Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Recommended Posts

На правах администратора, продолжу мысль:

 

Ведь каждый наш поступок - камень.

После попадания камня в воду, по поверхности разойдется рябь и вас оценят. Даже когда гладь воды восстановиться, камень не вытащить и ваши дела не останутся незамеченными.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У каждого найдутся добрые дела , которые он хочет сделать! Делайте добро и бросайте его в воду! Помогайте людям!

Любаш, именно так и такими словами я говорю своему сыну! А еще, я считаю, что все в жизни возвращается бумерангом. А наш диагноз-это испытание, которое делает избранных людей еще сильнее. А эти люди меняют жизнь, смысл жизни, законы жизни в головах всех остальных людей! Это наша миссия, это цель и смысл нашей жизни - помочь нуждающимся! Будем стараться. Избранные! Присоединяйтесь к "Содействию"!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Абсолютно с вами согласен!Когда мы вместе - это силища! И мы действительно, объединившись, сможем многое сделать!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Давайте сообщим всем пациентам в наших регионах, что у нас есть сайт! и форум!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Давайте сообщим всем пациентам в наших регионах, что у нас есть сайт! и форум!

я отправил ссылки всем, чьи электронные адреса у меня есть! Ау!!!!!!!!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

я отправил ссылки всем, чьи электронные адреса у меня есть! Ау!!!!!!!!!!

Да Стас, это конечно безусловно нужно сделать каждому. Мы возьмем с тебю пример! :rolleyes:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Очень мало пациентов хмл владеют компьютером и имеют доступ в интернет. Я оповестила всех, кто на мой взгляд мог бы посетить наш сайт. Хотелось бы видеть большую активность людей. Это же про НАС и для НАС !! Может быть кого-то беспокоят побочные действия Гливека? Давайте поделимся кто и как справляется! Я, например, когда узнала о таком побочном действии Гливека как агрессия, сразу поняла, что со мной происходит время от времени. И управлять приступами раздражительности стало значительно легче)))) :rolleyes:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Очень мало пациентов хмл владеют компьютером и имеют доступ в интернет. Я оповестила всех, кто на мой взгляд мог бы посетить наш сайт. Хотелось бы видеть большую активность людей. Это же про НАС и для НАС !! Может быть кого-то беспокоят побочные действия Гливека? Давайте поделимся кто и как справляется! Я, например, когда узнала о таком побочном действии Гливека как агрессия, сразу поняла, что со мной происходит время от времени. И управлять приступами раздражительности стало значительно легче)))) :rolleyes:

Так вот почему ты такая агрессивная, а я все голову ломаю. :blink: У нас в Волгограде вообще подавляющее количество пациентов пенсионного возраста и интернет для них - космос. Но и плюс ко всему личная пассивность. Многие считают что и так знают достаточно. Спасибо врачам, конечно, но простите, а с памятью у всех нормально? Это к побочным действиям.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Так вот почему ты такая агрессивная, а я все голову ломаю. :blink: У нас в Волгограде вообще подавляющее количество пациентов пенсионного возраста и интернет для них - космос. Но и плюс ко всему личная пассивность. Многие считают что и так знают достаточно. Спасибо врачам, конечно, но простите, а с памятью у всех нормально? Это к побочным действиям.

Да,к сожалению и некоторая рассеяность тоже отмечена у многих . Память девичья ,знаете ли :P:rolleyes:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да что же столько писсимизма, сударь. жизнь прекрасна и удивительна! Это фигня, что последнее время все больше удивительна, могло бы быть и хуже, к примеру вообще лекаство никто не давал бы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я думаю, что даже в богатом государстве, чиновникам не хотелось бы тратить деньги, причем немалые на дорогостоящее лечение тяжелых больных, или даже безнадежных, если бы не сами больные, которые отстаивают свое Право на жизнь.Когда был синтезирован гливек в Швейцарии, многие считали, что не будет коммерческого успеха при такой дороговизе препарата. Врачи и пациентские организации смогли убедить например конгресс США, чтобы финансировать проект и сделать гливек доступным по медицинским показания.У нас в РФ надо сказать огромное спасибо академику Воробьеву и всем известным гематологам, которые очень много очень много сделали для нас.Программа "Право жить" заработала и это в огромной стане, а в не какой нибудь малюсенькой европеской державе!Я считаю, что мы должны быть счастливы, что наша болезнь лечится, многие онкобольные не имеют такого чудесного препарата как гливек. Во-вторых, мы получаем препарат бесплатно(!) и много еще чего мы имеем. "Содействие" дает нам возможность собираться на конференциях, обмениваться опытом.Я не согласен с тем, кто всем этим пользуется и при этом недоволен, нелогично!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Очень мало пациентов хмл владеют компьютером и имеют доступ в интернет. Я оповестила всех, кто на мой взгляд мог бы посетить наш сайт. Хотелось бы видеть большую активность людей. Это же про НАС и для НАС !! Может быть кого-то беспокоят побочные действия Гливека? Давайте поделимся кто и как справляется! Я, например, когда узнала о таком побочном действии Гливека как агрессия, сразу поняла, что со мной происходит время от времени. И управлять приступами раздражительности стало значительно легче)))) :rolleyes:

Люба, привет! Ты всегда на шаг вперед! Хорошая идея открыть тему "Как мы справляемся с побочкой - из опыта пациентов". Открой!Я для себя заметил, что когда меняешь обстановку, ну хотя бы выходишь в город погулять, сразу и раздражительность меньше. Я меняю деятельность, когда чувствую прилив агрессии :rolleyes:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Видимо в словах Игоря есть доля правды! И где-то в глубине души мы тоже опасаемся за свое будущее... Но чем-то же отличаются люди,входящие в "Содействие" от просто пациентов с ХМЛ... Казалось бы, ну заботься ты о себе любимом и будь счастлив! И о тебе будут печься все твои родственники и друзья)))) Ну напиши себе на майке "ХМЛ , ФИ +" ( Радик, привет!) и ходи с ней как с флагом! Тебя будут все жалеть! Тебе будут помогать! А ты все равно будешь тихо сходить с ума , осознавая необратимость пути.... Я не люблю когда ко мне относятся как к тяжелобольному человеку. Радуясь каждому новому дню, я хочу чтобы жили и радовались все вокруг меня.))) Если у человека ХМЛ - сегодня это не приговор. Это возможность объединиться и продолжать жить и работать, помогая тем, кому сейчас нелегко))))) Ведь есть огромное количество пожилых пациентов! А детки? А их семьи? А просто одинокие люди? Знаете, есть у Достоевского "Записки из мертвого дома". Самое страшное там не то в каких условиях существуют люди, а то если бы у них не было НАДЕЖДЫ на свободу...Их существование тогда не имело бы смысла...В содействии друг с другом наша жизнь смыслом наполнена! Когда я только заболела, мне до безумия хотелось только одного - жить.. А теперь, когда у меня есть шанс, я хочу как можно больше сделать добрых дел))) В конце концов человечество - смертно. С чем ты прийдешь к своему логическому завершению, решать только тебе. Оставишь ли ты после себя брюзжащую память или люди будут улыбаться , вспоминая тебя)))).... Ты звезда ! Вспыхни и освети все вокруг! Это замечательно ,что Игорь неравнодушный человек ! Ты яркий и неординарный! Без тебя было бы пресно и не интересно!))))) :rolleyes::rolleyes:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Станислав, я вполне адекватно оцениваю положительную роль общественной организации, в плане защиты наших прав.Но согласись, что в не правовом государстве, все может кануть в Лету в одночасье: когда властьимущие почувствуют, что им не начто будет свозить любовницу в Куршавель.Объявят все общества пятой колоной мировой закулисы, и будут лечить по стандартам ГОСТ от 1937 года. Те кто выживет, будет рассказывать своим внукам, как они радовались Гливеку в течении нескольких лет, питая надежду на выздоровление.В связи вышенаписаными измышлениями, хочу спросить; а есть ли государственный стандарт лечения Гливеком на законодательном уровне? Чтобы отстаивать свои права скрепленые документом, а не джентельменским соглашением с госпожой Голиковой.

существует международный стандарт лечения ХМЛ, Гливек включен в Перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств, утвержденный Распоряжением Правительства РФ от 02.10.2007 №1328-р.существует приказ Минздравсоцразвития РФ от 09.03.2007 №159 "О мерах по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными средставми".На все обращения в Росздравнадзор мы не получили ни одного отказа в помощи. начало 2007 года - было как раз такое время, когда решили сэкономить на дорогостоящем лечении и если бы не пациенты согласились с таким решением, то многих уже бы не было. Посему, мы должны бороться, а другого выхода у нас и нет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Люба, согласен с тобой на 200%!!!! Все мы как это не парадоксально, смертны и, что удивительно смертрность на пешеходных переходах почему-то гораздо выше, чем от ХМЛ. Суть не в болезни, а в отношении к ней. У на св онкологии на 4 этаже находится детское онкологическое отделение. Мне хватило одного посещения, чтобы понять - мне крупно повезло!!!!! Я состоявшийся человек, успевший увидеть жизнь во всех ее проявлениях, и с хорошей, ис плохой стороны. И, как не странно, имеющий достаточно сил, и для работы, и для радостей жизни. А что видел ребенок заболевший ав 2,3, 4, 5 лет?! И после это стонать и рассказывать всем что я такой несчастный и написать себе на майке "ХМЛ , ФИ +" ( Радик, Люба привет!) ???? Я. например, себя несчастным и в чем-то ограниченным не считаю. Хочешь работать- работай, хочешь лежать - лежи. Было бы это 10-15 лет назад, лежали бы почти все, а сейчас многие добровольно от инвалидности отказываются, потому что есть такая такая возможность, благодаря новартис. Это первое. И второе. Лично я благодарен Богу за эту болячку потому, что заставил на жизнь посмотреть под другим углом. Я знаю, что со мной многие согласятся, что в некотором роде жить стало легче. Меньше для жизни стало нужно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Люба, согласен с тобой на 200%!!!! Все мы как это не парадоксально, смертны и, что удивительно смертрность на пешеходных переходах почему-то гораздо выше, чем от ХМЛ. Суть не в болезни, а в отношении к ней. У на св онкологии на 4 этаже находится детское онкологическое отделение. Мне хватило одного посещения, чтобы понять - мне крупно повезло!!!!! Я состоявшийся человек, успевший увидеть жизнь во всех ее проявлениях, и с хорошей, ис плохой стороны. И, как не странно, имеющий достаточно сил, и для работы, и для радостей жизни. А что видел ребенок заболевший ав 2,3, 4, 5 лет?! И после это стонать и рассказывать всем что я такой несчастный и написать себе на майке "ХМЛ , ФИ +" ( Радик, Люба привет!) ???? Я. например, себя несчастным и в чем-то ограниченным не считаю. Хочешь работать- работай, хочешь лежать - лежи. Было бы это 10-15 лет назад, лежали бы почти все, а сейчас многие добровольно от инвалидности отказываются, потому что есть такая такая возможность, благодаря новартис. Это первое. И второе. Лично я благодарен Богу за эту болячку потому, что заставил на жизнь посмотреть под другим углом. Я знаю, что со мной многие согласятся, что в некотором роде жить стало легче. Меньше для жизни стало нужно.

Да, Андрей! Да! нет смысла делать черные футуристические прогнозы. По-иному и я смотрю на всё:много ненужного и суетного было раньшеМудрецы говорят, что счастлив тот, кто нашел свое предназначение.наверноре, нужно искать свое предназначение в этой жизни. Мне еще дочь воспитывать :rolleyes:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Стас у тебя еще все впереди. У меня два пацана и дочь. Блин, надо какой-то пример подавать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Стас у тебя еще все впереди. У меня два пацана и дочь. Блин, надо какой-то пример подавать.

Папки вы наши!!!! Как приятно! Пришла с работы, открыла форум, прочитала....аж до слез пробило! Причем слезы то радости!Задумалась... каждый день на работе проходит очень сумбурно, большая ответственность, отчеты, сильная усталость и даже упадок сил и настроения (думаю многие именно так и работают), но хватает 5 минут, закрыть глаза, подумать о том что имеешь! Это как в древней мудрости: Забрали все и дали взамен малое. И это малое кажется таким БОЛЬШИМ!!!!!! Разве возможность жить - это мало???? Ведь не выживать, а именно жить полноценной жизнью! Знаете, я стала намного спокойней в каких то серьезных жизненных передрягах (но мимолетная раздражительность, надеюсь как побочный эффект :P , присутствует), я стала гораздо смелее идти вперед, потому что есть цель и желание прожить жизнь не размениваясь по мелачам на страхи, опасения и плохие мысли. Мы сами творцы своих жизней. Бог создал нас, а мы создаем свою жизнь.Течение ее зависит он наших мыслей! Ведь даже наука доказала влияние самовнушения на лечение больных (например плацебо)! И знаешь Игорь, опасения есть, но они где то очень далеко от нашей сплоченой семьи! У каждого из нас рука на пульсе и мы никогда не будем сами за себя, только вместе мы сможем изменить ход событий. И не все там "наверху" такие далекие от проблем бытия, найдем лазейки и подход! Оптимистичного вам дня! :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Умничка, умеешь слезу выбить!

Ален говорит: "Пессимизм - это настроение, а оптимизм - воля"Я счастлив, что знаком с вами - людьми с сильной волей!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ален говорит: "Пессимизм - это настроение, а оптимизм - воля"Я счастлив, что знаком с вами - людьми с сильной волей!

Стас, веришь: сила - есть, воля - есть, силы воли - нет!!! :blink:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Соглашусь со все что выше сказано о Новартисе. Гливеке, американском конгрессе и т д.Но давайте не забывать о том что ХМЛ это всего лишь одно из многих очень тяжелых заболеваний. Нам конечно сильно не повезло, когда мы лично познакомились с ХМЛ. Но давайте представим себе то количество людей, страдающих всевозможными болячками от которых нет, и в ближайшем обозримом будущем едва ли появится какое нибудь толковое лекарство, действительно помогающее жить, а не доживать.В свете всего вышесказанного предлагаю не считать себя какими-то особенными или помеченными богом, несущими какую-то миссию. Где-то убавилось, где-то прибавилось. Так было, есть и будет. А умереть можно и будучи обсолютно здоровым...Живите и радуйтесь жизни. О болезн нужно вспоминать только когда таблетки принимаешь и сразу забывать, да и то лучше просто помнить о приеме лекарств...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ребята, какие вы молодцы!!! Так держать! Я вот тоже благодарна Богу, ведь в связи с ХМЛ пересмотрела свое отношение к жизни, к близким, да и вообще к людям. Мне однажды моя подруга сказала, "Ой Лена как тебе не повезло", а я ей ответила, что мне крупно повезло- есть лекарство, я его принимаю, я познакомилась со многими замечательными людьми (Привет всем!!!). Я теперь по другому живу и наслаждаюсь каждым днем. Сына воспитываю, так чтобы он не прошел мимо жизни, а жил! У нас во Владимире тоже хватает таких пациентов, которые имеют диагноз ХМЛ, и при этом ждут жалости от других, ничего не хотят знать о заболевании, мотивируя том, что они знать ничего об этом не хотят, мол гематолог все знает, какое-то лекарство им выписывает, ну а они его пьют, и на этом их борьба за жизнь заканчивается. Но их то необходимо пожалеть, потому что они ведь неизлечимо больны! И ждут они этой жалости, от врачей, близких и т.д. Проблема вся в том, что невозможно пессимистам вложить здравые мысли о том, что жизнь прекрасна. Она у них прекрасна по своему. Звонила на днях одному пациенту, ему необходима Тасигна. Он должен был съездить в Москву за консультацией и заключением гематолога. Вы думаете он съездил? Ага щаз. Он видители считает, что ему Гливек помогает. А на мнение врача ему вообще наплевать. Хочу и буду принимать Гливек. Вот его ответ. А ведь он не пенсионер, молодой мужчина. В голове нужно что-то менять, в голове!!! Ну ребята мы же сила! Мы же знаем, что будем жить долго и счастливо! Все воспитают своих детей, внуков, себя в конце концов. :P

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...