VERA Posted August 17, 2012 Share Posted August 17, 2012 Здравствуйте! Диагноз поставили 18 октября 2011 года.На Гливеке с 26.01.12..Принимаю 7-ой месяц.Побочки начались с первых дней.Постоянно в холодильнике была банка с солеными огурцами или помидорами, чтобы заглушить приступ рвоты, тошноты.Начались отеки глаз.Утром одни щелочки остаются.жидкость ограничиваю. Судороги начались с пальцев ног, теперь уже и руки сводит, особенно по ночам.На солнце стараюсь не бывать, так как начинается аллергия. Спасибо всем за советы.Обязательно кое что попробую.Извените, если залезла на чужую страницу, но в компе не спец. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted August 20, 2012 Share Posted August 20, 2012 Здравствуйте, Вера. Все описанное вами выше мы тоже проходили. Поверьте, со временем станет лучше, и судороги почти пройдут и отеки тоже. Пока у вас этап привыкания, держитесь. Все будет хорошо!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
VERA Posted August 21, 2012 Share Posted August 21, 2012 Здравствуйте, Вера. Все описанное вами выше мы тоже проходили. Поверьте, со временем станет лучше, и судороги почти пройдут и отеки тоже. Пока у вас этап привыкания, держитесь. Все будет хорошо!!! Спасибо за поддержку! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ylia Posted August 22, 2012 Share Posted August 22, 2012 Здравствуйте! Диагноз поставили 18 октября 2011 года.На Гливеке с 26.01.12..Принимаю 7-ой месяц.Побочки начались с первых дней.Постоянно в холодильнике была банка с солеными огурцами или помидорами, чтобы заглушить приступ рвоты, тошноты.Начались отеки глаз.Утром одни щелочки остаются.жидкость ограничиваю. Судороги начались с пальцев ног, теперь уже и руки сводит, особенно по ночам.На солнце стараюсь не бывать, так как начинается аллергия. Спасибо всем за советы.Обязательно кое что попробую.Извените, если залезла на чужую страницу, но в компе не спец.Вера, у меня тоже проблема с судорогами. Постоянно ноги, руки, бока, плечи сводит. При малейшей физической нагрузке бывают такие ощущения: мышцы станвятся как каменные, вот-вот порвутся. Но ничего, я привыкла. Сдавала разные анализы (всевозможные на кальций и др) все в норме. Я думаю, что с этим можно жить, хоть и не очень комфортно, но можно. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зоя Posted August 22, 2012 Share Posted August 22, 2012 Вера, здравствуйте! С любой побочкой можно справиться. Я составила список продуктов с которыми не могу принимать гливек и полностью избавилась от тошноты. Для каждого думаю, он индивидуален. Я не могу принимать лекарство с молочными продуктами, с жирным и жареным, сильно тошнит от газированных напитков и особенно от кваса и окрошки с квасом, первые блюда тоже не очень, поэтому кушаю суп только вечером без лекарства. У меня лучше всего лекарство ложится на мясные или рыбные блюда с гарниром (только тушеное или вареное) и конечно свежие овощи. Запиваю компотом, а потом еще заедаю яблоком или бананом. И все ОК. Судороги тоже мучают,но меньше чем первое время и я уже к ним привыкла. Отеков больше нет. И у вас все будет хорошо! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Татьяна Posted August 28, 2012 Share Posted August 28, 2012 Добрый день.После того как перестала принимать гливек(из-за непоставки),стаж 3 года, почувствовала себя другим человеком))).Ушло желание лежать на диване ,ненадо каждый день заставлять себя идти на работу и просыпаться с чувством усталости и мыслью "как всё надоело".Забыла про тошноту и головные боли.Появилось столько сил и желания жить и радоваться каждому дню,работа в радость,силы и к вечеру не кончаются,а сколько всего успеваю...просто диву даюсь.И теперь на таблетки (филахромин) смотрю не как на друзей,а как на врагов,запихиваю в себя и понимаю,что вся побочка опять на меня наваливается тяжким грузом.(((Вот такой опыт на вынужденой отмене препарата. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted August 28, 2012 Share Posted August 28, 2012 Добрый день.После того как перестала принимать гливек(из-за непоставки),стаж 3 года, почувствовала себя другим человеком))).Ушло желание лежать на диване ,ненадо каждый день заставлять себя идти на работу и просыпаться с чувством усталости и мыслью "как всё надоело".Забыла про тошноту и головные боли.Появилось столько сил и желания жить и радоваться каждому дню,работа в радость,силы и к вечеру не кончаются,а сколько всего успеваю...просто диву даюсь.И теперь на таблетки (филахромин) смотрю не как на друзей,а как на врагов,запихиваю в себя и понимаю,что вся побочка опять на меня наваливается тяжким грузом.(((Вот такой опыт на вынужденой отмене препарата.Добрый день, Татьяна!Совершенно недопустимо прерывать лечение. У нас тоже были пациенты, которые не пили гливек и одной из причин перерыва лечения - называли ту, что без гливека чувствовали себя отлично. В результате они входили в агрессивную фазу болезни и затем результат предсказуем: даже препараты 2-го поколения оказывались бессильными.Так что не надо перерывов - не рискуйте. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Татьяна Posted August 29, 2012 Share Posted August 29, 2012 Добрый день, Татьяна!Совершенно недопустимо прерывать лечение. У нас тоже были пациенты, которые не пили гливек и одной из причин перерыва лечения - называли ту, что без гливека чувствовали себя отлично. В результате они входили в агрессивную фазу болезни и затем результат предсказуем: даже препараты 2-го поколения оказывались бессильными.Так что не надо перерывов - не рискуйте.Добрый день.Перерыв был вынужденый,из-за отсутствия препарата,а получив его,конечно же пью,ведь это моя жизнь.. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted September 4, 2012 Share Posted September 4, 2012 Добрый день.После того как перестала принимать гливек(из-за непоставки),стаж 3 года, почувствовала себя другим человеком))).Ушло желание лежать на диване ,ненадо каждый день заставлять себя идти на работу и просыпаться с чувством усталости и мыслью "как всё надоело".Забыла про тошноту и головные боли.Появилось столько сил и желания жить и радоваться каждому дню,работа в радость,силы и к вечеру не кончаются,а сколько всего успеваю...просто диву даюсь.И теперь на таблетки (филахромин) смотрю не как на друзей,а как на врагов,запихиваю в себя и понимаю,что вся побочка опять на меня наваливается тяжким грузом.(((Вот такой опыт на вынужденой отмене препарата.Добрый день Татьяна. Как вы считаете, если каждый день думать о плохом, наступит ли что то хорошее? Сила мысли доказана многими психологами, проведены масса экспериментов лечения тяжело больных обычными витаминами, суть в том, что больные думали, что они принимают реально хороший препарат, который обязательно им поможет, а врачи знали, что это обычный витамин. Эффект плацебо. Больные поправлялись! Как?! Сила мысли! А если вы будете смотреть на Филохрамин как на врага и быть уверенными, что побочка вернется в полном объеме....так и будет....не хотите ли изменить ход мыслей, для того чтобы изменить свою жизнь?!Рекомендую вам прочесть 2 книги - Возлюби свою болезнь - В.Синельников и Подсознание может все - Д.Кехо. Они вам очень помогут жить легко! Желаю Вам здоровья! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга Петровна Posted September 4, 2012 Share Posted September 4, 2012 Надо же какое интересное наблюдение: без Гливека легче! А у меня наоборот, пью его и думаю: капля жизни. И любая побочка побоку(а бывало и мне ооочень тяжело). Я боюсь пропустить даже день. Недавно пришлось делать операцию, и в день операции пришлось не принимать , так у меня панический страх был не от предстоящей операции, а от отмены Гливека, перед глазами как буд-то плясали хромосомы, меня успокаивали и медсёстры, и даже гематолога клиники пригласили. Прошло всё только когда выпила свою каплю жизни. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted September 4, 2012 Share Posted September 4, 2012 Все дело в отношении: к себе, к болезни, к лекарству . Сможешь изменить отношение к болезни, научишься жить с ней, научишься верить в лекарство - ты победитель. Человек лечит себя сам и лекарство в этой ситуации помощник, а не враг. Но если не верить в результат, настраивать себя на побочки - не жалуйтесь другим, что препарат плохой. Все дело в отношении. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Татьяна Posted September 6, 2012 Share Posted September 6, 2012 майор - не жалуйтесь другим, что препарат плохой. Во первых о препарате нет ни слова хороший он или плохой,это нет в моей компетенции. А жаловаться,это как посмотреть,скорее это констатация факта,ведь эта ветка форума о побочных явлениях терапии. Вот у меня такая побочка. А опыт на вынужденной отмене оказался для меня полезен.Теперь я знаю,что моё психоэмоциональное состояние в порядке,а всё идёт от терапии и как было с другими побочными явлениями и это пройдёт)) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted September 6, 2012 Share Posted September 6, 2012 Нормальная побочка) Сам принимаю гливек и психоэмоциональное состояние, как и у вас находится в полной зависимости от этого. Не гневайтесь, на меня - у меня побочка Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ангел Posted September 8, 2012 Share Posted September 8, 2012 Извините за вопрос, у меня понос почти год, это нормально? Проверилась вся............ инфекции нет, поставили синдром раздраженного кишечника на фоне основного заболевания. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
VioD Posted September 8, 2012 Share Posted September 8, 2012 Ангел, попробуйте сеть на диету. Где-нибудь, на недельку. Исключите жирное, масло, орехи, семечки, в общем, все, что содержит жир. Потом, на следующей неделе исключите грубую клетчатку, "сядьте" на киселеподобное. Т. образом поймете от чего у Вас эта проблема, что у Вас за раздражитель. Ранее Вы писали, что у Вас "пропал" фермент, расщепляющий лактозу. Возможно Ваша проблема из этой же области. Успехов! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
светлана П Posted September 9, 2012 Share Posted September 9, 2012 Подскажите пожалуйста, насколько опасна баня при данном заболевании, у мужа ХМЛ ,но это любимый его вид отдыха . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vovan2007111 Posted September 9, 2012 Share Posted September 9, 2012 Подскажите пожалуйста, насколько опасна баня при данном заболевании, у мужа ХМЛ ,но это любимый его вид отдыха . Да врачи говорят правильно Светлана , лично сам я тоже любитель бань , с 2005 года хмл , как то на все это я не обращаю внимания как парился так и парюсь , видно пока мой организм выносит весь этот экстримал , так же и переохлаждение нам опасно , у всех организм разный , просто не надо зацикливатся что больной этой не хорошей болячкой :-) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted September 10, 2012 Share Posted September 10, 2012 Подскажите пожалуйста, насколько опасна баня при данном заболевании, у мужа ХМЛ ,но это любимый его вид отдыха .Добрый день, Светлана!Все полезно в меру, в том числе и баня. Если без фанатизма, то еще никому не повредило. Да, собственно, это касается всего при нашем заболевании. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зоя Posted September 10, 2012 Share Posted September 10, 2012 Извините за вопрос, у меня понос почти год, это нормально? Проверилась вся............ инфекции нет, поставили синдром раздраженного кишечника на фоне основного заболевания.Мне помог Нормофлорин-D. Принимала только на ночь. После одной бутылочки все нормализовалось. Повторяю курс раз в 3 месяца. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Aleksandrina Posted November 21, 2012 Share Posted November 21, 2012 Здравствуйте! Я обращаюсь ко всем кто сталкивался Гливеком или Генфатинибом препаратами. Мой муж болен ХМЛ, но так как мы не граждане РФ у нас большая проблема в получении этих препарата, а без них совсем плохо. Поэтому прошу помощи, Может быть у кого нибудь остались или есть, я имею ввиду за ненадобностью. Прошу отозваться. Мы будем рады каждой таблеточки, и очень благодарны!Тел: +7(916)-441-15-41 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sergei Piter Posted February 6, 2013 Share Posted February 6, 2013 Всем привет. Боль невыносимая в области солнечного сплетения, отдаёт в спину и грудь, также тяжело дышать. Приступ длился около 2 часов ночью. Такого никогда не было, что это может быть? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted February 6, 2013 Share Posted February 6, 2013 Всем привет. Боль невыносимая в области солнечного сплетения, отдаёт в спину и грудь, также тяжело дышать. Приступ длился около 2 часов ночью. Такого никогда не было, что это может быть? Нужно исключить патологию со стороны ЖКТ, в частности сделать фиброгастроскопию. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана Posted February 9, 2013 Share Posted February 9, 2013 Подскажите пожалуйста, насколько опасна баня при данном заболевании, у мужа ХМЛ ,но это любимый его вид отдыха .Я тоже люблю в баньку, но в меру...и в снежок потом...но обязательно смотрю за самочувствием... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted March 1, 2013 Share Posted March 1, 2013 Я тоже люблю в баньку, но в меру...и в снежок потом...но обязательно смотрю за самочувствием...А мне запретили... И загорать тоже. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted March 9, 2013 Share Posted March 9, 2013 Ребята, нашла интересным сайт, где можно узнать с о совместимости препаратов!http://www.farmugroza.ru/"Фарм Угроза Ру" - этот сервис предназначен не только для врачей, но и для пациентов. С его помощью можно проанализировать перечень назначенных препаратов и узнать о возможных угрозах их совместного применения. Данный сервис и обширная база данных по мед. препаратам, лишь часть возможностей сайта. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.