Лена

Конечно можно....только бех фанатизма...и уж сильно от солнца прятаться не нужно....на пляж можно ходить с 8 ч. утра до 11 ч. дня и с 16 часов и до упора))))) удачног вам отдыха!!!

Так держать!!!!! И мильон раз тьфу на тебя)))))) Радуемся за тебя!!!!!!!

Уууух, а поучаствоать то как хочется, и получить результат как у нашей любимой Натальи)))))) Натусик!!!! Вау.....я так рада за тебя!!!!!! Так держать))))))))))))))))

Спасибо за пожелания! Я уже пациент со стажем и начальные этапы лечения далеко позади.......Эльмира, я Вам от чистого сердца желаю забыть про болезнь, чтобы никаких побочек не было и не падать духом))))) Все будет хорошо!!!!!!!

Эльмира, спасибо за поздравления, а побочка к сожалению у меня есть, но не критично)))) мышцы сводит иногда по ночам, суставы болят, голова может поболеть (причем только по вторникам почему то), но я со всем справляюсь, да еще отеки немного есть с утра, но эфирное масло мяты на отекшее лицо и я как новая))))). В общем когда вылезает побочка, я так говорю -"Включен режим бабки"

пью генфатиниб, сдала ПЦР, сегодня получила ответ-полный ноль))))) так что генфатиниб тоже работает.

Привет!Я тоже проголосовала за твой рисунок! Желаю тебе победы в конкурсе

Уважаемый ShamZ!Все о чем Вы пишете, прошла и я и очень многие пациенты с ХМЛ. Гливек не все раньше получали бесплатно, бывали и большие перебои с ним, но никто не отчаялся. У меня тоже ушли все мои сбережения и даже больше (друзья собирали деньги на обследования и таблетки-я тоже покупала Гливек несколько раз, и цена его была в то время гораздо большей чем сейчас). По поводу жары во Владимире- несколько дней назад стояла жара за 30 градусов, ничего вытерпели. Вы думаете у меня нет побочки? Хочу Вам сказать она есть - и суставы ломит, и тошнота бывает и хвост отваливается (последнее юмор), но я не делаю из этого проблему, да, плохо бывает, но это мелочи, пару раз и в больнице лежала из-за побочки. Но это не повод себя хоронить. Сильные люди тоже умирают и даже я больше Вам скажу умирают ВСЕ. Мои родственники конечно не обрадовались моему диагнозу. Я например не считаю свой диагноз приговором. Бывает и хуже. Спасибо людям которые разработали "иматиниб", раньше с ХМЛ люди жили всего около 5 лет, а сейчас мы имеем возможность жить качественно и долго, так что грех унывать по этому поводу. А насчет бедности я Вам так скажу, многие и без диагноза ХМЛ живут за чертой бедности. Нужно работать, чтобы не быть бедным. Есть такая мудрость "Дорогу осилит идущий", Всегда нужно идти вперед, а унывать и жевать постоянно "вчерашнюю жвачку" нельзя, этим можно загнать себя в угол. И радуюсь я не побочке, а каждому дню, который проживаю. Чего и Вам от чистого сердца желаю.Согласна с МАЙОРОМ- не можешь изменить ситуацию-измени отношение к ней.И хочу заметить, плохо не только Вам одному, просто каждый по своему принимает то, что ему дано.

Сложно дарить радость родным и близким. когда твоя болезнь забрает все деньги, оставляя только на самое необходимое.ShamZ отвечаю вам:Зато очень просто превратить жизнь родных и близких в ад, ведя себя как чересчур больной человек.Для того чтобы дарить родным радость и не загружать их СВОИМ ДИАГНОЗОМ всего лишь навсего нужно быть чуть-чуть сильным человеком. А попереживать за себя и за свою жизнь можно в одиночестве, и при этом не сваливать свою проблему на плечи родных и близких....ИМХО.Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека (только тем, что я проживаю полную, насыщенную жизнь), и родные мои и близкие не загружены теми моими проблемами которые бывают при нашем диагнозе ( я не ною по поводу солнца, о том, что надо себя ограничивать, о побочных эффектах от препарата и т.д.).

В общем то я не про материальные мечты говорю....Ну у каждого мечты свои, как говорится....... Мои мечты например такие: воспитать сына, чтобы он вырос с матерью, подарить как можно больше любви и внимания своим родителям и мужу, прочитать как можно больше интересных книг, и на это мне не надо никаких денег.....ИМХО

Я тоже каждый год езжу на море. Приехала с моря 29 июня и купалась, и по городу гуляла, и получила только массу приятных ощущений))). Главное не боятся, но действовать с осторожностью, не лежать и не жариться под солнцем в самое пекло). Жить надо в кайф, особенно сейчас..... И вообще, сейчас самое время исполнять свои мечты

После Гливека принимаю генфатениб. Заметила, что нет отеков по утрам под глазами, нет тошноты и вообще, по мне, так генфатениб переносится легче. ПЦР планирую в июле....там посмотрим)))) надеюсь на лучшее

Ребята, какие вы молодцы!!! Так держать! Я вот тоже благодарна Богу, ведь в связи с ХМЛ пересмотрела свое отношение к жизни, к близким, да и вообще к людям. Мне однажды моя подруга сказала, "Ой Лена как тебе не повезло", а я ей ответила, что мне крупно повезло- есть лекарство, я его принимаю, я познакомилась со многими замечательными людьми (Привет всем!!!). Я теперь по другому живу и наслаждаюсь каждым днем. Сына воспитываю, так чтобы он не прошел мимо жизни, а жил! У нас во Владимире тоже хватает таких пациентов, которые имеют диагноз ХМЛ, и при этом ждут жалости от других, ничего не хотят знать о заболевании, мотивируя том, что они знать ничего об этом не хотят, мол гематолог все знает, какое-то лекарство им выписывает, ну а они его пьют, и на этом их борьба за жизнь заканчивается. Но их то необходимо пожалеть, потому что они ведь неизлечимо больны! И ждут они этой жалости, от врачей, близких и т.д. Проблема вся в том, что невозможно пессимистам вложить здравые мысли о том, что жизнь прекрасна. Она у них прекрасна по своему. Звонила на днях одному пациенту, ему необходима Тасигна. Он должен был съездить в Москву за консультацией и заключением гематолога. Вы думаете он съездил? Ага щаз. Он видители считает, что ему Гливек помогает. А на мнение врача ему вообще наплевать. Хочу и буду принимать Гливек. Вот его ответ. А ведь он не пенсионер, молодой мужчина. В голове нужно что-то менять, в голове!!! Ну ребята мы же сила! Мы же знаем, что будем жить долго и счастливо! Все воспитают своих детей, внуков, себя в конце концов.