Павел (Калининград)

4 года назад. Конечно, ТКМ не делается в фазе акселерации. Но если Вам перестанет помогать Дазатиниб, то тогда и думайте о ТКМ. Хотя... не навязываю Вам свое мнение. В принципе, прислушайтесь лучше к врачам. Удачи Вам и здоровья.

Не знаю, как у вас, но у нас не сказали. Я попал в центр Алмазова с бластным кризом, если правильно помню, то bcr/abl были 80%. Первый курс высокодозной химиотерапии -> "хроническая фаза" -> подготовка к ТКМ -> второй курс высокодозки -> ТКМ -> последствия. Вот последний вариант у всех по-разному. И поверьте, я бы сейчас с удовольствием поменял бы прием Гливека, на нынешнее состояние. Не скажу, что оно плохое, но прием таблеток в день - гораздо приятнее и проще.

Извините, что вмешиваюсь, но... уважаемая Диляра, правильный настрой на ТКМ - это не тогда, когда Вы хотите, а когда это для Вас единственный вариант. Поверьте мне, если Вам помогают лекарства - оставайтесь на них.

Дарья, добрый день. Совсем ничего ужасного в вашей ситуации нет. Ужасы начинаются тогда, когда человек начитается в интернете ужасов и, в лучшем случае, начинает это жутко переживать, а в худшем случае начинает лечиться по интернетовским рецептам мазями, травами и гадалками с онлайн-целителями. В принципе, пусть Ваш муж следует указаниям врачей, принимает лекарства и все будет хорошо. А по поводу детей не волнуйтесь: будет желание - будет и ребенок. У меня ХМЛ выявили в 2010-м, а в 2013-м родилась дочка.Нам, мужчинам, в этом плане все существенно проще. Удачи.

Вы уж извините, может я глупость скажу, но... Прекращайте лечить свою маму по интернету. Такое впечатление, будто Вы ищете "как избавиться от прыщей". Даже если Вы найдете эти форумы, они Вам ничем не помогут. Обратитесь к специалистам, врачам. Нет дома, летите в Москву, в Питер, да куда угодно. Но к врачам! P.S. Вайдазу могут давать за счет Минздрава. Но надо ходить и доказывать. И это не быстро. Опыт такой был, но у знакомого после ТКМ. Ситуация совсем другая, нежели у Вашей мамы... К тому же есть дженерик, если я не ошибаюсь, индийского производства. Существенно дешевле.

Ровно через полчаса после приема Гливека содержимое желудка резко и неожиданно решало посмотреть белый свет. Но потом заметил, что это происходит только если принимать капсулы на пустой желудок. Если принимать их во время еды, то все в порядке....

Да. У меня, к примеру, вообще не было побочек. Точнее, только одна, но ее не надо было "лечить" )) Надо было просто изначально почитать инструкцию к Гливеку

Ну если серьезно относиться к отзывам "помощника ЛОР-врача (а кто же еще может так хорошо понимать природу лейкозов, как не ЛОР?) в какой-то поликлинике", то почему бы и не принять во внимание такое мнение: http://www.baby.ru/blogs/post/259738327-47268153/ ?

А чем "настораживающий"? Разве что если бы предыдущие результаты были существенно меньше, то да...

Возможно. Но за 2 года моей инвалидности в бухгалтерию еще ни разу не приходила информация из ПФ, и тем более из налоговой (она вообще тут не причем) о том, что мол "У Вас работает инвалид, а Вы об этом не упоминаете". Тем более, что сейчас убрали почти все льготы для предприятий, в которых работает инвалид.

Может я сейчас скажу глупость, но все же. Я бы посоветовал так: делайте инвалидность (лишние деньги не помешают), а когда ее получите... просто не говорите об этом на работе. В худшем случае - уволят с работы, когда об этом узнают в бухгалтерии. Но не обязательно, если работа Вашего мужа будет устраивать его начальство.

Не подумайте, что это призыв к действию, но... я вообще не отменял препарат. BCR/ABL на тот момент был, если я не ошибаюсь, где-то 0,035. Принимал Гливек каждый день. А в один прекрасный момент жена сказала, что беременна. Родилась прекрасная девочка, 2,5 года уже. На радость папе и маме.

Да, тоже однажды "нарвался" на "врача", с которой у меня был приблизительно такой разговор: Я - Скажите, а можно ли мне с моим диагнозом заводить детей? Она - Пока принимаете Гливек - нельзя. Я - А долго я его буду принимать? Она (пожимая плечами) - Всю жизнь... Сейчас, уже смешно смотрится, а тогда был в полном замешательстве. В общем так: не слушайте таких бездарей, они не много знают о ХМЛ, видимо. Детей иметь можно. У меня даже получилось так, что я не прекращал принимать препарат на то время, когда мы с женой пробовали... Сейчас девочке 2 года и 3 месяца. Чудо, а не ребенок.

Добрый день, Рамин. Не хотел с Вами спорить, т.к. во многом Вы ошибаетесь. В Вашем состоянии это понятно. Но с учетом того, что Вас принимают в центре Алмазова, могу Вас только поздравить. Думаю, там Вы поймете (Вам объяснят там всё), что не всё так катастрофично, как Вы думаете. Мой Вам совет: перестаньте винить себя, в том, что Вы где-то что-то сделали неправильно. И врачей своих винить не надо, они сделали главное - позволили Вам дожить до сегодняшнего дня. Даже если Вам кажется обратное. И еще, у меня совместимость с сестрой была не полная, но тем не менее врачи (дай им Бог здоровья) Алмазовского центра провели мне ТКМ. Год и месяц назад. Второй День рождения. Главное поверить, что у Вас остается только один выход - победить свою болезнь. А врачи - те, кто Вам в этом поможет. Удачи Вам.

Уважаемая Ольга. Вы же сами рисуете значок - "%", а это означает "вероятность". Приговор - это "уверенность" в неблагоприятном исходе. Поэтому ХМЛ - это НЕ приговор. У каждого человека развитие болезни проходит по-разному. Кто-то пьет имматиниб и живет себе долго и счастливо. Кто-то через некоторое время переходит на препараты другой линии и также живет себе долго и счастливо. Есть люди, у которых в какой-то момент хроническая фаза переходит в бластный криз, у организма почему-то вырабатывается резистентность к имматинибу. Их лечат, делают ТКМ и они живут после этого долго и счастливо. Ну, а кто-то не может справиться с болезнью и в какой-то момент умирает. Случаев огромное количество. К какому из них припишут Ваш случай - на 90% зависит от Вас. В первую очередь от Вашего отношения к себе и к болезни. Удачи!