Jump to content

Новички, не унывайте!


Recommended Posts

. Спасибо за ответ! Пока буду пить,через неделю сдам кровь и посмотрю! Здоровья вам и всем нам!

добрый вечер! Как ваше покашливание , не выяснили отчего? Я почему -то начала писать в другом разделе и только сегодня поняла , где надо писать ? На 27 июля такие анализы , лейкоциты-2,52, тромбрциты -160, врачи рекомендуют пить пока по 200 мг неделю и потом пересдать анализы и дальше они будут решать , как мне пить дальше, имею ввиду дозировку иматиниба ! Все удивляются такому назначению, я в растерянности ! Не сталкивались с такой ситуацией?
Link to comment
Share on other sites

  • Replies 1.3k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

добрый вечер! Как ваше покашливание , не выяснили отчего? Я почему -то начала писать в другом разделе и только сегодня поняла , где надо писать ? На 27 июля такие анализы , лейкоциты-2,52, тромбрциты -160, врачи рекомендуют пить пока по 200 мг неделю и потом пересдать анализы и дальше они будут решать , как мне пить дальше, имею ввиду дозировку иматиниба ! Все удивляются такому назначению, я в растерянности ! Не сталкивались с такой ситуацией?

Совсем запуталась ! Сама себе ответила! Хотела ответить Виктуше ! Извините , с интернетом на Вы !
Link to comment
Share on other sites

Совсем запуталась ! Сама себе ответила! Хотела ответить Виктуше ! Извините , с интернетом на Вы !

добрый вечер! Как ваше покашливание , не выяснили отчего? Я почему -то начала писать в другом разделе и только сегодня поняла , где надо писать ? На 27 июля такие анализы , лейкоциты-2,52, тромбрциты -160, врачи рекомендуют пить пока по 200 мг неделю и потом пересдать анализы и дальше они будут решать , как мне пить дальше, имею ввиду дозировку иматиниба ! Все удивляются такому назначению, я в растерянности ! Не сталкивались с такой ситуацией?

 

 

Добрый день. Покашливание мое ни куда не делось, насчет сухости какие я только сасатки не принимала, чем только не полоскала , чем только не дышала, ни чего не проходит, а насчет двух тоблеток странно, вы лутше задайте вопрос гемотологу, сдесь можно написать, я прежде чем начила интересоваться весь форум прочитала , многие вопросы сами отпали особенно когда шло привыкание к припрату, были все побочки, температура, трясучка, ломка всех суставов и мышц, и кашель , все прошло остался мой любимый кашель, и иногда ноги и мышцы и пальцы рук сводит, иногда в такой мамент не всегда удобно иногда даже стыдно пальцы вывернет, а ты что передашь на тебя так смотрят посторонние люди . Усталость бывает просыпаешься уже усталый, но основном когда гемоглобин низкий, подташнивала, было даже время пдоходит лекарство пить есть надо, а я всё я запихнуть еду не могу меня от одной мысли что буду пить лекарство уже выворачивает, тоже прошло, я омез на тощак пропила , ну вообщем как то так. Здоровья вам , разговаривать с гемотолагом, я и в Краснодар ездила и в Москву все спрашивала и своего спасибо ему что он все выдержал я его в первый год сильно достала гемотолога, он стерпением все обьяснял, как то так

Link to comment
Share on other sites

Виктуша, добрый день ! Спасибо за ответ! Столько вопросов возникает и такое чувство что никому до тебя нет дела, поэтому очень приятно, когда тебе отвечают , спасибо! Почему же кашель у вас не проходит? А сколько лет вы уже болеете, долго были другие побоччки ? Наталья

Link to comment
Share on other sites

Виктуша, добрый день ! Спасибо за ответ! Столько вопросов возникает и такое чувство что никому до тебя нет дела, поэтому очень приятно, когда тебе отвечают , спасибо! Почему же кашель у вас не проходит? А сколько лет вы уже болеете, долго были другие побоччки ? Наталья

Link to comment
Share on other sites

Виктуша, добрый день ! Спасибо за ответ! Столько вопросов возникает и такое чувство что никому до тебя нет дела, поэтому очень приятно, когда тебе отвечают , спасибо! Почему же кашель у вас не проходит? А сколько лет вы уже болеете, долго были другие побоччки ? Наталья

Link to comment
Share on other sites

Добрый День Наталья. Я болею второй год, началось с банального бронхита, начали рости лейкоциты, мой терапевт сказала (что все не критично , что вы тут истерику завели , назначила кучу антибиотиков , но был сухой кашель сильное сердце биение, после курса антибиотиков анализ не изменился отправили на дневной стационар, а это 10дней до нового года, там еще курс антибиотиков, анализ не меняется СОЯ растет и лейкоциты тоже отправили на консультацию к гемотологу, взяли пункцию, и 30 декабря положили в онкологию. , анализ пришел что у меня перестройка хромосом фи, и все новогодние праздники я была в больнице потом все закрутилось, тк небыло риактивов то до апреля я принимала гидру, потдерживали лейкоциты в норме, а в апреле я получила лекарство, кашля как токого практически небыло, по утрам прокашливалась и все а начав принемала лекарство появилась температура и кашель положили в пульмологию, сделали Катэ все в норме , они думали что у меня увеличины лемфоузлы на легких или трохее, но все в норме, потом были судорги, боли в мышцах, сводило мышцы , а которых даже не догадывалась , что их может так сводить, долго держалось учвщенное сердце беение , пульс доходил до 120, но когда более нормализовался гемоглобин, и сердце беение уже не так часто беспокоит, анализы были разные, лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин, все нанизком приделе, впервые три месяца держались все побочки, после выпитой таблетки где то через часа два подымалась температура под 39 и трясло так что под тремя оделами было холодно, сбивала только ацетилкой, потому что гемотолог сразу сказал что Противопоказания по лекарствам нет, но употреблять парацитомол не желательно , сдесь тоже писалось что он нам Противопоказан , но гемотолог возмущался что у меня все побочки какие только могут быть я единственная на них жалуюсь, первый раз когда ездила в Краснодар было обнаружено 85% поломки, принимала индийский иматиниб первые пол года, потом месяц филохромин, и до апреля генфатиниб, после года в апреле сдала цитогенический анализ уже был ноль, сейчас пью иматиниб Россия, я уже писала что остался мой любимый кашель , и иногда сводит пальцы рук, ног, и мышцы на теле , еще очень сильно иногда болит под правым ребром, принимаю для печени, и почти без перерыва пью для поднятия гемоглобина лекарство, первый год было страшно, у меня ребенок второй класс тогда был, но благодаря форуму и моему гемотологу которому звонила почти раз в неделю все выдержал все мои вопросы и отвечал спокойно, хоть у него и был прием, я ему за это ему благодарна, а вам если что не понятно сходите к другому гемотологу, я читала что меньше не пьют , как то больше назначают иматиниб , вот впринципе и вся моя история, удачи вам пишите будем отвечать . С уважением Виктория

Link to comment
Share on other sites

Я ещё Вам хотела сказать прочитала сдесь на форуме , сейчас не смогла быстро найти, как девочки описывали свои разговоры , со своими клеточки, я когда было плохо тоже разговаривала со своим организмом, подбадривала его он тоже живой, вот мы и победили с ним побочки, и я вам желаю всего самого наилучшего

Link to comment
Share on other sites

Я ещё Вам хотела сказать прочитала сдесь на форуме , сейчас не смогла быстро найти, как девочки описывали свои разговоры , со своими клеточки, я когда было плохо тоже разговаривала со своим организмом, подбадривала его он тоже живой, вот мы и победили с ним побочки, и я вам желаю всего самого наилучшего

Вы молодец ,ксожалению изменить ничего нельзя, надо просто научиться жить по-другому. Желаю вам полегче переносить все побочки, а лучше что бы они от вас отстали совсем.

Link to comment
Share on other sites

Спасибо, и вам здоровья

Все со временем настроится.

Вот мы тоже боялись в 2006 году, когда заболела мама.

Много всего произошло за этот период.

И побочки дают о себе знать.

Но мы учимся в этих условиях. 

Link to comment
Share on other sites

Добрый День Наталья. Я болею второй год, началось с банального бронхита, начали рости лейкоциты, мой терапевт сказала (что все не критично , что вы тут истерику завели , назначила кучу антибиотиков , но был сухой кашель сильное сердце биение, после курса антибиотиков анализ не изменился отправили на дневной стационар, а это 10дней до нового года, там еще курс антибиотиков, анализ не меняется СОЯ растет и лейкоциты тоже отправили на консультацию к гемотологу, взяли пункцию, и 30 декабря положили в онкологию. , анализ пришел что у меня перестройка хромосом фи, и все новогодние праздники я была в больнице потом все закрутилось, тк небыло риактивов то до апреля я принимала гидру, потдерживали лейкоциты в норме, а в апреле я получила лекарство, кашля как токого практически небыло, по утрам прокашливалась и все а начав принемала лекарство появилась температура и кашель положили в пульмологию, сделали Катэ все в норме , они думали что у меня увеличины лемфоузлы на легких или трохее, но все в норме, потом были судорги, боли в мышцах, сводило мышцы , а которых даже не догадывалась , что их может так сводить, долго держалось учвщенное сердце беение , пульс доходил до 120, но когда более нормализовался гемоглобин, и сердце беение уже не так часто беспокоит, анализы были разные, лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин, все нанизком приделе, впервые три месяца держались все побочки, после выпитой таблетки где то через часа два подымалась температура под 39 и трясло так что под тремя оделами было холодно, сбивала только ацетилкой, потому что гемотолог сразу сказал что Противопоказания по лекарствам нет, но употреблять парацитомол не желательно , сдесь тоже писалось что он нам Противопоказан , но гемотолог возмущался что у меня все побочки какие только могут быть я единственная на них жалуюсь, первый раз когда ездила в Краснодар было обнаружено 85% поломки, принимала индийский иматиниб первые пол года, потом месяц филохромин, и до апреля генфатиниб, после года в апреле сдала цитогенический анализ уже был ноль, сейчас пью иматиниб Россия, я уже писала что остался мой любимый кашель , и иногда сводит пальцы рук, ног, и мышцы на теле , еще очень сильно иногда болит под правым ребром, принимаю для печени, и почти без перерыва пью для поднятия гемоглобина лекарство, первый год было страшно, у меня ребенок второй класс тогда был, но благодаря форуму и моему гемотологу которому звонила почти раз в неделю все выдержал все мои вопросы и отвечал спокойно, хоть у него и был прием, я ему за это ему благодарна, а вам если что не понятно сходите к другому гемотологу, я читала что меньше не пьют , как то больше назначают иматиниб , вот впринципе и вся моя история, удачи вам пишите будем отвечать . С уважением Виктория

Дорогая Виктория , добрый вечер! Спасибо большое за такой полный ответ ! Все очень познавательно для меня! Я начала пить по 400мг и в четверг сдам опять кровь! Тоже сводит мышцы и учащенное сердцебиение, но что же делать , стараюсь больше отдыхать! Еще раз , большое вам спасибо ! Берегите себя, Наталья
Link to comment
Share on other sites

Я ещё Вам хотела сказать прочитала сдесь на форуме , сейчас не смогла быстро найти, как девочки описывали свои разговоры , со своими клеточки, я когда было плохо тоже разговаривала со своим организмом, подбадривала его он тоже живой, вот мы и победили с ним побочки, и я вам желаю всего самого наилучшего

Забыла спросить, а что вы пьете для печени ?
Link to comment
Share on other sites

Забыла спросить, а что вы пьете для печени ?

Просто так для печени пить не стоит.

Должны быть показания - это кровь АСТ и АЛТ. если анализы завышена, то имеет смысл, если нет. То ни к чему пить лишнее.

Сердцебиение... для него могут быть разные причины. Ставили ли Вам ранее сердечно-сосудистые заболевания, принимаете ли какие-то лекарственные препараты? А еще может быть и возбуждение, если на ночь выпили крепкий чай, посмотрели ужастик. Ну или стресс не проходящий вызывает возбуждение и сердцебиение, как результат. Надо поискать причину и лечить при потребности, не оглядываясь на ХМЛ.

 

Просто есть другие заболевания, которые были до установки ХМЛ и их также нужно лечить. И это не от ХМЛ.

Link to comment
Share on other sites

Когда были плохие анализы крови по печени и сейчас с разрешения гемотолога , когда сильно давит на ребро принимаю фосвоглив и мне гематолог витамины для сердца Триметазидин советовал после пульс успакоился. Подскажите пожалуйста а СОЭ всегда кто болеет хмл высокая , у меня все время от 20 -40, гемотолог говорит не обращайте внимания, она когда нибудь нормализуеся. ?

Link to comment
Share on other sites

Когда были плохие анализы крови по печени и сейчас с разрешения гемотолога , когда сильно давит на ребро принимаю фосвоглив и мне гематолог витамины для сердца Триметазидин советовал после пульс успакоился. Подскажите пожалуйста а СОЭ всегда кто болеет хмл высокая , у меня все время от 20 -40, гемотолог говорит не обращайте внимания, она когда нибудь нормализуеся. ?

Пить фосфоглив, когда давит на ребро - не правильно. Скажите при анализе крови делали АСТ и АЛТ? Какие показатели? Назначали ли Вам УЗИ брюшной области? Поставили ли какие то диагнозы ЖКТ?

Link to comment
Share on other sites

Просто так для печени пить не стоит.

Должны быть показания - это кровь АСТ и АЛТ. если анализы завышена, то имеет смысл, если нет. То ни к чему пить лишнее.

Сердцебиение... для него могут быть разные причины. Ставили ли Вам ранее сердечно-сосудистые заболевания, принимаете ли какие-то лекарственные препараты? А еще может быть и возбуждение, если на ночь выпили крепкий чай, посмотрели ужастик. Ну или стресс не проходящий вызывает возбуждение и сердцебиение, как результат. Надо поискать причину и лечить при потребности, не оглядываясь на ХМЛ.

 

Просто есть другие заболевания, которые были до установки ХМЛ и их также нужно лечить. И это не от ХМЛ.

Добрый вечер! Спасибо за ответ! Ваша мама долго болеет,на ноль быстро вышла , много побочек, постоянно пьет лекарство , как себя чувствует? Здоровья ей и всем нам ! Наталья
Link to comment
Share on other sites

Добрый вечер! Спасибо за ответ! Ваша мама долго болеет,на ноль быстро вышла , много побочек, постоянно пьет лекарство , как себя чувствует? Здоровья ей и всем нам ! Наталья

Мама болеет с 2006 года. На ноль вышла в 2008 г. и до сих пор держит.

Побочки есть как у всех.

Учитывая, что у нее еще было заболевание груди. 5 лет вместе с иматинибом она принимала тамоксифен (дополнительная химия). И вот в этот период нам было трудно справляться с повышенными в 2-3 раза печеночных показателей и здесь нас спасал гептрал.

Гептрал по назначению терапевта капали в дневном стационаре.

После завершения терапии тамоксифеном, печеночные показатели в норме. И сейчас она не принимает не фосфоглив, ни гептрал.

Link to comment
Share on other sites

Мама болеет с 2006 года. На ноль вышла в 2008 г. и до сих пор держит.

Побочки есть как у всех.

Учитывая, что у нее еще было заболевание груди. 5 лет вместе с иматинибом она принимала тамоксифен (дополнительная химия). И вот в этот период нам было трудно справляться с повышенными в 2-3 раза печеночных показателей и здесь нас спасал гептрал.

Гептрал по назначению терапевта капали в дневном стационаре.

После завершения терапии тамоксифеном, печеночные показатели в норме. И сейчас она не принимает не фосфоглив, ни гептрал.[/quote Добрый день ,спасибо большое за ответ! Я только в мае заболела ( поставили диагноз ) , все тревожит, много непонятного , ловлю каждое слово! Очень приятно, когда люди откликаются и делятся своими проблемами, особенно хорошими ! Потихоньку мысли приходят впорядок! Но у меня пока все нестабильно, к сожалению !

Link to comment
Share on other sites

Мама болеет с 2006 года. На ноль вышла в 2008 г. и до сих пор держит.

Побочки есть как у всех.

Учитывая, что у нее еще было заболевание груди. 5 лет вместе с иматинибом она принимала тамоксифен (дополнительная химия). И вот в этот период нам было трудно справляться с повышенными в 2-3 раза печеночных показателей и здесь нас спасал гептрал.

Гептрал по назначению терапевта капали в дневном стационаре.

После завершения терапии тамоксифеном, печеночные показатели в норме. И сейчас она не принимает не фосфоглив, ни гептрал.[/quote Добрый день ,спасибо большое за ответ! Я только в мае заболела ( поставили диагноз ) , все тревожит, много непонятного , ловлю каждое слово! Очень приятно, когда люди откликаются и делятся своими проблемами, особенно хорошими ! Потихоньку мысли приходят впорядок! Но у меня пока все нестабильно, к сожалению !

Наталья всё должно наладиться. У меня болен муж. Первые полгода нас так колбасило, а сейчас всё нормализовалось. И мысли упорядочились. Спрашивайте что вас волнует. Так же вы можете получить помощь специалиста гематолога. Информация на главной страничке сайта.

Link to comment
Share on other sites

ame="НатальяБар" post="28640" timestamp="1533128777"]

Наталья всё должно наладиться. У меня болен муж. Первые полгода нас так колбасило, а сейчас всё нормализовалось. И мысли упорядочились. Спрашивайте что вас волнует. Так же вы можете получить помощь специалиста гематолога. Информация на главной страничке сайта.

Огромное вам спасибо! Завтра опять сдаю кровь !
Link to comment
Share on other sites

Дорогая Виктория , добрый вечер! Спасибо большое за такой полный ответ ! Все очень познавательно для меня! Я начала пить по 400мг и в четверг сдам опять кровь! Тоже сводит мышцы и учащенное сердцебиение, но что же делать , стараюсь больше отдыхать! Еще раз , большое вам спасибо ! Берегите себя, Наталья

Здравствуйте. Моя дочь лечится с 14лет , сейчас ей 20, по мере приема препарата учимся справляться с побочкой. Когда начинает часто сводить мышцы , пропивает неделю на ночь магний и утром кальций Д3. Все проходит. При учащенном сердцебиении -периодами конкор. Но перед приемом, пожалуйста, проконсультируйтесь со своим специалистом. Чтобы не тошнило, пища должна быть сытной, но не жирной. Особенно хорошо после макаронных блюд :) Всем здоровья!!!
Link to comment
Share on other sites

Когда были плохие анализы крови по печени и сейчас с разрешения гемотолога , когда сильно давит на ребро принимаю фосвоглив и мне гематолог витамины для сердца Триметазидин советовал после пульс успакоился. Подскажите пожалуйста а СОЭ всегда кто болеет хмл высокая , у меня все время от 20 -40, гемотолог говорит не обращайте внимания, она когда нибудь нормализуеся. ?

Здравствуйте, Виктория! Я лечусь с декабря 2017г. Первые два месяца СОЭ была 57-62. Тогда у меня ломило мышцы, была температура. Потом, когда эти симптомы стали уходить, и СОЭ стала снижаться. Сейчас держится на уровне 7-8. До 35 это в пределах нормы. СОЭ Может, у Вас есть небольшое воспаление в организме, Вы ведь пишите про некоторые болевые ощущения. Вот СОЭ и слегка повышена.

Хочу спросить, Вы ведь в ремиссии? Как ведут себя остальные показатели крови? У меня пока ремиссии нет. За первые 3 месяца лечения общий анализ крови почти пришел в норму. Тромбоциты сначала были низкие, опускались даже до 70. Потом постепенно поднялись до 170. А с мая начали опять падать, сейчас 130. И другие показатели ухудшаются, в том числе, и биохимия. Холестерин и белок ниже нормы. Меня это тревожит. Или не стоит беспокоиться? Лейкоциты в норме, но с каждым анализом совсем не намного, но тоже падают. Гематолог сейчас в отпуске, спросить у нее не могу.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, Виктория! Я лечусь с декабря 2017г. Первые два месяца СОЭ была 57-62. Тогда у меня ломило мышцы, была температура. Потом, когда эти симптомы стали уходить, и СОЭ стала снижаться. Сейчас держится на уровне 7-8. До 35 это в пределах нормы. СОЭ Может, у Вас есть небольшое воспаление в организме, Вы ведь пишите про некоторые болевые ощущения. Вот СОЭ и слегка повышена.

Хочу спросить, Вы ведь в ремиссии? Как ведут себя остальные показатели крови? У меня пока ремиссии нет. За первые 3 месяца лечения общий анализ крови почти пришел в норму. Тромбоциты сначала были низкие, опускались даже до 70. Потом постепенно поднялись до 170. А с мая начали опять падать, сейчас 130. И другие показатели ухудшаются, в том числе, и биохимия. Холестерин и белок ниже нормы. Меня это тревожит. Или не стоит беспокоиться? Лейкоциты в норме, но с каждым анализом совсем не намного, но тоже падают. Гематолог сейчас в отпуске, спросить у нее не могу.

У мужчин норма соэ – это 1-10 мм за один час, у женщин норма – 2-15 мм за один час

Да я сейчас в ремисия, показатели каждый месяц разные, но в пределах нормы, лейкациты до 4, а гемаглобин то 105то последний 111, тромбациты низкие115 были и ниже , биохимические анализы в норме, за год один раз был рост печеночных паказатнлей, гемотолог посоветовал пропить фосфаглив месяц, и сейчас с его разрешения я пропила курс раз в полгода, потдерживаю печень, а СОЭ я думаю повышена еще из за кашля который то больше биспокоит то меньше

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...