София Posted May 5 Share Posted May 5 01.04.2024 в 23:18, Aigul сказал: Давайте Добрый вечер. Извините, пожалуйста, как найти данные подобной группы по первичному миелофиброзу и приему Джакави (Руксолитиниба)? Может кто-нибудь, пожалуйста, помочь? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted May 6 Share Posted May 6 21 час назад, София сказал: Добрый вечер. Извините, пожалуйста, как найти данные подобной группы по первичному миелофиброзу и приему Джакави (Руксолитиниба)? Может кто-нибудь, пожалуйста, помочь? Добрый день, София. А откуда Вы? В контакте есть закрытая группа для пациентов с миелофиброзом https://vk.com/club126764850 И, что именно интересует о приеме джакави? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Manafovnr Posted July 9 Share Posted July 9 Всем привет. Диагноз мне поставаили год назад ( июль 2024 ) Для постановки диагноза 1 раз делали ЦГ. За год 2 раза делали ПЦР ( в январе 2024 и июнь 2024 ).Ответ: БМО Врач на ЦГ записала на сентьяьр 2024. Так вот у меня вопрос вам дорогие друзья.Неделать ЦГ за этот год можно ли верить ПЦР ответам.Вдруг у меня в крови все норм ( из за того что ппринаю Гливек ), а в костном мозгу идет процес в худшую сторону.Может ли быть такое? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 9 Share Posted July 9 36 минут назад, Manafovnr сказал: Всем привет. Диагноз мне поставаили год назад ( июль 2024 ) Для постановки диагноза 1 раз делали ЦГ. За год 2 раза делали ПЦР ( в январе 2024 и июнь 2024 ).Ответ: БМО Врач на ЦГ записала на сентьяьр 2024. Так вот у меня вопрос вам дорогие друзья.Неделать ЦГ за этот год можно ли верить ПЦР ответам.Вдруг у меня в крови все норм ( из за того что ппринаю Гливек ), а в костном мозгу идет процес в худшую сторону.Может ли быть такое? У Вас суперский результат БМО! Мои поздравления. В случае, если произойдет откат в сторону ухудшения, то анализ ПЦР - это покажет. Если у Вас есть сомнения, Вы не доверяете своему врачу, то можете попросить и заменить анализ ПЦР на ЦГ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Manafovnr Posted July 9 Share Posted July 9 Спасибо что ответили. Я довераю врачу, она лучшая в Азербайджане. За год ( июль 2023 - июнь 2024 ), каждый день примаю гливек 400 мг.Просто есть одинь минус у меня боль в обеих ногах.Деоал доплер сосуд и .тд.все ок.Но болят они сильно ( привфк уже почти год ).Да и еще я год назад из за боли в ногах сдавал анализ и тогда мы случайно увидели результаты анализа ( лейкоциты 77 ).Но живу полноценной жизнь ю,работаю, пью, курю)))Загараю на солнце.Бывает работаю по 20 часов без отдыха.Только мешает боль в ногах. Насчет ЦГ, врач говорит один раз в год это ок. пока что ПЦР здаю.. Спасибо за то что вы есть, захожу читаю.Помню как а прошлом году когда поставили диагноз вы мне помогали.Спасибо за все.Желаю всем здоровья. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Manafovnr Posted September 23 Share Posted September 23 Всем привет. Пришли ответы пукции костного мозга. Ответ: 0. Врач сказал это полный молекулярный ответ.За 1 год 2 месяца это лучший результат.Надо так держать и тд. Есть вопросы.Млжет ли из за гливека сердце работать на нагрузке.Стоит ли рройти обследование ЭКГ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 25 Share Posted September 25 В 24.09.2024 в 01:02, Manafovnr сказал: Всем привет. Пришли ответы пукции костного мозга. Ответ: 0. Врач сказал это полный молекулярный ответ.За 1 год 2 месяца это лучший результат.Надо так держать и тд. Есть вопросы.Млжет ли из за гливека сердце работать на нагрузке.Стоит ли рройти обследование ЭКГ? Добрый день. Да, в течении жизни человек будет сталкиваться с различными сопутствующим заболеваниями. А при приеме ИТК крайне важно быть внимательным к своему текущему состоянию здоровья. Если Вы чувствуете, что Ваше сердце ведет себя ни как обычно, Вы совершенно верно отмечаете, что имеет смысл сходить на консультацию к кардиологу и пройти профилактически обследования. Самое простое - это ЭКГ. Чаще всего кардиологи настороженно относятся к пациентам с заболеваниями крови. Вам важно проверить работу сердца, как для любого другого человека. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Manafovnr Posted September 26 Share Posted September 26 Спасибо что ответили. А как насчет того что за 1 год 2 месяца, ответ костного мозга 0 ( пмо ). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted September 27 Share Posted September 27 12 часов назад, Manafovnr сказал: Спасибо что ответили. А как насчет того что за 1 год 2 месяца, ответ костного мозга 0 ( пмо ). Я Вас поздравляю!!!! Вы умничка!!! Второй день рождения в Вашей жизни!!! Сейчас у Вас есть четкое понимание, что Вы справитесь, будете удерживать 0, чтобы прожить лет до 100!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Alexsandr Posted Monday at 03:03 PM Share Posted Monday at 03:03 PM Всем привет. Я из Нижнего Новгорода. В ноябре 2024 поставлен диагноз ХМЛ. Принимайте в свои ряды. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Alexsandr Posted Monday at 03:07 PM Share Posted Monday at 03:07 PM 01.04.2024 в 23:18, Aigul сказал: Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted Monday at 03:14 PM Share Posted Monday at 03:14 PM 9 минут назад, Alexsandr сказал: Всем привет. Я из Нижнего Новгорода. В ноябре 2024 поставлен диагноз ХМЛ. Принимайте в свои ряды. Добрый день, Александр. Свяжитесь с нашим представителем в НН - Зацепин Дмитрий Николаевич Телефон: +7(951)913-64-23 e-mail: zatsepin@mail.ru Проявитесь, что он включил к себе. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted Monday at 03:14 PM Share Posted Monday at 03:14 PM 10 минут назад, Alexsandr сказал: Всем привет. Я из Нижнего Новгорода. В ноябре 2024 поставлен диагноз ХМЛ. Принимайте в свои ряды. Вам уже назначили лечение? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Alexsandr Posted Monday at 04:29 PM Share Posted Monday at 04:29 PM 1 час назад, Namitova сказал: Вам уже назначили лечение? Да. Иматилиб 400 млг. в день Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.