Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

Здравствуйте, ULIA!  Я пила аллопуринол до тех пор, пока лейкоциты снизились до нормы. Его нужно пить, как мне сказала врач, для того, чтобы мочевая кислота, которая выделяется при уменьшении лейкоцитов, не оседала на суставах.  Поэтому я еще регулярно сдавала кровь на биохимию, чтобы контролировать этот показатель. Хочу отметить, что у меня при приеме аллопуринола очень сильно повысился сахар в крови. После отмены аллопуринола недели через 3 нормализовался. Поэтому уровень глюкозы тоже нужно контролировать.

Лара, спасибо. Да анализы сдаю каждые две недели. В биохимии все в норме. Единственное что меня беспокоит- это отеки. Первый месяц пила филахромин, затем дали генфинитиб. Думала, что буду меньше отекать, но увы...

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 1.3k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Лара, спасибо. Да анализы сдаю каждые две недели. В биохимии все в норме. Единственное что меня беспокоит- это отеки. Первый месяц пила филахромин, затем дали генфинитиб. Думала, что буду меньше отекать, но увы...

ULIA, чтобы отеки были меньше, пить воду в течение дня лучше не большими порциями, а глоточками, равномерно распределяя. Например, 1 стакан в час. Тогда получится, что и жидкости выпиваете достаточно, и нагрузки на сердце и почки такой не будет. И очищение организма так происходит лучше. Это получается что-то вроде домашней капельницы. Чтобы не было отеков на ногах, носите компрессионный трикотаж: чулки или колготки. Они продаются в ортопедических салонах. Если отеки очень сильные и есть проблемы с венами, носить нужно 2 класс компрессии. В остальных случаях достаточно 1 класса. Консультант в салоне поможет вам с выбором. Только не покупайте дешевые изделия, от них мало пользы. Носить их нужно целый день, снимать только перед сном. Ну и, конечно, чтобы отеки на ногах были меньше, очень полезно ходить пешком. От отеков вокруг глаз мне помогает следующее. Я замораживаю ватные диски, сложенные пополам и смоченные обильно водой. И после сна сначала накладываю на глаза смоченные горячей водой тканевые салфетки (складываю их в несколько слоев), держу примерно 1 минуту, затем ледяные ватные диски. Их держу секунд 30-40. Делаю это прямо над раковиной. И так 3-4 раза, пока диски не оттают полностью. Завершать нужно холодом. Потом накладываю крем, результат очень даже неплохой.

Link to comment
Share on other sites

Врач от отеков мне рекомендовала Верошпирон, 25 мг, 1 таблетка в день. Это если уж совсем замучили отеки. Кстати, увеличение веса тоже может связано с накоплением жидкости.

Link to comment
Share on other sites

Врач от отеков мне рекомендовала Верошпирон, 25 мг, 1 таблетка в день. Это если уж совсем замучили отеки. Кстати, увеличение веса тоже может связано с накоплением жидкости.

Лара, спасибо большое очень полезные советы

Link to comment
Share on other sites

Подскажите, было ли у кого-то в начале лечения повышение температуры? У мужа раз в неделю, где-то в пятницу поднимается вечером температура, ломота в теле, после одной таблетки аспирина температура спадает! С утра все нормально.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Добрый вечер всем. Подскажите пожалуйста. последние мои анализы мне показались отличаются от последующих, а именно, 5 марта сдавала ОАК Лейкоциты- 2,6,эритроциты-3,6, гемоглобин 97, тромбоциты-89, а в расшифровке по тромбоцитам написано э- прочерк ( наверное 0), п- прочерк( наверное 0) , с-17%, м-2%, л-81% ( на 50 клеток). Через неделю 12 марта - лейкоциты -3,2, эритроциты -3,78, гемоглобин 102, тромбоциты - 69, в расшифровке по тромбоцитам э- прочерк (0), п-4, с-10,м-2, л-83, пл. клетка- 1.. Мой гематолог сказала что ничего страшного судя по анализам у вас небольшой воспалительный процесс, а меня настораживает появление пл. клетки.. Подскажите кто понимает? иматиниб принимаю 2,5 месяца.

Link to comment
Share on other sites

Подскажите, было ли у кого-то в начале лечения повышение температуры? У мужа раз в неделю, где-то в пятницу поднимается вечером температура, ломота в теле, после одной таблетки аспирина температура спадает! С утра все нормально.

Первое время отмечал у себя появление температуры 37...37,2. Недели две или три. точно уже не помню. Потом организм привык, приспособился. У каждого по-разному привыкание проходит.

Link to comment
Share on other sites

Добрый вечер всем. Подскажите пожалуйста. последние мои анализы мне показались отличаются от последующих, а именно, 5 марта сдавала ОАК Лейкоциты- 2,6,эритроциты-3,6, гемоглобин 97, тромбоциты-89, а в расшифровке по тромбоцитам написано э- прочерк ( наверное 0), п- прочерк( наверное 0) , с-17%, м-2%, л-81% ( на 50 клеток). Через неделю 12 марта - лейкоциты -3,2, эритроциты -3,78, гемоглобин 102, тромбоциты - 69, в расшифровке по тромбоцитам э- прочерк (0), п-4, с-10,м-2, л-83, пл. клетка- 1.. Мой гематолог сказала что ничего страшного судя по анализам у вас небольшой воспалительный процесс, а меня настораживает появление пл. клетки.. Подскажите кто понимает? иматиниб принимаю 2,5 месяца.

А какие результаты анализов у вас цитогенетики костного мозга и молекулярного анализа крови?

Link to comment
Share on other sites

А какие результаты анализов у вас цитогенетики костного мозга и молекулярного анализа крови?

Эти анализы я сдавала в начале лечения при установлении диагноза и начала лечения. Больше врач не направляла. В начале лечения сказала , что эти анализы надо будет делать каждые  6 месяцев

Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

Доброе утро, Диляра! Мне тоже поставили ХМЛ в 2014 году. С ноября 2016 года БМО ( молекулярный 0). Последний раз сдавала в марте 2017 года, тоже БМО. Доктор сказала что теперь будем сдавать раз в 9 месяцев. Принимала в начале лечения Гливек, потом что было в аптеке - Генфатиниб, Филахромин, Имаглив и т.д. А с декабря 2016 года получаю Спрайсел( дазатиниб), на Филахромин была сильная негематологическая токсичность. Расскажите пожалуйста как вы лечитесь, как самочувствие , настроение

Link to comment
Share on other sites

Доброе утро, Диляра! Мне тоже поставили ХМЛ в 2014 году. С ноября 2016 года БМО ( молекулярный 0). Последний раз сдавала в марте 2017 года, тоже БМО. Доктор сказала что теперь будем сдавать раз в 9 месяцев. Принимала в начале лечения Гливек, потом что было в аптеке - Генфатиниб, Филахромин, Имаглив и т.д. А с декабря 2016 года получаю Спрайсел( дазатиниб), на Филахромин была сильная негематологическая токсичность. Расскажите пожалуйста как вы лечитесь, как самочувствие , настроение

Link to comment
Share on other sites

Самочувствие хорошее на данный момент!! Сдаем сейчас с родственниками на теперование хочу сделать ТКМ. Только вот вопрос в том что в Астане с диагнозом ХМЛ пересадку говорят не делали не хочу быть подопытным кроликом))) Говорят что В Питере делали думаю в форуме найду что нибудь полезное!!!

Link to comment
Share on other sites

Знаете сколько людей столько мнений. Я ездила ко многим гемотолагам кто то говорит что не надо делать, кто то говорит что Дазатиниб третья линия пока у нас последняя и что надо делать.

Link to comment
Share on other sites

Знаете сколько людей столько мнений. Я ездила ко многим гемотолагам кто то говорит что не надо делать, кто то говорит что Дазатиниб третья линия пока у нас последняя и что надо делать.

 

На совместимость в любом случае нужно обследовать родных по обоим родителям братьев - сестер, на всякий случай. Если вдруг не останется вариантов, что мало вероятно.

На сегодняшний день ТКМ  отошла на 2-ой, а то и 3-й план. Во всяком случае такая тактика в России. Не сомневайтесь, будьте уверены, что Дазатиниб поможет, не прогнозируйте плохое.

У нас много пациентов, у кого была резистентность или непереносимость и помог только Дазатиниб. На сегодняшний день они в полной ремиссии уже достаточно много лет.

Удачи !

Link to comment
Share on other sites

На совместимость в любом случае нужно обследовать родных по обоим родителям братьев - сестер, на всякий случай. Если вдруг не останется вариантов, что мало вероятно.

На сегодняшний день ТКМ  отошла на 2-ой, а то и 3-й план. Во всяком случае такая тактика в России. Не сомневайтесь, будьте уверены, что Дазатиниб поможет, не прогнозируйте плохое.

У нас много пациентов, у кого была резистентность или непереносимость и помог только Дазатиниб. На сегодняшний день они в полной ремиссии уже достаточно много лет.

Удачи !

Спасибо!!! Да с фазы акселерации я перешла на хроническую фазу с помощью Дазатиниба. Вы сейчас тоже Дазатиниб принимаете ? У нас в Казахстане он называется вообще Затиниб второе название (Дозатиниб). У меня настрой сделать ТКМ и забыть про болезнь чтобы сказали что я здорова надоели эти больницы лекарства то желудок от них болит то печень увеличивается((( На сегодняшний день настрой такой))))
Link to comment
Share on other sites

Спасибо!!! Да с фазы акселерации я перешла на хроническую фазу с помощью Дазатиниба. Вы сейчас тоже Дазатиниб принимаете ? У нас в Казахстане он называется вообще Затиниб второе название (Дозатиниб). У меня настрой сделать ТКМ и забыть про болезнь чтобы сказали что я здорова надоели эти больницы лекарства то желудок от них болит то печень увеличивается((( На сегодняшний день настрой такой))))

 

Раз такой настрой - делайте, но, все-таки нужно понимать все риски.

Link to comment
Share on other sites

У меня настрой сделать ТКМ и забыть про болезнь...

Извините, что вмешиваюсь, но... уважаемая Диляра, правильный настрой на ТКМ - это не тогда, когда Вы хотите, а когда это для Вас единственный вариант. Поверьте мне, если Вам помогают лекарства - оставайтесь на них.

Link to comment
Share on other sites

Извините, что вмешиваюсь, но... уважаемая Диляра, правильный настрой на ТКМ - это не тогда, когда Вы хотите, а когда это для Вас единственный вариант. Поверьте мне, если Вам помогают лекарства - оставайтесь на них.

Здраствуйте!!! А если мне Дазатиниб через 2 года не станет помогать а на ТКМ не в хронической фазе не берут что мне тогда надо будет делать ??? Мне только 25 лет жить то хочется не 2 года ))) Потом мне просто скажут уже поздно!

Link to comment
Share on other sites

Здраствуйте!!! А если мне Дазатиниб через 2 года не станет помогать а на ТКМ не в хронической фазе не берут что мне тогда надо будет делать ??? Мне только 25 лет жить то хочется не 2 года ))) Потом мне просто скажут уже поздно!

Не знаю, как у вас, но у нас не сказали. Я попал в центр Алмазова с бластным кризом, если правильно помню, то bcr/abl были 80%. Первый курс высокодозной химиотерапии -> "хроническая фаза" -> подготовка к ТКМ -> второй курс высокодозки -> ТКМ -> последствия. Вот последний вариант у всех по-разному. И поверьте, я бы сейчас с удовольствием поменял бы прием Гливека, на нынешнее состояние. Не скажу, что оно плохое, но прием таблеток в день - гораздо приятнее и проще.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...