Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Эльмира

Пользователи
  • Публикации

    18
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Эльмира

  1. здравствуйте!да тут однозначно к неврологу нужно!у меня была похожая ситуация-немело все тело!долго не могли понять в чем дело,отправили на МРТ,показало признаки рассеянного склероза,но подтвердить или опровергнуть можно будет после повторного МРТ через 3 месяца!сейчас прошла курс уколов,онемение почти прошло,слава Богу,а то 2 месяца мучалась!обследоваться обязательно нужно!здоровья вам!и пусть все будет хорошо)))
  2. от души поздравляю вас ,Кристина)))крепкого-крепкого здоровья вам обеим)))растите крепкими и жизнерадостными)))
  3. добрый вечер,Алла!мне гинекологи категорически гормональные препараты не прописывают,говорят нельзя при нашем заболевании,хотя я не уверена,что они точно понимают специфику болезни,может больше перестраховываются!мне этот вопрос тоже интересен!
  4. ну дай Бог,Алиса,чтоб окончательно прошло!а тасигну все мы наверное на голодный желудок принимаем,такая уж специфика у этого препарата!
  5. добрый вечер,друзья)))всех с новым годом)))всем главное крепкого здоровья в новом году)))принимаю Тасигну почти год!вроде все было более менее,побочные эффекты то проходили,то появлялись!а тут все тело онемело,преимущественно слева!кто-нибудь сталкивался с такой проблемой?анализы сдавала вчера вроде все в норме!билирубин только немного повышен,но это видимо у многих такая проблема! здравствуйте,Алиса тоже сталкивалась с давлением на глаза на фоне приема Тасигны,к счастью все прошло само собой со временем!а у вас как долго это продолжается?
  6. От души жуши желаю,чтобы всё у тебя и будущего малыша было хорошо,чтобы были здоровыми!Екатерине Юрьевне напишу,когда будут новые результаты анализов!спасибо за поддержку)))
  7. Да,как радостно за тех,кто уже родил)))искренние поздравления всем вам и пожелания крепкого здоровья))) и как понимаю тех,кто пока находится в ожидании!ХМЛ поставили в 2010,застиг он меня как раз тогда,когда ждала будущего мужа из армии!теперь гематолог рожать не разрешает!да и состояние не стабильное было!достигала молекулярного ответа 0,007,но при переходе не филахромин началась стойкая неперносимость,ответ был потерян((( С января перешли на Тасигну!самочувстие улучшилось и в мае ПЦР ответ был снова 0,007))) Это уже ПМО???а вообще кто-нибудь рожал,принимая до этого Тасигну???Вот живу пока с надеждой на то,что еще смогу родить,хотя уже 30 стукнуло!терпения всем,здоровья,скорейшего достижения стойкой ремиссии и достижения чуда в жизни)))
  8. Действительно интересная новость о производстве Тасигны в Уфе))) Надеюсь это поможет всем нуждающимся в препарате не остаться без него в будущем!
  9. доброго всем времени суток!я принимаю Тасигну уже почти 3 месяца!и хочется отметить,что большинство побочных действий проходит со временем!сначала у меня билирубин поднимался,а гемоглобин падал,и была очень сильная слабость,живот болел частенько!а теперь вроде все наладилось,понимаю что Тасигна переносится гораздо лучше,чем иматиниб и вся борьба,суд были не зря)))красные пятнышки на лице тоже время от времени появляются,а потом сами проходят,не знаю,с чем это связано!а вот глаза сильно устают и краснеют к вечеру(у кого-нибудь было такое?Здоровья всем и терпения)))
  10. Да,статья действительно замечательная!и очень точно отражает ситуацию в нашем регионе!и хочется выразить огромную благодарность и нашей Татьяночке Панкиной,и нашим врачам,и организации "Содействие",за помощь в получении Тасигны ,а значит, за возможность качественного лечения)))недавно тоже получила первые упаковки долгожданного препарата!и всем нуждающимся желаю того же)))
  11. Эльмира

    Вопросы

    Доброго всем времени суток,дорогие форумчане!Подскажите пожалуйста,нужно ли менять справку МСЭ при смене прописки и что для этого нужно сделать?куда обратиться?какие документы необходимы?заранее спасибо!
  12. Cпасибо за поддержку,Larisa)))да,Челябинская область в этом плане очень непростой регион,все решается через суды!но ничего,будем бороться,лечиться то нужно)))
  13. Добрый день,Larisa!наконец дождалась ответа из Питера,оттуда рекомендуют переходить на Нилотиниб по причине непереносимости Иматиниба,теперь хожу,пишу по местным министерствам)))
  14. Да,Лена,такая побочка мне тоже знакома,правда чаще она бывала на первоначальных этапах лечения!здоровья вам и оптимизма)))
  15. Большое спасибо за совет,маойр!буду писать и бороться,деваться некуда!хотя у нас в Челябинске говорят,что все только через суды решается и в течение очень длительного времени! О,поздравляю Вас,Лена!это очень радует)))а побочных эффектов у вас на генфатинибе много? Скажите пожалуйста,а как долго можно принимать генфатиниб в дозе 300 мг,мне уже в апреле снизили дозу из-за токсичности,но и эта мера помогала не долго!приходится делать перерывы в приёме!
  16. здравствуйте,участники форума!очень рада,что есть теперь возможность пообщаться о наболевшем!ХМЛ у меня обнаружили в 2010 году!до февраля 2013 принимала гливек,побочка конечно была,но всё было терпимо!теперь принимаю генфатиниб,анализы вроде не ухудшились,зато стали мучать постоянные боли в животе,сильная слабость и другие побочные явления!гематологи говорят,что развилась токсичность на генфатиниб!в общем теперь стоит вопрос или о возврате гливека или на переходе на вторую линию препаратов!подскажите пожалуйста гливек еще закупают в России?А еще хотела узнать,может кто сталкивался с этим,сколько по времени идет ответ из Сакт-Петербургского "федерального центра сердца,крови и эдокринологии им.Алмазова"?Здоровья всем,сил и терпения)))
×
×
  • Создать...