Margoshka Posted June 5, 2015 Share Posted June 5, 2015 Лилия Федоровна, добрый день. Давно не поднималась тема, на счет отмены препаратов на ремисси. Есть ли результаты? Работает ли программа? Спасибо Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted June 5, 2015 Share Posted June 5, 2015 Лилия Федоровна, добрый день. Давно не поднималась тема, на счет отмены препаратов на ремисси. Есть ли результаты? Работает ли программа? Спасибо Вопрос отмены терапии при стойкой ремиссии по-прежнему актуален. В настоящее время готовится исследование на данную тему. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted December 16, 2015 Share Posted December 16, 2015 Лилия Федоровна, добрый день. Давно не поднималась тема, на счет отмены препаратов на ремисси. Есть ли результаты? Работает ли программа? Спасибо Привет друзья! Программа работает!!! На днях говорила с Челышевой Екатериной (Врач ГНЦ г.Москва, одна из которых занимается вопросом отмены препарата) Программа активно финансируется и набирает обороты. Планы в 2016 году выйти на крупные города России. Урааа! В группу принимаются пациенты с ремиссией минимум 2 года (то есть достигнут нолик) и за последние пол года имеются два результата анализа ПЦР. Ну и конечно, самое важное это позитивный настрой и уверенность пациента в успехе данного мероприятия)). Какие цыфры успешной отмены в 2015 году? 50/50 как и предвидели. Из 30 человек, 15 вернулись к лечению препаратом, остальные 15 остаются в ремиссии. Самый большой срок ремисси после отмены у девушки из России около 4-5 лет. Мой срок в ремиссии после 7 лет лечения иматинибом и 6 с нулем до отмены Иматиниба 3года 8 месяцев!) Надеюсь нас станет больше, вылечившихся и счастливых) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vlad S Posted December 16, 2015 Share Posted December 16, 2015 ......На сколько мне известно, у желающих прервать лечение шанс есть! Но он обязательно должен проводится под присмотром врачей, а главное под присмотром Анны Григорьевны Туркиной, которая первые пол года будет направлять испытуемого в удивительно реактивную (по выдаче результатов) лабораторию, на очень новый, глубокий молекулярный анализ. То есть пациент должен или жить в Москве или пол года, раз в месяц ездить в Москву...... Как я понимаю, научную ценность программа имеет только при наличии точного приборного анализа, иначе это просто экономия средств, с вероятностью рецидива больше 50%. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted December 16, 2015 Share Posted December 16, 2015 Как я понимаю, научную ценность программа имеет только при наличии точного приборного анализа, иначе это просто экономия средств, с вероятностью рецидива больше 50%. Вероятность рецидива от "точного приборного анализа" не зависит. А что касается анализов, то их будут делать сколько нужно и когда нужно. Данный исследовательский протокол подписан в МЗ РФ в этом году (я имею ввиду исследование именно в России) и сейчас идет набор пациентов. Пока берут только Москву и Мос. область, как раз потому, что ежемесячно нужно будет сдавать анализы. Но, если есть желающие из регионов, которые готовы приезжать для сдачи анализов в Москву, их тоже могут взять в исследование. Мы с проф. А.Г. Туркиной обсуждали этот вопрос. Так что если есть желающие - пишите. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена))))) Posted April 17, 2016 Share Posted April 17, 2016 Молодцы!!!!!Дай Бог здоровья и сил!!!!Мысли материальны!!!Мы справимся тоже!!!! :-) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
dimas080678 Posted December 7, 2016 Share Posted December 7, 2016 Привет друзья! Программа работает!!! На днях говорила с Челышевой Екатериной (Врач ГНЦ г.Москва, одна из которых занимается вопросом отмены препарата) Программа активно финансируется и набирает обороты. Планы в 2016 году выйти на крупные города России. Урааа! В группу принимаются пациенты с ремиссией минимум 2 года (то есть достигнут нолик) и за последние пол года имеются два результата анализа ПЦР. Ну и конечно, самое важное это позитивный настрой и уверенность пациента в успехе данного мероприятия)). Какие цыфры успешной отмены в 2015 году? 50/50 как и предвидели. Из 30 человек, 15 вернулись к лечению препаратом, остальные 15 остаются в ремиссии. Самый большой срок ремисси после отмены у девушки из России около 4-5 лет. Мой срок в ремиссии после 7 лет лечения иматинибом и 6 с нулем до отмены Иматиниба 3года 8 месяцев!) Надеюсь нас станет больше, вылечившихся и счастливых) как у вас дела? Как часто на контроль ходите? Иматиниб больше не пьёте? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted December 12, 2016 Share Posted December 12, 2016 Для программы "Стоп Иматиниб" идет набор пациентов. Условие - ПМО 2 года и более, глубина ответа (все кандидаты сдают такой анализ - ПЦР, который делается на специальном аппарате) и, конечно же, согласие пациента.На Всероссийском форуме в сентябре А.Г.Туркина более подробно осветит этот вопрос.Спасибо,все отлично! Иматиниб не пью более 4 лет,полет нормальный. На контроль ходила раз в пол года, теперь планирую раз в год). Чувствую себя здоровым человеком на 100%!!! Чего и всем желаю!!! По информации с Москвы, ремиссия сохраняется у 50% испытуемых. Так что не эсперементируйте самостоятельно,пожалуйста. В моем регионе я общаюсь с двумя такими пациентами, кто сам себе отменил Иматиниб и потерял ремиссию,врачу ничего не сказав, и после мониторинга врач увеличил дозу обоим пациентам!!! Оно вам надо??? Берегите себя и выздоравливайте правильно! Начните с мыслей! Почиистите страхи и включите на полную оптимизм и желание жить!))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ЛенаЛена Posted May 8, 2017 Share Posted May 8, 2017 Здравствуйте! А есть ли дети в программе Стоп Гливек? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted May 8, 2017 Share Posted May 8, 2017 Здравствуйте! А есть ли дети в программе Стоп Гливек? Про деток точно не слышала. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ЛенаЛена Posted June 20, 2017 Share Posted June 20, 2017 Спасибо,все отлично! Иматиниб не пью более 4 лет,полет нормальный. На контроль ходила раз в пол года, теперь планирую раз в год). Чувствую себя здоровым человеком на 100%!!! Чего и всем желаю!!! По информации с Москвы, ремиссия сохраняется у 50% испытуемых. Так что не эсперементируйте самостоятельно,пожалуйста. В моем регионе я общаюсь с двумя такими пациентами, кто сам себе отменил Иматиниб и потерял ремиссию,врачу ничего не сказав, и после мониторинга врач увеличил дозу обоим пациентам!!! Оно вам надо??? Берегите себя и выздоравливайте правильно! Начните с мыслей! Почиистите страхи и включите на полную оптимизм и желание жить!))) Наталья, здравствуйте! Напишите пожалуйста как у Вас дела. Есть какие-нибудь новые сведения по Стоп Гливек? Много ли длительно не принимающих лекарство? Какие последствия от лечения таблетками Вы наблюдаете у себя? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ЛенаЛена Posted September 25, 2017 Share Posted September 25, 2017 Что-то давненько никто не писал из участников программы ХМЛ Стоп(( Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 25, 2017 Share Posted September 25, 2017 Что-то давненько никто не писал из участников программы ХМЛ Стоп(( Видимо все хорошо Потому что когда возникают проблемы и вопросы, мы тут! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ЛенаЛена Posted September 25, 2017 Share Posted September 25, 2017 Видимо все хорошо Потому что когда возникают проблемы и вопросы, мы тут! Хотелось бы услышать истории "есть ли жизнь на Марсе?" Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 26, 2017 Share Posted September 26, 2017 Хотелось бы услышать истории "есть ли жизнь на Марсе?" Есть!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 26, 2017 Share Posted September 26, 2017 Просто, когда у человека все хорошо. Он забывает делиться радостными событиями. Если у человека есть проблемы, мы сразу об этом узнаем. Те пациенты, что в СТОПе сейчас и у них все хорошо, стабильны. Живут своей жизнью, забыв о нас. Наверное "как о страшном сне". И это нормально. Но кстати дали идею, надо мне подумать и поискать истории "Есть ли жизнь на Марсе"! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирина 1982 Posted September 28, 2017 Share Posted September 28, 2017 Просто, когда у человека все хорошо. Он забывает делиться радостными событиями. Если у человека есть проблемы, мы сразу об этом узнаем. Те пациенты, что в СТОПе сейчас и у них все хорошо, стабильны. Живут своей жизнью, забыв о нас. Наверное "как о страшном сне". И это нормально. Но кстати дали идею, надо мне подумать и поискать истории "Есть ли жизнь на Марсе"! Это очень здорово, но тем кто-только столкнулся, ну ооооооочень надо читать позитивные посты. Сейчас я этим и занимаюсь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сауле Posted February 22, 2018 Share Posted February 22, 2018 Всем доброго дня! Меня зовут Сауле, я из г. Астаны, Казахстан. Мне скоро будет 28. В 2011 в феврале месяца первый раз обнаружили ХМЛ, с апреля 2011 года принимаю препарат. В сентябре 2015 года сама самостоятельно решили оставить прием препарата (бывало могла пить 1 раз за 2-3 месяца или по 2 -3 раза за месяц). 2016 году молекулярный анализ дал 0,68 %. Я решили дальше не пить Гливек, каждый месяц проверяла гематологический анализ, все было нормально. В июле 2017 года молекулярный показал 1%. С августа месяца уже поднялся тромбоциты, далее каждый месяц до февраля 2018 без приеме Гливек потихоньку поднялись тромбоциты и лейкоциты, а также базофилы, в феврале 2018 гола тромбоциты дошли до 800, лейкоциты до 13. В данный момент уже как 2 неделе принимаю гливек. То есть через 2,5 года без Гливек (до принимала почти 4,5 года) есть изменений в гематологическом анализе. Опять все старое, опухает лицо, боли в ногах, особенно в костях, где колени. Подскажите, плиз, есть ли люди которые полностью вылечились. Заранее спасибо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анна Минадзе Posted February 22, 2018 Share Posted February 22, 2018 Смелая Вы девушка Сеуль!!! Я как поняла, вы без согласия врача, решили прервать терапию? Это очень рискованно, но это ваше право. На сколько я знаю Гливек полностью не излечивает,но есть шанс жить почти как все люди. Вы же знаете , что полностью можно выздоровить пройти ТКМ . Желаю вам здоровья и лечитесь Гливеком это как " Спасательный круг" в ХМЛ.Всего вам доброго. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анна Минадзе Posted February 22, 2018 Share Posted February 22, 2018 Смелая Вы девушка Сеуль!!! Я как поняла, вы без согласия врача, решили прервать терапию? Это очень рискованно, но это ваше право. На сколько я знаю Гливек полностью не излечивает,но есть шанс жить почти как все люди. Вы же знаете , что полностью можно выздоровить пройти ТКМ . Желаю вам здоровья и лечитесь Гливеком это как " Спасательный круг" в ХМЛ.Всего вам доброго. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анна Минадзе Posted February 22, 2018 Share Posted February 22, 2018 Извените не правильно имя написала Сауле. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сауле Posted February 23, 2018 Share Posted February 23, 2018 Смелая Вы девушка Сеуль!!! Я как поняла, вы без согласия врача, решили прервать терапию? Это очень рискованно, но это ваше право. На сколько я знаю Гливек полностью не излечивает,но есть шанс жить почти как все люди. Вы же знаете , что полностью можно выздоровить пройти ТКМ . Желаю вам здоровья и лечитесь Гливеком это как " Спасательный круг" в ХМЛ.Всего вам доброго. Добрый день, Анна! Спасибо большое за пожеланий. Да без согласия врача, я ее уведомила через год почти, она конечно, ругалась. Вам также всего доброго, не болейте. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сауле Posted February 23, 2018 Share Posted February 23, 2018 Доброе время суток! А подскажите, есть ли девушки которые родили с таким диагнозом и здоровый ли ребенок родится?Заранее благодарю. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сауле Posted February 23, 2018 Share Posted February 23, 2018 Только недавно узнала что есть такой форум) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted February 23, 2018 Share Posted February 23, 2018 Только недавно узнала что есть такой форум)[/quoteЗдравствуйте Сауле. По вашим результатам вы даже не достигли ПМО и прекратили пить препарат. Зачем так рисковать. Что бы думать о рождении ребенка вам нужно было достичь ПМО прожить несколько лет в ремиссии и затем с врачами решать вопрос рождения ребёнка, под их пристальным контролем. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.