Новички, не унывайте!

[София]

01.04.2024 в 23:18, Aigul сказал:

Давайте 

Добрый вечер. Извините, пожалуйста, как  найти данные подобной группы по первичному миелофиброзу и приему Джакави (Руксолитиниба)? Может кто-нибудь, пожалуйста, помочь?

[Namitova]

21 час назад, София сказал:

Добрый вечер. Извините, пожалуйста, как  найти данные подобной группы по первичному миелофиброзу и приему Джакави (Руксолитиниба)? Может кто-нибудь, пожалуйста, помочь?

Добрый день, София. А откуда Вы?

В контакте есть закрытая группа для пациентов с миелофиброзом https://vk.com/club126764850

И, что именно интересует о приеме джакави?

[Manafovnr]

Всем привет.

Диагноз мне поставаили год назад ( июль 2024 )

 

Для постановки диагноза 1 раз делали ЦГ.

За год 2 раза делали ПЦР ( в январе 2024 и июнь 2024 ).Ответ: БМО

 

Врач на ЦГ записала на сентьяьр 2024.

 

Так вот у меня вопрос вам дорогие друзья.Неделать ЦГ за этот год можно ли верить ПЦР ответам.Вдруг у меня в крови все норм ( из за того что ппринаю Гливек ), а в костном мозгу идет процес в худшую сторону.Может ли быть такое?

[Namitova]

36 минут назад, Manafovnr сказал:

Всем привет.

Диагноз мне поставаили год назад ( июль 2024 )

 

Для постановки диагноза 1 раз делали ЦГ.

За год 2 раза делали ПЦР ( в январе 2024 и июнь 2024 ).Ответ: БМО

 

Врач на ЦГ записала на сентьяьр 2024.

 

Так вот у меня вопрос вам дорогие друзья.Неделать ЦГ за этот год можно ли верить ПЦР ответам.Вдруг у меня в крови все норм ( из за того что ппринаю Гливек ), а в костном мозгу идет процес в худшую сторону.Может ли быть такое?

У Вас суперский результат БМО! Мои поздравления. 

В случае, если произойдет откат в сторону ухудшения, то анализ ПЦР - это покажет.

Если у Вас есть сомнения, Вы не доверяете своему врачу, то можете попросить и заменить анализ ПЦР на ЦГ.

[Manafovnr]

Спасибо что ответили.

 

Я довераю врачу, она лучшая в Азербайджане.

За год ( июль 2023 - июнь 2024 ), каждый день примаю гливек 400 мг.Просто есть одинь минус у меня боль в обеих ногах.Деоал доплер сосуд и .тд.все ок.Но болят они сильно ( привфк уже почти год ).Да и еще я год назад из за боли в ногах сдавал анализ и тогда мы случайно увидели результаты анализа ( лейкоциты 77 ).Но живу полноценной жизнь ю,работаю, пью, курю)))Загараю на солнце.Бывает работаю по 20 часов без отдыха.Только мешает боль в ногах.

 

Насчет ЦГ, врач говорит один раз в год это ок. пока что ПЦР здаю..

 

Спасибо за то что вы есть, захожу читаю.Помню как а прошлом году когда поставили диагноз вы мне помогали.Спасибо за все.Желаю всем здоровья.

[Manafovnr]

Всем привет.

Пришли ответы пукции костного мозга.

Ответ: 0.

 

Врач сказал это полный молекулярный ответ.За 1 год 2 месяца это лучший результат.Надо так держать и тд.

 

Есть вопросы.Млжет ли из за гливека сердце работать на нагрузке.Стоит ли рройти обследование ЭКГ?

[Namitova]

В 24.09.2024 в 01:02, Manafovnr сказал:

Всем привет.

Пришли ответы пукции костного мозга.

Ответ: 0.

 

Врач сказал это полный молекулярный ответ.За 1 год 2 месяца это лучший результат.Надо так держать и тд.

 

Есть вопросы.Млжет ли из за гливека сердце работать на нагрузке.Стоит ли рройти обследование ЭКГ?

Добрый день. Да, в течении жизни человек будет сталкиваться с различными сопутствующим заболеваниями. А при приеме ИТК крайне важно быть внимательным к своему текущему состоянию здоровья. Если Вы чувствуете, что Ваше сердце ведет себя ни как обычно, Вы совершенно верно отмечаете, что имеет смысл сходить на консультацию к кардиологу и пройти профилактически обследования. Самое простое - это ЭКГ. Чаще всего кардиологи настороженно относятся к пациентам с заболеваниями крови. Вам важно проверить работу сердца, как для любого другого человека.

[Manafovnr]

Спасибо что ответили.

 

А как насчет того что за 1 год 2 месяца, ответ костного мозга 0 ( пмо ).

[Namitova]

12 часов назад, Manafovnr сказал:

Спасибо что ответили.

 

А как насчет того что за 1 год 2 месяца, ответ костного мозга 0 ( пмо ).

Я Вас поздравляю!!!! Вы умничка!!! Второй день рождения в Вашей жизни!!! Сейчас у Вас есть четкое понимание, что Вы справитесь, будете удерживать 0, чтобы прожить лет до 100!!!

[Alexsandr]

Всем привет. Я из Нижнего Новгорода. В ноябре 2024 поставлен диагноз ХМЛ. Принимайте в свои ряды.

[Alexsandr]

01.04.2024 в 23:18, Aigul сказал:

 

 

[Namitova]

9 минут назад, Alexsandr сказал:

Всем привет. Я из Нижнего Новгорода. В ноябре 2024 поставлен диагноз ХМЛ. Принимайте в свои ряды.

Добрый день, Александр.  Свяжитесь с нашим представителем в НН - Зацепин Дмитрий Николаевич
Телефон: +7(951)913-64-23 e-mail: zatsepin@mail.ru

Проявитесь, что он включил к себе.

 

[Namitova]

10 минут назад, Alexsandr сказал:

Всем привет. Я из Нижнего Новгорода. В ноябре 2024 поставлен диагноз ХМЛ. Принимайте в свои ряды.

Вам уже назначили лечение?

[Alexsandr]

1 час назад, Namitova сказал:

Вам уже назначили лечение?

Да. Иматилиб 400 млг. в день