Vlad S

И ведь кто-то в это верит.

pke12 "...посмотрел в интернете цена на этот Филахромин какая то дешевая везде ( от 4500 до 5500 рублей) , а Гемфатиниб стоит около 30 000 рублей. Подскажите кто нибудь принимал этот Филахромин? У него такое же действие как у Иматиниба и Гемфатиниба? И почему тогда Филохрамин так дёшево стоит ?" Действующее вещество этих препаратов одинаковое. Первоначальный производитель субстанции, скорее всего один и тот же - Китай. Просто таблетки Генфатиниба штампуют в Аргентине, а Филахромин делают в России. Еще Филахромин содержит немного больше примесей. В общем эффект от препаратов примерно одинаков, но надо следить за возможными побочными явлениями (например, иногда при приеме Филахромина появлялась сильная аллергии).

Станиславна, по-моему, Вы правы. На МСЭ меня спросили, собираюсь ли я работать и где. Когда сказал, что в лаборатории, врач покачал головой, типа не советую, но вам виднее, и написал:" может работать по специальности". Работаю после обнаружения болезни 6 лет, просто из-за возраста другой работы найти не смог бы, а на обычную пенсию в нашем городе прожить очень трудно . Правда, на ежегодных профосмотрах о болезни и инвалидности не сообщаю. И, конечно, желательно что бы перед МСЭ показатели крови серьезно отличались от нормы.

Как я понимаю, научную ценность программа имеет только при наличии точного приборного анализа, иначе это просто экономия средств, с вероятностью рецидива больше 50%.

Отправил Вам личное сообщение.

Попробуйте для начала Генфатиниб, он содержит немного меньше примесей!

''Часто говорят, что личность человека зависит от окружения. Но, на самом деле, это не соответствует действительности. Факты свидетельствуют об обратном. Многие из величайших людей в мире, родились в нищете и неблагоприятных условиях, рождённые в трущобах и грязных условиях они получили самый высокий статус в мире. Помните, что в вашей слабости заключена сила'' Это очень спорные утверждения. Действительно-" Многие из величайших людей в мире, родились в нищете и неблагоприятных условиях, рождённые в трущобах и грязных условиях", но..., увы, отнюдь не большинство.

Не знаю, что лучше законченный оптимист или пессимист.Я пожалуй ближе к пессимистам. Тоже заболел ХМЛ, первые анализы были такие, чтодаже в платном диагностическом центре на меня смотрели как на пришельца с того света и категорически отказались подписывать результат.Потом лечился- принимал Иматиниб, строго выполнялвсе предписания гематолога и не сразу, а с отступлениями назад, но все же добился через 3 года полного молекулярного ответа.А сейчас, скажу по секрету, гематолог полностью отменили какие-либо лекарства иживу как обычные здоровые люди моего возраста.Лечитесь и не унывайте, а лоботомию отложите хотя бы до женитьбы сына.

Галина! Примите мои искренние соболезнования.

Особо нежным для снижения температуры можно посоветовать чай с малиновым вареньем, а для иммунитета Циклоферон.

У меня тоже после перехода на Филахромин появился токсикоаллергический дерматит, но эта побочка развивалась сравнительно медленно -примерно в течение 3 месяцев. К сожалению , отменили препарат не сразу, только после образования язв и начала выпадения ногтей . Увы, дженерики грязноваты по сравнению с оригинальным препаратом, постарайтесь перейти на Гливек, теоретически это возможно. Удачи.

Если клонит в сон или туман в голове, пью перед началом работы чашку кофе , иногда дополняю ее 50 мг Фенотропила.

Линора.Если это аллергическая реакция попробуйте использовать мазь Лоринден или Тридерм. Так же может помочь переход на Гливек.Удачи.

Здравствуйте Ольга! Вы напрасно драматизируете ситуацию, ХМЛ прекрасно лечится .После нормализации показателей(срок обычно менее года) Вы, практически, не будете отличаться от других и как и большинство участников форума будете жить полноценной жизнью. Я заболел в 2009 году, начал лечиться, а сейчас лекарства отменены признаки ХМЛ не диагностируются, проходил в ноябре профосмотр (брали 3 разных анализа крови из вены) врачи даже не заподозрили, что у меня диагноз ХМЛ. Серьезные побочные эффекты наблюдаются у нескольких процентов пациентов и могут быть устранены заменой препарата или приемом соответствующего лекарства. Вообще это очень по- женски - лучше умереть чем ходить с отеками под глазами . Кстати отеки не у всех и при желании , легко снижаются (волосы также останутся при Вас), почитайте соответствующие разделы форума.

Согласен с Вами, хотя гарантия отсутствия лечения до 1% молекулярки немного беспокоит.

Я просил перевести меня на Гливек или вторую линию, но медицинская комиссия отказала, т.к. у меняПМО. На вторую линию у нас теперь переводят только после потери ПМО и достижения показателя молекулярки более 1%. Насколько это опасно мне не известно.

Сочувствую, У меня после перехода с Гливека на Филахромин тоже подсела печень, пошла сильная побочка, препарат отменили. Пробовал разобраться в чем дело выяснил, что в дженерике загрязнений примерно в10 раз больше чем в Гливеке, не всякая печень выдержит такую нагрузку.

На основании собственного печального опыта, полагаю, что при переходе от Генфатиниба на Филахромин, содержащий несколько большее количество примесей нужно особо внимательно отслеживать побочные явления.

Евгенй 13 "..неполучен полный ответ...Я в шоке!.." Почему сразу в шок? Почитайте форум – увидите, что лечение ХМЛ у протекает по-разному, у кого-то быстро и легко, а иногда очень медленно и сложно. А откаты назад особенно в начале обычное явление, у меня на Гливеке тоже через год ухудшились показатели, но через полгода все нормализовалось даже без увеличения дозы. Подделка маловероятна , но если сомневаетесь, сдайте препарат на анализ в свой региональный Центр контроля качества- анализ делают бесплатно. Еще поинтересуйтесь, когда последний раз лаборатория, выдавшая результат проходила стандартизацию, нет ли просрочки. Вообще лучше лечится одним препаратом и если есть выбор, я предпочел бы Генфатиниб, в нем немного меньше примесей.

Первоначальный (по результатам профосмотра)диагноз ХМЛ с 2010 г. После диагноза дали больничный ( сначала терапевт, потом районный онколог)и пошли уточняющие анализы , исследования по указаниям гематолога. На больничном находился 4 месяца, т.е. максимально возможный срок, в конце срока онколог выдал «бегунок» для МСЭ и направил на экспертизу получения инвалидности. На МСЭ установили 2 группу, что дает определенные льготы, но возможны проблемы с трудоустройством, надо обязательно взвесить за и против. Кстати, в больнице я не лежал. Сейчас , по указанию врача лекарства от ХМЛ не принимаю. Будут вопросы, если смогу, постараюсь ответить. Историю лечения уже описывал на форуме, можно почитать посты в соответствующих разделах.

Дорогие Марина и Лариса ! Большое спасибо за очень полезную информацию, за подробные ценные советы и конечно же за внимание к моим проблемам и добрые пожелания. В понедельник пойду повторно сдавать Молекулярку теперь в лабораторию РоссНИИ ГиТ .

Интересно в каком – либо регионе молекулярка финансируется через ОМС?В нашем регионе, с этим анализом начались проблемы : одна из ведущих федеральных лабораторий прекратила прием анализов, причем не выдаются и результаты анализов, сданных в сентябре. Вероятная причина-отсутствие финансирования со стороны «Ф-СИНТЕЗ» Для больных, которым отменены ИТК дженерики из-за побочных эффектов, перебои с мониторингом состояния довольно неприятны.

Впечатляет! Завидую.. Ждем подробностей, фото, видео.

РОССИЯ, Северо-Западный регион, ...пожалуй, надо внести в профиль.

… Любовь, Вы хотели узнать больше о «Стоп Гливек». Я уже полгода не принимаю Иматиниб и пока имею ПМО.Хочу рассказать об одном из путей попадания в эксперимент «Стоп Гливек». Изложу как можно короче, т.к. многое из этого публиковал в форуме. Диагноз ХМЛ с 2009, почти сразу началась терапия Гливеком, лечение шло не просто, тем не менее, 2 года назад получил ПМО. К сожалению, переход на дженерики привел к сильным побочным реакциям, и их пришлось отменить. После длительной терапии последствий приема дженериков встал вопрос о дальнейшем лечении . Я настаивал, ссылаясь на соответствующий закон о возврате Гливека, но, увы мой врач совместно с Главным гематологом решили иначе. Врач просто сообщил, что лечение Иматинибом будет прекращено останется только мониторинг ПЦР и лишь в случае потери БМО поставят вопрос о переходе на препарат 2 линии. Да, именно БМО, а не ПМО, потеря ПМО их не волнует, возможно, одной из целей эксперимента является изучение ранней стадии развития болезни при отсутствии адекватного лечения. Так я попал в «эксперимент Стоп Гливек». Как видите, этот вопрос решают врачи, и в некоторых случаях мнение пациента не учитывается, принцип добровольности отсутствует. Желаю Вам удачи!