Трой Posted December 23, 2012 Share Posted December 23, 2012 Прошло какое то время... пью генфатиниб 4 утром и 4 вечером. Все Хорошо. Споконо переношу. Разницы не наблюдаю.Болей в желудке и коликов в печени тоже нет(а с гливек были)Мне нравится. Рекомендую Генфатиниб ))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted December 23, 2012 Share Posted December 23, 2012 Насколько можно судить по субъективным и объективным оценкам новых препаратов пациентами, в целом, у большинства отмечается отсутствие той "побочки", которая отмечалась при приеме гливека. Так что, можно отметить, что страхи оказались преувеличены. Как уже говорилось ранее, все индивидуально. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Трой Posted December 24, 2012 Share Posted December 24, 2012 Индивидуально все - это точно! ))) Но стоит попробовать все таки Генфатиниб. Выбора то собственно и нет? ))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
beerko Posted December 24, 2012 Share Posted December 24, 2012 пью генфатиниб 4 утром и 4 вечеромЗачем так много? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Трой Posted December 25, 2012 Share Posted December 25, 2012 Зачем так много?Такую дозировку прописал гематолог. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted December 25, 2012 Share Posted December 25, 2012 Зачем так много?Иногда не достаточно стандартной дозировки 400 мг (4 таблетки или капсулы по 100 мг) и тогда возможно увеличение до 800 мг, т.е. 8 таблеток или капсул по 100 мг, что и имеет место у Троя. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галчонок Posted January 19, 2013 Share Posted January 19, 2013 Генфатиниб принимаю уже четвертый месяц особой разницы не вижу. Для меня конечно легче пить таблетки чем капсулы в этом плюс. Отеки под глазками не куда ни делись, каждое утро борюсь. Хочу поделиться своим способом борьбы с отеками, вечером несколько веточек свежей петрушки и одну , две веточки укропа мою и заливаю кипятком когда остынет ставлю в холодильник. Утром ватные диски смачиваю и прикладываю к глазкам на 10 мин.. Еще очень помогает свежий огурец, когда мне надо выглядеть хорошо я нарезаю кружочками огурец и на 10 минут прикладываю на нижнее и верхнее веко. Может кому-нибудь надо пользуйтесь, мне помогает поэтому делюсь с вами. :D Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted January 21, 2013 Author Share Posted January 21, 2013 Добрый день, Галчонок! Спасибо!Я обязательно попробую этот рецепт! Надо что-то делать с отеками))))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
beerko Posted January 22, 2013 Share Posted January 22, 2013 Уважаемые, а при приеме Генфатиниба имеются ли у кого проблемы со стулом? Если да, то кто как решает? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Eva7 Posted February 1, 2013 Share Posted February 1, 2013 Здравствуйте! Я обращаюсь ко всем кто сталкивался Гливек препаратом. Мой муж болен ХМЛ, но так как мы не граждане РФ у нас большая проблема в получении этого препарата, а без него совсем плохо. Поэтому прошу помощи, Может быть у кого нибудь остался Гливек, я имею ввиду за ненадобностью. Прошу отозваться. Мы будем рады каждой таблеточки, и очень благодарны!Тел: chrome-extension://lifbcibllhkdhoafpjfnlhfpfgnpldfl/numbers_button_skype_logo.png8 -916-441-15 -41. Я не вижу вашего телефона Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мрина Жигуцкая Posted February 15, 2013 Share Posted February 15, 2013 Здравствуйте!!!!!!Моему мужу ( Роману) 37 лет из них 4 года он болен ХМЛ. У нас растет прекрасная дочка:София - ей 1 годик. С 2010 года Роман принимал Гливек,организм данный препорат принял замечательно, единственный минус отеки под глазами. В конце 2012 года Гливек заменили на Филохрамин, препарат очень хороший, отеки спали, биохимия отличная, малекулярка лучше чем у здорового человека.Мы были очень довольны, но в этом месяце нам выдали Генфатиниб.Будем надеяться на лучшее, Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
jack Posted February 18, 2013 Share Posted February 18, 2013 Уважаемые форумчане!Как вы оцениваете результаты приема генфатиниба (переносимость, сохранение или достижение ПЦГО, БМО и т.п.)?Ведь прошло уже почти полгода с момента замены препарата.Я думаю, это многим будет интересно! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted February 18, 2013 Share Posted February 18, 2013 Принимаю генфатиниб с сентября. Ушла отечность, судороги, проблемы с ЖКТ. Остальная картина стабильна. Настрой играет не последнюю роль!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
LENA Posted February 20, 2013 Share Posted February 20, 2013 Здравствуйте!!!!!!Моему мужу ( Роману) 37 лет из них 4 года он болен ХМЛ. У нас растет прекрасная дочка:София - ей 1 годик. С 2010 года Роман принимал Гливек,организм данный препорат принял замечательно, единственный минус отеки под глазами. В конце 2012 года Гливек заменили на Филохрамин, препарат очень хороший, отеки спали, биохимия отличная, малекулярка лучше чем у здорового человека.Мы были очень довольны, но в этом месяце нам выдали Генфатиниб.Будем надеяться на лучшее, Здравствуйте Марина!У меня к вам вапрос а как же вы родили?Мне сразу сказали предохраняться и никаких детей. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Margoshka Posted February 21, 2013 Share Posted February 21, 2013 Здравствуйте Марина!У меня к вам вапрос а как же вы родили?Мне сразу сказали предохраняться и никаких детей.LENA, вы можете почитать тему про беременность и роды на нашем форуме. Там очень много информации. ХМЛ это не приговор, все возможно!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мрина Жигуцкая Posted March 5, 2013 Share Posted March 5, 2013 Здравствуйте,Лена,когда мой муж заболел,нам тоже так сказали ПОКА никаких детей. Мы не отчаялись я сходила к генетику:болезнь носит преобретенный характер по наследству не передаётся. Муж прошёл лечение, здоровье стаблизировалось и через 2 года мы родили Софию.Сейчас живем и радуемся жизни,ребенок помогает жить полноценной жизнью,дает морю позитива и оптимизма.ХМЛ не повод ограничивать себя в возможности иметь ЦВЕТЫ ЖИЗНИ)))))))))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted March 9, 2013 Share Posted March 9, 2013 Здравствуйте, Лепа!Из какого Вы города? Если из Санкт-Петербурга или Ленинградской области, то приходите к нам на Школу, которая состоится 22 ноября по теме Дженерики!Добрый день, Лариса! Спасибо за приглашение, но к сожалению это невозможно, слишком далеко от меня.Я из Тюменской области. Здравствуйте Лепа! Приветствуем Вас на форуме. Тюменская область относится к УрФО, вот список школ ХМЛ в Этом регионе:12 марта - Челябинск13 марта - Курган26 марта - Уфа27 марта - Пермьапрель - Омск (дата чуть позже определиться)Если вы сможете куда то приехать, мы будем вам рады. Можете звонить мне - 89221423722 Наталья Уфимцевамы из Тверской области.рецепт же в больнице выписывают. Потом в аптеку топаем и получаем то,что дают. Результаты анализов только ждем. Так теперь уже это разве важно,если уже другой препарат пьет? (Оксана, на сегодняшний день мы рекомендуем пациентам самостоятельно осуществлять контроль над выписыванием препарата. Пациент присутствует при выписке препарата у врача и может вовремя напомнить, что он принимает Генфотиниб например или Филахромин. Тогда не будут появляться огорчающие моменты в аптеке.Здравствуйте Марина!У меня к вам вапрос а как же вы родили?Мне сразу сказали предохраняться и никаких детей.Марина, уже 21 ребенок родился у девушек с ХМЛ,а для мужчин даже и запретов нет никаких нет и прием препарата прекращать не нужно! На состав и качество материала для рождения прекрасных карапузов - не влияет. Но конечно советуйтесь с врачами, читайте форум и проводите статистику)). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted March 11, 2013 Share Posted March 11, 2013 Пациент присутствует при выписке препарата у врача и может вовремя напомнить, что он принимает Генфотиниб например или Филахромин. Тогда не будут появляться огорчающие моменты в аптеке.Неужели везде по разному? Я могу выписать только то, что привезли в аптеку. Каким образом все это регулируется? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted March 11, 2013 Share Posted March 11, 2013 Неужели везде по разному? Я могу выписать только то, что привезли в аптеку. Каким образом все это регулируется?Поэтому и нужен общественный контроль, что бы решать подобные вопросы на месте. В большинство территорий поступили оба препарата и упорядочить выдачу одного или другого в юрисдикции региона. Было бы желание.А "желание" чиновников должны инициировать мы . Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted March 11, 2013 Share Posted March 11, 2013 Не, генфатиниб я вообще получал только 2 месяца. А потом филахромин без выбора. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted March 11, 2013 Share Posted March 11, 2013 Не, генфатиниб я вообще получал только 2 месяца. А потом филахромин без выбора.Вы, Саня, как я поняла попробовали оба препарата, даже 3 (еще гливек) и каково Ваше мнение, если сравнить их переносимость, побочку и т.д.? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted March 12, 2013 Share Posted March 12, 2013 Вы, Саня, как я поняла попробовали оба препарата, даже 3 (еще гливек) и каково Ваше мнение, если сравнить их переносимость, побочку и т.д.?Э-м-м... Видите ли в чем дело... Я не очень доверяю государству и так получилось, что смог создать запас гливека... На сегодня допиваю последнюю коробку и после этого перехожу на отложенные запасы генфатиниба и затем - филахромина. Ощущения тогда опишу. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
олюшка Posted March 15, 2013 Share Posted March 15, 2013 Здравствуйте, подскажите, когда школа ХМЛ будет в Красноярске? Так давно не собирались!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталия К Posted March 27, 2013 Share Posted March 27, 2013 Доброго временя суток! 2,5 года принимала Гливек, с октября на Генфатинибе. Утренние отеки стали больше. Зима была просто кошмаром: первый же вирус (ОРВИ) в ноябре был мой и до сих пор еще не выздровела полностью. Что касается молекулярного анализа на ВСR-ABL, то в январе был 0,001. До этого в апреле (еще на гливеке) анализ показал 0,003. Поэтому ожидала увидеть не 0,001 и просто "0"... Увы. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Posted March 27, 2013 Share Posted March 27, 2013 Здравствуйте, подскажите, когда школа ХМЛ будет в Красноярске? Так давно не собирались!!!Олюшка, здравствуйте! Вопрос по школе в Красноярске решается и в ближайшее время озвучим дату.. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.