Jump to content

Namitova

Супермодераторы
  • Content Count

    1,339
  • Joined

  • Last visited

Everything posted by Namitova

  1. 28 ноября 2020 года (суббота) в 16.00 (местное время) в г. Перми состоится краевая школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и их родственников. Формат проведения: онлайн Техническая информация: для участия рекомендуется: - при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии; - при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar. Подключайтесь к знаниям! Участие бесплатное! Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/6620693 Контактная информация:
  2. 28 октября 2020 г. в 17.00 местного времени (11.00 московского времени) в г. Чита состоится региональная школа «Хронические миелопролиферативные заболевания в Забайкальском крае» для пациентов с диагнозами: истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия, хронический миелоцитарный лейкоз (ХМПЗ). Программа: - «Хронические миелопролиферативные заболевания в Забайкальском крае» - лектор: Андреевская Елена Александровна, врач гематолог-терапевт, высшей категории, г. Чита; - «Коротко о важном» - лектор: Глухова Марина Николаевна, вице-президент, региональный руко
  3. 26 октября 2020 г. в Забайкалье в формате онлайн состоится региональная школа «ХМЛ в период пандемии» 26 октября 2020 г. в 19.00 местного времени (13.00 московского времени) в г. Чита состоится региональная школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Программа: - «ХМЛ в период пандемии» - лектор Дашеева Елена Баторовна, врач гематолог-онколог высшей категории, г. Чита; - «Коротко о важном» - лектор Глухова Марина Николаевна, вице-президент, региональный руководитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области - Ответы на вопросы пациентов on-line: Дашеева Е.Б.,
  4. 1,5 % - это не катастрофа и не уверена, что стоит рассматривать, как рецидив. В отношении группы инвалидности - все зависит от врачей, как подготовят документы. В отношении работы - все зависит лично от Вас. Вот я на инвалидности с 1995 г. И ни у кого из работодателей не возникало вопросов по моей группе инвалидности.
  5. Ну что за паника. У Вас всего на всего 1,5 %. Вообще нет повода для паники. Вспомните в 2017 г., сколько у Вас было _ %? Наверняка в разы больше. И ведь справились до 0,01%. И перейдя на 2линию ИТК за пару месяцев вернетесь в 0. Так что живите обычной жизнью!
  6. 22 сентября 2020 г. в 18:00 (местное время) в г. Перми состоится региональная школа в формате онлайн для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз, приуроченная ко Всемирному дню ХМЛ (22\09). Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/6123293 Техническая информация: Для участия рекомендуется: при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии; при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar. Подключайтесь к знаниям! Участие бесплатное! Контактная информация: Намитова Св
  7. «Я решила: вытерплю все, лишь бы жить той жизнью, к которой привыкла» Острый миелоидный лейкоз развивается быстро, а показатели выживаемости при нем, к сожалению, очень невелики. Однако современная медицина шагнула вперед — и впервые за 25 лет у таких пациентов появилась надежда. О своей болезни и своей борьбе рассказывает жительница Санкт-Петербурга Александра Шабаева. Новая надежда Острый миелоидный лейкоз — ОМЛ — считается самым грозным заболеванием системы крови. У него очень низкий показатель 5-летней выживаемости: для пациентов старше 65 лет — всего 10%. Без терапии ч
  8. Рады видеть Вас в нашей огромной семье. Делитесь откуда Вы? И с какой трудностью столкнулись, в чем нужна помощь? А жить точно можно и нужно с таким диагнозом. Если у Вас истинная полицитемия, то можем выслать Вам брошюру для пациента. И будем вместе думать, чем сможем Вам помочь
  9. добрый день. На сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/ есть раздел "Прошедшие школы". Там подборка материалов по всем школам. Осень вновь будут образовательные мероприятия для пациентов с ХМПЗ :-)
  10. А подскажите проверялись ли у кардиолога? Замечали ли, что скачет давление, чувствуете ли подъем давления?
  11. Ну на самом деле, есть ли ХМЛ или нет, жару не все комфортно переносят.
  12. суббота? Выходные у врача. Ответит в течении 10 дней.
  13. обычно из Благовещенска гематологи дают направление на консультацию в федеральный центр. По направлению ехать лучше, т.к. в случае смены терапии это заключение можно использовать. А, если ехать просто так через платный прием, то все назначения - это личная инициатива человека. Может стоит поговорить с гематологом и уехать по направлению?
  14. ну конечно же такооооой просрок. Жаль, что не писали до окончания срока...
  15. могу предположить что Вам установлена анемия? В связи с этим Вы пишите про феррум и фолиевую? Напишите вопрос с Вашей электронной почты doctor@sodeystvie-cml.ru На вопросы отвечает доктор гематолог Московского городского гематологического центра Николай Николаевич Шаркунов. Когда будете писать письмо приложите историю болезни (если есть выписной эпикриз), свежие анализы и информацию о том какие препараты назначены и что Вас беспокоит.
  16. Понятно. Могу сказать, что текущая ситуация по ковид такая же, как и на Камчатке. И конечно же пока перелеты оптимально делать только при острой необходимости. Поэтому оптимально в текущей обстановке, что возможно делать у себя. А так гематологи в Санкт-Петербурге в Алмазовском центре консультируют пациентов с ХМЛ со всей страны. Для того, чтобы получить заключение на смену терапии или продолжение лечения по существующей схеме важно получить заключение не на платной консультации, а по направлению от Вашего гематолога. Это может быть по форме 057-у (консультация на амбулаторном
  17. Ну смотрите, если Ваш гематолог считает, что необходима консультация в Санкт-Петербурге, то врачу нужно дать направление, чтобы в случае, если будет требоваться смена терапии, у Вас было заключение федерального центра, а не платного отделения. Все врачи гематологи знают своих коллег в Санкт-Петербурге и странно, что так рекомендовано. И вопрос, а у Вас есть результаты анализов, как сейчас состояние здоровья по факту.
  18. Живое общение пока под запретом у всех на неопределенный период. К сожалению мы живем в период пандемии. Поэтому используйте пока общение онлайн
  19. Добрый день. А Вы были на онлайн школе для Новосибирской области? И не совсем поняла, в отношении упавших лейкоцитов и кто не знает, почему они падают? Гематолог или терапевт?
  20. К сожалению, чтобы организовать школу нужно, чтобы в регионе были волонтеры, готовые помогать. Контакты по Краснодару есть в разделе контакты на сайте. Созванивайтесь. Помогайте А если взять июньские события, дак они онлайн. Вы могли посетить любой из вебинаров. Ближайшие завтра - 20 июня для Чечни и 22 июня для Н.Новгорода. Участие возможно для любого региона.
×
×
  • Create New...