Namitova Posted June 5, 2016 Share Posted June 5, 2016 Спасибо за советы)) я сама из Казахстана.... а здесь ни в одном городе не делают молекулярку, а про школы пациентов вообще молчу((( . Поэтому летаю 2 раза в год в Санкт-Петербург на анализы, знакомые девочки в Москву мотаются... Вот как раз в конце июня лечу на очередной контроль. Как раз поболтаю с гематологом на эту "непонятную")) для меня тему.... Вебинары слушала внимательно)) замечательная идея, спасибо всем, кто над этим трудится! А в Казахстане ведь есть организация такая, как у нас - Любовь Мизинова, президент Ассоциации инвалидов, больных гемобластозами +7 777 160 78 98, + 7 (727)223 88 76. При последней нашей встрече, буквально в начале мая, она говорила, что у Вас проходит много школ. Просто может быть Вы не смогли на нее попасть? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
lana Posted June 5, 2016 Share Posted June 5, 2016 А в Казахстане ведь есть организация такая, как у нас - Любовь Мизинова, президент Ассоциации инвалидов, больных гемобластозами +7 777 160 78 98, + 7 (727)223 88 76. При последней нашей встрече, буквально в начале мая, она говорила, что у Вас проходит много школ. Просто может быть Вы не смогли на нее попасть? Спасибо большое!!! Обязательно свяжусь. И на первую же школу обязательно поеду)) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted June 10, 2016 Share Posted June 10, 2016 Лана, в Петербурге летом Школ не будет ( к сожалению), а так милости просим! Если совпадет, когда -нибудь, Ваш приезд и Школа- приходите! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
lana Posted June 10, 2016 Share Posted June 10, 2016 Лана, в Петербурге летом Школ не будет ( к сожалению), а так милости просим! Если совпадет, когда -нибудь, Ваш приезд и Школа- приходите! Спасибо! Обязательно))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pke12 Posted July 3, 2016 Share Posted July 3, 2016 Добрый день ! Подскажите , а с нашей болезнью дают инвалидность ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 3, 2016 Share Posted July 3, 2016 Добрый день ! Подскажите , а с нашей болезнью дают инвалидность ? Конечно дают. Нужно только, чтобы врач бегунок написал не оптимистично. И как я говорю нашим, еще и самим нужно отыграть свою роль в спектакле Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pke12 Posted July 3, 2016 Share Posted July 3, 2016 Конечно дают. Нужно только, чтобы врач бегунок написал не оптимистично. И как я говорю нашим, еще и самим нужно отыграть свою роль в спектакле а какой порядок действий ? Куда вообще нужно обращаться и какие документы нужны ? Я так понимаю , это целая история с географией ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 3, 2016 Share Posted July 3, 2016 а какой порядок действий ? Куда вообще нужно обращаться и какие документы нужны ? Я так понимаю , это целая история с географией ? О... да Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 3, 2016 Share Posted July 3, 2016 а какой порядок действий ? Куда вообще нужно обращаться и какие документы нужны ? Я так понимаю , это целая история с географией ? Москва. - первое поставить в известность Вашего гематолога. - а уже дальше алгоритм похожий, как и в большинстве регионов. Отличия лишь в том, кто готовит медицинские документы "бегунок" для МСЭ. Где-то делают участковые врачи, где-то гематологи, а где-то онкологи. - собрать записи узких врачей и анализы в "бегунок": список определяет врач, отправляющий на МСЭ. - вернуться снова к любимому доктору, кто отправил в путь с "бегунком" и, чтобы любимый врач поставил свое резюме, что только группа инвалидности - ну а потом подать документы в МСЭ по месту жительства. Обычно поликлиника указывает адрес, куда необходимо обратиться. Важно помнить, что срок действия исследований короткий и их нужно делать ближе к концу. Ну и конечно в карте должны быть записи о неважном самочувствии. Об этом нужно позаботиться заранее Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей М. Posted July 6, 2016 Share Posted July 6, 2016 Доброго дня! Диагноз Хмл выставлен в марте, с апреля в течение месяца принимал филохромин 400 мг в сутки, до приема и после лихорадка до 39. В мае отменили филохромин лечили сепсис в терапии, температура не снижалась. Только после назначения гормонов снизилась до 36,4-37. После отмены преднизолона с 23 июня назначен вновь филохромин. Кровь и формула нормализовалась через неделю после начала приема, а вот лихорадка опять возобновилась. Обследовали на все- причину лихорадки так и не нашли. Скинули все на Хмл. Скажите, может у кого-то так было? Или что еще предпринять? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted July 6, 2016 Share Posted July 6, 2016 Доброго дня! Диагноз Хмл выставлен в марте, с апреля в течение месяца принимал филохромин 400 мг в сутки, до приема и после лихорадка до 39. В мае отменили филохромин лечили сепсис в терапии, температура не снижалась. Только после назначения гормонов снизилась до 36,4-37. После отмены преднизолона с 23 июня назначен вновь филохромин. Кровь и формула нормализовалась через неделю после начала приема, а вот лихорадка опять возобновилась. Обследовали на все- причину лихорадки так и не нашли. Скинули все на Хмл. Скажите, может у кого-то так было? Или что еще предпринять? Добро пожаловать на Форум, Сергей! Почитайте материалы Форума, должны быть посты по лихорадке при ХМЛ. Редко, но бывает повышение температуры. А какие были лейкоциты на начало лечения филахромином? Из какого Вы региона? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей М. Posted July 7, 2016 Share Posted July 7, 2016 Я из Алтайского края. На начало лечение первый раз были лейкоциты 25*10/9, а когда второй раз назначили 3,7*10/9. Вчера доктор назначил преднизолон в таблетках 30 мг, сегодня сразу самочувствие улучшилось и утром температура была 36,5. Только вот и пугает пока преднизолон получаю, чувствую себя человеком, как отменяют.... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья73 Posted July 7, 2016 Share Posted July 7, 2016 Здравствуйте! мы тоже с Алтайского края)) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted July 7, 2016 Share Posted July 7, 2016 Я из Алтайского края. На начало лечение первый раз были лейкоциты 25*10/9, а когда второй раз назначили 3,7*10/9. Вчера доктор назначил преднизолон в таблетках 30 мг, сегодня сразу самочувствие улучшилось и утром температура была 36,5. Только вот и пугает пока преднизолон получаю, чувствую себя человеком, как отменяют.... Сергей, у многих в начале лечения идет та или иная побочка, которая, при необходимости, лечится симптоматически, и которая со временем становится менее выражена или совсем проходит. Такова особенность ХМЛ. Может у Вас со временем все пройдет. Нужно смотреть. Но, главное, Вы должны быть уверены на 100%, что все нормализуется! Так оно и будет, вот увидите Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей М. Posted July 8, 2016 Share Posted July 8, 2016 Это не Побочка, ведь температура бала и без лечения. Будем надеяться, что все пройдет на фоне лечения. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julia_lis Posted July 9, 2016 Share Posted July 9, 2016 Здравствуйте! Прошу помощи! ХМЛ болеет моя мама, стыдно признаться, но точно не помню сколько. Давно уже, лет так 6-8. Принимает гидроксимочевину, общее состояние всегда было более-менее удовлетворительным, поэтому я не очень вникала в подробности. Этой зимой у нее начало болеть колено, сначала терпимо, занималась самолечением, всякими примочками-компрессами. До тех пор, пока дело не зашло совсем в тупик. Стала сильно хромать, появилась отечность. Наконец-то пошла к врачам, после различных предписаний поставили диагноз деформационный остеоартроз, вкололи препарат флостерон. После этого препарата у нее воспалился лимфоузел подмышкой, потом еще на шее с той же стороны. Делала УЗИ лимфосистемы - по левой стороне все лимфоузлы в состоянии возбуждения, вот-вот выскочат наружу( Увеличены печень и селезенка. Беда в том, что она проживает в Украине в регионе, где нет даже гематолога. Я живу в Крыму, у меня даже нет возможности приехать к ней сейчас. Звонила в Киев в онкодиспансер, хотела договориться о приеме, ей ответили по телефону (!!!), что это инфекционное и чтоб обращалась к инфекционисту. Сейчас ей назначили какие-то капельницы для очистки организма, но пока нет никакого эффекта от них. Я сама тоже мало понимаю, что делать и куда бежать, хоть какой-то алгоритм действий выработать. И мама не торопится что-то предпринимать. Помогите советом, пожалуйста, что делать! PS Извините, если я не в ту тему написала... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 10, 2016 Share Posted July 10, 2016 Здравствуйте! Прошу помощи! ХМЛ болеет моя мама, стыдно признаться, но точно не помню сколько. Давно уже, лет так 6-8. Принимает гидроксимочевину, общее состояние всегда было более-менее удовлетворительным, поэтому я не очень вникала в подробности. Этой зимой у нее начало болеть колено, сначала терпимо, занималась самолечением, всякими примочками-компрессами. До тех пор, пока дело не зашло совсем в тупик. Стала сильно хромать, появилась отечность. Наконец-то пошла к врачам, после различных предписаний поставили диагноз деформационный остеоартроз, вкололи препарат флостерон. После этого препарата у нее воспалился лимфоузел подмышкой, потом еще на шее с той же стороны. Делала УЗИ лимфосистемы - по левой стороне все лимфоузлы в состоянии возбуждения, вот-вот выскочат наружу( Увеличены печень и селезенка. Беда в том, что она проживает в Украине в регионе, где нет даже гематолога. Я живу в Крыму, у меня даже нет возможности приехать к ней сейчас. Звонила в Киев в онкодиспансер, хотела договориться о приеме, ей ответили по телефону (!!!), что это инфекционное и чтоб обращалась к инфекционисту. Сейчас ей назначили какие-то капельницы для очистки организма, но пока нет никакого эффекта от них. Я сама тоже мало понимаю, что делать и куда бежать, хоть какой-то алгоритм действий выработать. И мама не торопится что-то предпринимать. Помогите советом, пожалуйста, что делать! PS Извините, если я не в ту тему написала... Добрый день, Julia_lis. Позвоните Вы или Ваша мама по телефонам 066 7792446, 097 6463714 или напишите на электронную почту ivan_2775@mail.ru - Ивану Зеленскому на Украине. Он попытается Вам помочь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julia_lis Posted July 10, 2016 Share Posted July 10, 2016 Добрый день, Julia_lis. Позвоните Вы или Ваша мама по телефонам 066 7792446, 097 6463714 или напишите на электронную почту ivan_2775@mail.ru - Ивану Зеленскому на Украине. Он попытается Вам помочь. Спасибо большое за информацию! Обращусь к Ивану. А нет никого, кто проживает и лечится в Рязани? У меня там сестра, рассматриваем вариант обследования там. Хотелось бы знать, хорошие ли там врачи в гематолгической клинике. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 10, 2016 Share Posted July 10, 2016 Спасибо большое за информацию! Обращусь к Ивану. А нет никого, кто проживает и лечится в Рязани? У меня там сестра, рассматриваем вариант обследования там. Хотелось бы знать, хорошие ли там врачи в гематолгической клинике. на сайте в разделе контакты есть телефоны региональных представителей по Рязани, созванивайтесь или списывайтесь:-) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julia_lis Posted July 10, 2016 Share Posted July 10, 2016 на сайте в разделе контакты есть телефоны региональных представителей по Рязани, созванивайтесь или списывайтесь:-) Спасибо, извините за беспокойство! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 10, 2016 Share Posted July 10, 2016 Спасибо, извините за беспокойство! это не беспокойство. Потом отпишитесь чем дело закончится. Очень хорошо, что Вы нашли нас . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julia_lis Posted July 10, 2016 Share Posted July 10, 2016 Обязательно напишу. Еще раз спасибо! Скажите, а ХМЛ может перерасти в какую-то другую онкологию? Мама говорит, что для ХМЛ воспаление лимфоузлов несвойственно... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 10, 2016 Share Posted July 10, 2016 Обязательно напишу. Еще раз спасибо! Скажите, а ХМЛ может перерасти в какую-то другую онкологию? Мама говорит, что для ХМЛ воспаление лимфоузлов несвойственно... ну... хронический миелолейкоз не перерастает в другие заболевания. Вопрос, какие хронические заболевание были у Вашей мамы до установки диагноза ХМЛ? Вот допустим у моей мамы до установки диагноза ХМЛ было и заболевание груди. И к сожалению уже время оттягивать было некуда, ее прооперировали. Уже прошло 5 лет терапии на тамоксифене плюсом к иматинибу. К счастью в апреле 2016 г. ей таки отменили тамоксифен. Сейчас все хорошо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julia_lis Posted July 10, 2016 Share Posted July 10, 2016 До этого ничего такого не было... Я надеюсь, что в одну воронку дважды снаряд все же не попадает, и это не новое онкозаболевание... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted July 11, 2016 Share Posted July 11, 2016 До этого ничего такого не было... Я надеюсь, что в одну воронку дважды снаряд все же не попадает, и это не новое онкозаболевание... конечно же прежде нужно установить причину и диагноз. Созвонитесь с Иваном, чтобы не откладывать в долгий ящик узнать причину беспокойств. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.