Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Я наблюдаюсь в боткинской больнице и с мая месяца нет спрайсела, получаю филахромин. Доктор говорит что не знает когда будет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Здравствуйте Елена!

Включение больных ХМЛ регулируется Приказом Министерства здравоохранения РФ от 15 февраля 2013 г. № 69н "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" 

 

2. При установлении впервые диагноза, указанного в пункте 1 настоящего порядка, медицинские организации субъектов Российской Федерации, медицинские организации муниципальной системы здравоохранения в случае передачи им в установленном порядке полномочий органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, в которых больные находятся на медицинском обслуживании, и медицинские организации, находящиеся в ведении Федеральной службы исполнения наказания (ФСИН России), представляют не позднее пяти рабочих дней с даты установления диагноза на бумажном носителе и (или) в электронном виде в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации направление на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном (далее - направление) в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, по форме № 01-ФР согласно приложению № 2. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYJsftwA)
 
6. Аптечные организации, перечень которых утверждается уполномоченным органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации, и медицинские организации, находящиеся в ведении ФМБА России, ежемесячно не позднее 10 числа месяца, следующего за отчетным, представляют в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации или ФМБА России соответственно сведения об отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, на бумажном носителе и в электронном виде по форме № 05-ФР согласно приложению № 7. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYLoPNq6)
 
Обеспечение препаратом производится, как правило, на следующий за датой включения в регистр больных месяц. Если будут задержки в обеспечении  - обращайтесь к главному врачу вашей медицинской организации.

 

по вашей ссылке написано, что он не вступил в силу, так он все таки вступил?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, помогите пожалуйста с вопросом курения.Муж всю жизнь курить и его попытки бросить курить пока не увенчались успехом.Очень ли опасно курить при ХМЛ?.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, помогите пожалуйста с вопросом курения. Муж всю жизнь курить и его попытки бросить курить пока не увенчались успехом. Очень ли опасно курить при ХМЛ?.

Отсюда (ссылка):   "Курение сигарет вызывает лейкоцитоз, и как было показано, может ускорить акселерацию болезни и привести к бластному кризу и, следовательно, имеет негативное влияние на выживание"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Отсюда (ссылка):   "Курение сигарет вызывает лейкоцитоз, и как было показано, может ускорить акселерацию болезни и привести к бластному кризу и, следовательно, имеет негативное влияние на выживание"

  • Курение (является единственным фактором образа жизни, который был связан с возникновением лейкемии. Его связь с развитием ХМЛ пока не выяснена)- написано на главной странице где расказывается про ХМЛ.
  • Так каково всё таки влияние курения?Обязательно нужно бросать это дело?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Скажите пожалуйста, может кто в курсе когда появится спрайселс?

 

В ближайшие дни появится, уже состоялся конкурс, подробная информация здесь:  http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/supplier-results.html?regNumber=0173200001416000790

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

по вашей ссылке написано, что он не вступил в силу, так он все таки вступил?

 
Приказ Минздрава России от 15.02.2013 N 69н (ред. от 10.04.2015) "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" (вместе с "Порядком представления сведений, содержащихся в направлении на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, и извещении об исключении сведений о больном из данного Федерального регистра и об отпущенных лекарственных препаратах", "Инструкцией по заполнению формы N 04-ФР "Сведения о больном, представляемые в Министерство здравоохранения Российской Федерации для формирования и ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей", "Инструкцией по заполнению формы N 06-ФР "Сведения о выписанных и отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, представляемые в Министерство здравоохранения Российской Федерации для формирования и ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей") Зарегистрировано в Минюсте России 12.04.2013 N 28124
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго времени суток! Наконец-то мне назначен дазатиниб, но нужно ждать ещё 2 месяца , т.к. приобретение идёт через тендер.Это обычная ситуация? А если тендер вообще не состоится?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго времени суток! Наконец-то мне назначен дазатиниб, но нужно ждать ещё 2 месяца , т.к. приобретение идёт через тендер.Это обычная ситуация? А если тендер вообще не состоится?

То, что препараты закупаются через аукцион - сегодня это обычная ситуация. есть 44ФЗ, который регулирует эти процессы. И да - это как минимум 2 мес. А добились назначения добровольным путем или доказывали через суд?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Очень интересует вопрос при 2 группе инвалидности будут ли ограничения по работе водителем?и вообще какие будут ограничения?врач конкретно сказать не может, а нам для себя нужно решить оформлять инвалидность или нет, муж не готов сидеть дома.И в настоящее время чаще что дают 2 или 3 группу?Может кто то из собственного опыта напишет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Очень интересует вопрос при 2 группе инвалидности будут ли ограничения по работе водителем?и вообще какие будут ограничения?врач конкретно сказать не может, а нам для себя нужно решить оформлять инвалидность или нет, муж не готов сидеть дома.И в настоящее время чаще что дают 2 или 3 группу?Может кто то из собственного опыта напишет.

Мне на прошлой неделе дали вторую группу., доступные виды труда: работа с умеренной нервно-психической нагрузкой(2 кл.), физической нагрузкой 1 кл. в оптимальных санитарно-гигиенических условиях.Рабочая поза свободная.Работа с применением профнавыков,знаний,умений в специально созданных условиях, с дополнительными перерывами, не более 35 часов в неделю.Противопоказан труд 3-4 категории тяжести в обычных производственных условиях с длительным пребыванием на ногах, с длительным вынужденным положением тела. Я не знаю к какой категории относится труд водителя.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Очень интересует вопрос при 2 группе инвалидности будут ли ограничения по работе водителем?и вообще какие будут ограничения?врач конкретно сказать не может, а нам для себя нужно решить оформлять инвалидность или нет, муж не готов сидеть дома.И в настоящее время чаще что дают 2 или 3 группу?Может кто то из собственного опыта напишет.

Ещё мне сказали на комиссии, что наше заболевание относится ко второй группе инвалидности.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У водителя наверное есть длительное вынужденное положение особенно когда командировка,

Спасибо всем за ответ

Дело в том что муж ещё пока пьёт гидреа и чувствует себя нормально и болезнь мы захватили на ранней стадии и пока он чувствует себя хорошо.Боюсь что когда он начнёт пить иматиниб вдруг будет плохо его переносить, а от инвалидности откажется. Говорят что потом сложнее получить инвалидность если надо будет.Поэтому мы в замешательстве,а со 2 группой боюсь что работа водителя будет противопоказана.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У водителя наверное есть длительное вынужденное положение особенно когда командировка,

Спасибо всем за ответ

Дело в том что муж ещё пока пьёт гидреа и чувствует себя нормально и болезнь мы захватили на ранней стадии и пока он чувствует себя хорошо.Боюсь что когда он начнёт пить иматиниб вдруг будет плохо его переносить, а от инвалидности откажется. Говорят что потом сложнее получить инвалидность если надо будет.Поэтому мы в замешательстве,а со 2 группой боюсь что работа водителя будет противопоказана.

Пусть не боится, я гидреа намного хуже переносила, чем иматиниб, хотя может судить рано. т.к. прошла всего неделя. На форуме нашла много полезного, надеюсь на хорошее. я работаю учителем, поэтому нагрузки тоже серьёзные, желаю всем хорошего самочувствия и здоровья.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

...Поэтому мы в замешательстве,а со 2 группой боюсь что работа водителя будет противопоказана...

Может я сейчас скажу глупость, но все же. Я бы посоветовал так: делайте инвалидность (лишние деньги не помешают), а когда ее получите... просто не говорите об этом на работе. В худшем случае - уволят с работы, когда об этом узнают в бухгалтерии. Но не обязательно, если работа Вашего мужа будет устраивать его начальство.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Может я сейчас скажу глупость, но все же. Я бы посоветовал так: делайте инвалидность (лишние деньги не помешают), а когда ее получите... просто не говорите об этом на работе. В худшем случае - уволят с работы, когда об этом узнают в бухгалтерии. Но не обязательно, если работа Вашего мужа будет устраивать его начальство.

На работе ведь всё равно узнают через пенсионный фонд или налоговую

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На работе ведь всё равно узнают через пенсионный фонд или налоговую

Возможно. Но за 2 года моей инвалидности в бухгалтерию еще ни разу не приходила информация из ПФ, и тем более из налоговой (она вообще тут не причем) о том, что мол "У Вас работает инвалид, а Вы об этом не упоминаете". Тем более, что сейчас убрали почти все льготы для предприятий, в которых работает инвалид. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Может я сейчас скажу глупость, но все же. Я бы посоветовал так: делайте инвалидность (лишние деньги не помешают), а когда ее получите... просто не говорите об этом на работе. В худшем случае - уволят с работы, когда об этом узнают в бухгалтерии. Но не обязательно, если работа Вашего мужа будет устраивать его начальство.

Если дадут 2 группу то будут ограничения и скорее всего водителем работать нельзя, так как там длительное вынужденное положение или как вы говорите надеяться что вдруг не узнают

Тогда ещё вопрос может мужчины подскажут нужно будет менять права , нужно будет справку брать от терапевта в которой он укажет заболевание и не будет ли это ограничением в работе по найму для водителя.Не окажется ли что с таким диагнозом можно только личным транспортом управлять?Может кто то сталкивался с данной проблемой?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

То, что препараты закупаются через аукцион - сегодня это обычная ситуация. есть 44ФЗ, который регулирует эти процессы. И да - это как минимум 2 мес. А добились назначения добровольным путем или доказывали через суд?

2 линия была показана уже через 1,5 года после установления диагноза -в 2010-2011 годах. Ждала "активно" 5 лет. Сначала пыталась добиться самостоятельно, но не получилось. А в июле , когда в очередной раз пришел результат BCR/ABL 13%- гематолог отправила на комиссию по 2 линии.В нашем регионе люди уже получают дазатиниб.  Как они этого добились - мне неизвестно. У меня вышло вот так.  Зав начмед нашей районной поликлиники отнеслась к проблеме сочувственно- будет пытаться закупить препарат до окончания тендера малыми дозами, что получится пока не знаю. Но люди пытаются помочь. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 линия была показана уже через 1,5 года после установления диагноза -в 2010-2011 годах. Ждала "активно" 5 лет. Сначала пыталась добиться самостоятельно, но не получилось. А в июле , когда в очередной раз пришел результат BCR/ABL 13%- гематолог отправила на комиссию по 2 линии.В нашем регионе люди уже получают дазатиниб.  Как они этого добились - мне неизвестно. У меня вышло вот так.  Зав начмед нашей районной поликлиники отнеслась к проблеме сочувственно- будет пытаться закупить препарат до окончания тендера малыми дозами, что получится пока не знаю. Но люди пытаются помочь. 

 

А из какого вы региона? Как-то странно, 5 лет добиваться и безрезультатно...

За 10 лет существования нашей организации не припомню такого :wub:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А из какого вы региона? Как-то странно, 5 лет добиваться и безрезультатно...

За 10 лет существования нашей организации не припомню такого :wub:

Не судилась. Обращалась к главному гематологу. Консультировалась в Ростове, где предложили трансплантацию или 2 линию по м/ж , Краснодарский край.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...