Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

Не знаю, как у вас, но у нас не сказали. Я попал в центр Алмазова с бластным кризом, если правильно помню, то bcr/abl были 80%. Первый курс высокодозной химиотерапии -> "хроническая фаза" -> подготовка к ТКМ -> второй курс высокодозки -> ТКМ -> последствия. Вот последний вариант у всех по-разному. И поверьте, я бы сейчас с удовольствием поменял бы прием Гливека, на нынешнее состояние. Не скажу, что оно плохое, но прием таблеток в день - гораздо приятнее и проще.

Как давно вам сделали ТКМ? У нас в Казахстане не делают уже при фазе акселерации. В Декабре прошлого года у меня каждый день была температура болели кости ужасно месяц лежала в больнице получала Цитозар в малой дозе там мне поставили фазу акселерации, сказали что пока не переду в хроническую фазу о ТКМ даже речи не будет. Теперь я опять на хронической фазе боюсь что вдруг опять упущу момент!

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 1.4k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Как давно вам сделали ТКМ? У нас в Казахстане не делают уже при фазе акселерации. В Декабре прошлого года у меня каждый день была температура болели кости ужасно месяц лежала в больнице получала Цитозар в малой дозе там мне поставили фазу акселерации, сказали что пока не переду в хроническую фазу о ТКМ даже речи не будет. Теперь я опять на хронической фазе боюсь что вдруг опять упущу момент!

4 года назад. Конечно, ТКМ не делается в фазе акселерации. Но если Вам перестанет помогать Дазатиниб, то тогда и думайте о ТКМ. Хотя... не навязываю Вам свое мнение. В принципе, прислушайтесь лучше к врачам. Удачи Вам и здоровья.

Link to comment
Share on other sites

4 года назад. Конечно, ТКМ не делается в фазе акселерации. Но если Вам перестанет помогать Дазатиниб, то тогда и думайте о ТКМ. Хотя... не навязываю Вам свое мнение. В принципе, прислушайтесь лучше к врачам. Удачи Вам и здоровья.

Спасибо большое!! Вам тоже здоровья.

Link to comment
Share on other sites

Диляра,если Дазатиниб даёт хорошие результаты, мне кажется не стоит торопиться. ТКМ это очень рискованно! Подумайте ещё раз, посоветуйтесь с другими специалистами.

Link to comment
Share on other sites

Диляра,если Дазатиниб даёт хорошие результаты, мне кажется не стоит торопиться. ТКМ это очень рискованно! Подумайте ещё раз, посоветуйтесь с другими специалистами.

Спасибо большое! Буду искать еще гематологов, наверное в Казахстане кто есть я ко всем сходила, теперь поеду в РФ.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Продублирую вопрос.

Год(с 12 мая 2017) принимаю иматиниб. 24 апреля этого года был молекулярный и цитогенетический анализ. Цитогенетика 0%, Молекулярный 0,27%. Хотя за 12 месяцев(хотя так получилось что у меня не полные 12 месяцев) лечения должно быть 0,10% и меньше, как везде говорят. Сказали сделать повторный молекулярный в июле. И не беспокоится, потому что "еще нет 18 месяцев". Проблема в том, что я вот вот хотел покупать квартиру. А так получается лучше оставить деньги на случай если придется делать ТКМ (в случае неудачи второй линии терапии) или не беспокоиться и тратить накопления? Просто планы были уже давно, а тут такие результаты :mellow: Извините за не очень стандартный вопрос.

Добавлю, что 12 сентября 2017(получатся 4 месяца лечения) было 0,89% BCR-ABL, то есть сначала все было очень даже неплохо. А теперь вообще нет настроения, желаний и прочего

Link to comment
Share on other sites

Продублирую вопрос.

Год(с 12 мая 2017) принимаю иматиниб. 24 апреля этого года был молекулярный и цитогенетический анализ. Цитогенетика 0%, Молекулярный 0,27%. Хотя за 12 месяцев(хотя так получилось что у меня не полные 12 месяцев) лечения должно быть 0,10% и меньше, как везде говорят. Сказали сделать повторный молекулярный в июле. И не беспокоится, потому что "еще нет 18 месяцев". Проблема в том, что я вот вот хотел покупать квартиру. А так получается лучше оставить деньги на случай если придется делать ТКМ (в случае неудачи второй линии терапии) или не беспокоиться и тратить накопления? Просто планы были уже давно, а тут такие результаты :mellow: Извините за не очень стандартный вопрос.

Добавлю, что 12 сентября 2017(получатся 4 месяца лечения) было 0,89% BCR-ABL, то есть сначала все было очень даже неплохо. А теперь вообще нет настроения, желаний и прочего

Добрый вечер!

У меня через год было 0,17 %. Только через полтора года  - 0,1 %. И тоже вначале процесс снижения шёл очень живенько, а потом замедлился. Но ведь снижение есть! Всё очень индивидуально. А потом : лечитесь всего год; иматиниб - это только первая линия!!! А есть ещё повышение дозы, вторая линия, а скоро может быть и третья появится... У Вас ещё всё впереди :D

Так что живите, радуйтесь и наслаждайтесь тем, что есть и думайте о будущем.

Link to comment
Share on other sites

Продублирую вопрос.

Год(с 12 мая 2017) принимаю иматиниб. 24 апреля этого года был молекулярный и цитогенетический анализ. Цитогенетика 0%, Молекулярный 0,27%. Хотя за 12 месяцев(хотя так получилось что у меня не полные 12 месяцев) лечения должно быть 0,10% и меньше, как везде говорят. Сказали сделать повторный молекулярный в июле. И не беспокоится, потому что "еще нет 18 месяцев". Проблема в том, что я вот вот хотел покупать квартиру. А так получается лучше оставить деньги на случай если придется делать ТКМ (в случае неудачи второй линии терапии) или не беспокоиться и тратить накопления? Просто планы были уже давно, а тут такие результаты :mellow: Извините за не очень стандартный вопрос.

Добавлю, что 12 сентября 2017(получатся 4 месяца лечения) было 0,89% BCR-ABL, то есть сначала все было очень даже неплохо. А теперь вообще нет настроения, желаний и прочего

Добрый день!

Я очень хорошо Вас понимаю в плане отсутствия "настроения, желаний и прочего". Постоянно приходится себя вытаскивать из этих упаднических состояний. И такое настроение, как я заметила, очень сильно отражается на формуле крови, начинают ухудшаться показатели. Поэтому, как сказал какой-то из великих философов (сейчас не припомню, кто): "Не чеши там, где не чешется," :) Результаты вполне хорошие, главное ноль по хромосоме. О ТКМ вообще на Вашем месте не стоит даже задумываться. Живите своими планами, покупайте квартиру, создавайте ее, творите и получайте от этого удовольствие и радость. Я вообще прочитала у Луизы Хей, что развитию лейкозов способствует подавление в себе творческого начала, когда мы гасим себя вопросом: "Кому и зачем все это надо?" Не знаю, как у других, но у меня это - 100% попадание в точку. Поэтому любите, стройте планы. Ведь это нас настраивает всегда на жизнь. В противном случае мы исключаем себя из жизненного потока. А костный мозг очень любит движение. Всего Вам доброго! Держитесь и вытаскивайте себя! Удачи!

Link to comment
Share on other sites

Добрый вечер!

У меня через год было 0,17 %. Только через полтора года  - 0,1 %. И тоже вначале процесс снижения шёл очень живенько, а потом замедлился. Но ведь снижение есть! Всё очень индивидуально. А потом : лечитесь всего год; иматиниб - это только первая линия!!! А есть ещё повышение дозы, вторая линия, а скоро может быть и третья появится... У Вас ещё всё впереди :D

Так что живите, радуйтесь и наслаждайтесь тем, что есть и думайте о будущем.

 

Спасибо за теплые слова! :)  Надеюсь до второй линии не дойдет, до повышения тоже бы не хотелось.

 

Добрый день!

Я очень хорошо Вас понимаю в плане отсутствия "настроения, желаний и прочего". Постоянно приходится себя вытаскивать из этих упаднических состояний. И такое настроение, как я заметила, очень сильно отражается на формуле крови, начинают ухудшаться показатели. Поэтому, как сказал какой-то из великих философов (сейчас не припомню, кто): "Не чеши там, где не чешется,"  :) Результаты вполне хорошие, главное ноль по хромосоме. О ТКМ вообще на Вашем месте не стоит даже задумываться. Живите своими планами, покупайте квартиру, создавайте ее, творите и получайте от этого удовольствие и радость. Я вообще прочитала у Луизы Хей, что развитию лейкозов способствует подавление в себе творческого начала, когда мы гасим себя вопросом: "Кому и зачем все это надо?" Не знаю, как у других, но у меня это - 100% попадание в точку. Поэтому любите, стройте планы. Ведь это нас настраивает всегда на жизнь. В противном случае мы исключаем себя из жизненного потока. А костный мозг очень любит движение. Всего Вам доброго! Держитесь и вытаскивайте себя! Удачи!

Спасибо большое!

Любите

 

И так тоже получилось. И в меня очень сильно влюбились. А тут такие результаты, вроде и хочется строить отношения, но с такими результатами уверенность в будущем пропала, пока все не могу настроиться, а тут еще и самое время упущу и все.

Вам тоже добра и удачи! 

Добрый вечер!

У меня через год было 0,17 %. Только через полтора года  - 0,1 %. И тоже вначале процесс снижения шёл очень живенько, а потом замедлился. Но ведь снижение есть! Всё очень индивидуально. А потом : лечитесь всего год; иматиниб - это только первая линия!!! А есть ещё повышение дозы, вторая линия, а скоро может быть и третья появится... У Вас ещё всё впереди  :D

Так что живите, радуйтесь и наслаждайтесь тем, что есть и думайте о будущем.

Спасибо за теплые слова! :)

 

Добрый день!

Я очень хорошо Вас понимаю в плане отсутствия "настроения, желаний и прочего". Постоянно приходится себя вытаскивать из этих упаднических состояний. И такое настроение, как я заметила, очень сильно отражается на формуле крови, начинают ухудшаться показатели. Поэтому, как сказал какой-то из великих философов (сейчас не припомню, кто): "Не чеши там, где не чешется,"  :) Результаты вполне хорошие, главное ноль по хромосоме. О ТКМ вообще на Вашем месте не стоит даже задумываться. Живите своими планами, покупайте квартиру, создавайте ее, творите и получайте от этого удовольствие и радость. Я вообще прочитала у Луизы Хей, что развитию лейкозов способствует подавление в себе творческого начала, когда мы гасим себя вопросом: "Кому и зачем все это надо?" Не знаю, как у других, но у меня это - 100% попадание в точку. Поэтому любите, стройте планы. Ведь это нас настраивает всегда на жизнь. В противном случае мы исключаем себя из жизненного потока. А костный мозг очень любит движение. Всего Вам доброго! Держитесь и вытаскивайте себя! Удачи!

Спасибо большое!

Любите

 

И так тоже получилось. И в меня очень сильно влюбились. А тут такие результаты, вроде и хочется строить отношения, но с такими результатами уверенность в будущем пропала, пока все не могу настроиться, а тут еще и самое время упущу и все.

Вам тоже добра и удачи! 

Link to comment
Share on other sites

Спасибо за теплые слова! :)  Надеюсь до второй линии не дойдет, до повышения тоже бы не хотелось.

 

Спасибо большое!

И так тоже получилось. И в меня очень сильно влюбились. А тут такие результаты, вроде и хочется строить отношения, но с такими результатами уверенность в будущем пропала, пока все не могу настроиться, а тут еще и самое время упущу и все.

Вам тоже добра и удачи! 

Спасибо за теплые слова! :)

 

Конечно, всегда очень трудно делать выбор. Но разве можно быть уверенным в будущем, даже будучи абсолютно здоровым? Зачем думать и беспокоиться о том, что от Вас не зависит? И при этом упускать то, что может сделать Вас счастливым.  Доверьтесь жизни, она всегда дает нам то, что нужно. А она дает Вам любовь, не всем так везет. Живите, а не бойтесь жить. Забудьте про эти цифры и делайте только то, что зависит лично от Вас. Болезнь дает нам возможность определиться с ценностями, не разбазаривать себя по мелочам, сконцентрироваться на главном. Представьте, каким прекрасным избранником Вы будете для любой девушки: непьющий, некурящий, ведущий здоровый образ жизни, постоянно воспитывающий свой характер. Мы ведь с нашим заболеванием не можем позволить себе быть унылыми, злыми, раздраженными и т.д. Нам всегда нужен позитивный настрой. Мы постоянно должны трудиться над этим. Где девушки среди здоровых найдут такое сокровище? :D  Вы со мной согласны? 

Link to comment
Share on other sites

Продублирую вопрос.

Год(с 12 мая 2017) принимаю иматиниб. 24 апреля этого года был молекулярный и цитогенетический анализ. Цитогенетика 0%, Молекулярный 0,27%. Хотя за 12 месяцев(хотя так получилось что у меня не полные 12 месяцев) лечения должно быть 0,10% и меньше, как везде говорят. Сказали сделать повторный молекулярный в июле. И не беспокоится, потому что "еще нет 18 месяцев". Проблема в том, что я вот вот хотел покупать квартиру. А так получается лучше оставить деньги на случай если придется делать ТКМ (в случае неудачи второй линии терапии) или не беспокоиться и тратить накопления? Просто планы были уже давно, а тут такие результаты :mellow: Извините за не очень стандартный вопрос.

Добавлю, что 12 сентября 2017(получатся 4 месяца лечения) было 0,89% BCR-ABL, то есть сначала все было очень даже неплохо. А теперь вообще нет настроения, желаний и прочего

Всё у Вас будет хорошо, живите радуйтесь жизнью, не грузите себя.Сейчас медицина не стоит на месте, даже не думайте о ТКМ.У Вас всё будет хорошо. Нашему сыну всего 12 лет и у нас ХМЛ, два года лечения , результат есть.И я верю что всё у нас будет хорошо.Всего Вам доброго.
Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Добрый вечер , пишу первый раз . Узнала о своей болезни в мае 2018 года . Не скажу , что очень расстроилась , но приятного мало . В январе , при сдаче крови обнаружено повышение тромбоцитов -709 тысяч и каждые десять дней очень прилично росли , последний анализ миллион сто тысяч . С конца мая пила гидроксикарбамид, с 18 июня пью иматиниб ! . Последний анализ крови от 5 июля показал , что кол/во тромбоцитов стало 404 тысячи ( 25 июня были 1166000 ) . Если так будут падать , то как же пить Иманитиб ? Завтра , т.е. 9 июля пересдам анализ вдруг ошибка ! В 2010 году поставили саркоидоз , в конце 2011 года тромбоциты упали до 11.000 и восемь месяцев постепенно поднимались и за восемь месяцев пришли в норму и шесть лет были в норме и вдруг 709.000 ! Я , конечно, испугалась очень и не поверила, все пришлось делать самой , потому что побывав на приеме у трёх гематологов ничего не добилась , стала читать в интернете и поехала в Москву , там и был поставлен диагноз Хмл ! В своём городе встала на учёт только для получения иматиниба ! Было чувство , что вообще никому не нужна . Только 10 июля пойду получать рецепт на лекарство , пока пью лекарство которое дали девочки из группы в которой я зарегистрировалась , спасибо им огромное ! Вот и вся история на сегодняшний день . Очень много узнала , читая этот форум . Три раза прослушала вебинар по теме Хмл от 4 июля , спасибо большое за такую помощь , все было очень интересно и познавательно для меня .

Link to comment
Share on other sites

Добрый вечер , пишу первый раз . Узнала о своей болезни в мае 2018 года . Не скажу , что очень расстроилась , но приятного мало . В январе , при сдаче крови обнаружено повышение тромбоцитов -709 тысяч и каждые десять дней очень прилично росли , последний анализ миллион сто тысяч . С конца мая пила гидроксикарбамид, с 18 июня пью иматиниб ! . Последний анализ крови от 5 июля показал , что кол/во тромбоцитов стало 404 тысячи ( 25 июня были 1166000 ) . Если так будут падать , то как же пить Иманитиб ? Завтра , т.е. 9 июля пересдам анализ вдруг ошибка ! В 2010 году поставили саркоидоз , в конце 2011 года тромбоциты упали до 11.000 и восемь месяцев постепенно поднимались и за восемь месяцев пришли в норму и шесть лет были в норме и вдруг 709.000 ! Я , конечно, испугалась очень и не поверила, все пришлось делать самой , потому что побывав на приеме у трёх гематологов ничего не добилась , стала читать в интернете и поехала в Москву , там и был поставлен диагноз Хмл ! В своём городе встала на учёт только для получения иматиниба ! Было чувство , что вообще никому не нужна . Только 10 июля пойду получать рецепт на лекарство , пока пью лекарство которое дали девочки из группы в которой я зарегистрировалась , спасибо им огромное ! Вот и вся история на сегодняшний день . Очень много узнала , читая этот форум . Три раза прослушала вебинар по теме Хмл от 4 июля , спасибо большое за такую помощь , все было очень интересно и познавательно для меня .

Наталья, а Вы из какого города?

Link to comment
Share on other sites

из казани

В Казани Вы точно не одна. Там есть активные и неравнодушные пациенты, поэтому примыкайте к ним. Контакты есть на нашем сайте :-)

Link to comment
Share on other sites

В Казани Вы точно не одна. Там есть активные и неравнодушные пациенты, поэтому примыкайте к ним. Контакты есть на нашем сайте :-)

Спасибо , я уже в группе и девочки из группы очень помогаю мне и советами и лекарством , спасибо им большое !
Link to comment
Share on other sites

Спасибо , я уже в группе и девочки из группы очень помогаю мне и советами и лекарством , спасибо им большое !

Здравствуйте Наталья,если вы здесь вы точно не одна. Будут вопросы пишите, будем вместе разбираться. Желаю Вам всего наилучшего.

Link to comment
Share on other sites

Сегодня опять сдала кровь , лейкоциты -2.22, тромбоциты -294 . Пью иматиниб с 18 июня , тромбоциты были 1 миллион 166 тысяч, я уже писала ! 5 июля сдавала анализы тромбоциты резко упали до 404.000 , лейкоциты -3.8, а сегодня т.е. 9 июля пересдала ещё раз и опять резкое понижение ! Что делать ? Доктор в отпуске , как мне себя вести , продолжать пить Иманитиб ?

Link to comment
Share on other sites

Сегодня опять сдала кровь , лейкоциты -2.22, тромбоциты -294 . Пью иматиниб с 18 июня , тромбоциты были 1 миллион 166 тысяч, я уже писала ! 5 июля сдавала анализы тромбоциты резко упали до 404.000 , лейкоциты -3.8, а сегодня т.е. 9 июля пересдала ещё раз и опять резкое понижение ! Что делать ? Доктор в отпуске , как мне себя вести , продолжать пить Иманитиб ?

пейте продолжайте- началась работа иматиниба- все пойдет вниз и да 294- это норма

Link to comment
Share on other sites

Пейте , ни чего страшного нет, у меня второй год, лейкоциты 2,5, гемаглобин правда низкий 106, если меньше я себя чувствую как выжатый лемон, тромбациты113 и ни кто ни чего не отменял, вы форум почитайте тут обсуждалась и про 94 тромбациты.. Здоровья вам, лечитетесь.

Я за два года услышала, что у меня скорей всего побочка выраженная покашливанием. Появилась через 5 дней как я начила принимать иматиниб, то больше, то меньше, но не проходит, прошла все обследования, у кого есть посоветуйте как бороться.

Link to comment
Share on other sites

Пейте , ни чего страшного нет, у меня второй год, лейкоциты 2,5, гемаглобин правда низкий 106, если меньше я себя чувствую как выжатый лемон, тромбациты113 и ни кто ни чего не отменял, вы форум почитайте тут обсуждалась и про 94 тромбациты.. Здоровья вам, лечитетесь.

Я за два года услышала, что у меня скорей всего побочка выраженная покашливанием. Появилась через 5 дней как я начила принимать иматиниб, то больше, то меньше, но не проходит, прошла все обследования, у кого есть посоветуйте как бороться.

. Спасибо за ответ! Пока буду пить,через неделю сдам кровь и посмотрю! Здоровья вам и всем нам!
Link to comment
Share on other sites

Пейте , ни чего страшного нет, у меня второй год, лейкоциты 2,5, гемаглобин правда низкий 106, если меньше я себя чувствую как выжатый лемон, тромбациты113 и ни кто ни чего не отменял, вы форум почитайте тут обсуждалась и про 94 тромбациты.. Здоровья вам, лечитетесь.

Я за два года услышала, что у меня скорей всего побочка выраженная покашливанием. Появилась через 5 дней как я начила принимать иматиниб, то больше, то меньше, но не проходит, прошла все обследования, у кого есть посоветуйте как бороться.

Может быть ваше покашливание связано с сухостью слизистых и что то надо подобрать в этом направлении.
Link to comment
Share on other sites

Добрый день. Давно искала подобный форум, сегодня наткнулась совершенно случайно. Болен муж. Только диагноз не ХМЛ, а ОЛЛ( острый лимфобластный лейкоз) с филадельфийской хромосомой. Мужа готовят к аутотрансплантации, сегодня пришёл результат анализа : При исследовании хромосомных перестроек методом ОТ-ПЦР (RQ-PCR)

в биоматериале

Костный мозг

транслокация t(9;22) BCR/ABL p190

обнаружена

траслокация t(9;22) BCR/ABL p210

не обнаружена

Уровень относительной экспрессии химерного гена BCR-ABL составляет:

BCR-ABL p190/ABL*100

0.0049

Количество копий ABL

37266

Чувствительность метода (МО)

4

Что это значит? У нас есть возможность к аутотрансплантации? Как то тревожно....

Link to comment
Share on other sites

Добрый день. Давно искала подобный форум, сегодня наткнулась совершенно случайно. Болен муж. Только диагноз не ХМЛ, а ОЛЛ( острый лимфобластный лейкоз) с филадельфийской хромосомой. Мужа готовят к аутотрансплантации, сегодня пришёл результат анализа : При исследовании хромосомных перестроек методом ОТ-ПЦР (RQ-PCR)

в биоматериале

Костный мозг

транслокация t(9;22) BCR/ABL p190

обнаружена

траслокация t(9;22) BCR/ABL p210

не обнаружена

Уровень относительной экспрессии химерного гена BCR-ABL составляет:

BCR-ABL p190/ABL*100

0.0049

Количество копий ABL

37266

Чувствительность метода (МО)

4

Что это значит? У нас есть возможность к аутотрансплантации? Как то тревожно....

ОЛЛ - отличается от ХМЛ. Совершенно другое лечение. Если врачи обсудили с Вами лечение, то необходимо довериться врачам и делать все, что скажут. Просто доверитесь своим врачам.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...