Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Ирина Якушина

Пользователи
  • Content Count

    27
  • Joined

  • Last visited

Community Reputation

0 Обычный

About Ирина Якушина

  • Rank
    Участник
  • Birthday 05/30/1963

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Москва

Recent Profile Visitors

1,230 profile views
  1. Спасибо за информацию. Я получила Спрайсел в марте на 3 месяца в Боткинской в Москве. Срок годности его 07.2020. Записана к врачу на 24 июня, переживаю что не закупили препарат с этой пандемией. Теперь есть надежда что и в Москве проведут закупку. Всем удачи, надежды и веры в хорошее!!!
  2. Поздравляю вас! Так держать! А вот Дазатиниб необходимо принимать обязательно. Вам ещё рано на стоп-терапию. Решение об отмене препарата решает ваш гематолог. Удачи вам и радости. Дазатиниб принимаю с 2016 года, на нём и вышла в ремиссию, а болею с 2014 года. Начинала лечение с Иматиниба.
  3. Согласна с вами. И меня посещают тревожные мысли когда читаю такие новости. Не хотелось бы оказаться вообще без лекарств в такой ситуации.
  4. Простите, не хотела кого то обидеть. Я не юрист и вы конечно же правы. Выпускали не дождавшись окончания патента и проиграли несколько судов.
  5. Спасибо , Наталья! Слава Богу с получением Дазатиниба проблем не было. Сначала давали Спрайсел(США), а вот уже полтора года получаю Дазатиниб натив. Каждые два месяца езжу в Боткинскую на прием к гематологу , получаю рецепт и каждые полгода сдаю молекулярный анализ(ПЦР). Правда доктор сказал что теперь неизвестно будет ли Дазатиниб натив , т.к. Натива проиграла суды . Они незаконно выпускали дженерик. Сказала что уже заказали в штатах Спрайсел, но когда он будет неизвестно. Буду надеяться что получу лекарство.
  6. В начале был Гливек, с 2014 года.Потом ,когда пропал получала и Филахромин , и Генфатиниб , и Иматиниб . Принимала два с половиной года, побочки были всякие. А больше всего мучений было от экземы. Практически псориаз. Руки были сплошные болячки. И только в Боткинской мне помогли. Была врачебная комиссия и меня перевели на Дазатиниб. Постепенно подлечила руки и отечность стала меньше. А самое главное вышла в ремиссию, уже больше двух лет ,т.е. Молекулярка по нулям. Конечно и на Дазатинибе побочки, лечусь .
  7. Полностью с вами согласна! Это была грустная ирония. А вы платно ? Меня туда направляли, внесли в регистр или реестр , уже не помню , было дело в 2014 году.Первая консультация была бесплатно, а потом сказали что нужно оплачивать. Я москвичка, но доктор сказала что если бы я с самого начала у них наблюдалась, то было бы бесплатно. А я уже месяц принимала Гливек. Сейчас наблюдаюсь и получаю Дазатиниб в Боткинской. В ремиссии с 2016 года, когда перевели на Дазатиниб. Удачи вам Наталья! Да и всем нам!
  8. Наталья добрый день! Где вы наблюдаетесь? В поликлинике районной(окружной)? Вам очень повезло! Как важно найти с врачом взаимопонимание, доверять врачу. Очень часто приходя на прием, сталкиваешься с равнодушием , а зачастую и раздражением доктора, которому вечно некогда и он устает от твоих вопросов. Я конечно понимаю врачей, нас много , а она одна. А ведь как хочется доброго слова, хотя бы.
  9. Конечно нужно посоветоваться с доктором, но поскольку не всегда есть возможность сразу попасть к нему то лечусь как и раньше, только внимательно читаю инструкции к лекарствами. Из антибиотиков мне всегда помогает Амоксиклав, но это по назначению врача!
  10. Сайт www.genetechnology.ru тел. +7(499)530-01-95. Или просто в поисковой строке "ГеноТехнологии" С 9 до 17 сб. Вс. - вых. Можно на сайте посмотреть цены, но лучше позвонить и уточнить.
  11. Я сдаю молекулярной анализ крови в "Генотехнологии", стоит 3700руб. плюс забор крови 200руб.- итого 3900. Результат через 10 дней. Это в Москве м. Беляево, ул. Профсоюзная д. 104.
  12. Добрый день! Я была в Боткинской и видела там объявление о школе ХМЛ 23 апреля 2019 года. Время обычное в 17часов на втором этаже(как обычно).
  13. Диляра,если Дазатиниб даёт хорошие результаты, мне кажется не стоит торопиться. ТКМ это очень рискованно! Подумайте ещё раз, посоветуйтесь с другими специалистами.
  14. Диляра, а ТКМ вам рекомендовали врачи? Сейчас какой препарат принимаете?
  15. Доброе утро, Диляра! Мне тоже поставили ХМЛ в 2014 году. С ноября 2016 года БМО ( молекулярный 0). Последний раз сдавала в марте 2017 года, тоже БМО. Доктор сказала что теперь будем сдавать раз в 9 месяцев. Принимала в начале лечения Гливек, потом что было в аптеке - Генфатиниб, Филахромин, Имаглив и т.д. А с декабря 2016 года получаю Спрайсел( дазатиниб), на Филахромин была сильная негематологическая токсичность. Расскажите пожалуйста как вы лечитесь, как самочувствие , настроение
×
×
  • Create New...