Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Acnupuh72

Пользователи
  • Публикации

    35
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Acnupuh72

  1. Acnupuh72

    ХМЛ и новые отношения

    Вот и еще один живой пример. https://vk.com/@typic_tmn-roditeli-uchenikov-chetyreh-tumenskih-shkol-otkazalis-ot-mas Все то же слово лейкоз. Простые обыватели не вдаются в подробности. Для них все лейкозы одинаковы. И на основании таких тем они составляют свое представление о том, чем предстоит столкнуться, если связаться с таким человеком.
  2. Acnupuh72

    ХМЛ и новые отношения

    И вы не знаете почему? Ведь элементарно. Много вы видели фильмов про больных сахарным диабетом? Я ни одного. Но когда мне первый раз сказали диагноз, то у меня в голове тоже сразу всплыл образ лысого ребенка, который в больничной рубашке идет по коридору больницы и катит капельницу к которой подключен. Я не помню конкретные фильмы. Но помню что похожее было во многих фильмах. И это называлось лейкоз. Какой не уточнялось. Но лейкоз. И у человека которому рассказываешь о себе тоже всплывает такая картинка. Это штамп. Клише. Назовите как хотите. И вот он выслушает твои аргументы по поводу того, что это сейчас лечат, это не опаснее гипертонии,что многие вообще излечились... Потом, оставшись один, лезет в Гугл. И там видит: «средняя продолжительность жизни 3-5 лет». И всё! В его глазах ты смертник. И никого не убежишь, что в Гугле информация десятилетней давности...
  3. Acnupuh72

    ХМЛ и новые отношения

    Добрый день. Да я вообще про болячку не парюсь. Живу как жил. таблетки только после завтрака пью, да периодически страдаю немного от побочек. Но люди когда узнают пугаются.
  4. Acnupuh72

    ХМЛ и новые отношения

    Вот это верное замечание. И к поиску невесты для кого-то очень хорошо подходит ). Так что, спасибо, но наверное не стоит. Я как-нибудь сам
  5. Вот какой вопрос хотел задать я своим товарищам по несчастью. Как у вас с отношениями с противоположным полом? Говорите ли вы им о своем диагнозе и не пугает ли их это? Все дело в том, что я сейчас активно ищу себе подругу с которой бы хотел дожить свой век. Но есть к этому несколько препятствий. Два с половиной года назад от рака умерла моя жена. И я остался с двумя детьми: 5 и 2 года. Сейчас им 7 и 4. Одно это уже создает сложности. Не так много девушек горят желанием связываться с чужими детьми. А через два месяца после похорон у меня еще анализы крови «испортились». И через полгода поставили диагноз ХМЛ. Но при всем этом двоих девушек, с которыми завязались отношения (не одновременно))) ) мне за это время удалось найти. Но вот по своему внутреннему убеждению считаю, что прежде чем сходится девушка имеет право знать о состоянии моего здоровья... И вот через пару дней - недель после того как узнают они сливаются. Обе по одному сценарию. Конечно ни одна не сказала, что дело в этом. Все несут бред по поводу, что не готова, сомневается и тд. Но не может быть совпадение, что 3-5 месяцев все было хорошо и вдруг в неделю она поняла, что не готова. И вот интересно у всех так? Или вы скрываете болячку? Просто тенденция не очень хорошая. Мне уже 36 и прожить остаток жизни в одиночестве как-то не улыбается.
  6. Принимал такой. Все было отлично.
  7. Я никак не берегусь. Два маленьких ребенка, то один из садика что-то принесет, то другой... Не контактировать с ними нет возможности. Потому и сам регулярно болею...
  8. Я за 11 месяцев принимал Имаглив, Иматиниб, Филахромин и теперь вот выдали Генфатиниб (через пару дней начну принимать). Никаких сложностей с адаптацией не заметил. Хотя начало лечения было проблемным: месяц лежал и еще два хромал, так болели кости. Но опять же так высоко (до 174) лейкоциты не поднимались, максимум 30 было. хотя вот этот параметр: на начало лечения был 149%. Так что все очень индивидуально.
  9. Очень радует. Я тоже при переходе на иматиниб почти два месяца жил на обезболивающих, потерял почти 10 кг (это при моих-то начальных 65) и очень сильно растерял мышечный тонус. Полгода назад подтягивался 12-15 раз, сейчас с трудом 5 при том что стал легче. ((( Надеюсь с филахромном проблем не будет и удастся полностью восстановиться.
  10. Добрый день! У всех тут видимо опасения одинаковые, только препараты разные ) Лечусь от ХМЛ с марта месяца. Сначала принимал Имаглив 1 месяц, потом дали индийский Иматиниб. И вот только побочки устаканились, начал вес набирать, потихоньку мышцы разрабатывать (за три месяца адовых мышечных болей физическая форма пришла в полную негодность. Чувствую себя пенсионером в свои 35). И вот - сегодня выдали филахромин. Как-то беспокойно. Мало того что придется по 4 капсулы глотать. Так еще и опасаюсь не придется ли опять новые побочки побеждать несколько месяцев. Кто-нибудь переходил с Иматиниба на Филахромин. Как успехи?
  11. Acnupuh72

    Вопросы

    У меня в заключении тоже написана рекомендация: при снижении лейкоцитов ниже 2,5 и/или тромбоцитов ниже 50 - временная отмена по согласованию с геметологом
  12. Мне первый раз терапевт дала ацетилсалициловую кислоту 500 мг - помогло на 4 дня. Потом пил ибупрофен - эффект чуть меньше суток. В прошлую субботу опять прижало: боль такая, что не встать, температура 38,5... Выпил на ночь таблетку 500 мг ацетилсалициловой кислоты - на следующий день все было хорошо. И до сих пор. Завтра будет неделя, как нет болей и температура не поднимается выше 37,1. Почти вся первая коробочка иматиниба кушалась очень тяжело. Возможно сыграло свою роль еще и то, что до выходных я принимал препарат под названием «Имаглив». А с понедельника пью «Иматиниб». Начинаю надеяться, что этот неприятный период я пережил. Тьфу-Тьфу-Тьфу...
  13. Кстати, чуть не забыл спросить. С температурой и болью разобрались - у каждого второго так. У меня кроме этого при повышении температуры закладывает горло, как при ангине. И чем выше температура, тем сильнее заложено горло. У кого-нибудь так было?
  14. Но к врачу-то я хожу. Каждые 7-10 дней сдаю кровь и на следующий день к доктору.
  15. Добро пожаловать в наши ряды ). На третий день приема началось такое же. Максимальная температура была 38,7. С утра меньше, к вечеру поднимается (иматиниб принимаю утром) максимальная всегда под вечер, но этот максимум всегда разный. Бывало 37,5, а бывало и 38,7. А неделю назад, как раз после пика 38,7 была пятидневная передышка. Терапевт дала таблетку от температуры (по-моему ацетилсалициловую кислоту - на следующем приеме уточню) Приехал домой чуть живой: все просто адово болит, 38,7... Еще прошлую ночь почти не спал. Прилег отдохнуть и задремал. Проснулся часа через три - темп. 37,0 и ничего не болит. С утра 36,6 и никаких болей. такое состояние продержалось 5 дней. Сейчас опять под 38,5 и боли. Когда совсем невмоготу спасаюсь таб. ибупрофена 200мг, помогает почти на сутки. А вообще температура и мышечно-скелетные боли прописаны в побочках препарата, как возникающие почти у 50% принимающих препарат.
  16. И часто бывает надо услышать, что ничего страшного и необычного с тобой не происходит, когда уже неделю температура стремится к 38 и дико болят ноги. Принимаю иматиниб недели три. Вчера попробовал по рекомендации врача таблетку ибупрофена - помогло отлично, почти на сутки. Но сегодня ощущаю какую-то тяжесть в области печени. И как-то принимать вторую уже не хочется... И когда уже кончится эта свистопляска с температурой и болью в ногах? Вроде должно быть временным явлением.
  17. Юлечка, я лично знаю человека, который живет с ХМЛ уже семь лет. Из них почти два года уже не принимает лекарств и чувствует себя прекрасно. Так что все возможно. Тем более медицина не стоит на месте. Ведь десять лет назад лекарства еще не было. Кто знает, может через десять лет эту заразу будут лечить, как банальный грипп.
  18. А когда у Вас конец жизни? Никому не дано знать когда придет его час и что станет причиной этому. Так есть ли смысл беспокоиться о том что может случиться через год, пять, десять лет? Ведь ежегодно на дорогах России гибнет до 20 000 людей, на пожарах - до 10 000. А еще, если посмотреть новости, то возможны несчастные случаи, убийства, утопления... Не очень позитивный пост получился, но смысл такой: У Вас гораздо больше шансов умереть от одной из перечисленных причин, чем от болезни, но Вас ведь это не очень беспокоит, верно!? Так есть ли смысл так переживать о возможном окончании ремиссии?
  19. Я Вас прекрасно понимаю. Моему диагнозу чуть больше месяца. Но для себя решил, что переживать не стоит, ибо повлиять на ситуацию я все равно не могу. Если все хорошо и прогноз благоприятный, то беспокоиться не о чем. Если все не очень хорошо, то лишнее беспокойство и переживания только усугубят ситуацию. Поэтому, я считаю, самым правильным решением будет довериться профессионалам и жить спокойно дальше, решая проблемы по мере их поступления. Конечно не всегда это получается, но нужно стремиться выгнать плохие мысли.
  20. Могу ошибаться, но по-моему видел тут на форуме сообщения от людей у которых на момент начала лечения было 100 %. А вообще, поменьше переживай. Если состояние хорошее, то и не надо париться. Ешь, пей, что доктор прописал и просто живи своей жизнью.
  21. Это как посмотреть. Я никогда не был крупным. Вес обычно держался на отметке 60-65 кг... А в настоящий момент я вешу 54 кг. Для мужчины при росте 175 см это очень мало. Тем более девушки сохнут по мужикам весом около 70 кг при таком росте. ))
  22. Добрый день. Болен ХМЛ с января 2016, диагноз поставлен в феврале 2017. Всю жизнь мой вес плавал от 58 до 65 кг. В январе 2016 в очередной раз упал до 58 кг. Тогда я связал это с пережитым стрессом - полугодовую тяжелую болезнь супруги и её последующую смерть. До конца 2016 вес так и держался на отметке 58 кг. Но сегодня мне вдруг показалось, что я похудел. Встал на весы - 54 кг. Т.е. Минус 4 кг за три месяца... В настоящее время принимаю иматиниб по 400 мг. С начала приема прошло две недели. И вот вопрос: были ли у кого проблемы с весом (внезапные потеря или набор)? Сколько и как быстро теряли на фоне приема иматиниба?
  23. Acnupuh72

    Вопросы

    Dimas080678, спасибо за оперативную консультацию)))
  24. Acnupuh72

    Вопросы

    А высоко поднималась температура? А то что-то под вечер до 38.5 поднялась.
×
×
  • Создать...