IVAN Posted January 16, 2014 Share Posted January 16, 2014 Ага...значит все таки, Вы Ольга, банально ленитесь читать о способах лечения ХМЛ, фазах прогресса заболевания, прогнозах продолжительности жизни и т.д. Или может боитесь читать?1.Чем раньше Вы начнете адекватную терапию тем больше шансов у Вас жить ДОЛГО И СЧАСТЛИВО!2.Серферу не помог Гливек и химия...лишь потому что он попал в стационар когда его ХМЛ достиг фазы БЛАСТНОГО КРИЗА!3.Вы, скорее всего, находитесь в ХРОНИЧЕСКОЙ ФАЗЕ шансы Вас успешно лечить максимальны!!! Продолжительность жизни Вашей при правильной терапии, равняется жизни среднестатистического человека, и есть немалый ШАНС выздороветь и жить без препарата (есть такие примеры).4.Следующая фаза это ФАЗА АКСЕЛЕРАЦИИ - вытащить пациента с этой фазы в ХРОНИЧЕСКУЮ ФАЗУ гораздо сложнее.5.После ФАЗЫ АКСЕЛЕРАЦИИ наступает ФАЗА БЛАСТНОГО КРИЗА, спасти человека в этой фазе врачам крайне сложно.Выбор за Вами. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ShamZ Posted January 19, 2014 Share Posted January 19, 2014 "Гливек не спас...и курсы химиотерапии не спасли.."- не знаю...Боюсь...Самочувствие сейчас хорошее, и не хочется его ухудшать - хоть пожить нормально, сколько удастся. Станет плохо - тогда можно и экспереметировать, терять уж нечего будет Не хотите лечиться сами, получайте таблетки и пересылайте их в Украину, спасете тех, кто желает лечиться. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted January 20, 2014 Share Posted January 20, 2014 Вот и я присоединяюсь к Вашему обществу, здравствуйте! Обнаружился ХМЛ, по анализам, сама себя чувствую преотлично. Так незаметно подкрался ко мне северный.Читала-читала - что за болячка такая, поняла, что лечения радикального нет. Верно поняла? Только способы протянуть ремиссию. И вот теперь в раздумьях - стОит ли сознательно ухудшать свое самочувствие, принимая эти токсичные препараты, чтобы через год-другой начать лечиться уже от последствий их приема? Или прожить, сколько удастся, чувствуя себя хорошо, полноценным человеком, а не глубоким инвалидом на таблетках, без волос, с отечной физиономией и с поносом...К первому варианту склоняюсь. Давали мне гидреа - упали эритроциты и гемоглобин, аж сама доктор напугалась, решили попробовать интронА. Кто-нибудь им лечился? Как переносили? А главное - волосы не выпадают при таком лечении?Ольга, доброе утро! Не дурите, принимайте лекарство. Без лечения Ваше хорошее самочувствие быстро сравнительно перейдет в неуправляемое состояние. Не надо наступать на те же грабли, о которых пишут на форуме ребята. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Павел (Калининград) Posted February 9, 2014 Share Posted February 9, 2014 Добрый всем день. ...В последние несколько месяцев столкнулся с тем, что по утрам после приема таблеток меня тошнит...(...)У кого похожие проблемы?Как справляетесь?У меня тоже был такой эффект. Появился спустя полгода после приема Гливека. Сначала думал случайность, потом немного поэкспериментировал. Выходит так, что если выпью на голодный желудок или вообще просто плохо позавтракаю, то тошнота в той или иной мере присутствует. Сейчас обычно так: плотный хороший завтрак -> Гливек -> запить чаем (можно с десертом). В этом случае никаких побочных эффектов нет. При приеме генфатиниба (таблеток) эксперимент привел к таким же результатам.Кстати, простое запивание даже литром воды ничего не дает - тошнота хоть караул кричи (таблеток же жалко)... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
линора анатольевна Posted February 13, 2014 Share Posted February 13, 2014 Ребят я на работу собралась , вымотал больничный, как совместить работу и прием препарата(еще дурманит пару часов после приема). кто где работает , как справляетесь????из процесса в процесс бегать нужно на перекусы времени нет , боюсь быть рассеянной или ощутить упадок сил посереди дня ... подскажите .. благодарю за ответы)) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted February 13, 2014 Share Posted February 13, 2014 Дурнить Ребят я на работу собралась , вымотал больничный, как совместить работу и прием препарата(еще дурманит пару часов после приема). кто где работает , как справляетесь????из процесса в процесс бегать нужно на перекусы времени нет , боюсь быть рассеянной или ощутить упадок сил посереди дня ... подскажите .. благодарю за ответы))Каждый решает этот вопрос по своему. Как правило "дурнит" если завтрак не плотный или запеваете малом количеством жидкости. А кто-то просто переносит прием препарата на обед или вечер. У вас еще мало времени прошло на адаптацию, все должно устаканиться) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vlad S Posted February 13, 2014 Share Posted February 13, 2014 Если клонит в сон или туман в голове, пью перед началом работы чашку кофе , иногда дополняю ее 50 мг Фенотропила. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Laricas Posted February 13, 2014 Share Posted February 13, 2014 Моя дочь (15 лет) ходит в школу, а утром не может плотно завтракать, поэтому пьет вечером в 20:00, нам удобно и плотно поесть получается и полежать в случае чего. Запивает яблочным соком, нет тошноты и отрыжки. Отеки век бывают, но от небольшой зарядки и холодного умывания проходят. В течении дня пьет много жидкости (чай и вода) , заметили чем больше пьет, тем меньше отекает. Ваш организм и образ жизни подскажут когда вам удобней. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
линора анатольевна Posted February 14, 2014 Share Posted February 14, 2014 Спасибо за ответы , просто мне гематолог рекомендовал в первой половине дня пить , а у меня кк раз она она и загружена обычно... сколько ориентировочно хоть должно времени пройти когда эффекты ослабеют? беспокоит головокружение и довольно не хилое.. майор от головокружения таблетки только гематолог должен назначить? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted February 14, 2014 Share Posted February 14, 2014 Не обязательно гематолог, но согласование с ним необходимо. Все индивидуально. Это же касается и адаптации к препарату, у кого-то это занимает недели, у кого-то несколько месяцев. Все это ерунда. по сравнению с тем, что (не дай бог!) могло бы произойти! У нас есть препарат, с которым мы можем жить, работать и не знать, что такое стационар. Многие не хотят даже инвалидность получать) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
линора анатольевна Posted February 14, 2014 Share Posted February 14, 2014 ну при моей фазе и группе риска мне так объяснили инвалидность и не положена... а я и не настаивала.. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ShamZ Posted March 7, 2014 Share Posted March 7, 2014 Добрый всем день. У меня тоже был такой эффект. Появился спустя полгода после приема Гливека. Сначала думал случайность, потом немного поэкспериментировал. Выходит так, что если выпью на голодный желудок или вообще просто плохо позавтракаю, то тошнота в той или иной мере присутствует. Сейчас обычно так: плотный хороший завтрак -> Гливек -> запить чаем (можно с десертом). В этом случае никаких побочных эффектов нет. При приеме генфатиниба (таблеток) эксперимент привел к таким же результатам. Кстати, простое запивание даже литром воды ничего не дает - тошнота хоть караул кричи (таблеток же жалко)... Спасибо за совет, но не получается.Сейчас перешел на церукал перед едой. Стало значительно легче. Спасибо за ответы , просто мне гематолог рекомендовал в первой половине дня пить , а у меня кк раз она она и загружена обычно... сколько ориентировочно хоть должно времени пройти когда эффекты ослабеют? беспокоит головокружение и довольно не хилое.. майор от головокружения таблетки только гематолог должен назначить? Мне тут врач советовала запивать неразбавленным яблочным соком.Я пробовать не стал, так как от сока у меня начинается термоядерная изжога. Но если вы нормально переносите, попробуйте, вдруг поможет. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ilya91 Posted July 26, 2014 Share Posted July 26, 2014 Добрый день. Ужасная побочка от Гливека, ничем не можем побороть. С марта принимали Гливек, в апреле выдали филахромин, 3 недели принимали его, начались проблемы, сыпь, зуд, кожа коркой покрывалась. После этого купили Гливек, принимаем по сей день, корка прошла, но сильно шелушится кожа, в некоторых местах появляются водянистые выделения, волосы начали выпадать, на голове такая же кожа как на руках, вся шелушится. Принимаем много препаратов в том числе от аллергии, проделали курс уколов для печени, таблетки для поджелудочной. лучше не становится. Настроение портится. Гематолог толком ничего не предлагает, а то что предлагает не действует. Возможна ли такая реакция от того что Гливек не настоящий? Или то что срок годности к концу подходит? Получили совсем не давно первый раз бесплатный Гливек по закупке, будем пробовать его пить. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted August 4, 2014 Share Posted August 4, 2014 Добрый день. Ужасная побочка от Гливека, ничем не можем побороть. С марта принимали Гливек, в апреле выдали филахромин, 3 недели принимали его, начались проблемы, сыпь, зуд, кожа коркой покрывалась. После этого купили Гливек, принимаем по сей день, корка прошла, но сильно шелушится кожа, в некоторых местах появляются водянистые выделения, волосы начали выпадать, на голове такая же кожа как на руках, вся шелушится. Принимаем много препаратов в том числе от аллергии, проделали курс уколов для печени, таблетки для поджелудочной. лучше не становится. Настроение портится. Гематолог толком ничего не предлагает, а то что предлагает не действует. Возможна ли такая реакция от того что Гливек не настоящий? Или то что срок годности к концу подходит? Получили совсем не давно первый раз бесплатный Гливек по закупке, будем пробовать его пить. И как бесплатный Гливек? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ilya91 Posted September 2, 2014 Share Posted September 2, 2014 Улучшений никаких, единственное озноб прошел. Пальцы на руках трескаются в кровь, ступни на ногах тоже. Остальное тоже осталось. Противоаллергенные препараты не помогают. На голове волос практически не осталось. Хотят ложить в кожвен диспансер. Боимся будут ставить капельницы которые будут вымывать гливек. Кто нибудь прокапывается принимающие Гливек? Чем можно, а чем нельзя? Извините за поздний ответ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted September 2, 2014 Share Posted September 2, 2014 Доброго дня, Илья! Какая у Вас жесткая реакция. Может быть это что-то грибковое, не связанное с гливеком? Думаю, что Вам надо проконсультироваться с нашим медицинским советником Виноградовой Ольгой Юрьевной - контакты на главной странице нашего сайта. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Кристина Posted September 2, 2014 Share Posted September 2, 2014 У меня тоже трескались пальцы....был отек квинке и отеки, но постепенно прошло месяцев через 7 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ilya91 Posted September 4, 2014 Share Posted September 4, 2014 Положили все таки в КВД. Будем ждать результатов. Как только нас выпишут и с результатами анализов крови обратимся Ольге Юрьевне. Очень надеемся что к новому году у нас тоже все это пройдет. Уже это держится около 4-5 месяцев. Спасибо! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted September 4, 2014 Share Posted September 4, 2014 Илья, добрый день! Верю, что все у Вас наладится!!!! Не может быть иначе!!! У Кристины же все прошло!!!! Держите нас в курсе!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Алексей Posted September 13, 2014 Share Posted September 13, 2014 Здравствуйте! я новый на этом форуме. диагноз Хмл. Хорошо,что нашел форум, где много полезной информации об этой болезни, и можно спросить у людей, уже на себе испытавших течение ХМЛ, лечение. Подскажите, кто лечился гливеком: у кого-нибудь была температура в самом начале лечения? Пью гливек чуть больше недели, 5дней поднимается температура до 38. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Верба Posted September 14, 2014 Share Posted September 14, 2014 Здравствуй, Алексей! У меня тоже была температура и кости болели, со временем все прошло. Всем здоровья и удачи! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ilya91 Posted September 23, 2014 Share Posted September 23, 2014 Выписали из КВД. Поставили диагноз псориаз (в основном на голове был) и вроде как грибки (никогда раньше не было ни того ни другого). В целом руки прошли, на голове тоже болячки и корка прошла, но волос практически не осталось. Ноги проходят, но очень медленно. В целом самочувствие значительно лучше и настроение тоже. Гематолог ставил вопрос о смене Гливека на другое лекарство, но вот забыли название Думаем теперь, в ноябре надо решать. Подождем если ухудшений не будет по побочке, тогда наверно останемся на нем. Пункцию с марта месяца не делали (единственный раз). Гематолог постоянно откладывает на потом. Как можно воздействовать на него? Спасибо за поддержку! Всем желаем положительного настроения и выздоровления! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
станиславна Posted September 24, 2014 Share Posted September 24, 2014 Пункцию делают через 3,6 и 12 месяцев от начала лечения,а также анализ на BCR-ABL, это общепринято. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
olga1987 Posted September 24, 2014 Share Posted September 24, 2014 Побочные действия можно пережить, а вот пункцию, как выяснилось нельзя. Моя мама умерла после пункции. Хотя до этого все было нормально. Занесли стрептококк. В итоге сепсис, инсульт, кома и все. Спасибо нашим врачам! Никакие лекартсва с такой медициной не помогут! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
линора анатольевна Posted October 14, 2014 Share Posted October 14, 2014 Здравствуйте! я новый на этом форуме. диагноз Хмл. Хорошо,что нашел форум, где много полезной информации об этой болезни, и можно спросить у людей, уже на себе испытавших течение ХМЛ, лечение. Подскажите, кто лечился гливеком: у кого-нибудь была температура в самом начале лечения? Пью гливек чуть больше недели, 5дней поднимается температура до 38. Здравствуйте , у меня почти 2 месяца варьировалась температура 37-38, по началу тоже паника, потом наши ребятушки - умнички успокоили))))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.