Larisa Smirnova

Добрый день! Добрый день! 6 июня в Калуге проводили школу для пациентов с ХМЛ, в рамках которой была возможность сдать МГИ. Объявление было и у нас на сайте, на главной странице, и на сайте МЗ Калуги. Есть чат в WhatsApp калужских пациентов с ХМЛ. Могу Вас добавить, напишите мне +79112417489. Также Вы можете созвониться и уточнить все вопросы у Светланы из Калуги +79109146863

Добрый день! Когда-то я рассказывала свою историю, про моего родственника, которому также как и Вашему мужу, после инфаркта, шунтирования и т.д в далеком 2005 году поставили диагноз ХМЛ! На тот момент иматиниб был только в гуманитарной программе Джипап, про получения препарата по рецепту в аптеке речи не могло быть в принципе, сдавать анализы (ту же молекулярку в Петербурге) не было возможности, только в Москве, а профессор Зарицкий сказал Владику, что ему повезло иметь такой диагноз! И каково было нам?! Но! в феврале 2005 года Владу поставили диагноз, в августе 2005 мы создали пациентскую организацию в Петербурге и начали отстаивать интересы пациентов с ХМЛ. У Влада все хорошо, до сих пор он принимает иматиниб, в дозировке 400 мг, и как человек в прошлом военный, не пропускал приема препарата ни одного дня! Так что не унывайте! Желаю вашей семье побольше оптимизма и любви!

Добрый день, jane! Попробуйте умывать лицо кубиками льда, ограничьте соленую и острую пищу , а также старайтесь пить меньше жидкости на ночь. Уточните у гематолога про прием моченных препаратов, но с ними надо быть осторожны в приеме, без фанатизма, т.к мочегонка выводит кальций/магний из организма.

Добрый день! В данный момент, учитывая все обстоятельства с поставкой дазатиниба в РФ, пусть принимает 1 таб по 70 мг + 0,5 таблетки. Или поговорите с лечащим врачом-гематологом, что он посоветует в данной ситуации.

Елена, доброго дня! Школа в Санкт-Петербурге состоится 21 сентября в ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России (2-я Советская, д.16). Время начала Школы уточню позже. В Ленинградской обл. появился малыш с ХМЛ. Маму зовут Анна. Телефон напишу в личку.

У вас Школы проходят почти ежемесячно, созвонитесь с представителем Дмитрием Зацепиным. (его телефон в разделе КОНТАКТЫ)

Елена, доброго дня! Школа в Санкт-Петербурге планируется только осенью. Теперь мы часто не собираемся... Думаю, лучше этот вопрос задать гематологам на Школе, т.к. детей с диагнозом ХМЛ ооочень мало.

Леночка, доброго дня! Не волнуйтесь! Мы будем вместе, рядом

Елена, доброго дня! К сожалению лично ни с кем из мам у кого детки с ХМЛ не знакома...

24 марта впервые в Великом Новгороде состоялась Школа для пациентов с хроническим миелоидным лейкозом. Дорогие друзья, спасибо вам за проявленный интерес, за вашу доброжелательность и гостеприимство. Сердечно благодарю всех, кто, несмотря на рабочий день, смог прийти поучаствовать. Школа прошла в непринужденной обстановке! Было много вопросов общих, а также все желающие смогли получить индивидуальную консультацию у специалистов. Школа - это то время, когда есть возможность обсудить все вопросы не только с лечащим врачом-гематологом, но и со специалистом из Федерального центра. Во время выступления ведущего специалиста НИЛ Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ им.А.Алмазова, к.м.н. Елзы Галактионовны Ломаиа стояла такая тишина, которая меня поразила! Тишина-внимание, открытия, удивление и… желание узнать что-то новое. «Надеемся, что такие Школы будут для нас доброй традицией!»- такими словами завершила наше мероприятие главный внештатный гематолог, заведующая гематологического отделения ГОБУ «Новгородской областной клинической больницы» Бочкова Тамара Николаевна. До новых встреч! Будьте на Вы со своим здоровьем!

Елена, на отделении есть ли еще ребятишки с таким же диагнозом. ХМЛ не часто случается у детей, я поэтому спрашиваю. Даже не знаю, есть ли статистика в РФ- не в коем случае не пугаю, просто так быстро не найти маму, чей ребенок тоже с диагнозом ХМЛ. Как коряво получается Вас поддержать... Извините.

Елена, доброго дня! Вашей дочери поставили диагноз в 1-й Гор.детской больнице?

Можно найс.

Добрый вечер, Константин! Принимайте иматиниб в удобное для Вас время, главное чтобы в одно и то же время суток каждый день. И еще, рекомендуется принимать иматиниб во время еды (плотный завтрак/обед/ужин), чтобы избежать тошноты.

Людмила, дорогая, спасибо! ООООчень тронута!

Спасибо, Дима!

Доброго дня, Зелена кошка (пишу и улыбаюсь Вашему нику)! Первые полгода самые сложные в плане адаптации организма к препаратам! Может быть все устаканится? Или Вас переведут на другой препарат, если сочтут что у Вас такая побочка... Я не слышала про такое побочное действие на Гливек. Но ведь все мы индивидуальны= Если у Вас будут новости, напишите. Интересно...

Юлия, доброго дня! Вытрите слезы, все будет хорошо! Сейчас возможностей лечится есть много! НО! Главный "доктор" ВЫ САМИ! Успокойтесь, поверьте в себя, примите ВАш диагноз, как жизнь под другим ракурсом! Пройдет полгода, и Вы уже не будите так реагировать, правда! Только не забывайте принимать препараты вовремя! На свадьбах погуляете у своих детей и от внуков будите сбегать. Так и будет=)

Напишите мне в личные сообщения свою электронную почту, как только будет планироваться Вебинар, смогу Вас оповестить.

Евгения, доброго вечера! В какой из гем.центров Петербурга Вас направляют? А Екатерину Юрьевну (email ) найдете на гл.странице Форума.

Олька, как много пришло людей-то! И зал выделила вам большой! Здорово.

Елена, добрый вечер! Я Вам написала в личку.

Не знаю в каком именно разделе можно об этом написать, поэтому прошу меня извинить. 20 сентября ушел из жизни наш активный региональный представитель по Ивановской области Виктор Лавренов. Виктор был сильный, настойчивый и веселый человек, любящий жизнь и свою дочь... Светлому человеку, светлая память...

Внимание пациентов с Хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ)! 22 сентября (9/22) 2016г. в 17,00 в г.Санкт-Петербург Приглашаем вас и ваших близких принять участие в занятии школы пациентов с ХМЛ! Программа мероприятия: Хронический миелолейкоз: настоящее и будущее. Будем обсуждать достигнутые успехи в диагностике, лечении и оценке эффективности терапии ХМЛ. Наряду с этим расскажем о новых препаратах, разрабатываемых учеными всего мира, в том числе России, для излечения от ХМЛ. Лектор: Лектор: Ломаиа Елза Галактионовна В.н.с., к.м.н. НИЛ онкогематологии Института гематологии, ФГБУ "Северо-Западный федеральный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова" Лазорко Наталья Сергеевна, врач-гематолог ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А.Алмазова Место проведения: конференц-зал Ланг, Лечебно-реабилитационного комплекса №2, 20-й этаж ФГБУ СЗФМИЦ им. В.А.Алмазова Г.Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д.2, Метро Удельная Приходите, вход свободный! Контактная информация: Лариса Леонидовна Смирнова Вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу Телефон для связи: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89

Елена, доброго дня! Мы на Школы как раз и собираемся для того, чтобы обсудить все вопросы! У нас нет времени окончания ( во всяком случае в Петербурге). Обычно Школа длится 2 часа, а иногда мы и задерживаемся, чтобы поговорить и о других темах, интересующих присутствующих, но не заявленных в основной теме лекции. Как правило, после окончания, есть возможность получить и индивидуальные консультации гематолога. Я приезжала к Вам в Йошкар-Олу к гл.гематологу с предложением провести Школу у Вас в регионе. К моему сожалению, не получила одобрения или какой-то заинтересованности, т.к. она сослалась на инертность самих пациентов.