Юлечка Posted May 4, 2017 Share Posted May 4, 2017 Здравствуйте, была на приеме у гематолога, у меня понизились показатели крови лейкоциты 2,3 , тромбоциты 204 на фоне приема иматиниб в дозе 400, гематолог сказала , что нужно понизить дозу иматиниба на 200 на месяц..Ну я что то не доверяю своему гематологу и решила попросить у вас совета,помощи Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
lana Posted May 4, 2017 Share Posted May 4, 2017 Здравствуйте, была на приеме у гематолога, у меня понизились показатели крови лейкоциты 2,3 , тромбоциты 204 на фоне приема иматиниб в дозе 400, гематолог сказала , что нужно понизить дозу иматиниба на 200 на месяц..Ну я что то не доверяю своему гематологу и решила попросить у вас совета,помощи[/size] Здравствуйте! Я живу с такими цифрами уже 3 года. Все нормально)) в начале лечения лейкоциты были вообще 1,2 ... Я задавала такой вопрос своему врачу, он сказал ничего не снижать! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлечка Posted May 5, 2017 Share Posted May 5, 2017 пить ту же дозу? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Acnupuh72 Posted May 5, 2017 Share Posted May 5, 2017 У меня в заключении тоже написана рекомендация: при снижении лейкоцитов ниже 2,5 и/или тромбоцитов ниже 50 - временная отмена по согласованию с геметологом Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анютка1287 Posted May 9, 2017 Share Posted May 9, 2017 Меня мучает вопрос: почему при достижении глубокой ремисии (к примеру, прием иматиниба 5 лет) препарат вовсе отменяют? Насколько знаю, раковые клетки есть в остаточном количестве, их просто не видят. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
oleg Posted May 9, 2017 Share Posted May 9, 2017 Меня мучает вопрос: почему при достижении глубокой ремисии (к примеру, прием иматиниба 5 лет) препарат вовсе отменяют? Насколько знаю, раковые клетки есть в остаточном количестве, их просто не видят. Отмена препарата только по вашему согласию! И только при постоянном молекулярным контролем! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted May 9, 2017 Share Posted May 9, 2017 Меня мучает вопрос: почему при достижении глубокой ремисии (к примеру, прием иматиниба 5 лет) препарат вовсе отменяют? Насколько знаю, раковые клетки есть в остаточном количестве, их просто не видят. На данный момент отмена терапии происходит только при согласии пациента и в рамках клинических исследований. Поэтому не стоит искать поводы для лишнего беспокойства. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анютка1287 Posted May 10, 2017 Share Posted May 10, 2017 Отмена препарата только по вашему согласию! И только при постоянном молекулярным контролем! Спасибо, за ответ. А то испереживалась Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анютка1287 Posted May 10, 2017 Share Posted May 10, 2017 На данный момент отмена терапии происходит только при согласии пациента и в рамках клинических исследований. Поэтому не стоит искать поводы для лишнего беспокойства. Спасибо большое за ответ. Теперь мне спокойнее Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
doooore Posted May 11, 2017 Share Posted May 11, 2017 Обязательно ли снижение лейкоцитов до 50? Перед началом приема иматиниба в первый раз. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
лора Posted May 31, 2017 Share Posted May 31, 2017 На сколько я знаю, в этом возрасте редко делают ТКМ. Для пересадки могут подойти только родные братья - сестры по обоим родителям. Дети для пересадки никогда не рассматриваются. У мамы нет сестер и братьев, я все же сдала на типирование мало ли что, вдруг дети похожи..Но трансплантация маме в 61 год меня тоже пугает. Сейчас ВСR 0.3 хмл остался как диагноз, но выросли моноциты , а тромбоциты наоборот 23 всего,Предположительно моноцитарный лейкоз, уже предлагают Вайдазу , но пожизненно, она дорогая!.ххх продать квартиру, а потом что..бесплатно вайдазу не дадут, а моноцитарный я так поняла лечат только ей.. Попробовать переслать из европы,там она дешевле, но опять же пожизненно колоть, а флакон 27000 за 100 мл, при этом треть флакона выкидывать т.к. надо меньше, а хранить нельзя вроде.. Подскажите пожалуйста правильно ли я поняла про вайдазу Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
T.V.Z. Posted May 31, 2017 Share Posted May 31, 2017 Всем привет! Кто-нибудь из форумчан принимает дазатиниб? Поделитесь пожалуйста свои опытом... Как переносится после иматиниба? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted May 31, 2017 Share Posted May 31, 2017 У мамы нет сестер и братьев, я все же сдала на типирование мало ли что, вдруг дети похожи..Но трансплантация маме в 61 год меня тоже пугает. Сейчас ВСR 0.3 хмл остался как диагноз, но выросли моноциты , а тромбоциты наоборот 23 всего,Предположительно моноцитарный лейкоз, уже предлагают Вайдазу , но пожизненно, она дорогая!.ххх продать квартиру, а потом что..бесплатно вайдазу не дадут, а моноцитарный я так поняла лечат только ей.. Попробовать переслать из европы,там она дешевле, но опять же пожизненно колоть, а флакон 27000 за 100 мл, при этом треть флакона выкидывать т.к. надо меньше, а хранить нельзя вроде.. Подскажите пожалуйста правильно ли я поняла про вайдазу Этот вопрос вам лучше обсудить со специалистами. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted June 1, 2017 Share Posted June 1, 2017 У мамы нет сестер и братьев, я все же сдала на типирование мало ли что, вдруг дети похожи..Но трансплантация маме в 61 год меня тоже пугает. Сейчас ВСR 0.3 хмл остался как диагноз, но выросли моноциты , а тромбоциты наоборот 23 всего,Предположительно моноцитарный лейкоз, уже предлагают Вайдазу , но пожизненно, она дорогая!.ххх продать квартиру, а потом что..бесплатно вайдазу не дадут, а моноцитарный я так поняла лечат только ей.. Попробовать переслать из европы,там она дешевле, но опять же пожизненно колоть, а флакон 27000 за 100 мл, при этом треть флакона выкидывать т.к. надо меньше, а хранить нельзя вроде.. Подскажите пожалуйста правильно ли я поняла про вайдазу А вайдаза не входит В ЖНВЛП? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
лора Posted June 1, 2017 Share Posted June 1, 2017 А вайдаза не входит В ЖНВЛП? Вот искала в документах, не нашла эту вайдазу в списках, видимо не входит, сейчас еще покопаюсь, как вариант класть в клинику в Москве, пока лежит вроде должны колоть бесплатно, по выписке уже самим покупать 200000 на курс семь дней потом перерыв 21 день потом снова как-то.. Еще бы найти кто ее делал, как им курс планировали, все форумы облазила не нашла отзывов по вайдазе увы Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Павел (Калининград) Posted June 1, 2017 Share Posted June 1, 2017 Вот искала в документах, не нашла эту вайдазу в списках, видимо не входит, сейчас еще покопаюсь, как вариант класть в клинику в Москве, пока лежит вроде должны колоть бесплатно, по выписке уже самим покупать 200000 на курс семь дней потом перерыв 21 день потом снова как-то.. Еще бы найти кто ее делал, как им курс планировали, все форумы облазила не нашла отзывов по вайдазе увы Вы уж извините, может я глупость скажу, но... Прекращайте лечить свою маму по интернету. Такое впечатление, будто Вы ищете "как избавиться от прыщей". Даже если Вы найдете эти форумы, они Вам ничем не помогут. Обратитесь к специалистам, врачам. Нет дома, летите в Москву, в Питер, да куда угодно. Но к врачам! P.S. Вайдазу могут давать за счет Минздрава. Но надо ходить и доказывать. И это не быстро. Опыт такой был, но у знакомого после ТКМ. Ситуация совсем другая, нежели у Вашей мамы... К тому же есть дженерик, если я не ошибаюсь, индийского производства. Существенно дешевле. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted June 1, 2017 Share Posted June 1, 2017 Лечение вайдазой - это не ХМЛ!!!! Здесь другая терапия. Лечение данным ЛС только в условиях стационара. Решение о тактике лечения принимает врач. Пациент не должен приносить свой препарат в стационар, а это значит, что лечение должно проходить за счет средств той медицинской организации в которую он госпитализирован. В этом есть плюс и в этом есть минус. Если на территории региона вопрос не решается, но есть рекомендация федерального центра, значит регион может на "первых парах" направлять больного по ВМП в ту федеральную больницу, где начали лечение пациента. А дальше необходимо доказывать на уровне региона, что есть потребность в лечении данным ЛС. Об этом должен знать гл. внештатный гематолог региона, главный врач медицинской организации, где будет проходить лечение пациент, минздрав региона, Ваша страховая компания (которая проверяет качество лечения и правомерность применения лекарственных средств, в том числе и в условиях стационара). Врачи на уровне больницы должны принять решение о данной тактике лечения, представить пакет документов гл. врачу больницы и далее согласовывать о возможности лечения больного в условиях своего стационара. При условии согласования, будет еще и период на закупку препарата. А это значит, что быстро не обеспечат. Понимать, что больница по месту жительства должна будет ежемесячно, пожизненно ложить больного на госпитализацию и применять терапию вайдазой. И в данном случае больнице нужно помочь в отстаивании прав на лечение данным ЛС. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
лора Posted June 1, 2017 Share Posted June 1, 2017 Вы уж извините, может я глупость скажу, но... Прекращайте лечить свою маму по интернету. Такое впечатление, будто Вы ищете "как избавиться от прыщей". Даже если Вы найдете эти форумы, они Вам ничем не помогут. Обратитесь к специалистам, врачам. Нет дома, летите в Москву, в Питер, да куда угодно. Но к врачам! P.S. Вайдазу могут давать за счет Минздрава. Но надо ходить и доказывать. И это не быстро. Опыт такой был, но у знакомого после ТКМ. Ситуация совсем другая, нежели у Вашей мамы... К тому же есть дженерик, если я не ошибаюсь, индийского производства. Существенно дешевле. Павел прекрасно Вас понимаю,правильно говорите, она и находится у специалистов в Питере ,третий месяц лежит, подтверждения точного диагноза,что хммл нет, узнаю все от мамы, врачи по телефону не охотно дают информацию,может считают,что достаем , либо сказать нечего..Наблюдаем -один ответ..., но бласты в анализах - терпения ждать четких рекомендаций уже нет. Одно мнение врача слишком мало, чтобы мне быть спокойной, поэтому пишу и спрашиваю и тут в том числе, в Минздрав уже написала ,ждем ответа.. Но и опять же пока нет даже заключения ,что необходимо начинать вайдазу, пошел третий месяц, начнешь тут нервничать и писать во все инстанции.. Вам спасибо за ответ, если был прецедент по бесплатному обеспечению,уже радует новость Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
лора Posted June 1, 2017 Share Posted June 1, 2017 Лечение вайдазой - это не ХМЛ!!!! Здесь другая терапия. Лечение данным ЛС только в условиях стационара. Решение о тактике лечения принимает врач. Пациент не должен приносить свой препарат в стационар, а это значит, что лечение должно проходить за счет средств той медицинской организации в которую он госпитализирован. В этом есть плюс и в этом есть минус. Если на территории региона вопрос не решается, но есть рекомендация федерального центра, значит регион может на "первых парах" направлять больного по ВМП в ту федеральную больницу, где начали лечение пациента. А дальше необходимо доказывать на уровне региона, что есть потребность в лечении данным ЛС. Об этом должен знать гл. внештатный гематолог региона, главный врач медицинской организации, где будет проходить лечение пациент, минздрав региона, Ваша страховая компания (которая проверяет качество лечения и правомерность применения лекарственных средств, в том числе и в условиях стационара). Врачи на уровне больницы должны принять решение о данной тактике лечения, представить пакет документов гл. врачу больницы и далее согласовывать о возможности лечения больного в условиях своего стационара. При условии согласования, будет еще и период на закупку препарата. А это значит, что быстро не обеспечат. Понимать, что больница по месту жительства должна будет ежемесячно, пожизненно ложить больного на госпитализацию и применять терапию вайдазой. И в данном случае больнице нужно помочь в отстаивании прав на лечение данным ЛС. Человеческое спасибо!!, если бы врачи так же объясняли родственникам, сохранили бы миллионы нервных клеток.. Достаточно плана действий , а дальше мы сами действовать будем). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kitkat2611 Posted June 23, 2017 Share Posted June 23, 2017 Добрый день всем! У меня возник такой вопрос если молекулярка Бмо то цитогенетика обязана быть нулевая? Подскажите кто знает.спасибо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted June 27, 2017 Share Posted June 27, 2017 Добрый день всем! У меня возник такой вопрос если молекулярка Бмо то цитогенетика обязана быть нулевая? Подскажите кто знает.спасибо. Да, при нулевой молекулярке цитогенетика, безусловно, должна быть 0. А вы посещали школу ХМЛ? Там все это объясняют... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kitkat2611 Posted June 27, 2017 Share Posted June 27, 2017 Дело в том что мы не знаем результат цитогенетики(у нас не делают, сдавали только в начале )но молекулярка на данный момент 0,09 что соответствует БМО по этому и возник такой вопрос. Надеемся что цг "0". Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kitkat2611 Posted June 27, 2017 Share Posted June 27, 2017 Мы из нижнего новгорода за время болезни школ пока не было. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted July 5, 2017 Share Posted July 5, 2017 Мы из нижнего новгорода за время болезни школ пока не было. У вас Школы проходят почти ежемесячно, созвонитесь с представителем Дмитрием Зацепиным. (его телефон в разделе КОНТАКТЫ) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kitkat2611 Posted July 6, 2017 Share Posted July 6, 2017 Лариса,спасибо за информацию. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.