Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Stop Gleevec! Окончание 3-х-летней терапии Гливеком.


Рекомендованные сообщения

Лилия Федоровна, добрый день. Давно не поднималась тема, на счет отмены препаратов на ремисси. Есть ли результаты? Работает ли программа? Спасибо

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 111
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Лилия Федоровна, добрый день. Давно не поднималась тема, на счет отмены препаратов на ремисси. Есть ли результаты? Работает ли программа? Спасибо

 

Вопрос отмены терапии при стойкой ремиссии по-прежнему актуален. В настоящее время готовится исследование на данную тему.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 6 months later...

Лилия Федоровна, добрый день. Давно не поднималась тема, на счет отмены препаратов на ремисси. Есть ли результаты? Работает ли программа? Спасибо

Привет друзья! Программа работает!!! На днях говорила с Челышевой Екатериной (Врач ГНЦ г.Москва, одна из которых занимается вопросом отмены препарата) Программа активно финансируется и набирает обороты. Планы в 2016 году выйти на крупные города России. Урааа! В группу принимаются пациенты с ремиссией минимум 2 года (то есть достигнут нолик) и за последние пол года имеются два результата анализа ПЦР. Ну и конечно, самое важное это позитивный настрой и уверенность пациента в успехе данного мероприятия)). Какие цыфры успешной отмены в 2015 году? 50/50 как и предвидели. Из 30 человек, 15 вернулись к лечению препаратом, остальные 15 остаются в ремиссии. Самый большой срок ремисси после отмены у девушки из России около 4-5 лет. Мой срок в ремиссии после 7 лет лечения иматинибом и 6 с нулем до отмены  Иматиниба 3года 8 месяцев!) Надеюсь нас станет больше, вылечившихся и счастливых) 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

......На сколько мне известно, у желающих прервать лечение шанс есть! Но он обязательно должен проводится под присмотром врачей, а главное под присмотром Анны Григорьевны Туркиной, которая первые пол года будет направлять испытуемого в удивительно реактивную (по выдаче результатов) лабораторию, на очень новый, глубокий молекулярный анализ. То есть пациент должен или жить в Москве или пол года, раз в месяц ездить в Москву......

 Как я понимаю, научную ценность программа  имеет только при наличии точного приборного анализа, иначе это просто экономия средств, с вероятностью рецидива больше 50%.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 Как я понимаю, научную ценность программа  имеет только при наличии точного приборного анализа, иначе это просто экономия средств, с вероятностью рецидива больше 50%.

 

 

Вероятность рецидива от "точного приборного анализа" не зависит. А что касается анализов, то их будут делать сколько нужно и когда нужно.

Данный исследовательский протокол подписан в МЗ РФ в этом году (я имею ввиду исследование именно в России) и сейчас идет набор пациентов. Пока берут только Москву и Мос. область, как раз потому, что ежемесячно нужно будет сдавать анализы.

Но, если есть желающие из регионов, которые готовы приезжать для сдачи анализов в Москву, их тоже могут взять в исследование.

Мы с проф. А.Г. Туркиной обсуждали этот вопрос. Так что если есть желающие - пишите.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 months later...
  • 7 months later...

Привет друзья! Программа работает!!! На днях говорила с Челышевой Екатериной (Врач ГНЦ г.Москва, одна из которых занимается вопросом отмены препарата) Программа активно финансируется и набирает обороты. Планы в 2016 году выйти на крупные города России. Урааа! В группу принимаются пациенты с ремиссией минимум 2 года (то есть достигнут нолик) и за последние пол года имеются два результата анализа ПЦР. Ну и конечно, самое важное это позитивный настрой и уверенность пациента в успехе данного мероприятия)). Какие цыфры успешной отмены в 2015 году? 50/50 как и предвидели. Из 30 человек, 15 вернулись к лечению препаратом, остальные 15 остаются в ремиссии. Самый большой срок ремисси после отмены у девушки из России около 4-5 лет. Мой срок в ремиссии после 7 лет лечения иматинибом и 6 с нулем до отмены Иматиниба 3года 8 месяцев!) Надеюсь нас станет больше, вылечившихся и счастливых)

как у вас дела? Как часто на контроль ходите? Иматиниб больше не пьёте?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Для программы "Стоп Иматиниб" идет набор пациентов. Условие - ПМО 2 года и более, глубина ответа (все кандидаты сдают такой анализ - ПЦР, который делается на специальном аппарате) и, конечно же, согласие пациента.На Всероссийском форуме в сентябре А.Г.Туркина более подробно осветит этот вопрос.

Спасибо,все отлично! Иматиниб не пью более 4 лет,полет нормальный. На контроль ходила раз в пол года, теперь планирую раз в год). Чувствую себя здоровым человеком на 100%!!! Чего и всем желаю!!! По информации с Москвы, ремиссия сохраняется у 50% испытуемых. Так что не эсперементируйте самостоятельно,пожалуйста. В моем регионе я общаюсь с двумя такими пациентами, кто сам себе отменил Иматиниб и потерял ремиссию,врачу ничего не сказав, и после мониторинга врач увеличил дозу обоим пациентам!!! Оно вам надо??? Берегите себя и выздоравливайте правильно! Начните с мыслей! Почиистите страхи и включите на полную оптимизм и желание жить!)))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 months later...
  • 1 month later...

Спасибо,все отлично! Иматиниб не пью более 4 лет,полет нормальный. На контроль ходила раз в пол года, теперь планирую раз в год). Чувствую себя здоровым человеком на 100%!!! Чего и всем желаю!!! По информации с Москвы, ремиссия сохраняется у 50% испытуемых. Так что не эсперементируйте самостоятельно,пожалуйста. В моем регионе я общаюсь с двумя такими пациентами, кто сам себе отменил Иматиниб и потерял ремиссию,врачу ничего не сказав, и после мониторинга врач увеличил дозу обоим пациентам!!! Оно вам надо??? Берегите себя и выздоравливайте правильно! Начните с мыслей! Почиистите страхи и включите на полную оптимизм и желание жить!)))

Наталья, здравствуйте! Напишите пожалуйста как у Вас дела. Есть какие-нибудь новые сведения по Стоп Гливек? Много ли длительно не принимающих лекарство? Какие последствия от лечения таблетками Вы наблюдаете у себя?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...

Что-то давненько никто не писал из участников программы ХМЛ Стоп((

 Видимо все хорошо  :)

 

Потому что когда возникают проблемы и вопросы, мы тут!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Видимо все хорошо :)

 

Потому что когда возникают проблемы и вопросы, мы тут!

Хотелось бы услышать истории "есть ли жизнь на Марсе?"
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Просто, когда у человека все хорошо. Он забывает делиться радостными событиями.

Если у человека есть проблемы, мы сразу об этом узнаем.

Те пациенты, что в СТОПе сейчас и у них все хорошо, стабильны. Живут своей жизнью, забыв о нас. Наверное "как о страшном сне".

И это нормально.

Но кстати дали идею, надо мне подумать и поискать истории "Есть ли жизнь на Марсе"!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Просто, когда у человека все хорошо. Он забывает делиться радостными событиями.

Если у человека есть проблемы, мы сразу об этом узнаем.

Те пациенты, что в СТОПе сейчас и у них все хорошо, стабильны. Живут своей жизнью, забыв о нас. Наверное "как о страшном сне".

И это нормально.

Но кстати дали идею, надо мне подумать и поискать истории "Есть ли жизнь на Марсе"!

Это очень здорово, но тем кто-только столкнулся, ну ооооооочень надо читать позитивные посты. Сейчас я этим и занимаюсь. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 months later...

Всем доброго дня! 

Меня зовут Сауле,  я из  г. Астаны,  Казахстан. 

Мне скоро будет 28. 

В 2011 в феврале месяца первый раз обнаружили ХМЛ,  с апреля 2011 года принимаю препарат. 

В сентябре 2015 года сама самостоятельно  решили оставить прием препарата (бывало  могла пить  1  раз за 2-3  месяца или по 2 -3 раза за месяц). 

2016 году молекулярный анализ дал 0,68  %. 

Я решили дальше не пить Гливек, каждый месяц проверяла гематологический анализ,  все было нормально. 

В июле 2017 года молекулярный показал 1%. С августа месяца уже поднялся тромбоциты, далее каждый месяц до февраля 2018 без приеме Гливек потихоньку поднялись  тромбоциты и лейкоциты,  а также базофилы,  в феврале 2018 гола тромбоциты дошли до 800,  лейкоциты до 13. 

В данный момент уже как 2  неделе принимаю гливек. 

То есть  через 2,5  года без Гливек (до принимала почти 4,5 года) есть  изменений в гематологическом анализе.

Опять  все старое,  опухает лицо,  боли в ногах, особенно в костях, где колени.

Подскажите,  плиз,  есть  ли люди которые  полностью вылечились. 

Заранее спасибо. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Смелая Вы девушка Сеуль!!! Я как поняла, вы без согласия врача, решили прервать терапию? Это очень рискованно, но это ваше право. На сколько я знаю Гливек полностью не излечивает,но есть шанс жить почти как все люди. Вы же знаете , что полностью можно выздоровить пройти ТКМ . Желаю вам здоровья и лечитесь Гливеком это как " Спасательный круг" в ХМЛ.Всего вам доброго.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Смелая Вы девушка Сеуль!!! Я как поняла, вы без согласия врача, решили прервать терапию? Это очень рискованно, но это ваше право. На сколько я знаю Гливек полностью не излечивает,но есть шанс жить почти как все люди. Вы же знаете , что полностью можно выздоровить пройти ТКМ . Желаю вам здоровья и лечитесь Гливеком это как " Спасательный круг" в ХМЛ.Всего вам доброго.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Смелая Вы девушка Сеуль!!! Я как поняла, вы без согласия врача, решили прервать терапию? Это очень рискованно, но это ваше право. На сколько я знаю Гливек полностью не излечивает,но есть шанс жить почти как все люди. Вы же знаете , что полностью можно выздоровить пройти ТКМ . Желаю вам здоровья и лечитесь Гливеком это как " Спасательный круг" в ХМЛ.Всего вам доброго.

Добрый день, Анна! 

Спасибо большое за пожеланий.

Да без согласия врача,  я ее уведомила через  год почти, она конечно, ругалась. 

Вам также всего доброго, не болейте.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе время суток! 

А подскажите,  есть ли девушки которые  родили с таким диагнозом и здоровый ли ребенок родится?
Заранее благодарю. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только  недавно узнала что есть  такой форум)[/quote

Здравствуйте Сауле. По вашим результатам вы даже не достигли ПМО и прекратили пить препарат. Зачем так рисковать. Что бы думать о рождении ребенка вам нужно было достичь ПМО прожить несколько лет в ремиссии и затем с врачами решать вопрос рождения ребёнка, под их пристальным контролем.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...