vmmen Опубликовано: 13 июня 2013 Share Опубликовано: 13 июня 2013 Доброе время суток! Подскажите если можно, что делать и как с этим бороться. Мой муж принимает генфатиниб с 1 мая и практически сразу у него появилась такая побочка как боли в костях, преимущественно болят ноги, при нагрузках- езда на велосипеде, бег- еще сильнее. Он не принимает никаких обезболивающих. Как можно облегчить состояние и долго ли оно может продлиться? Спасибо.Скорее всего это повышенное содержание мочевой кислоты, нужно проверить путем сдачи анализа крови на биохимический анализ - мочевая кислота. Если мочевая кислота выше нормы, гематолог знает какой препарат необходим и эта проблема достаточно просто снимается. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ЕленаКам Опубликовано: 13 июня 2013 Share Опубликовано: 13 июня 2013 Спасибо, обязательно сдадим анализ крови. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лена Опубликовано: 13 июня 2013 Share Опубликовано: 13 июня 2013 После Гливека принимаю генфатениб. Заметила, что нет отеков по утрам под глазами, нет тошноты и вообще, по мне, так генфатениб переносится легче. ПЦР планирую в июле....там посмотрим)))) надеюсь на лучшее Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
lora2027 Опубликовано: 13 июня 2013 Share Опубликовано: 13 июня 2013 После получения результатов анализа дженериков, пришел абсолютно к таким же выводам!Добрый день! Влад, а вам кто-то проводил анализ какого-нибудь дженерика? Интересно из чего же он состоит кроме основного вещества? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Isaac Опубликовано: 13 июня 2013 Share Опубликовано: 13 июня 2013 После Гливека принимаю генфатениб. Заметила, что нет отеков по утрам под глазами, нет тошноты и вообще, по мне, так генфатениб переносится легче. ПЦР планирую в июле....там посмотрим)))) надеюсь на лучшее Я в-общем, тоже пришел к таким выводам. Пищеварительной системой генфатиниб переносится однозначно легче. А вот отеки по утрам присутствуют, к сожалению. Сравнить с гливеком не могу - уже не помню, как там было. Еще мышцы сводит (икроножные и спину), но редко и под конкретной нагрузкой, на повседневную жизнь не влияет. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vlad S Опубликовано: 13 июня 2013 Share Опубликовано: 13 июня 2013 Добрый день! Влад, а вам кто-то проводил анализ какого-нибудь дженерика? Интересно из чего же он состоит кроме основного вещества? О результатах анализа (этот вопрос представляет интерес для очень узкого круга участников форума.Часть материала можете посмотреть, если, зарегитесь на anchem.ru, в конце темы о дженериках.)наверное лучше пообщаться по e-mail, Напишите адрес в личку. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Галина 56 Опубликовано: 14 июня 2013 Share Опубликовано: 14 июня 2013 Добрый день.Говоря о иматинибах вообще, думаю, что все знают, что принимают ЯД в определенной дозе, для того чтобы он убивал " ВСЕ НЕНУЖНОЕ".Ну, а если к ЯДУ добавить еще немножко ЯДА, то сбои организма вполне естественны. К тому же мы не знаем (а вернее не догадываемся), что накопил наш организм за годы жизни... И как "накопленное" совмещается с этими ядами? Мой муж 20 лет отслужил в пожарной охране и тушил ВСЕ, что горело, что он вдыхал... лучше не думать, потом 13 лет под землей (100 метров) дышал искуственным воздухом.И жили мы в 30 метрах от складов хим завода.... Хотя занимался спортом, не позволял излишеств. Но, при савокупности всех этих "компанентов" даже ОЧЕНЬ здоровый организм даст сбой.Я предполагаю, что здоровых людей сейчас ПОЧТИ нет, в городах то, точно. Здоровья всем и побед в борьбе с недугом!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ЕленаКам Опубликовано: 17 июня 2013 Share Опубликовано: 17 июня 2013 Здравствуйте! Подскажите, как поступить в этом случае или это нормальная практика? Муж пошел в аптеку за очередной дозой генфатиниба, но ему выдали пачку генфатиниба и пачку филахромина сославшись на то что первое закончилось н сегодняшний день. Правомочно ли это? И если нет, что делать? Не говоря уже о том, что доктор опять выписала лекарство с дозировкой 200 вместо 400. Спасибо. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Галина 56 Опубликовано: 19 июня 2013 Share Опубликовано: 19 июня 2013 Друзья, есть такая трава ЛАБАЗНИК, ее принимают в различных случиях, в частности при онкологических заболеваниях. У кого судороги, отеки и другая побочка. Нам разрешил химиотерапевт в сочетании с ГЕНФАТИНИБОМ. Отеки снимает точно. Только ее надо пить не концентрированной, заваривать как чай). Всем здоровья и удачи! Нам заменили препарат, Генфатиниб на Сунитиниб.Хотелось бы верить в то, что будет улучшение. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 19 июня 2013 Share Опубликовано: 19 июня 2013 Галина, на сколько я знаю, Сунитиниб- это препарат второй линии терапии для ГИСТ пациентов.Надеюсь, что Вашему мужу этот препарат поможет уйти в ремиссию!Пусть вашими спутниками будут: вера, надежда и любовь (к жизни!)! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 19 июня 2013 Share Опубликовано: 19 июня 2013 Здравствуйте! Подскажите, как поступить в этом случае или это нормальная практика? Муж пошел в аптеку за очередной дозой генфатиниба, но ему выдали пачку генфатиниба и пачку филахромина сославшись на то что первое закончилось н сегодняшний день. Правомочно ли это? И если нет, что делать? Не говоря уже о том, что доктор опять выписала лекарство с дозировкой 200 вместо 400. Спасибо.К сожалению правомочно, т.к. это препараты копии(. Сейчас добиваемся, чтобы давали одно и то же. Есть надежда. А что касается дозировки 200 мг - без комментариев((((, по-моему уже даже все пациенты знают, что меньше 400 мг нельзя принимать, хотя иногда доктора снижают до 300, но только по показаниям (токсичность) и временно. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Галина 56 Опубликовано: 20 июня 2013 Share Опубликовано: 20 июня 2013 Лариса, спасибо за добрые пожелания и ВСЕМ, спасибо за поддержку. Всем желаю хороших результатов и долгих лет жизни!!! СПАСИБО. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
lora2027 Опубликовано: 22 июня 2013 Share Опубликовано: 22 июня 2013 Друзья, есть такая трава ЛАБАЗНИК, ее принимают в различных случиях, в частности при онкологических заболеваниях. У кого судороги, отеки и другая побочка. Нам разрешил химиотерапевт в сочетании с ГЕНФАТИНИБОМ. Отеки снимает точно. Только ее надо пить не концентрированной, заваривать как чай). Всем здоровья и удачи! Нам заменили препарат, Генфатиниб на Сунитиниб.Хотелось бы верить за то, что будет улучшение. Галина, очень рада за вас!. Теперь должно все наладиться! О результатах анализа (этот вопрос представляет интерес для очень узкого круга участников форума.Часть материала можете посмотреть, если, зарегитесь на anchem.ru, в конце темы о дженериках.)наверное лучше пообщаться по e-mail, Напишите адрес в личку. Добрый день! Влад, сообщила в личку свой электронный адрес, буду рада если напишите. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
oon1973 Опубликовано: 2 июля 2013 Share Опубликовано: 2 июля 2013 Друзья, есть такая трава ЛАБАЗНИК, ее принимают в различных случиях, в частности при онкологических заболеваниях. У кого судороги, отеки и другая побочка. Нам разрешил химиотерапевт в сочетании с ГЕНФАТИНИБОМ. Отеки снимает точно. Только ее надо пить не концентрированной, заваривать как чай). Всем здоровья и удачи! Нам заменили препарат, Генфатиниб на .Хотелось бы верить в то, что будет улучшение.Мама принимала Сунитиниб - результаты плохие, все увеличилось на фоне жуткой побочки. Надо добиваться гливека, говорят врачи реагируют только на официальную бумагу. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 3 июля 2013 Share Опубликовано: 3 июля 2013 Мама принимала Сунитиниб - результаты плохие, все увеличилось на фоне жуткой побочки. Надо добиваться гливека, говорят врачи реагируют только на официальную бумагу. Прежде необходимо зафиксировать в карте НВР все побочные явления, затем получить рекомендации врача на терапию оригинальным препаратом. И, с письменным обращением в Комитет по здравоохранению своего региона идти на встречу с чиновниками.В Карелии уже для одной ГИСТ пациентки регион закупает Гливек. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Иринка Опубликовано: 14 июля 2013 Share Опубликовано: 14 июля 2013 Ну вот и я получила свою пачку генфатиниба, пью второй день. Как выпью - сижу, жду побочку, но пока ничего не дождалась Вот думаю, наверно рано радуюсь, пока он в нужной дозировке там накопится, так может чего и вылезет, но всё равно настроение отличное! Я так долго ждала своих волшебных таблеток! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 15 июля 2013 Share Опубликовано: 15 июля 2013 Иринка, последнее предложение правильное - волшебные таблеточки . И не ждите побочки, не прогнозируйте ситуацию, все будет ок! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Эльмира Опубликовано: 19 июля 2013 Share Опубликовано: 19 июля 2013 здравствуйте,участники форума!очень рада,что есть теперь возможность пообщаться о наболевшем!ХМЛ у меня обнаружили в 2010 году!до февраля 2013 принимала гливек,побочка конечно была,но всё было терпимо!теперь принимаю генфатиниб,анализы вроде не ухудшились,зато стали мучать постоянные боли в животе,сильная слабость и другие побочные явления!гематологи говорят,что развилась токсичность на генфатиниб!в общем теперь стоит вопрос или о возврате гливека или на переходе на вторую линию препаратов!подскажите пожалуйста гливек еще закупают в России?А еще хотела узнать,может кто сталкивался с этим,сколько по времени идет ответ из Сакт-Петербургского "федерального центра сердца,крови и эдокринологии им.Алмазова"?Здоровья всем,сил и терпения))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лена Опубликовано: 19 июля 2013 Share Опубликовано: 19 июля 2013 пью генфатиниб, сдала ПЦР, сегодня получила ответ-полный ноль))))) так что генфатиниб тоже работает. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 20 июля 2013 Share Опубликовано: 20 июля 2013 здравствуйте,участники форума!очень рада,что есть теперь возможность пообщаться о наболевшем!ХМЛ у меня обнаружили в 2010 году!до февраля 2013 принимала гливек,побочка конечно была,но всё было терпимо!теперь принимаю генфатиниб,анализы вроде не ухудшились,зато стали мучать постоянные боли в животе,сильная слабость и другие побочные явления!гематологи говорят,что развилась токсичность на генфатиниб!в общем теперь стоит вопрос или о возврате гливека или на переходе на вторую линию препаратов!подскажите пожалуйста гливек еще закупают в России?А еще хотела узнать,может кто сталкивался с этим,сколько по времени идет ответ из Сакт-Петербургского "федерального центра сердца,крови и эдокринологии им.Алмазова"?Здоровья всем,сил и терпения)))Доброе утро Эльмира!Персональная закупка препарата возможна за счет регионального бюджета, но для этого необходимо, чтобы ваши гематологи все ваши побочные действия отразили в медкарте, заполнили извещение о нежелательной реакции (НР) лекарственного средства или отсутствия ожидаемого эффекта и отправили извещение в Росздравнадзор региона. После этого Росздравнадзор должен дать свое заключение и это заключение может служить основанием для закупки гливека по показаниям.Процесс длительный, но не безнадежный.Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Эльмира Опубликовано: 20 июля 2013 Share Опубликовано: 20 июля 2013 Доброе утро Эльмира!Персональная закупка препарата возможна за счет регионального бюджета, но для этого необходимо, чтобы ваши гематологи все ваши побочные действия отразили в медкарте, заполнили извещение о нежелательной реакции (НР) лекарственного средства или отсутствия ожидаемого эффекта и отправили извещение в Росздравнадзор региона. После этого Росздравнадзор должен дать свое заключение и это заключение может служить основанием для закупки гливека по показаниям.Процесс длительный, но не безнадежный.Удачи!Большое спасибо за совет,маойр!буду писать и бороться,деваться некуда!хотя у нас в Челябинске говорят,что все только через суды решается и в течение очень длительного времени!пью генфатиниб, сдала ПЦР, сегодня получила ответ-полный ноль))))) так что генфатиниб тоже работает.О,поздравляю Вас,Лена!это очень радует)))а побочных эффектов у вас на генфатинибе много?К сожалению правомочно, т.к. это препараты копии(. Сейчас добиваемся, чтобы давали одно и то же. Есть надежда. А что касается дозировки 200 мг - без комментариев((((, по-моему уже даже все пациенты знают, что меньше 400 мг нельзя принимать, хотя иногда доктора снижают до 300, но только по показаниям (токсичность) и временно.Скажите пожалуйста,а как долго можно принимать генфатиниб в дозе 300 мг,мне уже в апреле снизили дозу из-за токсичности,но и эта мера помогала не долго!приходится делать перерывы в приёме! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лена Опубликовано: 20 июля 2013 Share Опубликовано: 20 июля 2013 Эльмира, спасибо за поздравления, а побочка к сожалению у меня есть, но не критично)))) мышцы сводит иногда по ночам, суставы болят, голова может поболеть (причем только по вторникам почему то), но я со всем справляюсь, да еще отеки немного есть с утра, но эфирное масло мяты на отекшее лицо и я как новая))))). В общем когда вылезает побочка, я так говорю -"Включен режим бабки" Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Эльмира Опубликовано: 22 июля 2013 Share Опубликовано: 22 июля 2013 Эльмира, спасибо за поздравления, а побочка к сожалению у меня есть, но не критично)))) мышцы сводит иногда по ночам, суставы болят, голова может поболеть (причем только по вторникам почему то), но я со всем справляюсь, да еще отеки немного есть с утра, но эфирное масло мяты на отекшее лицо и я как новая))))). В общем когда вылезает побочка, я так говорю -"Включен режим бабки" Да,Лена,такая побочка мне тоже знакома,правда чаще она бывала на первоначальных этапах лечения!здоровья вам и оптимизма))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лена Опубликовано: 23 июля 2013 Share Опубликовано: 23 июля 2013 Да,Лена,такая побочка мне тоже знакома,правда чаще она бывала на первоначальных этапах лечения!здоровья вам и оптимизма)))Спасибо за пожелания! Я уже пациент со стажем и начальные этапы лечения далеко позади.......Эльмира, я Вам от чистого сердца желаю забыть про болезнь, чтобы никаких побочек не было и не падать духом))))) Все будет хорошо!!!!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Эльмира Опубликовано: 23 июля 2013 Share Опубликовано: 23 июля 2013 Спасибо за пожелания! Я уже пациент со стажем и начальные этапы лечения далеко позади.......Эльмира, я Вам от чистого сердца желаю забыть про болезнь, чтобы никаких побочек не было и не падать духом))))) Все будет хорошо!!!!!!!Лена,и вам огромное спасибо за поддержку и за добрые пожелания)))Буду стараться))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.