Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

ЕленаКам

Пользователи
  • Публикации

    11
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя ЕленаКам

  1. Здравствуйте! Подскажите, как поступить в этом случае или это нормальная практика? Муж пошел в аптеку за очередной дозой генфатиниба, но ему выдали пачку генфатиниба и пачку филахромина сославшись на то что первое закончилось н сегодняшний день. Правомочно ли это? И если нет, что делать? Не говоря уже о том, что доктор опять выписала лекарство с дозировкой 200 вместо 400. Спасибо.
  2. Доброе время суток! Подскажите если можно, что делать и как с этим бороться. Мой муж принимает генфатиниб с 1 мая и практически сразу у него появилась такая побочка как боли в костях, преимущественно болят ноги, при нагрузках- езда на велосипеде, бег- еще сильнее. Он не принимает никаких обезболивающих. Как можно облегчить состояние и долго ли оно может продлиться? Спасибо.
  3. Мы с Камчатки. Представителей "Содействия" в Камчатском крае нет, в контактах я их не нашла. Есть информация что с ХМЛ у нас было 5 человек всего. Можем сотрудничать, что для этого нужно?
  4. Нет, нет,все правильно. Долго искали и нашли эту волшебную хромосому! У мужа ХМЛ+ . Вернулись с обследования домой, прописали генфатиниб и только вчера муж получил его в аптеке и теперь вопрос с дозировкой возник. Прием еще не начат. К гематологу надеемся попасть завтра. А что значит " принимать меры"?) Мы ж " чайники" в этом деле пока) Одно поняли- спасение утопающего- дело рук самого утопающего! Причем ОДНОЗНАЧНО!!!)
  5. Доброе время суток! Подскажите пожалуйста, моему супругу назначили прием генфатиниба в дозе 200 мкг. Почитав форум, аннотацию к лекарству я не увидела нигде такой дозировки. Возможно ли такое? А то может" тигру мяса не докладывают"?
  6. ЕленаКам

    Вопросы

    Как я сейчас понимаю, что ее и раньше не было. так как анализ я отправляла лично во Владивосток 5 дней назад и он показал что хромосома не найдена. До этого брали пункцию но исследовали тольно на камчатке, а здесь нет такого оборудования для цитологического исследования. мне сказали что теперь надо более глубокие молекулярные исследования проводить, для поиска хромосомы и соответственно верной диагностики заболевания. все опять запуталось(
  7. ЕленаКам

    Вопросы

    Доброе время суток! Подскажите пожалуйста, возможно ли такое? Мужа положили 2 недели назад, диагностировали ХМЛ. Сразу начал принимать "Гидрэа". Лейкоциты были 380! 5 дней назад сдали кровь и сделали пункцию костного мозга. Лейкоциты 100, а Филадейльфийская хромосома не найдена. Может она пропасть так резко или это может быть ошибка диагностики?
  8. ЕленаКам

    Добро пожаловать

    Спасибо. Просто думаешь о всех возможных и невозможных вариантах сразу. А слов доктора "Это вам не нужно" как-то маловато будет. Еще раз спасибо вам- будем учиться, будем лечиться.
  9. ЕленаКам

    Добро пожаловать

    Спасибо большое за поддержку! Очень надеюсь что и мы и врачи все делаем правильно и вовремя. Подскажите пожалуйста, а в каких случаях показана транплантация костного мозга? Мне сказали что это единственный способ излечится?
  10. ЕленаКам

    Добро пожаловать

    Доброе время суток, всем! Мы с Камчатки. Госпитализировали мужа 2 недели назад с диагнозом ХМЛ, получает "Гидрэа",через месяц сказали перейдет на "Иманитиб". Информации от гематолога немного, тяну клещами, кроме "Все будет хорошо, селезеночка будет потихонечку уходить" , ничего конкретного. Ребята, дорогие, подскажите-расскажите, как живем с такой болячкой? Месяц супруг будет находится в больнице, выезжать на консультации-обследования пока никуда не можем. Подскажите, куда податься чтобы получить максимум информации? В голове сумбур, ничего не понимаю, куда бежать, кому звонить.
×
×
  • Создать...