станиславна

Здравствуйте,Лара. У меня в начале лечения тоже была нейтропения,правда не до такой степени-тромбоциты не опускались ниже 35. Но я делала перерыв 2 недели и потом почти 3 месяца пила по 300мг. Показатели выросли,но все равно были и гемоглобин и тромбоциты меньше 100. Стала принимать по 400мг. Все в норме,в плане снижения хромосомы.Через год ремиссия.Вообще,первый год ,он самый трудный в плане показателей и всего остального,могут появиться сильные кожные высыпания,повыситься сахар. Я через это все прошла. Сейчас прошло уже 5 лет,ремиссия сохраняется,но показатели крови все равно низковаты.Так что пейте 300мг,не бойтесь.

Очень интересно. Прочла ваш рассказ "Все началось с музыки". Так как мы ровесники,то воспринимаешь написанное,как свое детство. Без интернета,с окнами нараспашку,музыкой и играми. А ИМР вы написали в юности или уже в зрелом возрасте,по воспоминаниям? Здорово,победить болезнь в юности и 40 с лишним лет жить ,любить,радоваться . :)

А я и не обвиняю врачей,особенно в регионах,т.к находимся в менее благоприятных условиях,чем в столице. Я написала о времени 3 летней давности,когда вырос доллар и реактивы не давали,в связи с высокой стоимостью и неустановившемся курсом,тогда даже платно не делали. Потом ,благодаря гематологу Федоровой Е.Ю. мы всегда имели возможность делать анализ 2 раза в год,без всяких направлениий. А теперь да,в онкоцентре. Я просто ответила ,что если в регионах добиваются,то анализы делают. Причем,благодаря,как раз представителей Содействия в регионах. И,конечно,не в каждом городе есть лаборатории,где эти анализы делают,а уж сертифицированных в России всего в трех городах-Питер,Москва и Ростов.Так что я благодарна и лечащему врачу и Содействию.

В ОМС как раз этот анализ входит,я писала письмо в минздрав,когда у нас в Самаре перестали делать этот анализ,это они и ответили. Но,не дают реактивы для него,т.к они дорогие. Потом стали делать через Содействие,а сейчас раз в месяц делают в онкоцентре и то,бывают перебои с реактивами. Как в анекдоте:Начальник, в супе мясо положено. Положено-так ешь. Так ведь не положено.

Не знаю,у меня написано кампиллобактер ,после лечения Де-нолом с 1:40 стало 1:10,но в крови он так и будет определяться. Лечение было назначено Де-нол 14дней,омепрозол 20мг,нексиум 14 дней,мотилиум .Омепрозол для подавления кислотности,т.к хеликобактер размножается в кислой среде. Почитайте про Де-нол,он как раз подавляет хеликобактер и способствует заживлению слизистой. Ваши ++ не повод сразу пить антибиотики,не такой высокий титр. А хеликобактер действительно у всего взрослого населения есть,так же как и кандиды и прочие бактерии. Просто,когда создаются благоприятные условия для их размножения,снижение иммунитета,они начинают размножаться. Стерильных людей нет.

Привет! У меня был хеликобактер 1/40,мне сказал гастроэнтеролог,что антибиотиками лечат,если больше 1/80. Мне назначали Де-нол, он как раз от хеликобактер. Сейчас уже не помню,но по моему еще омепрозол 20мг .Причем,гастроэнтеролог звонила гематологу,который меня ведет и она дала добро.Если нужно ,я посмотрю схему лечения,на память уже не помню.

Здравствуйте! А не знаете кто сейчас отвечает в разделе "задать вопрос гематологу"? Раньше приходил развернутый ответ от Ольги Юрьевны ,а сейчас пришел ответ непонятно от кого,без подписи и по фразам от мужчины.Это администратор отвечает?

Здравствуйте,майор! С чего вы взяли,что наличие работы будет препятствовать оформлению инвалидности? Сейчас,кроме 1 группы инвалидности, все группы рабочие. Если гематолог дает для терапевта рекомендацию на инвалидность,то решение о том,давать инвалидность или нет решает МСЭК.. Причем лучше это делать вначале заболевания,когда анализы не пришли в норму.Если работаете во вредных условиях,то естесственно рекомендуют сменить работу. Работадателю можно и не сообщать об инвалидности,если не хотите иметь на 1 час короче день,30 дневный отпуск и 500руб необлагаемого налога. Я например,только через полгода принесла свою справку об инвалидности на работу,когда поняла,что хочу работать на час меньше.А плюсы в том,что человек будет получать пенсию,надбавку ежемесячную и льготу по оплате жилья. Да,лекарство нам дают бесплатно, но со временем появляется потребность в поддержке печени,желудочно-кишечного тракта,дерматологические проблемы ,связанные с приемом препарата,а все это стоит недешево.У нас ,в Самаре тоже одной из болеющих ХМЛ в пол-ке сказали,что раз работаете,то инвалидность не дадут и она хотела уже увольняться.Я ей сказала,чтоб не занималась ерундой,а спокойно шла на МСЭК и человек уже 2 года работает и получает пенсию по инвалидности. Я считаю,что Алсуше нужно заняться оформлением инвалидности,а проблемы решать по мере поступления, тем более,что не так много нужно пройти врачей для подачи документов на МСЭК(лор,окулист,невропатолог,хирург,ЭКГ,анализы крови и мочи,УЗИ брюшной полости,гематолог).

Зайдите на хмл-стоп,там как раз тема кардиотоксичности при лечении выложена.

Здорово!!! Счастья и успехов Вам и вашим деткам!!! :)

Да,я была на школе ХМЛ. В основном обсуждался вопрос мониторинга,дальнейшего действия программы 7 нозологий,которая,оказывается д.б. закончиться с этого года,но пока продлили,ну и лекция по стандартам лечения ХМЛ. Представители "Содействия",конечно стараются,но от "слуг народа",пока только обещания рассмотреть наши проблемы.Вообще,тенденция,конечно,интересная. Если в 2013 г на школе в докладах о лечении говорили,что ,если вы не достигли ИТК 1 линии тех стандартов,которы соотв. 1году лечения,то нужно как можно быстрее переходить на ИТК 2 линии.То сейчас,было сказано,что если вы не достигли 0 хромосомы и 0,001 bcr-abl,но хорошо себя чувствуете,то все нормально-продолжайте принимать этот же препарат. И наверное,так честнее,т.к ИТК2, а тем более 3 линию-получить реально очень сложно.

Здравствуйте,Роберта! Вы делали фиброларингоскопию? Я никак не могу решиться. У меня тоже проблемы с кашлем так и остаются, и голос сиплый,но я грешу на рефлюкс-эзофагит,тоже проблемы с желудочно-кишечным трактом,но мне постоянно не назначали препараты,только курсами. Завтра иду к гастроэнтерологу узнаю . А упражнения для расслабления связок- это мысль,еще,конечно к фониатору на консультацию сходить бы. Так, в принципе,все нормально.Правда давление стало барахлить,то 135*88,то 104*74.,без всяких таблеток скачет,но это может уже возрастное на фоне всего.А вы какие-нибудь витамины принимаете,для поднятия тонуса? Просто,народ пьет берроку,а с моим желудком нельзя. А у вас,в Прибалтике диагностику по заболеванию бесплатно делают? У нас тоже,на пенсию особо не разживешься,так,что по мере сил работаем.Всего вам хорошего.

А у нас в Самаре анализ входит в ОМС,только нет реактивов и,как выяснилось,лаборатории.

А сегодня вообще,финиш,позвонила,чтоб записаться на анализ. Так ответили,что ни по направлению,ни платно не делают этот анализ,нет реактивов. И вообще этот анализ к их профилю не имеет никакого отношения , и они делали типа из добрых побуждений.Зачем они тогда проходили несколько лет назад стандартизацию по этому анализу,интересно?

Здравствуйте,Ольга! Раз вы региональный представитель,то может объясните относительно bcr-abl и пункции еще раз. Я писала письмо в Министерство здравоохранения Сам.обл. Пришел официальный ответ-цитирую:действующим прейскурантом в системе ОМС (приложение 1 к Тарифному соглашению) предусмотрены следующие виды лабораторных исследований:цитологическое исследование костного мозга; определение количественной экспрессии химерного гена bcr-abl методом ПЦР в реальном времени.Таким образом,при наличии медицинских показаний,лечащий врач должен выдать направление в медицинскую организацию ,участвующую в реализации территориальной программы Самарской области.Лечение и обследование по выданному направлению проводится за счет средств ОМС с соблюдением условий оказания бесплатной медицинской помощи. И.о.руководителя управления медицинского страхования Л.П. Подгорная. Также сегодня я звонила в страховую компанию,где выдан полис ОМС,чтоб узнать, как вернуть деньги за оплату анализа,там врач также ответила,что по направлению из поликлиники не имеют права отказать в анализе,т.к направление является гарантом оплаты,ни о каком договоре мне сказано не было. А отказ является нарушением.Что вы можете сказать по этому поводу,как главврач больницы объясняет это?

Спасибо. А по анализам каким? Имеется в виду хромосома и bcr-abl? Если БМО,то можно ?

Здравствуйте,Роберта! Почему-то только что увидела ваш ответ. Поздравляю с прошедшими и наступающими праздниками!!! :) Мне поставили фарингит,певческие узелки.Отека вроде никто не увидел.Аллергии также не выявили.Воды,да,мне пульмонолог сказала ставить на ночь стакан воды и пить,если начинается кашель. Таблетки никакие не помогают. А вес в принципе нормальный,правда я когда весила 61 кг,мне тоже животу было тяжко,хотя ничего не висело(жиры).Не устаете работать в салоне,если парикмахер,то это тяжело -весь день на ногах? А омепразол вам выписали постоянно пить по утрам,или курсами?

Всем здравствуйте! почему с нашим заболеванием нельзя делать массаж? Я раньше делала 2 раза в год,т.к остеохондроз.Сейчас уже 2 года без массажа,плоховато и телу и голове.

Здравствуйте ,T.V.Z. До достижения фи-хромосомы 0%, мне гематолог назначала пункцию каждые 3 месяца.А вот bcr-abl так часто нет смысла делать.После достижения 0% хромосомы делать bcr-abl каждые 3-4 месяца до наступления результата 3 ноля после запятой,затем раз в полгода,а пункцию после 0%-раз в год.Но в каждом регионе свои взгляды на частоту взятия анализов.Успехов,но вообще через 3 месяца 1,18% это здорово,у меня было через 3 месяца-7,67%.

Добрый вечер! Филахромин-дженерик(аналог) гливека,российского производства,омепразол тоже принимаю курсами,еще ганатон тоже курсами.У меня вес наоборот,как снизился ,когда заболела,так и совсем чуть набрала.До болезни была 57кг,при росте 157.Потом-51кг,а сейчас держится54-55кг.В бассейн тоже сейчас не хожу,хотя хочется.В основном много хожу пешком.2 литра воды тоже не выпиваю,не лезет,меня от воды тошнить начинает.Воды надо пить много,чтоб токсичность была меньше,вся гадость выводится с водой.Кровь долго не сворачивается-это низкие тромбоциты,у меня поэтому синяки кругом,чуть задень-синяк и очень долго не проходят.Пункция вообще неприятная штука,первый год каждые 3 месяца брали,теперь при 0 хромосомы 1 раз в год,уже приятнее.У вас лето комфортнее,чем у нас.Я летом под зонтом ходила ,в брюках и блуза с рукавами,старалась по тенечку ходить.А как любила загорать на Волге,всегда тоже коричневая ходила.Сейчас хожу только поплавать и сразу в тенек.

Привет,Роберта! Чувствую себя по-разному,но энергии мало.Правда,у меня на протяжении лечения филахромином низкие показатели крови.Правда сейчас гемоглобин и тромбоциты поднялись выше 110(были и 45 и 80),но эритроциты и лейкоциты ниже нормы около 3.Сама болезнь по анализам поддается лечению-через 9 месяцев хромосома 0,а bcr-abl-0,0206.Инвалидность 2группу на год дали,скоро переосвидетельствование.Работаю по сокращенному графику-на час меньше.У меня работа кабинетная,поэтому сейчас уже нормально.А вот первые полгода было сложно,хотелось лежать и ничего не делать,сил не было, но я себя за шкирку и на работу,иначе совсем бы раскисла. А так,общаясь на форуме люди по-разному себя чувствую-кто-то ,в основном те,у кого анализы крови в норме,ничем не отличаются от здоровых людей-занимаются спортом,рожают детей.Кто-то ,вот как мы,чувствуем усталость,причем от возраста не зависит,я общаюсь с молодой женщиной,ей 35 лет,тоже низкие показатели крови,она говорит,чувствую себя старухой,очень устаю.Наверное нужно больше бывать в лесу,на море,а мы все в городе,где и так тяжело из-за загазованности.Я ,правда,после природы,вырубаюсь часа на два,видимо кислород так действует.Так хочется загореть,непривычно бледная кожа и мешки по глазами,стараюсь лишний раз в зеркало не смотреть.Сильно лезли волосы,сейчас меньше. С желудком проблемы начались,теперь перед приемом препарата ем кашу геркулес,чтоб защитить желудок.Конечно,препарат не подарок,но куда деваться,приходится теперь следить за своим здоровьем,главное,что помогает.Успехов в лечении,с весной!!! :rolleyes:

Привет,Роберта! Точно также где-то года полтора ходила с пастилками,леденцами от кашля,брызгала ингаляторы.Сейчас обхожусь без этого практически,стараюсь попить воды и помолчать. Насчет того,почему при ослабленном иммунитете не болеем(вернее,меньше),наверное это связано с приемом препарата,хотя побочек хватает и без простуды. А почему возникает ХМЛ,пока не знают,если б знали,думаю проще было бы вылечится.Ведь само заболевание не до конца изучено,обнаружено несколько мутаций,а кто знает,сколько их еще может быть.Но ведь,кроме ХМЛ столько болезней,которые также ни с того ни с сего нападают на людей,молодых и здоровых,да еще хуже нашей,еще более редкие и против них нет лекарств.Конечно,лучше не болеть вообще,но в нашем случае хотя бы есть надежда на долгие годы жизни,во всяком случае на форуме много людей,которы живут с ХМЛ более 20 лет,рожают здоровых детей.Жаль,что вместо того,чтоб сообща бороться против болезней,создавать новые препараты,страны начали вести борьбу друг против друга,а на это много финансов нужно.

Здравствуйте,Роберта! Мне диагноз поставили в июле 2013г,а с октября 2012 начались проблемы с горлом-как только начинаю долго разговаривать-начинается кашель,иногда затрудняется глотание и ощущение пленки в горле,которую хочется откашлять.Проверила также и щитовидку и у лора была,не раз.Функцию внешнего дыхания проверила,компьюторную томографию горла,легких-ничего не обнаружили,гематолог также говорит,что не встречала такого продолжительного даже не кашля,а какого-то выкашливания у больных с нашим заболеванием.Однако лор ,всетаки склоняется,что это связано с ХМЛ.Честно говоря от такого состояния устаю,т.к постоянно в напряжении мышцы живота,но ничего не помогает,единственно,если в такие моменты пить воду и замолкать.Напишите,что вам скажет лор.

Спасибо. Но,неужели министерство здравохранения нашей области не может укомплектовать штат в генетическую лабораторию. Ведь область большая и всего одна лаборатория, и даже из Башкирии и Казахстана люди приезжают.Я знаю пациентку,которая сдала пункцию вначале ноября и до сих пор анализ не готов.

Здравствуйте! Представители Содействия по Самарской области,не знаете почему в больнице Калинина прекратили делать анализ BCR-ABL по направлению через ОМС ,а только платно с этого года?