Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Павел (Калининград)

Пользователи
  • Публикации

    23
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Павел (Калининград)

  1. 4 года назад. Конечно, ТКМ не делается в фазе акселерации. Но если Вам перестанет помогать Дазатиниб, то тогда и думайте о ТКМ. Хотя... не навязываю Вам свое мнение. В принципе, прислушайтесь лучше к врачам. Удачи Вам и здоровья.
  2. Не знаю, как у вас, но у нас не сказали. Я попал в центр Алмазова с бластным кризом, если правильно помню, то bcr/abl были 80%. Первый курс высокодозной химиотерапии -> "хроническая фаза" -> подготовка к ТКМ -> второй курс высокодозки -> ТКМ -> последствия. Вот последний вариант у всех по-разному. И поверьте, я бы сейчас с удовольствием поменял бы прием Гливека, на нынешнее состояние. Не скажу, что оно плохое, но прием таблеток в день - гораздо приятнее и проще.
  3. Извините, что вмешиваюсь, но... уважаемая Диляра, правильный настрой на ТКМ - это не тогда, когда Вы хотите, а когда это для Вас единственный вариант. Поверьте мне, если Вам помогают лекарства - оставайтесь на них.
  4. Дарья, добрый день. Совсем ничего ужасного в вашей ситуации нет. Ужасы начинаются тогда, когда человек начитается в интернете ужасов и, в лучшем случае, начинает это жутко переживать, а в худшем случае начинает лечиться по интернетовским рецептам мазями, травами и гадалками с онлайн-целителями. В принципе, пусть Ваш муж следует указаниям врачей, принимает лекарства и все будет хорошо. А по поводу детей не волнуйтесь: будет желание - будет и ребенок. У меня ХМЛ выявили в 2010-м, а в 2013-м родилась дочка.Нам, мужчинам, в этом плане все существенно проще. Удачи.
  5. Вы уж извините, может я глупость скажу, но... Прекращайте лечить свою маму по интернету. Такое впечатление, будто Вы ищете "как избавиться от прыщей". Даже если Вы найдете эти форумы, они Вам ничем не помогут. Обратитесь к специалистам, врачам. Нет дома, летите в Москву, в Питер, да куда угодно. Но к врачам! P.S. Вайдазу могут давать за счет Минздрава. Но надо ходить и доказывать. И это не быстро. Опыт такой был, но у знакомого после ТКМ. Ситуация совсем другая, нежели у Вашей мамы... К тому же есть дженерик, если я не ошибаюсь, индийского производства. Существенно дешевле.
  6. Ровно через полчаса после приема Гливека содержимое желудка резко и неожиданно решало посмотреть белый свет. Но потом заметил, что это происходит только если принимать капсулы на пустой желудок. Если принимать их во время еды, то все в порядке....
  7. Да. У меня, к примеру, вообще не было побочек. Точнее, только одна, но ее не надо было "лечить" )) Надо было просто изначально почитать инструкцию к Гливеку
  8. Ну если серьезно относиться к отзывам "помощника ЛОР-врача (а кто же еще может так хорошо понимать природу лейкозов, как не ЛОР?) в какой-то поликлинике", то почему бы и не принять во внимание такое мнение: http://www.baby.ru/blogs/post/259738327-47268153/ ?
  9. А чем "настораживающий"? Разве что если бы предыдущие результаты были существенно меньше, то да...
  10. Возможно. Но за 2 года моей инвалидности в бухгалтерию еще ни разу не приходила информация из ПФ, и тем более из налоговой (она вообще тут не причем) о том, что мол "У Вас работает инвалид, а Вы об этом не упоминаете". Тем более, что сейчас убрали почти все льготы для предприятий, в которых работает инвалид.
  11. Может я сейчас скажу глупость, но все же. Я бы посоветовал так: делайте инвалидность (лишние деньги не помешают), а когда ее получите... просто не говорите об этом на работе. В худшем случае - уволят с работы, когда об этом узнают в бухгалтерии. Но не обязательно, если работа Вашего мужа будет устраивать его начальство.
  12. Не подумайте, что это призыв к действию, но... я вообще не отменял препарат. BCR/ABL на тот момент был, если я не ошибаюсь, где-то 0,035. Принимал Гливек каждый день. А в один прекрасный момент жена сказала, что беременна. Родилась прекрасная девочка, 2,5 года уже. На радость папе и маме.
  13. Да, тоже однажды "нарвался" на "врача", с которой у меня был приблизительно такой разговор: Я - Скажите, а можно ли мне с моим диагнозом заводить детей? Она - Пока принимаете Гливек - нельзя. Я - А долго я его буду принимать? Она (пожимая плечами) - Всю жизнь... Сейчас, уже смешно смотрится, а тогда был в полном замешательстве. В общем так: не слушайте таких бездарей, они не много знают о ХМЛ, видимо. Детей иметь можно. У меня даже получилось так, что я не прекращал принимать препарат на то время, когда мы с женой пробовали... Сейчас девочке 2 года и 3 месяца. Чудо, а не ребенок.
  14. Добрый день, Рамин. Не хотел с Вами спорить, т.к. во многом Вы ошибаетесь. В Вашем состоянии это понятно. Но с учетом того, что Вас принимают в центре Алмазова, могу Вас только поздравить. Думаю, там Вы поймете (Вам объяснят там всё), что не всё так катастрофично, как Вы думаете. Мой Вам совет: перестаньте винить себя, в том, что Вы где-то что-то сделали неправильно. И врачей своих винить не надо, они сделали главное - позволили Вам дожить до сегодняшнего дня. Даже если Вам кажется обратное. И еще, у меня совместимость с сестрой была не полная, но тем не менее врачи (дай им Бог здоровья) Алмазовского центра провели мне ТКМ. Год и месяц назад. Второй День рождения. Главное поверить, что у Вас остается только один выход - победить свою болезнь. А врачи - те, кто Вам в этом поможет. Удачи Вам.
  15. Уважаемая Ольга. Вы же сами рисуете значок - "%", а это означает "вероятность". Приговор - это "уверенность" в неблагоприятном исходе. Поэтому ХМЛ - это НЕ приговор. У каждого человека развитие болезни проходит по-разному. Кто-то пьет имматиниб и живет себе долго и счастливо. Кто-то через некоторое время переходит на препараты другой линии и также живет себе долго и счастливо. Есть люди, у которых в какой-то момент хроническая фаза переходит в бластный криз, у организма почему-то вырабатывается резистентность к имматинибу. Их лечат, делают ТКМ и они живут после этого долго и счастливо. Ну, а кто-то не может справиться с болезнью и в какой-то момент умирает. Случаев огромное количество. К какому из них припишут Ваш случай - на 90% зависит от Вас. В первую очередь от Вашего отношения к себе и к болезни. Удачи!
  16. Не расстраивайтесь сильно. Он так же, как и Филахромин, выдается бесплатно.
  17. Добрый вечер. Скорее всего переведут на препарат Дазатиниб (он же - Спрайсел).
  18. Прошу прощения, не БЦО, а БМО, конечно же... Большой молекулярный ответ. Что такое ответы, почитайте здесь:http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2485-%D0%BA%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%B8-%D0%B3%D0%B5%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D1%86%D0%B8%D1%82%D0%BE%D0%B3%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B3/ Судя по анализам, у Вашего мужа ЧЦО. За месяц лечения - не плохо, на мой взгляд. Но я б на Вашем месте пока не торопился, подождал бы более существенного ответа и тогда планировал ребенка. Думаю, что в этом деле несколько месяцев большой роли не сыграет.
  19. А ремиссии еще нет? Есть ли какой-нибудь ответ? Какой уровень BCR/ABL? У меня был БЦО (0,06%), мы забеременили. Доче скоро будет два года. Пережила уже даже момент, когда папе сделали ТКМ. Чудо, а не ребенок. Никаких серьезных отклонений, ттт, пока не наблюдаем. Да и не должны. Но тут уж у Вашего врача надо спросить, какие отклонения на имеет в виду.
  20. Анна, а чего далеко ходить? Стал счастливым папой в августе 2013-го. (ХМЛ был выявлен в декабре 2010-го.)
  21. Сразу скажу, что я не врач. Потому без проблем можете закидать меня (вместе с моими ответами) помидорами. 1. Уровень лейкоцитов у Вас в норме. Даже грипп мог бы вызвать повышение их уровня выше 10. К примеру, на тот момент, когда у меня выявили ХМЛ, уровень моих товарищей был чуть больше 115. 2. Диагностировать ХМЛ по ОАК, пусть даже расширенному, не реально, насколько я знаю. 3. Если Вас это все так беспокоит, то сдайте анализы на ХМЛ. Хотя, на 99% уверен, что это на ветер выброшенные деньги и потерянное время. 4. За все время моей болезни, петехии (кстати, до сих пор не знал, что это так называется) появились через несколько месяцев после приема Гливека. И то, я даже не уверен, что эти два момента можно связывать вместе. О синяках вообще речи не шло. 5. Синяки, насколько я знаю, появляются при тромбоцитопении. У Вас же уровень тромбоцитов нормальный. Вывод: мне кажется, что Вы слишком накручиваете. Вспомнился анекдот: Около кабинета терапевта висит табличка: "Уважаемые пациенты, огромная просьба не делиться друг с другом симптомами. Это затрудняет постановку диагноза." Здоровья Вам.
  22. Добрый всем день. Решил "отметить" 3-хлетие своей болезни регистрацией на этом форуме. Ура мне Я хотел бы спросить у всех. Не успел еще прочитать все темы, так что если повторюсь, то простите меня, засранца.Вот уже неделю просыпаюсь ночью от жуткой ломоты в костях (район таза и грудная клетка). Целый день эта боль не проходит. На следующий день все ОК. Хотя боль может переместиться в колено или еще куда. Может ли это быть в следствие ХМЛ или искать другие причины. И если может, то кто как от этого спасается?Заранее спасибо за ответ.
  23. Добрый всем день. У меня тоже был такой эффект. Появился спустя полгода после приема Гливека. Сначала думал случайность, потом немного поэкспериментировал. Выходит так, что если выпью на голодный желудок или вообще просто плохо позавтракаю, то тошнота в той или иной мере присутствует. Сейчас обычно так: плотный хороший завтрак -> Гливек -> запить чаем (можно с десертом). В этом случае никаких побочных эффектов нет. При приеме генфатиниба (таблеток) эксперимент привел к таким же результатам.Кстати, простое запивание даже литром воды ничего не дает - тошнота хоть караул кричи (таблеток же жалко)...
×
×
  • Создать...