Larisa Smirnova Posted July 25, 2013 Share Posted July 25, 2013 Эльмира, добрый день!Какой именно ответ Вы ждете от ФГБУ ФЦСКЭ им. Алмазова? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Эльмира Posted August 2, 2013 Share Posted August 2, 2013 Эльмира, добрый день!Какой именно ответ Вы ждете от ФГБУ ФЦСКЭ им. Алмазова?Добрый день,Larisa!наконец дождалась ответа из Питера,оттуда рекомендуют переходить на Нилотиниб по причине непереносимости Иматиниба,теперь хожу,пишу по местным министерствам))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted August 3, 2013 Share Posted August 3, 2013 Добрый день,Larisa!наконец дождалась ответа из Питера,оттуда рекомендуют переходить на Нилотиниб по причине непереносимости Иматиниба,теперь хожу,пишу по местным министерствам)))Обратитесь за помощью к нашему представителю по Челябинской области Панкиной Татьяне Федоровне, +7(964)248-50-90, pankina.t@mail.ru Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Эльмира Posted August 4, 2013 Share Posted August 4, 2013 Обратитесь за помощью к нашему представителю по Челябинской области Панкиной Татьяне Федоровне, +7(964)248-50-90, pankina.t@mail.ruСпасибо,майор!с Татьяной уже пообщалась,она мне помогла с образцами документов! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Иринка Posted August 9, 2013 Share Posted August 9, 2013 Ну так вот. Сегодня была у гематолога. По прошествии практически месяца приёма генфатиниба анализ крови вошёл в норму, гематолог дословно сказала: "Шикарный анализ" ))))) Счастлива до безобразия Собираю со спокойной совестью чемодан и еду с сыном на месяц к маме на Урал! Вот такие пироги ))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted August 9, 2013 Share Posted August 9, 2013 Ну вот и подтверждение, что невозможное возможно) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted August 12, 2013 Share Posted August 12, 2013 Ну так вот. Сегодня была у гематолога. По прошествии практически месяца приёма генфатиниба анализ крови вошёл в норму, гематолог дословно сказала: "Шикарный анализ" ))))) Счастлива до безобразия Собираю со спокойной совестью чемодан и еду с сыном на месяц к маме на Урал! Вот такие пироги )))Очень рада, Ириша!Однако земляки мы с тобой!Красноярск-Родина!Добрый день,Larisa!наконец дождалась ответа из Питера,оттуда рекомендуют переходить на Нилотиниб по причине непереносимости Иматиниба,теперь хожу,пишу по местным министерствам)))Эльмира, а теперь запаситесь терпением, т.к. добиться обеспечения препаратами 2-й линии терапии в некоторых регионах сложновато, но возможно! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Эльмира Posted August 15, 2013 Share Posted August 15, 2013 Очень рада, Ириша!Однако земляки мы с тобой!Красноярск-Родина!Эльмира, а теперь запаситесь терпением, т.к. добиться обеспечения препаратами 2-й линии терапии в некоторых регионах сложновато, но возможно!Cпасибо за поддержку,Larisa)))да,Челябинская область в этом плане очень непростой регион,все решается через суды!но ничего,будем бороться,лечиться то нужно))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Иринка Posted August 20, 2013 Share Posted August 20, 2013 Всем привет! Подскажите, кто чем обезболивает ноги? Второй день уже жутко болят, как будто все переломаны... Не знаю, какое обезболивающее попить Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vovan2007111 Posted August 20, 2013 Share Posted August 20, 2013 Всем привет! Подскажите, кто чем обезболивает ноги? Второй день уже жутко болят, как будто все переломаны... Не знаю, какое обезболивающее попить :unsure:/>щ Иринка смешно конечно об этом говорить лично я много хожу все шарниры приходят в норму а вот как посижу и начинаю подыматься есть дискомфорт пока ничем не пользуемся , движение это жизнь больше двигайтесь и старайтесь забывать не зацыкливайтеся Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Иринка Posted August 20, 2013 Share Posted August 20, 2013 Вот пока в отпуске - особо сидеть не приходится, а ноги стали подводить... не то что ходить - просто стоять бывает невыносимо и возникает большое желание принять горизонтальное положение, чтоб хоть чуть-чуть полегчало Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Isaac Posted August 20, 2013 Share Posted August 20, 2013 Все индивидуально конечно, но я тут поддержу vovan2007111. Я в принципе веду активный образ жизни (горы, сплавы, велосипед, спортзал, акробатика, пешком много хожу). После озвучивания диагноза решил ничего не менять особо в жизни без медицинских оснований (и даже наоборот, уширить и углубить). Поначалу была какая-то жесть, ноги сводило постоянно, боли и общее состояние было ниже среднего. Ничего, приспособился, немного снизил нагрузки, перетерпел. Сейчас все в норме, никаких ограничений (и это меньше года терапии). Вся побочка препарата - в пределах терпимого, организму нужно только приспособиться. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted August 21, 2013 Share Posted August 21, 2013 Всем привет! Подскажите, кто чем обезболивает ноги? Второй день уже жутко болят, как будто все переломаны... Не знаю, какое обезболивающее попить Что с кальцием? На биохимии Вам делают эти анализы? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Иринка Posted August 21, 2013 Share Posted August 21, 2013 Вот честно, понятия не имею, что там с кальцием... Я сейчас у мамы на Урале. На приём по приезду домой в середине сентября. Вопрос был в общем то в том, что купить на всякий случай, чтобы не "перебрать" с обезболивающим. Пока есть силы - терплю, хожу, но когда уже всё - выпила бы что угодно, лишь бы отпустило. Мама очень переживает, не хочется её огорчать, жалко очень её. Муж давал в дорогу на всякий случай капсулы (одна половина синяя, другая белая), до сих пор не могу вспомнить, то ли кетанол, то ли кетарол. Но он сказал, что это очень сильное обезболивающее. В принципе оно помогало. У мамы ничего,кроме ношпы нет. Гонит меня в аптеку что-нибудь купить, а я не знаю что! Вот поэтому собственно и был задан вопрос, может кто подскажет, что пил и как помогало. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vmmen Posted August 21, 2013 Share Posted August 21, 2013 Вот честно, понятия не имею, что там с кальцием... Я сейчас у мамы на Урале. На приём по приезду домой в середине сентября. Вопрос был в общем то в том, что купить на всякий случай, чтобы не "перебрать" с обезболивающим. Пока есть силы - терплю, хожу, но когда уже всё - выпила бы что угодно, лишь бы отпустило. Мама очень переживает, не хочется её огорчать, жалко очень её. Муж давал в дорогу на всякий случай капсулы (одна половина синяя, другая белая), до сих пор не могу вспомнить, то ли кетанол, то ли кетарол. Но он сказал, что это очень сильное обезболивающее. В принципе оно помогало. У мамы ничего,кроме ношпы нет. Гонит меня в аптеку что-нибудь купить, а я не знаю что! Вот поэтому собственно и был задан вопрос, может кто подскажет, что пил и как помогало.Постарайтесь воздержаться от обезболивающих, боли скоро пройдут. Вопрос о кальции не случайно задан, возможен недостаток его, или избыток мочевой кислоты. Попробуйте кальций Д3 попринемать, и в том и другом случае помогает. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Иринка Posted August 21, 2013 Share Posted August 21, 2013 Хорошо! Всем спасибо за ответы! Буду стараться Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Зоя Posted August 23, 2013 Share Posted August 23, 2013 У меня в самом начале лечения тоже очень болели ноги, и руки и даже челюсть. Болели не мышцы, а кости. Если долго терпела, то даже поднималась температура. Но после обычной таблетки цитрамона боль уходила и температура опускалась. А дня через три четыре, опять все повторялось. И так на протяжении двух месяцев. А потом все прошло. Потерпи немного, организм привыкнет и все будет хорошо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Иринка Posted August 23, 2013 Share Posted August 23, 2013 Спасибо, Зоя! Я созванивалась со своим гематологом, потому что сил терпеть больше не было. Ночью просыпалась от диких болей, спать невозможно!!! Гематолог сказала, что если совсем сил нет - можно попить кетарол иди найз. А ещё сказала пару дней после еды попить аспирин, а через 30 минут пить молоко. И о ЧУДО!...болей не стало!!!! Не пила уже пару дней никаких обезболивающих)))))))))))) Спасибо ей огромное за совет, у меня замечательный гематолог Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted August 29, 2013 Share Posted August 29, 2013 Спасибо, Зоя! Я созванивалась со своим гематологом, потому что сил терпеть больше не было. Ночью просыпалась от диких болей, спать невозможно!!! Гематолог сказала, что если совсем сил нет - можно попить кетарол иди найз. А ещё сказала пару дней после еды попить аспирин, а через 30 минут пить молоко. И о ЧУДО!...болей не стало!!!! Не пила уже пару дней никаких обезболивающих)))))))))))) Спасибо ей огромное за совет, у меня замечательный гематолог Ириша, очень рада за тебя! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Aleksandrina Posted August 30, 2013 Share Posted August 30, 2013 Люди добрые! Обращаюсь ко всем кто знаком или связан с заболеванием ХМЛ. НАМ нужна помощь, кто может дайте пожалуйста в долг пол пачки Генфатиниба, мы Уже не принимаем препарат 10 дней, а кто знаком с этим заболеванием знает что если не принимать препарат 2 недели могут начаться необратимые последствия. Клятвенно обязуемся вернуть, просто мы ждем посылку с препаратом, а она прибудет только через 9 дней. Телефон: +79168454675, +79647989262. Спасибо! Мы проживаем Моск.обл. г.Люберцы. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Кристина Posted November 26, 2013 Share Posted November 26, 2013 Я принимала гливек 7 лет, переносила нормально. Тошнота иногда, а так терпимо. Анализы все были хорошие. С февраля 2013г посадили на генфатиниб.....переносился нормально, но недавно повысились АЛТ и АСТ в биохимии и поехали показатели в клиническом, пришлось отменять препарат на 2 недели, после этого еще раз пересдать все.....анализы выравнялись, молекулярный норм...В итоге назначили пункцию , а потом будут решать, что делать.....я честно в замешательстве....гливек не выдают, а сажать печень дальше как то не хочется..... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Иринка Posted January 17, 2014 Share Posted January 17, 2014 Привет, форумчане! Сегодня была приятно удивлена, получив у гематолога генфатиниб в таблетках дозировкой 400мг. В упаковке 30 таблеток. Теперь не горстями лекарства буду есть, а как цивильный человек, одну проглочу и дальше пойду целый день счастливо жить Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга Фридрих Posted April 10, 2014 Share Posted April 10, 2014 Всем, здравствуйте! А вот моему сыну назначили ИММУТИН (Иматиниб) - наш Казахстанский аналог Гливека. 16-17 апреля придёт цитогенетика, но, уже все бумаги для участия в исследовании сын подписал.... У него проблемы после перенесённого гепатита часто бывают проблемы с печенью. Я вот здесь на сайте читала, что от приёма этих препаратов часто страдает печень... И как тогда быть? Одно лечим, другое калечим, как обычно? Но, у нас выбора нет, сказали или этот препарат по квоте государства бесплатно или покупайте другие сами.... А они стоят астрономически дорого... Может кто посоветует, как защитить организм от побочных явлений, если другого выходе нет в лечении?Заранее благодарна всем, кто ответит! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted April 10, 2014 Share Posted April 10, 2014 Всем, здравствуйте! А вот моему сыну назначили ИММУТИН (Иматиниб) - наш Казахстанский аналог Гливека. 16-17 апреля придёт цитогенетика, но, уже все бумаги для участия в исследовании сын подписал.... У него проблемы после перенесённого гепатита часто бывают проблемы с печенью. Я вот здесь на сайте читала, что от приёма этих препаратов часто страдает печень... И как тогда быть? Одно лечим, другое калечим, как обычно? Но, у нас выбора нет, сказали или этот препарат по квоте государства бесплатно или покупайте другие сами.... А они стоят астрономически дорого... Может кто посоветует, как защитить организм от побочных явлений, если другого выходе нет в лечении?Заранее благодарна всем, кто ответит! Ольга, не прогнозируйте ситуацию. Вот если будет побочка, тогда и советы будут . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга Фридрих Posted April 11, 2014 Share Posted April 11, 2014 Ольга, не прогнозируйте ситуацию. Вот если будет побочка, тогда и советы будут .Спасибо огромное Лилия Федоровна! Понимаю, что я действительно паникую раньше времени. Знаю одно, что на этом замечательном сайте мне помогут хорошим советом обязательно. И это меня успокаивает и радует. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.