Галина 56 Posted May 9, 2013 Share Posted May 9, 2013 Здравствуйте, VLAD S и все форумчане. Поздравляю всех с праздником! Война - это всегда страшно,теперь я это понимаю, мы тоже ведем войну, только не на территории и с людьми, а с болезнью. Поэтому желаю ВСЕМ ПОБЕД!!!!VLAD S, в начале ОГРОМНОЕ спасибо за информацию и телефоны, это помощь, а то как котята тыкаемся. Во-вторых, есть одна беда, (швецарский) Гливек для больных (бесплатных)УЖЕ не закупают -это дорого, стали получать Генфотиниб - дженерик (Аргентина), как говорят (один в один с Гливеком). Но нам он не "подошел", других вариантов , как сказали - нет. На данный момент мы уже не операбельны (фраза врача, хотя 4 месяца назад у нас была положительная динамика и предлагали консультацию с хирургом, по поводу операции). За это время мы ничего не меняли кроме лекарства (ГЛИВЕК на ГЕНФОТИНИБ).На следующей неделе поедем в ОНКОЦЕНТР на Ветеранов ( мы там лежали) к ФРИДМАНУ М.Х. он практикующий хирург (его специализация забрюшные опухоли) и надеемся получить ответы, хотя бы на часть наших вопросов. Будем бороться!! А всем вам друзья, желаю здоровья и хороших внимательных врачей!!Врачи делятся на три категории - 1 - врач ОТ БОГА, 2 - иди с БОГОМ, и 3 - не дай БОГ!! Всем желаю врача 1 категории. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vlad S Posted May 10, 2013 Share Posted May 10, 2013 Здравствуйте Галина 56! Читаем Ваши сообщения, переживаем и сочувствуем. Верю, что у Вас будет хороший врач ( мне повезло - мой лечащий врач из 1 категории, но даже ему сложно лечить без высококачественных лекарств). Дай Бог Вам много сил для борьбы и обязательно Победы! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted May 11, 2013 Share Posted May 11, 2013 А мне интересно: за огульный переход на иные лекарства вместо Гливека, в результате чего произошли ухудшения, кто-нибудь будет отвечать? Или жизнь человека в нашей стране - это самое дешевое, что может быть? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted May 11, 2013 Share Posted May 11, 2013 Здравствуйте Галина 56! Добиться закупки именно гливека вполне в ваших силах. Вам необходимо только правильно оформить все документы. Все нежелательные реакции на препарат должны быть зафиксированы в мед.карте и вашим лечащим врачом составленоизвещение о нежелательной реакции (НР) лекарственного средства или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта и отправлено в Росдравнадзор. Решение о назначении именно гливека принимает врачебная комиссия. На основании этих документов можете обращаться в свое министерство по вопросу закупки препарата на основании п.1, п.5 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" "при наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии. " Удачи! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vlad S Posted May 11, 2013 Share Posted May 11, 2013 Здравствуйте Саня! Увы,кучка алчных нелюдей в погоне за наживой лишают больных эффективных лекарств. Как хотелось бы, чтобы они получили по заслугам. Но в условиях тотальной коррупции и отсутствии реального контроля, как на стадии регистрации, тендеров, так и при массовом производстве, остается надежда только на Высший Суд. Здрвствуйте майор! Напишите, пожалуйста, сколько примерно времени проходит от решения врачебной комиссии и обращения в министерство до реального поступления лекарства к больному? Не хочу торопить врача, но уже больше месяца отменены ИТК, проводится только лечение побочных явлений. Начинаю немного беспокоиться. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted May 11, 2013 Share Posted May 11, 2013 Я не смогу сказать вам точно, так как вы сами написали у вас сейчас идет лечение побочных действий. Кроме того, вам самому необходимо влиять на процесс, быть настойчивым, обратиться к гл.врачу поликлиники и в министерство и постоянно контролировать этот процесс. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина 56 Posted May 11, 2013 Share Posted May 11, 2013 Добрый день, друзья. Спасибо за информацию, помощь и моральную поддержку. Нам это очень важно, будем искать выход из этого тупика.У меня вопрос- почему противопоказат грейпфрут с приемом ГЛИВЕКА? А относится ли к "НЕЛЬЗЯ" гранатовый сок? А то одни врачи говорят одно, другие другое. 1,5 года нам говорили, что можно ВСЕ, ( еда. лекарства. отвары) и даже выпить. А теперь врач говорит, ничего нельзя, вот и пойми их. Да, нас к тому же курирует аспирантка ( собирает материал для диссертации), она фиксирует "сказанное", но ничего не советует. В начале болезни мы были прикреплены к больнице на Березовой аллее, там относились к мужу внимательнее, а попали в Песочное, там полный "пофигизм" и безразличие к больным.Всем здоровья и удачи!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted May 11, 2013 Author Share Posted May 11, 2013 Доброго времени суток, Галина! Многие травы, например зверобой, непредсказуемо снижают уровень иматиниба и других ИТК в крови пациента. Поэтому рекомендуется проконсультироваться с лечащим врачом или фармацевтом прежде, чем Вы будете применять активно травы. Грейпфрут может непредсказуемо увеличивать концентрацию иматиниба в крови, поэтому его рекомендуется избегать. На метаболизм иматиниба и других ИТК влияют также гранатовый сок (!), сок из шелковицы, карамболь, сок ежевики. На самом деле много наших соков и фруктов, например клубника, вишня, яблоки и т.д., не влияют на метаболизм иматиниба. И это радует! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина 56 Posted May 12, 2013 Share Posted May 12, 2013 Друзья, спасибо за информацию. Хоть вы растолковали, значит гранатовый сок пить прекращаем. Тогда еще вопрос- у мужа постоянная изжога от Генфотиниба, участковый терапевт порекомендовал принимать РЕНИ, в Песочной сказали, нельзя. А можно ли гасить гречкой изжогу??? "Дедовский" метод заключается в том, что гречку перебирают, моют, сушат на сковороде, постоянно помешивая, затем перемалывают в кофемолке и принимают ( на кончике чайной ложки) запивая кипятком. Можно просто жевать зерна гречки ( у кого зубы хорошие). Подскажите!!. Всем спасибо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted May 12, 2013 Share Posted May 12, 2013 Галина, от изжоги хорошо помогает ложечка сухого молока (при условии, что нет аллергии!) на язык и постепенно рассасывать. (Из собственного опыта) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vovan2007111 Posted May 12, 2013 Share Posted May 12, 2013 Друзья, спасибо за информацию. Хоть вы растолковали, значит гранатовый сок пить прекращаем. Тогда еще вопрос- у мужа постоянная изжога от Генфотиниба, участковый терапевт порекомендовал принимать РЕНИ, в Песочной сказали, нельзя. А можно ли гасить гречкой изжогу??? "Дедовский" метод заключается в том, что гречку перебирают, моют, сушат на сковороде, постоянно помешивая, затем перемалывают в кофемолке и принимают ( на кончике чайной ложки) запивая кипятком. Можно просто жевать зерна гречки ( у кого зубы хорошие). Подскажите!!. Всем спасибо. Галина 56 из личного опыта раньше когда возникала изжога я ел мел обычные детские мелки белый (цветом) или Маолокс , хорошо бы чтоб вас врач направила к Гастроэтерологу он посмотрит вас выслушает вашу историю и назначит , лекарство будите получать бесплатно , из личного опыта сам получаю и печеночные и по пищеварению , печень иногда нужно нам чистить от всякой гадости Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted May 13, 2013 Share Posted May 13, 2013 Кроме того, вам самому необходимо влиять на процесс, быть настойчивым, обратиться к гл.врачу поликлиники и в министерство и постоянно контролировать этот процесс.Э-х-х... Как я уже устал влиять, контролировать, добиваться... А ведь Россия подписала конвенцию о правах инвалидов. Но ведь нет же, все равно нужно каждый день доказывать, что я не верблюд. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted May 13, 2013 Share Posted May 13, 2013 Э-х-х... Как я уже устал влиять, контролировать, добиваться... А ведь Россия подписала конвенцию о правах инвалидов. Но ведь нет же, все равно нужно каждый день доказывать, что я не верблюд.А что делать?... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted May 13, 2013 Share Posted May 13, 2013 А что делать?...Не знаю... Я как-то о глобальном сразу начинаю думать: чтобы работала система, а не ручное управление... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted May 13, 2013 Share Posted May 13, 2013 Уважаемые участники дискуссии! Хочу обратить ваше внимание на тот факт, что ХМЛ и ГИСТ совершенно разные заболевания и я, например, даже имея медицинское образование не возьмусь судить об ИТК при ГИСТ, т.к. не имею точной информации... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина 56 Posted May 15, 2013 Share Posted May 15, 2013 Добрый день, друзья!!! Лилия права, ГИСТ и ХМЛ болячки совершенно разные, их объединяет только лекарство (ГЛИВЕК). К тому ГИСТ еще мало изучен и больны им ( до 2010 года) в России 20 человек. Сейчас наверное больше, но все равно мало. В большенстве случаев он затрагивает один орган (желудок... печень... почку), а у нас 4 - желудок, печень, поджелудочная и селезенка.Правда за 1,5 года приема ГЛИВЕКА метостазы из поджелудочной и селезенки исчезли, это давала шанс на операцию. А сейчас со всей этой катавасией ничего не понятно. Еще раз спасибо за советы и помощь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted May 15, 2013 Share Posted May 15, 2013 Уважаемые участники дискуссии! Хочу обратить ваше внимание на тот факт, что ХМЛ и ГИСТ совершенно разные заболевания и я, например, даже имея медицинское образование не возьмусь судить об ИТК при ГИСТ, т.к. не имею точной информации... Да, все верно. Однако в отчете по Ленинграду были откаты (единичные, но при условии, что ХМЛ - тоже не массовая болезнь...) от БМО на дженериках. Опять же, на конференции "ХМЛ горизонты 2013: Учимся. Делимся. Растем." Европа высказала озабоченность о возможности (только возможности!) наплыва дженериков к ним. С чего бы? Цитаты от некоторых медиков, как это у нас в РФ (по другим направлениям и в общем): Уже нет понятия пациент. Есть понятие клиент страховой компании.[/font]Больной уже не больной совсем. Это бамажка синего цвета с циферками вместо него. [/font]Это я не про хххххххх больницу, это я про нашу т.н. нынешнюю медицину.[/font] Не надоело с болью человеческой играться? Не, реально. Как можно её деньгами(страховыми евро-америкосскими-любыми стандартами мерить)????????? Больной человек не может быть товаром. НЕ МОЖЕТ!!!! Одумайтесь! Вы чего, с ума чтоль совсем сошли со своим западным либерализмом????? В теории и по Конституции, конечно, нет, но действительность демонстрирует обратное. Более того, даже мёртвый человек стал выражаться в денежном эквиваленте. Страшно... Я не знаю, как с этим бороться.Думаю, что отмодерируете этот пост. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
tukir Posted May 25, 2013 Share Posted May 25, 2013 Здравствуйте уважаемые участники форума, моя мама 8 лет была на гливеке,побочные явления- отеки глаз, вот первую неделю на филахромине и побочные в виде жуткой диарее все дни что пьет препарат, кто знает как долго могут быть такие побочные явления? заранее спасибо за комментарии Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nata Posted May 26, 2013 Share Posted May 26, 2013 Доброго всем здоровья! Напишу про свою побочку: постоянно мне холодно, руки ледянные. Хорошо только на солнышке или под одеялом. А тошнота прошла ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted May 27, 2013 Share Posted May 27, 2013 Здравствуйте уважаемые участники форума, моя мама 8 лет была на гливеке,побочные явления- отеки глаз, вот первую неделю на филахромине и побочные в виде жуткой диарее все дни что пьет препарат, кто знает как долго могут быть такие побочные явления? заранее спасибо за комментарииДобрый день!Подскажите с какого Вы города? Говорили ли Вы с гематологом!? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина 56 Posted May 27, 2013 Share Posted May 27, 2013 Добрый день, форумчане! Сегодня муж сделал КТ - результаты неутешительные, за 1,5 месяца с (29 марта) выросла опухоль в печени, правда, в желудке и в брюшной полости размеры остались прежние, врачи сказали, что рост опухоли спровоцировал Генфотиниб (однозначно). К тому же сейчас мучают судороги рук и ног.К тому же врач химиотерапевт Фахрутдинова О.Л.по результатам КТ должна была сразу направить на консультацию к хириргу, а она посчитала это НЕНУЖНЫМ, лишь увеличила дозу до 800. При повторных жалобах сказала, что такого не может быть... результат - плачевный. Упаси вас всех БОГ от таких врачей!!! Лекарства на каждого действуют индивидуально, т.ч. если есть побочка, советуйтесь с врачами. И пусть вам с ними повезет. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted May 27, 2013 Share Posted May 27, 2013 Доброго всем здоровья! Напишу про свою побочку: постоянно мне холодно, руки ледянные. Хорошо только на солнышке или под одеялом. А тошнота прошла !Доброго времени суток, Ната. Увидела уральского земляка и спешу познакомиться) Добро пожаловать на форум! Ната, давно ли вы болеете? Посещали ли вы школы ХМЛ в Екатеринбурге?А про вечно холодные конечности, оч знакомо! На Гливеке я чувствовала то же самое. Но больше ссылалась на дистонию, которая нынче у каждого второго. Но мне особо не доставляла неудобств эта побочка, наоборот, близкие постоянно хотели согреть и обнимали чаще))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted May 28, 2013 Share Posted May 28, 2013 Но мне особо не доставляла неудобств эта побочка, наоборот, близкие постоянно хотели согреть и обнимали чаще)))Ага. А еще очень удобно летом, когда все от жары умирают, а ты - как огурец, только согрелся. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vlad S Posted May 29, 2013 Share Posted May 29, 2013 Добрый день, форумчане! Сегодня муж сделал КТ - результаты неутешительные, за 1,5 месяца с (29 марта) выросла опухоль в печени, правда, в желудке и в брюшной полости размеры остались прежние, врачи сказали, что рост опухоли спровоцировал Генфотиниб (однозначно). К тому же сейчас мучают судороги рук и ног.К тому же врач химиотерапевт Фахрутдинова О.Л.по результатам КТ должна была сразу направить на консультацию к хириргу, а она посчитала это НЕНУЖНЫМ, лишь увеличила дозу до 800. При повторных жалобах сказала, что такого не может быть... результат - плачевный. Упаси вас всех БОГ от таких врачей!!! Лекарства на каждого действуют индивидуально, т.ч. если есть побочка, советуйтесь с врачами. И пусть вам с ними повезет. Здравствуйте Галина 56!Очень надеюсь, что у Вашего мужа появится положительная динамика, все-таки часть опухолей стабилизировалась. Спасибо за информацию по Генфатинибу. Потенциальная канцерогенность - неприятное свойство, но, что делать, выбора у нас нет. Напишите, пробовали ли Вы перейти обратно на Гливек, что конкретно получилось? Мне, возможно, придется делать такой переход, поэтому важны любые сведения. Мой врач предполагает, что Генфатиниб и Филахромин оказали негативное воздействие на печень, выясняем размер нанесенного ущерба. В нескольких словах изложу для Вас свое мнение о возможных причинах различий воздействия оригинального Гливека и дженериков. Как уже писал ранее, использование дешевого сырья и экономия на его очистке, приводит к резкому увеличению (прмерно десятикратному) содержания посторонних примесей в дженериках по сравнению с оригиналом. Соответственно букет неидентифицированных примесей дженериков в сочетании с дешевыми вспомогательными добавками, в свою очередь оказывает дополнительное токсическое давление на печень, а дальше все индивидуально и по срокам и по виду патологических проявлений. У меня, проявилось уже через три месяца. К сожалению, заложенные в НД нормы (они фактически, устанавливаются производителем по своему усмотрению с хорошим «запасом») позволяют в дальнейшем безнаказанно увеличить содержание примесей еще в несколько раз. Желаю Вам удачи. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
lora2027 Posted June 1, 2013 Share Posted June 1, 2013 В Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.