Jump to content

Вопросы


Recommended Posts

Насчет правовых актов и бесплатных анализов не подскажу, а вот методика лечения может и пригодится,

правда, там нет ничего "обязательного", по моему, так как это только рекомендации: 

Федеральные клинические рекомендации по диагностике и терапии хронического миелолейкоза.

 

Насчет правовых актов и бесплатных анализов не подскажу, а вот методика лечения может и пригодится,

правда, там нет ничего "обязательного", по моему, так как это только рекомендации: 

Федеральные клинические рекомендации по диагностике и терапии хронического миелолейкоза.

Большое спасибо, очень хороший материал.

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 951
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

На Форуме, конечно, многое узнаете, и не только по вопросу мониторинга.

Но Форум через месяц и, чтобы не терять время, можно уже сейчас написать обращение на имя вашего министра здравоохранения.

Мы поможем это сделать. 

Link to comment
Share on other sites

На Форуме, конечно, многое узнаете, и не только по вопросу мониторинга.

Но Форум через месяц и, чтобы не терять время, можно уже сейчас написать обращение на имя вашего министра здравоохранения.

Мы поможем это сделать. 

Обращение должен писать пациент или может родственник?Я постараюсь завтра узнать у гематолога планируют ли нам проведение исследований, а затем уже будем решать что делать.Врач ведь может сказать с чего мы решили что нам сейчас нужно делать исследования?Поэтому я и хотела узнать на что можно ссылаться?

Link to comment
Share on other sites

Обращение должен писать пациент или может родственник?Я постараюсь завтра узнать у гематолога планируют ли нам проведение исследований, а затем уже будем решать что делать.Врач ведь может сказать с чего мы решили что нам сейчас нужно делать исследования?Поэтому я и хотела узнать на что можно ссылаться?

 

Может и родственник написать, но лучше, если это сделает пациент. Ссылаться можно на стандарты лечения. Что и когда последний раз вам делали?

Link to comment
Share on other sites

Может и родственник написать, но лучше, если это сделает пациент. Ссылаться можно на стандарты лечения. Что и когда последний раз вам делали?

Стандарты лечения можно поизучать?

Муж принимает иматиниб с конца сентября.За это время нам постоянно делают общий анализ(результаты нормальные, тромбоциты только 128 на сегодняшний день), печёночные показатели в норме, мочевая к-та в норме.Через 3 месяца приёма мы сделали за свой счёт молекулярный анализ.Улучшения есть с 37% показатели упали до 0,1%.Цитогенетику делали только при постановке диагноза, но у нас не типичная транслокация 5,22.Советовалась с гематологами общества сказали что диагноз всё равно ХМЛ по результатам исследований.

Поговорила сегодня с гематологом сказали что провести исследования у них нет возможности и она не видит необходимости так как по молекулярному всё идёт хорошо.Если мы обратимся в министерство, то их просто заобяжут их провести, а за счёт чего неизвестно.Очень не хочется портить отношения с врачами, так как у них ведь будут определённые проблемы видимо.Тем более похоже что нас ещё в программу так и не включили, а препарат дают изыскивая возможности. А если мы цитогенетику сделаем через 12 месяцев это можно?

Link to comment
Share on other sites

Стандарты лечения можно поизучать?

Муж принимает иматиниб с конца сентября.За это время нам постоянно делают общий анализ(результаты нормальные, тромбоциты только 128 на сегодняшний день), печёночные показатели в норме, мочевая к-та в норме.Через 3 месяца приёма мы сделали за свой счёт молекулярный анализ.Улучшения есть с 37% показатели упали до 0,1%.Цитогенетику делали только при постановке диагноза, но у нас не типичная транслокация 5,22.Советовалась с гематологами общества сказали что диагноз всё равно ХМЛ по результатам исследований.

Поговорила сегодня с гематологом сказали что провести исследования у них нет возможности и она не видит необходимости так как по молекулярному всё идёт хорошо.Если мы обратимся в министерство, то их просто заобяжут их провести, а за счёт чего неизвестно.Очень не хочется портить отношения с врачами, так как у них ведь будут определённые проблемы видимо.Тем более похоже что нас ещё в программу так и не включили, а препарат дают изыскивая возможности. А если мы цитогенетику сделаем через 12 месяцев это можно?

 

Ну вот, вы волнуетесь, чтобы не испортить отношения с докторами...

Если грамотно все сделать, то вы только поможете им. Это их должностные обязанности - во время провести исследования.

Точно так же как и должностные обязанности министерства - организовать процесс мониторинга согласно действующего законодательства.

И в программу вас должны были включить сразу после подтверждения диагноза, и заявку дополнительную подать на препарат...

Это все к вопросу исполнения должностных обязанностей...

А молчать или действовать - решать вам...

Link to comment
Share on other sites

Ну вот, вы волнуетесь, чтобы не испортить отношения с докторами...

Если грамотно все сделать, то вы только поможете им. Это их должностные обязанности - во время провести исследования.

Точно так же как и должностные обязанности министерства - организовать процесс мониторинга согласно действующего законодательства.

И в программу вас должны были включить сразу после подтверждения диагноза, и заявку дополнительную подать на препарат...

Это все к вопросу исполнения должностных обязанностей...

А молчать или действовать - решать вам...

Вероятно вы правы.

Мужу сказали что дополнительная заявка подана, но денег на неё не выделено, возможно на региональном уровне мудрят

А со стандартами лечения как то можно познакомиться?

На форуме вопросы по проведению исследований будут обсуждаться?Объясните как действовать в данной ситуации?

Link to comment
Share on other sites

Вероятно вы правы.

Мужу сказали что дополнительная заявка подана, но денег на неё не выделено, возможно на региональном уровне мудрят

А со стандартами лечения как то можно познакомиться?

На форуме вопросы по проведению исследований будут обсуждаться?Объясните как действовать в данной ситуации?

 

Лена, не волнуйтесь, на Форуме все обсудим),

Link to comment
Share on other sites

Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода.

Спасибо за быстрый ответ.

Link to comment
Share on other sites

Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода.

Спасибо за быстрый ответ.

А делают ли пересадку после 60?

Link to comment
Share on other sites

 

 

Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода.

Спасибо за быстрый ответ.

сколько мама уже болеет лет?

Link to comment
Share on other sites

Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода.

Спасибо за быстрый ответ.

 

На сколько я знаю, в этом возрасте редко делают ТКМ.

Для пересадки могут подойти только родные братья - сестры по обоим родителям. Дети для пересадки никогда не рассматриваются.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, друзья! Подскажите, пожалуйста, можно  ли в Краснодаре сдать молекулярный анализ крови BCR-ABL? Есть лаборатория?

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, друзья! Подскажите, пожалуйста, можно  ли в Краснодаре сдать молекулярный анализ крови BCR-ABL? Есть лаборатория?

. ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога.
Link to comment
Share on other sites

. ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога.

Спасибо!

Link to comment
Share on other sites

Добрый день форумчане! напишите может кто нибудь сдавал  молекулярный анализ крови BCR-ABL в коммерческих лабораториях федеральной сети КДЛ (kdllab) ? доверяте? доктора берут эти результаты этих анализов?

Link to comment
Share on other sites

а почему дети не рассматриваются? А родители могут подойти?

 

Не родители, а родные братья сестры по обоим родителям.

Потому что у них предполагается сходный генетический материал, т.к. источник один и тот же.

В принципе вам доктор должен был это объяснить.

Link to comment
Share on other sites

. ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога

А в Сочи не проводят анализ BCR-ABL? Я буду недельку в Туапсе, до Краснодара далековато.

Link to comment
Share on other sites

А в Сочи не проводят анализ BCR-ABL? Я буду недельку в Туапсе, до Краснодара далековато.

В крае есть лаборатории сити лаб,у нас в городе я узнавала ,они делают его платно 3600 в Туапсе я думаю тоже есть,но они делают забор не и отправляют в Краснодар.

Link to comment
Share on other sites

В крае есть лаборатории сити лаб,у нас в городе я узнавала ,они делают его платно 3600 в Туапсе я думаю тоже есть,но они делают забор не и отправляют в Краснодар.

Спасибо!

Link to comment
Share on other sites

А в Сочи не проводят анализ BCR-ABL? Я буду недельку в Туапсе, до Краснодара далековато.

В Сочи к сожалению не проводят, отправляют в Краснодар делать по направлению.
Link to comment
Share on other sites

В Сочи к сожалению не проводят, отправляют в Краснодар делать по направлению.

Спасибо! Придётся денёк потратить на поездку.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...