Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Laricas

Пользователи
  • Публикации

    59
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Laricas

  1. Здравствуйте, вы можете обратьтися на консультацию в Морозовскую детскую поликлинику или в Центр имени Рогачева, либо по направлению, либо платно. Там все отличные специалисты.
  2. Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, гематолог из Моники направила на молекулярный анализ , в заключении приема написано направлена на контрольное молекулярно-генетическое исследование на экспрессию BCR-ABL p210, но не указано качественный или количественный. Какой необходим или нужно оба? Возможности связаться с гематологом нет. Гематолог сказала,что уже полгода нет спонсоров, поэтому анализ делать самим платно. Есть кто-то делал платно? Потом возможно вернуть деньги через ТФОМС?
  3. Laricas

    Вопросы

    Здравствуйте, я уже не помню, кажется тоже задавала этот вопрос здесь на форуме. Но точно могу сказать, наш гематолог запретил любого рода воздействие лазером, маникюр с использованием ультрафиолетовой лампы, любой вид массажа, категорично против бани и принятии ванной, но не против уколов на основе гиалуронки.
  4. Здравствуйте. Моя дочь лечится с 14лет , сейчас ей 20, по мере приема препарата учимся справляться с побочкой. Когда начинает часто сводить мышцы , пропивает неделю на ночь магний и утром кальций Д3. Все проходит. При учащенном сердцебиении -периодами конкор. Но перед приемом, пожалуйста, проконсультируйтесь со своим специалистом. Чтобы не тошнило, пища должна быть сытной, но не жирной. Особенно хорошо после макаронных блюд Всем здоровья!!!
  5. Laricas

    Вопросы

    Марина, здравствуйте. Из-за перебоев в обеспечении препаратом, приходилось покупать самой. Покупала в Москве в обычных аптеках, пару раз даже с доставкой. Никто рецепт не спрашивал. Единственное, это был Имаглив, а не Филахромин. Поищите на сайте www.aptekamos.ru
  6. Laricas

    Вопросы

    Спасибо большое, Лилия. Теперь понятно. Рисковать не будем , не смотря ремиссию . А не подскажите , как на счёт занятия йогой , она же стимулирует приток крови ко внутренним органам, тоже своего рода стимуляция ?
  7. Laricas

    Вопросы

    Здравствуйте, может у кого-то из женщин был опыт в применении инъекций гиалуроновой кислоты подкожно в косметических целях? Наш гематолог не против, но в противопоказаниях указаны любые онкологические заболевания и заболевания крови. В нашем случае вроде и ремиссия, но вроде и не излечена от ХИЛ. Не понятно, как гиалуронка может навредить .
  8. Laricas

    Вопросы

    Спасибо
  9. Laricas

    Вопросы

    А что насчёт лазерной эпиляции? Например, диодный лазер? Есть ли противопоказания? А электромиостимуляция тела?
  10. Laricas

    Вопросы

    Всем, здравствуйте! Кто-нибудь сталкивался с лечением лазером, отбеливанием зубов и тп? Есть ли противопоказания? Наш гематолог не может дать точного ответа.
  11. Laricas

    Добро пожаловать

    Кстати , нам тоже ничего не выписывали для печени. Доктор говорит, что анализы в норме и не нужно лишнюю таблетку пить.
  12. Laricas

    Добро пожаловать

    Шок? Да я до сих пор в шоке, как только подумаю о диагнозе. Я не только благодарна людям, которые разработали лекарство, но и благодарна нашему государству за бесплатное обеспечение им.
  13. Laricas

    Добро пожаловать

    Нет, сначала заболевания пару раз на два года вторую давали, а после 18 лет дали третью на год, вот в феврале предстоит переосведетельствование, могут вообще лишить.
  14. Laricas

    Добро пожаловать

    Дочери 19лет, диагностировали заболевание в 13 лет. Сначала был шок потом гливек, потом генфатиниб , филахромин, имаглив и теперь иматиниб
  15. Laricas

    Добро пожаловать

    Дочери 19лет, диагностировали заболевание в 13 лет. Сначала был шок потом гливек, потом генфатиниб , филахромин, имаглив и теперь иматиниб
  16. Laricas

    Добро пожаловать

    Анна, здравствуйте. Моя дочь тоже очень мечтает об отмене, но пока нам не дают добро. Всякое было за эти годы, заработали сильную аллергию, она началась на приём филахромина, но нам поменяли препарат на индийский Иматиниб ( очень удобно пить одной таблеткой). Она поступила в институт на дизайн, но после года пришлось уйти , так как начались вспышки аллергии на клей, краски, акварель , на всю химию с чем работают дизайнеры. Видимо организм стал очень чувствителен. Решили год готовиться к другому институту, жаль льготы для поступления не будет, так как перевели на 3-ю группу инвалидности. Вы не бойтесь общественных мест, так как многие на сайте заметили , что приём иматиниба как бы защищает , мало кто болеет вирусными заболеваниями. Прошлой зимой была вспышка гриппа, полгруппы скосило, моя дочь одна из немногих не заболела, тьфу на будущее . Дай Бог всем здоровья !
  17. Laricas

    Добро пожаловать

    Анна, здравствуйте. А почему ваш сын дома обучается, по показаниям? Моей дочери поставили диагноз в 13 лет (сейчас ей 19) в мае, под конец учебного года. Неделю отлежали в больнице, потом лето ездили лечились амбулаторно, но 1-го сентября пошли в школу. Никого в школе мы в диагноз не посвящали, учителя только знали об инвалидности. Поэтому более лояльно относились к пропускам. Вначале дочери было тяжело из-за болей в ногах, но когда было нетерпимо пила обезболивающее. Единственное, не посещала физкультуру, но жесткого запрета от врача по этому поводу не было. Если вы переживаете об иммунитете в период обострения простудных заболеваний в школе, то удивительно, она если и заболевала, то три дня отлежится и все ок. Ещё заметили, что когда она пьёт дополнительно курс кальция, магния и рыбьего жира, то уходит слабость, сонливость и даже тошнота после приема иматиниба. Так что, лечитесь и живите обычной жизнью! Всего самого наилучшего вам и всем !
  18. Здравствуйте. Ну вот, после хождения по нескольким аллергологам имеем заключение из ИАКИ , непереносимость препарата Филахромин. Все симптомы: ненормальное чихание, сильный отек слизистой носа и обильное слизистые выделения , это не аллергический ренит , а реакция на препарат. Тоесть это нельзя вылечить , только прекратить приём . Теперь будем действовать дальше , очень надеюсь , что пойдут нам на встречу при закупке Генфатиниба. Гематолог не даёт добро на отмену , аллерголог рекомендует срочную замену, поэтому хотим купить сами, пока будем решать бюрократические вопросы. В интернет-аптеках разброс цен, как не попасть на подделку ? Может кто посоветует? Не знаю хорошо ли это , отдам три пачки Филахромина, НО срок годности октябрь 2016 включительно.
  19. Спасибо вам, Лилия Фёдоровна ! Теперь понятен алгоритм действий , а то паника в голове , что делать, куда бежать Как же замечательно что вы с нами. P.S. Будем надеяться, что аллергию вызывает не филахромин. Так как у него есть и большие плюсы , отсутствие тошноты и отеков.
  20. Лилия Фёдоровна, спасибо . Аллергологу сложно нам что-то комментировать относительно аллергии на препарат, ссылается на гематолога , а гематолог на аллерголога. Филахромин пьём с мая 2016. Если мы отменим и поймём ,что аллергия на него. Как нам это задокументировать и куда обратиться за сменой , хотябы на генфатиниб ?
  21. Всем здравствуйте ! Хочу поинтересоваться , может кто сталкивался с аллергическим ринитом при приёме филахромина. Сдали много различных анализов, аллерголог не может найти источник, приходится менять схемы лечения , но после привыкания опять обострение такое, что дышать не возможно . Анализы показывают , что организм совсем не борется , просто нет никакого иммунитета. Как можно проверить , не на филахромин ли это? И ещё можно ли поднимать иммунитет гомеопатией ?
  22. Даша, поздравляем вас! Счастья вам , здоровья ! Вы умница! Так приятно узнавать такие новости ! Всего вам самого наилучшего!
  23. Всем Здравия! Дочь лечится с 2013 г, начинали с гливека, потом генфатиниб, сейчас 4-й месяц Филахромин. Последние три недели её мучают постоянные головные боли, пониженное давление 90 на 55. Может это и есть проявление побочки? Невролог разводит руками и указывает в инструкцию о побочке. Предложил лечение в виде настоек элеутерококка и женьшеня. Кто-то сталкивался с этим? Можно ли эти настойки ? Наш гематолог в отпуске, а голова болит, таблетки кофецила не очень помогают. Цитромон хорошо снимает , но кажется его нельзя? Что ещё можно предпринять ?
×
×
  • Создать...