Namitova Posted August 9, 2016 Share Posted August 9, 2016 Скажите пожалуйста, может кто в курсе когда появится спрайселс? А где он должен появиться? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Людмила Ф Posted August 9, 2016 Share Posted August 9, 2016 Я наблюдаюсь в боткинской больнице и с мая месяца нет спрайсела, получаю филахромин. Доктор говорит что не знает когда будет. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted August 10, 2016 Share Posted August 10, 2016 Здравствуйте Елена! Включение больных ХМЛ регулируется Приказом Министерства здравоохранения РФ от 15 февраля 2013 г. № 69н "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" 2. При установлении впервые диагноза, указанного в пункте 1 настоящего порядка, медицинские организации субъектов Российской Федерации, медицинские организации муниципальной системы здравоохранения в случае передачи им в установленном порядке полномочий органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, в которых больные находятся на медицинском обслуживании, и медицинские организации, находящиеся в ведении Федеральной службы исполнения наказания (ФСИН России), представляют не позднее пяти рабочих дней с даты установления диагноза на бумажном носителе и (или) в электронном виде в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации направление на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном (далее - направление) в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, по форме № 01-ФР согласно приложению № 2. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYJsftwA) 6. Аптечные организации, перечень которых утверждается уполномоченным органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации, и медицинские организации, находящиеся в ведении ФМБА России, ежемесячно не позднее 10 числа месяца, следующего за отчетным, представляют в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации или ФМБА России соответственно сведения об отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, на бумажном носителе и в электронном виде по форме № 05-ФР согласно приложению № 7. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYLoPNq6) Обеспечение препаратом производится, как правило, на следующий за датой включения в регистр больных месяц. Если будут задержки в обеспечении - обращайтесь к главному врачу вашей медицинской организации. по вашей ссылке написано, что он не вступил в силу, так он все таки вступил? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted August 11, 2016 Share Posted August 11, 2016 Здравствуйте, помогите пожалуйста с вопросом курения.Муж всю жизнь курить и его попытки бросить курить пока не увенчались успехом.Очень ли опасно курить при ХМЛ?. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sandrea Posted August 11, 2016 Share Posted August 11, 2016 Здравствуйте, помогите пожалуйста с вопросом курения. Муж всю жизнь курить и его попытки бросить курить пока не увенчались успехом. Очень ли опасно курить при ХМЛ?. Отсюда (ссылка): "Курение сигарет вызывает лейкоцитоз, и как было показано, может ускорить акселерацию болезни и привести к бластному кризу и, следовательно, имеет негативное влияние на выживание". Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted August 12, 2016 Share Posted August 12, 2016 Отсюда (ссылка): "Курение сигарет вызывает лейкоцитоз, и как было показано, может ускорить акселерацию болезни и привести к бластному кризу и, следовательно, имеет негативное влияние на выживание". Курение (является единственным фактором образа жизни, который был связан с возникновением лейкемии. Его связь с развитием ХМЛ пока не выяснена)- написано на главной странице где расказывается про ХМЛ. Так каково всё таки влияние курения?Обязательно нужно бросать это дело? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted August 13, 2016 Share Posted August 13, 2016 Скажите пожалуйста, может кто в курсе когда появится спрайселс? В ближайшие дни появится, уже состоялся конкурс, подробная информация здесь: http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/supplier-results.html?regNumber=0173200001416000790 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
майор Posted August 13, 2016 Share Posted August 13, 2016 по вашей ссылке написано, что он не вступил в силу, так он все таки вступил? Приказ Минздрава России от 15.02.2013 N 69н (ред. от 10.04.2015) "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" (вместе с "Порядком представления сведений, содержащихся в направлении на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, и извещении об исключении сведений о больном из данного Федерального регистра и об отпущенных лекарственных препаратах", "Инструкцией по заполнению формы N 04-ФР "Сведения о больном, представляемые в Министерство здравоохранения Российской Федерации для формирования и ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей", "Инструкцией по заполнению формы N 06-ФР "Сведения о выписанных и отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, представляемые в Министерство здравоохранения Российской Федерации для формирования и ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей") Зарегистрировано в Минюсте России 12.04.2013 N 28124 http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_145503/ Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
olivia Posted August 16, 2016 Share Posted August 16, 2016 Доброго времени суток! Наконец-то мне назначен дазатиниб, но нужно ждать ещё 2 месяца , т.к. приобретение идёт через тендер.Это обычная ситуация? А если тендер вообще не состоится? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted August 17, 2016 Share Posted August 17, 2016 Доброго времени суток! Наконец-то мне назначен дазатиниб, но нужно ждать ещё 2 месяца , т.к. приобретение идёт через тендер.Это обычная ситуация? А если тендер вообще не состоится? То, что препараты закупаются через аукцион - сегодня это обычная ситуация. есть 44ФЗ, который регулирует эти процессы. И да - это как минимум 2 мес. А добились назначения добровольным путем или доказывали через суд? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted August 17, 2016 Share Posted August 17, 2016 Очень интересует вопрос при 2 группе инвалидности будут ли ограничения по работе водителем?и вообще какие будут ограничения?врач конкретно сказать не может, а нам для себя нужно решить оформлять инвалидность или нет, муж не готов сидеть дома.И в настоящее время чаще что дают 2 или 3 группу?Может кто то из собственного опыта напишет. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
LILIYA Posted August 17, 2016 Share Posted August 17, 2016 Очень интересует вопрос при 2 группе инвалидности будут ли ограничения по работе водителем?и вообще какие будут ограничения?врач конкретно сказать не может, а нам для себя нужно решить оформлять инвалидность или нет, муж не готов сидеть дома.И в настоящее время чаще что дают 2 или 3 группу?Может кто то из собственного опыта напишет. Мне на прошлой неделе дали вторую группу., доступные виды труда: работа с умеренной нервно-психической нагрузкой(2 кл.), физической нагрузкой 1 кл. в оптимальных санитарно-гигиенических условиях.Рабочая поза свободная.Работа с применением профнавыков,знаний,умений в специально созданных условиях, с дополнительными перерывами, не более 35 часов в неделю.Противопоказан труд 3-4 категории тяжести в обычных производственных условиях с длительным пребыванием на ногах, с длительным вынужденным положением тела. Я не знаю к какой категории относится труд водителя. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
LILIYA Posted August 17, 2016 Share Posted August 17, 2016 Очень интересует вопрос при 2 группе инвалидности будут ли ограничения по работе водителем?и вообще какие будут ограничения?врач конкретно сказать не может, а нам для себя нужно решить оформлять инвалидность или нет, муж не готов сидеть дома.И в настоящее время чаще что дают 2 или 3 группу?Может кто то из собственного опыта напишет. Ещё мне сказали на комиссии, что наше заболевание относится ко второй группе инвалидности. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий П Posted August 17, 2016 Share Posted August 17, 2016 При нашем заболевании во многих регионах группу инвалидности вообще не дают. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted August 17, 2016 Share Posted August 17, 2016 У водителя наверное есть длительное вынужденное положение особенно когда командировка, Спасибо всем за ответ Дело в том что муж ещё пока пьёт гидреа и чувствует себя нормально и болезнь мы захватили на ранней стадии и пока он чувствует себя хорошо.Боюсь что когда он начнёт пить иматиниб вдруг будет плохо его переносить, а от инвалидности откажется. Говорят что потом сложнее получить инвалидность если надо будет.Поэтому мы в замешательстве,а со 2 группой боюсь что работа водителя будет противопоказана. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
LILIYA Posted August 17, 2016 Share Posted August 17, 2016 У водителя наверное есть длительное вынужденное положение особенно когда командировка, Спасибо всем за ответ Дело в том что муж ещё пока пьёт гидреа и чувствует себя нормально и болезнь мы захватили на ранней стадии и пока он чувствует себя хорошо.Боюсь что когда он начнёт пить иматиниб вдруг будет плохо его переносить, а от инвалидности откажется. Говорят что потом сложнее получить инвалидность если надо будет.Поэтому мы в замешательстве,а со 2 группой боюсь что работа водителя будет противопоказана. Пусть не боится, я гидреа намного хуже переносила, чем иматиниб, хотя может судить рано. т.к. прошла всего неделя. На форуме нашла много полезного, надеюсь на хорошее. я работаю учителем, поэтому нагрузки тоже серьёзные, желаю всем хорошего самочувствия и здоровья. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Павел (Калининград) Posted August 17, 2016 Share Posted August 17, 2016 ...Поэтому мы в замешательстве,а со 2 группой боюсь что работа водителя будет противопоказана... Может я сейчас скажу глупость, но все же. Я бы посоветовал так: делайте инвалидность (лишние деньги не помешают), а когда ее получите... просто не говорите об этом на работе. В худшем случае - уволят с работы, когда об этом узнают в бухгалтерии. Но не обязательно, если работа Вашего мужа будет устраивать его начальство. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья73 Posted August 18, 2016 Share Posted August 18, 2016 Мужу дали третью группу со второй попытки... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted August 18, 2016 Share Posted August 18, 2016 Может я сейчас скажу глупость, но все же. Я бы посоветовал так: делайте инвалидность (лишние деньги не помешают), а когда ее получите... просто не говорите об этом на работе. В худшем случае - уволят с работы, когда об этом узнают в бухгалтерии. Но не обязательно, если работа Вашего мужа будет устраивать его начальство. На работе ведь всё равно узнают через пенсионный фонд или налоговую Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Павел (Калининград) Posted August 18, 2016 Share Posted August 18, 2016 На работе ведь всё равно узнают через пенсионный фонд или налоговую Возможно. Но за 2 года моей инвалидности в бухгалтерию еще ни разу не приходила информация из ПФ, и тем более из налоговой (она вообще тут не причем) о том, что мол "У Вас работает инвалид, а Вы об этом не упоминаете". Тем более, что сейчас убрали почти все льготы для предприятий, в которых работает инвалид. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted August 18, 2016 Share Posted August 18, 2016 Может я сейчас скажу глупость, но все же. Я бы посоветовал так: делайте инвалидность (лишние деньги не помешают), а когда ее получите... просто не говорите об этом на работе. В худшем случае - уволят с работы, когда об этом узнают в бухгалтерии. Но не обязательно, если работа Вашего мужа будет устраивать его начальство.Если дадут 2 группу то будут ограничения и скорее всего водителем работать нельзя, так как там длительное вынужденное положение или как вы говорите надеяться что вдруг не узнаютТогда ещё вопрос может мужчины подскажут нужно будет менять права , нужно будет справку брать от терапевта в которой он укажет заболевание и не будет ли это ограничением в работе по найму для водителя.Не окажется ли что с таким диагнозом можно только личным транспортом управлять?Может кто то сталкивался с данной проблемой? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
olivia Posted August 18, 2016 Share Posted August 18, 2016 То, что препараты закупаются через аукцион - сегодня это обычная ситуация. есть 44ФЗ, который регулирует эти процессы. И да - это как минимум 2 мес. А добились назначения добровольным путем или доказывали через суд? 2 линия была показана уже через 1,5 года после установления диагноза -в 2010-2011 годах. Ждала "активно" 5 лет. Сначала пыталась добиться самостоятельно, но не получилось. А в июле , когда в очередной раз пришел результат BCR/ABL 13%- гематолог отправила на комиссию по 2 линии.В нашем регионе люди уже получают дазатиниб. Как они этого добились - мне неизвестно. У меня вышло вот так. Зав начмед нашей районной поликлиники отнеслась к проблеме сочувственно- будет пытаться закупить препарат до окончания тендера малыми дозами, что получится пока не знаю. Но люди пытаются помочь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted August 18, 2016 Share Posted August 18, 2016 2 линия была показана уже через 1,5 года после установления диагноза -в 2010-2011 годах. Ждала "активно" 5 лет. Сначала пыталась добиться самостоятельно, но не получилось. А в июле , когда в очередной раз пришел результат BCR/ABL 13%- гематолог отправила на комиссию по 2 линии.В нашем регионе люди уже получают дазатиниб. Как они этого добились - мне неизвестно. У меня вышло вот так. Зав начмед нашей районной поликлиники отнеслась к проблеме сочувственно- будет пытаться закупить препарат до окончания тендера малыми дозами, что получится пока не знаю. Но люди пытаются помочь. А из какого вы региона? Как-то странно, 5 лет добиваться и безрезультатно... За 10 лет существования нашей организации не припомню такого Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
olivia Posted August 19, 2016 Share Posted August 19, 2016 А из какого вы региона? Как-то странно, 5 лет добиваться и безрезультатно... За 10 лет существования нашей организации не припомню такого Не судилась. Обращалась к главному гематологу. Консультировалась в Ростове, где предложили трансплантацию или 2 линию по м/ж , Краснодарский край. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted August 22, 2016 Share Posted August 22, 2016 Как понять проявляет препарат токсичность или нет?По анализу крови? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.