Jump to content

Namitova

Супермодераторы
  • Posts

    1,530
  • Joined

  • Last visited

Reputation

0 Обычный

3 Followers

About Namitova

  • Birthday 09/12/1975

Контакты

  • Сайт
    http://lananamit.livejournal.com/143952.html

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Пермь

Recent Profile Visitors

14,032 profile views
  1. Форум при сайте. Контакты доступны http://sodeystvie-cml.ru/kontakty.html
  2. у нас в Магнитогорске региональный представитель сама с ХМЛ много лет, повод познакомиться. Расскажет о местных моментах при получении препарата бесплатно...
  3. Добрый день, ЛенаЕлена. Как бы странно не звучало, но Вам повезло, что установили ХМЛ и уже началась терапия иматинибом. Будете получать его бесплатно. Просто сейчас немного измениться Ваша жизнь, придется включить походы в поликлинику за лекарством и быть внимательной к своему организму. Огорчу - с диагнозом ХМЛ можно жить долго, девчонки рожают, выходят замуж, разводятся.... Вообщем жить Вам долго, если будете дисциплинированно лечиться :-)
  4. Есть пациенты для кого важнее строительство новой больницы, т.к. отделение находится в старом здании, есть те кому важнее создание доступной среды, т.к. есть среди наших пациентов не слышащие, не видящие или передвигающиеся на инвалидных колясках. А для кого-то важнее доступность диагностики. И чтобы понимать приоритет в каждом регионе, важно определиться и расставить цифры от 1 до 8, не повторяясь.
  5. 13. Какие направления в системе здравоохранения являются наиболее важными для улучшения качества оказания медицинской помощи? (1 - самая низкая значимость, 8 - самая высокая значимость, каждую оценку можно поставить только один раз) * В случае, если Вы ставите одинаковую цифру, анкета не отправляется. Видимо Вы внимательно не прочитали сам вопрос, где указано каждую оценку можно поставить только один раз
  6. А это Вы же задали вопрос в одноклассниках? Такой же видела под постом школы на 15.01. Вопрос переслали лектору: ответит на школе
  7. 26.01.2022 г. в 12.00 в г. Орле на базе БУЗ Орловской области "Поликлиника №2" состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и их родственников. Программа: - Вступительное слово - Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Орловской области - 5 мин.; - «Хронический миелолейкоз. Терапия ХМЛ. Молекулярный, генетический мониторинг» - лектор: Козьмина Марина Николаевна, главный гематолог Орловской области - 30-40 мин.; - "Региональные новости" – лектор: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Орловской области - 5 мин.; - Дискуссия. Место проведения: Конференц-зал в БУЗ Орловской области "Поликлиника №2", г. Орел, ул. 8-Марта, д. 2. Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Пухова Татьяна Федоровна, Региональный представитель ВООГ "Содействие" по Орловской области, Телефон: +7(915)504-49-21
  8. Спасибо за ответ. Всегда надеемся на лучшее... А следующая линия терапии обычно когда наступает?

  9. Здравствуйте. Меня зовут Ирина, 57 лет. В январе 2019г. мне поставили диагноз С92.7 Эссенциальная тромбоцитомия- хронический мегакариацитарный лейкоз. Вот уже три года принимаю Гидреа. Возможно ли уйти от химии и лечиться чем то другим. Тромбоциты держаться в районе 600-800. Селезенка +5см, печень +6 см (на данный момент). По трепанобиопсии - первичный миелофиброз. Як киназа отрицательно. Возможно кто-то с такой же проблемой. Болит уже все внутри. 

    Заранее, спасибо.

    1. Namitova

      Namitova

      Ирина, к сожалению я Вас огорчу... При наших заболеваниях не существует легких лекарств. Любой из препаратов имеет побочки и это химия...

      Самое легкое из лечений это гидреа... Заход на следующие линии терапии - это более тяжелая нагрузка на организм. К сожалению...

    2. Ирина О.

      Ирина О.

      Спасибо за ответ. Всегда надеемся на лучшее... А следующая линия терапии обычно когда наступает?

  10. Если с точки зрения, как происходит у нас в регионе? 1. Идете к терапевту в Чернушке по месту прикрепления с анализом крови. 2. Терапевт выписывает электронное направление к гематологам в поликлинику краевой больницы (г. Пермь, ул. Луначарского, 95). У нас принимают врачи в 2 смены - к любому. 3. Гематолог смотрит анализы крови не более 10 дней годности, назначает доп.обследования в зависимости от подозрений на какое-то из заболеваний. 4. Гематолог устанавливает заболевание и назначает лечение. В Чернушке у нас есть пациенты с разными заболеваниями крови.
  11. наберите - 8 950 451 53 09 - Намитова Светлана, помощь пациентам из Пермского края
  12. Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2021 г. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования. Для нас важно Ваше мнение! Период проведения исследования: 25.12.2021 г. — 28.02.2022 г. Анкетирование проводится анонимно. Ссылка на анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIs5MKM_4FcB68ysDG-bnNzBf_HLj-sI0G0L-EfQbnxR8UzQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0
  13. Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2021 г. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования. Для нас важно Ваше мнение! Период проведения исследования: 25.12.2021 г. — 28.02.2022 г. Анкетирование проводится анонимно. Ссылка на анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIs5MKM_4FcB68ysDG-bnNzBf_HLj-sI0G0L-EfQbnxR8UzQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0
  14. Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2021 г. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования. Для нас важно Ваше мнение! Период проведения исследования: 25.12.2021 г. — 28.02.2022 г. Анкетирование проводится анонимно. Ссылка на анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIs5MKM_4FcB68ysDG-bnNzBf_HLj-sI0G0L-EfQbnxR8UzQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0
  15. Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2021 г. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования. Для нас важно Ваше мнение! Период проведения исследования: 25.12.2021 г. — 28.02.2022 г. Анкетирование проводится анонимно. Ссылка на анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIs5MKM_4FcB68ysDG-bnNzBf_HLj-sI0G0L-EfQbnxR8UzQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0
×
×
  • Create New...