Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
steve_stas

Генфатиниб (иматиниб) - дженерик Гливека. Полная информация по исследованиям препарата. Комментарии относительно Вашего опыта приема.

Recommended Posts

После постановки диагноза (октябрь 2012) принимал Гливек полтора месяца, потом Генфатиниб. Одно можно сказать точно - Генфатиниб гораздо лучше переносится желудком (от Гливека была тошнота и горечь во рту). Так вышло, что на некоторое время (новогодние праздники) две недели принимал Гливек, ощущения только подтвердились.Отеки по утрам присутствуют, проходить не собираются.В остальном полет нормальный - скоро 6-ти месячный контроль анализов, там посмотрим.

Share this post


Link to post
Share on other sites

ПРИНИМАЮ ГЕНФАТИНИБ УЖЕ ОКОЛО 6-МЕСЯЦЕВ, РАЗНИЦЫ МЕЖДУ ГЛИВЕКОМ И ГЕНФАТИНИБОМ НЕ ЗАМЕТИЛ , АНАЛИЗ КРОВИ -НОРМАЛЬНЫЙ,В СМЫСЛЕ КАК И ПРИ ГЛИВЕКЕ.

Share this post


Link to post
Share on other sites

ПРИНИМАЮ ГЕНФАТИНИБ УЖЕ ОКОЛО 6-МЕСЯЦЕВ, РАЗНИЦЫ МЕЖДУ ГЛИВЕКОМ И ГЕНФАТИНИБОМ НЕ ЗАМЕТИЛ , АНАЛИЗ КРОВИ -НОРМАЛЬНЫЙ,В СМЫСЛЕ КАК И ПРИ ГЛИВЕКЕ.

А как молекулярка? Ответ не улучшился?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброе время суток! Подскажите пожалуйста, моему супругу назначили прием генфатиниба в дозе 200 мкг. Почитав форум, аннотацию к лекарству я не увидела нигде такой дозировки. Возможно ли такое? А то может" тигру мяса не докладывают"?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброе время суток! Подскажите пожалуйста, моему супругу назначили прием генфатиниба в дозе 200 мкг. Почитав форум, аннотацию к лекарству я не увидела нигде такой дозировки. Возможно ли такое? А то может" тигру мяса не докладывают"?

 

Очень странно, так как считается, что доза иматиниба менее 400 мг/сут клинически неэффективна при ХМЛ. Обычно назначают 400 мг в хронической стадии и 600 в фазе акселерации / бластного криза.

Так что да, скорее всего "недокладывают". Лучше всего узнать у врача, почему такая доза и в случае чего принимать меры.

 

ЗЫ. Может, у супруга не ХМЛ? Иматиниб назначают при некоторых других опухолевых заболеваниях, там могут быть свои дозировки.

 

Затупил :) Поискал по форуму, понял что у вашего супруга диагнооз - Ph-отрицательный ХМЛ. В таком случае странно, что препарат вообще назначили. Так что этот вопрос - тоже к врачу.

Edited by Isaac

Share this post


Link to post
Share on other sites

Нет, нет,все правильно. Долго искали и нашли эту волшебную хромосому! У мужа ХМЛ+ . Вернулись с обследования домой, прописали генфатиниб и только вчера муж получил его в аптеке и теперь вопрос с дозировкой возник. Прием еще не начат. К гематологу надеемся попасть завтра. А что значит " принимать меры"?) Мы ж " чайники" в этом деле пока) Одно поняли- спасение утопающего- дело рук самого утопающего! Причем ОДНОЗНАЧНО!!!)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Елена, обязаельно задайте гематологу вопрос про дозировку. Прием 200 мг может быть просто бесполезен, вы можете не получить даже полного гематологического ответа.Если понадобится юридическая или иная помощь - разумнее всего обратиться в "Содействие" в вашем регионе.Напишите, как разберетесь :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Нет, нет,все правильно. Долго искали и нашли эту волшебную хромосому! У мужа ХМЛ+ . Вернулись с обследования домой, прописали генфатиниб и только вчера муж получил его в аптеке и теперь вопрос с дозировкой возник. Прием еще не начат. К гематологу надеемся попасть завтра. А что значит " принимать меры"?) Мы ж " чайники" в этом деле пока) Одно поняли- спасение утопающего- дело рук самого утопающего! Причем ОДНОЗНАЧНО!!!)

Весьма странно... Принимать менее 400 мг не имеет никакого смысла. А из какого вы региона?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мы с Камчатки. Представителей "Содействия" в Камчатском крае нет, в контактах я их не нашла. Есть информация что с ХМЛ у нас было 5 человек всего. Можем сотрудничать, что для этого нужно?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Уважаемые пациенты, принимающие генфатиниб!Отпишитесь, пожалуйста, какие результаты достигнуты на этом препарате (ПЦР, цитогенетика)!А то все молчат, как рыба об лед!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мы с Камчатки. Представителей "Содействия" в Камчатском крае нет, в контактах я их не нашла. Есть информация что с ХМЛ у нас было 5 человек всего. Можем сотрудничать, что для этого нужно?

Елена, напишите мне в личку ФИО доктора и, если есть, телефон.В отношении сотрудничества - давайте обсудим, хорошо бы в скайпе, как Вам такое предложение?

Уважаемые пациенты, принимающие генфатиниб!Отпишитесь, пожалуйста, какие результаты достигнуты на этом препарате (ПЦР, цитогенетика)!А то все молчат, как рыба об лед!

Уважаемый 'jack', по результатам анализов, а на сегодняшний день уже есть 2-3 ПЦР (с промежутком 3-4 мес.) на генфатинибе, препарат работает. Думаю, если бы были проблемы, Вам бы уже давно многие написали.И, к стати, цитируя классику рыба не молчит, а бьется об лед :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Елена, напишите мне в личку ФИО доктора и, если есть, телефон.В отношении сотрудничества - давайте обсудим, хорошо бы в скайпе, как Вам такое предложение?Уважаемый 'jack', по результатам анализов, а на сегодняшний день уже есть 2-3 ПЦР (с промежутком 3-4 мес.) на генфатинибе, препарат работает. Думаю, если бы были проблемы, Вам бы уже давно многие написали.И, к стати, цитируя классику рыба не молчит, а бьется об лед :)

Уважаемая Лилия Федоровна!Если говорить серьезно, то широкомасштабные клинические испытания дженериков Гливека, фактически проводимые в РФ уже 7 месяцев, заслуживают, на мой взгляд, лучшего информационного освещения.Во всяком случае, мне , как пациенту ХМЛ и , следовательно, участнику данных испытаний, очень хотелось бы получать более детальную информацию, которой - я уверен - располагает ( или может получить) уважаемое ВООГ "Содействие".Это существенно улучшит настрой пациентов, что , по общему мнению, очень важно в борьбе с заболеванием.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Уважаемая Лилия Федоровна!Если говорить серьезно, то широкомасштабные клинические испытания дженериков Гливека, фактически проводимые в РФ уже 7 месяцев, заслуживают, на мой взгляд, лучшего информационного освещения.Во всяком случае, мне , как пациенту ХМЛ и , следовательно, участнику данных испытаний, очень хотелось бы получать более детальную информацию, которой - я уверен - располагает ( или может получить) уважаемое ВООГ "Содействие".Это существенно улучшит настрой пациентов, что , по общему мнению, очень важно в борьбе с заболеванием.

Уважаемый Джек!Благодаря ВООГ "Содействие" возобновлен мониторинг эффективности терапии в различных регионах. ПЦР и цитогенетические исследования проводятся и, к счастью, эффективность дженериков подтверждается. Если бы препарат был неэффективен, то, спустя 7 месяцев "широкомасштабных клинических испытаний", был бы шквал недовольства. А что-то тихо).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Уважаемый Джек!Благодаря ВООГ "Содействие" возобновлен мониторинг эффективности терапии в различных регионах. ПЦР и цитогенетические исследования проводятся и, к счастью, эффективность дженериков подтверждается. Если бы препарат был неэффективен, то, спустя 7 месяцев "широкомасштабных клинических испытаний", был бы шквал недовольства. А что-то тихо).

Уважаемый steve_stas!Отсутствие плохих новостей не является гарантией наличия хороших, так как может быть обусловлено различными причинами.Информация о результатах мониторинга терапевтической эффективности дженериков гливека полностью исключает любые сомнения и будет, на мой взгляд, крайне позитивно воспринято пациентским сообществом.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня в ближайшее время 6-месячный цитогенетический анализ. За полгода 5 месяцев на генфатинибе. Результаты сразу выложу.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У мужа ГИСТ, принимаем ГЕНФОТИНИБ 3 месяца. Результаты ужасные, опухоль увеличилась в 2 раза, произошло слияние мелких опуховей в печени,тяжесть в желудке и давление в подреберье, тошнота, постоянная отрыжка, после месяца приема была госпитализация по поводу внутреннего кровотечения, 3 дня назад появилась огромная гемотома.Гливек переносил хорошо, была незначительная побочка в первые месяцы,но все 1,5 года была положительная динамика.Исчезли метостазы в поджелудочной и селезенке, так же в печени остались мелкие опухоли и кисты, в желудке и под ним опухоль не увеливалась. Сейчас все на смарку.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У мужа ГИСТ, принимаем ГЕНФОТИНИБ 3 месяца. Результаты ужасные, опухоль увеличилась в 2 раза, произошло слияние мелких опуховей в печени,тяжесть в желудке и давление в подреберье, тошнота, постоянная отрыжка, после месяца приема была госпитализация по поводу внутреннего кровотечения, 3 дня назад появилась огромная гемотома.Гливек переносил хорошо, была незначительная побочка в первые месяцы,но все 1,5 года была положительная динамика.Исчезли метостазы в поджелудочной и селезенке, так же в печени остались мелкие опухоли и кисты, в желудке и под ним опухоль не увеливалась. Сейчас все на смарку.

Ох, как жаль.... Как же досадно, когда такие вещи происходят... Какие ваши действия будут теперь, Галина?... И что говорят ваши врачи?... Не отчаивайтесь...всегда есть выход... Сил вам и терпения!...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте!На данный момент мы перестали принимать Генфотиниб, 29 апреля сдали биохимию, 7 мая едем в Песочное к врачу. В марте врачу мы принесли результаты всех обследований ( с больницы, КТ, биохимию) врач констатировала результаты и сказала, что нам надо колоть железо (чтобы поднять гемоглабин).Больше советов по улучшению состояния никаких не дала. Но, у нас пока попадешь к врачу проходит время.... Две недели мы поднимали гемоглабин "дедовскими методами" - гемотаген и гранатовый сок ( подняли на 28 едениц). Сказали , что мало и выписали уколы ФЕРРУМ ЛЕК ( дозировка была предписана 4 куб внутривенно), но мы побоялись резкого скачка и делали 2 куб. внутримышечно. Через 4 дня появилась огромная гемотома (безболезненная).Так же, в связи с увеличение опухоли врач-химик увеличила дозу с 400 до 800. Состояние и так было неудовлетворительно, а после этого стало просто ПЛОХОЕ. Сейчас, когда все "убрали", муж стал чувствовать лучше. Но после еды ( кушать стал очень мало) остается чувство наружного давления в гортани. Ходили к эндокринологу, там все впорядке. Сдал анализ крови на сахар (эндокринолог хочет посмотреть) т.к. когда он был госпитализирован в больницу с внутренним кровотечение сахар подскачил до 12 ед. через неделю после выписки был 6 ед. У меня вопрос- может ли быть передозировка лекарства и какие перерывы (по времени) в приеме лекарств можно делать? Всем спасибо!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ваш вопрос Галина, больше в компетенции врачей, нежели в нашей... Мы здесь все-таки по большей части все пациенты... Поэтому только врач может решить что и как в вашем случае...Спасибо что рассказали вашу историю... Нелегко и вам и супругу... Надеюсь что вам будет предложено иное лечение, которое поможет стабилизировать ситуацию...

Share this post


Link to post
Share on other sites

ХМЛ. Генфатиниб. На начало приема цитогенетика Ph 98%, Молекулярка хх. После трех месяцев цитогенетика 10%, молекулярка 1.3%.Показатели крови отличные. В общем полет нормальный.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я рада, что нашла этот сайт, на нем вижу людей неравнодушных. Спасибо!!! Всем желаю здоровья и положительных результатов в лечении.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте!На данный момент мы перестали принимать Генфотиниб, 29 апреля сдали биохимию, 7 мая едем в Песочное к врачу.......

 

 

Здравствуйте Галина!

Я не врач ,а пациент, поэтому медицинские советы дать не могу. Но понимаю вашу беду и искренне сочувствую. В такой ситуации главное не поддаваться панике и не терять драгоценное время.Полагаю в Песочном квалифицированные специалисты, однако, с Вашей стороны нужна максимальная настойчивость при общении с врачами: просите разъяснить каждое назначение, схему лечения, какие и когда ожидать результаты. Если чувствуете, что врач не подходит, идите к руководству лечебного учреждения и требуйте заменить. Если Гливек был эффективен при лечении , требуйте восстановить применение исходного лекарственного средства по показаниям. В случае необходимости звоните по горячей лини: т.+7-499-578-02-97, +7-926-938-24-47. Время работы: с 10до 18ч по будням. Очень рекомендую зайти на сайт http://oncoforum.ru/ там можно довольно оперативно получить консультацию у специалиста Пишите ,держите нас в курсе.

Удачи Вам и быстрейшего выздоровления Вашему мужу.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. Принимайте в свои ряды ,,новенького,, ХМЛ с октября 2010, с февраля 2013 на генфатинибе. Отеков не стало, но появилась тошнота и пару раз были какие-то приступы слабости. Хотелось просто упасть...16 мая сдаю цитогенетику. Посмотрим.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. Принимайте в свои ряды ,,новенького,, ХМЛ с октября 2010, с февраля 2013 на генфатинибе. Отеков не стало, но появилась тошнота и пару раз были какие-то приступы слабости. Хотелось просто упасть...16 мая сдаю цитогенетику. Посмотрим.

Доброго здоровья Nata!Очень рады видеть вас в наших рядах!Будем надеяться, что результаты будут хорошими. Пишите обязательно о своих ощущениях всвязи с переходом на прием генфатиниба и, обязательно, о результатах предыдущего цитогенетического исследования и того, который будет 16 мая. Еще раз, надеемся на отлиный результат!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. Принимайте в свои ряды ,,новенького,, ХМЛ с октября 2010, с февраля 2013 на генфатинибе. Отеков не стало, но появилась тошнота и пару раз были какие-то приступы слабости. Хотелось просто упасть...16 мая сдаю цитогенетику. Посмотрим.

Ната, добро пожаловать на форум!Не последнее место в лечении играет настрой, поэтому хочу Вам пожелать уверенности и удачи! :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...