Namitova Posted February 23, 2018 Share Posted February 23, 2018 Доброе время суток! А подскажите, есть ли девушки которые родили с таким диагнозом и здоровый ли ребенок родится? Заранее благодарю. Конечно же, сегодня рождается много деток в семьях, где один из членов семьи с ХМЛ. У нас есть целый раздел «ХМЛ и беременность» http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-6, посвященной теме рождения деток. Самое главное понимать, что к рождению ребенка нужно готовиться. Прочитайте новость «Лекция: "Новые возможности терапии ХМЛ"» у нас на сайте http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html, где есть информация о планировании беременности. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сауле Posted March 2, 2018 Share Posted March 2, 2018 Добрый день! Как Ваши дела? Подскажите, пожалуйста, есть ли среди вас который делал пересадку костного мозга в РФ или в Европе, насколько она помогает при хронической фазе? И на сколько процентов есть гарантии что можно полностью вылечится от ХМЛ. Спасибо большое. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зеленая кошка Posted September 13, 2018 Share Posted September 13, 2018 Я на Гливеке 600 мг без малого 2 года. Результаты крови хорошие, и мой врач решил снизить мне дозировку до 400 мг. Сегодня буквально первый день. А прям что-то страшно мне. Я читаю, что люди по 3-6 лет на одной дозе. Не рано ли? С другой стороны, радостно. Вот такая новость у меня. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 13, 2018 Share Posted September 13, 2018 Я на Гливеке 600 мг без малого 2 года. Результаты крови хорошие, и мой врач решил снизить мне дозировку до 400 мг. Сегодня буквально первый день. А прям что-то страшно мне. Я читаю, что люди по 3-6 лет на одной дозе. Не рано ли? С другой стороны, радостно. Вот такая новость у меня. Ну вообще то основная дозировка 400 мг в сутки. Поэтому очень хорошо, что Вы встраиваетесь в обычную форму терапии. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анастасияraich Posted September 13, 2018 Share Posted September 13, 2018 Я на Гливеке 600 мг без малого 2 года. Результаты крови хорошие, и мой врач решил снизить мне дозировку до 400 мг. Сегодня буквально первый день. А прям что-то страшно мне. Я читаю, что люди по 3-6 лет на одной дозе. Не рано ли? С другой стороны, радостно. Вот такая новость у меня.Такое разве практикуют ? Огромная просьба - по возможности пишите о результатах анализов на меньшей дозе, так как тема для меня актуальна Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зеленая кошка Posted September 14, 2018 Share Posted September 14, 2018 Ну вообще то основная дозировка 400 мг в сутки. Поэтому очень хорошо, что Вы встраиваетесь в обычную форму терапии. Спасибо! Результат этого изменения узнаю через три месяца. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зеленая кошка Posted September 14, 2018 Share Posted September 14, 2018 Такое разве практикуют ? Огромная просьба - по возможности пишите о результатах анализов на меньшей дозе, так как тема для меня актуальна Не знаю. По-видимому, да. Меня наблюдает профессор гематологии, и я ему полностью доверяю. Следующий контроль через три месяца. Отпишусь потом. Ощущения после первого приема сниженной дозы пока не поняла, но постольку поскольку один из побочных эффектов Гливека - это снижение либидо, то, пожалуй, этой ночью первый раз за прошедшие два года видела эротический сон. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анастасияraich Posted December 17, 2018 Share Posted December 17, 2018 Спасибо! Результат этого изменения узнаю через три месяца. Добрый день ! У вас ещё не было обследования ? ) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анастасияraich Posted February 18, 2019 Share Posted February 18, 2019 Спасибо! Результат этого изменения узнаю через три месяца. Добрый день ! Очень хочется узнать ваши новости Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зеленая кошка Posted March 29, 2019 Share Posted March 29, 2019 Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 29, 2019 Share Posted March 29, 2019 Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анастасияraich Posted March 29, 2019 Share Posted March 29, 2019 Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя. Спасибо за ответ! Очень рада , что у вас сохранился ответ ! Пусть и дальше будет так же ! С такими результатами вам и на СТОП смело можно !!))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted April 1, 2019 Share Posted April 1, 2019 Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя. Очень рады за вас. У вас позитивный настрой. Значит должно быть всё хорошо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зеленая кошка Posted April 8, 2019 Share Posted April 8, 2019 Спасибо всем за добрые слова! На счет СТОП не знаю. Я только полгода на сниженной дозе. Думаю, врач будет осторожничать. Но если что, я отпишусь здесь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина1988 Posted January 31, 2021 Share Posted January 31, 2021 Добрый день, можно вопрос, болею ХМЛ с 2018 года, принемаю иматиниб 800,анализ крови в норме, но в последнее время самочувствие плохое то резко плохо, то слабость боль в костях, но бывает и вроде хорошо,в феврале в конце сдавать костный мозг, скажите а это не может быть бластный криз? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 31, 2021 Share Posted January 31, 2021 2 hours ago, Марина1988 said: Добрый день, можно вопрос, болею ХМЛ с 2018 года, принемаю иматиниб 800,анализ крови в норме, но в последнее время самочувствие плохое то резко плохо, то слабость боль в костях, но бывает и вроде хорошо,в феврале в конце сдавать костный мозг, скажите а это не может быть бластный криз? Добрый день, Марина! А Вы были на школе пациентов у нас на очной или в формате онлайн? И читали ли Вы пособие для пациентов? И откуда Вы? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина1988 Posted January 31, 2021 Share Posted January 31, 2021 2 часа назад, Namitova сказал: Добрый день, Марина! А Вы были на школе пациентов у нас на очной или в формате онлайн? И читали ли Вы пособие для пациентов? И откуда Вы? Здравствуйте, нет не была ни разу, нет ни читала, с Оренбургской области Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 31, 2021 Share Posted January 31, 2021 4 minutes ago, Марина1988 said: Здравствуйте, нет не была ни разу, нет ни читала, с Оренбургской области Жаль, конечно же, что несколько лет в неведении. Ну, будем изучать. Я могу Вам на эл. почту прислать пособие. Скоро у нас онлайн школа в Чечне, можно к ней присоединиться и послушать - это бесплатно. Ссылка на школу http://sodeystvie-cml.ru/novosti/07022021-g-v-g-groznom-v-formate-onlajn-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hml.html А в отношении волнения перед исследованием - это нормально. Ожидание всегда выматывает. Проще сделать анализ, дождаться результат и жить дальше. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 31, 2021 Share Posted January 31, 2021 3 hours ago, Марина1988 said: Добрый день, можно вопрос, болею ХМЛ с 2018 года, принемаю иматиниб 800,анализ крови в норме, но в последнее время самочувствие плохое то резко плохо, то слабость боль в костях, но бывает и вроде хорошо,в феврале в конце сдавать костный мозг, скажите а это не может быть бластный криз? а самочувствие неважное может быть и по разным причинам. И даже на фоне смены погоды или домашних тревог. Слабость? К сожалению, да, она бывает. Но важно понимать, а, что в анализе крови, что у Вас с рутинными анализами, не ставили ли например еще и анемию. Или это реакция на иматиниб. У нас ведь и дети принимают этот же препарат и они тоже отмечают сонливость и усталость. Поэтому надо перенести прием иматиниба на вечер. Выпить лекарство и баиньки. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина1988 Posted January 31, 2021 Share Posted January 31, 2021 2 часа назад, Namitova сказал: а самочувствие неважное может быть и по разным причинам. И даже на фоне смены погоды или домашних тревог. Слабость? К сожалению, да, она бывает. Но важно понимать, а, что в анализе крови, что у Вас с рутинными анализами, не ставили ли например еще и анемию. Или это реакция на иматиниб. У нас ведь и дети принимают этот же препарат и они тоже отмечают сонливость и усталость. Поэтому надо перенести прием иматиниба на вечер. Выпить лекарство и баиньки. Анемия средней степени тяжести гемоглобин 113 или 100 и так держится, два месяца пропила феррум лек но не помог только желудок болеть стал, лейкоциты 4,6 соэ 30, тромбациты 127, весь декабрь температура держалась 37,сейчас вроде бы нету, но самочувствие плохое, даже иногда не понимаю что со мной, то давление то тахикардия, то просто упадок сил, так вроде бы я раньше себя не чувствовала, а сейчас вообще даже домашние дела для меня как будто преград как преодолеть, вроде стараюсь не думать о болезни,и жить как жила раньше, но что то не получается, с сентября месяца такое вот состояние Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 31, 2021 Share Posted January 31, 2021 8 minutes ago, Марина1988 said: Анемия средней степени тяжести гемоглобин 113 или 100 и так держится, два месяца пропила феррум лек но не помог только желудок болеть стал, лейкоциты 4,6 соэ 30, тромбациты 127, весь декабрь температура держалась 37,сейчас вроде бы нету, но самочувствие плохое, даже иногда не понимаю что со мной, то давление то тахикардия, то просто упадок сил, так вроде бы я раньше себя не чувствовала, а сейчас вообще даже домашние дела для меня как будто преград как преодолеть, вроде стараюсь не думать о болезни,и жить как жила раньше, но что то не получается, с сентября месяца такое вот состояние ну, если есть анемия, то могу предположить, что временами состояние, как кисель по тарелке. А вот в отношении препаратов при анемии, там прием курсами, результат не сразу, надо набраться терпения и принимать согласно назначения врача. Чаще схемы от 3 и более месяцев. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина1988 Posted February 1, 2021 Share Posted February 1, 2021 17 часов назад, Namitova сказал: Жаль, конечно же, что несколько лет в неведении. Ну, будем изучать. Я могу Вам на эл. почту прислать пособие. Скоро у нас онлайн школа в Чечне, можно к ней присоединиться и послушать - это бесплатно. Ссылка на школу http://sodeystvie-cml.ru/novosti/07022021-g-v-g-groznom-v-formate-onlajn-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hml.html А в отношении волнения перед исследованием - это нормально. Ожидание всегда выматывает. Проще сделать анализ, дождаться результат и жить дальше. Здравствуйте почта, meri.fol@mail.ru скините пособие почитать Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted February 1, 2021 Share Posted February 1, 2021 41 minutes ago, Марина1988 said: Здравствуйте почта, meri.fol@mail.ru скините пособие почитать отправила Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина1988 Posted February 1, 2021 Share Posted February 1, 2021 3 часа назад, Namitova сказал: отправила Спасибо большое Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ОльгаКопылова Posted April 12, 2021 Share Posted April 12, 2021 31.01.2021 в 19:15, Namitova сказал: Жаль, конечно же, что несколько лет в неведении. Ну, будем изучать. Я могу Вам на эл. почту прислать пособие. Скоро у нас онлайн школа в Чечне, можно к ней присоединиться и послушать - это бесплатно. Ссылка на школу http://sodeystvie-cml.ru/novosti/07022021-g-v-g-groznom-v-formate-onlajn-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hml.html А в отношении волнения перед исследованием - это нормально. Ожидание всегда выматывает. Проще сделать анализ, дождаться результат и жить дальше. Добрый вечер, и мне пришлите пожалуйста на почту. Я. Полгода с хмл, Пила иматиниб 400. Ответ 53% . Сейчас перевели на Тасигну. За три дня появилась побочка: лицо и тело покрылось сыпью красной вспухшей, кожа головы болит, не дотронется. И t 37.4. Врач говорит, что не может быть такой побочки за три дня. Он я же больше ничего не пила. Все четко соблюдаю Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.