Кристина

Пила его месяца три, переводили с филахромина ( до него гливек в капсулах 8 лет, генфатиниб 2 года)....перевели обратно на филахромин тк пить надо одной таблеткой меня начало тошнить и часто возникала рвота....а так ничего больше на нем не было.

Девочки всем привет!!! Всех, кто стал недавно мамочками - поздравляю от всей души!!!! Девочки кто то интересовался вроде по поводу кормления.... я кормила грудью 4 месяца, но у меня была ремиссия всю беременность и молекулярка поехала только, когда Маруське исполнилось 3 месяца...чуть больше процента.. начала генфатиниб....потом стали филахромин выдавать....Сейчас все хорошо, растем..)) .2 декабря нам исполнился годик!))) Так что ж девчонки планирующие и беременные главное все делать с умом! Слушайте врачей и все будет хорошо!

Ленка и Натусик привет!!! Главное надеяться на лучшее!!! Дружу с ХМЛ официально с 2006, а скорее всего еще годом раньше...За это время окончила университет, занимаюсь любимым делом!!))) И родила вторую лапочку - дочку.)) Так что ж все возможно! Главное - верить!

Рамин, поправляйтесь!!!!!!

Елена! У Вас чудный сынок! Джентльмен!

Ирина спасибо! Оля! Все хорошо. Если бы не сдавала молекулярный анализ каждые 2 месяца, который стабильно показывал 0,15% вообще не чувствовала бы себя не совсем здоровым человеком))). Сейчас уже врачи переживают, что может случиться рецидив, поэтому долго кормить не разрешают, пора на препарат. Ребенок здоров. Эта беременность на фоне ХМЛ и роды прошли в 100 раз лучше чем первая. ( у меня старшей девочке 10 лет). НО! ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО! ХМЛ серьезная штука и тихоня до поры до времени. Беременность - это большой риск. и то, что у меня все прошло гладко не говорит, что у других будет так же....

Большое всем спасибо!

Здравствуй, Ольга! Я тоже болею с 21 го года. Уже 10 лет. 8 лет на гливеке, 6 мес на генфатинибе, , а потом 1 год без терапии т.к. решилась на беременность. Нам уже 2 месяца. 11 февраля сдала молекулярный анализ крови, жду результата, а пока кормлю свою малышку молочком. Побочные эффекты были: отек Квинке, экзема, боли в желудке, печень немного барахлила, но все это со временем успокоилось. Сейчас снова буду на генфатинибе. Оля! Хороший настрой и все будет Ок!!!

Спасибо! Будем стараться!

Всем привет!Наша Маша родилась 2 декабря!) Кушаем мамино молочко и набираем вес!)))

Алексей! Сообщение дошло).! Отправила Вам номер в сообщении.

У меня тоже трескались пальцы....был отек квинке и отеки, но постепенно прошло месяцев через 7

Спасибо большое!!!!

Большое спасибо!!!! Ждем малышку с нетерпением!!! Самой до сих пор немного не верится ...) т. к. долгие годы был запрет на беременность....В нашем случае каждая женщина сама ( и только она) должна взвесить все риски и решить готова ли она ....И конечно должна быть поддержка...семьи, врачей...Муж называет меня героем)))).

Я сейчас в положении. Мне 31 год. Тасигму не принимала., только Гливек, а после Генфатиниб. , препараты переносила нормально. Болею уже 9 лет. Все индивидуально. Напишите Екатерине Юрьевне она Вам все объяснит. Отправьте ей анализы свои сразу (молекулярку и тд). Уже 6 месяцев надеюсь только на лучшее!!!)))

Форумчане! Всем привет! У меня есть 3 пачки ГЕНФАТИНИБА. Срок годности только до октября включительно. Поздно опомнилась и срок глянула. Я сейчас в положении и мне отменили терапию на время беременности. У меня были 2 пачки (иногда отменяли по показаниям и накопилось за 8 лет терапии) и одну получила, когда не знала о беременности. Кому надо обращайтесь! Буду здесь постоянно., если появятся нуждающиеся, кину номер тел.

Я принимала гливек 7 лет, переносила нормально. Тошнота иногда, а так терпимо. Анализы все были хорошие. С февраля 2013г посадили на генфатиниб.....переносился нормально, но недавно повысились АЛТ и АСТ в биохимии и поехали показатели в клиническом, пришлось отменять препарат на 2 недели, после этого еще раз пересдать все.....анализы выравнялись, молекулярный норм...В итоге назначили пункцию , а потом будут решать, что делать.....я честно в замешательстве....гливек не выдают, а сажать печень дальше как то не хочется.....

Мои поздравления!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

добрый день! тоже вставал вопрос об отмене препарата...но пока молчат.

Привет, вновь прибывшим! Могу сказать точно, что инвалидность оформлять не обязательно. Я болею 9 лет., у меня группы сейчас нет. Мой работодатель не в курсе моей болячки, пока нет необходимости. Работаю в школе учителем. Нет необходимости в госпитализации. Нельзя физич и психич нагрузки. Это хорошо, что обнаружили на ранней стадии. У меня кроме усталости никаких симптомов не было.Меня не госпитализировали, снизили лейкоциты и посадили на гливек (сейчас генфатниб), работаю не прерывая стаж

Девочки кто рожал с хмл!!! где вы наблюдались и где рожали? Заранее большое спасибо!

Всем привет!!! Я с ХМЛ с 2005 года.(с 20 ти лет) Живу сейчас в Москве. Когда узнала о болезни конечно был шок, но никуда не денешся, научилась с этим жить. Мне повезло врачи в институте гематологии сразу посадили на гливек. ( получала по прописке). Сейчас на генфатинибе.( не закупают гливек). Надеюсь только на лучшее...медицина не стоит на месте....задумываюсь даже о втором ребенке..( дочке уже 8 лет). Рада, что нашла этот форум!!!!