Лара

Светлана, от всей души поздравляю Вас с этой наградой! Спасибо большое за Ваш бескорыстный труд! Дальнейших Вам успехов! Здоровья, счастья, любви!

Юлия, здравствуйте! Поздравляю с таким хорошим результатом! Я Вам отправила личное сообщение.

Спасибо и Вам! Главное не замыкайтесь в себе. Если есть какие-то вопросы, которые Вы не хотели бы обсуждать на сайте, обращайтесь с личным сообщениям к любому участнику форума..

Здравствуйте, Александр! Я очень хорошо Вас понимаю, сама очень впечатлительна и все принимаю близко. Такие, как мы в первую очередь и заболевают, к сожалению. Но что делать, такими мы уж родились. Диагноз мне поставили год назад. Я тоже была в шоке. Еще и потому, что в интернете, действительно старая информация. Я наткнулась на продолжительность 3-5 лет. И очень долго не могла оправиться от этого даже после того, как узнала, что живут до 20 и более лет. К тому же, сколько бы людей ни находилось рядом, чувствуешь себя в полном одиночестве в первое время, как бы по другую сторону баррикады. Я, даже когда очень плохо себя чувствовала, вытаскивала себя в лес, благо он есть недалеко от дома. И вот там я переставала себя чувствовать одиноко и физическое состояние улучшалось на удивление быстро. Поэтому обязательно включите в ежедневный режим прогулки, даже если нет природы рядом. Когда лежала в стационаре, узнала, что костный мозг очень любит движение. Упаднические настроения посещали вплоть до октября этого года. Я никак не могла найти, чем бы себя отвлечь, чтобы не возвращаться мыслями в болезнь. И к своему юбилею 55 решила сама себе сделать подарок, попробовать написать стихотворение. До этого я всегда удивлялась, как люди могут мысли оформлять в рифму. У меня получилось, на удивление. Вы не представляете, какая это была радость! И вот на этой радости родилось еще одно. Я его называю даже не стихотворением, а осмыслением. И оно о нашей жизни, каждой ее минуте. Дарю его всем вам, может кому-то поможет, чем-то зацепит. Я просто беру уроки Я слышала часто: «А ты – молодец!» И, словно добравшись к истоку, Я вдруг поняла – а ведь я ни при чем, Я просто беру уроки. Берем мы уроки, мы ищем ответы - Несет нас потока теченье. Находимся в русле бурлящей реки Мы с первого дня от рожденья. От наших усилий в решении задач, Меняя расценки и сроки, Не делая скидок совсем никому, Нам жизнь преподносит уроки. Когда я справляюсь с заданием любым, С меня не берут непомерную плату. Легко прохожу на другую ступень, Экзамен сдаю «автоматом». Но если я плохо урок понимаю Иль плохо справляюсь с назначенной ролью, То я не деньгами плачу за урок – Страданием плачу и мучительной болью. И вот, чтобы меньше платить по счетам И не брать постоянно кредиты, Я уроки ищу тут и там. И не нужен тогда репетитор. Я уроки беру у всего, что вокруг, Словно заново жить начинаю, Я учусь этот мир познавать по чуть-чуть, Я его каждый миг постигаю. Я учусь понимать, что добро, а что зло, Не сержусь на чужие пороки, Я учусь принимать и других, и себя, Потому что беру я уроки. Когда слышу горячие споры вокруг, Не вступаю ни в распри, ни в склоки. Стараюсь я мир сохранить и покой – Такие беру я уроки. И в яростном гневе, В котором порой сгорают любовь и терпенье, Себя не спалить чтобы этим огнем, Беру я уроки смиренья. Когда на обиды нежданный укол Душа моя требует мщенья, Тогда, чтоб себя не сгубить, не сломать, Беру я уроки прощенья. И если решения все еще нет, Пока не пришли его сроки, А сердце томится, оно его ждет, То время дает мне уроки. Когда же и в пении птиц, и в журчании ручья, Я слышу ответов потоки, Легко и спокойно становится мне – У Бога беру я уроки! И Вы, Александр, найдите себе то, что будет Вас отвлекать от забот, проблем, зацикленности на себе. И обязательно пройдите полное обследование. А шея и поясница всегда связаны. У меня тоже проблемы с позвоночником. Я лечусь у кинезиолога, только они мне помогли избавиться от боли. Другим специалистам в этой области не доверяю. Желаю Вам восстановить хорошее самочувствие. И, поверьте, успех лечения зависит только от нас самих и от нашего настроения. Добра и удачи Вам и всем посетителям этого сайта!

Общий анализ крови обычно сдают 1 раз в месяц. А молекулярный в первый год лечения через 3, через 6, через 12 месяцев.

Добрый вечер, Виктуша! Я третью неделю принимаю иматиниб 4 таблетки по 100 мг. Тоже поначалу отнеслась с опаской, т.к. проглатывала всегда с усилием 1 таблетку 400мг. С удивлением для себя обнаружила, что 4 маленьких легче идут. Мне их просто легче глотать каждую с глотком воды. Я даже не замечаю, как они проскакивают. После большой таблетки иногда подташнивало, а здесь такое ощущение, что совсем не пила лекарство. Надеюсь, что Вам тоже будет с ними легче, Пейте на здоровье и будьте здоровы!

Добрый вечер, Юлия! У нас тоже анализы отправляют в Москву, и тоже узнаю их примерно через месяц. Все время лечения пью наш иматиниб. Только 1 раз получала генфатиниб. Разницы между ними не заметила, организм все принимает хорошо, Побочек практически не было никаких. Поначалу тошнота была, сейчас нормально. Отеки в теле не мучают, слава Богу, вокруг глаз только по утрам и потом немного держатся. Лейкоциты в норме. Гемоглобин сейчас тоже около 120. Я пила в начале лечения 4 месяца Ферро Фольгамму, До этого тоже был ниже 100. Вообще, я сейчас себя чувствую здоровым человеком. Накатывает иногда усталость, упадок сил. Но это редко довольно. Может потому что я двигаюсь постоянно. Не могу просто без этого. И до болезни не могла без движения. Напишите потом, что покажет КТ. Обращайтесь с любыми вопросами, всегда буду рада помочь чем смогу. Удачи!

Наталья, добрый день! Я где-то на форуме читала, что пьют препараты кальция. Еще мне в отделении гематологии, когда лежала там в начале лечения, говорили, что так бывает при нехватке калия и натрия. Давали пить Аспаркам, Там в составе калий и магний. Попросите врача, который выписывает Вам направление на анализ крови, чтобы он включил калий, натрий, хлориды при анализе биохимии. Может, их мало в крови. Попробуйте зарядку регулярно делать, растяжки на мышцы, которые сводит. Опять же на форуме читала, что тоже помогает. Мышцы становятся более эластичными. Желаю Вам найти решение этой проблемы

Здравствуйте, Наталья! Если с сахаром в крови все в порядке, лакомьтесь на здоровье. Я ем все и шоколад, и конфеты, и выпечку. Конечно, не злоупотребляя. И вообще, ем все, кроме грейпфрута. Не ем жирную пищу. Жареное очень редко. Спиртное (только качественное) по праздникам тоже употребляю в небольшом количестве. Вино сухое даже чаще. Когда упадок сил бывает, оно мне помогает. После 10 месяцев лечения недавно сделала УЗИ органов брюшной полости. Все органы здоровы. Даже лучше, чем в прошлом году до установления диагноза. Кроме большой селезенки, была увеличена и уплотнена печень, было опущение почки на 6 см (я тогда похудела на 6 кг). За это время организм пришел в норму, вес восстановился. В общем-то, чувствую себя здоровым человеком. И образ жизни мой тоже не отличается от того, что я вела до болезни. Веселюсь с друзьями на всех праздниках, хожу со скандинавскими палками, плаваю в бассейне, работаю на даче, правда, в одежде и шляпе, укрывающей от солнца. Ремиссии еще не достигла. Но меня это волнует в последнюю очередь. Главное то, как я себя ощущаю. Желаю Вам хорошего самочувствия! Будьте здоровы!

Ого, какая умничка! Значит, это возможно. Главное по-настоящему захотеть жить. Сейчас изучаю книгу Валерия Синельникова "Возлюби болезнь свою". Наталья и Вы Светлана - подтверждение всему тому, что он высказывает в этой книге. И пример для нас. Спасибо вам большое за это! Будьте и дальше здоровы, активны и счастливы!

Юлия, здравствуйте! Меня тоже интересуют Ваши результаты. Мы с Вами начали лечение почти одновременно. Лечусь с декабря прошлого года. 23-24 буду сдавать молекулярный и цитогенетику. Буду ждать Ваших сообщений. Здоровья, хорошего самочувствия, полного ответа на лечение!

Наталья, спасибо огромное за пожелания! И Вам желаю того же самого

Доброго дня всем! Интересно, а как сейчас дела у Natalic - Натальи Уфимцевой? Она все так же живет без препарата? Вот уже почти 2 года она не появляется на форуме. Кто знает, ответьте, пожалуйста! Всем здоровья, удачи!

Фарход, здравствуйте! Мне приходилось 1 раз приобретать за свой счет упаковку Иматиниба производитель АО "Фармасинтез" г. Иркутск. Вместе с доставкой из Москвы это стоило около 20 тыс. руб. Принимаю именно этот препарат почти 10 мес. Никаких претензий у меня к нему нет.

Узнайте, может быть аналогичные квоты все-таки выделяются и для казанцев.

Наталья, здравствуйте! Я живу в Чебоксарах, стою на учете в РКБ Чебоксар, т.к. у нас гематологи только в этой больнице. Цитогенетику и молекулярный анализ мы все, и чебоксарцы, и пациенты из района сдаем здесь же в РКБ бесплатно, когда выделяют квоту. Это примерно 2 раза в год. Эти анализы направляются в Москву. Недели через 3 мы узнаем результаты. Получается, что через каждые 3 месяца вновь заболевшие не могут сдать бесплатно. Если есть желание контролировать через каждые 3 месяца, нам предлагают или поехать в Йошкар-Олу или в одной из частных клиник Чебоксар сдать платно. Я лечусь с декабря 2017 г. Сдавала первый раз через 4 месяца, и в октябре 23-24 буду сдавать 2-й раз. Через 4 месяца анализ показал, что лечение помогает, правда, не так, как расписано в брошюре для больных ХМЛ. Но я была несказанно рада и этому. Пью Иматиниб в дозировке 400мг. Дозировку мне оставили прежней. Теперь буду ждать, что покажет следующий анализ.

Пишите, как будет продвигаться Ваше лечение.

Конечно, довериться врачу и своему организму. Он у Вас не успевает адаптироваться и не понимает, что происходит. Лекарство то дают, то отменяют. Обычный период адаптации к иматинибу 3 месяца. Не переживайте за результаты, т.к. наши переживания только усугубляют проблему. В этом я за 10 месяцев лечения несколько раз уже убедилась. Как только стресс, так показатели крови падают. Чувствуете ведь Вы себя по-прежнему хорошо? Пейте иматиниб так, как говорит Вам врач. Он не меньше Вас заинтересован в результате. Обязательно каждую неделю сдавайте кровь. Я тоже сдавала каждую неделю. Если опять организм откликнется тромбоцитопенией, врач, конечно, будет предлагать 2-ю линию. Я в Интернете читала статью (от 2012г.) про мужчину из Канады, который болеет 36 лет ХМЛ, Это столько он прожил с этой болезнью без современных препаратов!!!!! Тромбоциты у него падали практически до нуля. Поищите, почитайте. Многое в любой болезни зависит от нас самих. Все у Вас обязательно наладится! И берегите себя от простуд и инфекций. Носите повязку, пользуйтесь оксолиновой мазью, по приходу домой промывайте носовые проходы хозяйственным мылом. Всего Вам наилучшего!

Станиславна, добрый вечер! Вы на дозировке 400 мг вышли в ремиссию, и до сих пор принимаете в той же дозировке? У Вас какие показатели снижены, кроме гемоглобина и тромбоцитов? У меня нестабильны эритроциты, моноциты, нейтрофилы, лимфоциты. Сахар тоже повышается, нельзя позволить себе сладкое без оглядки, ограничиваю постоянно. Да и не только сладкое, а и другие продукты с высоким гликемическим индексом. А как Вы себя вообще чувствуете? Упадок сил бывает? Ведь 5 лет - это уже солидный стаж. Тоже жду ремиссию. 23-24 октября буду сдавать цитогенетику и молекулярный анализ. В декабре будет 1 год с начала лечения.

Добро пожаловать на форум! Здравствуйте! Вот ответ на Ваши сомнения, выдержка из инструкции, которая вложена в каждую коробочку. Правда, с первого раза там сложно разобраться. Сама в начале лечения столкнулась с тромбоцитопенией. При хронической фазе XMЛ у детей и взрослых, злокачественных гастроинтестинальных стромальных опухолях, миелодиспластических/миелопролиферативных заболеваниях, СМ и ГЭС/ХЭЛ у взрослых пациентов (начальная доза для взрослых - 400 мг, для детей- 340 мг/м2) в случае снижения абсолютного количества нейтрофилов <1,0*109/л и/или количества тромбоцитов <50* 109/л рекомендуется: 1. отменить иматиниб до тех пор, пока абсолютное количество нейтрофилов и тромбоцитов не станет ≥1,5* 109/л и ≥75* 109/л соответственно; 2. возобновить лечение иматинибом в дозе, применяемой до прерывания терапии. В случае повторного снижения количества нейтрофилов <1,0* 109/л и/или количества тромбоцитов <50*109/л следует повторить действия, указанные в пункте 1, а затем возобновить лечение иматинибом в уменьшенной дозе 300 мг (у детей - 260 мг/м2). Всего Вам доброго! Восстанавливайтесь! В начале лечения бывает по-всякому, и, конечно, нестандартные ситуации пугают. Раз Вы доверяете своему врачу, доверяйте до конца

Здравствуйте, Виктория! Я лечусь с декабря 2017г. Первые два месяца СОЭ была 57-62. Тогда у меня ломило мышцы, была температура. Потом, когда эти симптомы стали уходить, и СОЭ стала снижаться. Сейчас держится на уровне 7-8. До 35 это в пределах нормы. СОЭ Может, у Вас есть небольшое воспаление в организме, Вы ведь пишите про некоторые болевые ощущения. Вот СОЭ и слегка повышена. Хочу спросить, Вы ведь в ремиссии? Как ведут себя остальные показатели крови? У меня пока ремиссии нет. За первые 3 месяца лечения общий анализ крови почти пришел в норму. Тромбоциты сначала были низкие, опускались даже до 70. Потом постепенно поднялись до 170. А с мая начали опять падать, сейчас 130. И другие показатели ухудшаются, в том числе, и биохимия. Холестерин и белок ниже нормы. Меня это тревожит. Или не стоит беспокоиться? Лейкоциты в норме, но с каждым анализом совсем не намного, но тоже падают. Гематолог сейчас в отпуске, спросить у нее не могу.

Здравствуйте! Я тоже принимаю Иматиниб Россия. Тошнота иногда бывает. Заметила, что лучше воспринимается организмом, если пища очень простая, нежирная и не присутствует одновременно много разных продуктов. Меня сильнее тошнит, если запиваю полным стаканом воды. Поэтому делаю так: съедаю половину порции, пью иматиниб, запивая полстаканом воды, съедаю остальное. Помогает еще, если в конце заедаю хлебом. После еды, если все же подташнивает, пью воду, но не залпом, а по глоточку примерно через 5-минутные промежутки. Можно воду подкислить лимоном. И просто отлично помогают прогулки пешком средним темпом. Здоровья Вам!

Конечно, всегда очень трудно делать выбор. Но разве можно быть уверенным в будущем, даже будучи абсолютно здоровым? Зачем думать и беспокоиться о том, что от Вас не зависит? И при этом упускать то, что может сделать Вас счастливым. Доверьтесь жизни, она всегда дает нам то, что нужно. А она дает Вам любовь, не всем так везет. Живите, а не бойтесь жить. Забудьте про эти цифры и делайте только то, что зависит лично от Вас. Болезнь дает нам возможность определиться с ценностями, не разбазаривать себя по мелочам, сконцентрироваться на главном. Представьте, каким прекрасным избранником Вы будете для любой девушки: непьющий, некурящий, ведущий здоровый образ жизни, постоянно воспитывающий свой характер. Мы ведь с нашим заболеванием не можем позволить себе быть унылыми, злыми, раздраженными и т.д. Нам всегда нужен позитивный настрой. Мы постоянно должны трудиться над этим. Где девушки среди здоровых найдут такое сокровище? Вы со мной согласны?

Добрый день! Я очень хорошо Вас понимаю в плане отсутствия "настроения, желаний и прочего". Постоянно приходится себя вытаскивать из этих упаднических состояний. И такое настроение, как я заметила, очень сильно отражается на формуле крови, начинают ухудшаться показатели. Поэтому, как сказал какой-то из великих философов (сейчас не припомню, кто): "Не чеши там, где не чешется," Результаты вполне хорошие, главное ноль по хромосоме. О ТКМ вообще на Вашем месте не стоит даже задумываться. Живите своими планами, покупайте квартиру, создавайте ее, творите и получайте от этого удовольствие и радость. Я вообще прочитала у Луизы Хей, что развитию лейкозов способствует подавление в себе творческого начала, когда мы гасим себя вопросом: "Кому и зачем все это надо?" Не знаю, как у других, но у меня это - 100% попадание в точку. Поэтому любите, стройте планы. Ведь это нас настраивает всегда на жизнь. В противном случае мы исключаем себя из жизненного потока. А костный мозг очень любит движение. Всего Вам доброго! Держитесь и вытаскивайте себя! Удачи!

Добрый день! Я очень хорошо Вас понимаю в плане отсутствия "настроения, желаний и прочего". Постоянно приходится себя вытаскивать из этих упаднических состояний. И такое настроение, как я заметила, очень сильно отражается на формуле крови, начинают ухудшаться показатели. Поэтому, как сказал какой-то из великих философов (сейчас не припомню, кто): "Не чеши там, где не чешется," Результаты вполне хорошие, главное ноль по хромосоме. О ТКМ вообще на Вашем месте не стоит даже задумываться. Живите своими планами, покупайте квартиру, создавайте ее, творите и получайте от этого удовольствие и радость. Я вообще прочитала у Луизы Хей, что развитию лейкозов способствует подавление в себе творческого начала, когда мы гасим себя вопросом: "Кому и зачем все это надо?" Не знаю, как у других, но у меня это - 100% попадание в точку. Поэтому любите, стройте планы. Ведь это нас настраивает всегда на жизнь. В противном случае мы исключаем себя из жизненного потока. А костный мозг очень любит движение. Всего Вам доброго! Держитесь и вытаскивайте себя! Удачи!