Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

lora2027

Пользователи
  • Публикации

    23
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя lora2027

  1. Галина, очень рада за вас!. Теперь должно все наладиться! Добрый день! Влад, сообщила в личку свой электронный адрес, буду рада если напишите.
  2. Добрый день! Влад, а вам кто-то проводил анализ какого-нибудь дженерика? Интересно из чего же он состоит кроме основного вещества?
  3. Всем добрый день! Галина, я думаю,что индивидуальность действия лекарства (в частности дженериков) заключается только в том насколько у человека сильный и молодой организм. Так как действующее вещество одно ,то оно и будет действовать одинаково. Но примесей может быть настолько много и они могут быть настолько ядовиты, что сводить на нет результат действия основного вещества у некоторых людей, которые послабее, или действовать но вызывать побочные отравления, а также действовать, но не вызывать особой побочки за счет белее выносливого организма. Здесь я полностью согласна с Владом и насчет того, что очень затратно очищать препарат, и насчет того, что эти примеси не анализируются, никто не знает что там, биоэквивалентность есть и все по закону. Я сама химик, правда неорганик, да и работала в тяжелой химпромышленности, но рядом работали органические цеха и я знаю какая отрава может образоваться побочно на определенных стадиях органического синтеза, и как трудно и затратно этот продукт убрать вовремя. А когда создавали Гливек долго все испытывали и разрабатывали определенные стадии процесса и даже их патентовали. Но что нам остается делать. Вам Галина конечно нужно пытаться добиваться Гливека. Я вам очень сочувствую и желаю успеха.
  4. Лилия Федоровна, спасибо за информацию!
  5. Значит эти заболевания ушли из перечня социально значимых?
  6. Добрый день! Я присоединяюсь к Юле. Очень бы хотелось получить информацию по этим вопросам (особенно по первому), если учесть, что со школой напряженка.
  7. Спасибо Стас! Спасибо Лилия! Вы меня успокоили (я считала, что каждый следующий анализ обязательно должен быть лучше предыдущего, а иначе гливек перестает действовать) и вселили надежду! Анализы сдам как выв советуете.
  8. По 600мг принимаю с января 2010 года. Последний ЦГ сдавала 8 месяцев назад. Последний ПЦР сдавала 8 ноября 2011г. (0,2), а предпоследний ПЦР 4 месяца назад и тоже 0,2.
  9. Добрый день Лилия. Спасибо за готовность помочь. Благодаря таким как Вы сохраняется надежда на выживание.
  10. Спасибо. Пока понемногу помогает, но уже был рецидив и доза увеличена до 6, опять вышла в ЦГ ремиссию, но молекулярный анализ остановился на месте 0,2 и уже полгода не улучшается, опять может все сорваться, все из за того, что начинала пить неправильно, часто пропускала (падали сильно лейкоциты хотя была хрониеская фаза), в ЦГ ремиссию первый раз выходила год и 9 месяцев.
  11. Добрый день! Спасибо за информацию "Майор". Теперь буду знать! Это видно не сильно афишируется.
  12. Нет не обращалась, но если новый перечень не будет утвержден, думаю меня это ждет рано или поздно. хотя мне даже обращаться туда будет не с чем, так как предварительно нужно получить на это медицинское заключение (что я нуждаюсь в препаратах второй лтнии), которого я никогда не получу от своего врача (это строго запрещено им делат). Если бы так легко было бы получить вторую линию то из 1700 нуждающихся эти препараты полуали бы не 300 человек, а побольше.
  13. Добрый день! А в Ставрополе когданибудь будет школа для больных ХМЛ?
  14. Кто может прокоментировать? Неужели скоро мы сможем получать эти лекарства если перестанет помогать гливек, и не прийдется обращаться в местную прокуратуру?
  15. Добрый день! Спасибо за информацию! Я думаю мне она пригодиться, подойдет время и прийдется также бороться за жизнь. Другого выхода нет. Хорошо конечно когда лечащий врач является твоим союзником.
  16. Здраствуйте,я точно не знаю сколько в нашем крае нуждающихся во 2-й линии,но они точно есть(наверника эта информация закрыта для общественности),т.к.леч. врач как то высказалась,что до 40%пациентов сошли с ЦГР .У нас крае по моему,от больных ХМЛ СТАРАЮТСЯ скрыть информацию о препаратах 2-й линии,поэтому тем кому он необходим об этом даже не догадываються,им делают химии,которые бесполезны,мне тоже предлагали колоть циторабин совместно с гливеком,когда у меня произошел сход с ЦГР.Вот такие дела.По бесплатному номеру 8-800-200-33-17 горячей линии дозвониться не можем отвечает "направление перегружено".Я живу не в Ставрополе, в 50мин. езды.
  17. спасибо за ответ.Нашему лечащему врачу к сожелению не до нас, мы с ней говорили,но у нас она сидит одна на приеме на весь край,и в довесок еще все республики Сев. Кавказа,к тому же она еще и зав.онкологической поликлиникой,поэтому она делает только основную работу.А есть хоть какая-нибудь надежда в будущем,что тасигму включат в программу лечения ХМЛ?Просто нет никакой иформации по этому вопросу,казалось бы просто заменить 800мг гливека на 100мг нилотиниба,думаю по деньгам это примерно одно и тоже.
  18. steve_stas спасобо за ответ.Я из Ставрополького края.А что можно предпринять чтобы в дальнейшем не потерять ПЦГО,непереходя на вторую линию,т.к. уже ранее был утерян и пришлось увеличевать дозу 600мг,может начать подкалывать реаферон альфа, вообщем что-нибудь посоветуете.Спасибо.
  19. Принимайте новенькую,но со стажем.Болею с 2003года,на данный момент принимаю гливек по 600мг(кстати иматиниб и гливек это одно и тоже),но у меня наступила резистенность к нему,по-видимому нужно переходить на вторую линию,но как это делать в нашем гоударстве?
  20. А как его можно получить.Болею с 2003года,прошла курс лечения интерфероном альфа по 6млн.е/дн.,но через1.5 месяца была вынуждена прекратить из-за плохого состояния,по рекомендации лечащего врача.Начала принимать гливек с 2005г по 4 кап. достигла ПЦР молекуляного недостигла,но в конце 2009г. цитоген.анализ показал 30%,начала пить по 6 кап.В ноябре 2010г.опять достигла ПЦР,молекулярный показал 0.5%,в феврале 2011г. молекулярный показал--0.6%,т.е.началось прогресирование ХМЛ.Не знаю что делать,увеличивать до 8кап.,по-видимому бесполезно,развилась резинстентность к гливеку,лечащий врач и слышать не хочет про переход наТасигму,наверное не хочет этим заниматься.Подскажите как необходимо действовать в данной ситуации,чтобы перейти на вторую линию,пока еще не поздно ,т.к.болезнь еще не перешла в стадию акселерации,мне 55 лет.
×
×
  • Создать...