Кувшинов, врач-гематолог, к.м.н., главный врач ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России; «Что нужно знать пациенту с ХЛЛ при оформлении инвалидности» - лектор: Елена Викторовна Кароль, заместитель руководителя по экспертной работе - врач по медико-социальной экспертизе ФКУ ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу Минтруда России, врач высшей категории; «Тактика «Наблюдай и жди», доверяй врачу» - лектор: Ольга Владимировна Черанева, руководитель офиса социальных проектов и научно-образовательных мероприятий АНО ДПО "Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения", исполнительный директор ПКОО "Профессиональное медицинское сообщество Пермского края", руководитель Комитета по досудебному урегулированию конфликтов в здравоохранении, врач-педиатр, психолог-консультант, медиатор; «Законодательство в сфере здравоохранения. Права и обязанности пациентов» - лектор: Андрей Николаевич Солодовников, юрист,1-й вице-президент ВООГ «Содействие»; Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1715970156 *При регистрации потребуется электронная почта, на которую придет ссылка для доступа на онлайн-конференцию. Участие бесплатное. Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921) 346-08-79, +7(911)241-74-89
  12. 23 мая 2024г. в 09.00 (по МСК) в г. Казань состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз. Программа мероприятия: «Современные представления о хроническом миелолейкозе. Жизнь в полную силу» - лектор: Саврилова Алсу Мухарямовна, врач-гематолог высшей категории, кандидат медицинских наук; «Деятельность ВООГ «Содействие». Права и обязанности граждан в сфере охраны здоровья» - лектор: Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент ВООГ "Содействие", юрист, Косякова Надежда Львовна, региональный представитель Всероссийского общества ОнкоГематологии "Содействие" в Республике Татарстан. Ответы на вопросы. Место проведения: г. Казань, Республиканская Клиническая Больница /РКБ/, ул. Оренбургский тракт, д. 138, корпус В, 5 этаж, конференц зал. Приглашаем пациентов с заболеванием ХМЛ и ваших родственников. Участие бесплатное. В рамках проведения школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на BCR-ABL. Контактная информация: Косякова Надежда Львовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Татарстан, телефон: +7(917)92-99-166
  13. Вас переводят на другой препарат? Поэтому у Вас лишнее лекарство? Лекарство платно?
×
×
  • Create New...