MarisobeL Posted June 6, 2013 Share Posted June 6, 2013 LENA, вы можете почитать тему про беременность и роды на нашем форуме. Там очень много информации. ХМЛ это не приговор, все возможно!!!Согласна! Я болею 2007 года, добилась ремиссии и родила здорового мальчика! Сейчас ему 1 год и 2 месяца. Правда ремиссия держалась не долго, так как я отменила препарат еще во время планирования беременности. Пришлось принимать гливек с 20 недели беременности.Но в этом деле главное консультироваться у врачей! В этом мне очень помогла Челышева Е.Ю. ОГРОМНОЕ ей спасибо! ХМЛ действительно не приговор, но не забывайте думать о здоровье! Перед тем как принять решение проконсультируйтесь у Челышевой! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nata Posted June 6, 2013 Share Posted June 6, 2013 Доброго времени суток, Ната. Увидела уральского земляка и спешу познакомиться) Добро пожаловать на форум! Ната, давно ли вы болеете? Посещали ли вы школы ХМЛ в Екатеринбурге?А про вечно холодные конечности, оч знакомо! На Гливеке я чувствовала то же самое. Но больше ссылалась на дистонию, которая нынче у каждого второго. Но мне особо не доставляла неудобств эта побочка, наоборот, близкие постоянно хотели согреть и обнимали чаще)))Здравствуйте, 'Natalic'! Мы с вами встречались даже у кабинета гематолога. Болею уже больше двух лет. А вот на школах не была ни разу. Поначалу была жуткая депрессия. Никуда не хотелось идти.А потом работа, дом...не получилось, Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина 56 Posted June 6, 2013 Share Posted June 6, 2013 Добрый вечер, VLAD. Простите, что не ответила сразу, но состояние здоровья мужа было таковым, что не до интернета... Ну, что хочу сказать, с продолжением приема Генфатиниба наше состояние "успешно" катится под откос. У нас началось внутреннее кровотечение (темный стул), анализ мочи отвратительный- белок 0,560 (это в 3,5 раза выше предельной нормы) слизь, лекоциты, цилиндры (все в куче), при этом потеря веса - минус 4 кг за неделю, слабость, отсутствие аппетита, судороги, одышка, о мелочах я уже не пишу.Если раньше муж ездил в Песочное самостоятельно, то сегодня нас уже везли. После почти часового разговора с врачом, или проще говоря "наезда", да к тому же мы были уже у директора НИИ (что ее безмерно оскорбило), она согласилась с тем, что Генфатиниб НАМ НЕ ПОДХОДИТ. На следующей неделе будет решаться вопрос у директора НИИ о замене препарата. Появилась надежда. Отвечаю на ваш вопрос- возвращение к ГЛИВЕКУ НЕ БУДЕТ. Он вычеркнут из реестра бесплатных лекарств, теперь только дженерики...или за свои деньги. Могу сказать одно, что многие не заметили переход от Гливека к Генфатинибу, это все индивидуально. Мы в группе одни с такой побочкой ( так нам сказал врач).Желаю, друзья, всем здоровья и чутких врачей. ВСЕМ УДАЧИ!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
MarisobeL Posted June 6, 2013 Share Posted June 6, 2013 Добрый вечер, VLAD. Простите, что не ответила сразу, но состояние здоровья мужа было таковым, что не до интернета... Ну, что хочу сказать, с продолжением приема Генфатиниба наше состояние "успешно" катится под откос. У нас началось внутреннее кровотечение (темный стул), анализ мочи отвратительный- белок 0,560 (это в 3,5 раза выше предельной нормы) слизь, лекоциты, цилиндры (все в куче), при этом потеря веса - минус 4 кг за неделю, слабость, отсутствие аппетита, судороги, одышка, о мелочах я уже не пишу.Если раньше муж ездил в Песочное самостоятельно, то сегодня нас уже везли. После почти часового разговора с врачом, или проще говоря "наезда", да к тому же мы были уже у директора НИИ (что ее безмерно оскорбило), она согласилась с тем, что Генфатиниб НАМ НЕ ПОДХОДИТ. На следующей неделе будет решаться вопрос у директора НИИ о замене препарата. Появилась надежда. Отвечаю на ваш вопрос- возвращение к ГЛИВЕКУ НЕ БУДЕТ. Он вычеркнут из реестра бесплатных лекарств, теперь только дженерики...или за свои деньги. Могу сказать одно, что многие не заметили переход от Гливека к Генфатинибу, это все индивидуально. Мы в группе одни с такой побочкой ( так нам сказал врач).Желаю, друзья, всем здоровья и чутких врачей. ВСЕМ УДАЧИ!!!!Удачи Вам! Желаю улучшения здоровья и самочувствия! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Natalic Posted June 7, 2013 Share Posted June 7, 2013 Здравствуйте, 'Natalic'! Мы с вами встречались даже у кабинета гематолога. Болею уже больше двух лет. А вот на школах не была ни разу. Поначалу была жуткая депрессия. Никуда не хотелось идти.А потом работа, дом...не получилось,ААаааа, Наталья, ну вот. Виртуальные и у кабинета мы такие непохожие))) Меня то на аватарке можно узнать, а вот Вас не очень))) Инфу о школах мы всегда печатаем здесь на форуме, так что следите за темой о школах ХМЛ в регионах. Думаю школа в Екб состоится в сентябре, так что планируйте заранее и обязательно приезжайте. А отвлекаться от дипресси очень нужно, просто подумайте...так много в мире интересного, удивляющего, завараживающего наше внимание, что должно стать жалко тратить время на грусть и дипрессию! Позвольте себе мечтать и исполнять свои мечты! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted June 8, 2013 Share Posted June 8, 2013 Отвечаю на ваш вопрос- возвращение к ГЛИВЕКУ НЕ БУДЕТ. Он вычеркнут из реестра бесплатных лекарств, теперь только дженерики...или за свои деньги.Вот другой ответ по Гливеку и у меня нет оснований не доверять:Гливек никто не вычеркивал, все решает цена, если гливек будет дешевле, то закупят его. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vlad S Posted June 8, 2013 Share Posted June 8, 2013 Учитывая себестоимость дженериков, фирмы посредники, специализирующиеся на тендерах ЛС без проблем могут удерживать их цену на 5% ниже цены Гливека, и в чем тогда разница этих двух ответов? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина 56 Posted June 8, 2013 Share Posted June 8, 2013 Саня, что будет ПОТОМ я не знаю, а сейчас ГЛИВЕКА НЕТ в поступлениях. Может потом цена на Гливек и будет ниже, но кому будет уже ВСЕ РАВНО. Знаете как говорят: "хороша ложка к обеду".Всем здоровья!!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted June 9, 2013 Share Posted June 9, 2013 Я исходил из этой информации: Оригинальный препарат тоже далеко не все переносят... Хотелось бы четкого понимания - дженерики никто не защищает, но информация должна быть объективной. Учитывая Вашу побочку на дженериках, Вам может быть назначен именно Гливек по решению врачебной комиссии. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина 56 Posted June 9, 2013 Share Posted June 9, 2013 Добрый день!Все лекарства индивидуальны, даже активированный уголь действует на всех по- разному. И врач должен менять препарат при побочке, а не тупо говорить "такого не может быть". В данный момент мы "с боями вышли" на то, чтобы решить вопрос с директором НИИ о замене препарата. На "эти бои" ушла масса сил, нервом и ухудшающего здоровья. Да, нет гарантий, что другое лекарство будет прекрасно восприниматься организмом, но врач должен чутко реагировать на жалобы пациента и учитывать все, на то он и ВРАЧ.И пытаться спасти больного, а не гробить его. А если на больных проводиться опрабация препарата, то должны быть соответствующие документы в которых все оговаривается и главное - согласье больного. И даже на прием дженериков тоже должно быть согласье больного. У вас спрашивали это согласье???? Думаю что НЕТ. Да поможет всем БОГ!!! ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
jack Posted June 9, 2013 Share Posted June 9, 2013 Добрый день!Все лекарства индивидуальны, даже активированный уголь действует на всех по- разному. И врач должен менять препарат при побочке, а не тупо говорить "такого не может быть". В данный момент мы "с боями вышли" на то, чтобы решить вопрос с директором НИИ о замене препарата. На "эти бои" ушла масса сил, нервом и ухудшающего здоровья. Да, нет гарантий, что другое лекарство будет прекрасно восприниматься организмом, но врач должен чутко реагировать на жалобы пациента и учитывать все, на то он и ВРАЧ.И пытаться спасти больного, а не гробить его. А если на больных проводиться опрабация препарата, то должны быть соответствующие документы в которых все оговаривается и главное - согласье больного. И даже на прием дженериков тоже должно быть согласье больного. У вас спрашивали это согласье???? Думаю что НЕТ. Да поможет всем БОГ!!! ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ.Совершенно согласен, что проводится широкомасштабная апробация препаратов, заменяющих Гливек. Но при этом информация о результатах данного эксперимента отсутствует.Я предлагаю с помощью ВООГ "Содействие" провести опрос пациентов ,принимающих дженерики (естественно, анонимный) и опубликовать обработанные результаты.(Для соискателей ученых степеней хорошая работа для публикации!). Это поможет, как мне представляется, сориентировать как врачей. так и пациентов в вопросах выбора препарата. Для начала можно было бы разместить анкету на сайте "Содействия".Пока есть ощущение, что это табуированная тема, так как решение о замене Гливека дженериками принималось функционерами министерства без какой-либо консультации с врачебным и пациентским сообществами. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted June 9, 2013 Share Posted June 9, 2013 Я предлагаю с помощью ВООГ "Содействие" провести опрос пациентов ,принимающих дженерики (естественно, анонимный) и опубликовать обработанные результатыА смысл анонимности опроса? Все результаты цитогенетики и молекулярки не только в руках пациентов. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
jack Posted June 9, 2013 Share Posted June 9, 2013 А смысл анонимности опроса? Все результаты цитогенетики и молекулярки не только в руках пациентов. Саня,возможно Вам, (или кому-нибудь другому) не хочется, чтобы персональная информация о вашем заболевании выкладывалась в Сети. Вы же используете в Сети ник (псевдоним) вместо ФИО. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Саня Posted June 9, 2013 Share Posted June 9, 2013 Вы думаете, что информация о Вас и Ваших проблемах пока еще отсутствует в Сети? Вы же в гос.реестре... Уж коли базу данных ГИБДД можно купить... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted June 9, 2013 Author Share Posted June 9, 2013 Совершенно согласен, что проводится широкомасштабная апробация препаратов, заменяющих Гливек. Но при этом информация о результатах данного эксперимента отсутствует.Я предлагаю с помощью ВООГ "Содействие" провести опрос пациентов ,принимающих дженерики (естественно, анонимный) и опубликовать обработанные результаты.(Для соискателей ученых степеней хорошая работа для публикации!). Это поможет, как мне представляется, сориентировать как врачей. так и пациентов в вопросах выбора препарата. Для начала можно было бы разместить анкету на сайте "Содействия".Пока есть ощущение, что это табуированная тема, так как решение о замене Гливека дженериками принималось функционерами министерства без какой-либо консультации с врачебным и пациентским сообществами.Добрый вечер, Jack!"Замечательную идею" Вы предложили! Мне особенно понравилось: опубликовать обработанные результаты. Может Вы займетесь этой важной работой?Неоднократно говорилось, что ВООГ "Содействие" занимается мониторингом успешности терапии по цитогенетическим и молекулярным исследованиям в сертифицированных лабораториях страны. Достоверную информацию о работе или о неработе препарата можно получить только с помощью серьезных вышеуказанных исследований. А что даст опрос пациентов?Впрочем, это мое мнение. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
jack Posted June 9, 2013 Share Posted June 9, 2013 Добрый вечер, Jack! "Замечательную идею" Вы предложили! Мне особенно понравилось: опубликовать обработанные результаты. Может Вы займетесь этой важной работой? Неоднократно говорилось, что ВООГ "Содействие" занимается мониторингом успешности терапии по цитогенетическим и молекулярным исследованиям в сертифицированных лабораториях страны. Достоверную информацию о работе или о неработе препарата можно получить только с помощью серьезных вышеуказанных исследований. А что даст опрос пациентов? Впрочем, это мое мнение. Уважаемый steve stas!Вы, видимо, не совсем поняли мое предложение.То есть, я думаю, что ,конечно, поняли, но, в силу не понятных мне причин, искажаете его суть. Я не предлагаю заняться указанными исследованиями, я говорю о том, что надо, наконец, информировать пациентское и медицинское сообщества о результатах терапии дженериками Гливека. Полагаю, что Вы , как пациент, должны быть заинтересованы в этом в первую очередь. А предлагать это сделать мне некорректно, я не являюсь , в отличие от Вас, функционером "Содействия". Я всего лишь один из семи тысяч пациентов ХМЛ, интересы которых защищает и представляет ВООГ "Содействие". Я понимаю, что публикация постов о перспективных исследованиях в онкогематологии тоже необходимое дело, но мне представляется, что и наши текущие проблемы не менее важны. Если Вы располагаете информацией по данной проблеме- поделитесь, буду признателен. А ирония, в данном случае, неуместна, проблема существует и не решается, что особенно прискорбно. И Вы это отлично видите по тем сообщениям, которые уже 9 месяцев (!!) поступают на форум. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted June 10, 2013 Share Posted June 10, 2013 Уважаемый steve stas! Вы, видимо, не совсем поняли мое предложение.То есть, я думаю, что ,конечно, поняли, но, в силу не понятных мне причин, искажаете его суть. Я не предлагаю заняться указанными исследованиями, я говорю о том, что надо, наконец, информировать пациентское и медицинское сообщества о результатах терапии дженериками Гливека. Полагаю, что Вы , как пациент, должны быть заинтересованы в этом в первую очередь. А предлагать это сделать мне некорректно, я не являюсь , в отличие от Вас, функционером "Содействия". Я всего лишь один из семи тысяч пациентов ХМЛ, интересы которых защищает и представляет ВООГ "Содействие". Я понимаю, что публикация постов о перспективных исследованиях в онкогематологии тоже необходимое дело, но мне представляется, что и наши текущие проблемы не менее важны. Если Вы располагаете информацией по данной проблеме- поделитесь, буду признателен. А ирония, в данном случае, неуместна, проблема существует и не решается, что особенно прискорбно. И Вы это отлично видите по тем сообщениям, которые уже 9 месяцев (!!) поступают на форум. Доброе утро, jack!Предложение, на самом деле, дельное и мы разработали анкету, которую предлагаем заполнить пациентам на школах. Ваше предложение, в любом случае, подлежит рассмотрению. Дайте время. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина 56 Posted June 10, 2013 Share Posted June 10, 2013 Здравствуйте!!!. Все говорят о ШКОЛАХ... как я понимаю эти школы связаны с ХМЛ. Вам что-то говорят, объясняют на занятиях этих школ, а вот с ГИСТом полный МРАК. Не знаешь у кого спросить, даже элементарные вещи - что можно, что нельзя. Я понимаю. что таких как мой муж мало, и что нам делать???? Спасибо, что создан этом форум, здесь можно получить хоть какую-то информацию. Врачи в обычной пол-ке в стопоре ( не потому, что они плохие, а потому, что они НЕ ЗНАЮТ о нашем заболевании НИЧЕГО, кроме названия), а врач в онкоцентре практически ничего не объясняет. Хорошо- когда все протекает хорошо, а если- плохо, как у нас??? Принцип - догадайся мол сам!?. И еще один вопрос, может кто знает, есть такое лекарство ТЕМАЛИН (его колют для укрепления иммунитета, при проблемах с кровью,после операций и т.д.), можно ли его колоть в сочетании с ГЕНФАТИНИБОМ?? Спасибо всем. Здоровья.... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Isaac Posted June 10, 2013 Share Posted June 10, 2013 Обещал выложить результаты ПЦР. Напомню, терапия с октября 2012, первый месяц гливек, потом 6 месяцев генфатиниб. Результат BCR-ABL по международной шкале 0,044% В общем-то неплохо, вроде бы. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted June 10, 2013 Share Posted June 10, 2013 Обещал выложить результаты ПЦР. Напомню, терапия с октября 2012, первый месяц гливек, потом 6 месяцев генфатиниб. Результат BCR-ABL по международной шкале 0,044% В общем-то неплохо, вроде бы. Поздравляю, отличный результат - БМО! Уважаемый steve stas! Вы, видимо, не совсем поняли мое предложение.То есть, я думаю, что ,конечно, поняли, но, в силу не понятных мне причин, искажаете его суть. Я не предлагаю заняться указанными исследованиями, я говорю о том, что надо, наконец, информировать пациентское и медицинское сообщества о результатах терапии дженериками Гливека. Полагаю, что Вы , как пациент, должны быть заинтересованы в этом в первую очередь. А предлагать это сделать мне некорректно, я не являюсь , в отличие от Вас, функционером "Содействия". Я всего лишь один из семи тысяч пациентов ХМЛ, интересы которых защищает и представляет ВООГ "Содействие". Я понимаю, что публикация постов о перспективных исследованиях в онкогематологии тоже необходимое дело, но мне представляется, что и наши текущие проблемы не менее важны. Если Вы располагаете информацией по данной проблеме- поделитесь, буду признателен. А ирония, в данном случае, неуместна, проблема существует и не решается, что особенно прискорбно. И Вы это отлично видите по тем сообщениям, которые уже 9 месяцев (!!) поступают на форум. Уважаемый jack,анкету мы разработали, но это анкетирование не должно быть анонимным, т.к. "анонимки" не могут служить аргументом. В Москве мы уже собрали определенное кол-во, с полными данными и договором на обработку персональных данных, то же планируется и в других территориях. А что касается "функционеров "Содействия" - Вы можете стать ровно таким же функционером и попробовать как на самом деле все обстоит, добро пожаловать. Давать советы и оценки легко, а как доходит до конкретных действий почему-то желающих единицы... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Иринка Posted June 11, 2013 Share Posted June 11, 2013 А как можно стать вашим функционером? Я бы хотела попробовать, если это возможно! Что для этого нужно? Я не нашла, как можно написать вам в личку Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ЕленаКам Posted June 12, 2013 Share Posted June 12, 2013 Доброе время суток! Подскажите если можно, что делать и как с этим бороться. Мой муж принимает генфатиниб с 1 мая и практически сразу у него появилась такая побочка как боли в костях, преимущественно болят ноги, при нагрузках- езда на велосипеде, бег- еще сильнее. Он не принимает никаких обезболивающих. Как можно облегчить состояние и долго ли оно может продлиться? Спасибо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
lora2027 Posted June 12, 2013 Share Posted June 12, 2013 Добрый день!Все лекарства индивидуальны, даже активированный уголь действует на всех по- разному. И врач должен менять препарат при побочке, а не тупо говорить "такого не может быть". В данный момент мы "с боями вышли" на то, чтобы решить вопрос с директором НИИ о замене препарата. На "эти бои" ушла масса сил, нервом и ухудшающего здоровья. Да, нет гарантий, что другое лекарство будет прекрасно восприниматься организмом, но врач должен чутко реагировать на жалобы пациента и учитывать все, на то он и ВРАЧ.И пытаться спасти больного, а не гробить его. А если на больных проводиться опрабация препарата, то должны быть соответствующие документы в которых все оговаривается и главное - согласье больного. И даже на прием дженериков тоже должно быть согласье больного. У вас спрашивали это согласье???? Думаю что НЕТ. Да поможет всем БОГ!!! ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ. Всем добрый день! Галина, я думаю,что индивидуальность действия лекарства (в частности дженериков) заключается только в том насколько у человека сильный и молодой организм. Так как действующее вещество одно ,то оно и будет действовать одинаково. Но примесей может быть настолько много и они могут быть настолько ядовиты, что сводить на нет результат действия основного вещества у некоторых людей, которые послабее, или действовать но вызывать побочные отравления, а также действовать, но не вызывать особой побочки за счет белее выносливого организма. Здесь я полностью согласна с Владом и насчет того, что очень затратно очищать препарат, и насчет того, что эти примеси не анализируются, никто не знает что там, биоэквивалентность есть и все по закону. Я сама химик, правда неорганик, да и работала в тяжелой химпромышленности, но рядом работали органические цеха и я знаю какая отрава может образоваться побочно на определенных стадиях органического синтеза, и как трудно и затратно этот продукт убрать вовремя. А когда создавали Гливек долго все испытывали и разрабатывали определенные стадии процесса и даже их патентовали. Но что нам остается делать. Вам Галина конечно нужно пытаться добиваться Гливека. Я вам очень сочувствую и желаю успеха. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vlad S Posted June 12, 2013 Share Posted June 12, 2013 Всем добрый день! Галина, я думаю,что индивидуальность действия лекарства (в частности дженериков) заключается только в том насколько у человека сильный и молодой организм. Так как действующее вещество одно ,то оно и будет действовать одинаково. Но примесей может быть настолько много и они могут быть настолько ядовиты, что сводить на нет результат действия основного вещества у некоторых людей, которые послабее, или действовать но вызывать побочные отравления, а также действовать, но не вызывать особой побочки за счет белее выносливого организма. Здесь я полностью согласна с Владом и насчет того, что очень затратно очищать препарат, и насчет того, что эти примеси не анализируются, никто не знает что там, биоэквивалентность есть и все по закону. Я сама химик, правда неорганик, да и работала в тяжелой химпромышленности, но рядом работали органические цеха и я знаю какая отрава может образоваться побочно на определенных стадиях органического синтеза, и как трудно и затратно этот продукт убрать вовремя. А когда создавали Гливек долго все испытывали и разрабатывали определенные стадии процесса и даже их патентовали. Но что нам остается делать. Вам Галина конечно нужно пытаться добиваться Гливека. Я вам очень сочувствую и желаю успеха.После получения результатов анализа дженериков, пришел абсолютно к таким же выводам! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted June 13, 2013 Share Posted June 13, 2013 Доброе время суток! Подскажите если можно, что делать и как с этим бороться. Мой муж принимает генфатиниб с 1 мая и практически сразу у него появилась такая побочка как боли в костях, преимущественно болят ноги, при нагрузках- езда на велосипеде, бег- еще сильнее. Он не принимает никаких обезболивающих. Как можно облегчить состояние и долго ли оно может продлиться? Спасибо.Добрый день, Елена, боли в костях у многих были и на Гливеке. Чем дольше прием препарата, тем меньше выраженность побочки, это уже факт. Может быть ограничить пока нагрузки (велосипед, бег).А как можно стать вашим функционером? Я бы хотела попробовать, если это возможно! Что для этого нужно? Я не нашла, как можно написать вам в личкуИринка, добрый день, если кликнуть на ник, откроется меню, в котором будет пункт "отправить ЛС (личное сообщение)", давайте спишемся). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.