ОльгаКопылова Posted April 12, 2021 Share Posted April 12, 2021 1 минуту назад, ОльгаКопылова сказал: Добрый вечер, и мне пришлите пожалуйста на почту. Я. Полгода с хмл, Пила иматиниб 400. Ответ 53% . Сейчас перевели на Тасигну. За три дня появилась побочка: лицо и тело покрылось сыпью красной вспухшей, кожа головы болит, не дотронется. И t 37.4. Врач говорит, что не может быть такой побочки за три дня. Он я же больше ничего не пила. Все четко соблюдаю Моя почта k1714039@yandex.ru. , и если есть список лекарств, несовместимых с Тасигной. Заранее спасибо большое Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 13, 2021 Share Posted April 13, 2021 9 hours ago, ОльгаКопылова said: Моя почта k1714039@yandex.ru. , и если есть список лекарств, несовместимых с Тасигной. Заранее спасибо большое Ольга, откройте инструкцию по применению нилотиниба, раздел взаимодействие с другими лекарственными препаратами. Все остальное, как при иматинибе. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 24, 2021 Share Posted April 24, 2021 On 4/12/2021 at 11:49 PM, ОльгаКопылова said: Добрый вечер, и мне пришлите пожалуйста на почту. Я. Полгода с хмл, Пила иматиниб 400. Ответ 53% . Сейчас перевели на Тасигну. За три дня появилась побочка: лицо и тело покрылось сыпью красной вспухшей, кожа головы болит, не дотронется. И t 37.4. Врач говорит, что не может быть такой побочки за три дня. Он я же больше ничего не пила. Все четко соблюдаю К сожалению сыпь бывает и как у Вас. Надо набраться терпения, пройти курс лечения антигистаминными и пока исключить из питания продукты, вызывающие аллергические реакции. Что назначили из антигистаминных? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Виктуша74 Posted July 10, 2021 Share Posted July 10, 2021 Добрый день, подскажите те кто здесь писал что находятся без лекарства,также живут без лекарство, обратно не вернулись.У меня ПМО уже 5 лет. на приеме в крае гематолог сказала что есть те кто не пьет лекарство, но нужно ехать в Москву, мой гематолог слышал о такой программе,но у нас в городе таких пациентов нет, я только не пойму ехать нужно в Москву чтобы делали анализ который у нас в крае не делают и как часто нужно ездить? и какой шанс жить без лекарства? и из Краснодарского края есть кто на стоп? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 11, 2021 Share Posted July 11, 2021 16 часов назад, Виктуша74 сказал: Добрый день, подскажите те кто здесь писал что находятся без лекарства,также живут без лекарство, обратно не вернулись.У меня ПМО уже 5 лет. на приеме в крае гематолог сказала что есть те кто не пьет лекарство, но нужно ехать в Москву, мой гематолог слышал о такой программе,но у нас в городе таких пациентов нет, я только не пойму ехать нужно в Москву чтобы делали анализ который у нас в крае не делают и как часто нужно ездить? и какой шанс жить без лекарства? и из Краснодарского края есть кто на стоп? Была программа СТОП ИТК. Суть в том, что в первый год усиленный контроль за ситуацией - ежемесячно сдавать ПЦР. Проблема лишь в этом. Если есть возможность ежемесячно сдавать ПЦР, не цитогенетику, то в стоп можно уйти в любом регионе. Но пока врачи осторожны с этим решением, т.к. не все 100 % остаются без терапии, многие вынуждены возвращаются на терапию, т.к. теряют ответ без лекарств. Но насколько знаю, сейчас нет набора в исследование. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Виктуша74 Posted July 15, 2021 Share Posted July 15, 2021 В 11.07.2021 в 08:16, Namitova сказал: Была программа СТОП ИТК. Суть в том, что в первый год усиленный контроль за ситуацией - ежемесячно сдавать ПЦР. Проблема лишь в этом. Если есть возможность ежемесячно сдавать ПЦР, не цитогенетику, то в стоп можно уйти в любом регионе. Но пока врачи осторожны с этим решением, т.к. не все 100 % остаются без терапии, многие вынуждены возвращаются на терапию, т.к. теряют ответ без лекарств. Но насколько знаю, сейчас нет набора в исследование. Добрый день, а как узнать когда будет набор в группу исследования, очень бы хотелось попасть Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зеленая кошка Posted April 13, 2022 Share Posted April 13, 2022 Здравствуйте. Я 5.5 лет на гливеке, 5 лет в ремиссии. Решилась на стоп-гливек под присмотром гематолога. Третий день без гливека. Ощущения пока не поняла. Насколько вероятен синдром отмены? Хотелось бы услышать отзывы. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 13, 2022 Share Posted April 13, 2022 1 час назад, Зеленая кошка сказал: Здравствуйте. Я 5.5 лет на гливеке, 5 лет в ремиссии. Решилась на стоп-гливек под присмотром гематолога. Третий день без гливека. Ощущения пока не поняла. Насколько вероятен синдром отмены? Хотелось бы услышать отзывы. Добрый день. Истории пациентов в России и за пределами сходятся часто в одном: - если пациент сомневается, - внутри живет страх, как жить без лекарства, - срабатывает "собака павлова", когда на автомате руки тянутся к упаковке лекарства (а принимать не надо), то в большинстве случаев пациент сходит со СТОПа и возвращается на терапию. Наверное уже сейчас важно подумать, почему Вы ищите неблагоприятные исходы отмены ИТК. А в отношении чисто медицинских моментов, можно посмотреть трансляцию онлайн школы по СТОПу https://www.youtube.com/watch?v=ximfCO95chw Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зеленая кошка Posted April 13, 2022 Share Posted April 13, 2022 Спасибо за ответ. У меня нет ни сомнений, ни страха. Наоборот, я уговаривала своего врача согласиться на стоп-гливек. Он сказал, что синдрома отмены не должно быть, но где-то здесь на форуме я читала, что у людей была ломка. Пытаюсь понять, что можно ожидать, чтоб быть готовой и не пугать близких. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 13, 2022 Share Posted April 13, 2022 6 часов назад, Зеленая кошка сказал: Спасибо за ответ. У меня нет ни сомнений, ни страха. Наоборот, я уговаривала своего врача согласиться на стоп-гливек. Он сказал, что синдрома отмены не должно быть, но где-то здесь на форуме я читала, что у людей была ломка. Пытаюсь понять, что можно ожидать, чтоб быть готовой и не пугать близких. Про ломку не слышала ни у кого. Может быть с чем то другим было связано состояние. Например, лихорадка, когда человек заболевает. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зеленая кошка Posted January 29, 2023 Share Posted January 29, 2023 Какой-то полу-мёртвый форум, но тем не менее поделюсь своим опытом. Вдруг кто-то читает, ведь я помню, как в начале пути хваталась за каждую ниточку. На гливеке 5.5 лет, 5 лет ремиссии. Уговорила своего гематолога на стоп-гливек. Получилось пожить без таблеток полгода. Через полгода анализ крови показал 0.015, и врач рекомендовал вернуться на гливек, он испугался за меня. Три месяца назад я начала принимать таблетки снова и снова по новому кругу все прелести привыкания: отёки и боль в ногах. Отёки лица очень быстро прошли, а ноги до сих пор ещё отекают и болят (стопы и голеностопные суставы). Дубль-2 проходит с меньшими побочными: тошнит редко, иногда совсем не. Видимо, отдых от таблеток даёт тоже что-то положительное, хоть и не получилось соскочить совсем. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 29, 2023 Share Posted January 29, 2023 36 минут назад, Зеленая кошка сказал: Какой-то полу-мёртвый форум, но тем не менее поделюсь своим опытом. Вдруг кто-то читает, ведь я помню, как в начале пути хваталась за каждую ниточку. На гливеке 5.5 лет, 5 лет ремиссии. Уговорила своего гематолога на стоп-гливек. Получилось пожить без таблеток полгода. Через полгода анализ крови показал 0.015, и врач рекомендовал вернуться на гливек, он испугался за меня. Три месяца назад я начала принимать таблетки снова и снова по новому кругу все прелести привыкания: отёки и боль в ногах. Отёки лица очень быстро прошли, а ноги до сих пор ещё отекают и болят (стопы и голеностопные суставы). Дубль-2 проходит с меньшими побочными: тошнит редко, иногда совсем не. Видимо, отдых от таблеток даёт тоже что-то положительное, хоть и не получилось соскочить совсем. То, что сейчас форум не активен - это нормально. Активность здесь просыпается, когда возникают проблемы. Форум и был создан в 2007 г., когда нужна была помощь людям с гливеком. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.