Jump to content

Зеленая кошка

Пользователи
  • Posts

    21
  • Joined

  • Last visited

Reputation

0 Обычный

About Зеленая кошка

  • Birthday 05/28/1972

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Сидней

Recent Profile Visitors

561 profile views
  1. Спасибо за ответ. У меня нет ни сомнений, ни страха. Наоборот, я уговаривала своего врача согласиться на стоп-гливек. Он сказал, что синдрома отмены не должно быть, но где-то здесь на форуме я читала, что у людей была ломка. Пытаюсь понять, что можно ожидать, чтоб быть готовой и не пугать близких.
  2. Здравствуйте. Я 5.5 лет на гливеке, 5 лет в ремиссии. Решилась на стоп-гливек под присмотром гематолога. Третий день без гливека. Ощущения пока не поняла. Насколько вероятен синдром отмены? Хотелось бы услышать отзывы.
  3. Здравствуйте. Хотелось бы услышать мнение гематологов о совместимости ХМЛ и вакцины от ковида. Слишком много противоречивой информации об этой вакцине и главная обеспокоенность - не навредить себе. Есть ли данные о пациентах с ХМЛ, кто вакцинировался? Мнения гематологов: вакцина обезопасит, или наоборот, отрицательно повлияет на состояние пациента с ХМЛ? Интересуют мнения как о Спутнике-5, так и Pfiser и Astra Zeneca.
  4. Здравствуйте, jane. У меня первые несколько месяцев очень сильно отекало лицо, глаза, мешки под глазами, а вокруг глаз появлялись бело-желтые круги. Я не узнавала себя в зеркале. К вечеру эта отечность уходила, а утром по новой. Постепенно всё ушло. Скоро 5 лет, как я на Гливеке.
  5. Здравствуйте, дорогие участники форума. Не знала, в какой раздел это написать, решила сюда. Я была диагностирована в 2016, на Гливеке 3.5 года, ремиссия 3 года. Сейчас остаюсь на 400 мг Гливек. Регулярно обследуюсь у гематолога, ничего плохого он не находил. Больше года я мучаюсь болями в ноге. Я делала рентген, терапевт сказала, что есть небольшой бурсид, но настолько небольшой, что говорить об адских болях не имеет смысла. Но боли у меня порой адские, причем я не могу показать конкретно место в ноге, где точно болит. Я не могу нормально спать, при ходьбе я стала слегка наклоняться вперед, потому что так было менее больно, от этого стала болеть спина. Потом я случайно нашла занятия танцем живота, муж преподавательницы оказался профессором медицины, практикующем диагностику Шиацу, они предложили продиагностировать мою ногу, потому что они заметили, что я хромаю. Кроме того, что он назвал мне все мои заболевания, которые я обследовала за прошлые годы у своего врача, но и сказал, что у меня увеличена селезенка, а от нее идет боль в ногу. Т.е. у меня уже давно увеличена селезенка, а гематолог этого не замечал... Этот доктор Шиацу предложил мне диету, и я решила попробовать, потому что реально измучилась болями. Я прекратила есть любые молочные продукты (молоко, масло, сыр, йогурт) и сахар в любом виде. Также я начала заниматься Хатха йогой. Во-первых, я сразу постройнела. Во-вторых, боль в ноге уменьшилась. Не могу сказать, что она полностью ушла, но стало легче жить. Вот просто хочется поделиться своим опытом. Еще хочется узнать, есть ли у кого-то похожая проблема и как вы справляетесь. Возможно, я раньше забила бы тревогу, если бы знала, что эта боль в ногу идет из селезенки, но ведь я даже не подозревала, что она у меня увеличилась из-за Гливека. Может быть, есть какие-то уже известные рекомендации, о которых я не знаю?
  6. Спасибо всем за добрые слова! На счет СТОП не знаю. Я только полгода на сниженной дозе. Думаю, врач будет осторожничать. Но если что, я отпишусь здесь.
  7. Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя.
  8. С самого начала приема Гливека (Иматиниба) я решила для себя, что принимаю его утром. В выборе этого времени я руководствовалась тем, что с завтраком я точно не забуду принять таблетки, а потом на весь день можно о них забыть. Гливек всегда давал мне сильную тошноту. Постепенно дошло до того, что взяв таблетки в руку, у меня уже начинался приступ тошноты (эффект собаки Павлова в действии). Одна из проблем борьбы с побочкой была: чем запивать, потому что меня тошнило от воды, от сока, от чая. Самым эффективным оказалась минеральная газированная вода. После приема 2.5 часа было тошноты, как следствие - плохое настроение, "не в духе", нежелание что-нибудь вообще делать, и меня клонило ко сну. Минут через 40 после приема срабатывала еще одна побочка: диарея. Мне пришлось изменить расписание своей жизни, начать вставать на один лишний час раньше, чтоб иметь время на проживание всех своих побочных эффектов. А потом я подумала: "А может быть, мне что-то изменить в своей жизни?" И я решила сдвинуть прием Гливека на поздний вечер, перед сном. Пошагово я это сделала. Оказалось, что прием препарата перед сном действительно облегчает жизнь. Меня перестала мучить тошнота: я просто ложусь спать и не замечаю ее. Диарея чудесным образом ушла. Теперь утром у меня нет плохого настроения, я встаю бодрой и имею кучу идей. Надеюсь, что кому-то поможет мой опыт в приеме Гливека.
  9. Не знаю. По-видимому, да. Меня наблюдает профессор гематологии, и я ему полностью доверяю. Следующий контроль через три месяца. Отпишусь потом. Ощущения после первого приема сниженной дозы пока не поняла, но постольку поскольку один из побочных эффектов Гливека - это снижение либидо, то, пожалуй, этой ночью первый раз за прошедшие два года видела эротический сон.
  10. Я на Гливеке 600 мг без малого 2 года. Результаты крови хорошие, и мой врач решил снизить мне дозировку до 400 мг. Сегодня буквально первый день. А прям что-то страшно мне. Я читаю, что люди по 3-6 лет на одной дозе. Не рано ли? С другой стороны, радостно. Вот такая новость у меня.
  11. Здравствуйте, Наталья73. У меня ремиссия наступила в апреле, а с июня мучают ужасные ночные поты. Мне 45, и врач сказал, что возможно это климакс, но по ощущениям еще нет! Я уверена, что это от гливека. Так что как минимум нас с вами уже двое. Вы остаетесь на таблетках? Как справляться не знаю... Просыпаюсь ночью, постель хоть выжимай.
  12. Та же лихоманка подкосила меня - заразилась где-то то ли ОРЗ, то ли гриппом. Горло, кашель, насморк - ничего нового, только температура 37.1 держится пятый день. Даже не пойму, как обычно всё, или как-то изменилось течение подобной болезни с появлением в моей жизни ХМЛ и Гливека. Настораживает постоянная небольшая температура. Лечусь народными средствами, терапевт велела принимать антибиотики только если совсем худо будет. Вообще, как начала обливаться холодной водой, так стала болеть редко. Вот какой вопрос у меня возник: а грипп или ОРЗ влияют на ХМЛ и на дальнейшую реакцию организма на препарат?
  13. По просьбе гематолога я обследовалась у ревматолога по поводу (теперь уже) обеих ног - с конца февраля всё то же самое начало происходить и с левой ногой. Ревматолог ничего не нашел по своему профилю, анализы все в порядке. Всё сходится к тому, что это реакция на Гливек. За прошедшее время правая стопа немного улучшилась. Медленно, но тем не менее изменения в лучшую сторону есть. А вот левая переживает сейчас пик опухоли и болей по той же схеме, что и правая. Так что, скорее всего, это очень редкая реакция на Гливек. Надеюсь, что гематолог не отменит Гливек. Я считаю, что лечение лейкемии гораздо важнее, чем ноги, можно потерпеть.
  14. Здравствуйте! Спасибо, что отозвались. У меня тромбоциты были немного повышены на момент постановки диагноза. А проблема началась месяца через 1.5 после начала лечения Гливеком. По ощущениям как будто связки голеностопа потеряли эластичность и болят при любом их натяжении и когда трогаю, при этом ходить не больно. К вечеру опухает больше. У вас были такие же ощущения, или только то, что вы описали?
×
×
  • Create New...